autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

Etter en lang prat med legen i går ble det lagt en ny plan. Vi skal ikke øke dosen med denne nye medisinen, men vi skal gi melatonin i tillegg til den på kveldstid. Skal prøve det nå til over helgen, så ringer legen igjen på mandag for å høre hvordan det ble. Fredags kveld fikk han begge medisinene for første gang. 

Var jo litt spent siden JT ikke sov i hele tatt natt til fredag. Han sovnet ikke før klokken åtte på fredags morgen. Men da sov han i seks timer. Det er jo kjempebra i forhold til hvordan det har vært de siste ukene. Han var ikke så trøtt når jeg ga han medisinene på kvelden. Ikke så rart når han sov til to på dagen. Men han har hvertfall hatt mere sammenhengende søvn enn på lenge.

Tenker på hvordan de siste ukene har vært. Forferdelig faktisk. Men utrolig nok står vi alle mann oppreist enda. Vi har det heller ikke travelt med å sove, er glad for at legen ikke bare vil kjøre på med medisiner i full fart. Jeg er nok den største skeptikeren når det gjelder sovemedisiner, så dette er egentlig ganske utrolig at jeg har gått med på det. Men så er det viktig å tenke på at det først og fremst er gutten vi må tenke på, ikke at mor i huset ikke har lyst at han skal prøve ut medisiner.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Vi har overlevd på så lite søvn i det siste, eller egentlig i mange år, at det har blitt litt slik at jeg tenker: “det går da greit, vi henger sammen”. Men tror nok at det har gått for langt for lenge siden. Jeg har ofte kjent at tårene vil komme altfor fort, så kroppen er sliten. Det er det ingen tvil om. Jeg er veldig flink å skjule det for andre og smiler likevel, men har vært en ekstra vanskelig periode nå. Det må jeg bare innrømme.

Er spent på denne helgen. JT sovnet veldig fort etter inntaket av begge medisinene i går. En time etter var han sluknet, da var klokka 22.30. Han sov til klokken fire, så 5,5 timer. Det er hvertfall mere enn det har vært. Kanskje påsken ikke blir så verst likevel 🙂

Ha en fin dag

Siden det tok fem timer første dagen fra medisinen ble tatt til JT sovnet, så fikk han den tidligere andre dagen. Han var trøtt og god på kvelden etter en dag med masse spenning 😉 Så klokken ni på onsdags kveld ga jeg han tabletten. Var like spent som dagen før på om han ville sovne. Vi satt litt på dataen og skrev litt og koste oss sammen. Superblid gutt.

Etter en og en halv time kom han med kaptein sabeltann-båten sin, ville bade…igjen. Jeg sa at han ikke fikk lov siden han hadde badet før på dagen og at det var altfor seint. Ingen protester, han bare snudde og gikk og la båten på plass. Hmmmm….unormalt. Er det noe som kan gjøre han sint, er det å ikke få bade. Men veldig rolig og avbalansert. Der slapp jeg én kamp, som jeg var sikker på jeg skulle få. Tenkte med meg selv at dette må være på grunn av den nye medisinen.

Timene gikk og JT viste ikke noe tegn til å ville sove. Det gikk fem timer denne gangen også. Litt før klokka to på natta, da sovnet han. Så om det var medisinen som gjorde det eller om han uansett ville ha sovnet da, vet jeg faktisk ikke. Det blir vanskelig å finne ut av. Men han sov til klokken seks neste morgen. Så da ble det ca fire timer denne natta. Hadde håpet på mer, men er ikke så mye å gjøre med den saken.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men til gjengjeld sovnet han av på dagen. Visste ikke helt hvordan jeg skulle forholde meg til det, men han fikk være i fred en stund. Faktisk har vi før erfart at han er enklere å legge på kveldene om han tar seg en snar blund på dagtid. Men det skjer nesten ikke i hele tatt lengre, da må han være trøtt pga bading eller noe annet som tar mye energi. Jeg benyttet sjansen til å slappe av litt, siden jeg ikke hadde peiling på når han ville sove neste gang. Glad er jeg for det, for i natt har han ikke smakt søvn.

