April i korte trekk

Når hver måned går mot slutten, bruker jeg å sitte å tenke litt over hvordan den har vært. Hva har skjedd disse fire siste ukene? Har det vært utvikling? Hvordan har vi jobbet? Har JT hatt gode dager? Osv osv. Så jeg tenkte å begynne å skrive et sammendrag ved slutten av hver måned og dele med dere. Da er det enklere, hvertfall for meg å holde oversikt. For her kommer opp-turer og ned-turer mange ganger i løpet av fire uker.

I måned-skiftet mars/april ble JT sykemeldt. Vi vet egentlig ikke hva som skjedde, men etter han var å fikk fikset ørene så begynte han å sove bare 2-3 timer i døgnet. Det ble helt umulig for meg å klare å få han på skolen. Han var sur, uopplagt og virket veldig sliten. Så april måned startet ikke bra.

Vi var hjemme mens vi prøvde ut medisiner som kunne hjelpe han å slappe av. Dette tok en stund å finne ut av, men etter litt prøving klarte vi å finne en styrke som passet. Da sov han godt og gutten kom seg litt etter litt tilbake i form. Men slike ting tar tid for det er ikke bare å dundre på med medisiner. Han skal jo tross alt våkne opp og føle seg bra, noen gang når slike medisiner blir tatt kan man få hodepine med mer. Og siden gutten ikke bruker å si om han har vondt eller føler ubehag, måtte vi være forsiktig.

Dagene gikk og JT var på opptur. Vi var ganske utslitte en stund etterpå alle mann, det er så tungt å ikke få sove ut. Men å være hjemme med JT er heller ingen dans på roser. Gutten må følges med og ha voksne øyne på seg hele tiden, så hvis noen tror at det er luksus for meg å være hjemme….ja da kan jeg bare si at det er det absolutt ikke. Gutten var som en duracell-kanin med bare to timers søvn, så noen dager kjente det ut som både gulv, tak og vegger kom i mot meg i full fart. 

Rundt den 20.april var vi tilbake på skolen igjen. Det var godt å kjenne på at kroppen begynte å fungere. Forutenom kampene på tidlig morgen for å få han på skolen, så har de siste dagene vært fine. JT jobber hardt med sine ting og sover relativt greit. Han har fått en infeksjon i ørene igjen, men vi har startet behandling og håper på det beste. Får se over helgen om han blir kvitt det. 

Nå venter mai måned. Kjenner at at våren har kommet. Fint vær og solen skinner. Kroppen går ut av dvalemodus og ønsker sommeren velkommen. Bassenget er snart på tur opp og vi har en gutt som gleder seg innmari mye. Hjelper pappaen sin ute og har fine dager. April startet dårlig, men jeg tror vi skal klare å avslutte den bra. Får vi kontroll på ørene, kan vi være sikker.

God helg

#autismesøvn

Gode opplevelser

På mandag var JT i full vigør fra morgen til kveld. Ville leke med vann etter skolen, så han fikk stille seg ved vasken på badet å leke med noen fisker og fiskestang (badeleker). Han ville i badekaret etterpå og det fikk han lov til. Leken fortsatte der. Han prøvde å vise meg noe med fiskene, men jeg forsto ikke hva det var. Etterhvert klarte han med noen tegn å forklare meg at han ville ha en bolle for å ha fiskene i. Så han fikk en som jeg var tenkt å kaste. Koste seg med fiske-leken i en times tid.

Når han var ferdig, tok ham med seg utstyret på rommet for litt ipad-tid. Etter en stund ville han fortelle meg noe. Han pekte oppi bollen og prøvde å få fram et ord. Jeg forsto, men gjorde meg litt “dum” og sa rolig til han: “mamma forstår ikke, du må skrive på pc til meg”. Jeg åpnet programmet symwriter for han og ba han fortelle. Der kom det, på engelsk: cake :-))) Joda han ville bake kake. Jeg ble så glad for at han kommuniserte, så i premie skulle vi bake muffins dagen etter. Satte det opp på dagsplanen og vi var super-glade begge to. JT har kommet langt, stolt mamma.

