Medisin i hus

Forrige onsdag, etter samtale med sykehuset, fikk jeg tatt prøver av væsken som kommer ut av ørene til gutten. Han har vært mer eller mindre plaget med ørene siden forrige inngrep og det var i februar/mars i år. Det er lenge å gå med betente ører. Vi har prøvd å behandle det, men uten hell.

Men det har aldri blitt tatt prøver av ørene når JT har vært våken. Det har blitt gjort under narkose når han har fått sugd ut væsken. Det er jo fordi han er veldig redd og ikke klarer å ligge i ro på grunn av det. Men vi prøvde likevel og fikk tatt litt i begge ører. 

Så nå har vi fått svar. Ingen utslag. Da har jeg nok fått tatt for lite når jeg prøvde. For det er en lukt av ene øret som man kan brekke seg av. Vi pratet med legene om dette og har fått tilsendt noen andre dråper enn de vi vanligvis bruker. Så i kveld starter vi med drypping. Håper det virker fort. Hvis ikke er det planlagt narkose med rensing og CT. 

Det er bestandig venstre øre som skurrer først. Og hvis vi ikke får kontroll på det innen kort tid, går det over til andre øret også. Så nå vil legen sjekke venstre øre med CT for å se om han kan finne en grunn til det. For JT har ørebetennelse veldig ofte. Av og til åtte til ni ganger i året. Det er altfor ofte. Og sikkert veldig vondt.

Det er jo det verste….at han har vondt. Men vi ser også at ordene vi har innøvd over lang tid bare svinner bort. De blir mere og mere utydelig, og til slutt er de uforståelige. Da må vi begynne på nytt å øve igjen. Veldig synd, for det er mye jobb JT har lagt i å lære seg disse ordene.

Så nå krysser vi fingrene for at vi har fått de rette dråpene og at de virker fort. Uansett er det nok lurt å få tatt CT tenker jeg. For det er jo noe som ikke stemmer når man har betennelse hele tiden. Jeg må bare si jeg beundrer gutten. Tre dager i Bodø, der han jobbet som en helt…og det med ørebetennelse. Tøffing 🙂

Kos på ferja 🙂

Ha en fin dag

#autismemedisiner

Jobber som en helt

Åååh den gutten, han kan å vise seg fra godsiden. I går skulle han vise autisme-teamet hvordan vi jobber. En små-stresset gutt når vi gikk mot bygget, men jobbet hardt med seg selv mens han nærmet seg. Der har han vært før så han fant fort frem mot rommet vi skulle på.

Roet seg fort ned. Lot han leke litt før vi satte i gang. Jobbet som en helt og viste seg fra sin beste side. Det er jo så viktig at de får se hvordan ting fungerer på gode dager. Det er da vi kan spikre et best mulig opplegg fremover. Husker ikke hvor lenge vi jobbet, men det var en god stund.

Han klarte jo selvfølgelig å finne på litt sprell. En fin, gul flaske med maling lå tømt så flott utover gulvet med masse JT-fotspor rundt i rommet. Han var alene en stund mens vi pratet på rommet rett over. Ble litt stressa da ja. Jaja fikk det opp og fortsatte møtet 😉

Etter møtet gikk vi hjemover. Da ble det litt mat og avslapping før vi dro på kjøpesenteret for å kjøpe sko til gutten. Det er første gang han har tålmodighet til å prøve sko. Fikk målt foten og skoene kom på. Da sprang han ut i full fart. Målet var å finne lekebutikken da. Så dit gikk ferden.

Ble ro til et kafé-besøk også. Godt å kjenne på en tilnærmet normal hverdag i ny og ned. Gutten overrasker stadig med sin utvikling i positiv retning. Utrolig godt å se for oss. For det er mye trening bak det og man føler seg ofte mørbanket i kroppen. Men når vi ser utviklingen er det verdt hver en tåre og svette.

Nå er det denne dagen igjen så kjører vi hjemover. Bestandig godt å komme hjem igjen. Håper på litt idéer å ta med hjem. Morsomt å prøve nye ting nå som han er så ivrig med å jobbe.

