JT har nå vært hjemme ganske lenge, helt siden vinterferien. Dette var jo på grunn av at han plutselig etter øre-inngrepet begynte å sove ekstra dårlig. Han gikk fra å sove 4-6 timer til 2-3 timer i døgnet. Det har vi nå fått medisiner for å rette opp i og han sover mye bedre nå.
Men jeg må bare si at uansett hvor dårlig eller godt han har sovet har det vært godt å være hjemme. Godt å slippe kampen å slite og dra i han for å få han på skolen. For slik har det vært lenge, at han ikke vil. Det går som regel bra når vi har kommet oss på plass, men den kampen tar mye energi. Det har vært så ille at jeg av og til har vært sliten før arbeidsdagen har begynt.
Så det blir spennende å se om det bedrer seg nå med litt mer søvn innabords. Håper det, både for hans og min sin del. Legen sa også det at det kunne bli bedre nå når han ble litt mer opplagt. Nå sover jo JT alt fra 5-8 timer i døgnet så det er en stor forskjell i forhold til disse 2 timene han hadde etter vinterferien.
Det blir uansett koselig å treffe elevene igjen, både for meg og JT. En herlig gjeng med glade barn. De lurer nok på når JT kommer tilbake, kjenner jeg de rett. Og det er bestandig koselig å treffe på de. De er flinke å titte innom til JT når vi er på hans eget arbeidsrom, da får de spørre litt om forskjellige ting de lurer på.
Så nå er det bare å nyte de siste to dagene her hjemme. Det har vært godt å ikke ha tidspress på noen ting, da jobber JT intenst med både språk og ADL-trening. Med en gang vi begynner å mase på han, stopper det helt opp for gutten. Slik er det ofte for autisme-barn, de er bygd opp anderledes og må da ha andre kriteringer for læring. God tid er ett av de, kanskje også det viktigste.
I går fikk vi tredemølle i hus. Populært for flere av oss, spesielt for JT. Han har bestandig likt treningssenter generelt. Vil inn å trene hele tiden. Han maste så en gang vi var på Mallorca da vi gikk forbi, at bestemoren tok han med inn så han fikk prøve litt. Virker så han liker det så godt at det ikke er nøye om det er mye folk heller. Noe som han ellers kan reagere på.
Jeg har lenge gått å tenkt på å lage et eget rom i huset vårt med treningsutstyr. Det har vi også gjort, kjøpt inn litt vekter og slikt. Men en tredemølle har stått øverst på ønskelisten lenge. Så i går fikk jeg en av mannen min, heldige meg. JT ble helt vill når han så den, hadde nesten ikke tid til å vente til den var ferdig-montert 🙂
JT var den første som var på den, selvfølgelig. Han er ikke så glad i å ha på denne nødstopp-snora, så vi krevde at han måtte bruke den før han fikk lov. Det gikk greit det, lysten var for stor til å krangle på det. Og som han koste seg, ikke så mye fart i begynnelsen. Men det kom seg gitt. Farta kom etterhvert. Det er så bra at han liker å trene, det er bra for han å bevege seg mest mulig.
Han var så glad at han kom i tøyse-humør. Satte på sakte fart og latet som han gikk i sirup. Også latet han etterpå at han holdt på å falle utfor. Så jogget han og laget en lekelyd, som om han var veldig sliten. Litt morsomt å se på når han er i det slaget. Så nå har jeg skrevet ut bilde av tredemøllen, så den skal på dagsplanen fremover. En liten økt om dagen skal han få.
Trening utløser endorfiner. Kroppens egen lykkehormon eller rusmiddel, som det så fint kalles. Det vises på JT, han blir så glad av å trene på tredemølle. Og det er ikke sjeldent jeg finner han på dette rommet vårt, med manualene i hånda med et stort smil om munnen. Det er viktig å finne disse gledene hos barn med autisme. Det å trives hjelper på alle situasjoner, det letter en ellers så vanskelig hverdag.
Da var den ene tingen i boks, hvertfall for nå. Det er nesten som jeg må si: håper det blir lenge til neste gang. Vi er da vant med kamper, men denne gangen kjente jeg hetetoktene komme smygende. Skulle ikke fått gutten inn på badet engang. Han skulle sette en stopper for klippinga, det hadde han bestemt seg for.
