autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

Sitter å tenker på noen år tilbake. Da JT ikke hadde noen bilder å forholde seg til. Heller ikke språk-forståelse. Vi visste ingenting om autisme og heller ikke at det å bruke bilder kunne få gutten til å forstå bedre. Ikke rart det var hele dager med sinne-utbrudd og masse gråt.

For JT hadde ingenting som kunne fortelle han om hva som skulle skje verken i dag eller i morgen. Og dette var en gutt som hadde sterk angst og var redd det meste. Det blir jo som om vi skulle ha flyttet til et land med et helt annet språk med mange farer. Og med masse folk som vil ha deg med hit og dit, mens du bare er opptatt av å beskytte deg fra eventuelle farer. 

Sikkert vanskelig å sette seg inn i, men JT hadde det ikke greit da. Etter vi fikk bildene har vi sett smilet til gutten hver dag. Han er så fornøyd med å vite hva han skal og at han får ta del i sin egen hverdag, det forstår jeg godt. Det må jo føles utrolig bra for han nå, i forhold til før.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Et bilde sier mer en tusen ord. Så når han ser et bilde, tror jeg han også føler om det er positivt eller negativt. Slik som basseng-bilde. Han har jo fått erfare at det er noe positivt, noe gøy. Merker med en gang jeg skriver ut og presenterer et nytt bilde at han kan bli skeptisk, men likevel nysgjerrig. Når et nytt bilde blir vist, må jeg også vise hva det betyr med en gang. Slik at han får vite det, ellers kan han bare bli usikker og redd.

Det siste nye er sangen jeg skrev ut i programmet symwriter. JT har bestandig likt sangen “Kua mi”. Når den blir sunget hiver han seg med de andre og det kommer masse lyd ut, men ikke noen forståelige ord. Så jeg skrev den ut i bilder. Han syntes det var veldig interessant med en gang. Smilte og fulgte med. Tror han forsto bedre hva sangen handlet om. Morsomt med noe nytt. Ja, bildene har forandret livet til gutten vår, det er sikkert.

Ha en fin dag

#autismespråk #autismebilder
 

Fikk brev fra Helfo tidlig denne uken. Et hyggelig et for en gangs skyld. Der sto det svart på hvitt at vi hadde fått melatonin på blå-resept. Det ble jeg glad for, for det er en dyr medisin. Vi fikk avslag sist på samme søknaden. Men denne legen som fikset JT mere søvn, prøvde å søke på nytt. Da gikk det gitt.

Det er en del krav som må oppfylles før man får medisiner på blå-resept. Den ene er at det må være dokumentert at det virker. Et annet krav er at man må ha stått på den medisinen i minst tre mnd. Vi har gitt JT denne en lang periode og betalt full pris hele tiden, så det var godt å få det gjennom Helfo nå.

Vi har flere medisiner vi ikke har klart å få på blå-resept enda. Men det har blitt søkt om til Helfo mange ganger, uten hell. Tror jeg må sette rikshospitalets avdeling på genetikk på saken. Bare for å prøve. Det blir mange tusen kroner i året når det går så mye av en medisin. Disse kommer i tablett-form og begge guttene mine må ta av de. Ikke bare én om dagen, men JT tar tre og den eldste gutten min tar to om dagen. Så fem tabletter i døgnet går og en pakke inneholder 25 stykker.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det har blitt så strengt nå med å få dekket medisiner på blå-resept. Så da blir man jo ekstra glad når det går i gjennom. Hadde ikke forventet det i hele tatt. Så nå kan vi gå inn i helgen med en god-følelse. Bestandig godt når det er positive brev i posten 🙂 Ønsker alle en god helg.

#autismemelatonin

Det hadde vært godt å få oppleve. Disse kampene går faktisk på helsa løs. Fra JT våkner, som regel mellom 05.00-06.00, begynner han å stritte imot på ukedagene. Vet egentlig ikke hvorfor det er sånn. Vi har jo fine dager på skolen. Men ofte kommer vi forseint til skoledagen som starter klokken halv ni.

Når jeg sier kamp, da mener jeg KAMP. Det er ikke krangling, det er skikkelig kamp. Med det mener jeg at jeg blir angrepet, slått, bitt og dyttet. Han hopper fra å være rolig til å være høyest på temerament-stigen på få sekunder når jeg kommer inn og minner han på at det er skoledag. 

