Natte-aktiviteter

Nå nærmer julaften seg med stormskritt og vi har enda mye å gjøre her i huset før jule-roen kan senke seg. Har ikke fått vasket eller noen ting. Men vi stresser ikke. I dette huset kommer ikke noe på plass før lillejulaften. Det er det vi er vant til fra vi var små, så sånn blir det.

Men vi har tatt all julepynten ned fra loftet og plassert det nede, så blir det enklere når vi endelig skal hive oss rundt. JT er i ekstase, han elsker disse nissene våre. Så i går var han å hentet de gang på gang, ville ha de på rommet sitt. Vet ikke hvor mange ganger vi var å hentet de tilbake.

Det er ikke vanskelig å se at JT har sommerfugler i magen. Han fikk nesten ikke sove i går. Var så opptatt av disse nissene. Vi har en samling av alt fra store til små. Den største er 160 cm. Den kjøpte vi i fjor. Så klokka halv to i natt, etter JT var lagt seg, så vi plutselig den store nissen rørte på seg. Lysene var avslått og vi trodde JT var i sengen. Var ikke det gitt. Han slo på lysene og kom bærende på denne største nissen. Strevde seg bortover gulvet med denne kjempen. Den skulle inn på rommet hans 🙂

Vi måtte jo le av han. Klart det er spennende. Husker jo selv at jeg ikke klarte å sove for spenningen tok nattesøvnen min da jeg var barn. Vi måtte ta nissen ut av rommet, for den tar ganske mye plass. Men han fikk låne en liten en for natten. Så i morges når jeg sto opp, lå nissen oppå JT, mens gutten sov tungt. Spørs om ikke vi må begynne å pynte litt allerede i dag 😉 Dere må sikkert se videoen fra pc.

video:snapchat7086894737598732205

Ha en flott torsdag

 

Kanskje JT ikke er så usosial som vi tror

Mange ganger tenker jeg at det sikkert er litt vanskelig for andre, både barn og voksne, å sosialisere seg med JT. For han er ikke så kontaktsøkende på samme måte som vi. Men kanskje han synes at det er vi som er vanskelig å få kontakt med. Han ser det nok på en annen måte enn oss andre. Kanskje han til og med synes at vi rundt han er veldig rare, ikke vet jeg. Men jeg fikk den tanken i dag.

Jeg ser at barna virkelig prøver. Prøver å få han til å hilse, se på de og prate eller herme etter de. Hver dag kommer det noen forbi og sier: “JT, give me five”. Han tar opp hånden og gjør som de vil, men ofte uten å se de i øynene. Men jeg ser på han at han liker det. Tror det varmer, det at de er rundt han, prater med han og leker med han. Det er ikke alltid de får så mye tilbake, men de gir ikke opp.

Tidlig denne uken var det to-tre klassekamerater som ville leke sisten med han ute. Han sprang med han greide, men jeg er usikker om han forsto selve leken. Men han hadde ett lurt smil hele tiden. Det så både jeg, barna og den andre assistenten. Gøy å se på. 

Dagen etter pekte JT ut vinduet, mot der han hadde lekt dagen før med de. Han ville mer. Vi dro ut. Da kom de samme ungene tilbake. Leken fortsatte. Jentene latet som de strevde etter å nå han, det var masse latter og det så ut som de koste seg sammen. Leken fortsatte inne også. Det varmer ett mamma-hjerte det. 

Barna i klasserommet har jo hørt at vi får JT til å si noen forståelige ord. De har så lyst de også. Å få han til å herme etter seg med å prate. Så de prøvde og prøvde. Så da gikk jeg og viste den ene jenta hvordan vi gjør det (for det er en egen måte å få han til å prate på). Så prøvde hun, men fikk ikke til. Jeg ropte bort til henne: “bare fortsett, det kommer snart”. Og der kom det gitt. Fem ord fikk hun JT til å si. Hun ble så glad denne jenta, og det må jeg si at det ble jeg også.

Det er det som er med denne klassen til JT. De bryr seg, gir ikke opp, har så lyst til å være med å hjelpe. Det er så godt å se. For jeg ser det at JT er en lykkelig gutt når han har de rundt seg. Så kanskje han ikke er så usosial som vi tror, han bare gjør det en annen måte enn vi er vant til. Det er vel greit det? Det virker som barna synes det hvertfall. Flotte barn JT har rundt seg. Evig takknemlig ♡

Ha en fin dag

Så hvem er denne JT?