Ha en fin dag

#autisme

Ankommet Bodø

Så da var vi på plass. Nå er det to dager sammen med autisme-teamet her. Det blir greit å få litt påfyll igjen. Turen i går gikk fint. Jeg fikk autisme-lederen til å sende bilde av huset vi bruker å bo i, slik at JT skulle forstå hvor vi skulle. Var ikke så optimistisk når han så hvor vi skulle, men det var ikke mere enn et nei.

JT sovnet i bilen. Når vi kom frem så våknet han og løp inn i huset. La seg i sofaen med hodet i fanget til den nye BPA’en. Da var det greit. De har kjemien i orden de to 🙂 Fant seg leker og ville opp på rommet der han bruker å ligge for å leke.

JT har litt panikk for plasser der han må utføre noe. Det vet han at han må her. Jeg har pakket kjente ting fra skolen og hjemme, så han skal føle seg trygg. Så blir sikkert autisme-teamet å presentere noe nytt som vi skal jobbe med fremover. Det er nok den biten som er litt skummelt for JT.

Jeg føler at vi er heldige som har dette autisme-teamet i ryggen. Med dette samarbeidet når vi målene vi har satt oss. Det er godt å ha spesialister bare en telefon unna. Føler meg trygg i jobben med JT da. For telefonen blir brukt ofte når jeg har et problem eller spørsmål, og det vil si ganske ofte 😉

Dette blir spennende dager. Håper JT viser god-siden sin og viser de hva han kan. Det er da vi kan forme opplegget rettest mulig mot gutten. Som oftest går det greit. Ønsker dere en fin dag.

Utvikling

For ett par år siden så vi en gutt som var ganske så likegyldig. Eller det virket sånn. Når vi prøvde å snakke til han var det som om vi var luft for gutten. Når han sto ved kai-kanten hadde han ingen hemninger, det samme med stup. Var ikke redd noe slikt. Samme med natt og dag, ikke nøye om han lurte seg ut i mørket eller i dagslys.

Nå er det en god del forandringer. Heldigvis må jeg si, for gutten holdt på å gi meg hjerteinfarkt titt og ofte. Mest er forandringen der JT har fått en helt ny respekt for høyder og havet. For det var heftige episoder i ny og ned. Han, med sine stive hofter, kunne klatre opp på høye steiner….helt utpå kanten og svimle. Samme med kai-kanter, full fart mot de største farene. Guri malla jeg har hatt mange mareritt gjennom årene som har gått.

Med sin enorme ureddhet har det vært helt nødvendig å passe på gutten hele tiden. Ingen filter på noen ting.  Samme med natten. Han som sov forferdelig dårlig før kunne bare gå ut midt på natta i mørket. Da husker jeg at jeg lå å sov med hjerte i halsen og med ene øyet oppe. Blir ikke mye hvile da. Flere ganger takket jeg høyere makter for at vi våknet av at ytterdøren gikk opp. Kunne jo ha endt med en tragedie faktisk. Han, som bestandig har elsket havet.

Det var da vi fikk krok øverst på ytterdøra vår. For vi var så trøtte hele tiden på grunn av mangel på søvn, at vi var usikre på om vi kom til å våkne av JT når han fant på ting midt i natten. Men det har skjedd ting siden da. Gutten har fått respekt for ting rundt seg. På tide, tenker nå jeg. Ble jo helt utslitt av alle påfunnene hans og måtte være like mye på vakt natt som dag.

Nå er han mørkredd, KJEMPEGREIER. Nå har han respekt for høyder, FLOTT. Nå vet han at han ikke kan puste under vann, PÅ TIDE 😉 Joda gutten viser tegn på at han forstår denne verden litt bedre. Eller han begynner å bli kjent med farer og slikt. Det er godt det. Jeg ser på dette som en type sunnhetstegn jeg. Gutten erfarer og lærer av det. Godt er det at vi kan slappe litt mere av nå enn før. Og godt er det å se at gutten hele tiden utvikler seg slik som andre barn gjør. Han gjør det bare litt langsommere.

Ha en fin dag

Dagen ble likevel bra

I dag hadde vi planen ferdig. Meningen var at vi skulle komme oss til skolen. Men det ble ikke slik som vi hadde planlagt. JT hadde en helt grei natt og våknet av seg selv halv sju. Så ble det en eksplosjon på rommet. Gutten gråt og var sint med det samme han våknet. Dagsplanen var IKKE godkjent, og det var den samme dagsplanen JT fikk kvelden før som han da godkjente med en tommel opp.

