Det hangler og går

Nå er det en stund siden jeg har skrevet noe her. Det har vært en skikkelig hard uke, så det har bare vært overskudd til det helt nødvendige. JT har slitt så med søvnen. En time her og to timer der. Det er lite som fungerer da, for oss alle sammen. Så vi har holdt oss hjemme denne uka. 

Vet som vanlig ikke hva som gjør at han sover så lite, men jeg har ikke mistanke om noen sykdom. Virker bare som kroppen hans er for urolig. Slik har vi jo hatt det før så vi vet jo at det går seg til etter noen døgn. Natt til i går sov han to timer. Han var så trøtt at han ikke ville noen ting. Men så oppdaget han at snøen var kommet, da ville han ut. Så vi dro ut en tur. Tenkte at da fikk jeg slite han ut litt. Virket ikke.

I natt sovnet han halv tre og var våken igjen før halv fem. Det er til å bli gal av. Det stopper jo opp av seg selv uten søvn. Man klarer ikke å fungere da. Kroppen stopper bare opp. Slik har det vært denne uka. Søvn-problemer er ikke noe å tulle med. 

JT som er så glad i å bake, vil ikke bake. Han som elsker å ta seg et bad, men det vil han heller ikke. Han vil rett og slett ingenting. Og jeg, mitt dumme nek, har lagd tre deiger som vi skulle prøve å kose oss med. For julekaker liker han så godt å bake. Vel…pepperkakedeigen og skrivefruensdeigen står enda i kjøleskapet. Den siste, mintkaramellene, måtte storebror hjelpe meg med her om dagen. Det blir vel til at resten av deigene går i søpla.

Men vi får vel advent og jul i huset etter hvert. Må bare få sove litt først. Hadde planlagt å dra til byen i morgen å handle ferdig julegavene, men slik det er nå er det ikke vits i å planlegge noen ting. Helsikens søvnproblemer….

#autismesøvnproblemer #barneautisme #autismemelatonin

Plaster har vært på “fy-listen”

JT har fått panikk når han har sett plaster. Det har vært så ekkelt i hans hode at heller ikke de rundt han har fått hatt det i fred. Da kommer han i full fart og river det av. Så den perioden der han hadde gips i flere uker var helt forferdelig. Det var da vi fant han med tang og saks på rommet sitt. Gipsen skulle av 😉

Vi har prøvd i flere år og vise han plaster. Klistret det på for å vise at dette ikke er noe farlig, men uten hell. Han har nesten fått pustevansker av synet. Samme med støttebandasje, veldig farlig det også. Helt til i går. Da sto han på badet og lekte med vann mens han studerte seg i speilet. Da fant han støttebandasje i skapet. Han lo godt og høyt, jeg skjønte at rampen hadde planer 😉

Med litt rask pust og hysterisk latter tok han bandasjen rundt hodet. Så seg i speilet og lagde grimaser. Så ville han spille rollespill. Latet som han gråt samtidig som han fikk noen latterkramper inni mellom. Det er jo så gøy når JT er “slått på”. Da er han kontaktsøkende og er så tilstede i nuet. Det ble noen timer på badet gitt. Han hadde det så gøy.

Etter en stund åpnet han skapet igjen. Joda, nå skulle han sjekke ut plasteret. Det store, skumle plasteret. Mens han åpnet pakken kom en nervøs latter. Hadde så lyst å prøve, men gud så skummelt. Jeg hjalp han å få av lappene så tok han over. Klistret det over bandasjen han hadde på hode. Da startet han med latterkrampene sine igjen. Nesten som at latteren kom av at han turte å sette det på. Det var en morsom kveld både for han og meg.

Godt å se at JT kommer over alle farene han mener er overalt. Tenk at et plaster skal lage så mye krøll for en gutt. Så mye krøll at han kan få problemer med pusten av det. Slik er det med mange ting. Men helt av seg selv klarer han å komme seg forbi skrekken. Er godt å se for oss, og sikkert veldig stas for gutten vår.

Ha en fin dag

#autismeangst #autismemestring #autismeutvikling

Bare fordeler med kjente folk

JT kan være en hard nøtt å knekke for de fleste. Det er mye som skal klaffe hvis han skal åpne seg og vise seg slik som vi nærmeste ser han. Kjemi er kjempeviktig. Hvis ikke kjemien stemmer blir det tungt å jobbe med han. Da finner han på alt mulig for å slippe unna, som å vise de mindre attraktive sidene sine.

