Slippe fuglen litt ut av buret

Mitt største mareritt er at JT skal komme bort fra oss. Det må være det verste som kan skje. Ikke her på øya vår, men når vi er på by-tur eller på ferie i utlandet. Ikke svarer han når vi roper navnet hans, heller ikke kan han prate noe særlig. Eneste som er hans styrke, som kan hjelpe han i utlandet, er at han husker bestandig hvor vi bor. Han er en levende GPS.

Men dette har vi vært redd for siden JT var veldig liten. Det har gjort det slik at hver gang han tar fart og løper en vei, så roper vi til og løper etter. En slik skrekk gjør at vi antageligvis stopper han alt for ofte. Til og med når han bare vil se på noe i en butikk eller bare vil hente noe.

Så han synes nok selv at vi er litt for strenge på det han også. Men det har vært så ille i tankene om hva som kunne ha skjedd at jeg har drømt om det mange ganger. Kan våkne opp midt på natten med en skrekk-følelse som gjør det vanskelig og sovne etterpå. Helt forferdelig.

Men så er det faktisk slik at JT selv er veldig redd for å miste oss ut av synet han også. Så han drar ikke så langt. Også er han mørkredd, og da er det godt å holde i mamma’s eller pappa’s hånd på kveldene. Heldigvis for at han i syv-års-alderen ble mørkredd;-) For det var han ikke før. Da løp han overalt i full fart.

Men siden han er så forsiktig blitt nå, må vi slippe han litt. JT har bestandig voksne øyne på seg, og det skal heller ikke forandre seg. Men å tviholde og stoppe han hele tiden, det må vi slutte med. For av og til er det bare han som vil snu å hente noe eller inn for å se på noe. Og det må han få lov til tenker jeg. Er jo en type utvikling det også. Vi må hjelpe han å bli mere selvstendig og dette er en måte å hjelpe han på 🙂

Vi har vært litt bortskjemte de siste årene på ferie at han vil sitte i rullestolen. Men den driver vi å venner han av litt nå. Han har blitt så flink å høre etter når vi sier at han må vente og flink å gå dit vi går. Det er godt. Så nå må vi la han få bestemme litt selv og slippe han litt mere fri. Blir sikkert vanskelig, men vi får prøve oss frem.


JT fikk besøk av en som var assistenten hans i fjor. Det var stas for oss alle å se han igjen ♡

Ha en fin dag

Livet ble ikke slik som jeg hadde forestilt meg

Hadde aldri trodd at det skulle bli så hektisk dette livet. Visste jo at det blir travelt med jobb og tre barn, men at det skulle bli så hektisk visste jeg ikke. Vet ikke om jeg unner noen i verden det heller. Det går i ett både på hverdager og i helger/ferier. Og det med ett barn under atten år i hjemmet. Men så er ikke JT som andre barn, eller normale barn, hvis jeg kan få kalle det det.

Når man har barn med psykisk utviklingshemming og barneautisme så er det trening nesten døgnet rundt. Ikke bare på skolen, men også hjemme, ferier, dagsturer til byen og også når man bare er hjemme og koser seg. Vi jobber hele tiden, hver eneste dag. JT må lære seg alt ved den sosiale biten. Det å oppføre seg sosialt attraktivt. Det vil si for eksempel når vi går forbi noen, da er det noen måter å gjøre det på som er mer akseptabelt enn andre måter. JT gjør ofte slike ting på en mindre akseptert måte 😉 og det skaper ofte konflikter og liknende.

Det er så mye å trene på, at dagene er fullt opp. Kle på, kle av, vaske hender før mat, hente ting man trenger, måltider, klær etter været, sosiale hendelser (butikk, skole, venner), når skal man pusse tenner, sove, stå opp, følge avtaler, følge klokka, personlig hygiene, takle temperament og angst….og ikke minst det vi øver mest på: lære å kommunisere. Det blir for få timer i døgnet for å klare over alt på en dag. Føler ikke jeg har tid til å være en vanlig mamma lenger.

