Høstferie

Endelig er den her. I siste liten ble det bestemt at vi skulle dra til Alcudia igjen. Vi har bestilt tur til Tenerife senere på høsten, men så dukket det opp en billig-billett nå i høstferien så da ble det en tur dit også. Denne uka skal nytes så godt den kan sammen med JT’s tante og onkel. 

Siste ukene har vært hektisk med to 100% jobber. Jobb fra morgen til kveld. Hadde min siste dag i produksjonen i går. Det kjennes både på godt og vondt. Godt å se frem til kortere dager og full fokus på “team JT”. Vondt for det har vært arbeidsplassen min så og si i alle år siden 1995.

Men nå blir det deilig å fokusere fullt på JT. Det trengs nå. Vi må ha overskudd til å klare å nå målene vi har for gutten og det er ikke få. Vi har ikke klart å motivere gutten til å dra så mye på skolen, men det blir nok bedre etter ferien. Bassenget på skolen åpner da og det vet vi er attraktivt. Da kan JT nærmest løpe dit 😉

Bassenget hjelper oss med å få en mer fornøyd gutt. Også sover han som regel mye bedre. Så det blir nok bra. Nå er både JT og vi klare for sol og strand. Han fikk vite det først i går. Da ble kofferten pakket i full fart. Når vi skulle ut døren i dag, kom solhatten på. Den blir nok på i en uke nå vil jeg tro 🙂

Ha en flott dag

 

Angst-medisinen måtte prøves igjen

Denne uka har vært tung. JT er tilbake på sine 3-timers-netter igjen. Jeg vet ikke hvordan han har det inni seg etter så lite søvn, siden han ikke prater, men jeg kjenner på min egen kropp at dette ikke er greit. Vil tro han også kjenner på det samme som oss.

JT har sovnet litt på dagen ett par dager så vi har reddet oss litt inn på det. En liten time på puta har vært godt. Men dette er jo ikke bra for noen. JT har store pupiller, som er et angst-symptom, han er klam, urolig og utilpass. Så på natt til torsdag ga jeg han én tablett med angst-medisin. Vi må jo bare prøve oss litt frem.

Etter en god stund etter han hadde fått medisinen kom han inn i stua. Hoppende glad, danset og sang. Da ville han at vi skulle løpe om kapp. Stilte seg opp og sa både en-to-tre, ready-steady-go og klar-ferdig-gå. Hehe, da var han klar og det var bare for meg å henge meg på. 

Jeg fikk applaus av JT for innsatsen;-) Så kom han å la armen rundt meg og ville at vi skulle vinke i lufta og bukke. Da gikk det opp for meg at han latet som han vant og sto øverst på podiet, takket og bukket til alle “oppmøtte”. JT er morsom å være sammen med. Han finner på så utrolig mye rart 🙂 Det ble tid til å bake kake også den kvelden, full av energi.

Etter hvert fikk gutten melatoninen sin for å sovne. Det tok ikke lange tiden før han ble trøtt. Jeg var spent på når han skulle våkne. Jeg skulle på jobb klokken seks dagen etter, så det var bare få timer igjen til jeg måtte opp selv. Det var bare å krysse alt man hadde å satse på at han skulle sove bedre den natta. Mannen min var ikke hjemme fra jobb før i ett-tiden på natta. Han trenger jo søvn han også.

Men det ble ikke mye søvn. 2,5 time faktisk. I minste laget både for store og små. Men vi skal se det litt an nå i helgen, fortsette med en kombinasjon av de to medisinene noen dager til. Det går seg nok til etter hvert. 

Ha en fin dag

#autismeangst #autismemelatonin

Lære de viktige tingene

Det er mye JT ikke kan. Mye kommer jo av at han sliter med alt det motoriske, spesielt alt som går under finmotorikk. Så nå har min kollega ordnet noe som skal lære JT å knyte sko. Jeg kjøper aldri sko med knyting, det skaper bare sinne hos kompisen vår. Men vi håper at det er noe vi kan lære han nå med dette hjelpemiddelet.

Er hun ikke flink? Blir morsomt å sette i gang med dette. Ingenting er bedre for gutten at han lærer seg slike ting. Mestringsfølelse er den beste følelsen i verden.

Hun skal også strikke et penal med knapper. JT sliter med dette også. Vi skal starte med store knapper, for så å gå over til mindre knapper etter hvert. For slik det er nå må vi kjøpe klær uten knapper og sko med borrelås. Det blir nok bra å få lært seg med knyting og knapper.