Som regel går jeg ut og lar han få litt ro, lar han få tid til å la det synke inn. Men så snart han ser meg, roper han nei med kraftig stemme. Gnisser tenner og kaver seg opp. Vanskelig… Vi har jo fått beskjed om at vi ikke må stresse han slik opp, men så er jo dette en stor del av dagen, skoledagen. Vet ikke helt hvordan jeg skal kunne snu dette, annet enn å gi han tid til å roe seg før vi drar. For når han er så urolig, klarer jeg ikke med han. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det eneste som er bra er at han roer seg i løpet av påkledningen eller bil-turen dit. For å komme inn blandt elevene med en sint gutt, er ikke bra. Det ender bare med at de blir redde når han nærmer seg. Det har vi også blitt fortalt, at vi må vente med å være sammen med andre til han er sosialt attraktiv. Ellers tørr ingen å leke med han. Så det har jeg prøvd å holde så langt det har latt seg gjøre.

Tror jeg kan telle på en hånd hvor mange ganger det faktisk bare har vært krangling på morgen-kvisten. Kranglingen er helt greit. Da er det bare litt misnøye og det er lett å takle. Men denne kampen, den begynner å bli for heftig for meg kjenner jeg. Gutten er blitt stor og er sterk som få når han tenner på alle pluggene. Noen dager vil jeg bare drite i det, rett og slett. For det er bare slitsomt hele greia. 

Jeg har i litt over en uke satt opp telefonen i en krok og filmet disse seansene. Bare fordi at det er på tide å vise det til de rette personene. For vi synes ikke det er greit lenger. Verken for gutten eller oss. Skal vise opptakene til autisme-lederen når han kommer, kanskje han har noen gode råd. Jeg ble litt satt ut selv når jeg så opptakene i ettertid. En ting er å stå i situasjonene hver dag, det var litt annet å se det på film. Se på at jeg ble slått, sparket og bitt av denne gutten, som er så frustrert og lei seg over denne situasjonen. Fikk et nytt syn på det når jeg så hvor ille det var. Jeg har vurdert å legge ut video av det bare for å vise hvordan en kamp er for jeg tror ikke noen kan tro hvor intenst det er, men det blir ikke enda. Er bare for sårt rett og slett å se.

Bildet er fra en kveld, JT er klar til neste dags bading 

#autismestress
 

JT har erklært badesesongen for åpnet. Jacuzzien er oppvarmet og blitt brukt mange ganger allerede. Det var bare så vidt vi fikk den opp, det var to hull i siden. Så like etter vi hadde fått blåst den opp, fyllt den med vann og satt på varmen, kollapset den og alt vannet rant ut. JT var ikke så lykkelig over det nei. Sto i vinduet å sa: “åååånei”.

Men pappa visste råd og fikk fikset det, heldigvis. Så nå er den hel og har vann som viser over 30 grader. JT har vært vill oppi der. Stupt og hoppet. Dykkebrillene er på og smilet er på plass. Deilig med vår. Er så morsomt å se hvor glad gutten er med en gang vann er tilgjengelig.

Vi prøver å forte oss å få opp bassenget, men det tok litt tid å få grunnen i vater og finne ut hva som var best til underlag. Men nå er planen lagt og vi starter for fullt i dag. Er nok en uke med venting før JT kan hive seg i svømminga. Det tar et par dager å fylle opp med vann og et par dager til å varme det opp. Men han får bruke jacuzzien imens.

Nå er det bare en uke til autismeteam-lederen kommer til oss. Gleder meg. Godt å få litt påfyll. Også er det viktig å allerede nå planlegge oppstarten etter sommeren. Vi vet at det blir noe frafall i stillingene på JT, så det må søkes etter nye osv. Bare det er et helt puslespill, vi bor jo på en liten øy og her daler det ikke ned med utdannede folk. Håper det lar seg ordne.

Ha en flott dag

Det er så godt med langfri. Fint vær har det vært og vi har vært mye ute. Nå har jacuzzien kommet opp og er snart ferdig oppvarmet. JT får kose seg der til bassenget kommer opp. Det blir enda en stund til vi blir helt ferdig med å montere opp bassenget. Ting tar tid, er bare slik. Dessuten er det greit å vente med å sette på varmen på det til det blir varmere på natta. Går mye strøm for å holde det varmt nok.

JT har hatt noen prosjekter han har jobbet med. Det vi holder på med nå er et hus til kattene. Det skal stå ute i luftegården vi skal lage. Så kan de legge seg i huset hvis de heller vil det. Kan jo bli varmt i sola midt på dagene. Så nå har han laget bunnen og så vidt begynt på veggene. Huset skal males også, så han blir ikke ferdig med det første.

