JT er “sykemeldt”

Nå skal JT være hjemme til en stund etter påsken. Det ble egentlig avgjort på onsdag etter en telefon-samtale mellom meg og autismeteamet. Denne sovinga er så dårlig nå at det er ingen av oss som har et hode som fungerer. Gutten er uopplagt og tåler svært lite akkurat nå. Går ikke ant å jobbe slik som vi bruker heller, bare litt nå og da. 

Tenker selv at det er det beste som har skjedd akkurat nå. Å sove ca to-tre timer, for så å være våken nesten et døgn…ja det sier seg selv at det fungerer dårlig for både gutten og oss. Så skal jeg ikke skjule at jeg har gått med en følelse av å være veldig splittet. På den ene siden er jeg mor og ser hvor hardt gutten min har hatt det. På den andre siden er jeg en arbeidstaker som helst skulle ha vært på jobb. Har faktisk vært veldig vanskelig i mitt eget hode dette.

Men nå er det bestemt at dette er det vi må gjøre for at gutten vår skal komme seg til hektene igjen. Vi har et prosjekt med en lege frem til mandag. Det er å utelukke at grunnen til lite søvn er at JT har vondt noen plass. Så nå er det halvt om halvt med paracet og ibux før leggetid. Hvis det blir bedre til mandag, ja så må vi jo finne ut av hva det er som plager han. Så i løpet av helgen kan vi ta standpunkt i om det er somatiske plager som styrer søvnen eller ikke. 

Jeg vet at JT må ha veldig vondt før at han gir tegn om ubehag, så dette er en veldig god idé. Men på den andre siden er det forferdelig tungt hvis det viser seg at det er vondt han har. Det at vi ikke klarer å finne ut av det, gjør veldig vondt for oss som foreldre. Men slik er det å ha et barn med høy smerteterskel og som ikke kan uttrykke seg godt nok. 

Det som er litt godt nå, er at jeg kjenner en ro inni meg. Etter det ble bestemt og etter jeg fikk prate med sjefen min om det, slo jeg meg til ro med at det var greit å være hjemme. Vi må jo finne ut av dette snarest mulig og det er alle enige om. Det er veldig godt å ha slike folk rundt oss nå, slike som forstår hvor vanskelig dette faktisk er. Forståelse gjør alt så mye enklere.


 

Ha en fin dag

Ny utvikling

JT har bestandig vært sterk visuelt. Det har vi sett både privat og på skolen. Når vi sorterer med bilder er han så snar at jeg ofte må se etterpå om han virkelig gjorde rett. Slik som når vi lager tre kopper med emner på. En kopp med bilde av kropp, en kopp med bilde av frukt og en bilde med kjøretøy på. Da legger han alle bildene han får av de forskjellige tingene i rett kopp. Han er så snar at mange ganger lurer jeg på om han ser på bildene jeg gir han. Men siden det alltid blir rett, så gjør han nok det.

Nå har vi vært hjemme en stund og jeg ser at JT kan bli veldig umotivert i jobbinga når det blir for lett. Så jeg har tenkt og tenkt på hvordan jeg kan utvikle dette, for å gjøre det mere attraktivt. Så jeg skrev ut bilder som ikke var i samme kategori, men som likevel hørte sammen på et vis. Slik som f.eks lukt-parfyme, sitte-stol, tannbørste-munn også videre.

Var ganske spent på om han ville forstå hva jeg ønsket han skulle gjøre, så jeg viste han med et eksempel. La ned bildet av stol, så la jeg bildet av sitte oppå etterpå. Forklarte med lette ord at to bilder passet sammen. Så staret vi å jobbe. Tror det gikk fem til seks sekunder, så var han ferdig. Det hadde jeg ikke trodd faktisk. For man må jo tenke på en annen måte. Men gutten tok utfordringen, mestret det og ga seg selv en god applaus 🙂

Jeg blir så glad av dette jeg. Føler virkelig at vi har en fin utvikling på ting vi jobber med nå. Sakte, men sikkert går det fremover. Så hvordan jeg skal utvikle dette til neste nivå, vet jeg faktisk ikke. Må tenke på det en stund. Så er det noen som har en idé, rop gjerne ut 🙂 Av og til så sitter jeg og grubler i ukesvis på slike ting, og når jeg har funnet ut av det tar han det på sekunder. Da er det bare å fortsette å gruble da.


