Fredags kveld fikk vi låne en dagslys-lampe. JT har slitt så med å få sove i det siste. To til tre timer sammenhengende, det blir altfor lite. Etter lampa kom i hus har gutten kommet seg tilbake til fem-seks timer på på puta. Merker det så godt på JT, litt mere opplagt på dagtid og smilet er å se oftere. Men det tar nok en liten stund å komme seg helt etter flere uker med hangling.
Lyset skal egentlig bare stå på en liten stund om dagen, men JT ville ha den på med det samme han våknet og hele dagen. Likte dette lyset godt 😉 Han tok bare solbrillene på seg når han hadde behov for en lys-pause. Hehe bra han finner løsninger. I det siste har han slått av alle lysene rundt seg, tror han har vært overstimulert på grunn av lite søvn. Men lampa ville han ha på. Så takk til vår helsesøster i kommunen for lånet, som alltid gjør sitt beste for å hjelpe oss <3
Lørdag hadde vi brann i huset. Heldigvis var jeg og JT stått opp. Brannen ble oppdaget relativt fort, men fy flate for en vaske-jobb det var etterpå. JT ble litt stresset opp med det samme stakkars. Det luktet sterkt og brannalarmen bråket noe voldsomt. Kattene lå under senga til JT og var kjemperedde de også. Det ble noen timer med vasking, men JT var flink og ville hjelpe. Man blir litt ekstra varsom etter en slik hendelse, det merker jeg godt.
Husk å bytte batteri i røykvarslerne deres nå i jula og sjekk at de virker. Det er så viktig, men så lett å glemme. Gå gjerne igjennom med barna hva man skal gjøre hvis uhellet dukker opp. Jeg hadde en gutt som ble så redd at han gjemte seg under dyna på rommet sitt. Ikke optimalt, så her skal det skrives ut en instruks i bilder ved brannalarm. Det har vi gjort på skolen, men ikke her hjemme. Blir nok en brannøvelse her i huset i nærmeste fremtid. Kjempeviktig at barna vet hva som gjelder i slike tilfeller: å komme seg ut.
Det er mye som skjer inni et hus hos en “autisme-familie”. Noe jeg ofte tenker på er all den tvangen. Hver eneste dag tvinger vi våre barn med spesielle utfordringer til mye og til ting de både er redde og har angst for. Det er jo for at vi så gjerne vil at de skal venne seg til situasjoner som er helt vanlig for oss friske mennesker, men som er en stor utfordring for dem.
Jeg har tro på at øvelse gjør mester, men med små skritt. Ikke å tvinge så hardt at de blir enda mere skeptisk. Jeg har lært gjennom JT at det er en fin linje for disse barna hva som hjelper eller gjør ting verre.
Her om dagen slo en tanke meg. Hvor ofte ser du et voksent menneske som er plaget med angst og depresjoner gå ut blant folk? Hvor ofte ser du at de fungerer slik som deg, i jobb, på skole, i sosiale sammenhenger? Det er ikke ofte, for de har perioder der de er så dårlige at det eneste som hjelper er å bli innlagt for å få hjelp. Å tvinge hjelper ikke noen i en slik situasjon. Det som jeg tror hjelper er at de selv får litt rom, forståelse og ikke minst en klem i ny og ned.
Dette gjelder også barn med slike diagnoser. Men de har et annet problem i tillegg, de er ikke så flinke å sette ord på følelsene sine slik som oss voksne. Eller som JT, de kan ikke snakke i hele tatt. Det må jo være helt forferdelig å ikke kunne forklare hva som skjer inni kroppen når du har slike plager.
En av mine største ønsker er at alle barna mine skal ha et fint liv. Det er vel alles foreldres ønske, men det er en stor utfordring å hjelpe JT med det. Derfor tar vi hensyn når han sover dårlig, når han viser frykt, når han gråter og når han ikke vil. Vi har sluttet å tvinge, vi tilpasser heller miljøet rundt oss slik at han blir litt nysgjerrig og har lyst til å prøve noe nytt eller skummelt. Det virker for gutten vår hvertfall, for han er litt mere eventyrlysten nå enn det han var før. Men da må det være på en god dag. Det er ikke mange gode dager når man har fire-fem diagnoser pluss store søvnproblemer. Så forståelse fra oss rundt er helt nødvendig.
Det er heller omvendt. Det ditt “normale barn” gleder seg til og synes er såååå spennende og morsomt, kan føles helt forferdelig for autisme-barn. Juleverksted, Lucia, julegrantenning, 17.mai, bursdager….ja you name it…alt som skjer sjeldent og innebærer mye folk. Våre barn synes som regel ikke noe om alle disse koselige stundene.
Våre barn liker kjente og faste rutiner, det betyr alt vi gjør hver dag. Der de forstår hva som forventes av de for at det er noe de har øvd på. Ikke bare én gang i året, men det de øver på hver eneste dag. Det er helt nødvendig for de fleste med autisme.