Nei, det er ikke farlig når man får slike folk sammen med seg. Jeg sitter og babler i vilden sky om at JT skulle ha lært seg ditt og datt, og hun skyter inn: “Ja, men da lager jeg til det, ikke noe problem”. Fantastisk!!! Vi er heldige jeg og JT som har fått lov å få henne med oss 🙂

Vi har fått godt med planleggingstid, så det er mange idéer i lufta når vi møtes. Og ikke minst: DE BLIR SATT TIL LIV. Alle idéene fikser hun. Hun har som regel en tanke om hvordan vi kan gjøre det. Godt med slike mennesker rundt seg, det må jeg si. 

Ha en fin dag

#autismemotorikk

Oppsigelse

Jeg har mine siste dager på jobb nå. Denne og neste uke igjen, så er jeg ferdig. Litt vemodig, men likevel føles det greit. Det går hvertfall ikke an å holde på slik jeg gjør nå så veldig lenge, det blir altfor tungt. For eksempel denne uka; starter 06.00 på slakteriet, ferdig klokken 14.00 der, hjem til JT, ettermiddagsskole med han og BPA’en, så har jeg planleggingstid for å forberede neste dag. Jeg har to 100%-jobber pluss at JT har såvidt vært i søvnmodus.

Neste uke blir det omvendt. Opp 06.30, skole med JT til ca klokken halv to, slakteriet fra 14.00 til 22.00, hjem for å planlegge neste dag. Det blir 16-timers-dager det. JT har i tillegg hatt dårlig med nattesøvn. Lagt seg seg rundt midnatt, for så å stå opp 03.30 på natta. Har vært helt pudding i kroppen jeg. Ser virkelig frem til høstferien for da har jeg bare JT i sikte.

Jeg har nå fått 100% jobb på JT fra kommunen. Så da sa jeg opp på den gamle arbeidsplassen min. Det er vanskelig å få tak i nok mannskap til teamet vi skulle opprette, så da ble det slik. Vet at mange reagerer på det, får kommentarer daglig, men hva skal vi gjøre da? Gutten må jo ha noen ved sin side døgnet rundt. Vi hadde håpet det skulle ordne seg med ansatte slik at jeg kunne beholde jobben, men JT går i 5.klasse nå. Det er bare å være realistisk, det blir mye venting.

På min opprinnelige arbeidsplass har de vært tålmodige. Gitt meg permisjoner og har permittert meg når det har vært lite råstoff. Det er jeg veldig takknemlig for. Det hadde ikke gått ellers. Men nå var det på tide å bestemme seg da. Så jeg sa opp. Det er uansett for tungt for meg der, det kjenner jeg godt i kroppen etter disse ukene som har vært nå. 

Det blir deilig å få kortere dager fremover. Mere overskudd til JT og ikke minst overskudd til å ha skikkelig god opplæring på de som skal hjelpe oss med gutten. Akkurat nå blir det mye gjesping og gutten snapper det godt opp. Da kan han bli enda mer masete og grinete. Ser frem til høstferie og én arbeidsgiver 😉

Ha en fin dag

#autismenonverbal

Ny diagnose på papiret

Vi har jo visst det, men aldri fått det på papiret at JT er psykisk utviklingshemmet (PU). Nå har vi gjennomført en test og fått det dokumentert. Litt sårt selvfølgelig, men likevel bra. Lettere for oss rundt å forstå omfanget av alt JT sliter med. Det er viktig, viktig å ikke forvente for mye av han. Legge opp dagene til hans nivå, slik at han får være seg selv og mestre sine ting.

Første gangen dette ble nevnt, at han hadde PU, ble jeg skikkelig fornærmet. Fikk meg et slag i magen, rett og slett. For jeg ville ikke at det skulle være mere med den skjønne gutten. Følte at det var nok med autismen, søvnproblemer, språkproblemene og blæresykdommen. Det ble slik at jeg måtte svelge unna litt før jeg godtok det. Nå føler jeg en lettelse. 

Det er ikke lett å holde styr på alt som gutten plages med. Mange diagnoser og mye å sette seg inn i. Det jeg er glad for, er at han ikke har så sterk grad av PU. PU deles ofte opp i fire; lett, moderat, alvorlig og dyp. Testen viste at JT lå midt i mellom lett og moderat. Jeg håper at med den treninga vi driver på med, at han kan styrke sine ferdigheter. Slik at han kan klare seg selv etter hvert. 

Mennesker med lett PU kan klare seg godt på egenhånd. Litt tilrettelegging i hverdagen, men de blir ganske selvstendig. Det er nok vanskeligere å trene på ADL jo sterkere PU man har, så vi er heldige der. Så vi får bare la gutten være med på mest mulig. La han se, lære, prøve og mestre fremover. Det SKAL bli bra, det har vi bestemt oss for 😉

Ha en fin kveld

#autismepsykiskutviklingshemming

Nye briller

Vi kom oss til byen og fikk gjort det vi skulle. Først dro vi til søstera mi. JT hadde bilde av henne på dagsplanen og bilde av sove. Så når vi kom inn dit sprang han rett inn på soverommet. Ikke på gjesterommet, men i sengen på hovedsoverommet. Gutten vil ha det på stell, hehe, den største sengen skulle han ha. Men når jeg tenker meg om så fikk ikke JT se inn på gjesterommet når vi var på besøk der sist. Så han visste bare om det ene soverommet.