Etter sommeren fikk vi en ny ansatt og vi var spente på hvordan JT skulle reagere. Men siden det var noen JT kjente til fra før, gikk det over all forventning. Det tok ikke lang tid før den nye kollegaen min fikk kontakt med JT. Ofte er han og stryker henne på armen for å være snill og vise henne at hun er tatt inn i varmen 🙂

På fredag begynte det en til i “team JT”. Dattera mi har fått en kontrakt frem til jul for at jeg ikke skal være så mye alene med JT. Fredag var vi i bassenget. Det gikk kjempefint. JT reagerte med å rope navnet til storesøstra si når jeg fortalte at hun skulle være med. Han virket veldig fornøyd.

I går var vi i bassenget igjen. Dattera mi var med. Etterpå skulle jeg i et møte så jeg bare sa fort at de kunne være på rommet og la JT spise maten sin. Da jeg kom tilbake satt de og jobbet. JT oversatte alle bildene til engelsk etter instruks fra henne. Ikke verst at han hørte etter, var jo bare andre dagen hennes på jobb med JT. Og det er stor forskjell på å bare være storesøster for så og skal jobbe med gutten. Men hun tok det på strak arm 🙂

Så dette lover godt. Det å ha to ansatte som har god kjemi på gutten er bare herlig. Da kan jeg faktisk trekke meg litt unna når jeg har ting jeg må ordne. For det er mange telefoner, møter, planlegging og undervisningsmateriell som skal lages og gjennomføres hver uke. Og det er godt for meg å få tid til å gjøre det mens gutten kan ha det fint og jobber godt med andre imens. Da får jeg og JT en liten pause fra hverandre, noe som bare er sunt for oss 😉

JT leker med det han liker best: vann og biler 😉

Ha en fin dag

#autismekjemi #autismeutvikling #autismenonverbal 

 

Skriveglede

Jeg har mange ganger skrevet om det at JT liker å skrive på PC. Mest på engelsk, men også noen ord på spansk, italiensk, tysk også videre. I det siste har han begynt å skrive mere norsk, noe jeg er veldig glad for 😉 Men engelsk er det språket han skriver oftest. Noen ganger er det bare et ord, mens andre ganger er det setninger. Denne skrivegleden kan vi takke skriveprogrammet symwriter for.

Når han skriver noe vil han at andre skal lese det opp for han. Slik har det vært lenge. Men nå de siste dagene har gutten begynt å lese det selv, og det til meg. Det er jo så bra. Det kan mange ganger være utydelig, men da hører han det selv og prøver å si ordene flere gang til han er fornøyd. Det er et stort skritt for JT, det å kommunisere uten at vi må si det først.

Han har også begynt å si hva han vil se på netflix. Til og med nummer på episoden han vil se. Det er ikke mange uker siden at vi måtte spørre: “vil du se Plonsters/Pocoyo/Ole Brum…” osv, der han bare svarte ja eller nei. Så det går fremover. JT har endelig oppdaget fordelene med å prate. Da går alt så mye fortere og det blir ingen misforståelser oss i mellom, noe som har vært et problem ofte og fører til fortvilelse for gutten.

Så det går fremover gitt. Det å gå i fra å herme til å prate selv er noe vi har gått og gledet oss til. Vi har vært usikker på om vi noen gang kunne forvente det av JT, men har øvd masse for å gi han en mulighet. Heldigvis for det. Tenker at det av og til føles ut som man øver på bare én ting over år, for å få det til. Men JT har lært meg å ha tålmodighet, heldigvis for det 🙂

Ha en fin dag 

#autismekommunikasjon #autismepics #autismeutvikling #autismesymwriter

Som om å møte en vegg

JT har siden vi kom hjem fra ferien sovet over gjennomsnittet godt. Gode netter over flere uker virker selvfølgelig positivt på gutten. Mindre angst og dagene går lett. Det må være så godt for gutten å få sove ordentlig over tid. Det er jo så viktig for utviklingen. Også er det veldig godt for oss voksne 🙂

Men forrige helg slo det til igjen. Klarer ikke å sovne. Det har blitt natt og nesten morgen før han har sovnet…og det med melatonin. Også er han våken etter bare fire til fem timer…MAKS. Sur og uopplagt. Ikke rart det. Men det må jeg si; det var som å møte en vegg. Man blir fort bortskjemt med å sove åtte til ni timer. Så denne uka har vært tung.

