Så vi hadde ikke fått kontroll på ørebetennelsen til JT. I går kom det to nye “hest-kurer” i hus. Gutten har ikke vært seg selv og de siste dagene har det toppet seg. I går hadde han så vondt at han lå å gråt i mange timer utpå dagen. Virket nesten som han holdt på å bli gal, slo seg selv i hodet og beit i dyna….helt febrilsk.
Så etter en prat med sykehuset ble det bestemt at han måtte få mere pencillin. Da fikk jeg også forklart at han nå måtte til kirurg for de var sikre på at ørebetennelsen hadde satt seg i beinet bak øret. Vi var jo å tok CT-bilder i oktober og da viste det seg at det var noe øre-nese-hals-legene ikke kunne hjelpe han med. Så på tirsdag får vi beskjed om når vi må reise til kirurgen.
Det at mellomørebetennelsen går til tinningsbenet kan skje hvis man har ørebetennelse over tid. Jeg viste jo at de ville at en kirurg skulle se på dette, men ikke at de var sikre på at det var det. Så litt stress ble det etter praten med legen. Men det forklarer jo hvorfor vi ikke klarer å behandle betennelsen med pencillin. Det må fjernes kirugisk.
Stakkars gutt sier jeg bare. Men vår faste lege på lokalsykehuset ringte rett til kirurgen og ville at han skulle inn fortest mulig. Pencillinen vi fikk skulle hvertfall dempe smertene frem til vi kom dit. Så her er påskeegget fyllt med pencillin, øredråper og smertestillende. Men gutten vår er en skikkelig tøffing, så lenge han får smertestillende ofte nok virker det som vi har en frisk gutt.
Tenk å gå med betennelse så lenge. Han har ikke vært 100% fornøyd siden sommeren så vi har jo hatt en mistanke om at noe plaget han. JT har blitt fort sliten, mye gråt og sovet dårlig. Men han har også blitt flinkere å si i fra, det er jo veldig bra. Så nå blir det spennende å høre etter påsken hva planen er. Ønsker alle en fin påske med sol og kos.
Vi har tenkt det ja. Bare for noen dager foreløpig. Det kan skape en del frustrasjon for gutten vår, men det er bare for å teste ut litt. Han er jo så god på å skrive på data og på å prøve å prate, så vi tenker å teste ut om vi kan presse han litt ekstra denne friuka. Se om det kommer flere ord eller om han kan bruke pc’en mere for å kommunisere.
JT har blitt flink på å bruke bildene sine. Over 350 bilder har vært lenge tilgjengelig på stue-veggen. Ved å ta bort et hjelpemiddel tror jeg han vil bruke et annet. Det har han gjort før. Slik som når vi skulle på ferie, da ville han noe. Så jeg ga han mobilen min og da skrev han “taxi”. Så vi vet han kan hvis han ikke har lettere alternativer å ty til.
Så dette blir noen spennende dager. Det kan jo slå alle veier. Men hvis det blir helt feil for gutten vår så skal vi ikke være vrange. Da kommer de opp igjen, så enkelt er det. Så nå skal jeg lage dagsplan på pc’en min som skal få stå på spisebordet så han lett kan se hver morgen hva som er planen for dagen. Den skal han også få bruke hvis han vil fortelle oss noe selv. Må sikkert bruke helgen på å vise og forklare hva vi har tenkt, så han vet sikkert at en form for kommunikasjon er tilstede.
På flyplassen før avreisen startet det. Merket at det var noe i gjære like før boardingen. Gutten ble utilpass. Det var tidlig å bli lei, tenkte jeg i mitt stille sinn. Nesten sju timer i fly ventet. Vi kjente en forferdelig lukt rundt JT, joda det hadde gått hull på trommehinnen. Det er jo selvfølgelig veldig vondt. Inn på toalettet i full fart for å få i han paracet, så var det tid for flyturen.
Tror det var like greit at det skjedde før vi kom opp i lufta. Paraceten virket og turen gikk fint likevel. Fikk startet opp med behandling dagen etter med pencillin og JT fikk paracet for å fungere. Vi måtte jo bare gjøre det beste ut av det. Litt feber, men jeg må si at gutten vår er en tøffing. Nesten ingen klaging på hele uka.
Så vi har hatt en fin ferie, bare litt mindre bading enn det bruker å være. Det har han fått styre litt selv etter form. På slutten av ferien virket det som pencillinen hadde tatt litt tak og han var med på det meste vi foreslo. Ut på gå-turer og restaurant-besøk ble det hver dag. En tur på stranda ble det også, i store bårer som han lekte seg i. Da var han i sitt ess 😉
Siden vi kom hjem på onsdag har JT virket litt sliten. Så vi har bestemt at det beste er å ha hjemme-skole disse to dagene før påskeferien. Vi må nok få ringt å avtale ny øre-sjekk i narkose, for det er ikke bestandig vi klarer å få bort betennelsen med medisiner. Ofte er det såpass tykt slim i ørene at dråpene ikke kommer langt nok inn.