I dag er det evaluerings-tid med legen igjen. Kan gjette meg til at det blir avtalt økt dose. Det må jo finnes en måte å få gutten til å sove mere sammenhengende. Han sa at det antageligvis var for liten dose for JT, men at vi skulle starte forsiktig. Så det blir lagt en ny plan før helgen. Så får vi se om det blir bedre i påsken.

Ha en fin dag

Denne medisinen vi har begynt å gi JT er en kombi-medisin. Den skal ikke bare hjelpe han å sove, men den er også angstdempene. Vi har jo bare prøvd denne medisinen i litt over et døgn nå, men det første jeg merket når JT sto opp i går var at pupillene var kjempesmå. Han har bestandig hatt veldig store pupiller og jeg har aldri forstått hvorfor. Men det fikk jeg vite i fjor, at det var et tegn på angst.

Det er jo kjempebra. Blir spennende å se nå om vi merker endring i humøret hans. For når han blir satt i pressede situasjoner, så hauser han seg fort opp og det ender med en skikkelig meltdown. Kanskje dette kan hjelpe han å holde roen i kroppen. Håper det. 

Etter første natta med medisin så sov JT seks timer sammenhengende. Dette er jo en normal natt for han. Så det at vi har fått seks timer søvn hele gjengen, i stedenfor to til tre timer, kjennes godt. Føler meg unormalt opplagt i dag 🙂 Godt å kjenne at hodet fungerer igjen. Det skal ikke mere til. Men så vet jeg at det snur like fort, så det er bare å nyte det mens det varer.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

JT har hatt den beste dagen sin på lenge. I storform med badekar, dansing og litt rampestreker. Når dagene er slik, ja da er han uthvilt og glad. Rampestrekene foregikk hos bestemor denne gangen. Ikke noe småtteri heller. Først var han rolig og ordnet seg til i gangen, slik han bruker. Ser ut som en campingplass der ute når han rigger seg til. Men så var jeg og mamma uoppmerksom i ett par minutter. Da hentet han malingsbøtta og tømte på gulvet. Hørte bare mamma ropte i gangen. Her var det bare å vaske både gutten, matta og gulvet.

Slik er det med vår lille kompis. Det må følges med HELE tiden. Glemte oss av litt, siden JT i det siste har vært slapp og trøtt. Må vennes på igjen tror jeg. Har blitt litt bortskjemt de siste ukene. Han har ikke orket noen ting, ville ikke bade en gang. Og da er det ille 😉 Så jeg må bare se på hele episoden som et sunnhetstegn. Heldigvis fikk vi bort all malingen, og heldigvis har JT verdens mest tålmodige bestemor 🙂 

Ha en fin dag

Fikk pratet med legen på mandag. Vi pratet i over en time om JT og hans søvnproblemer. Det han tror er at hjernen er overaktiv og at dette gjør at JT har for mange tanker i sving, og at det da blir vanskelig for han å sove. Så han hadde noen forslag som vi nå er i gang med å prøve ut. Vi har for første gang fått sovemedisin i hus og i natt var første natta vi prøvde den ut. 

Det som er, er at legen sa: “du kan sikkert gjerne følge med han den første natta, for han kan få blodtrykksfall”. Ble skeptisk med en gang jeg. Så her sitter jeg da, og ser på min søte lille engel som nekter å sove. JT sov bare to timer døgnet før og det var på tirsdags morgen mellom klokka syv og ni, så han burde være trøtt nok hvertfall. Medisinen skulle jeg gi han en-tre timer før han skulle sove. Men da klokka var halv ti i går kveld ville han bade. Så jeg lot han bade, for å få han ekstra trøtt, og ga han medisinen klokken elleve. Så da startet “vakten”. 