Men likevel har vi klart å gjennomføre etter planene. Blir bare slik at man maser mindre på han og gjør ting mere lystbetont. JT har hatt en bakedag, der han bakte krydderkake etter oppskrift med bilder. Spanderte på klassen gjorde han også. Hjemme har han fulgt dagsplanene og arkene med rutiner. Ut på tur har vi også vært og han har jobbet med engelske ord. Jeg plukket ut ti forskjellige bilder en dag og sa at han måtte skrive de på pc på engelsk. Han brukte kanskje to minutter så var han ferdig 🙂

Så han jobber fint, men det blir som sagt litt vanskeligere når han sover så dårlig. Klarer ikke å finne ut av hvorfor heller. Men har man søvnvansker…ja da har man søvnvansker. I dag har det stått basseng på planen og det med min nye kollega som skal være sammen med oss frem til jul. JT våknet lenge før seks i går morges og sovnet ikke før langt etter midnatt. Men merkelig nok når basseng er på planen, klarer han det meste….uten søvn 😉

God helg 

#autismesøvnvansker #autismetilpassetopplæring #barneautisme #nonverbal #autismemelatonin

Tandem-sykkel

I dag tok kollegaen min tak i det. Ringte å sa at vi måtte få ny sykkel. JT har en type tre-hjulssykkel for store barn med hjelpemotor, men han vil ikke bruke den. Han har så vidt satt seg på den siden vi fikk den faktisk. Vet ikke hva det er som gjør den så uaktuell å bruke, men JT har ikke sansen for den.

Så i dag når vi skulle ut å gå ble det et naturlig valg å ta sparkesykkelen. Men den er så absolutt ikke en avlasting for oss. JT liker den veldig godt, men har ikke balansen i behold. Så det ender med at vi må støtte han hele turen, så armene våre drar vi etter oss ved slutten. Jeg synes det er så tungt, kjente nesten at irritasjonen tok meg.

Men vi kom oss ned til stranden en tur. Der kastet JT litt stein i havet før vi dro videre til butikken. Gutten skulle kjøpe seg julegavepapir. Men når vi skulle gå fra butikken var JT sliten. Jeg sto fremst på sparkesykkelen og JT hang på ryggen min bak. Hehe….så sikkert latterlig ut. Var godt å bli ferdig med den turen 😉

Så kollegaen min ringte og fikset slik at vi får søkt etter en tandem-sykkel. Det blir nok veldig bra. Da blir det lettere å flytte på oss ute. Kanskje vi sparer armene litt og ikke minst sparer JT litt på energien og ikke brenner av alt kruttet på de første meterne. Autisme-teamet har anbefalt oss denne sykkelen en stund, men jeg har ikke kommet meg på telefonen før stenge-tid hos ergoterapeuten. Greit å ha andre som hjelper meg med slike ting.

Så nå er vi spente på hvor lang tid det tar. Vi har spurt etter en sykkel der begge sitter fremme i bredden. Da er det lettere å få øyekontakt og prate med gutten. Også har vi bedre kontroll på han. JT er veldig glad i å være ute så dette blir nok bra for både han og oss.

Ha en fin dag

#autismetrening #autismenonverbal #autismemotorikk

Kartlegging av stress

Ofte sitter jeg og googler meg frem til forskjellige ting som kan gagne JT sin hverdag. For det er lett å glemme hvor omfattende hans diagnoser er for oss som er rundt han 24 timer i døgnet. Det gjør det også vanskelig når man skal forklare andre om gutten og hans diagnoser.

Noe jeg ser går igjen hos JT er stress. Han tåler veldig lite av det og det kommer ut i de verste formene. Nå er det få av oss som jobber godt under konstant stress, så det gjelder flere. Men JT blir helt satt ut av det. Hele dager kan bli ødelagt. Men klarer vi å unngå stress, da mestrer han det meste.

Jeg selv blir ofte stresset av tidspress etter vi fikk JT, så jeg vet hvor ubehagelig det føles. Men JT blir stresset av veldig mange ting som vi “vanlige mennesker” ikke vier en tanke. Så tilbake til min “googling”: Fant et skjema som jeg ikke har sett før. Kartlegging av stress heter det. Kan være veldig greit å ha når barnet med autismespekterdiagnoser går i barnehage eller på skole. Et oversiktelig utkryssingsskjema som forklarer hva som stresser ditt barn.

Stress fører ofte til meltdowns. JT kan bli så frustrert og sint ved stress at det kan føre både til selvskading og at han skader andre eller ting rundt seg. Litt ekstra nå som puberteten har slått til. Ikke greit for han å miste kontrollen på det viset, det ender som regel med at han blir utrøstelig etterpå. Mye av stresset kommer sikkert også av at han ikke kan sette ord på det ubehagelige.

Så jeg tok fatt på dette skjemaet. Et for skole og et for hjemme. Det ble to veldig forskjellige resultat, men det er naturlig. Hjemme er den trygge plassen med kjente folk og ting. Men en ting som gikk opp for meg er at de fleste situasjoner med mye folk stresser JT. Han fikk nesten full score på det ene skjemaet, noe som betyr at hans stressnivå er skyhøyt. En tankevekker for meg faktisk.

Ha en fin dag

#autismestress #autismekartlegging #autismenonverbal

Flere ansatte i teamet

Da har vi heldigvis fått en person til i teamet rundt JT. Det gledes, nå har vi en person som er sammen med meg de dagene jeg egentlig er alene med gutten. Det er bare en midlertidig løsning frem til jul, men det hjelper veldig på. Da blir det tid til litt pauser og det trenger alle i løpet av en arbeidsdag.

