En trist dag, demontering av bassenget

 

Det var tid for det nå. Men det er nok ikke JT helt enig i. Bassenget er fra toys’r’us og ikke laget for kalde netter. Jeg skulle ha ønsket at vi hadde råd til ett helårs-basseng, men sånn er det 🙂 Vi har sett de siste ukene at temperaturen ligger på ca syv grader på natta, og bassenget tåler ikke under fem grader.Varmepumpen må jobbe kjempehardt for å holde vannet varmt. 

Vi har hatt en enorm nytte av bassenget. JT har aldri koset seg så mye en hel sommer før. Vi har hatt en gutt som har blitt mye mer åpen og glad. Verdt hver en krone, må jeg si. Vi har hatt besøk av noen få barn, de nærmeste vennene til JT. De har kost seg og JT har åpnet seg mer for disse barna. Det har vært godt. Det er sånn at jeg kjenner jeg gleder meg til mai neste år, for da skal det montreres opp igjen.

Heldigvis er det ikke alt for lenge til bassenget på skolen åpner. Etter høstferien. Da bruker skolen og ordne det slik at JT får ekstra mye bading i skoletiden. Det setter jeg stor pris på. Det er liksom eneste aktiviteten JT kan være med på og forstå. Ball-lek er ikke hans sterke side, forstår seg ikke på reglene. 

Vannet gjør noe med JT, noe veldig positivt. Han “vokser” i vannet. Jeg tror det er fordi han mestrer det så godt. Det er sikkert en veldig god følelse for en gutt som sliter med å mestre andre ting. Tror de fleste barn med autisme elsker vann, hvertfall de få jeg vet om.

video:snapchat4936418034782331953

 

 

 

video:snapchat1558954622402453789

 

Ha en fin dag:-)

 

Relasjon

Det å skape god relasjon når man skal jobbe med disse barna, det er viktig. Det er første bud for å nå målene. Hvis ikke det er god kontakt mellom oss og barnet, er det ikke noe å jobbe videre på. Disse barna lukker seg lett, så det viktigste er å bli kjent med alle sidene til hverandre før man skal jobbe mot et mål.

Dette kan ta veldig lang tid, kanskje flere mnd. Men det er verdt å vente på, for når barna føler seg trygge på de rundt, det er da man kan sette inn støtet: Jobbe beinhardt mot målet med å klare seg selv i hverdagen. Hvis de ikke føler seg trygge, er de som regel ikke så interessert i å vise noen ting, heller ikke å lære.

JT liker når folk rundt er litt gale, morsomme og kan finne på litt sprell. Da sitter latteren løst og han viser de sterke sidene sine. Så mye av ADL-treningen foregår under “lek”. Jeg får han glad med å leke og tulle litt, kile og le. Da får jeg en reaksjon, da får jeg øyenkontakt. Det er da han er klar for å få en instruks, å lære noe nytt, noe viktig.

Dette er en kunst tror jeg, dette med å ha godt håndlag med disse barna som sliter. Noen har det medfødt mens andre kanskje sliter med å få det til. Men det er mange som sliter med å få til å jobbe med disse barna. Men gi det tid, det er verdt det. Det lover jeg. For når den dagen kommer, når barnet virkelig lyser opp når du kommer inn. Gir deg øyekontakt. Da når du inn, inn i disse veldig interessante små menneskene. Da får du virkelig se hva de kan. Den er så avgjørende, denne kontakten.

Mange blir så ivrige at de kaster seg på barnet med en gang. For man har jo så lyst til å hjelpe. Men jeg tror ikke det er så lurt. Det tar lang tid å bli kjent med barn som ikke kan kommunisere. Men så er det jo mange som stiller høye krav til de som skal jobbe med de, så mange føler nok sikkert ett “press” på seg til å jobbe hardt fra første dag. Føler at de MÅ oppnå noe med en gang. 