Der sto det at vi skulle dekke bordet, spise frokost og deretter dra på skolen til mat-friminuttet for å jobbe. Det gikk ikke du. Han slo seg skikkelig vrang og ville ikke være med på noenting. Slo etter meg hver gang jeg kom inn på rommet for å prate.

Etter to timer med gråt og krangling kom han likevel til frokost-bordet. Spiste litt, så var det inn på rommet igjen. Hørte på lang vei at han var misfornøyd. Jeg må innrømme at jeg kjenner litt på den vanen at vi må på skolen hver dag. Ble stresset over at det ikke gikk.

Den nye ansatte, BPA’en, sa at vi bare skulle ta bort bildet av skolen og bytte det ut med noe annet. Så vi gjorde det. Gutten har ørebetennelse og det er ikke sikkert at han er i form til vanlig skoledag i hele tatt. Men ut en tur skulle vi, det var målet med dagen. Ut å røre litt på kroppen.

Så vi foreslo at vi kunne gå ut å tegne opp paradis, for så å leke litt og hoppe. JT ble med med det samme. Lykkelig kom han sprettende ut i gangen, klærne kom på og vi var klare alle mann. Gikk ned på veien og tegnet opp, ikke bare en, men to paradis som hang sammen. Gutten var ivrig og smilte fra øre til øre. 

Det gikk så bra. JT ventet på tur, telte til 20 både når vi og han hoppet (det var 20 ruter) og ikke minst fikk han rørt litt på kroppen. Så dagen ble ikke mislykket likevel. Vi fant smilet hans, øvde på uttalelse på tall, var i aktivitet og han lekte godt sammen med oss. Så alt i alt fikk JT øve på mye. 

Det er litt vanskelig enda for meg å tenke utenfor boksen. Vi er vant til at skolen er vår plattform og at det er dit målet er å komme. Men så var jo målet med å skaffe et eget team rundt JT at vi ikke skulle føle oss låst på en plass. Tar nok litt tid å slippe den vanen, men det fungerer veldig bra. Er storfornøyd jeg, og det virker det som gutten vår også er.

JT og hans nye BPA i god lek.

Ha en fin dag

#autismeBPA

En ny hverdag

Så i går var JT’s første skoledag i 5.klasse. Vi startet her hjemme med frokost. Den nye ansatte på JT trenger tid og ro til bli kjent med gutten og det er nok best å ikke stresse med alt på en gang. Så vi dekte på bordet og satt sammen og spiste. 

Etterhvert dro vi på skolen. Der var vi et par timer. Fikk jobbe litt og fikk hilse på klassen. Så dro vi hjemover. Tror både gutten og jeg kjenner effekten av å ikke føle at vi må stresse oss i vei til skolen klokken da og da. I dag kom han av seg selv etter frokost og var klar til å dra, det er ikke ofte det skjer. Han fulgte dagsplanen til punkt og prikke.

Så bar det hjemover. Gutten virket fornøyd og glad. Det er fint å se. Neste uke er det opphold hos autisme-teamet. Jeg, mannen min, JT og den nye ansatte reiser dit mandag til onsdag. Der venter ny opplæring på oss alle. Blir spennende å høre hvilken vei vi skal gå nå. Det er bestandig spennende å høre om de mener at vi kan gå et skritt videre på ting med JT. 

Jeg føler at dette er bra for oss, at vi kan tenke annerledes når det gjelder JT. Det har han behov for, for han er ikke sånn som oss. Slik er det bare. Han trenger tid, forståelse, tålmodighet og godhet for å utvikle seg. Det får han nå. Vi gjør ting på hans premisser og har all verdens av tid. Det tror jeg er bra for han.

Det at vi kan legge så til rette for JT som vi kan nå tror jeg vi vil se effekt av raskt. For stress er nok hans værste fiende. Det takler han dårlig. Og det gjør nok de fleste med autisme og andre utviklingshemmede diagnoser. La dem vokse i sin egen fart, så kanskje de til slutt også kan bli en ressurs for samfunnet. Jeg er spent på dette året og ser veldig positivt på dette opplegget.