JT er en gutt med mange interesser. Han liker å være ute, bake, familiekos, leke, glad i dyr, reise og ikke minst vann. Han er som regel blid og fornøyd, hvis ikke han blir presset på tiden. Han er “rett fram” så hvis han er glad får du gjerne ett smil og en klem, og hvis han er irritert får du kanskje en dytt. Hans personlighet vises godt, både på godt og vondt.

Men JT har utfordringer som vi ikke har, ganske store. Han ble født med en blære-sykdom som er relativt sjelden, han har autisme, kan ikke prate så tydelig, har psykisk utviklingshemming og sliter med angst. Men jeg tror han ser lyst på livet likevel, men igjen….når han ikke blir presset på tiden. Tror hvis jeg har hatt alt dette så har ikke jeg vært så positiv som han. For bare det å ikke bli forstått er nok forferdelig frustrerende.

Så denne kompisen vår prøver så godt han kan å tilpasse seg denne verden vi lever i. Det og skal passe inn i andres rammer, det er nok ikke enkelt. Hvis noen har kommet til meg å skulle ha forandret meg fra den jeg er, så hadde nok jeg blitt rimelig irritert. Og ikke minst lei meg. Men jeg synes JT takler bra å bli “rettet på” likevel. For ofte er det slik at han gjør ting som passer bare han og ikke andre, og da må vi inn å hjelpe han da. Det kan jo skape en del sinne, men som sagt synes jeg han takler det bedre og bedre.

JT har også en fryktelig stor smerteterskel. Den kan nok være hans største fiende iblandt. For i stedenfor å si i fra til en voksen, fortrenger han det til begeret renner over. Og da har han så vondt at det av og til bare er sykehus som kan hjelpe oss. Ja det er mange utfordringer gutten vår har, men likevel er han som regel fornøyd. Hvertfall her hjemme, her har vi all verdens av tid og det passer godt for JT.

Så med dette innlegget vil jeg si til denne gullgutten vår: jeg beundrer deg, virkelig. Du er en helt i mine øyne. Ja det er du. En skikkelig helt. Du har lært meg så mye, vist meg at det er mulig å takle all verdens ting. Du har hatt en bratt læringskurve, men du har tatt oss med på den. Lært oss ting vi ikke hadde begreper om tidligere. Takk for det, det trengte vi. Du er en morsom og flott gutt med glimt i øyet.

 

Ha en flott dag

Finne den rette veien å følge

Det er tusenvis av forskjellige metoder som blir presentert til oss foreldre. Ikke bare av spesialister, men også av andre autismeforeldre. Gode råd om fremgangsmåter, metoder og apper. Det er så mange at av og til kjenner jeg meg usikker på hvilken som er best for min lille kompis. Men det å prøve og feile er nok lurt. Det er jo ikke bestandig at ett spesielt opplegg passer til akkurat ditt barn. Noen ganger må man bare mikse og blande alle.

Da blir det skreddersydd på en måte. Vi har prøvd ganske mye. Fra ny tenkning fra USA til ting her fra autismeteamet. Alt er spennende og verdt å prøve ut, men det blir valgets kvaler. Men vi er nok enda ikke ferdige med å eksprimentere. Det blir vi sikkert aldri. 

Noen ganger har vi stått helt fast med ett opplegg, har bare ikke gått å utføre det på JT. Men vi har kommet tilbake til det etter hvert, for mange ganger er det bare litt modning som skal til. Vi plagdes veldig med dette fra USA. Vi fikk en liten dings som vi skulle klistre øverst på ryggen til JT, NOIT heter den, men JT har panikk mot alt som klistrer seg fast så det var helt umulig. Viktig at denne Noit’en var midt på ryggen noen timer om dagen. Den ga fra seg noen pipelyder og en vibrasjon, hvis ikke jeg tar helt feil skulle den hjelpe han å sentrere lydene uten i fra og da ikke bli overstimulert.

Så vi la den like bak der han satt, for å se om selve lyden hadde effekt. Uansett hvor han gikk, kom vi med denne Noit’en bak han. Det virket uten tvil, vet ikke hvorfor, men det virket. Mindre selvstimulering og mindre frustrasjon. Så den er i bruk enda den. Tror han var den første i Norge som hadde en slik. Hvis han blir skikkelig sint, får meltdowns, så slår vi den på og JT roer seg rimelig fort. Spennende. 

Så det å være åpen for nye ting er bra. Denne Noit’en er utviklet av en mann fra USA som selv har autisme. Han har skrevet mange bøker og har hjulpet mange enormt mye. Legger med en link til en video som dere kan se hvis interessen er der.