Jeg har hatt opplæring på mange når det gjelder JT, både familiemedlemmer, venner og andre. Men jeg prøver å fortelle at det er greit å bruke tid på å bli kjent. At det kanskje er greit å bare se på hvordan jeg jobber med han, og at det kan ta flere mnd. å lære seg denne tilnærmingen. Men det er ikke bortkastet, den tiden det tar å skape en god relasjon. Den tiden jobber man inn fort, den tiden jobbes inn når barnet føler seg trygg på deg. Det er da det plutselig skjer noe. For det må gjøres rett, ellers så stagnerer det, utviklingen bare stopper opp. Barnet lukker seg. Så husk første bud: bli godt kjent med barnet du skal jobbe med, eller du skal ha en god relasjon med. For hvis man oppnår det, går resten av seg selv 🙂

<KENOX S630 / Samsung S630>
Tante Camilla herjer og leker med JT hjemme i klesskapet hos bestemor 🙂

Ha en flott dag

 

 

Ærligheten fra JT

Ja, den kan jeg bli litt flau over til tider. Ja det blir jeg. Denne gutten har vi jobbet SÅ hardt med, så hardt at han endelig kan si litt i fra om hva han ønsker, han er nok rimelig ærlig av seg. Så hvis noen kommer på besøk og spør om di kan få en klem, ja da kan de få ett nei. Ikke ett vanlig nei, men ett skikkelig “næææææææi”. De fleste flirer når det skjer, heldigvis 😉 Han vil vel ikke ha klem da, tenker jeg 😉

Ikke nok med det. Kommer noen inn å banker på døra, kan han møte de med å si “hade”. Huff, den er litt på kanten synes jeg, men men. Da er han vel ikke i form til besøk da. Sånn er det bare, liksom.

Andre opplevelser kan være når noen tilbyr han en kjeks og den kommer i retur. Vil han ikke ha sier han: “nææææi” eller i værste fall dytter hånda som kommer i mot han tilbake. Ja han er bånn ærlig. Og det er med alle. Med oss også 🙂 Men det er det jeg liker så godt med JT, at han er så ærlig. Jeg er rimelig ærlig jeg også, så jeg tåler det.

Det er ikke slik at han er “frekk”, for han kan jo bare noen få ord. Så de få han kan legger han skikkelig trøkk på 😉 Det går selfølgelig andre veien også. Hvis noen spør han om noe han vil eller ønsker, så roper han: “Jaaaaaa”. Eller når han faktisk VIL ha besøk når de kommer, da sier han: “hei”. 

Jeg synes det er greit at han forteller hva han ønsker og vil. For det har ikke vært sånn tidligere. Før var han mer lukket, så lukket at vi ikke viste hva han ville eller tenkte. Han syntes ikke noe om denne plassen, tror jeg. Nå virker det som han har åpnet seg mere, for han har liksom funnet plassen sin her i verden. Nå er han åpen for så mye, både læring og forandringer. Det er godt det.

Ærlighet varer lengst 🙂

Ha en fin dag 🙂

Hva skjer helse-Norge???

Må si jeg blir litt matt i kroppen når jeg tenker på ting. Ting som er SÅ unødvendig. Mine to gutter har begge medfødte sykdommer. Den eldste gutten er lungesyk og har speilvendte indre organer og JT har en blære-sykdom og noe med ørene i tillegg til autismen. En diagnose kommer sjelden alene. I Norge fungerer det slik at de fleste med kroniske sykdommer får medisin på blå-resept. Men det gjelder ikke alle. For det gjelder ikke for de som ikke har fått en diagnose enda, disse som er under en evig utredning. Det har vi opplevd på begge guttene og opplever det enda. At vi ikke får dekt medisiner for legene ikke finner ut av hva som feiler de.

Skal det være sånn at vi foreldre skal bli “straffet” bare fordi legene ikke har sett dette før, eller er usikker på hvilken diagnose de skal sette??? Blir det rett da? Det er jo ikke det at legene ikke gjør sitt beste, for det gjør de. Men det er ikke bestandig lett å finne ut, når det er sjeldne diagnoser. Legene prøver, og de hjelper oss å søke om blå-resepter. Men det er lovverket det er noe feil med. Jeg vet ikke hvor mange avslag jeg har fått fra HELFO. 