Så morsomt å se hvor mye han kan når det gjelder snekring. Vi målte opp lengdene vi skulle ha på lektene og når jeg sa vi skulle lage kattehus, la han de i en firkant og hentet skruer. Skrumaskinen ble brukt og han fant riktige skruer og alt. Lektene som var for små kastet han til sides. Dette kan han 🙂 I dag skal vi få på veggene. JT elsker slike prosjekter. Han blir ikke lei og det er ikke populært å ta kveld.

Ellers sover han godt de fleste nettene nå. Er vel bare fem netter som har vært litt kranglete siden vi startet med medisinen. Det er veldig godt både for han og oss. Det tar som regel bare et kvarter fra han får medisin til den virker. Så nå har vi også litt kveldstid for oss selv og vi får sove rundt sju timer på natta. Er jo luksus.

I dag er jeg litt spent på hvordan han vil reagere. Vi venter mye folk, for storebror fyller 18 år i morgen og vi skal feire den i dag. JT er ikke så veldig glad for at det er fullt hus, men så er det jo slik at av og til må vi gjøre ting han ikke liker også. Like spennende hver gang om han kommer ut av rommet sitt eller om han blir der inne. Det får han bestemme selv, orker ikke å tvinge så mye. Han kommer som regel når det er godsaker på bordet 🙂

Blir bra dette….

Hjemmelaget marengs. JT synes 6 timer i ovnen var altfor lenge 🙂
 

Ha en fin dag

Når hver måned går mot slutten, bruker jeg å sitte å tenke litt over hvordan den har vært. Hva har skjedd disse fire siste ukene? Har det vært utvikling? Hvordan har vi jobbet? Har JT hatt gode dager? Osv osv. Så jeg tenkte å begynne å skrive et sammendrag ved slutten av hver måned og dele med dere. Da er det enklere, hvertfall for meg å holde oversikt. For her kommer opp-turer og ned-turer mange ganger i løpet av fire uker.

I måned-skiftet mars/april ble JT sykemeldt. Vi vet egentlig ikke hva som skjedde, men etter han var å fikk fikset ørene så begynte han å sove bare 2-3 timer i døgnet. Det ble helt umulig for meg å klare å få han på skolen. Han var sur, uopplagt og virket veldig sliten. Så april måned startet ikke bra.

Vi var hjemme mens vi prøvde ut medisiner som kunne hjelpe han å slappe av. Dette tok en stund å finne ut av, men etter litt prøving klarte vi å finne en styrke som passet. Da sov han godt og gutten kom seg litt etter litt tilbake i form. Men slike ting tar tid for det er ikke bare å dundre på med medisiner. Han skal jo tross alt våkne opp og føle seg bra, noen gang når slike medisiner blir tatt kan man få hodepine med mer. Og siden gutten ikke bruker å si om han har vondt eller føler ubehag, måtte vi være forsiktig.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Dagene gikk og JT var på opptur. Vi var ganske utslitte en stund etterpå alle mann, det er så tungt å ikke få sove ut. Men å være hjemme med JT er heller ingen dans på roser. Gutten må følges med og ha voksne øyne på seg hele tiden, så hvis noen tror at det er luksus for meg å være hjemme….ja da kan jeg bare si at det er det absolutt ikke. Gutten var som en duracell-kanin med bare to timers søvn, så noen dager kjente det ut som både gulv, tak og vegger kom i mot meg i full fart. 

Rundt den 20.april var vi tilbake på skolen igjen. Det var godt å kjenne på at kroppen begynte å fungere. Forutenom kampene på tidlig morgen for å få han på skolen, så har de siste dagene vært fine. JT jobber hardt med sine ting og sover relativt greit. Han har fått en infeksjon i ørene igjen, men vi har startet behandling og håper på det beste. Får se over helgen om han blir kvitt det. 

Nå venter mai måned. Kjenner at at våren har kommet. Fint vær og solen skinner. Kroppen går ut av dvalemodus og ønsker sommeren velkommen. Bassenget er snart på tur opp og vi har en gutt som gleder seg innmari mye. Hjelper pappaen sin ute og har fine dager. April startet dårlig, men jeg tror vi skal klare å avslutte den bra. Får vi kontroll på ørene, kan vi være sikker.

God helg

#autismesøvn

På mandag var JT i full vigør fra morgen til kveld. Ville leke med vann etter skolen, så han fikk stille seg ved vasken på badet å leke med noen fisker og fiskestang (badeleker). Han ville i badekaret etterpå og det fikk han lov til. Leken fortsatte der. Han prøvde å vise meg noe med fiskene, men jeg forsto ikke hva det var. Etterhvert klarte han med noen tegn å forklare meg at han ville ha en bolle for å ha fiskene i. Så han fikk en som jeg var tenkt å kaste. Koste seg med fiske-leken i en times tid.