For det haster at JT lærer seg alle disse tingene. Vi kan ikke sette oss ned å slappe av bare fordi han har lært seg noen få enkelt-ord. Det er så mye mere han helst må mestre snarest mulig. Denne ADL-treningen inneholder mye, og den tar tid for gutten å lære seg. Og den tar mye av tiden jeg heller skulle ønsket å bruke til å være vanlig mamma. Men vi har det ikke slik, dessverre.

Heller er det ikke så mye tid å få for seg selv. Det er ikke enkelt å få barnevakt heller til en gutt som ikke sovner før i ett-tiden på natten. Hvis vi skal ut en tur vi voksne, må vi ha noen vi kan stole på. Og noen som helst forstår og kjenner JT. Det blir bare innvendig stress for oss å forlate han ett par timer egentlig, for det skal så lite til for JT å bli stresset, redd og sint.

Nei, livet ble ikke som vi hadde forestilt oss. Men det betyr ikke at vi er misfornøyde, det er mere slik at man føler på at all tid går til denne gutten. Ingen tid til hverandre, bare til ting rundt JT. Søknader, avslag og klager på avslag kommer i tillegg. Så hvis dere synes at vi klager innimellom….ja så er vi vel bare slitne inni mellom. Her er det mye som ikke fungerer normalt, men vi prøver så godt vi kan. 


 

Ha en fin dag

Vi legger en slagplan

I disse konfirmasjons-tider har jeg satt noen spørsmål til meg selv. Det er hele fem år til JT skal bli konfirmert, men det er nok viktig å tenke på ting rundt det allerede nå. For vi har jo sett at noen ting bruker JT lang tid på å mestre. Og i og med at vi har denne gutten, tror jeg det er viktig å tenke langsiktig. Da kan vi lettere se hva som er viktig å trene på.

Jeg har mange tanker rundt denne spesielle dagen. Vil JT sitte i ro i kirken? Må vi ha en plan B? Hvordan takler han selskapet etterpå? Hvor skal selskapet være? Må vi kanskje spørre presten om alternativer til denne dagen? Kanskje dumt å grue seg til noe så mange år før det skal skje, men nå er det bare slik da. Alt må planlegges nøye og det må føles komfortabelt for gutten, ellers tror jeg det kan bli en dag med mye stress, redsel, sinne, frustrasjon og utmattede foreldre 😉

Så jeg og mannen min satt og diskuterte litt om hva vi må gjøre fremover. Slik som å begynne å besøke kirken i ny og ned. Jeg har ikke turt å ta med meg JT dit på mange år. Det er for det har vært en del dårlige erfaringer tidligere. Men vi skal prøve igjen, og kanskje også noen ganger før en gudstjeneste så vi kan være alene med presten der. Gjøre kirka en trygg plass å være for JT.

Også må vi finne en plass som er kjent som vi kan feire gutten etterpå. Eneste plassen jeg kan komme på er flerbrukshallen. Der er jo JT kjent, siden han kjenner hallen som gymsal. Der liker han seg godt. Hvis vi får det til, blir det nok bra.

Men det store spørsmålet er jo om han klarer å sitte i ro i kirken, som sikkert er fullsatt. Kjenner jeg blir stresset selv bare ved tanken. Kan hende han finner på en del sprell. For eksempel hvis det er dåp samtidig. VANN….hehe, kan jo bli interessant tenker jeg. Tro om han er like glad i vann da som nå, kan bli morsomt det 😉 

Nei, det må nok øves en del. Men vi får håpe at det er muligheter for gutten å få gjennomført en konfirmasjon uansett hvordan han utvikler seg. Kjenner et behov for å ringe presten i nær fremtid. Bare for å ha en plan. Er nok lurt.

 

Ha en fin dag

 

 

Ingen bading siden fredag

JT har ikke vært i noe form siste dagene. Han har faktisk vært på rommet siden fredag kveld. Vil ikke noen ting. Han var i kjempeform fredag når han sto opp, badet i bassenget og spiste godt med mat etterpå. Så kom to venner på besøk på ettermiddagen, de hadde lyst til å bade sammen med JT. Men jeg fikk ikke JT med ut. Han tok badebuksa på, men ombestemte seg like før han skulle uti. Merkelig….