 

Ha en flott dag

#autismeutvikling

Vi venter spent på JT’s “blomstring”

Det er ikke noe hemmelighet at hver sommer merker vi at JT utvikler seg fortere enn på andre årstider. Det tror jeg de fleste barn gjør. Det er en modningsprosess som skjer og jeg personlig tror at mye av det kommer fra at barna får være litt mere selvstendig denne tiden. Dette er jo en lang ferie, den lengste av de alle. De er mye mere ute og leker, og sjeldent har foreldre så lenge fritt.

Nå er jo ikke JT alene hjemme eller noe slikt, men det er nok litt løsere forhold i hjemmet på sommeren. Ytterdøra står oppe og gutten går ut når han vil. Går heldigvis ikke så langt, men kanskje ut på trampolinen en tur. Hvis han vil bade, kommer han å henter meg. Han vet at han ikke får gå alene ut i bassenget. Vi har et trekk over som er skrudd fast i platten så det klarer han ikke å få av uansett. Har vi ikke hatt det, kunne det fort ha skjedd en ulykke.

Det er lettere på sommeren for oss. Det merker vi godt. Også er det fint for JT å få være litt selvstendig. Lite klær å kle på gjør alt lettere for han, for når det er vinter trenger han hjelp med påkledningen. Sikkert mange foreldre som kjenner seg igjen i det.

Så når det gjelder JT’s blomstring i år er jeg spent. For når det skal sies har han hatt en fin utvikling hele fjoråret til nå. Men da er jeg bare mere spent på hva som skal skje. Har jo selvfølgelig noen ønsker, men det er ikke jeg som bestemmer hvordan type utvikling som kommer. Det er det JT som har kontroll over 🙂 Håper selvfølgelig at han skal prate mere. Han er jo godt i gang.

De siste dagene har jeg hørt noe nytt. Det er når han ser på film og vil at jeg skal sitte å se på sammen med han. Før pekte han på meg, så på filmen. Da ville han at jeg skulle si det samme som de. Men nå har han selv begynt å herme etter de. Bare de to første ordene i en setning, men det er likevel noe nytt han har begynt med. Det er selvfølgelig på engelsk, men uansett går det i riktig retning. Sakte, men sikkert blir kompisen vår flinkere og flinkere. Gleder meg til sommeren 😉


 

Ha en fin dag

Autisme og overvekt

JT er en kraftig gutt. Han har ikke bestandig vært det, men de siste par årene har han økt vekten mye. Dette har jeg selvfølgelig bekymret meg over. Men jeg tror det ofte går igjen til barn med lignende diagnoser. De blir ofte passiv i lek for de ikke forstår seg på regler og lignende. Blir vanskelig å spille fotball når du ikke forstår deg på reglene. Dette er nok en stor utfordring for de fleste med psykisk utviklingshemming. Men likevel er det kjempeviktig å finne, om så én ting, noe de kan røre kroppen sin til.

Så å få disse barna til å være med på slike aktiviteter blir vanskelig jo eldre de blir. JT liker aktiviteter som han mestrer. Det har han funnet i svømminga. Det å være i vann er hans favoritt. Han flyter på rygg som en kork og er mye mer aktiv i bassenget og i havet enn i andre aktiviteter. Derfor bestemte vi oss for å få basseng i hagen. Der kan han være på timesvis hver dag når badesesongen er her. 

Vi monterte bassenget ned i september, for det drar for mye strøm i vinterhalvåret. Men nå skal det opp igjen. Jeg gleder meg til denne perioden igjen. Da vet vi at vi klarer å aktivisere han såpass at han ikke legger så mye på seg. Det er jo viktig for han at han har noe å holde på med som gjør at kroppen holder seg frisk.

Så nå har vi begynt å planlegge årets badesesong. Om en mnd tid skal det være klart. Vi må gjøre litt vedlikeholds-arbeid før vi er klare. JT kommer til å bli i ekstase. Det som også er så bra er at han sover bedre når han får bade. Da er han trøtt og god utpå kveldene, og trenger litt mere søvn. 