JT må ha en medisin for ørene, hvis ikke må han opereres mange ganger i året. Men den betaler vi full pris på for de finner ikke ut av hva som er i veien. Han får også dette tilskuddet av melatonin for å sove bedre, men den er ikke godkjent i Norge så den betaler vi også full pris på. Ikke billig dette altså, det går noen tusen kroner i mnd. Den eldste gutten min fikk ikke en diagnose de første årene heller. Legene visste ikke om han hadde flimmerhår som ikke fungerte eller om han ikke hadde flimmerhår i hele tatt. Samme plagene uansett hvilken av de han hadde, men to forskjellige navn. Så da ble det ikke noe blå-resept gitt. Jeg måtte betale antibiotika selv, denne måtte han ha hver morgen og kveld hvis ikke fikk han lungebetennelse.

Så det er ikke nok at barna er døds-syke, de må faktisk HA EN DIAGNOSE. Jeg skrev i begynnelsen av innlegget at jeg måtte legge ut for medisinene til guttene mine, jeg vet jeg fikk regninger på litt under 30 000 kroner. Dette holdt på å knekke meg økonomisk. Men det er faktisk småpenger i forhold til hva andre må ut med. Ja det er sant. Jeg har lest om de som må ut med dobbelt så mye som jeg måtte bare fordi at de ikke får en diagnose på papiret, og dette kan pågå over flere år. Jeg skjemmes, skjemmes over dette “rike landet” vårt. Tenk at vi skal måtte velge om vi har råd til å gi medisiner til barna våre, eller om de faktisk bare må leve uten en mnd.

Vi som har barn som må ha tilsyn døgnet rundt sparer kommunene vi bor i for flere millioner i året. Det er sant, fordi at vi vil gjerne la dem bo hjemme lengst mulig og klare dette selv. Helt naturlig det vel? Hvem pleier ikke barnet sitt når de er syke? Det tror jeg ALLE foreldre gjør. Men vi som har barn som vi må pleie døgnet rundt, kan faktisk kreve barnebolig hvis det blir for mye for oss. En barnebolig er tilpasset barnet ditt med folk som er der døgnet rund å passer på de. Dette koster flere millioner i året å drifte, og det bare for ett slikt barn. Det vet jeg.

Så når vi sparer kommunene for alle disse pengene, kan ikke våre barn få samme tilbudet på medisiner som andre barn? Få medisinene som gjør hverdagen litt bedre. Er det barnets feil at det ble født med alvorlige sykdommer? Er det foreldrene sin skyld da? Vi har da nok av bekymringer om ikke dette skulle komme i tillegg. Vi må også kjempe med nebb og klør for å få noen timer i uken med omsorgs-lønn. Dette er ikke greit, NEI DET ER IKKE GREIT!!!!!!

#autismeblåresepter #autismemedisiner

“Seriøst, du trenger avlastning”

Ja gjør jeg nå det. Er dere helt sikker, sikker på hva jeg trenger? Da spør jeg: er det jeg som trenger avlastning, eller er det dere som trenger at  jeg har avlastning? Kanskje jeg er litt stygg nå, men jeg er lei, så lei dette evige maset. Jeg sikter ikke til noen spesielle for ALLE sier det.

Jeg har fått budskapet, at jeg har krav på dette tilbudet. Og jeg forstår at de prøver å være snille, vil hjelpe. Men det kan faktisk bli for mye mas. Jeg TRIVES med å ha JT hjemme. Vi har det fint sammen, jeg, mannen min og barna. Vi er et godt team sammen. Når jeg er sliten, eller noen av de andre i huset, så lar vi hverandre hvile. Så det så.

Når jeg er skikkelig sliten, så er det gjerne ting utenfra som sliter meg ut, det er ikke bestandig JT. Hallo, det er jo barnet mitt. Den “jobben” å være mor, den tar jeg alvorlig. Er jeg sliten, så kan jeg love dere at det er jobben som velges bort først. Ja, sånn er det. Jobben er mitt ANDREVALG, Barna mine kommer FØRST!!!

Dessuten har jeg en kjempeflott familie her på øya som jeg kan be om det meste til. Jeg spør ikke ofte, men jeg vet jeg kan. Det er avlastning nok for meg. Jeg respekterer fullt ut at andre takker ja til avlastning, men da har de lyst til det, har ett veldig stort behov for det. Det er mye mulig at det blir mer behov for oss også etter hvert, jeg kjente på det for noen år tilbake faktisk, Men akkurat nå går det greit. Respekter det, vær så snill.