Så opplevde jeg enda en god opplevelse dagen etter. Vi var ferdige med en kjempefin dag på skolen. Satte oss ute for å spise lunch. Så kom det klart og tydelig fra gutten: “knekkebrød leverpostei majones, knekkebrød trønderfår”. Jeg gjentok det han sa, det må jeg for å være sikker på at vi ikke misforstår hverandre. Så jeg gjentok, han ga meg tommel opp, så kom: “banan”. Så jeg sa det slik som det var, vi hadde ikke det. Men at vi hadde bare eple og pære. “Vil du ha eple eller pære da?”, spurte jeg. Kjappt kom det fra JT: “Eple”. Hva opplevde jeg nå nettopp???? Hadde jeg og JT en hel samtale nå? Er det mulig!!! Disse ordene kom så fort fra gutten som jeg ellers må lokke ordene ut av. Jeg blir så rørt av dette jeg.

Fy fader, ja jeg sier det jeg tenkte. Han gjør meg så lykkelig denne gutten at dere aner ikke. På slike dager, blir alle de dårlige dagene med tyning og masing verdt alt….Ordet non verbal sirkler rundt i hodet etter slike ting. Skal vi klare å kaste non verbal i søppla? Tror det, med tid og stunder. Øvelse gjør mester 🙂

Ha en fin dag

#autismemestring

JT er i “siget”

Gutten blomstrer med tanke på jobbinga. Det er så utrolig godt å se. Og ikke minst er det godt at han også viser hva han kan til andre. Det har han ikke vært så flink til før. Han har bestandig vist meg hva han virkelig kan, men det har virket som han synes det er nok. Det er jo også det, men veldig fint at han bekreftet det til andre som jeg har fortalt at han kan.

Det er jo ikke det at jeg tror at andre tror at det er usant det jeg forteller. Men det kan jo høres rart ut at gutten kan for eksempel skrive blandt annet engelsk når han nesten ikke kan prate noenting. Men JT kan veldig mye. Han imponerer meg hver dag faktisk. Av og til må jeg frem med google translate for å forstå alle ordene, og jeg har aldri vært plaget med å forstå det språket før. Men her blir det noen gang for avansert for meg også.

Men det er ingenting som er bedre. Han hermer etter bokstav- og ordlyder hele tiden. Det er ikke verst med tanke på at i hans diagnose med barneautisme, er han også i utgangspunktet non verbal. Det betyr jo at han ikke kan kommunisere med ord. Men fordi at han har blitt så flink med å herme etter disse lydene flere timer om dagen, så har faktisk min non verbale sønn begynt å snakke. Jeg er jo selvfølgelig veldig stolt over han. Det har han jobbet beinhardt med for å mestre.

Det er det som er hemmeligheten. Å få han til å herme, så mange ganger på hvert ord som bare mulig. Og ikke minst: ha tålmodighet og ikke gi opp.Da har han vist at ordene kommer etterhvert. Det er ikke klokkeklart, men det viktigste er at de nærmeste rundt forstår. Jeg forstår nesten alt, siden han bruker akkurat samme toneleiet som meg på hvert ord han har lært. Jo mer han hermer og får fram lyd, jo bedre blir det for andre å forstå.

JT har heller aldri ville lest en bok sammen med en voksen. Det fikk jeg oppleve i går, sammen med den andre assistenten til JT. Det varmet hjertet mitt skikkelig mye. Jeg har prøvd i mange år, men uten hell. Så i går fikk vi oppleve det sammen alle tre, det var koselig det. Det var en billedbok og JT sa alle ordene (vi sa de først), bladde over til ny side selv og var så tålmodig. Å oppleve slike dager, der han viser andre hva han er god for, de dagene drar jeg hjem med en ekstra god følelse. Nesten som at gledes-tårene kommer da. Herlig, finner ikke et bedre ord.