JT har på tidlig-sommeren skrevet utallige gang på pc’en: waterfall. Endelig fikk han oppleve en på nært hold. Det var stjerner i øynene på gutten 🙂

Ha en fin dag

Dårlig nattesøvn etter hjemkomsten

Merkelige greier dette med sovemønsteret til JT. Vi hadde tre fine uker med gode netter når vi var på ferie. Den første uka var litt dårlig, men da var han hås. De siste tre ukene var helt fantastisk, og det med en ulmende ørebetennelse som kom og gikk. 

JT sov opp til ti timer på natta på de beste døgnene. Så kommer vi hjem også snur det tvert om igjen. Forstår ikke hvorfor. Kanskje vi sliter han litt mere ut på ferie? Det blir jo lange dager med mye bading og aktiviteter fra morgen til sen kveld.

Det aktivitets-nivået klarer jeg ikke å holde her hjemme. Man er jo ikke så opplagt når hverdagen kommer til sitt normale og arbeidet begynner igjen. Det var en av grunnene til at jeg prøvde å få 100% omsorgslønn. For å ha overskudd til gutten vår. Men så langt strakk de seg ikke. Skulle bare ha håpet de visste hvor mye bedre det hadde vært for hele familien hvis vi hadde kunnet få innvilget det.

Da hadde vi hatt mere overskudd til aktiviteter til gutten og kanskje kunne oppnådd bedre nattesøvn. Ah, søvn er jo så viktig. Det kjenner jeg ekstra godt nå når vi har hatt noen gode uker på det, for så å falle tilbake til gamle trakter. Men det er så vanskelig å få andre til å forstå hvordan ting fungerer hjemme hos oss. Enda vanskeligere er det å få det ned på et papir. Kanskje det ville ha lønnet seg å ha et møte med disse som bestemmer?

Vi får se hvordan det utvikler seg, men jeg må si det at etter mange år uten stabilitet i søvnmønsteret så er kroppen skjør. Det var nok å komme hjem fra ferie og begynne å ta tak i alt rundt JT. Har vært i telefonen denne uka på timesvis for å planlegge og få ting klart til skolestart. Det er så mye som ikke er på plass enda og jeg vet at det er meg det blir å stå på for å få fine dager til gutten. Ber til høyere makter om litt ekstra energi i tiden fremover. Jaja, det går seg vel til 🙂

På slike dager lengter jeg til vår faste ferie-plass. Der er gutten vår blid og fornøyd…og som regel sover han bestandig godt på nettene her. Alcudia i mitt hjerte ♡

Ønsker alle en fin helg

Ørebetennelsen har tatt seg opp

JT er så plaget med ørene. Ikke engang øre-nese-hals-legen finner ut av hva det er. Han er like plaget året rundt så det har ikke noe med verken kulde eller andre ting. Det ble jo tatt en blodprøve som ble sendt til genetikk-senteret i Oslo for lenge siden. Men har ikke hørt noe enda.

Håper de finner ut av det. Da hadde vi hvertfall fått noe å forholde oss til. Jeg vet at de spekulerer på om det kan være en type cilie-svikt, som er problemer med flimmerhårene. Heldigvis er det bare ørene som er et problem. Flimmerhår har vi i alle slimhinner så det kan gå utover veldig mye, både pust og andre ting.

Nå har vi prøvd å dryppe ørene til JT noen ganger i sommer uten hell. Så nå må vi tenke at vi har brukt feile dråper til den bakterien som herjer på. Så jeg må ringe å få ny medisin i dag. Er jo helt forferdelig å ha vondt i ørene. Han gråter mye og det lukter vondt fra de. 

Så da er det bare å krysse fingrene for at det blir borte etterhvert. Hvis ikke må vi i narkose igjen. Det er liksom siste utvei. I narkosen bruker legene å stikke hull for så å suge ut vesken i øret. Så fyller de ørene med pencillin. De tar også prøver av smusset for å finne rette medisinen, den må vi som regel bruke en ukes tid etterpå. Men da holder det seg borte en stund.

Det er så lett å finne ut om det er ørebetennelse. JT klager nesten aldri, men kan være veldig sur. Også lukter det ille. Han blir også veldig utydelig i språket. De få enkeltordene han sier blir bare mere og mere borte. Veldig synd, for det er mye jobbing for å få frem disse ordene. Så da må man starte litt på nytt da. Øve seg opp igjen. Jaja, vi får håpe på det beste.