Men disse guttene og moren kom inn og spiste kveldsmat sammen med oss. JT kom da å spiste sammen med oss. Da virket det ikke som om det var noe som var galt likevel. I tillegg var de å prøvde tredemølla etter maten, alle tre ungene. Virket som alt var greit med gutten vår. Men jeg må innrømme at jeg hadde i tankene det at JT ikke ville bade tidligere. Det vil han jo bestandig.

Lørdag morgen står JT opp, ber om knekkebrød med diverse på. Men ville være på rommet. Vi har hatt det varmt og godt her i helga, så jeg spurte gutten etter frokost om han ville hoppe i bassenget. “NÆÆÆÆIIII!!!!!” Hmmm….merkelig. Var å kjente han i panna, men han var ikke varm eller klam. Men på ettermiddagen slo det til. Feber og trøtt. Sovnet av midt på dagen og våknet med skrik og skrål.

Slik har det vært siden da. Han vil ikke ut av rommet sitt, vil bare være i fred. Har vært å servert han litt mat og drikke innimellom, også har han fått en paracet i ny og ned. Når tabletten har virket, har han danset seg inn i stua for så å løpe på rommet igjen. Så i går var han hjemme, og det blir han i dag også. Feberen kom snikende i går kveld også, da jeg trodde han var ferdig med det. 

Det som er så rart er at han svarer nei når jeg spør om han er syk. Samme når jeg er inne å gir han en god klem og synes synd på han, da kommer et stort, høyt nei. Tror egentlig at han mener at han ikke vil være syk. Er ikke enkelt, når han ikke vil klage eller noe, å finne ut av det heller. Så nå skal vi bare prøve å få han frisk igjen. Tror det er bare feber, og ikke noe med ørene eller blæra. Så han er nok snart oppe og vil finne på noe igjen 🙂


Bildet er fra forrige uke. JT liker godt å male og fikk til å male fugler helt selv. Flink gutt 😉

Ha en fin dag

Ord-banken

JT har jo lært seg noen ord nå. Noen er veldig lette å forstå, andre er det bare jeg som klarer å tolke. Det blir bare bedre og bedre, men det høres ut som han er hørselshemmet når lydene kommer ut. Jeg fikk noen råd fra logopeden han hadde i barnehagen nå i påsken og en oversikt over hvordan lydene på bokstavene uttales. På oversikten står det for eksempel om munnen skal være åpen eller lukket, om lyden kommer fra nesen eller munnen, hvor tunga skal være, om lyden spyttes ut osv. Det har vært til stor hjelp for jobbinga med JT.

Nå har jeg blitt mere bevisst på å få han til å se på munnen min når jeg sier en bokstav, også viser jeg han gang på gang hvordan han skal gjøre det. Synes han er så tålmodig med meg når jeg maser. Det som er er at til nå har vi roset han oppi skyene når han bare prøver å herme. Men da har det ofte vært vanskelig å høre hva han sier. Nå strammer vi inn skryten litt, så nå må han uttale den til den blir helt rett. Unntaket er hvis det blir så mye mas at han mister tålmodigheten, da stopper vi i tide 🙂

Men jeg har blitt spurt mange ganger om jeg vet hvor mange ord JT faktisk sier, både av kjenninger og av fag-folk. Jeg vet ikke, har svaret vært. Har ikke satt meg ned og skrevet alle ordene, men nå skal jeg prøve 🙂 Tenker at jeg må ta de ordene som er mest forståelig og sortere dem ut fra de som er mindre forståelig. Og ikke minst bare ta ordene som han sier av seg selv og ikke de som han bare sier ved herming.

