Pulsklokke

Det skal JT få, koste hva det koste vil. Grunnen er at jeg fikk informasjon på denne konferansen jeg var på. Det ble sagt at mange av disse barna med autisme, har fryktelig høy puls. Men de viser det ikke, ikke før den er på nesten makspuls. Det ble prat om denne angsten da, som de fleste med autisme har. Og at man kunne se bedre hvordan de hadde det ved å måle pulsen.

Det har altså vist seg at selv om det ser ut som disse med autisme er rolig, så har de en veldig høy puls. Så det vil jo si at de ikke er så rolige likevel. Det er jo ikke bra. Men med en pulsklokke klarer de rundt å lese hvordan kroppen har det. Så når det ser ut som de har det fint, er det så aldeles ikke sikkert. Dette må jeg finne ut av.

Det ble også nevnt at mange av autismebarna har store pupiller. Ja, tenkte jeg, det har JT. Har lurt på mange ganger om hvorfor de er så store. Fikk vite det, på grunn av angsten. Det er altså slik at pupillene er store på de som har angst, eller hvert fall på noen. Hmmm, akkurat ja. Ja da vet jeg det. Og godt er det. Nå kan jeg lese gutten min bedre.

Dette med pulsen var så interessant å høre på. De fortalte at under ett anfall, sinne eller angst, så var det makspuls på disse barna. Det er slitsomt. Det vet jeg, for når jeg trener, er jeg sjeldent på min makspuls. Det klarer jeg ikke, for det er så forferdelig tungt. Kroppen blir så fort utmattet. Så å være i denne kroppen, må være tungt også for JT.

Jeg får ikke sagt det nok ganger: jeg er så glad for jeg fikk med meg denne konferansen. Lærte så utrolig mye om psyken og alle plagene disse stakkars menneskene har. Også var “min egen lille gud” der;-) Han hadde ett foredrag han også. Det var koselig å treffe han igjen. For når jeg får prate med han, er alt så enkelt. Han forstår, både bekymringer og hvorfor jeg tenker slik jeg gjør. Da føler jeg meg ikke så alene.

Fotbad kan få ned pulsen, JT’s pupiller blir mindre ved denne aktiviteten 🙂

Ha en fin dag

#autismepuls

Søke hjelpemidler

Dette er en viktig prosess. Det å søke og prøve ut hva som passer ditt unike barn. Vi har søkt før, ikke for så mye. Men vi har fått to sykler, en med motor og en uten. Ingen av de falt i smak gitt. Vet ikke hvorfor, men de blir ikke brukt så det er bare å sende tilbake og prøve noe annet. Jeg har lett for å synes at jeg ber om for mye, så jeg har ikke turt å søke på alt jeg tror er bra for JT.

Men nå skal jeg faktisk gjøre det. Har en lang liste på ting jeg tror vil falle i smak og fungere for gutten min. Jeg skal faktisk søke om å få en tandemsykkel. Det vil nok gjøre ting lettere både for han og oss. Komme oss ut på tur uten å måtte dra på denne store gutten, det hadde vært godt. JT er ikke så glad i å gå på veiene, han liker seg best i trær og oppå steiner. Men vi må jo gå på veien for å komme oss dit liksom.

Så er det dette sanserommet. Det er nå ferdig malt og klart for å fylles opp med litt speil, lyslenker og slikt. Ikke hele rommet selvfølgelig, men ett hjørne. Ett hjørne JT kan få utløp for autismen, der han kan få være seg selv, . Det er viktig for JT å få være den han er, og en del av han er jo autismen. Der kan han få være, uten at noen maser på han. Ett fristed, uten mas og kjas.

Så har jeg også tenkt å søke om vannseng. Det går jo på stimuli det også. Skulle ikke forundre meg om JT sover hele netter i en slik seng. Vann er tingen 🙂 Da hadde jeg blitt glad, for denne medisineringen over tid, er jeg ikke så glad i. Tenker at det er bedre å prøve enn slik seng, for hvis det fungerer trenger ikke JT å bli proppet full av medisiner.