Mestring=en smilende fornøyd gutt 🙂

Ha en fin dag

#autismemestring

#autismenonverbal 

Tilbake til hverdagen

I går var det tilbake til den normale hverdagen for JT, og for meg. Vi har vært hjemme siden før vinterferien så det var virkelig på tide. JT var ikke klar for noen ting han, det var ett fryktelig liv her hjemme fra tidlig natt-morgen. Våknet i fem-tiden og hadde allerede da bestemt seg for å gi oss en kamp. Det gikk så langt at jeg fikk meg noen klapp før jeg klarte å overtale han. Så i litt over tre timer var det nesten en liten krig. 

Men jeg klarte å lokke han til slutt og når vi kom til skolen var han rolig, heldigvis. Må bare innrømme at på turen til skolen kjente jeg på flere ting. Man blir jo veldig utmattet etter å krangle i mange timer, så tanken kom snikende: “hvor lenge takler jeg dette?” Den har jo vært der før, men i går var den sterkere enn noen gang. Når man er sliten før man skal på jobb, er det et dårlig utgangspunkt på dagen. For denne misfornøyde gutten jeg har kranglet med i tre timer skal jeg jobbe med i litt over fire timer på skolen, for så å ta han med meg hjem igjen og fortsette dagen.

Ja det er ikke bare bare. Er lov å kjenne litt på disse tankene da. Hele situasjonen er vanskelig faktisk. Men det er nok på tide å innrømme at jeg har behov for å gå på jobb UTEN min kjære sønn, slik som jeg hadde det før. Men det er vanskelig….vanskelig for jeg brenner for å hjelpe slike barn….vanskelig for at jeg og JT utretter mye sammen…vanskelig for at det bare er det. Jeg trives med det jeg gjør, men jeg tror ikke jeg kan fortsette som hans assistent hvis jeg skal kunne være tilstede i mange år fremover for gutten min. Det blir bare litt for intenst.

Jeg synes hele situasjonen bare er trist. Men jeg er nødt til å tenke på meg selv også, og på familien min. Jeg har jo flere barn som trenger meg og det kjenner nok både de og jeg at det har blitt mindre tid til. Etter at jeg ble assistenten til JT har det nok blitt mye JT og lite på alt annet…både på de andre barna mine og vennene mine. Jeg kan ikke ha det slik, kjenner jeg. En tung avgjørelse, men antagelig den beste….

 

 

 

JT’s mesterverk

Jeg har sett det lenge, hvem som er JT’s forbilde. Men det har blitt mer tydelig jo eldre han har blitt. Gutten har bestandig likt såkalte gutte-ting, slik som biler og snekkring. Faktisk fra han var veldig liten har det vært favoritter. 

For ett par år siden fikk han ett verktøy-skrin fra en av tantene sine. Da ble interessen for skruving større. Oppi skrinet var det forskjellige verktøy. Vi måtte fjerne avbitertanga, for når han hadde gips på foten var han på tur å fjerne gipsen selv 🙂 Men sag og diverse fikk han beholde.

Nå når det har vært så fint vær har vi begynt å klargjøre plassen bassenget skal stå på. JT har vært i ekstase når vi har gått ut for å jobbe. Da har han verktøy-kassen med seg og vil hjelpe til. Mannen min hadde laget et provisorisk gjerde fremfor hullet til bassenget, slik at ikke noen kunne falle nedi. Det tok vi bort nå nylig. Men JT hadde planer, ville lage et gjerde der selv. Så han har jobbet beinhardt med å måle, sage og skru for å få det slik som pappaen hadde gjort det.

Vi har latt han få lov til det. JT fant rest-plank og har jobbet som en helt. Han har virkelig jobbet hardt, og ikke minst vært flink å spurt om hjelp når han trengte det. Han bare elsker å se på alt pappaen tryller fram med material. Det er nok pappaen som er hans store forbilde. Men det er jo vanskelig å få det til fint, men han har virkelig prøvd. Vet ikke om jeg har hjerte til å ta det ned heller, for han er såååå stolt over jobben han har gjort.