Tydelige ord: (ikke klokkeklart, men forståelig)

Pizza, knekkebrød, leverpostei, ost, trønderfår, majones, kaviar, syltetøy, is, bad, sove, hei, hadet, nei, ja, ikke, etterpå, banan, pære, hopp, natti, sove, spise, saft, øre, nese, hode, øye, mage, tisselur, stopp, orange(appelsin), æsj, tisse, tallene, bokstaver, key(nøkkel), kom, JT, mamma, pappa, tante, bestemor, gå å legg deg, au, pc, data, versegod, takk, kite(drage), okei, sandwich, Bernhard (tegnefilm), teppene(dyna)

Utydelige ord:

makrell, eple, vent, sykkel, bukse, jakke, tallene, bokstavene r p k b d v, skrive, smil, pølse, såpe, bok, sett deg ned, butikk, kjeks, ipad, hjelpe meg

Dette er ord jeg kommer på i farta, det er flere tror jeg. Han teller på norsk, engelsk, tysk og spansk og han sier alfabetet på norsk og engelsk. Disse utydelige ordene skjønner man hvis man kjenner han godt. Også må jeg jo nevne at han kan skrive hundrevis ord helt ordrett på pc på blandt annet engelsk.  Er egentlig ikke så verst med tanke på at han går under navnet non verbal 🙂 Øvelse gjør mester 😉

JT noen år tilbake♡

Ha en fin dag

 

Det nye teamet

Tankene svirrer. Gleder meg til å se hva dette nye opplegget blir til. Og ikke minst hvem teamet blir å bestå av. Det er viktig i en slik jobb å ha hjerte for barn med funksjonshemming. Føle det at dette er det de vil, til og med på de tunge dagene. For slike barn som JT må ha en tilpasset hverdag, med innhold som gjør at de vil utforske verden og lære seg nye ting.

Man må tørre å dumme seg litt ut. Ikke være så selvhøytidelig. Som når JT vil rulle i gresset, da er det greit om de som er med han også hiver seg rundt og ruller sammen med han. Eller når han plutselig midt på veien vil ha seg en dans at man da danser sammen med han, det er faktisk veldig gøy 🙂 Da er det lett å komme innpå han og det blir lett for å finne kjemien. Når han trives, ja da kommer resten av seg selv.

Så jeg håper at det er noen der ute som er leken og byr på seg selv som søker. Da tror jeg det vil gå av seg selv. JT er en leken gutt. Kjenner du han, er det lett å snu en negativ dag til en positiv en. Det er nok å stikke han i sidene, kile og smile. Da er han som regel med på leken. Eller å plutselig begynne å kapp-løpe og sier klar ferdig gå, da kommer latteren og han hiver seg med.

Lett og god stemning. Det er liksom det som virker. Får du det til, tåler han også det som ikke er så gøy; å pushe grenser, jobbe og lære nye ting. Da strekker han seg sakte, men sikkert. Og det er jo det som er det store målet, at JT skal utvikle seg i hans eget tempo.

Jeg tror også man må ha egenskapen til å se hele gutten, og ikke minst se og forstå hele døgnet hans. For han skal ikke bare fungere godt i 4-5 timer, han skal helst ha hele døgn som er positive. Når han kommer hjem og ikke er sliten, men klarer å bli strekt litt der også og ha overskudd til å være blid og fornøyd. Da får man en fin flyt og læringskurve hele døgnet.

Jeg har jo selvfølgelig noen ønsker om hvem som kunne vært et slikt team for JT. Men nå er det ikke jeg som bestemmer. De må ønske det selv også. Så her er det bare å krysse fingre og alt man har. Kanskje….bare kanskje er vi så heldige å får et drømme-team 😉

 

Ha en fin dag

#barneautisme

 

JT er i ekstase

Nå har han ventet lenge. Vi har brukt en stund på å få grunnen i vater og på å montere opp bassenget og pumpene. Når det endelig var ferdig måtte bassenget fylles opp med vann og det tok ett par dager. Så måtte vannet varmes opp og det tok noen dager det også.

