Det gikk opp et lys for meg

Har hatt en del opplevelser der folk har blitt irriterte på oss. Heldigvis fremmede i denne sammenheng. På en flytur var det ei dame som satt framfor oss som ble sint. JT hadde for høy lyd på ipaden. Jeg forstår henne faktisk, det synes jeg ofte jeg også. Har til og med blitt sint på han selv, på mine dårlige dager ;-), for det kan være ekstremt mye lyd. 

For JT finnes det bare en innstilling på volumet og det er på maks. Eller hel-maks som jeg så fint kaller det. Det kan være veldig forstyrrende ved besøk og slikt. Vi har prøvd å få på han hodetelefoner, men det er sjeldent han klarer det. Bare av og til går det. Han liker det ikke, virker som det blir altfor ubehagelig.

Denne damen på flyet sa ingenting til oss, men nærmest kjeftet på mannen sin og klagde på dette volumet. Det gjør meg irritert. Mye bedre å snu seg og spørre om det er mulig å gjøre noe med det…og helst til oss. Ikke sitte å baksnakke høyt. Når JT ikke ville ha ipaden mer og vi slo den av, hørte jeg henne si: “herreguuud det var f… meg på tide”. Ups…jaja.

Slike opplevelser er jo egentlig litt bra også. For da får vi ideér på hva vi må øve på med JT. Slik at han oppfører seg sosialt på en grei måte. Så vi satte inn “støtet”. Prøvde å vise han at han måtte skru ned volumet for vi fikk vondt i ørene. Men så snart jeg snudde ryggen til ble volumet satt på maks igjen. Vi ga ikke opp, holdt på lenge. Men det ble ikke slik som vi ønsket.

Men så slo det meg her en dag at det er ikke sikkert JT hører bra. Vi vet jo at han ikke gjør det slik som nå. Men vi har bestandig trodd at etter dren-operasjoner, at han da har veldig god hørsel. Men han har blitt operert sikkert rundt tjue ganger, både med små dren og med store dren for voksne, og det blir en del arr på trommehinnen. Disse arrene forårsaker nedsatt hørsel, det vet jeg pga at den andre sønnen min har samme plagene.

Så kanskje JT ikke har optimal hørsel verken med eller uten dren. Jeg må spørre legen hans om dette. For da kan jeg forstå dette volumet som bestandig er på “hel-maks”. Og ikke minst så kan jeg forklare det til mennesker vi møter som reagerer på dette. 

 

Ha en fin dag

Rollespill med overdrivelse

JT liker å tulle og tøyse. Da blir han glad og det er lettere å få han med på forskjellige ting. Slik som man leker med barnehage-barn, slik må vi leke med JT. Da kommer smilet og han er klar for mer. Så ofte er vi litt “barnslige” når vi enten jobber eller leker med JT. 

Vi overdriver også mye. Det er for å være sikker på at han er med og får med seg hovedpoenget. Så hvis jeg for eksempel slår meg, overdriver jeg og later som det er ekstra vondt. Før reagerte han ikke, men nå kan han komme å si: “ååååå, dakkar” (stakkars). Så han har lært å vise empati og kommer ofte og skal trøste. Det er bra, for før var det absolutt ingen reaksjon i hele tatt. Han så ikke på meg en gang. Helt i sin egen trygge verden.

Ironi er også veldig vanskelig for han å forstå. Men jeg ser en utvikling der også. Men da må jeg lokke det fram med en type rollespill. Her om dagen lekte vi rockeband. Jeg tok tak i foten hans og latet som det var en mikrofon. Det var stas gitt. Da fant han frem det lille norske flagget sitt og lekte at det var hans mikrofon. Vi tok ned gitaren som jeg spilte på og han spilte på et piano. Vi rocket i vei, JT var veldig med og fulgte godt med hva mora han gjorde. Når jeg tok helt av på gitaren, lo han godt.

Slik kunne vi ikke gjøre før. Det var liksom ingen hjemme, ingen smil, ingen reaksjon. Men nå er han oftere “på” enn “av”. Det er viktig for oss at han finner gleden med å leve, gleden med livet. Så det er mange sprell og mye humor i huset vårt. Ofte er det han som kommer og tar intiativ til en slik type lek, eller opplæring som jeg kaller det.