Når han var ferdig, tok ham med seg utstyret på rommet for litt ipad-tid. Etter en stund ville han fortelle meg noe. Han pekte oppi bollen og prøvde å få fram et ord. Jeg forsto, men gjorde meg litt “dum” og sa rolig til han: “mamma forstår ikke, du må skrive på pc til meg”. Jeg åpnet programmet symwriter for han og ba han fortelle. Der kom det, på engelsk: cake :-))) Joda han ville bake kake. Jeg ble så glad for at han kommuniserte, så i premie skulle vi bake muffins dagen etter. Satte det opp på dagsplanen og vi var super-glade begge to. JT har kommet langt, stolt mamma.

Så opplevde jeg enda en god opplevelse dagen etter. Vi var ferdige med en kjempefin dag på skolen. Satte oss ute for å spise lunch. Så kom det klart og tydelig fra gutten: “knekkebrød leverpostei majones, knekkebrød trønderfår”. Jeg gjentok det han sa, det må jeg for å være sikker på at vi ikke misforstår hverandre. Så jeg gjentok, han ga meg tommel opp, så kom: “banan”. Så jeg sa det slik som det var, vi hadde ikke det. Men at vi hadde bare eple og pære. “Vil du ha eple eller pære da?”, spurte jeg. Kjappt kom det fra JT: “Eple”. Hva opplevde jeg nå nettopp???? Hadde jeg og JT en hel samtale nå? Er det mulig!!! Disse ordene kom så fort fra gutten som jeg ellers må lokke ordene ut av. Jeg blir så rørt av dette jeg.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Fy fader, ja jeg sier det jeg tenkte. Han gjør meg så lykkelig denne gutten at dere aner ikke. På slike dager, blir alle de dårlige dagene med tyning og masing verdt alt….Ordet non verbal sirkler rundt i hodet etter slike ting. Skal vi klare å kaste non verbal i søppla? Tror det, med tid og stunder. Øvelse gjør mester 🙂

Ha en fin dag

#autismemestring

Gutten blomstrer med tanke på jobbinga. Det er så utrolig godt å se. Og ikke minst er det godt at han også viser hva han kan til andre. Det har han ikke vært så flink til før. Han har bestandig vist meg hva han virkelig kan, men det har virket som han synes det er nok. Det er jo også det, men veldig fint at han bekreftet det til andre som jeg har fortalt at han kan.

Det er jo ikke det at jeg tror at andre tror at det er usant det jeg forteller. Men det kan jo høres rart ut at gutten kan for eksempel skrive blandt annet engelsk når han nesten ikke kan prate noenting. Men JT kan veldig mye. Han imponerer meg hver dag faktisk. Av og til må jeg frem med google translate for å forstå alle ordene, og jeg har aldri vært plaget med å forstå det språket før. Men her blir det noen gang for avansert for meg også.

Men det er ingenting som er bedre. Han hermer etter bokstav- og ordlyder hele tiden. Det er ikke verst med tanke på at i hans diagnose med barneautisme, er han også i utgangspunktet non verbal. Det betyr jo at han ikke kan kommunisere med ord. Men fordi at han har blitt så flink med å herme etter disse lydene flere timer om dagen, så har faktisk min non verbale sønn begynt å snakke. Jeg er jo selvfølgelig veldig stolt over han. Det har han jobbet beinhardt med for å mestre.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det er det som er hemmeligheten. Å få han til å herme, så mange ganger på hvert ord som bare mulig. Og ikke minst: ha tålmodighet og ikke gi opp.Da har han vist at ordene kommer etterhvert. Det er ikke klokkeklart, men det viktigste er at de nærmeste rundt forstår. Jeg forstår nesten alt, siden han bruker akkurat samme toneleiet som meg på hvert ord han har lært. Jo mer han hermer og får fram lyd, jo bedre blir det for andre å forstå.

JT har heller aldri ville lest en bok sammen med en voksen. Det fikk jeg oppleve i går, sammen med den andre assistenten til JT. Det varmet hjertet mitt skikkelig mye. Jeg har prøvd i mange år, men uten hell. Så i går fikk vi oppleve det sammen alle tre, det var koselig det. Det var en billedbok og JT sa alle ordene (vi sa de først), bladde over til ny side selv og var så tålmodig. Å oppleve slike dager, der han viser andre hva han er god for, de dagene drar jeg hjem med en ekstra god følelse. Nesten som at gledes-tårene kommer da. Herlig, finner ikke et bedre ord.