“Professor JT” 🙂

Ha en fin dag

#autismehørsel

Jeg trenger litt luft

Ja, det gjør jeg virkelig. Litt avstand. Føler jeg, som er uten utdanning innen verken autisme eller skole, har hatt et forferdelig stort ansvar. Ansvar for at ting skal fungere rundt gutten vår. Helt ærlig….dette er vel egentlig ikke min oppgave, eller?

Så jeg går tilbake til min gamle jobb. Ja, jeg gjør det. Men med en skikkelig bi-smak. Litt redd for å gå på en smell for det kan fort bli for mye. Men det er et behov jeg har som jeg må ta hensyn til. Behov for å være litt uten dette ansvaret hele tiden. For bare dette styret rundt JT tar halvveis knekken på meg.

Blir nok godt å få være litt sosial igjen. Prate med folk i pausene og komme seg litt vekk fra dette oppstyret. For det føler jeg virkelig, at alt styret rundt gutten er for mye. JT er enkel å ha med å gjøre hvis du kjenner han, hvis du vet når og hvor du kan trykke. Tenk å få stå å jobbe uten å tenke på alle bekymringene. For de skal jeg legge igjen hjemme, det er sikkert.

Jeg blir en del av JT’s hverdag fortsatt. Har en 50% stilling der som jeg blir å beholde. Så håper jeg at det lar seg gjøre at jeg jobber i en litt redusert stilling på min gamle arbeidsplass. Kan ikke bare plutselig være borte fra gutten en dag. Det må gjørest over tid for å ikke lage krøll for han.

Så nå gjenstår det å se om det fins en ordning som fungerer, hvis ikke må jeg jo si opp jobben. Noe jeg ikke har så lyst til. Det er jo der jeg har min utdanning. Så mandag blir det avgjort. Min første arbeidsdag på bedriften på veeeeldig lenge. Men gleder meg masse. 

Ha en fin dag

Jo flere kokker, jo mere søl

Et kjent begrep for de fleste vil jeg tro. Og det stemmer nok i de fleste tilfeller. Er det kokker som har innarbeidet en rutine sammen over lang tid, blir det nok en annen sak. Men når fire-fem kokker jobber sammen for første gang, ja da tror jeg det blir mye søl. Det blir fort uenigheter og også en stressende faktor for alle innvolverte.

Grunnen til at jeg nevner dette er jo selvfølgelig på grunn av det nye teamet JT skulle ha fra neste mandag av. Det er ikke på plass og jeg må innrømme at jeg kjenner på en skuffelse, en ganske stor en. Siden alle som har blitt spurt som kjenner gutten har takket nei, så blir det jo bare fremmede folk da. Dette blir nok en stor påkjenning for gutten som er avhengig av faste og vante ting, og en altfor stor påkjenning for meg.

Å ha folk på opplæring år etter år er forferdelig tungt. Det er så tidkrevende og tar så mye energi at det kan jeg ikke utsette meg for et år til. Så jeg måtte ha meg en samtale denne uken med både autismeteamet og etatene fra kommunen. Det er ikke aktuelt for meg å utsette gutten vår for noe mer nå, det er nok. Han blir så frustrert over misforståelser og ukjente ting at dette kan sette han tilbake veldig mye. Autisme-lederen er enig, heldigvis.

Så tirsdag blir det oppstart av det nye skoleåret for JT. 5-klassing i år. Da blir vi to på han. Det er nok. Jeg og en venn av meg. Hun kjenner ikke JT jobbmessig, men vet godt hvem han er. Blir bra det. Jeg fikk vite nå på tirsdag at JT skulle beholde det faste rommet sitt på skolen og at klassen hans skulle være på rommet ved siden av. Så ingen forandringer der. Bare å bytte inngang kan få gutten frustrert og sår, så det er jeg glad for at vi ikke trenger å gjøre.

Så nå har vi hvertfall en plan for de neste to ukene. Ikke verst. Så får vi se hvordan det går. Hvis JT er åpen for nye relasjoner og kjemien stemmer, blir det nok bra. Så kan vi kanskje ta inn flere etterhvert. Sakte, men sikkert og i JT’s tempo. Så her blir det få kokker og forhåpentligvis lite søl 😉

Vet ikke helt hvor gutten har fått dette fra. Kanskje han har overhørt en frustrert mamma i telefonen denne uka 😉

Ha en fin dag

#autismeskole