Så skal jeg sjekke opp om hjelpemiddelsentralen har pulsklokke (skal fortelle om hvorfor i ett annet innlegg), telefon og om at vi kan få handikappbevis. Huff, det blir mye å spørre om. Men jeg får trøste meg selv med at det verste er at jeg får ett nei. De er jo der for å hjelpe alle som trenger hjelpemidler, så det er bare å prøve å søke, tenker jeg.

 

Ha en fin dag

#autismehjelpemidler

 

Alt må lages

Alt av utstyr som jeg bruker til opplæringen av JT lager vi for hånd. Det er mye jobb og veldig tidkrevende. Men jeg har ikke funnet noe annet som kan brukes, så jeg må jo bare. Dette er ting jeg må ta når jeg er hjemme, i fritiden. Jeg vet ikke hvor mange timer jeg har brukt på å lage spesialtilpasset utstyr til gutten, men det er ikke få timer.

Jeg har jo fått noen hjelpemidler, slik som dette billed-programmet Symwriter. Men det skal skrives ut og klippes, også skal det lamineres og klippes igjen. Ja det er faktisk en tålmodighetstest hele greia. Samme med disse snurrene jeg laget, er så tidkrevende. Også er det alfabetet og tall, samme greia. Så det finnes jo en del programmer, men du må gjøre siste biten selv.

Nå driver jeg og lager noen kort som går på uttalelse. Ideen fikk jeg fra de som hadde JT på skolen før. Vi må ha forskjellige ting når vi skal jobbe med JT. En ting for ord, og en annen ting for å få ut bokstav-lyd. Det er for at JT skal vite hva vi forventer av han. Da slipper vi disse misforståelsene oss i mellom. Så jeg bruker hjulene til å lokke ut ord, også bruker jeg disse kortene for å lokke ut en og en bokstav.

Det hadde jo vært enklere om disse tingene kom ferdig i posten, men det får så bare være. Jeg tror jeg godt kunne ansatt noen i en 50% stilling, og hatt mer enn nok arbeid til dem med disse tingene. I tillegg må man være litt kreativ, prøve og feile. For noen gang vi lager ting, fenger det ikke like mye som vi hadde håpet. Bare å begynne på nytt da.

Men nå har jeg faktisk funnet noe som er ferdiglagd, det heter numicom. Det er ett visualiseringsverktøy innen matematikkfaget, står det. Men det koster, over 2000 kr faktisk. Det er mye penger det. Men det brukes til en-til-en læring, slik som vi prøver å jobbe med JT. Også fant jeg noe som heter TEACCH, som går på kommunikasjon. Dette blir også brukt til barn og voksne med kommunikasjonsproblemer. Men dette koster også ganske mye. Jeg vet ikke om man kan søke om tilskudd til slike ting, men det burde jeg finne ut av. Det har spart oss mange timer med jobb hvis vi hadde fått dette til JT.


Ha en fin dag

#autismeopplæring

Badekaret

Ett par timer må man bare regne med når badekaret blir fylt opp. For JT bader ikke bare en liten stund. Hvis det ikke er tid til å bade mer enn en time, ja da blir det som regel to ganger med bading. Han får bare ikke nok. Så det går ikke å ha det travelt da.  Oppi der skal føtter files;-), og det kan jo ta sin tid. Også skal han leke, det går som sagt ett par timer…..hvert fall.

Så da må vi sysselsette oss disse timene da. Er ikke sjeldent at strikkinga mi blir med inn på badet. For jeg kan jo ikke forlate han der inne alene, det er for risikabelt. Men det er godt at det er stille denne stunden, vi slipper å springe rundt å avverge andre situasjoner 🙂 Andre ganger er dette en fin stund for meg å skrive litt på bloggen. Joda, mange av mine innlegg er skrevet fra do-lokket 🙂 Slik som dette.

Når JT bader så sitter han og tømmer vann fra den ene flasken til den andre. Han tester også hvor langt han kan sprute ut vann med munnen 🙂 Ja, det er vått overalt. Vi kaller disse badestundene for vår pause, godt at han klarer seg alene der med ett par øyne på seg. For vann, det mestrer han. Og JT bader ikke tre ganger i uka, det er hvert fall en gang om dagen.