Ha en flott dag

 

https://youtu.be/0e9N0vsJcjk

Sovehjerte

Det må jeg si, denne uka har vært den beste på mange mnd. Vi har vært hjemme og det er jeg glad for, for vi har hatt en skikkelig sove-uke. Det trengte vi så inderlig. JT har ikke lagt seg tidlig, men har faktisk sovet rundt åtte timer per natt. Kjenner at det var godt for oss alle å ladde opp skikkelig. 

Det er derfor jeg er glad for at vi har vært hjemme. For skulle vi ha dratt på skolen, måtte jeg ha vekket han klokka syv senest. Da har han ikke fått sovet seg ferdig, og for så vidt ikke vi heller. Det har vært natt og vel så det før han har sovnet, rundt tre-tiden, men da i gjengjeld har han ikke våknet før ti-elleve. Herregud det har bare vært deilig. Merker det veldig godt på JT også. Står opp med ett smil om munnen.

Jeg har tenkt lenge at JT neppe trenger så mye søvn som oss. Men han gjør nok det. For når jeg ser så stor forskjell på humøret hans denne uka mot de andre, så er det ikke noe tvil. Men det er nok noe som gjør at han ikke får det til, ikke klarer å sove så lenge. Kanskje en indre uro, ikke vet jeg.

Nå vet jeg jo innerst inne at dette ikke blir å vare så lenge. For vi har hatt slike uker før, for lenge lenge siden. Vi må nok gi oss ut på denne sovemedisinen. Den er like rundt hjørnet, så over jul blir den tatt i bruk vil jeg tro. Men det hadde vært godt om vi ikke trengte den, at JT har kunnet få et godt sovehjerte helt naturlig.

Det er kjent at når barn går over til å bli ungdommer, så sover de lengre. Ofte kaller vi de “late”. Det tror jeg ikke at de er. Jeg tror personlig at når puberteten sniker seg på, trenger kroppen mere søvn. Så jeg og mannen min har smurt oss med tålmodighet og sagt denne setningen ofte: “det blir nok bedre når han blir ungdom, da bruker de å sove mere“. Ja, det er lov å håpe 😉

Nå skal vi hvertfall nyte dette lille overskuddet vi har fått denne uka. Jula er like rundt hjørnet og det er mye som skal gjøres. Kjenner at jeg nå har en “godfølelse” så nå skal bare jula komme 🙂

Sove sove sove 😴

Ha en flott dag

 

Dinosaurus

JT har hatt sine favoritt-filmer og figurer i mange år. Han har vært tro mot de og egentlig ikke invitert noen nye inn. Lynet Mcqueen er eneren. Har ikke tallet på hvor mange ganger han har sett disse filmene, heller ikke har vi peiling på hvor mange biler han har fra akkurat cars-serien. Men det har blitt mange etter noen år med samling.

Har mange gang spekulert om ikke han noen gang skulle bli lei, men nei… Hver gang JT er i narkose får han dra på lekebutikken og får peke ut en leke han vil ha. Da er det disse fra cars-filmen han plukker ut. Så det har blitt en haug da.

Jeg er medlem av noen grupper på facebook som har barn med forskjellige diagnoser. Har sett at veldig mange gutter med autisme har en stor interesse for dinosauruser. Eller….de kan navnene på alle typene osv. Har ikke opplevd det med min lille kompis, men har jo tenkt at det må være noe som fenger dem siden det er så mange som liker disse utrydda dyrene. 

Så skjer det da….plutselig kommer JT og vil se på netflix. Får meg til å hjelpe han å slå på og logge inn. Og hva havner vi på? Joda, dinosaur train. Om og om igjen. Ja, da var vi også der da. I denne dinosaur-verden. Er bra at han er åpen for nye ting også da. Men hva er det med disse dinosaurene som fenger?

Denne tegnefilm-serien er veldig amerikansk med masse action, lyd og spreke farger. Det er jo en hit, det vet vi. Så kanskje disse bilene får en pause nå fra JT. Det trenger de nok. Er rimelig utslitte etter leking og bading. Ja, for de er med på bading også. Både hjemme i badekaret, havet og i basseng. Har noen som ligger på havets bunn på Mallorca også, noen vi ikke fant etter noen av JT ‘s badetimer der 😉

Så det blir spennende å følge med fremover. Kanskje det blir dinosauruser overalt fra nå av. Skal ha det i bakhodet neste gang vi er på en lekebutikk. Må jo vise hvor de er så han vet det hvertfall. For jeg tror ikke han har lagt merke til de, for hans mål har vært å finne disse berømte bilene.