Så når dere ser at vi ikke møter opp på slike ting, ikke la det forstyrre deres koselige stunder. Nyt det med barna deres, for dette er jo noe de har gledet seg til….gjerne i lang tid. Vi derimot har tatt en avgjørelse som er rett for våre barn, våre barn med særdeles spesielle behov. Det er faktisk helt nødvendig.
Mange autismeforeldre sliter med kommentarer fra folk rundt, ofte fra de nærmeste. Det er så sårt, sårt at de ikke ser….eller ikke forstår. Der er vi heldige, for jeg føler ikke at vi har det slik….takk gud for det. Men jeg vet om mange som har det slik. Har de ikke nok med alle de andre kampene de har fra før tror dere? Joda, de har nok det. Det nytter ikke å tvinge disse barna til å like alle disse “koselige” tingene, de er skapt annerledes og det kan vi dessverre ikke forandre på.
Lite latter, lite jobbing, lite søvn…ja lite alt. JT har ikke sine beste dager for tiden. Med så lite søvn er det ikke mye som fungerer for gutten. Ikke for oss voksne heller. Jeg bruker å si til meg selv at det går seg til….sikkert ganske snart. Men denne gangen tok det lang tid gitt.
Det er ikke mye man får gjort verken her eller der. Og hvis det blir gjort noe som helst er det med hjertebank og dårlig humør. Men vi prøver så godt vi kan. Jula kommer nok når den skal uansett 🙂
Det bruker å være en slik periode når mørketiden slår inn. Når det blir mørkt nesten hele døgnet, blir JT døgn-vill og forstår ikke hvorfor det er mørkt så og si hele døgnet. Det er ikke greit å forstå seg på dette for gutten vår. Samme problem har vi når det er sommer. For her i nord er det da lyst hele døgnet.
Det er nok derfor han sover så godt når vi er i varmere strøk. Der er det lyst på dagen og mørkt på kvelden og natten. Men, men….er ikke så mye å gjøre med det. Vi har fått baket litt julekaker og vasket litt her og der. Heldigvis er det over en uke til alt skal stå klart 🙂
I dag har vi vært i bassenget en tur. Så har vi laget litt julepynt som vi har hengt i vinduet på arbeidsrommet hans. Det syntes han var kjempegøy og ville ikke avslutte. I morgen er det bakedag. Må prøve å få han til å hjelpe oss litt, for det har han ikke ville gjort i det siste. Verken å pynte pepperkaker eller pepperkakehus har falt i smak, så det har vi gjort uten JT. Veldig unormalt til JT å være, han har bestandig likt å bake. Men når formen hangler er det lett at det blir sånn da.
Nå er det snart juleferie for store og små. Det er godt det. Vi har ingen planer foruten å være sammen her på øya. Men så blir det jo både langrenn og sjakk hele jula, det er populært her i huset 😉
En bok jeg kan anbefale for alle er boka “Hvorfor hopper jeg”. Du får oppleve verden fra en helt annen vinkel enn du selv opplever den. Forfatteren er en 13 år gammel autistisk gutt. Jeg både lo og gråt mens jeg leste. Han er så flink å forklare hvorfor mennesker med autisme oppfører seg slik som de gjør. Den oppførselen som alle som regel undrer litt på.
Jeg fikk mange “aha-opplevelser” mens jeg leste den. Jeg går jo daglig å spekulerer på ting rundt JT. Boka hjalp meg til å forstå bedre. Nå er ikke alle med autisme like, men denne forfatteren og JT har mange likhetstrekk. Ingen språk, mange følelser med både høy latter og gråt, reddheten for ting rundt også videre.
Så hvis du er ute etter enn ny bok, anbefaler jeg denne. Man forandrer selv litt bilde på verden etter å ha lest historien fra en som snakker fra innsiden av diagnosen. Lærerik, spennende og rørende bok som er lett å lese. Denne er nok fin som høytlesning til barn også. For de spørsmålene som står i boka, er det elever ofte spør om når de møter barn som JT.
Åååh som JT koser seg disse dagene. Fine stjerner i vinduene, adventstaker og ikke minst julekalenderen. På torsdag da jeg satte opp kalenderen ble JT i ekstase. Så i ekstase at han ikke fikk sove. Han sa: “ein”, ville åpne første luka på kvelden;-) Jeg forklarte at først måtte vi sove, så skulle vi åpne luke nr en. Gutten løp på rommet, pekte på bildet sove på dagsplanen. Han ville jo prøve, men det har vært vanskelig på søvnfronten for gutten. Han sovnet ikke før seks på fredags morgen og det med medisiner.
Men når han sovnet fikk han til å sove noen timer sammenhengende. Det var godt både for liten og for stor. Jeg og min datter satt lenge og ventet på fredag på at JT skulle våkne. Vi fant ut at han hadde godt av å sove så vi lot han sove ut. Da han våknet var det en lykkelig gutt som kom inn i stua. Vi hadde laget til på spisebordet med pepperkaker og melis i flere farger.