Det ble et lydnivå som ikke er vanlig. Lett å oppdage at han er veldig stresset og redd, for han gnisset tenner også. Gråten er vi jo vant med, men gnissing av tenner har ikke JT gjort på kjempelenge. Det er sånn skikkelig høyt, sånn at det høres ut som tennene skal ryke. Da er han så nervøs at det er på nippen at han går over til å miste besinnelsen totalt.
Når det blir så intenst, hvertfall med andre ting, bruker vi å stoppe opp for så å prøve en annen dag igjen. Men nå har han lurt seg unna i en uke og jeg har forberedt han på dagesvis. Og ikke minst har jeg prøvd å gi han litt pusterom når han har nektet. Da bruker han å komme etterhvert. Men denne gangen tok det lengre tid enn vanlig gitt.
Det kan jo være at det er fordi hørselen er god nå, og at klippemaskinen høres bedre. Ikke vet jeg. Han holdt på å vri seg i sofaen i en times tid før han bestemte seg. Plutselig kom han løpende på badet, skrikende. Da var det bare å få det unnagjort. Men han var allerede så svett etter skrikinga og stresset at det ble litt vanskelig å få klippet rundt ørene. Det er jo liksom den verste plassen av alle. Så jeg måtte ta mye mer der enn jeg har trengt hvis han ikke hadde vært så svett. Håret bare sklir unna da.
Ja ja, vi fikk det til likevel. Og som vanlig er han veldig så fornøyd med seg selv etterpå. Ser seg i speilet og sier: “oiiii” om igjen og om igjen. Hehe ikke greit å være redd. Har han vært jente så skulle han ha fått hatt langt hår bestandig, det skal være sikkert og visst. Men jeg hører at det er mange med autisme og andre like diagnoser som sliter like mye med denne klippingen, så vi er ikke alene om det. Håper det roer seg etterhvert, han blir jo bare større og større. Når meg til haken nå, så om noen år er han like høy som meg. Da kan det bli andre boller 😉
Det er mye å jobbe med når man har barn med autisme. Det blir slik at man må minne seg selv på at det er greit å være bare mamma av og til. Det er jeg dårlig til. “Assistenten” jobber på høygir både hjemme og på skolen. Man sitter og planlegger hvordan alt kan utvikle seg og hvordan det skal gjøres. Lokker ut ord døgnet rundt og gir meg ikke. Pusher og pusher, av og til kanskje litt for mye.
Når noen brikker har fallt på plass, betyr ikke det at man kan slappe av og begynne på nye brikker. Da må du fortsette å jobbe med den gamle biten mens du presenterer en ny brikke. Det blir bare flere og flere ting å vedlikeholde, jo mer barnet ditt utvikler seg. Og hvis du tenker at nå kan han det så nå trenger vi ikke øve mer på akkurat den tingen, så kan det hende at man må begynne fra starten av igjen. Det er som et maskineri som må vedlikeholdes for å fungere.
Disse brikkene faller heller ikke på plass av seg selv. De må snues og prøves fra alle kanter. Av og til tror man at de passer, men så viser det seg at det ikke ble rett likevel. Da må man starte forfra igjen. Prøve og feile, prøve og feile. Det gjør vi mye av i vårt hus. Men det er nødvendig.
Vi blir nok aldri ferdig med vårt private puslespill. Det må vi bare innfinne oss i, men vi skal prøve å få de viktigste brikkene på plass. Men det er bare rett og slett litt for mange brikker som ligger rundt, og mange er vanskelig å finne ut av. Men dette puslespillet er så viktig for oss, at ingen skal få muligheten til å si at vi ikke har prøvd. Men vi trenger kanskje litt mer hjelp.
Dette skal man ha energi til, masse energi. Det er en fulltidsjobb dette. Og når alle brikkene har en dritt-dag, så løfter de seg opp og faller i hodet på deg. Da tenker man om man skal orke å starte opp igjen. Men heldigvis bestemmer ikke tankene bestandig. Nei dette puslespillet må vi bare finne ut av. Bit for bit. Sakte, men sikkert. Av og til med åpne øyner, av og til i blinde.