I går satte han seg ned i hagestolen for en fruktpause. Da satt han og smilte, pekte på sitt mesterverk og sa: “ooooiiii” og ville at pappaen skulle si det samme. Viktig at pappa godkjenner det 😉 Hehe en ting er sikkert, JT er en arbeidsmann. Liker å jobbe med slike ting. Da er det fint å ha en pappa som også liker å snekre, blir mye av det da. 



 

Ha en fin dag

Oppstart

JT har nå vært hjemme ganske lenge, helt siden vinterferien. Dette var jo på grunn av at han plutselig etter øre-inngrepet begynte å sove ekstra dårlig. Han gikk fra å sove 4-6 timer til 2-3 timer i døgnet. Det har vi nå fått medisiner for å rette opp i og han sover mye bedre nå.

Men jeg må bare si at uansett hvor dårlig eller godt han har sovet har det vært godt å være hjemme. Godt å slippe kampen å slite og dra i han for å få han på skolen. For slik har det vært lenge, at han ikke vil. Det går som regel bra når vi har kommet oss på plass, men den kampen tar mye energi. Det har vært så ille at jeg av og til har vært sliten før arbeidsdagen har begynt.

Så det blir spennende å se om det bedrer seg nå med litt mer søvn innabords. Håper det, både for hans og min sin del. Legen sa også det at det kunne bli bedre nå når han ble litt mer opplagt. Nå sover jo JT alt fra 5-8 timer i døgnet så det er en stor forskjell i forhold til disse 2 timene han hadde etter vinterferien.

Det blir uansett koselig å treffe elevene igjen, både for meg og JT. En herlig gjeng med glade barn. De lurer nok på når JT kommer tilbake, kjenner jeg de rett. Og det er bestandig koselig å treffe på de. De er flinke å titte innom til JT når vi er på hans eget arbeidsrom, da får de spørre litt om forskjellige ting de lurer på.

Så nå er det bare å nyte de siste to dagene her hjemme. Det har vært godt å ikke ha tidspress på noen ting, da jobber JT intenst med både språk og ADL-trening. Med en gang vi begynner å mase på han, stopper det helt opp for gutten. Slik er det ofte for autisme-barn, de er bygd opp anderledes og må da ha andre kriteringer for læring. God tid er ett av de, kanskje også det viktigste.


Åååå som vi venter på sommeren igjen.

Ha en fin helg

JT i farta

I går fikk vi tredemølle i hus. Populært for flere av oss, spesielt for JT. Han har bestandig likt treningssenter generelt. Vil inn å trene hele tiden. Han maste så en gang vi var på Mallorca da vi gikk forbi, at bestemoren tok han med inn så han fikk prøve litt. Virker så han liker det så godt at det ikke er nøye om det er mye folk heller. Noe som han ellers kan reagere på.

Jeg har lenge gått å tenkt på å lage et eget rom i huset vårt med treningsutstyr. Det har vi også gjort, kjøpt inn litt vekter og slikt. Men en tredemølle har stått øverst på ønskelisten lenge. Så i går fikk jeg en av mannen min, heldige meg. JT ble helt vill når han så den, hadde nesten ikke tid til å vente til den var ferdig-montert 🙂

JT var den første som var på den, selvfølgelig. Han er ikke så glad i å ha på denne nødstopp-snora, så vi krevde at han måtte bruke den før han fikk lov. Det gikk greit det, lysten var for stor til å krangle på det. Og som han koste seg, ikke så mye fart i begynnelsen. Men det kom seg gitt. Farta kom etterhvert. Det er så bra at han liker å trene, det er bra for han å bevege seg mest mulig.