Det er slik vi jobber mest med JT. På skolen også er det slike stunder. Det er ofte at jeg ser at de andre barna ler av oss og følger godt med på hva vi gjør, for vi er litt gale. Hehe, men vi har det gøy og det tror jeg JT også har. Og får vi lokket fram smilet og ikke minst øyekontakt, ja da er JT “på” mesteparten av tiden.


 

Ha en fin dag.

 

Når skrekken ødelegger for kommunikasjonen

Mange gang når det har roet seg i huset sitter jeg og funderer over en del ting. Det kan være mange ting jeg lurer på. Noen ganger om ting som har skjedd akkurat den dagen og andre gang bare spekulerer jeg generelt over JT og hans utfordringer. Hodet er aldri tomt for tanker. Men det er kanskje slik for de fleste, hvertfall hvis man har mye å tenke på.

Vi har sett at JT er redd mange ting. Det stopper oss i å leve livet fullt ut. Vi unngår ting som gjør han stressa, og det kan være ting som for andre er helt normalt uten å vie det en tanke. For han blir ikke bare redd, han blir skrekkslagen og får angst-symptomer. Trenger ikke å være så galt før det trer inn hos han heller.

Her en dag kom han inn på kjøkkenet, rasende som få. Hoppet og skrek. Jeg opplevde det som at han var veldig sint og jeg skulle få skylda. Han kom i mot meg med fart og de store armene hans grep rundt meg. Ja da ville han banke meg nå da, tenkte jeg. Dette skjer ganske sjeldent nå i forhold til før, så jeg ble litt paff. Strammet meg opp, tok han unna og ga han kjeft…rett og slett. Men han var så sint at jeg vet ikke om han egentlig var til stede. Sa med han at han måtte prate så jeg kunne forstå hva det var som plaget han.

Han sprang på rommet sitt, men da med en sår gråt. Helt ærlig ble jeg såpass irritert på han at jeg lot han ligge der å gråte, orket ikke å følge etter han. Ventet en god stund, måtte roe meg selv ned først så jeg kunne takle situasjonen i tilfelle det skulle eskalere igjen. Tok meg en skikkelig fem-minutters. Så labbet jeg meg bort til rommet hans. Da så jeg hva som var problemet.

Lyset på rommet hans virket ikke. JT er så innmari mørkredd for tiden. Så det var bare derfor. Han ble så redd at sinnet tok over, og når det skjer glemmer han at han kan prøve å kommunisere eller bruke bildene vi har. Merkelig, men slik er det bare. Skrekk gjør jo noe med oss mennesker, også takler vi det på forskjellig vis. JT takler det veldig dårlig, så dårlig at den som står nærmest av og til kan få seg en omgang med juling. Men når jeg fikk bytta lyspære tok det to minutter før han kom inn i stua, dansende som en ballerina med et godt smil. Ikke greit å være redd, det skal være sikkert.


 

Ha en fin dag

Livets harde skole

Kanskje det er litt i overkant det jeg driver med nå. Er faktisk veldig usikker selv. Kanskje jeg kjører litt for hardt på med JT. Jeg vet jo at han har andre somatiske plager utenom autismen. Burde sikkert roe det ned litt. Men det er vanskelig, for når gutten vår har bestemt seg for noe er han ganske hard selv. Det må liksom skje NÅ. Han maser og maser, ganske intenst.

Han har jo, som dere sikkert vet, en ørebetennelse. Jeg kan bare med en gang påta meg skylden for den. Slik som jeg skrev for en stund siden, så nektet JT å ha på seg skikkelig med klær når vi skulle ut. Så denne glupe mora hans, hehe, fant ut at han skulle få føle på det å fryse. For da lærte han nok sikkert. Jaaaa, vet ikke helt. Det kom hvertfall en ørebetennelse i premie da.

Så vi har vært hjemme denne uka for JT har vært sur og sovet dårlig. Men i går ville han ut. Jeg prøvde å forklare både med ord og bilder at det kunne bare bli vondere for han. Men han skrek og hylte. Fant frem klær selv, faktisk skikkelige vinterklær. Ikke dårlig det 😉 Kanskje han har lært likevel. Da ble denne mora hans “glup” igjen. Tenkte med meg selv at nå har jeg prøvd å forklare han hva som kan skje, så greit….han skal få kjenne på det da. 