Det har jo blitt diskutert mellom meg og mannen min om vi kanskje skulle ha hatt oss en ferie alene. Vi har gått så langt at vi nesten har bestilt tur, men så er det egentlig ingen av oss som vil reise uten JT. Det er en glede å ha han med, han er så glad i å reise, synger hele turen til “syden-land”. Ha ha jeg må le litt.

Jeg SER at JT trives sammen med oss, og jeg vet jo at vi trives å være med han. Vi har jo endelig begynt å forstå hverandre. Men den dagen jeg oppdager noe annet, at JT eller vi trenger litt avstand, da skal jeg vurdere det igjen. Det kan jeg love jeg skal. Jepp, det var dagens 🙂

Bildet er fra en tur vi hadde på våren der JT hadde mestret noe han har fryktet en stund: å gå inn i en liten stein-grotte. Da måtte han få litt skryt, en god klem er alltid godt å få 😉

 

Ha en flott dag

 

Inkludering er så nødvendig

Forstår at mange synes det kan være vanskelig når det er med ett barn som ikke prater, men vi trenger ikke å tenke så komplisert. Nei vi gjør ikke det. Hjemme er det f.eks. når JT får pakke sin egen koffert når vi skal ut å reise. Det er ikke akkurat livsviktige ting som blir med ;-), men VI får jo velge våre ting i vår koffert så hvorfor skal ikke JT få det?

Han er så glad når han får pakke de tingene HAN synes er viktig. Danser og synger. Som regel er det bamser og leker….og dagsplanen MÅ være med. Det er veldig viktig at kofferten er ved hans side hele turen, det passer han på 🙂

Inkludering kan være så mye, det å få velge mat-sang på skolen før mat, det å være ordenselev, det å hilse på, det å kaste en ball med noen eller bare det å klappe eller stryke noen på skuldra når man går forbi. Det hadde jo ikke vært koselig for noen barn om de ikke skulle få oppleve slike ting, ikke sant?

Barn generelt lærer fort hvordan de skal forholde seg til andre, også til de som ikke har språk, er døve eller blinde. Det handler mest om at de får informasjon nok fra voksne. Det har jeg vært alt for dårlig på ovenfor JT. Det skal jeg øve på å bli flinkere til, det å stoppe opp å svare barna, for de er så interesserte i JT. Tror det er viktig at de får vite at han kan en del ting som han ikke viser til så mange. 

I dag er første skoledag for JT i 4.klasse. Vi gleder oss vi 🙂 Tror han gleder seg til å være i gym-salen. Den blir ofte brukt.

Ha en fin dag 🙂

 

Alle kan NOE…arbeidslivet

Ja det er sant, alle er gode på NOE. Jeg har hatt mange tanker om JT noen gang slipper til i arbeidslivet når den tid kommer. Vi får se hvor han er når han blir voksen først, men jeg håper virkelig. Ja det gjør jeg. Alle trenger å føle seg nyttig, at noen har behov for at akkurat DU kan gjøre denne jobben. Det gjør så godt.

Men vi ser jo det at mange med funksjonshemminger blir “dyttet bort”. Er det sånn vi vil ha det? Ja, jeg spør. Fordi det er så viktig. Hvordan ville du reagert hvis ikke DITT barn eller DITT barnebarn ikke fikk jobb noen plass? Bare fordi de ikke er helt likens som oss andre. Det er sårt.

ALLE ER GODE PÅ NOE, så finn ut hva de er gode på da. Dette er arbeidsfolk av en annen dimensjon. Hvis det er å tømme søppel eller klippe plen, hva så? De som har autisme må kanskje ha mer opplæring enn andre, men de som alle andre har behov for å føle seg nyttig.

Kanskje det er det jeg skal vie livet mitt til. Å skaffe arbeid til disse som ikke er “helt A4”. Jeg kjenner faktisk på det. At det ville vært en jobb med mening. Å det hadde vært godt, det å få alle til å føle at noen virkelig TRENGTE de. 

Jeg vet av mange som ikke har fullført ungdomsskolen, men som er skikkelige arbeids-jern. Som har jobbet siden de var femten-seksten år. Ja, trenger alle å ha en utdanning for å mestre en oppgave? Nei, de gjør faktisk ikke det. Tenk over det litt. 