Det å ha en aktivitet som han mestrer er så viktig for selvtilliten hans. Da er det hans tur å vise vennene sine hvor mye han får til. Vi bruker å ha en til to på besøk i gangen, det er nok for JT. Blir det flere trekker han seg unna og går inn. Blir for mye for han da. Har fungert bra det. Så det blir vi nok å fortsette med. Er jo fort at det blir en samlingsplass for barna og det er ikke det som er målet. Målet er at JT skal ha godt av det og holde seg i aktivitet. Så nå er det bare å finne badebuksa, for snart starter vi badesesongen her hjemme 🙂

Ha en fin dag

#autismeovervekt

 

Viktig å være åpen

Det har vi lært de siste årene. Å være åpen skaper forståelse. Nå synes sikkert noen at jeg er for åpen, at jeg forteller alt for mye. Det kan nok hende, men jeg har valgt å fortsette for jeg ser det hjelper. Vi merker godt på folk rundt oss at det er en bedre forståelse rundt diagnosen autisme. 

Det hadde selvfølgelig vært bedre om det hadde vært meg selv jeg skrev om, for jeg forteller jo ganske mye om denne gutten vår. Men så er det jo slik at siden han ikke kan fortelle dere hvordan han opplever denne verden, så føler jeg at jeg må gjøre det for han. For det er så mange fordommer mot disse uskyldige barna. De blir fort dømt, og det er ofte at folk misforstår. 

Så da velger jeg å være stemmen hans. Slik at de som har lyst kan lese litt om JT’s utfordringer. Det å belyse et tema som kan hjelpe disse barna med autisme å få bedre forståelse, tror jeg er viktig. For det er ikke bestandig det er positive kommentarer JT har fått. Heller kan han ikke komme til meg å si at han er lei seg for disse kommentarene. 

De som ikke har hørsel, trenger noen til å høre for seg. De som er blinde, trenger noen som ser for seg. Og de som ikke kan prate, trenger noen for å prate for seg. Det er slik jeg ser det. Og det er viktig at den hjelpen kommer fra noen de stoler på og kjenner godt. Jeg brenner for denne diagnosen autisme. Hver våkne time jeg har, sitter jeg og funderer på alt mulig innenfor denne diagnosen. Prøver å sette to og to i sammen, og prøver å finne ut om hvorfor JT gjør det eller det. Jeg forsker rett og slett på JT’s hverdag 🙂

Det er både spennende og frustrerende for jeg står ofte fast i min forskning. Men gutten vår lærer oss noe nytt hver dag. Så hvis noen synes jeg forteller altfor mye så må jeg bare svare med at jeg skulle ønske jeg kunne ha fortalt mer. Ja, det er sant. Det er mye vi ikke vet om autismen og hvordan disse barna har det inni seg. Så jeg håper faktisk at jeg med tid og stunder kan fortelle mer. Slik at vi og alle andre kan forstå autisme bedre. 


 

Ha en fin dag

Enda en våken-natt

JT er enda våken. Klokken er halv syv på fredags morgen. Som regel er han stille og finner noen leker som han har i senga, men i natt har han holdt ett fryktelig liv. Skriking og roping, så mye at jeg blir overgitt om ikke han har holdt naboene våken. Vet ikke hva han plages med, men det virker som han ikke finner ro rett og slett.

Synes synd på han, men må jo bare innrømme at jeg kjenner at jeg kan bli irritert innimellom. Jeg har duppet litt her og der i løpet av natten. Men tror faktisk ikke mannen min har fått søvn i hele tatt i natt. Nå er han på jobb. Stakkars menneske. Han må være helt utslitt. 

Det er faktisk noe av det tyngste som er, dette å være søvnløs. Man fungerer ikke, verken i hode eller kropp. Det har nok de fleste kjent på en eller annen gang når barna har vært syke. Man klarer akkurat å fungere nok til å være tilgjengelig for barna sine, men ikke noe utenom. Jeg blir bare en zombie som stabber over gulvet hver gang jeg må. 

De to siste ukene har JT holdt på slik som dette. Ca tre timer med søvn, for så å holde seg oppe litt over ett døgn. Må være forferdelig tungt for han også. Det er sjeldent at han ikke vil bade når vi foreslår det, men vi har ikke fått han til det heller. Før i går, da måtte jeg tvinge han faktisk. Må jo bade av og til 😉 Ting er ikke slik som det skal når gutten vår ikke vil bade. Det bruker å være yndlings-aktiviteten hans.

Så nå skal det bli godt å legge seg kjenner jeg. Håper han sovner snart. Han trenger det, og jeg også. Så får vi jage gubben på soverommet når han er ferdig på jobb. Slik går dagene her for tiden. En sover nå og en sover etterpå. Godt det er helg nå.