Han fikk ligge der på hovedsoverommet for søstera mi skulle på nattevakt. Og der sov han godt. Sovnet 23.30 og sov til klokken var over ti neste dag. Godt. Det tok lang tid før vi kom oss til byen. JT ville bare være inne. På dagsplanen sto det bilder av butikk, briller og drage. Drage-bildet satte han på planen. Han ville ha ny for den gamle dro til havs.

Så når klokka var der dro vi mot byen. Men JT ville ikke inn til optikeren. Han ville kjøpe drage først. Så til Ringo bar det. Var på lekerommet der en stund, så kjøpte vi drage. Gutten var kjempefornøyd. Da var det optikeren igjen. Vi hadde heldigvis god tid. JT ble med inn og satte seg i sofaen. Vi fant tre-fire innfatninger som han skulle prøve.

Gutten prøvde alle. Fant en brille som satt godt og som han ville ha. Da ville han ha de på, uten glass, og ville ha lua på så vi kunne dra 😉 Men vi var ikke ferdige enda. Det måtte måles avstanden mellom øynene også. Litt motvillig hørte han etter og fikk en linjal-ting satt på nesen sin. Det likte han ikke, men han godtok det. Så da var det gjort. Flink gutt var han.

Så om 14 dager får vi komme å hente brillene. Kan jo hende at JT syntes det var rart å dra ut av butikken uten brillene han fikk, men det blir han å forstå når vi henter de. Nye glass er bestilt så nå blir han nok fornøyd. Vi skal avtale med optikeren at han måler øynene når vi kommer tilbake også. Vi må venne han på dette og vise han at dette ikke er farlig, men han var mere tålmodig nå enn noen gang 🙂

Ha en fin dag

#autismebrilletilpassing

 

Vi nærmer oss

Det tok tid for gutten å finne motivasjon til å dra på skolen, men vi nærmer oss. I dag fikk vi han med på ungdomsklubben som ligger i samme bygg som skolen. Der liker han seg godt. Der er det airhockey-spill, biljard, brettspill, diskolys og vi kan spille musikk. Så det var en lett-livet JT vi hadde med oss. 

JT danset og smilte. Vi satte på soundtracket til filmen Biler på høytaler-anlegget og det er bestandig stas. Vi spilte også ludo sammen. Én brikke hver er nok. JT sitter ikke lenge nok til å bruke fire enda, men han satt til vi var ferdige. Han vant faktisk 🙂 Så fant vi noen ark og fargestifter. Gutten tegnet og skrev engelske ord. Fornøyd og glad.

Vi hadde med litt av det vi jobber med når vi trener på tale, så vi fikk øvd på litt bokstaver og ord også. Han hører fint etter når vi gir instrukser, det har blitt så lettvindt sånn sett. Gutten vet hva vi forventer av han og prøver så godt han kan. Så bar det hjemover.

JT var nok litt spent i dag. For det sto på dagsplanen at vi etter klubben skulle ta ferja. Han liker som regel det. JT skal få nye briller i morgen så vi er på tur til byen. Blir spennende om han vil samarbeide med å prøve innfatninger. Så i natt skal vi ligge til lillesøsteren min. 

Det er greit å ta noen turer i ny og ned så vi får venne gutten til at det ikke er farlig. Han må bare prøve innfatninger, for han skal ha samme styrke som sist, så ingen lang synstest på denne gutten. Vi har fått målt hvilken styrke han trenger når han lå i narkose. Er en god stund siden nå, men det får holde til om et par år. Da får vi en ny måling.

Ludo var gøy 🙂

Ønsker alle en fin ettermiddag

 

Narkose

Ørebetennelsen har endelig gitt seg. Gutten er i mye bedre form. Det er ikke vanskelig å se. Når JT er uvel eller har vondt trekker han seg mye til soverommet sitt. Der er hans trygge plass. Men siden fredag har gutten vært kjempesosial og faktisk vil ha folk rundt seg mesteparten av tiden.

Var i prat med sykehuset i går for å diskutere veien videre. Var vel egentlig meningen å utsette narkosen hvis ørene ble friskmeldte, men jeg og mannen min vil at de skal finne ut av dette nå. JT er så plaget at det er på tide. Så vi ble enige om at vi tar det så snart det er ledig på sykehuset. Får vel høre når det nærmer seg. 