Vi satt på skift inne hos JT. Klokken ett, altså to timer etter medisinen var gitt, var han enda i full vigør. Ville bygge og slikt han, sovingen lot vente på seg. Klokken to var det like mye liv. Er det ikke noe som biter på denne gutten? Hva skal til for at han skal sove? Legen nevnte at det kunne være for svak dose, og at vi kanskje måtte gi mer. Men vi var enige om å prøve ut litt. Jeg, litt skeptisk til hele medisinen, ser jo at det kanskje må mere til likevel. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Har veldig respekt for medisiner med slik styrke at man sovner eller blir sløv av de jeg. Er litt små-redd faktisk. Hvertfall når det gjelder barn. Og det er jeg glad for, det må man ha. Kanskje jeg blir litt roligere nå når vi har prøvd ut litt. Blir litt mere trygg på at det ikke skjer noe negativt. 

Klokken tre: like mye våken JT. Tror ikke vi trenger å være redd for noe blodtrykksfall med den dosen han har fått nå 😉 Superblid gutt med masse energi. Er fire timer siden han fikk tabletten nå. Bamsene blir lekt med, noen er i lufta til tider. Er likevel spent på om han kanskje sover flere timer sammenhengende når han først sovner. Det vil tiden vise. Vi må jo bare prøve oss frem. 

Klokken fire: JT sovnet. Endelig. Fem timer etter inntatt medisin. Nå er jeg spent på hvor lenge han sover. Håper han får sove godt. Skal gi han medisin tidligere i kveld. Vi skal prøve denne dosen i tre dager, så skal vi ringe legen igjen. Dette er ikke fikset på en dag eller to, her må vi bare prøve oss frem forsiktig. 

Ha en fin dag

Jeg og mannen min har funnet ut hvordan vi skal tilrettelegge for JT når han blir tenåring. Det å allerede begynne å tenke rundt planer og begynne å søke på midler blir vi ikke å vente med. Autismeteamet er enig. Det kan ta mange år å få alt på plass og vi har nå blitt gjort oppmerksom på at det er lurt å starte med søknader nå.

Vi blir å ta en del av huset vårt for å lage egen leilighet til JT. Slik at han kan ha familen sin i umiddelbar nærhet, men også ha arbeidsfolk hjemme til seg selv som skal hjelpe han i hverdagen. Dette har vært vanskelig for meg å bare tenke på, men det sier seg selv. Vi må jo tenke på at JT etterhvert vil trenge en egen plass. Vi blir å søke om å få BPA (brukerstyrt personlig assistent). Da kan han ha en fast person som kommer å hjelper han, slik at vi får litt fri innimellom. 

Jeg har blitt fortalt at vi kan søke om midler både fra husbanken og hos kommunen. Det blir vi å gjøre for dette blir jo å koste en del. Tror det vil være greit for JT å få god tid til å venne seg til å bo i egen leilighet og bli lært opp til å bli mest mulig selvstendig. Det blir nok å ta mange år for JT og bli vant til, derfor er det lurt å ha leiligheten klar. Da kan vi venne han sakte men sikkert mot målene. Da blir han trygg der før han skal flytte inn, det er jo kjempeviktig for han som ikke takler overganger så bra.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så da får vi mindre hus her. Det blir bra. Nok å ta vare på fra før, tenker jeg. Så vi får sette oss ned å tegne litt og finne ut den beste løsningen for gutten vår. Blir spennende. Søknadene må vi be om hjelp med, men “min egen lille Gud” er veldig hjelpsom så vi har ingen fare. Heldigvis.

Ha en fin dag

#autismetilpassetbolig

Så nå har vi prøvd i fire dager med å gi JT denne blandingen av paracet og ibux på kveldene, slik som legen ville. Dette var for å utelukke at det ikke var noe smerter som gjorde at gutten ikke ville sove. Greit å utelukke det vi kan før vi legger en plan videre. Etter disse nettene kan vi si at det ikke har hatt noen virkning. JT har ikke sovnet fortere av det, så da er det ikke det som er problemet.

Vi har i mange år slitt med at JT bare sover ca 4-6 timer. Men det er såpass mange timer at vi har fått sove nok til at vi har klart oss greit. Men de siste ukene har det vært bare 2-3 timer døgnet. Da begynner det å bli tungt. Tungt å stå opp, tungt å holde seg oppe og tungt å gjøre noe som helst. Uten søvn fungerer vi dårlig gitt. Jeg har vært på tur i kjelleren disse ukene, og det tror jeg resten av gjengen også har vært.