 

Ønsker alle en flott helg

#autismesøvnvansker

Stadig nye ting

Det er ikke bestandig vi får med oss hva JT gjør på pc eller ipad. Av og til er vi så trøtte at vi bare lar han trykke i vei. Men det er nok et kjent fenomen hos de fleste familier vil jeg tro. JT har nesten bestilt flybilletter og han finner frem til nettsider som handler om reiser, helst til varmere strøk 😉 Synes det er litt morsomt jeg.

Nå har JT lånt min pc en stund. For hans pc måtte fikses litt på. Men i går var den klar og jeg fikk min tilbake. Det var litt morsomt, for når jeg hentet min data så jeg gjennom alle sidene som var oppe før jeg lukket dem. Han har jo dette programmet som han skriver på, Symwriter, der det kommer opp bilde hvis han skriver ord-rett. Han kan velge om han vil ha norsk eller engelsk. Der hadde han skrevet flere titalls sider. Så jeg lagret det før jeg skummet gjennom alt.

Der var det bare rim gitt. På engelsk. Visste ikke at han kunne rim engang. Kunne ikke ha tenkt meg til det i hele tatt. Men der sto det, svart på hvitt. Jeg ble flirfull, og glad. Godt å se at han stadig utvikler skrivinga si. Og det på ting vi ikke har prioritert å lære han. Det har han lært seg selv. Kanskje på sine våkne natters-timer, så sitter han å spekulerer på sine ting. 

Så han lærer, og det uten hjelp fra oss. Det synes jeg er så godt å få oppleve. Og rim er jo ikke det enkleste å få til. Hvertfall ikke ord som faktisk betyr noe. Flinke gutten vår. Men jeg ser at vi skal sjekke litt oftere på dataen hans. Kanskje det ligger mere der som vi ikke vet han kan. Bruker å lagre alt han har skrevet, men av og til er det over hundre sider som er skrevet. Så jeg leser ikke alt, bare lagrer sånn fort for å ta vare på det.

Fikk tatt noen bilder av det slik at dere kan få se litt av det.

Ha en fin dag

#autismeutvikling

Tunge dager

Det har vært noen forferdelige tunge dager nå. JT har nesten ikke sovet i hele tatt. Vi er jo vant med disse 4-6 timene, men nå har det vært mye mindre. Det startet i forrige uke på torsdag. Da fikk han ikke sove. Sovnet ikke før på fredags morgen. Da var han helt utslitt selv, men virket som han bare ikke klarte å sovne. Veldig urolig og misfornøyd.

Vi tenkte at det var for han ikke var frisk, men ingen feber eller noe. Så sov han i tre timer før han våknet. Ikke mye. Han var sur og lite opplagt hele dagen. Var sikker på at når kvelden kom, kom han til å sovne fort. Men nei, like urolig da. Vi skulle egentlig på denne vårfesten, men hadde ikke sjangs. Han sovnet ikke før det var nesten gått ett døgn igjen, på lørdags morgen kl halv åtte. Og så skjedde det igjen, opp kl halv elleve på formiddagen.

Like sur og uopplagt hele lørdag. Forstår jo det, må være forferdelig tungt for han. Lørdagen gikk og JT holdt seg våken hele dagen. Hadde trodd at han skulle sovne i løpet av dagen, for man kunne se hvor trøtt han var. Men nei. Holdt seg våken nesten ett døgn igjen. Sovnet ikke før på søndagsmorgen. Og hadde også da bare to og en halv timers søvn før han sto opp igjen. 

Men på søndag var han helt i kjelleren. Sovnet kl ni på kvelden. Da var jeg og gubben snar å legge oss. Tenkte at nå….nå får vi sove litt i natt. JT våknet kl ett på natta. Men hadde fått sove litt lenger, så han var blid som en sol. Forstå det den som kan. Vi var helt ferdige. Men han sovnet faktisk på formiddagen så jeg fikk sove litt da. Det fikk ikke mannen min, for han var på jobb da. Vanskelig å få overskudd når det blir så ekstremt lite søvn. Både for gutten og oss. 

Det er nok vanskelig å forstå seg på hvor omfattende disse søvnproblemene er for andre, men det er forferdelig tungt. Ikke bare for JT, men for oss også. Gutten har en helt annen døgnrytme enn oss friske folk. Men i går kom vi oss på skolen en tur og klarte å være der ett par timer. Gikk veldig bra. JT jobbet fint og utførte det vi krevde. Ikke verst med så lite søvn. I dag er vi hjemme for han sovnet ikke før kl syv i morgest. Nå gleder jeg meg til opphold til autismeteamet kjenner jeg. Håper vi får komme dit snart.