Vi har kjøpt inn litt baby-leker som han å leke med. Noen baller som blinker under vann og en slik pumpe som han kan starte. Det blir han ikke lei av. Han er også flink til å tømme ut alt av såpeflaske 😉 Det kan være litt frustrerende, for det skjer så fort at jeg ikke kan avverge det. Så hvis noen lurer på hva de skal gi JT i julegave, så tenk badekar 😉

Han sitter også og speiler seg mye i vannkranen, både med og uten skum på hodet. Lager grimaser og ler av seg selv. Hehe, en liten luring. Det er faktisk bare “godlyder” når han sitter der. Koser seg maks, ja det tror jeg virkelig han gjør. JT kommer nok alltid til å elske dette vannet.

I tre timer satt jeg og ventet på at JT skulle bli ferdig i dag 😉

Ha en flott dag

#autismevannglede

Speil

Det å speile seg er en aktivitet JT liker veldig godt. Det har blitt til at vi har kjøpt inn litt ekstra speil til han. For det å studere seg selv, er en god del av treningen vi driver på med til daglig. Å se på hvordan man selv ser ut i forskjellige settinger er veldig lærerikt for JT.

Han liker det så godt, at det er ofte jeg blir tatt med til speilet når jeg for eksempel blir oppgitt. Da vil han at jeg skal se meg selv i speilet. Har funnet ut at han synes det er fælt når jeg er annet enn blid. Så han gjør det nok for at jeg skal studere meg selv og finne ut at jeg må smile igjen.

For JT liker IKKE når “streng-maska” kommer på. Da jobber han intensivt for å finne smilet igjen. Ser det igjen også når vi tegner, eller pynter småkaker. Det er aldri en sur munn som kommer, bestandig en blid munn. Men det er bra tenker jeg.

Så ofte når vi går forbi ett vindu, blir det bråstopp på JT. Stopper opp og gjør en eller annen ablegøye. Hehe, speilbilde er morsomt. Det er ikke sjeldent når han stopper opp for å se, at han slår ut med armene og står på én fot, for så å fortsette med det han skulle gjøre 🙂

Skyggen studerer han også. Tror han har det veldig gøy med seg selv når han holder på, for latteren sitter løst og kommer som regel da. Og JT har en fantastisk god latter. Det bare triller, og vi må jo le av det vi også. Er så godt når han ler så ekte ♡

Samme når vi tar denne berømte ferja. Da skal han ut for å se speilbildet i vinduene. Der også står han å gjør seg til, hopper og styrer på. Det er jo bare at det ser litt ” rart” ut for alle som sitter inne og lurer fælt på hva denne gutten styrer på med 😉

Videoer må sees fra pc

video:snapchat468739040942980843

 

 

video:20160812 09

 

 

Ha en flott dag

#autismespeilbilde

Å bake er terapi for JT

Ja, han elsker å bake denne gutten. Ikke nøye hva det er, bare han får lage en deig. Er nok det taktile i det, å kjenne på deigen og forme den til det han vil. Men JT spiser nesten ingenting av det vi baker, heldigvis 😉 Vi baker mye, så hvis han har spist alt har han nok vært mye større enn han er.

Nå nærmer jula seg med stormskritt, så det blir nok gøy. Da baker vi mye forskjellig. Pepperkaker er favoritten. Da får han pynte og kose seg, etter baksten er ferdig. Da er det mye nynning og sang du, da koser han seg skikkelig. Det skjer jo at det blir i overkant mye melis på disse kakene, men men 😉 

Nå på søndag reiste mannen min og “den mellomste bukkene bruse” mot Rikshospitalet på kontroll. Da ble det litt stille og kjedelig i huset, så jeg og JT laget en kakemenn-deig. Det har JT aldri likt å spise, men bestandig vært med på å bake. Det var kos, vi satt vel og lenge med dette. JT ville at de skulle pyntes med melis, så vi gjorde det da. Det bruker vi ikke å gjøre til vanlig, men det var greit det.

Han pyntet så fint med grønn og hvit melis på noen av kakene. Så ville han smake likevel. Hehe det har han ikke gjort før. De falt i smak ja, med melis var det greit. Ikke verst at han smakte da, han er jo veldig sær akkurat på det å smake på nye ting. Ser på det som en fin ting, en type utvikling faktisk.