Det er ikke småtteri disse barna med autisme må plages med, spesielt typen barneautisme. Hvis jeg tar hva JT sliter med, så er det å sosialisere seg og kommunisere det som gjør ting verst. Bare det å ikke kunne snakke lager problemer på veldig mange andre områder også. Det å kan si noe til noen eller det å forstå disse lange setningene når man får en beskjed, er vanskelig. Det er nok derfor de setter ekstra pris på dagsplaner med bilder, for bilder sier mer enn tusen ord. JT er faktisk helt avhengig av å få oversikt over sine dager med bilder. Og mange sliter også med søvnproblemer, det vet vi alt om, og selvskading.
Så er det også dette at mange av barna ned barneautisme også har en grad av psykisk utviklingshemming. Det går jo på hvor evnerik du er, eller det å klare å være selvstendig. JT vingler mye på hvor mye han kan på hvert område, noen plasser er han ti år mens andre plasser er han tre år. Når man har en grad av psykisk utviklingshemming, trenger man som regel hjelp på et eller flere områder.
Så kommer det vi har vært mest plaget med: angsten. Det å gå rundt å engste seg over ting, som vi andre ikke vier en tanke til, er veldig tungt for disse barna. Angsten kan komme når de skal på butikken eller uansett der ting skjer som ikke kan planlegges på forhånd. Det verste er at denne angsten har blitt tolket som en del av det å ha autisme. Men det har forskere funnet ut av nå at dette er en tilleggsykdom som må behandles utenom å tenke på autismen. Helt forferdelig at mennesker måtte ha gått et helt liv med dette uten å få behandling for det, og uten å ha kunne forklart hvor vondt de faktisk har hatt det inni seg.
Så kommer depresjonen. Er ikke vanskelig å tenke at med disse vanskene jeg har tatt opp til nå, så kommer gjerne en depresjon snikende også. En depresjon kan forekomme i mange grader, men å være deprimert og lei seg er også en tilleggssykdom. Den må også behandles uten å tenke på at den er en del av det å ha autisme. Autismen kan ikke behandles, men det kan søvnproblemene, angsten og depresjonen.
Mange andre ting kommer også i tillegg, men jeg ramser opp ting som er relevante for oss. Så det er ikke bare det at JT har autisme som forsinker utviklingen, det er mye på grunn av alle tilleggssykdommene. Er så glad for at dette er noe som har blitt belyst og forsket på, og som nå lager hverdagene til disse barna mye lettere.
JT har vært i full sving de siste dagene. Han har litt av hvert han jobber med. Interessen for verktøy-skrinet har våknet, det er lenge siden nå at han har ville jobbet med slikt så nå må han liksom ta igjen alt det tapte virker det som 🙂
Han har sovet godt på natta, våknet og spist frokost for så å ville gå ut å jobbe. Vi har startet på å forbedre plassen bassenget skal stå på og han vil gjerne hjelpe til. Med målestokk, sag og skruer har han stått klar ved siden av pappaen sin. Den arbeidsmoralen er det lenge siden jeg har sett, godt å se.
Latteren har sittet løst disse dagene og gleden av å oppleve har vært stor. Disse søvnproblemene han hadde virker som å ha forsvunnet og det er rett og slett utrolig godt. Han har målt opp og saget, hamret og skrudd. Og det med et stort smil om munnen. Vi har hatt en pause på dagen med middag og litt ipad, for så å komme seg ut igjen på sen ettermiddag.
Ikke så fornøyd når vi har avsluttet ute for dagen. Skuffet har han pakket sammen verktøyet sitt og gått inn med bøyd hode og litt gråt. I går var han å fant på rampestreker igjen, nesten som jeg er sikker på kom av skuffelsen av å måtte gå inn. Da fant han te i løsvekt og strødde utover gulvet sitt. Jeg oppdaget det ikke før han raste forbi meg i 100 km i timen for å hente kosten og støvbrettet. Så han skulle fikse det selv, ikke verst bare det.
Nei her er det fine dager nå. Er så lenge siden vi har vært så opplagt sammen alle mann. Vi jobber med språket hele dager og JT samarbeider fint. Han har til og med kommet med ord jeg ikke har hørt før, helt klokkeklart. Han er virkelig i siget nå, håper det varer.