Vannet vi fylte bassenget med var 5 grader, og det er himla kaldt å bade i. Men JT har vært på tur oppi flere ganger likevel. Når han ser vann bryr han seg ikke om temperaturer 🙂 Men denne uka, på selveste 17.mai, nådde vi målet på underkant av 30 grader. Da er det deilig å ligge å flyte der.

Så på 17.mai lå JT der han, nesten hele ettermiddagen. Han var i hundre. Hoppet og dykket, han var i himmelriket gutten. Siden da har det vært ett par turer om dagen. Han er ikke ferdig på en to tre denne gutten, så det varer gjerne både to og fire timer per gang 😉 Men nå er vi i mål. Gutten smiler og har det fantastisk bra oppi der.

Det er mye trim i å svømme og flyte. Da bruker du hele kroppen. JT er veldig stiv i bena og trenger mye trim. Han ble født med åpent bekken og operert som nyfødt. Vi fikk beskjed om at han antakelig måtte bruke fysioterapeut fast, men siden vi ikke har det på øya vår må vi prøve å finne noe tilsvarende. Så bassenget har hjulpet oss mye i det å motivere til trening, det samme har tredemølla.

Så får vi håpe at han mykner til litt fremover. Når man er stiv i bekkenet og bena, går det utover både klatring, hopping og balanse. Men sommeren hjelper på, mye. Nå er det bare å nyte og kose oss.

JT nyter synet både ute og inne

Ha en fin dag

#autismeaktivitet

Avslag…igjen

Denne gangen måtte jeg bare le rett og slett. For noe så dumt skal du lete lenge etter. Det er slik at man kan søke om tilskudd til pc fra NAV. Det er et tilskudd på 3200 kroner til å kjøpe data hvis det er behov for å bruke det i opplæringen til barnet. Jeg sendte den i god tro på at dette nesten var i boks uansett. PPT med flere la med ekstra informasjon om at JT brukte pc for å kommunisere.

Så nå kom avslaget. Skal klage det inn, men må bare samle meg først. Avslag fordi han ikke har dysleksi. Jepp, det sto det. Går det ann å være så trangsynt? Er det rart at jeg denne gangen, i stedenfor å bli irritert, bare måtte le? Nei, JT har ikke dysleksi. Er jo sant det. Men når vi har fått pc-program fra hjelpemiddelsentralen for å skrive ut bilder han skal kommunisere med og at han har begynt å skrive “beskjeder” til oss på pc, tok jeg det som en selvfølge at dette kom vi til å få.

Gutten er non verbal, har psykisk utviklingshemming og har barneautisme. Så har han endelig begynt å skrive på pc, så skal han ikke få tilskudd? Kanskje jeg er rar, ikke vet jeg. Men hvis det er eneste kommunikasjonsmiddelet han får 100% til, så tenker jeg det er på linje med dysleksi. Eller?

Systemet er merkelig i mine øyne, og firkantete. Det er nesten som jeg tenker at å ha den jobben disse folka har, må være tragisk. Men men, vi får klage litt på dette også. Kan jo være heldig til slutt. Men det var ikke bare jeg som mistet munn og mæle, tror ikke noen rundt JT forsto hvordan dette skulle gå ann. 

Jada, slik er det bare. Går mye tid på søknader og klager i vårt hus. Men den tiden må man bare ta seg tid til. Men det virker som om at man må ha seg noen runder med klager før det av og til rettes opp. Fikk meg hvertfall en god latter.


 

Ha en fin dag

Ekskludering

Kjenner jeg koker. Jeg blir så såret på andres vegne. Jeg er medlem på forskjellige autisme-og diagnose-sider på facebook. Der leser jeg daglig om hvor mange barn med autisme-diagnoser rundt i Norges land som blir ekskludert. Ikke bare privat, men på skolen også. “barnet ditt kan ikke være med i 17.-mai-toget fordi h*n er for bråkete”. Men kjære vene. Er det mulig???

Hva er 17.mai-toget da? Stille??? Herregud, blir oppgitt. En ting er hvis barnet er høysensitiv på lyder og foreldrene vet at dette er en stor stressfaktor. At man vet at dette ikke passer ditt barn, og at man da holder seg unna. Men at andre skal bestemme at slik blir det for det passer seg ikke. Hvor er vi på vei? Er dette greit? Kjenner at jeg får en klump i magen av slikt. Det er så sårt.