Han var så glad at han kom i tøyse-humør. Satte på sakte fart og latet som han gikk i sirup. Også latet han etterpå at han holdt på å falle utfor. Så jogget han og laget en lekelyd, som om han var veldig sliten. Litt morsomt å se på når han er i det slaget. Så nå har jeg skrevet ut bilde av tredemøllen, så den skal på dagsplanen fremover. En liten økt om dagen skal han få.

Trening utløser endorfiner. Kroppens egen lykkehormon eller rusmiddel, som det så fint kalles. Det vises på JT, han blir så glad av å trene på tredemølle. Og det er ikke sjeldent jeg finner han på dette rommet vårt, med manualene i hånda med et stort smil om munnen. Det er viktig å finne disse gledene hos barn med autisme. Det å trives hjelper på alle situasjoner, det letter en ellers så vanskelig hverdag.

Ha en fin dag

 

Ny-klippet og staselig kar

Da var den ene tingen i boks, hvertfall for nå. Det er nesten som jeg må si: håper det blir lenge til neste gang. Vi er da vant med kamper, men denne gangen kjente jeg hetetoktene komme smygende. Skulle ikke fått gutten inn på badet engang. Han skulle sette en stopper for klippinga, det hadde han bestemt seg for. 

Det ble et lydnivå som ikke er vanlig. Lett å oppdage at han er veldig stresset og redd, for han gnisset tenner også. Gråten er vi jo vant med, men gnissing av tenner har ikke JT gjort på kjempelenge. Det er sånn skikkelig høyt, sånn at det høres ut som tennene skal ryke. Da er han så nervøs at det er på nippen at han går over til å miste besinnelsen totalt. 

Når det blir så intenst, hvertfall med andre ting, bruker vi å stoppe opp for så å prøve en annen dag igjen. Men nå har han lurt seg unna i en uke og jeg har forberedt han på dagesvis. Og ikke minst har jeg prøvd å gi han litt pusterom når han har nektet. Da bruker han å komme etterhvert. Men denne gangen tok det lengre tid enn vanlig gitt.

Det kan jo være at det er fordi hørselen er god nå, og at klippemaskinen høres bedre. Ikke vet jeg. Han holdt på å vri seg i sofaen i en times tid før han bestemte seg. Plutselig kom han løpende på badet, skrikende. Da var det bare å få det unnagjort. Men han var allerede så svett etter skrikinga og stresset at det ble litt vanskelig å få klippet rundt ørene. Det er jo liksom den verste plassen av alle. Så jeg måtte ta mye mer der enn jeg har trengt hvis han ikke hadde vært så svett. Håret bare sklir unna da.

Ja ja, vi fikk det til likevel. Og som vanlig er han veldig så fornøyd med seg selv etterpå. Ser seg i speilet og sier: “oiiii” om igjen og om igjen. Hehe ikke greit å være redd. Har han vært jente så skulle han ha fått hatt langt hår bestandig, det skal være sikkert og visst. Men jeg hører at det er mange med autisme og andre like diagnoser som sliter like mye med denne klippingen, så vi er ikke alene om det. Håper det roer seg etterhvert, han blir jo bare større og større. Når meg til haken nå, så om noen år er han like høy som meg. Da kan det bli andre boller 😉


 

Ha en fin dag

Tusenvis av brikker skal finne sin plass

Det er mye å jobbe med når man har barn med autisme. Det blir slik at man må minne seg selv på at det er greit å være bare mamma av og til. Det er jeg dårlig til. “Assistenten” jobber på høygir både hjemme og på skolen. Man sitter og planlegger hvordan alt kan utvikle seg og hvordan det skal gjøres. Lokker ut ord døgnet rundt og gir meg ikke. Pusher og pusher, av og til kanskje litt for mye.

Når noen brikker har fallt på plass, betyr ikke det at man kan slappe av og begynne på nye brikker. Da må du fortsette å jobbe med den gamle biten mens du presenterer en ny brikke. Det blir bare flere og flere ting å vedlikeholde, jo mer barnet ditt utvikler seg. Og hvis du tenker at nå kan han det så nå trenger vi ikke øve mer på akkurat den tingen, så kan det hende at man må begynne fra starten av igjen. Det er som et maskineri som må vedlikeholdes for å fungere.