Jeg har sendt inn en søknad til kommunen om BPA til gutten vår. Vi sliter med å få folk i de stillingene som er utlyst. En BPA trenger ikke noe utdanning, så jeg tror det blir enklere å få søkere på det. Dette skal bli avgjort i slutten av november. Er veldig spent på om de ser samme behov som det jeg gjør. Vi trenger noen som er stabil over år, ikke den evige utbyttingen hele tiden. Utbyttingen gjør slik at JT blir utrygg og vanskeligere å ha med å gjøre.

Kjenner at jeg blir roligere av å ha fått dette på stell nå i en periode. Da blir det lettere å legge planer. Bare den tilvenningen JT skal ha på sykehus, optiker og hurtigbåten ser jeg lysere på. For bare å få gutten på hurtigbåten kan være såpass stressende for han at jeg helst ikke vil være alene med det.

Så nå må vi legge en ny plan frem til jul. Den blir å inneholde litt mere enn jeg hadde tenkt og det er bra. Personen som skal starte nå på fredag kjenner gutten og det er bestandig en fordel. Da slipper jeg å ha denne intense opplæringen som tar en del energi fra meg. Dette blir bra 🙂

JT har laget krydderkake i dag på skolen. Greit med oppskrift med bilder 🙂

Ha en fin dag

#autismeADL #autismenonverbal

“R” er vanskelig

Det er ikke bare bare med disse R’ene. JT har ikke klart å rulle nok med tunga til å få den rett uttalt. Men denne uka har han fått et nytt favoritt-ord. Frukten pære har han lagt sin elsk på, eller “pæræ” som vi sier her i nord. Og skal han få pære, må han si det. Slik er det i dette huset.

Har ikke forventet at han skulle si det så klart, men gutten ruller på R’en som en helt når han spør etter pære. Ikke værst 🙂 Så nå er ikke pære bare favoritt-frukten, det har også blitt favoritt-ordet. Han så nok hvor glad jeg ble når han sa det ord-rett, for jeg jublet hver gang han sa det og gutten fikk uendelig med skryt. Så nå kommer ordet veldig ofte, så sitter han med et lurt smil og venter på litt skryt 😉

“Gi han premie hver gang det kommer et ord”, fikk jeg beskjed om av autisme-lederen. JT får premie i form av jubel og applaus, noe han responderer veldig godt på. Alle liker vel litt skryt og applaus 😉 Det er ikke ikke bare litt heller. Vi hopper, klapper og jubler høyt hver gang, og litt ekstra når ordene kommer ut tydelig som i pære. Så her er det tilnærmet fest hver dag 🙂

Det løsner litt og litt for gutten. Mye er engelsk, men hvem bryr seg? Bare det kommer ut tenker nå jeg, og ikke minst at det er forståelig. I går satt jeg og JT og så på en film. Da pratet han masse. Cowboy, map, yellow, green, blue….ja det bare fosset ut av munnen hans. Flink gutt 🙂

Luftballong er det nye kule for tiden 🙂

Ha en fin dag

#autismekommunikasjon #autismepremiering #autismenonverbal #barneautisme

 

 

ASK-konferanse

Onsdag til fredag skal jeg og min kollega til Bodø på konferanse. Det handler om ASK som betyr Alternativ og Supplerende Kommunikasjon. Det blir snakk om det nyeste som er på markedet og om hvilke tiltak man kan bruke på de som sliter med kommunikasjon. Greit å få med seg.

Nå bruker jo vi bilder til JT til å kommunisere med, men alikevel kan det hende at det er andre alternativer som passer han i fremtiden som er enklere. Eller som kan bedre hjelpe han med å få ut ord. Jeg gleder meg til dette. Det er så viktig å være med på slike konferanser. Man reiser som regel hjem med en ny giv og nye idéer.

Onsdag skal vi møte autisme-lederen. Han vil oppdateres på opplæringen av JT. Det er fint, så kan han komme med sine tanker rundt det og om han tenker at det er bra det vi jobber med. Så blir det konferanse torsdag og fredag.

Ellers har høst-forkjølelsen kommet i hus og vi er halvveis nede for telling. Tok oss en sykedag i dag med god samvittighet. Planen var egentlig å dra på eldre-tunet å bake kaffekaker til beboerne der, men vi får ta det neste tirsdag i stedenfor. Tirsdager er “jobb-dagen” til JT, noe jeg tror er bra for både han og de han møter. 

Ellers ønsker vi alle en fin dag i regnværet 🙂

#autismeASK #autismeopplæring #autismekommunikasjon