Så hvis noen er sosialt fraværende, har de da ikke noe å tilby? Joda de har det. Bare ha litt tålmodighet, tørr å spør, gjør noen glad. DET er virkelig verdt det, jeg lover. Man føler seg som ett nytt menneske.

 

Ha en fin dag 🙂

At barn med autisme er veldig god på en ting, er en myte

Ja det tror jeg. Det blir litt feil å si det sånn. De er faktisk gode på mange ting. Men de som oss har jo sær-interesser. Og når man interesserer seg for en ting, blir det jo en selfølge at vi lærer den tingen fortere. Jeg elsker å strikke, så jeg lærte det ganske fort på you tube. Det betyr ikke at det er det eneste jeg kan. Dette gjelder også for disse barna med autisme.

Det er ikke det at det er så galt å si det, det at de er gode på én ting. Men ofte blir det misforstått med at de BARE kan den ene tingen. Kan ikke mere enn det, liksom. Det blir feil. Ja, for jeg VET at de er gode på mange ting, bare ikke det ene. Jeg har sett det hos JT. 

Han er veldig god på engelsk. Jeg vil påstå at han kan mange ord ungdoms-elever ikke kan. Jeg forstår at det er vanskelig å tro på, men jeg skal legge ut video-snutter etterhvert på bloggen. Han er også god på puslespill, han ser bildet på esken én gang så legger han det rimelig fort. Fortere enn du og jeg. Han husker ting han har sett én gang, det er nok litt verre med oss. Han er god i vann, flyter som en kork og kan dykke. Dette er bare noen eksempler, men dere forstår hvor jeg vil.

Nå kan jo jeg bare snakke for hva JT kan. Ikke har jeg utdanning, men jeg ser, jeg leser gutten. Av og til tror jeg at jeg leser tankene hans. Rart? Ja, men jeg ER faktisk ganske god på JT. DET kan jeg nok tittelere meg med 🙂

 

Ha en fin dag

“Kan du flytte barnet ditt, han er i veien”

Det var ubehagelig det, at denne fremmede kvinnen ville ha bort JT da vi satt og spiste frokost på ferie. Det er ett par år tilbake, men det føles som i går. Slike opplevelser vil ikke gi slipp på meg. Det er så ekkelt.

Vi hadde bestilt en ferie med all-inclusive. JT var ikke i da, som nå, så glad i store folkesamlinger. Men vi måtte jo få i oss mat. Fikk han med oss inn i spisesalen, det begynte bra. Ja det gjorde det, han var med å hentet mat til seg selv og hadde også tid til at vi fikk plukke med oss litt næring.

Satte oss fint ned og begynte å spise. JT ville bare ha frukt så han ble rimelig fort ferdig 🙂 Vi derimot hadde litt mere på tallerkenen. Så klart ble det sånn at når JT var ferdig, så var ALLE ferdige. Sjefen vet dere 😉 Vi prøvde å være strenge, sa høyt i fra at vi måtte sitte litt til. Han må jo lære seg å vente litt på andre.

Alle rundt så at vi hadde en kamp, JT la seg på gulvet og begynte å grine…HØYT. Vi prøvde å få han til å sette seg på stolen, men gutten er stor og sterk, så han ble liggende på gulvet han gitt. Så kommer vi da i situasjonen der denne kvinnen kom inn i bildet. Dette hadde da vart i tre-fire minutter.

Hun satt på bordet ved siden av oss med sine to barn. Og mens JT lå på gulvet disse minuttene, hadde han visst nok vært borti stolen hun satt på. Oi oi oi, krise tenker jeg. Hun ba meg fjerne JT. Helt automatisk ble jeg helt i fra meg og ba om unnskyldning. Hun bare snurpet i sammen leppene, ville ikke godta unnskyldningen engang. Herregud menneske, ser du ikke at jeg prøver? Barna hennes så også stygt på JT

Det ble ikke frokost på oss den dagen, vi gikk faktisk. Jeg har tenkt i ettertid at når JT ikke driver på med selvstimulering, så ser han normal ut. For han vugger ikke, eller har andre ting som er så synlig. Han har hendene framfor ansiktet, danser med de, men ikke hele tiden. Så dette kvinne-mennesket trodde kanskje han bare var en bortskjemt unge. Ikke vet jeg. Men jeg har aldri fått meg til og sagt noe sånt selv: “fjern barnet ditt”. Jeg ville kanskje ha flyttet meg litt bort med stolen eller noe, men aldri bedd noen om å fjerne barnet sitt. 