Vi dro ut. Gikk bra i ca fem minutter, så slo det til. Han gråt så intenst. Spurte om han ville gå inn, det kom et rungende og høyt: “NÆÆÆÆÆIIII”. Neivel, så da sto jeg der å så på at han gråt da. Hev meg rundt på et akebrett og sklei ned bakken vår. JT ble liggende i snøen å gråte. Huff av meg, av og til blir det hardt mot hardt. Får så vondt i meg, for det beste akkurat nå hadde nok vært at jeg bare hadde nektet han å gå ut. Men han ville ikke forstå. 

Plutselig kom JT gående mot meg og ville vise meg noe. Han pekte på ytterdøra og sa: “JAAA”. ENDELIG!!!! Han ville inn. Ja, slik er det da i dette huset. Her er det den harde skole som lærer oss ting. Er nok ikke bestandig det beste, for vi vet jo ikke hvor mye JT forstår. Men det ble slik denne gangen da og jeg håper han nå vet at det var det jeg prøvde å fortelle han. Vanskelig, men vi må bare prøve oss frem. Håper ørebetennelsen forsvinner, ellers blir jeg nok å ha enda dårligere samvittighet.


Ikke helt fornøyd nei :-/

Ha en fin dag

Ny søvnregistrering UTEN melatonin

Før vi skal møte autismeteamet skal vi ta en registrering i en uke uten melatonin, for de vil se om det er forskjell med eller uten. Sikkert greit og jeg gruer meg ikke. For melatoninen sitter i kroppen til JT i bare to timer og har ikke effekt på hvor lenge han sover. Den virker slik at han sovner fortere, også slutter den å virke etter innsovningsfasen.

Av og til virker den ikke i hele tatt. Hvis han klarer å holde seg våken i de to timene etter han har fått, så er det ingen virkning lenger. Det har skjedd flere ganger faktisk. At JT tyner seg gjennom virketiden, også er han oppe halve natta likevel.

Men jeg skal vente til etter vinterferien. For det blir mest rett å ta registreringen når det er skoledager. Da må han opp halv syv uansett om han har sovet lite. Eller det vil si måtte. Jeg har faktisk sluttet å vekke på han slik som jeg gjorde før. Jeg prøver, men jeg styrer ikke på så mye som før. Jeg klarer det faktisk ikke lenger. For det første sliter det meg ut og for det andre er jeg like trøtt for har jeg sovet hvertfall like lite som JT. 

Men under registreringen skal jeg gjøre det slik som det ville ha vært hvis vi skal på skolen. For det er det de vil se. Hvordan gutten fungerer på vanlige dager med skole og trening. Blir spennende å se hva de finner ut. Denne uka har han sovet dårlig. Men disse ørene ødelegger for han. Ikke greit å være JT bestandig.

Det finnes jo en del andre sovemedikamenter som man også kan bruke. Det skal vi selvfølgelig diskutere. Vi får høre hva denne legen har tenkt ut. Jeg stoler fullt ut på alle de under dette “autisme-taket”. Det er dette de jobber med hver dag og det er slike barn som JT de behandler og hjelper hele tiden. 

Så nå er det bare å få ørene til JT på rett kjøl og bli frisk til oppholdet. Vi gleder oss og tror at dette blir et veldig viktig opphold. 

På ferien fant JT seg en massasje-stol. Den skulle prøves 😉

Ha en fin dag

Vi må vente på svar til i slutten av mai

Må si jeg synes dette tok forferdelig lang tid. Søkte om omsorgslønn lenge før jul engang, og fikk beskjed nettopp at det ikke blir avgjort før i slutten av mai. Så da er det bare å smøre seg med tålmodighet…igjen. Liker ikke det at det tar så lang tid, for jeg har søkt fordi jeg har kjent i det siste at jeg ikke klarer å holde dette tempoet lenger. Skal vi kan stille opp for gutten vår i mange år fremover må det skje noe straks.

Er jeg verdt så lite? Ja jeg spør, fordi jeg har bestemt meg for å være ærlig. Tror ikke visse er klar over hvor mye kommunen må ut med hvis vi kollapser helt? Er dere klar over hva det koster å drifte en barnebolig hvert år? Det vet jeg….3-4 millioner kroner….hvert år. Også skal den bygges i tillegg. Omsorgslønna er på langt nær så mye, den er mye mindre enn lønna jeg hadde på min forrige bedrift og der jeg er nå.