Har fått beskjed om at autismeteamet kommer i begynnelsen av mai. Da skal vi gå gjennom en hel del, både når det gjelder hjemme og på skolen. Gleder meg. Vi har så mange baller i lufta at det er godt å ha noen til å hjelpe oss med alt.
Dagene her hjemme har gått i sirup. Vi tar det veldig med ro og stresser ikke med noe. JT sover godt og det nyter vi. Er jo en helt annen hverdag etter JT sovner godt på kveldene og sover mellom syv og åtte timer. Bare det å få sitte å ha alene-tid på kveldene er forferdelig godt, men også uvant. Jeg og mannen min har sett filmer og kost oss, noe vi ikke har fått gjort i fred på mange år.
JT har stort sett bare gode dager. Våkner opplagt og blid, og ikke minst ler masse. Vet ikke hva han ler av, men han har hatt skikkelig latterkramper til tider. Han kjenner nok på det å være opplagt og det er godt. Vi har ikke fått til den berømte klippen enda, den har han lurt seg unna. Men det blir nok etterhvert.
Ellers har vi vært ute å koset oss i finværet de siste dagene. JT har tatt opp en av sine favoritt-aktiviteter: å vaske bilen. Ellers har vi oppdaget at han ikke har den enorme matlysten han bruker å ha. Han har spist mye tidligere, for mye til hvor mye han er i aktivitet. Kanskje søvnen som har hatt en finger i spillet, ikke vet jeg. Men det virker som at maten hjalp han å holde tritt i hverdagen. Vi var bekymret for at han skulle legge på seg av denne nye medisinen, noe som er vanlig når man får angst-medisin. Men virker heldigvis ikke slik.
Nå skal vi fortsette å slappe av i påska. Blir ikke noe tur på oss ser det ut som. Men godt å være hjemme også. JT har en uke ekstra etter påsken han skal være hjemme, så er det å komme seg i den vanlige hverdagen med skole og slikt. God påske fra oss 🙂
JT hater å klippe håret, som jeg har fortalt før. Vi må være to stykker eller helst tre. Det er fordi han må sitte i fanget til én, mens den andre klipper. Han er så redd for ørene sine, så er vi tre kan den tredje vike unna ørene når vi klipper der. Tror det har vært traumatisk for han denne hårklippen. Derfor bruker vi flere dager å forberede han på det. Så de siste dagene har jeg nevnt i forbifarten at det er snart tid for hårklipp. Da løper han unna meg mens det kommer ett bestemt nei fra han.
Før han begynte på skolen måtte vi rett og slett holde han fast under denne aktiviteten. Det er jo ikke helt bra, men så må han klippes i ny og ned. Så etter han begynte på skolen bestemte vi oss for å ikke fortsette med det, heller bare holde han i fanget og prøve å holde fingrene hans unna maskinen. Det har blitt bedre både for han og oss. Men han er veldig redd enda.
Slik er det med disse barna med autisme. De er som regel ikke bare redde, men får angst og begynner å slå rundt seg. Ikke enkelt å klippe da. Og heller ikke enkelt å være JT tenker jeg. Det vi har sett er at JT har begynt å bry seg mer om personlig hygiene og hvordan han lukter og ser ut. Etter han har vært i badekaret så har det nå blitt fast rutine å ta på deodorant og en liten spray av pappas parfyme. Han responderer veldig positivt på at vi sier at det lukter godt av han og smiler fra øre til øre. Han går gjerne bort til andre og vil at de også skal lukte på han da 🙂
Når håret er så langt som nå, irriterer han seg på at hårene kommer borti ørene, disse ørene er svært følsomme skal jeg si dere. Og av og til kan han komme å gi oss tegn selv på at han vil ha det bort. Men når jeg foreslår at vi kan klippe det roper han nei. Hehe ikke enkelt da. Men nå har han jo startet på denne nye medisinen. Er spent på om den kan hjelpe litt på dette også, siden den er angst-reduserende.
Så nå har jeg satt klippemaskinen på ladding og håper vi får det til i dag eller i morgen. Han bruker jo å synes at det er veldig deilig etterpå. Da tar han hendene på hodet og virker veldig så fornøyd, speiler seg og sier: ” ååååå”. Da er han kjempefornøyd 🙂
Vi har hatt en fin helg. JT har sovnet på under timen etter inntatt medisin og har vært i drømmeland lenger enn på lenge. Det har vært utrolig godt. Så nå tenker jeg at det er tid for å starte opp igjen med rutiner som vi før hadde, men som har blitt lagt til side på grunn av at vi ikke har fungert optimalt.