Mestring=en smilende fornøyd gutt 🙂

Ha en fin dag

#autismemestring

#autismenonverbal 

I går var det tilbake til den normale hverdagen for JT, og for meg. Vi har vært hjemme siden før vinterferien så det var virkelig på tide. JT var ikke klar for noen ting han, det var ett fryktelig liv her hjemme fra tidlig natt-morgen. Våknet i fem-tiden og hadde allerede da bestemt seg for å gi oss en kamp. Det gikk så langt at jeg fikk meg noen klapp før jeg klarte å overtale han. Så i litt over tre timer var det nesten en liten krig. 

Men jeg klarte å lokke han til slutt og når vi kom til skolen var han rolig, heldigvis. Må bare innrømme at på turen til skolen kjente jeg på flere ting. Man blir jo veldig utmattet etter å krangle i mange timer, så tanken kom snikende: “hvor lenge takler jeg dette?” Den har jo vært der før, men i går var den sterkere enn noen gang. Når man er sliten før man skal på jobb, er det et dårlig utgangspunkt på dagen. For denne misfornøyde gutten jeg har kranglet med i tre timer skal jeg jobbe med i litt over fire timer på skolen, for så å ta han med meg hjem igjen og fortsette dagen.

Ja det er ikke bare bare. Er lov å kjenne litt på disse tankene da. Hele situasjonen er vanskelig faktisk. Men det er nok på tide å innrømme at jeg har behov for å gå på jobb UTEN min kjære sønn, slik som jeg hadde det før. Men det er vanskelig….vanskelig for jeg brenner for å hjelpe slike barn….vanskelig for at jeg og JT utretter mye sammen…vanskelig for at det bare er det. Jeg trives med det jeg gjør, men jeg tror ikke jeg kan fortsette som hans assistent hvis jeg skal kunne være tilstede i mange år fremover for gutten min. Det blir bare litt for intenst.

Jeg synes hele situasjonen bare er trist. Men jeg er nødt til å tenke på meg selv også, og på familien min. Jeg har jo flere barn som trenger meg og det kjenner nok både de og jeg at det har blitt mindre tid til. Etter at jeg ble assistenten til JT har det nok blitt mye JT og lite på alt annet…både på de andre barna mine og vennene mine. Jeg kan ikke ha det slik, kjenner jeg. En tung avgjørelse, men antagelig den beste….

Jeg har sett det lenge, hvem som er JT’s forbilde. Men det har blitt mer tydelig jo eldre han har blitt. Gutten har bestandig likt såkalte gutte-ting, slik som biler og snekkring. Faktisk fra han var veldig liten har det vært favoritter. 

For ett par år siden fikk han ett verktøy-skrin fra en av tantene sine. Da ble interessen for skruving større. Oppi skrinet var det forskjellige verktøy. Vi måtte fjerne avbitertanga, for når han hadde gips på foten var han på tur å fjerne gipsen selv 🙂 Men sag og diverse fikk han beholde.

Nå når det har vært så fint vær har vi begynt å klargjøre plassen bassenget skal stå på. JT har vært i ekstase når vi har gått ut for å jobbe. Da har han verktøy-kassen med seg og vil hjelpe til. Mannen min hadde laget et provisorisk gjerde fremfor hullet til bassenget, slik at ikke noen kunne falle nedi. Det tok vi bort nå nylig. Men JT hadde planer, ville lage et gjerde der selv. Så han har jobbet beinhardt med å måle, sage og skru for å få det slik som pappaen hadde gjort det.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vi har latt han få lov til det. JT fant rest-plank og har jobbet som en helt. Han har virkelig jobbet hardt, og ikke minst vært flink å spurt om hjelp når han trengte det. Han bare elsker å se på alt pappaen tryller fram med material. Det er nok pappaen som er hans store forbilde. Men det er jo vanskelig å få det til fint, men han har virkelig prøvd. Vet ikke om jeg har hjerte til å ta det ned heller, for han er såååå stolt over jobben han har gjort.

I går satte han seg ned i hagestolen for en fruktpause. Da satt han og smilte, pekte på sitt mesterverk og sa: “ooooiiii” og ville at pappaen skulle si det samme. Viktig at pappa godkjenner det 😉 Hehe en ting er sikkert, JT er en arbeidsmann. Liker å jobbe med slike ting. Da er det fint å ha en pappa som også liker å snekre, blir mye av det da. 

Ha en fin dag