Det er da jeg kjenner på tanken: “skulle ønske alle disse barna kunne ha fått oppleve denne inkluderingen vi føler her på Lovund”. Her blir alle inkludert i alt. Folk bryr seg og barna slår gjerne ring rundt den svake. JT blir uansett hva det er spurt om han han vil eller kan være med. Eller så blir vi foreldre spurt om hva vi tror går eller ikke. Han blir også bedd i bursdager til klassekompiser. Sånn sett kunne vi ikke bodd på en bedre plass. Men så tror jeg at det generelt er bedre å bo på en liten plass med slike barn.

Til og med i friminuttene kommer det alltids en eller to og leker med han. Vi har jo ingen spesial-skole her han kan gå på, så her går disse barna på vanlig skole. Men det er jeg glad for. Her kan han strekke seg etter barn med normal utvikling. Leke og lære seg regler og slikt. Og så tror jeg alle rundt gutten lærer seg at det er greit at ikke alle er like.

Tror vi har fått det slik for klassen til JT har en lærer som ser hvert enkelt barn, bryr seg og inkluderer alle. Det er viktig. Den inkluderinga betyr alt. Vi er så heldige. Også har vi en rektor som deltar på alle møter, både ansvarsgruppe-møter og møter med autismeteam, for å kunne trekke i de rette trådene etterpå. Ser jo at andre sliter med akkurat dette på sine skoler. Tror jeg som forelder, og JT, har hatt en helt annen hverdag hvis ikke vi hadde hatt det slik som vi har det nå. En slik skole unner jeg alle barn som er “annerledes”. 

I tillegg bryr lokalbefolkningen seg veldig. JT har fått flere tilbud i det siste. Jeg fikk en hyggelig melding her om dagen fra noen som ville hjelpe oss i situasjonene med sykehusreisene. Han ble tilbudt tilvenning i helikopter her på øya. Også har han fått tilbud om å være med å mate lammene med flaske uti marka. Jeg blir rørt, skikkelig rørt. Tusen ♡-lig takk. Applaus til Lovund-befolkningen ♡


 

Ha en fin 17.mai 🙂

#autismeinkludering

Tine-stafetten

Å få med gutten på slike ting, kan være en utfordring. Vet at når han gikk i barnehagen, endte det en gang med at JT satt på ryggen til spes.ped’en 🙂 Ikke akkurat aktuelt nå lenger. I år, som de andre årene, skulle vi ta det litt på sparket. Ikke noe tvinging, men prøve å ha det gøy.

Det er fort at det blir for mye folk og støy for gutten, så er greit å føle litt på humøret hans. Men JT var i godt humør og sto å studerte ungene når de samlet seg. Vi hentet en skjorte som alle fikk og den tok han på. Etterhvert fikk han startnummer han også, slik som de minste fikk. Han ville ha det på med en gang, til min store forundring.

Det som var så morsomt var at med det samme startnummeret kom på skjorta hans, var det som å slå på en bryter. JT begynte å løpe med en gang han. Ikke der det skulle løpes, men inni mengden med barna og ungdommene. Brøytet seg i vei, jeg og den andre assistenten begynte å le. Nå var han gira du. De andre deltakerne sto å ventet på oppvarminga i en stor mølje, men han løp innimellom de. Til slutt la han seg ned på gresset mellom alle stor-gutta på ungdoms-trinnet. Der skulle han ligge 😉

Da var JT ferdig med tine-stafetten. Ble ikke nå mere løping, men fikk han med på litt av oppvarminga. Helt greit det, tror han hadde det veldig fint likevel. Synes han var flink og tålmodig jeg. Det har jo lett kunne blitt slik at han bare ville inn, bort fra folkemengden. Men det ble en fin dag for JT og for oss 🙂


JT og assistenten hans ♡

Ha en fin dag