Å ha så mange plager når man ikke kan snakke må være tungt for gutten. Ikke få sette ord på når man har vondt eller kjenner et ubehag, det er nok ikke lett. Merker det på gutten at han “faller bort” når det er noe galt. Øynene er triste og det renner ofte tårer. Hardt for oss rundt også å oppleve det. 

Så det å ta hensyn står først. Når JT er i form liker han å finne på både det ene og det andre. Når han ikke er i form virker det som han er deprimert. En gutt på 10 år skal jo ikke være det, i den alderen skal lek og latter prege dagene. Slik har ikke vår gutt det, eller det er sjeldent. Ikke bare på grunn av ørene, men også på grunn av at han sliter med søvn og har andre helseplager.

Jeg synes ofte synd på JT. Nesten hver dag faktisk. Men så må man bare gjøre det beste ut av det. Og det føler jeg at vi gjør. Kjører på på gode dager og tar det rolig på dårlige dager. Av og til har vi lange sykdomsperioder og må være mye hjemme, men da roer vi ned tempoet og trener på det som naturlig faller inn der og da. Slik var det i fjor også, men likevel har gutten hatt den beste utviklingen noengang.

Det er noe som heter å skynde seg langsomt 😉 Ha en fin dag

#autismenonverbal #autismedepresjon

Munnmotorikk

Det ble morsomt til slutt med dette settet jeg kjøpte før sommeren. Mye innhold med mange forskjellige øvelser. JT jobbet hardt og lenge med noen typer og tok andre veldig lett. Grimasene var lettest. Han får til mange grimaser både med munn og tunge. 

Grimasene var i en type fiske-spill. Fiskestang med magnet og bilder av fisk med forskjellige grimaser, både med og uten tunge. Også var det hver sin tur. JT har endelig lært seg tur-taking, så nå er det litt morsommere å leke slik med han. Før var det litt sånn: først meg selv, så meg selv og til slutt…..meg selv. Hehe.

Det var også noen spill med sugerør. Tenkte ikke det skulle by på problemer, men der tok jeg feil. JT drikker av sugerør når han får sin lørdags-juice og da blir det også en del blåsing. Men noen av spillene gikk ut på å suge med sugerør for å plukke opp en brikke for så å legge den på en spesiell plass. Der slet han lenge. Vi prøvde å vise han, men han bare blåste i vei så brikkene var overalt.

Men etter en god del forskjellige øvelser fikk han det til. Gutten ble helt hekta og ville bare mer og mer. Så det ble nesten to timer med munnmotorikk på søndagskveld. Ikke verst det. Var jo morsomt for meg og mannen min også. Det ble mye latter og mye applaus. JT responderer veldig på applaus. Er vi for sene med det, applauderer han seg selv….sånn er det med den saken 😉

Det fulgte også med baller og terninger så det var mye innhold i den esken. Sikkert nesten 10 forskjellige spill og hvert spill tar en stund å bli ferdig med. Morsomt når det klaffer sånn. Ikke bare har vi det morsomt sammen, men vi trener på ting JT trenger å øve på. Det å bevege munn, kjeve og tunge riktig er kjempeviktig for å mestre å prate. Blir spennende å se om det kan hjelpe til med å tydeliggjøre språket hans. 

 

Litt hjelp fra pappaen i starten, men det tok ikke lang tid før gutten hadde kontroll selv 🙂

Ha en fin dag

#autismemunnmotorikk

Gøy på avlastning

Er så glad for at vi har denne ordningen med min kjære mor. Hun kjenner gutten godt og der får han kose seg. Hun har fikset et soverom til han med en god seng og masse leker. Så når han kommer dit, løper han rett inn på rommet. Han vet at dette er hans.

Hun styrer og ordner rundt han. Lar han få vaske badet, noe han liker veldig godt, og lar han gå å utforske litt. Dammen på baksiden av huset er hyppig brukt. Der trives gutten godt. Kaster forskjellige ting i dammen og fisker det opp med håven.

Mamma er jo i full jobb så vi har en løs avtale. Det blir når det passer for alle. Men det må jeg si; hun er sprekere enn de fleste og er full av sprudlene liv. Der i huset skjer det noe hele tiden og ofte flere ting samtidig. Både baking, vasking og mere til. Det liker JT. Bestemor er gull verdt.

Her om dagen fikk jeg en snap fra mannen min. Han skulle hente JT. Der var det liv på badet. Løshår og lek. Hehe ja da var gutten i sitt ess. Han har så godt av å være litt med andre for han er rimelig avhengig av oss her hjemme. Også er det ikke noe problem når han blir forstått med de få ordene han sier av de rundt.

Jeg har fått verdens beste mamma. God som gull. Hun bryr seg om alt og alle. Vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten henne. Så takk mamma for at du bestandig bryr deg og hjelper oss. 

Ha en fin dag

#autismeavlastning