Vi bor i en relativ liten kommune, så hvordan kan det dra ut så lenge? Tror ikke disse folka forstår hvor nødvendig dette er. Det kan de ikke gjøre, for da hadde det ikke vært et problem. Får sikkert avslag, det føler jeg på meg. Det verste er at det går mer utover gutten min enn det går utover meg selv. For det er her hjemme han lærer mest, har det trygt og godt.

Kanskje mange tenker at jeg er kravstor, men det er jeg ikke. Det vet jeg. Jeg har hatt et sykt barn i snart 18 år og to syke barn i 10 år av de igjen. Jeg er sliten, det er vel ikke vanskelig å forstå, eller? Blir så lei, så inderlig lei. Utsettelse etter utsettelse. Gutten min trenger meg hver dag hele tiden, men NÅ….like mye som i slutten av mai. Er redd for at det kan bli for seint da.

Jeg blir helt sikkert upopulær med dette innlegget hos noen, men jeg bryr meg ikke lenger. Det er på tide at de som styrer med pengene får tilbakemelding. Skulle likt å sett hvis det hadde vært deres barn eller barnebarn som har hatt en slik hverdag. Da hadde det kanskje blitt mere fart på kontorene. Ja jeg er irritert og skuffet, men det har jeg lov til.

Ellers avslutter jeg som jeg bruker: ha en flott dag.

JT er 10 år i dag…hurra

I dag er det eksakt 10 år siden JT ble født. Det er en stor dag, både for han og for oss. Han liker så godt oreo-kake, så det har vi laget. Vi har også laget vannbakelse. Det blir ikke noe stor feiring nå, for dessverre er det slik at JT er litt små-dårlig. Det renner ut av ørene og formen er ikke på topp. Vi trodde vi hadde kvittet oss med betennelsen før vi dro på ferie, men der tok vi feil….igjen. Men vi skal kose oss likevel.

JT tåler en støyt og så lenge det er stille og rolig rundt han er han glad og fornøyd. Vi gir litt smertestillende og drypper litt, så håper vi det gir seg. Han er virkelig en tøffing når det gjelder smerte. 

Vi skal kose oss uansett så får vi ta bursdags-feiringen når JT har blitt bedre. Det er ikke noe fare, for han liker det best når det er stille rundt han 😉 Det skal nok bli hæla i taket uansett med litt ballonger, gaver og kake. 

Jeg sa med han i går at han hadde bursdag i dag og da lo han godt. Ja, han forstår det. Sa at nå blir du stor gutt og ti år, da sa han “ti år”. Hehe han liker det godt. Ikke ofte jeg får en slik reaksjon fra han med den gode latteren i tillegg.

Det er så rart at det allerde har gått ti år siden vi fikk han. Tiden flyr av sted gitt. Er jo nesten skummelt å tenke på. Det har vært ti år med mange opp-og nedturer, både for JT og oss. Men for et eventyr det har vært. Læringskurven har vært bratt de siste årene, det skal være sikkert.

Må jo fortelle om når jeg bakte kaken i går. Sto på kjøkkenet og ordnet med smør og oreokjeks. Når jeg snur meg er pauten med smør borte. Hmmm er jeg tullete? Tenkte den nettopp var her på benken. Så hørte jeg mikroen åpnet seg. Det var JT som hadde tatt den der han lusket rundt meg. Han har bakt den kaken før så han visste godt at smøret måtte smeltes. Satte mikroen på som en proff. Hehe jeg blir så flirfull.

Gratulerer med dagen til verdens beste gutt.

 

Ha en fin dag

Autisme-teamet vil ha møte

Har pratet en del med lederen for autisme-teamet i det siste. Mye grunnet sovinga til JT. Han ringte meg før vi dro på ferie og vi ble enige om at vi skal møtes igjen der. Jeg, mannen min og JT får en innkalling nå om ikke så lenge. Vi må ha et møte med denne legen på huset der.

Det er nok det beste og møtes ansikt til ansikt. Det blir satt fokus på sovemønster og litt andre ting. De der oppe tror de har funnet ut litt mere rundt JT og hans mangel på søvn. Jeg gleder meg faktisk. Det er så godt å få diskutert problemene til gutten med folk som har erfaring.

Legen tror han har utviklet noen vegringer i tillegg til at han mistenker at når JT sover at hjernen fortsetter å jobbe. Hvilket som betyr at når han sover, får ikke hodet den hvilen den trenger. Synes det høres rett ut for vi ser jo nesten hver dag at JT ikke er 100% opplagt, uansett om han har en god eller dårlig natt.