Han er så konsentrert når vi baker. Jeg lager oppskrift med bilder, så kjører vi på. Ikke noen fem-minutt her i gården 😉 Bare å peise på til alt er ferdig. Han satte seg på gulvet og fulgte med klokka på ovnen når vi hadde kakene inne der. Satte klokka på åtte minutter, fire brett stekte vi. Men JT satt der og så på. Så var det bare å få de ut av ovnen og begynne å pynte, ikke noe venting på å kjøle ned. Som sagt….det er bare å bli ferdig med det 🙂

Det som er så bra er at når vi baker, da har han utrolig med tålmodighet. Det kan jeg ikke skryte av at han har med andre ting. Bare med baking og svømming, da kan han godt holde på i timevis. Så for å strekke han på det, blir det mye av disse aktivitetene da, men det er bra tenker jeg. For jeg klarer det, å strekke han så han blir mer og mer tålmodig. Flinke gutten min <3

       

Ha en fin dag

#autismeterapi

Den beste konferansen noensinne

Var på en konferanse for ett par uker siden. Den hadde overskriften “se meg helt, ikke stykkevis og delt”. Jeg er så glad for at jeg kom meg på den. Alt som ble sagt der, passet JT. Det var utrolig lærerikt og vi fikk mange ideer om hva de neste stegene burde inneholde. Det handlet mye om alle tilleggs-sykdommene hos mennesker med autismediagnoser har.

Vi har jo sett at JT neppe bare har en diagnose. Det ligger mange ting rundt og forstyrrer kroppen. Slik som angst, tvangstanker, søvnvansker og diverse. Mange tror nok at dette går under diagnosen autisme. Gjør ikke det, skjønner dere. Det har vært så store misforståelser rundt dette, at disse stakkarene har gått ett helt liv med disse sykdommene uten å få behandling.

Tenk å være så syk, og ikke få hjelp. Helt forferdelig. Det vi ble fortalt på denne konferansen, var at hvis du fikk bukt med alle tilleggs-sykdommene og bare satt igjen med autismen, var det ikke så stort problem lenger. Da sitter du bare igjen med problemene med kommunikasjon og den sosiale biten. Ja, jeg sier “bare”, fordi selve autismen er ikke hovedproblemet.

Vi “friske” mennesker får behandling rimelig fort hvis vi blir plaget med f.eks, angst. Det skulle da bare mangle, for når man har angst, fungerer man ikke. Da kommer reddhetsfølelsen og alt det andre som følger med denne fæle sykdommen. Så hvorfor er det ikke slik for mennesker med autisme? Jo fordi autismen har blitt misforstått i alle de år. Men heldigvis har noen forsket på dette, og kommet fram til at ALLE med angstlignende sykdommer må få behandling. Også mennesker med autisme.

Det første steget for oss rundt JT nå er å sørge for at han har fine dager, for da reduseres angsten med en gang. Ikke la han bekymre seg over noe, heller gå forsiktig frem og bruke tid på å finne det vakre smilet. Så må vi også få bukt med søvnproblemene. For det alene skaper en frustrert JT. Ikke bare frustrert, men en lite opplagt og lite tålmodig JT. For dette tilskuddet han får av melatonin, hjelper han ikke med å sove lengre. Det hjelper han bare i cirka to timer for å sovne av. Blir spennende å se hvordan det blir etter hvert 🙂


 

Ha en fin dag

#autismeogangst

Det ble for tungt

Ja det må jeg si, har aldri trodd at det skulle bli tungt å gå tilbake til mitt vanlige jeg. Trodde virkelig at det skulle bli godt. Godt å ikke bruke tid på å skrive, godt å bli privat igjen. Men det ble ikke slik gitt. Jeg må nok bare innse at dette er min type terapi, min selvhjelp.

For jeg er ikke så flink til å prate så mye om hva dette innebærer, det å ha alle disse utfordringene. Så da blir det å skrive min “behandling”. Men det gjør meg ikke noe, for det er bedre å tømme hodet istedenfor at det bare fylles opp igjen. Denne siste uka har vært veldig spesiell. Har bare følt meg tom, og egentlig fått mere tanker.