JT har også begynt å vise at han har mistet energien. Han som er overlykkelig med fire timers sammenhengende søvn, har vært veldig sliten. Han ville ut en tur her om dagen, så vi kledde på oss og var å lekte i snøen. Men han ble så sliten av det at vi måtte gå inn før halvtimen var gått. Så rart da at han ikke får sove mer. Forstår meg ikke på dette jeg.

Er spent på hva neste trekk blir. Skal ha et telefon-møte med legen i dag der vi skal oppsummere helgen og diskutere veien videre. Håper han har noe lurt på lager, for jeg er faktisk redd for at dette over tid kan gi gutten vår større helseproblemer. Kjenner det jo selv. Hjertebank, svimmelhet, humøret skifter fra minutt til minutt og det føles ut som kroppen bare vil kollapse til tider. Tenker at han kjenner på det samme.

Ikke greit å ikke få sove, når kroppen maser etter søvn. Det er jo det som er søvnproblemer. Men dette skal vi klare å komme oss over. Denne legen jobber med dette til daglig, så han vet nok råd. Vi må bare bli flinkere til å spørre om hjelp når vi trenger det, til rett tid, ikke vente til vi nesten stuper. For det er ikke slik at man bare gir noe så de får sove. Ting må diskuteres og man må utelukke en del ting før man kan gi medisiner. Dere skal få en oppdatering på planen videre.

Ha en fin dag

#autismesøvnvansker #autismeangst

Nå er det bare litt over tre mnd til vi skal på ferie til Alcudia. Kjenner at jeg gleder meg bare mer og mer. Det er liksom vår faste plass. Det er godt å reise til samme sted hvert år. Vi vet hvor alt er og JT er i ekstase når han ser at det er dit vi skal. Tror han føler på seg samme roen som vi når vi er der. Det er så trygt og godt. Stranda er langgrunn og han slipper at noen hele tiden er oppå han og må passe på han. Han får være mye mer selvstendig der enn når vi er på andre plasser.

Nå er det slik at prisene er slik som her hjemme, ganske stive. Så hvis man bestiller hotell og skal være der i to til tre uker, blir det fort dyrt. Siden vi liker å være der litt lengre, har vi funnet en billigere måte. Vi leier leiligheter fra et norsk firma som heter Mallorcautleie. Da kan vi være en mnd til samme pris som når du bestiller hotell for 14 dager. Store, fine leiligheter og hus helt på strandkanten. Vi leier i år samme leiligheten som for ett par år tilbake. Tre soverom, kjøkken, stue, to bad, vaskerom og en stor altan. Er kjempefornøyd med denne ordningen.

Det verste for disse med autisme er all ventingen som er på flyplassene. Køer, masse folk med et uendelig støynivå og venting på buss. Mallorcautleie har minibusser som kjører deg og dine direkte til huset ditt. De står på flyplassen med skilt med navnet ditt på, og det er bare å gå rett i bussen og du kjøres direkte til dit du skal. Perfekt for oss i stedenfor å lete etter buss og bli sittende der å vente til alle har kommet, for så å stoppe uendelig mange plasser før det er ditt stopp.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

I år reiser vi en uke før de andre familiemedlemmene våre kommer. Det er første gangen vi har klart å samle alle søsken med partnere og barn for å dra på ferie. Noen har valgt hotell og noen har valgt hus/leiligheter, men vi bor ganske nært alle mann. Det skal bli så koselig. Ligge på stranda å se på barna leke og kose seg sammen på den fantastiske stranda. Stranda er veldig lang, men vi bor helt i bukta. Der er det ingen vind, bølger eller noen andre farer. JT elsker å være der. Og når han er fornøyd, er vi fornøyd. Anbefaler alle å gå inn enten på nett eller facebook å sjekke ut Mallorcautleie. Vi er hvertfall storfornøyd.

Ha en fin dag 

#autismereise

#mallorcautleie

Nå skal JT være hjemme til en stund etter påsken. Det ble egentlig avgjort på onsdag etter en telefon-samtale mellom meg og autismeteamet. Denne sovinga er så dårlig nå at det er ingen av oss som har et hode som fungerer. Gutten er uopplagt og tåler svært lite akkurat nå. Går ikke ant å jobbe slik som vi bruker heller, bare litt nå og da. 