JT var så flink før til å gå på butikken med sin egen handleliste. Han hadde en liste og jeg en annen liste. Så samarbeidet vi med handlinga. Det har vi ikke gjort på lenge, så i dag skal vi starte opp igjen med det. I dag skal han få handle lyspærer for vi var fri og har et lys som ikke virker. Det ville ikke JT ha noe av, så i går var han på tur til butikken for han ville kjøpe en lyspære. Men litt vanskelig på en søndag 😉
Ellers har jeg ting jeg selv ikke har gjort på lenge. Slik som å trene. Har ikke hatt overskudd til det i hele tatt og har ikke trent på lenge. Det er en av de få tingene jeg før var avhengig av for å føle meg vel. Det er viktig og gjøre noe for seg selv også. Og ikke minst få en time uten JT rundt seg. Jeg har kjøpt inn vekter og annet utstyr, så jeg kan trene her hjemme.
Herregud det er så lenge siden jeg bare har tenkt tanken på det, kjenner jeg blir glad. Det er en helt annen hverdag med en gutt som sovner fort på kveldene og er storfornøyd på dagtid. Både han og vi er mye mer opplagt og blid. Nå er det jo slik at det tar en stund før man kommer seg helt, men det å kjenne at kroppen begynner å fungere igjen er bare helt herlig. I natt sov han over åtte timer 🙂
Håper det varer lenge, eller for bestandig. Helt utrolig hvor mye det har preget oss dette med sovinga til gutten. Men kanskje mer utrolig at vi er oppreist enda. Tror ikke mange kan forstå hvor tungt dette har vært. Men jeg er stolt over meg selv og mannen min. Vi har vært flinke å prate mye og har kommet oss gjennom det sammen 🙂
Jeg sa noe dumt i på fredag, og det til min kjære sønn. Bruker som regel å holde på slike tanker og ikke si de høyt, men det bare ploppet ut. Hadde ingen kontroll. Jeg sov ikke natt til fredag og i tillegg skulle jeg ut å reise. Så når jeg kom hjem var jeg overtrøtt. Mannen min dro på jobb og JT var i usedvanlig god form. Det ble mye sitting i god-stolen en stund, men JT hadde ikke tid til å la meg slappe av. Hentet meg hele tiden, her skulle det danses og lekes 😉
Stablet meg opp og prøvde å holde tempoet hans, men kjente at jeg ikke var så utholdende. JT kommanderte: ” hopp, hopp”. Så jeg gjorde det, men alt gikk rundt i topplokket. Så sa jeg: “JT, mamma vil bare dra til syden og hoppe i bassenget”. Skulle jeg aldri ha sagt. Gutten grep etter dagsplanen og ga den til meg og sa: “jaaaa, værsegod”. Herregud, hva hadde jeg gjort. Han som elsker syden-livet, ville at jeg skulle sette opp reisen på planen med en gang.
Jeg sier jo aldri slikt foran JT. Ikke når vi skal reise engang, for han får det meget travelt for å si det mildt. Jeg måtte ro meg i land. Tro hvor skuffet han ble. Gikk å la seg i sengen når jeg sa at vi ikke kunne reise. Den skuffelsen, den kunne man føle i hele rommet. Øynene til JT lyste av skuffelse. Jeg kan ikke si slikt, det blir bare tull. Vet ikke hvorfor det skjedde, men det bare kom. JT forstår ikke det, det vet vi jo.
Vi har ingen planer spikret fast i påsken. JT skal være hjemme til og med uka etter påske. Vi må ha litt tid til å la han sove seg opp og få han i riktig rytme før vi kaster oss i skole-hverdagen igjen. Så føler at vi har god tid til å hente oss inn. Jeg har en mann som egentlig vil dra til varmere strøk i påsken, siden forrige tur ble preget av sykdom og slikt. Så hvem vet hvor haren hopper? Det vet ingen andre enn haren selv 😉 Ps. I natt sov JT hele åtte timer, kan ikke huske sist det skjedde 🙂