Så da starter jeg opp igjen, får ut alt. Det tror jeg at de jeg bor sammen med setter pris på, for jeg har som sagt ikke vært meg selv. Det bare samler seg opp på noen få dager. Jeg har fått mange meldinger denne uka, fra folk som virkelig setter pris på det jeg skriver. Det gir meg ekstra motivasjon til å fortsette. Nå føler jeg meg glad igjen, føler at hodet kan tømmes litt, dag for dag.

Så en liten oppdatering på JT: svømmehallen har åpnet igjen, så han er jo veldig fornøyd;-) Og sjefen min har fått det til slik at han får svømming HVER DAG. Ja, det er ikke dårlig, er veldig takknemlig for det. Han har blitt så flink på disse rutinene i garderoben nå. Kle av og på, dusje og tørke. Det er jo ikke en selvfølge det, tenker jeg.

Ellers har vi gode dager for tiden, for utenom dette med sovingen da. Men vi har laget en plan nå med autisme-teamet, så nå blir det en ordning på det. Skal informere litt om det etter hvert når vi har kommet oss dit.

 

Ha en flott dag 🙂
 

Dette blir kanskje mitt siste innlegg

Ja, jeg føler at den tiden har kommet. Det tar faktisk mye tid og energi å skrive om dette temaet, som for meg er veldig sårt. Om det ikke blir det siste innlegget, så blir det hvertfall en god pause. 

Men først vil jeg si noen ting. Målet med å skrive var å skape forståelse for disse barna, som kan så mye mere enn de viser. Også det å skape forståelse for oss foreldre. Det har jeg oppnådd, føler jeg. Hvertfall på øya mi og til familie og venner. Veldig viktig for oss dette.

Jeg vil takke alle som har tatt seg tid til å lese og ikke minst dele. Dere kan selfølgelig fortsette å dele hvis dere vil. Jeg er så takknemlig for delingene, det har skaffet meg mange kontakter med andre familier i samme situasjon.

Jeg har fått så mange gode ord på veien, både på meldinger og på telefon, og mange gode klemmer.Det varmer mere enn dere vet. Jeg føler at jeg har fått ut det viktigste om diagnosen og ikke minst om JT. 

Så tusen takk alle sammen. Dere har vært fantastiske. Så får vi se om jeg kommer tilbake. Klemmer til alle ♡♡♡

Det første møtet ♡

Ja det ble vellykket. Da JT så Adidas smilte han fra øre til øre. Så sprang han på rommet og hentet en litt for stor ball, for å leke med pusen. Var så morsomt. Adidas ville jo bli kjent i huset, og var i alle hjørner for å finne ut hvor ting var. 

Nå ble jo kattene tatt fra moren i går, så de savnet henne nok. Også ble de to avskilt med hverandre på kvelden. Så begge gikk å leita etter hverandre. Jeg og Adidas dro en tur seint på kvelden og så til broren. Det var stas. 

JT ville bære på Adidas hele tiden. Tok han med seg i sengen på filmrommet. Ville at han skulle ligge ved siden av han. Men Adidas var litt usikker og var ikke ferdig å utforske huset. Men JT hentet han gang på gang. Sprang i gangen for å se om katten fulgte etter. Og til hans store glede kom katten etter.

Så dette gikk mye bedre enn vi forventet. JT løftet Adidas opp i luften for å få øyenkontakt. Da måtte vi le av han. Det var så koselig. Tenkte det kom til å ta en stund før JT ville bli kjent med katten, men der tok vi feil 🙂 

Adidas imponerte også med sin renslighet. Rett i kassa for å tisse. Tok bare ett par minutter før han var der og gjorde sitt. JT fulgte godt med. 

Litt mjauing har det vært, for Adidas savner nok både mammaen og broren. Så han er veldig selskapssyk, og følger etter oss overalt. Koslig å få dyr i huset igjen ♡ JT er litt sjalu i ny og ned, det ser vi for han skal ligge i katte-senga 😉 Men det går seg til.

Ha en fin dag