Jaja, det var godt med en tur bort uansett. En anderledes ferie er jo helt vanlig når man har barn som er mye syk. Nå får vi bare håpe legene finner ut av disse ørene til gutten, for det siste året har nok vært et av de verste for JT. Har ikke tallet på hvor mange ørebetennelser han har hatt faktisk. Håper sommeren byr på friske ører 🙂
JT fant seg en nakke-pute med non-stop på. Den passet fint på hodet fant han ut ;-))
Det er ny rekord det. Aldri har det tatt så kort tid å klippe JT’s hår med maskin. Gutten kommer seg gitt. Ingen kamp, som før. Satte seg i pappa’s fang og bare lot det stå til. Litt redd for ørene fortsatt, men så lenge han fikk holde på de selv gikk det greit. Ikke verst.
Vi fikk ikke tid til å bli svett en gang. Uvant, men veldig godt. Denne klippinga tok gjerne timesvis før og det med en kamp som alle tok seg helt ut på. Så ja…..uvant. Også så fornøyd som han var selv. Mestring er en god følelse, uansett hvilken gren det er i 😉
JT gir oss ikke de harde lange kampene lenger. Det er så sjeldent nå, at hvis det skjer blir vi overrasket. Det er godt. Det tok jo helt av en stund disse kampene. JT kunne kjempe på timesvis tidligere, så da vant han ofte. For etter tre-fire timer, klarer man ikke mere. Men nå har vi lært han at ting ikke er farlig og at han kan føle seg trygg med oss.
Slik er det jo ofte med disse barna med autisme, at de ikke helt forstår hva som skal skje eller hva som forventes av de, så da bruker de det de kan for å komme seg unna. Sinne er nok noe som ofte går igjen hos mange av de. Hvis de i tillegg ikke kan prate, som JT, kommer nok bekymringene snarere. Det og ikke forstå eller og ikke bli forstått er sikkert veldig frustrerende.
Så JT har det bare bedre og bedre. Og det har vi rundt han også. Når kampene har blitt redusert, har vi det mye bedre sammen og alle har litt mere energi. Energi som kan brukes på viktigere ting, som jobbing og læring. Det går fremover, heldigvis 🙂
Ja, endelig. Vi har utsatt vinterferien vår i år, men nå er den like rundt hjørnet. Og gjett om vi ser frem til den. Sol og bading står selvfølgelig på kalenderen, er ikke ferie uten varme 😉 Det blir nok godt for vår lille bade-nymfe. Kanskje vi får oss noen netter med ordentlig søvn også, det hadde smakt godt det.
Så helgen skal brukes til å vaske litt klær og pakke, planlegge medisin-mengder også videre. JT har fått noen hint om at det snart er ferie og jeg kan love dere at kofferten hans er klar for lenge siden. “Kofferten med det rare i”. Der har han sine faste ting som må være med på tur. Samme tingene hver gang. Bamsene, lekene og til og med denne “leke-puppen” har han dratt med seg på hver ferie. En liten latter blir det hver gang i sikkerhets-kontrollen, for hans koffert blir bestandig sjekket der. Sikkert for at den er full-pakket med alt mulig;-)
Det er jo ofte slik med barna med autisme, at de faste tingene er helt nødvendig å ha med for å få en fullverdig trygghet i ferien. JT er intet unntak. Kofferten blir åpnet på ferien, men ikke tro at noen kan fikle oppi der. “Hold dere laaaangt unna min magiske koffert”…haha, det er litt sånne tilstander ja 🙂 Hvis noe skal flyttes på oppi der er det hans oppgave, dermed basta.
I år skal vi på en plass vi ikke har vært før. Men det er en egen avdeling med litt vann-sklier og andre vannleker så det faller nok i smak for gutten vår. Så nå ser vi fram til å slikke sol og kose oss en uke. Blir nok en opptur for JT det, som fikk seg en skikkelig nedtur da skole-bassenget ble tømt nå. Han sto med tårene i øynene da han så det og ville fylle det på nytt med vannslangen på veggen 🙁
Det er jo slik med alle levende ting. Én plante trenger ofte vann, en annen trenger det sjeldent. Noen tåler mye sollys, andre tåler det ikke. Noen trenger varme, andre vil ha det kjølig. Noen trives ute, andre inne. Noen må ofte ha ny jord, andre trenger det ikke. Også må det være riktig ph på jorden 😉 Alle har forskjellige behov for å blomstre lenge. Noen tåler mye, andre tåler nesten ingenting. Det tar tid å lære seg hvordan hver plante skal trives over tid og blomstre.
Slik er det også med vår spesielle gutt. Fin-justeringer hele tiden. Det er om og gjøre og ikke “over-vanne”, heller ikke tørke for lenge, men hele tiden se fra dag til dag hva som trengs for han skal blomstre over tid. Disse justeringene kan være ofte….men kan også være sjeldent. Hver dag tilpasses etter hvilket humør han er i eller hvordan natta har vært.
Det er ikke lett skal jeg si dere, men likevel føler jeg nå at vi kanskje har funnet måten JT “blomstrer” best mulig på. Hvertfall akkurat i denne mørketiden. Så kommer våren og da blir det plutselig andre måter som fungerer bedre. Da er det å justere litt på “vanninga” igjen.
Ja, JT er vår lille spesielle blomst som trenger langsiktig pleie for å holde “blomstringa” i gang. Av og til tåler han mye, andre ganger lite. Så det er en fin linje når det kommer til å holde motivasjonen, humøret, læreviljen og helsa oppe og få det til å fungere i lang tid. Men det er ikke farlig når man har de beste rundt seg, som har “grønne fingre”, og hjelper til med alt som trengs for at vår spesielle gutt hele tiden blomstrer og har det fint 🙂