 

Ha en fin dag

 

Fristelsen ble for stor

Vi visste det. At det kom til å skje. Har bare ventet på at JT skulle sette inn “støtet”. Hehe. Jeg skrev for en tid tilbake at JT ikke fikk pepperkake-hjerte i vinduet sitt. Det var nok ikke den beste avgjørelsen vi har tatt. For akkurat det overpynta hjertet har JT koset seg med hvert år det har blitt laget og hengt opp. 

Men så ble det bestemt da, av meg, at i år ble det ikke. Tror nok kompisen vår har ventet på det lenge nå. “Hvor er det hjertet med non-stop og melis?” Jaja, han fikk noe annet å tygge på da. Det var sikkert like godt 😉

Mannen min drev å vasket litt her og der i huset, og planen for meg og JT var å pakke inn resten av julegavene. Men han var ikke så lystig på den aktiviteten akkurat da. Han var rundt meg og styrte med litt forskjellig i stedenfor. Greit det. Men så hørte jeg plutselig en stemme som sa: “mmmmmmm”. Ja det var JT. Han fant ut at pepperkake-huset sikkert smakte like godt som hjertet han hadde fått før. Hele huset hadde han flyttet fra sin faste plass til salongbordet.

Så vi måtte jo si i fra at det smaker vi ikke på før på nyttårsaften. Han så på oss med store øyne. Vi hadde ødelagt alt for han. La seg på sofaen med blikket låst i taket. Hadde vært gøy å vite hva han tenkte da 🙂 Ikke noe sure miner, bare stille furting. Vi fortsatte med vårt og glemte det hele.

Men JT var ikke ferdig med det fine huset han og broren hadde pyntet sammen. Det tok ikke lang tid før jeg hørte lyden igjen: “mmmmmm”. Men kjære vene, hadde han hentet det igjen tenkte jeg, mens jeg strakte halsen for å se etter han. Neida, huset sto der det skulle. Men det gjorde ikke JT. Han sto med tennene i hjørnet på pepperkake-huset. Tatt seg en skikkelig bit av taket. Og av tuppen på to av geletoppene 🙂

Ja der fikk vi igjen for at vi ikke laget hjertet til han, tenker jeg. Men vi måtte bare le, han finner på så mye rart den lille luringen der. Aldri en kjedelig dag her, det kan jeg love dere.

Ha en flott dag

Mobiltelefon

Vi har ganske lenge gått å tenkt på å kjøpe telefon til JT. Han blir ti år i februar og da tror jeg han skal få det fra oss. Han blir sikkert ikke så glad, men jeg tror det er nødvendig å starte med en type opplæring der. For hvis det tar like lang tid som alt det andre, så må vi nesten bare starte.

Men så er det jo slik at JT er veldig god på disse data-tingene da. Så det kan jo hende det går over all forventning. Men akkurat det å prate i telefon har aldri vært av noe interesse. Tror han synes det er litt kjedelig, og da orker han ikke å prøve engang. Det siste året har det vært en liten forandring der, og det er bra.

Det har skjedd noen få ganger at han har sagt hei hvis jeg har pratet med mannen min eller mamma. Men han har jo ikke kunne pratet så mye, så for han er disse telefon-samtalene sikkert unødvendig. Men nå har han sagt masse den siste tiden og får sikkert litt mer ut av det. Og hvem vet, kanskje det kan påvirke han positivt.

Det hadde vært overveldende hvis JT plutselig hadde ringt meg en dag. Da tror jeg at jeg hadde svimt av 😉 Men jeg har tro på at det kan skje. Ikke nå, men etter hvert. Nå som vi har fått avlasting hadde det vært gøy å få en telefon eller en melding fra kompisen vår. Ser for meg meldingen allerede: “donald and the beanstalk” 🙂 Hehe, kan jo hende at det er det som kommer først, eller: minnie’s birthday”. Det skriver han hver dag.

Skulle absolutt funnet en mobil som var enkel i bruk. Hvis noen har idéer om en som kan være bra, så gjerne legg igjen en kommentar. Det blir spennende. 


 

Ha en flott dag

En-til-en-trening

Det kan være en stor utfordring å jobbe intenst med denne type trening. Det optimale er å plassere gutten på en pult, med en voksen rett over. Helst uten noen forstyrrende elementer i umiddelbar nærhet. Så er det viktig å finne en belønning som gjør at barnet vil jobbe. Bare det kan være vanskelig. Det vi har sett er at JT liker veldig godt smil og applaus som en type belønning.