Det er så mye bedre å være ydmyk, spørre litt, være forståelsesfull. I går traff vi en mann her vi er nå. Han hadde fire barn med seg på ferie. Det tok ikke lang tid før han spurte mannen min om hva det var. JT lagde mye lyd i bassenget, han var så glad, klarte ikke holde følelsene inne. Jublet og svømte. Jeg vet at hans barn får en forklaring på hva og hvorfor, for han var så interessert, så nyskjerrig. Hans barn får en ryggsekk som ikke andre barn får. Bare for at han, som voksen, turte å spørre. Jeg velger å alltid huske han, også velger jeg å glemme dette kvinne-mennesket.

Ha en fin dag 🙂


Dette bildet er fra i går, vi tok hestedrosje hjem til hotellet. Der er smilet, så godt JT, at du smiler sammen med oss 🙂
 

De mørke tankene, det er de som har gjort meg søvnløs

Alle har vel mørke tanker, om ting man frykter eller har opplevd. De kommer og går, men kanskje mest om kvelden? Når ting har roet seg og vi får tid til å være oss selv. Sånn har hvert fall jeg det. Det skremmer meg, det som surrer i hodet mitt av og til. Jeg har en ting jeg frykter så mye, og det er så vanskelig å prate om det synes jeg. Men jeg har vært nødt til det, fordi det gjorde meg av og til søvnløs. Og for at jeg trengte noen svar. Fra de rette, de jeg stoler på 100%.

ENN HVIS JEG DØR?  Ja, det er en av de tingene jeg frykter mest. Kanskje alle, spesielt foreldre, tenker på det. Men da kan jeg love dere at vi som har barn med spesielle behov, tenker på det. For det er jo alle disse spørsmålene som dukker opp. HVEM BLIR Å TA VARE PÅ JT? HVEM ORKER? Ja jeg skriver ORKER, fordi at jeg vet at det er så krevende å ta vare på disse barna, med alle de utfordringer de har. Så krevende at nesten bare en mor og en far påtar seg dette. Det er jo sånn at vi tåler mye mer av våre egne barn enn av andres.

Jeg har stilt disse spørsmålene til noen av de nære rundt meg. For jeg holdt på å bli gal. Dette barnet som ikke kan snakke, ikke kan fortelle om følelsene sine, skulle han blitt overlatt til hvem som helst hvis det skulle skje noe med meg og mannen min? Nei det kan nok ikke skje, det ville vært ødeleggende for han. Så det er fikset, jeg måtte det, for det lå som ett gnagsår. Jeg måtte, for at jeg plaget meg selv med en tanke, den var så stygg at jeg vet ikke om jeg vil si det en gang. Noe så egoistisk, å tenke slikt. Men jeg skal si hva jeg tenkte det, for det er det som er meningen med denne bloggen, for å skape forståelse. Ikke bare for disse barna, men også for deres foreldre.

Ja nå kommer det: jeg tenkte faktisk at…..at hvis vi skal dø, så håper jeg at vi er der alle tre. I ett fly eller ett eller annet. Huff, denne satt langt inne. Egoistiske kjærring, ja tenker det om meg selv. Men jeg har vært så bekymret over dette, tenkt og tenkt. Sett for meg det verste senarioet, at JT skulle få en annen hverdag, med noen som kanskje ikke godtok han for den han var. Så sårt. Rett å slett FORFERDELIG sårt, men jeg vet det…egoistisk.

Men som sagt: jeg har fikset det. Det var viktig at jeg gjorde det, for det er ikke greit å ha disse tankene. Det er derfor det er viktig å ha nære og kjære rundt seg. Lære de godt opp og prate om alt. Det er så godt. Jeg har moren min jeg kan lufte tankene mine til, hun er rett og slett min beste venninne. Hun forstår, hun lytter, vi ler og vi gråter sammen….ofte faktisk. Det gjør godt. Takk mamma for at du er den du er, for at du ikke dømmer meg. Uansett hva jeg sier. Glad i deg

Ha en fin dag