Tenker selv at det er det beste som har skjedd akkurat nå. Å sove ca to-tre timer, for så å være våken nesten et døgn…ja det sier seg selv at det fungerer dårlig for både gutten og oss. Så skal jeg ikke skjule at jeg har gått med en følelse av å være veldig splittet. På den ene siden er jeg mor og ser hvor hardt gutten min har hatt det. På den andre siden er jeg en arbeidstaker som helst skulle ha vært på jobb. Har faktisk vært veldig vanskelig i mitt eget hode dette.

Men nå er det bestemt at dette er det vi må gjøre for at gutten vår skal komme seg til hektene igjen. Vi har et prosjekt med en lege frem til mandag. Det er å utelukke at grunnen til lite søvn er at JT har vondt noen plass. Så nå er det halvt om halvt med paracet og ibux før leggetid. Hvis det blir bedre til mandag, ja så må vi jo finne ut av hva det er som plager han. Så i løpet av helgen kan vi ta standpunkt i om det er somatiske plager som styrer søvnen eller ikke. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg vet at JT må ha veldig vondt før at han gir tegn om ubehag, så dette er en veldig god idé. Men på den andre siden er det forferdelig tungt hvis det viser seg at det er vondt han har. Det at vi ikke klarer å finne ut av det, gjør veldig vondt for oss som foreldre. Men slik er det å ha et barn med høy smerteterskel og som ikke kan uttrykke seg godt nok. 

Det som er litt godt nå, er at jeg kjenner en ro inni meg. Etter det ble bestemt og etter jeg fikk prate med sjefen min om det, slo jeg meg til ro med at det var greit å være hjemme. Vi må jo finne ut av dette snarest mulig og det er alle enige om. Det er veldig godt å ha slike folk rundt oss nå, slike som forstår hvor vanskelig dette faktisk er. Forståelse gjør alt så mye enklere.

Ha en fin dag

JT har bestandig vært sterk visuelt. Det har vi sett både privat og på skolen. Når vi sorterer med bilder er han så snar at jeg ofte må se etterpå om han virkelig gjorde rett. Slik som når vi lager tre kopper med emner på. En kopp med bilde av kropp, en kopp med bilde av frukt og en bilde med kjøretøy på. Da legger han alle bildene han får av de forskjellige tingene i rett kopp. Han er så snar at mange ganger lurer jeg på om han ser på bildene jeg gir han. Men siden det alltid blir rett, så gjør han nok det.

Nå har vi vært hjemme en stund og jeg ser at JT kan bli veldig umotivert i jobbinga når det blir for lett. Så jeg har tenkt og tenkt på hvordan jeg kan utvikle dette, for å gjøre det mere attraktivt. Så jeg skrev ut bilder som ikke var i samme kategori, men som likevel hørte sammen på et vis. Slik som f.eks lukt-parfyme, sitte-stol, tannbørste-munn også videre.

Var ganske spent på om han ville forstå hva jeg ønsket han skulle gjøre, så jeg viste han med et eksempel. La ned bildet av stol, så la jeg bildet av sitte oppå etterpå. Forklarte med lette ord at to bilder passet sammen. Så staret vi å jobbe. Tror det gikk fem til seks sekunder, så var han ferdig. Det hadde jeg ikke trodd faktisk. For man må jo tenke på en annen måte. Men gutten tok utfordringen, mestret det og ga seg selv en god applaus 🙂

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Jeg blir så glad av dette jeg. Føler virkelig at vi har en fin utvikling på ting vi jobber med nå. Sakte, men sikkert går det fremover. Så hvordan jeg skal utvikle dette til neste nivå, vet jeg faktisk ikke. Må tenke på det en stund. Så er det noen som har en idé, rop gjerne ut 🙂 Av og til så sitter jeg og grubler i ukesvis på slike ting, og når jeg har funnet ut av det tar han det på sekunder. Da er det bare å fortsette å gruble da.

Ha en flott dag

#autismeutvikling