Men så er det slik at han ikke liker denne “bord-treningen” så godt. Eller…..han fordrar den ikke. Hehe, nei kompisen vår gjør alt for å unngå det. Så vi har gått over til å sitte på gulvet og lignende. Men hva gjør vel det, det viktige er at vi når målene. For det er tusenvis av mål og nå. Disse såkalte del-målene. Det er såpass mange at av og til sliter vi med å holde styr på de. Så det er nok viktig og heller jobbe intens med noen få i gangen, da lærer også JT de fortere.

Vi har ikke gått helt bort fra bord-treningen, men det er mindre av den. Vi jobber under lek for det fungerer bedre for JT. Akkurat nå jobber vi med påkledning og språk. Jeg tenker at å fokusere på språk, når han også viser interesse, er det viktigste av alle ting. For får han språk, ja da løsner mye. Spesielt sosialt.

Vi har også jobbet litt med sortering. Det er han kjempegod på. Vi laget til tre plastglass med tre forskjellige bilde-emner på, slik som kropp, frukt og dyr på. Så tok vi frem ca 7-8 bilder av hvert emne fremfor han. Så er målet å få bildene i rett kopp. Dette gjør han så fort og på slutten uten å se på glassene. Vi startet med to glass og har økt til tre. Så blir det flere etter hvert. Og flere kategorier. Det er viktig å kan se sammenhengen og likheten mellom ting. Så må vi bryte det i mindre biter, som å fokusere hva vi har bare på hodet.

Spennende måte å jobbe på dette, men det krever mye fokus og intensitet. Men som sagt er det språket som har første-prioritet. Det å få han til å prøve å si ordene vi sier, også få en “premie” etterpå. Da motiverer vi han maksimalt. Så må vi også trene på å ta bort disse “godene” da. Slik som å gi applaus etter tre ord i stedenfor når han sier ett ord. Mange ting å tenke på, men jeg synes vi er på god vei.

 

Ha en fin dag

 

 

Det å få lov å være seg selv

Sitter og tenker på hvordan ting var for noen år siden. Husker jeg syntes mye var ubehagelig, følte at jeg bare ville gjemme meg. JT gjorde mange ting som gjorde at jeg skjemtes. Alle lydene, temperamentet og hans dårlige sosiale antenner var liksom i veien for å fungere blant folk. Huff, stakkars JT. Det ble nok slik at jeg ikke gjorde de riktige tingene bare for at vi ble sett på av mange. Følte bestandig at noen så på oss, og det har jeg vel aldri taklet så bra.

Jeg vet jeg kunne nærmest dytte JT i bilen, bare for å komme meg unna. Herregud at det går an, ja jeg tenker det nå. Nå som jeg er over denne fornektelsen. Det er ikke tvil om at JT har ett mye bedre liv nå, nå som jeg lar han være slik han er. Føler en indre ro inni meg og det gjør godt. Selvfølgelig skal JT få være den han er!! Hvem trodde jeg at jeg var, som kunne forandre ett menneske bare for at jeg absolutt ville ha han mere lik oss???? Helt idiotisk av meg.

Men det er over nå. Når JT “klikker” når vi er på f.eks kjøpesenteret, lar vi han bli ferdig med det. Har jo selfølgelig noen kjøreregler, men han får lov å være sint. For det går over. Jo, folk stopper og ser, men det er greit. Noen gang håper jeg at de står og glor lenge nok til å se at han ikke er som alle andre. For hvis de ser det, får de ett helt annet syn på situasjonen, og på gutten.

Erfaringen jeg har fått i etterkant er jo at JT har det mye bedre. Han får ha sin personlighet og sitt temperament, vi prøver heller å få han til å takle det bedre. Det hjelper ikke å gjemme seg selv eller gutten bort. Heldigvis så jeg det etter hvert og forandret tankemåten min. For i bunn og grunn er det jo tankemåten til andre jeg er redd for. “Hva tenker alle disse menneskene som glor på oss?” For det er nok mange tanker ute å svirrer når noen ser en ni-åring biter og slår foreldrene sine, og det forstår jeg. Men jeg kan ikke bruke mer energi på det lenger, hva alle andre tror og tenker.

Jeg har fulgt med en dame fra USA som tar for seg disse tankene vi mennesker har. Alt vi sitter og funderer på tar hun opp og setter det litt på spissen. Jeg er veldig fasinert av jobb-metoden hennes, og det var nok etter å ha sett disse klippene av henne på internett som fikk meg til å tenke litt over hvordan jeg tenkte. Legger ved en video av henne, håper dere tar dere tid til å se den. 

#autismeskam #autismetemperament #barneautisme