JT ville ha frokost først så han bare så på kakene, smilte og danset. Så ville han selvfølgelig åpne luke nr en. Utover dagen begynte vi å forberede advents-pynten som skulle opp. Gutten var så fornøyd da han fikk en stjerne i vinduet og et mini-juletre på kommoden sin. JT elsker alle disse julelysene så han er veldig fornøyd når vi når adventstiden.
Endelig forstår han at vi bare kan åpne én luke om dagen. Det har vært et problem før. Da ville han åpne alle lukene pluss at han gjerne grafset til seg i smug alle andre sin kalender. Men nå er det ikke noe mas. Så fornøyd med den ene lille sjokolade-biten om dagen. Det er godt, for det var et evig mas hele dager på grunn av det. Måtte passe på hele tiden, eller så var alt borte på null komma niks 😉
Et lite barn med autisme leker ofte annerledes enn andre barn. Barnet har et annet fokus på en leke enn et normalt utviklet barn. Ta for eksempel leke-biler. Istedenfor å kjøre med selve bilen på gulvet eller inn i lekegarasjen, blir autismebarn ofte sittende å rulle hjulene rundt og rundt…på timesvis. Dette er noe de synes er kjempefasinerende.
Samme med vann. JT så ikke vann som noe han skulle drikke, men noe han kunne slå på for så å stå å se på at det rant. Da falt han inn i sin egen fantastiske verden. Ikke kontaktbar i hele tatt. Dette kunne vare i mange timer hvis ikke vi avbrøt han. Samme med lys som skifter farger, veldig fasinerende. Han begynte også tidlig å sortere biler etter farge og størrelse, bilene måtte stå i en rekke med et eller annet system.
Det var ved 2-årsalderen autismen “slo til” hos JT. Dette er jo også vanlig. At de utvikler seg greit fram til da, så stopper det opp. JT hadde en stor operasjon da han var to år. Han måtte ligge i ro i nesten tre uker etterpå, det var en helt forferdelig tid. En to-åring som faktisk ble reimet fast i sykehus-sengen sin. Men det var helt nødvendig for at operasjonen skulle bli vellykket.
Da vi kom hjem virket JT annerledes. Vi tolket da at dette hadde vært veldig traumatisk for han og at han sikkert trengte en tid på å komme seg over dette. Vi hadde ingen anelse om autisme og at det kunne være det. Men så gikk det ikke over. Gutten var taus, angstfull og misfornøyd. En ekkel følelse var det. Vi ble jo redde for han.
Men nå vet vi. Og godt er det for JT fikk flere og flere plager. Men det jeg ser nå, i forhold til for noen år tilbake, er at JT liker å leke slik som andre små barn. Kjører rundt med bilene, parkerer de i garasjen og liker godt å leke med bilene på bilmatta. Så han har utviklet seg mye der.
Vi har også hatt problemer med å få han til å leke med andre barn. Han var ikke der før bare en liten stund tilbake. Nå viser han glede av å være med barn, men bare utvalgte selvfølgelig 😉 med de som kjenner han best og forstår hva han mener uten å snakke så mye sammen. Så det er en fin utvikling, det tar bare litt ekstra tid.
Når man har barn med autisme går dagene på helt andre ting enn hvis man har friske barn. Det vet jeg, for jeg har friske barn også. Hverdagen må planlegges på et helt annet nivå enn vanlig. Alle aktiviteter må legges til rette slik at det kan gjennomføres på en måte der barnet må strekke seg, men også føle mestring.
Man må også belage seg på å gi håndhjelp og instrukser gjennom aktivitetene. Så jeg kan ikke bare slenge noen ark og tegnestifter til JT, da kan han like gjerne bare bli sittende å stirre. Slik er det med alt, en voksen må hjelpe til for at det skal bli liv i aktiviteten. Som regel er de også usosiale vesen, så å dra på besøk er ikke bestandig noe som faller i smak. Og om det gjør det, må det alltid være noen med å følge barnet.
Så mye av tiden min går på å planlegge og legge til rette. Det er det ikke så mye tid til nå som jeg jobber 100%. Så ofte planlegges det utover natte-timene. JT er som regel våken da uansett, så da slenger jeg bare en ipad til han. Den klarer han med på egenhånd 😉
Jeg husker når de andre barna mine var rundt ti år. Hvis jeg var trøtt en dag etter jobb var det enkelt å bare gi de en beskjed om å leke med noe, dra ut til en venn eller sykle på fotball-trening. Da kunne jeg slenge meg på sofaen å ta en power-nap. Det er slutt på den tiden gitt. Det går ikke med JT rett og slett. Han er alt for sen i utviklinga til å være på egen hånd.
Så energien blir brukt på en helt annen måte. Øynene må være på gutten hele tiden når han er våken og man må yte like mye ved aktiviteter som han, om ikke mere. Så da er det liksom akkurat nok energi til gutten og ikke til så mye annet. Det blir slik at man må nedprioritere egne ønsker, som å dra på trening eller å ta seg en kaffekopp og en prat med en venninne. Men mine venner er klar over det, så de stiller heldigvis ikke så høye krav til meg 🙂