Jeg skal i tillegg ta med alt vi jobber med hjemme og på skolen så de får se utviklingen vi har hatt. Er ikke bestandig JT vil vise det når vi er der, men det bruker å gå seg til. De har så tålmodighet, og venter i spenning hver gang. Så hjelper de oss med å utvikle jobbinga i riktig retning. Flinke folk som hjelper meg mere enn de vet selv 🙂 

JT skal også innom en psykolog. Vi må få det på papiret det vi allerede vet, at han har en grad av psykisk utviklingshemning. Spesialistene har sett det, men det er en del ting som må gjennomføres for å virkelig få det på papiret. Det er viktig for at vi skal få det som vi har krav på iht JT og hans krevende hverdag.

Det blir også en tur innom hjelpemiddelsentralen. Vi må se om det er noe mere som passer for gutten nå som vi har hatt en fin utvikling. Så det blir nok to fulle dager, men det blir nok bra. Kanskje vi får flere svar på hvorfor ting er som de er, med soving og andre utfordringer.


Ååå som vi savner varmen 🙂
 

Ha en fin dag

En sorg livet ut

Jeg har tenkt mer og mer på det, er det slik at man kan sørge så lenge? Tror faktisk det. For å sitte å se på at barnet ditt ikke passer inn, det er tungt. Mange tenker sikkert at jeg nå må komme over dette, men det er forferdelig vanskelig kan jeg si dere. Alle disse blikkene og kommentarene….de sitter trygt og godt inni meg. De forsvinner dessverre ikke så lett.

Det virker som at denne verden vi lever i får det bare mer og mer travelt. Passer dårlig for oss. Og jeg ser at JT får det med seg. Hvorfor er det så vanskelig å forstå at noen trenger litt mere tid, litt mere tålmodighet?

Slik som når vi var i badeland. Vaktene forsto ikke at JT trengte noen til å passe på og følge han ned skliene. De fløytet og ropte på oss. På JT også, når han sto fremfor en vannsklie i noen sekunder. Prøvde å si at han ikke kunne prate, men de bare overså meg. Eller de bare ville ikke forstå.

JT koste seg maks da vi var der. Lenge siden jeg har sett han så aktiv. Sprang fra plass til plass, ropte og lo. Men likevel følte jeg en slags sorg, for JT får ikke være seg selv blant folk uten blikk….stygge blikk. Det gjør vondt. Vi prøver å overse det, men det lar seg ikke gjøre bestandig dessverre. Nå skal det sies at vi koste oss skikkelig der, men med en bi-smak. Men vi har lært oss å overse mye med tiden.

Det å føle at andre ikke godtar deg og dine for den du er, det er jo en type sorg. Jeg kan bli skikkelig forbannet og glo tilbake ved slike hendelser. Men det er som regel bare fordi at jeg føler meg angrepet. Egentlig vil jeg bare skrike, men vet det ikke nytter. Det er bare å svelge unna og smile videre. Kommer ikke langt med samme negativiteten som andre gir oss.

Ja ja slik er det å være en annerledelses-familie. Vi må bare fortsette å vise frem vår lille kompis, vise verden alt som er positiv med han. Slik at alle kan se hvor unik og fantastisk han er. Dermed basta.

 

Ha en flott dag

Overraskelse

I dag er siste hele dagen vår her på Gran Canaria. Vi har lagt noen planer bak ryggen til JT. Vi har vært her i dette området noen ganger før, men har sikkert bare funnet ut litt av plassen. Vi oppdaget noe nytt her om dagen. Vi visste ikke at det var ett badeland i nærheten.

Så dagen i dag går til denne nye plassen. JT får ikke vite noe før vi er på tur å dra dit, men dette er noe som bruker å være populært. Ikke det at han tar så mange vannsklier å sånt, men bølgebasseng og lazy river er tingen. Og det har de der.

Ellers går nok dagen på å pakke sammen og bli klar til avreise. Bussen henter oss 04.30 så det blir nok en lang dag på lørdag. Er glad for at vi skal overnatte i Oslo til søndag kjenner jeg. Der skal vi møte den nye pusen vår Lothepus og ta han med hjem. Det blir nok koselig. 


 

Ha en fin dag