Disse brikkene faller heller ikke på plass av seg selv. De må snues og prøves fra alle kanter. Av og til tror man at de passer, men så viser det seg at det ikke ble rett likevel. Da må man starte forfra igjen. Prøve og feile, prøve og feile. Det gjør vi mye av i vårt hus. Men det er nødvendig.

Vi blir nok aldri ferdig med vårt private puslespill. Det må vi bare innfinne oss i, men vi skal prøve å få de viktigste brikkene på plass. Men det er bare rett og slett litt for mange brikker som ligger rundt, og mange er vanskelig å finne ut av. Men dette puslespillet er så viktig for oss, at ingen skal få muligheten til å si at vi ikke har prøvd. Men vi trenger kanskje litt mer hjelp.

Dette skal man ha energi til, masse energi. Det er en fulltidsjobb dette. Og når alle brikkene har en dritt-dag, så løfter de seg opp og faller i hodet på deg. Da tenker man om man skal orke å starte opp igjen. Men heldigvis bestemmer ikke tankene bestandig. Nei dette puslespillet må vi bare finne ut av. Bit for bit. Sakte, men sikkert. Av og til med åpne øyner, av og til i blinde.


 

Ha en fin dag

En gjennomgripende utviklingsforstyrrelse

Det er ikke småtteri disse barna med autisme må plages med, spesielt typen barneautisme. Hvis jeg tar hva JT sliter med, så er det å sosialisere seg og kommunisere det som gjør ting verst. Bare det å ikke kunne snakke lager problemer på veldig mange andre områder også. Det å kan si noe til noen eller det å forstå disse lange setningene når man får en beskjed, er vanskelig. Det er nok derfor de setter ekstra pris på dagsplaner med bilder, for bilder sier mer enn tusen ord. JT er faktisk helt avhengig av å få oversikt over sine dager med bilder. Og mange sliter også med søvnproblemer, det vet vi alt om, og selvskading.

Så er det også dette at mange av barna ned barneautisme også har en grad av psykisk utviklingshemming. Det går jo på hvor evnerik du er, eller det å klare å være selvstendig. JT vingler mye på hvor mye han kan på hvert område, noen plasser er han ti år mens andre plasser er han tre år. Når man har en grad av psykisk utviklingshemming, trenger man som regel hjelp på et eller flere områder.

Så kommer det vi har vært mest plaget med: angsten. Det å gå rundt å engste seg over ting, som vi andre ikke vier en tanke til, er veldig tungt for disse barna. Angsten kan komme når de skal på butikken eller uansett der ting skjer som ikke kan planlegges på forhånd. Det verste er at denne angsten har blitt tolket som en del av det å ha autisme. Men det har forskere funnet ut av nå at dette er en tilleggsykdom som må behandles utenom å tenke på autismen. Helt forferdelig at mennesker måtte ha gått et helt liv med dette uten å få behandling for det, og uten å ha kunne forklart hvor vondt de faktisk har hatt det inni seg.

Så kommer depresjonen. Er ikke vanskelig å tenke at med disse vanskene jeg har tatt opp til nå, så kommer gjerne en depresjon snikende også. En depresjon kan forekomme i mange grader, men å være deprimert og lei seg er også en tilleggssykdom. Den må også behandles uten å tenke på at den er en del av det å ha autisme. Autismen kan ikke behandles, men det kan søvnproblemene, angsten og depresjonen. 

Mange andre ting kommer også i tillegg, men jeg ramser opp ting som er relevante for oss. Så det er ikke bare det at JT har autisme som forsinker utviklingen, det er mye på grunn av alle tilleggssykdommene. Er så glad for at dette er noe som har blitt belyst og forsket på, og som nå lager hverdagene til disse barna mye lettere.

Ha en fin dag