 

Ha en fin dag

Hva tenker du?

Satt, som vanlig, en kveld å tenkte gjennom forskjellige ting. Både om det ene og det andre. Tenkte mye på juli mnd 2016. Det var da jeg startet å skrive. Åpnet meg, og det mere enn jeg følte meg komfortabel med. Men det var jo en grunn for det. En veldig viktig grunn faktisk. Jeg ville at alle som leste mine tanker skulle forstå JT, eller alle barn med diagnoser som gjør dem litt spesielle, bedre. Og kanskje ikke bare han/de, men også oss foreldre. 

Siden jeg før var veldig lukket, tenkte jeg jo at jeg neppe var alene om det. Men det er et sårt tema, ikke bare at JT har autisme, men også alt rundt. Alle spørsmål, alle blikk, alle kommentarer og ikke minst de kampene vi som foreldre har. Både i hverdagen og med kommune osv. Når man tier om det, får man heller ikke forståelse.

Så jeg er litt spent på om noen har fått en nytt syn på disse barna. At noen av dere har tenkt anderledes eller kanskje opplevd noe selv når dere har truffet på noen i samme situasjon? Eller når dere har møtt JT. Hadde dere noen tanker som dere kanskje ikke har hatt før? Har dere ett annet syn på slike barn og deres foreldre? Har dere mer forståelse? Har det hjulpet at jeg har delt? Det er faktisk viktig for meg å vite 🙂

Så nå håper jeg at dere kan dele det med meg. Gjerne under bloggen min på kommentar-feltet. Du bestemmer selvfølgelig om du/dere vil være anonym, det har ingen betydning. Jeg vil bare vite. Nå har jeg prøvd så godt jeg kan å fortelle dere om både positive og negative ting, så jeg håper at dere kan dele tilbake til meg igjen 🙂 Sitter å venter spent.


 

Ha en fin helg alle sammen.

 

Å være forsiktig med hva man ønsker seg

Har tenkt på det mye nå når JT har vært syk. Jeg tar ofte meg selv i å sitte å tenke skulle ha ønsket at….. Det man gjerne ikke tenker på da er konsekvensene av at ting er anderledes. Slik som jeg ofte, som dere sikkert skjønner, tenker at jeg skulle ønske at JT var uten alle disse diagnosen. Ja, ALLE faktisk. Men det er ikke sikkert det ville vært så bra. Enn hvis han f.eks hadde vært en rappkjeftet, frekk, liten kar. Da hadde vi hatt andre problemer igjen, vil jeg tro.

Da hadde jeg fortsatt vært trangsynt og ikke forstått meg på autismen. Heller ikke angst, depresjon eller OCD (tvangslidelser). Da ville jeg nok vært som mange andre, som de som misforstår hele greia. Sånn som de som gir stygge blikk eller kommenterer hvor dårlig oppførsel barnet ditt har. For jeg har jo selv, før i tiden, sett stygt på noen jeg også. Ikke forstått hva det virkelige problemet var. Vil ikke dit igjen. Mens nå har jeg lært så mye av JT, at jeg føler jeg kan se disse barna bedre. Jeg gir de, og foreldrene, heller et smil. For jeg vet de trenger det.

Det er så lett å sitte å ønske seg alt mulig. Det er jo selvfølgelig lov, men husk at da ville ting rundt deg også vært forandret. Hadde jeg hatt mere penger så skulle jeg ha flyttet til varmere strøk. Det har jeg ønsket mang en gang. Men så slo noe meg her om dagen. Jeg kan faktisk ikke klare meg uten min kjære mamma. Er totalt avhengig av henne. Må snakke med henne hver dag, og helst se henne også. Men det har jeg jo ikke kunne gjort hvis jeg hadde bodd i utlandet. Hehe, hadde blitt vanskelig for meg det, måtte i så fall tatt henne med oss. Og ikke har jeg hatt vennene mine så tilgjengelig heller.

Det jeg ønsker å si med dette er at alt har en mening. Det er jeg sikker på. Og det er ikke bestandig at det man ønsker, gjør livet ditt mere positivt. Kanskje på en måte, men alle de andre forandringene som følger med må man ikke glemme. Jeg er så sikker på at JT, og barn med slike diagnoser, har en misjon med livet. Lære oss å ta henyn til hverandre, minne oss på å ikke ha det travelt og det viktigste: hjelpe og vise omsorg til de som trenger det som mest. 


 

Ha en fin dag