Advent

Dette er en fin tid. Etter at JT begynte å godta forandringer bedre, så har disse juleforberedelsene vært så koselig. Pynting, baking og julemusikken lager en lettstemt og fin stemning i huset. JT har fått adventstjerna i vinduet og litt forskjellig annet pynt. Merker på gutten at nå gleder han seg til jul.

Disse fire ukene før jul er jo som regel fullstappet med ting som skal gjørest, men vi har tatt det med knusende ro foreløpig. Trur det er viktig for å holde på den fine stemningen. Vi har sånn smått begynt med julekakene, men er på langt nær ferdig.

JT har også begynt å pakke inn julegavene han skal gi til de i klassen sin. Og i år, som alle år, blir også noen av lekene hans pakket inn i fint papir med sløyfe på. Nei da, han skal ikke gi de bort, men han har satt disse pakkene fint i vinduet sitt på soverommet. Vet ikke helt hvorfor, men jeg tror han får litt ekstra julestemning av det.

Planen er i løpet av uka å få satt opp pepperkake-huset. Det er alltid populært. Da hører vi på julemusikk og pynter med melis, non-stop og geletopper. Blir en skikkelig sukker-bombe 😉 Vi har også brukt å henge opp pepperkake-hjerter i vinduet, men det tror jeg ikke jeg orker i år. De siste årene har JT spist litt på kveldene etter han har lagt seg, og sukker like før soving er ikke helt optimalt 😉 Heller ikke bra for tennene.

Nå er det snart tid for å henge opp julekalenderen også. Det har jo tidligere vært en del utfordringer med denne kalenderen da 🙂 JT har liksom ikke forstått meningen med å åpne bare en luke om dagen. Men de to siste årene har det gått greit, men jeg må repetere meg selv ganske ofte den første dagen. Men jeg husker jo selv hvordan spenning jeg hadde da jeg var liten. Det var ikke sjeldent at det ble to luker i stedenfor én 🙂

Lekene er pakket inn og står fint til utstilling 😉

Ha en flott dag

 

Omsorgslønn

Jeg vet jeg får avslag, det er vanlig det. Til og med de foreldrene som har multihandikappete barn, får som regel bare innvilget noen få timer i uka. Hva skal da til for å få full omsorgslønn? Ja, jeg spør fordi jeg forstår ikke hvordan reglene er. Når noen som har barn som ikke klarer noe selv ikke får, hva skal til da? Hvorfor er det så vanskelig?

Jeg har prøvd å forklart i søknaden vår hvordan dagene er her. Jeg skrev at JT sov lite og at vi med hans tilstand blir mer isolert enn vanlige familier. Slik som å gå på butikken uten han, det går jo ikke. Han kan ikke være alene, det er bare slik det er. Så skal vi ett ærend, må noen passe på han. Og jeg skrev om ADL-treningen og om det store spriket mellom han og jevnaldrende.

Jeg håper at de som behandler søknaden, ser problematikken i helhet. At de ser på alle diagnosene hans, for det er ikke få. Ikke det at jeg tror det hjelper. Ja jeg er negativ til svaret jeg kommer til å få, men denne gangen skal jeg faktisk klage til det går til fylkesmannen. Det er prat om vår framtid som familie, hvordan vi skal best fungere sammen i mange år fremover.

Det er jo ikke slik at hvis jeg får omsorgslønn, at jeg skal sende han på skolen også bare sitte her hjemme. Jeg har lenge ønsket å trappe opp intensiteten på treningen vi driver på med. Også øke timeantallet i uken. For det ser jeg at jo mere vi øver, jo mere utvikling. Men så skal man ha overskudd til det. Og det har jeg ikke nå, kommer heller ikke til å få det slik som ting er nå. Så derfor er dette viktig for meg, viktig for JT.

Jeg har fått blod på tann når det gjelder denne en-til-en-treningen. Det er jo selfølgelig for at jeg ser at det fungerer veldig bra. Vi har en flyt nå som vi aldri har hatt før, og da er det bare å smi mens jernet er varmt. Det er ett par uker siden jeg sendte søknaden, det kommer sikkert til å ta tid å få det i gjennom. 

JT leker med å stable, her brukes alt til lek 🙂

Ha en flott dag

 

 

Vi rir på en bølge

Dette med å forme ord, er ikke så enkelt. Vi har i årevis prøvd å få JT til å prate mere. Og det har han gått med på, men ikke helt klart det. Så det har gått mer på toneleie. Han har jo vært plaget med ørene siden han var liten gutt, så det er ikke så rart kanskje. 

Noen ord har kommet lettere det siste året. Vi har vært litt mer fokusert på ørene, og ikke minst har det vært mindre ørebetennelser. Det gjør det selfølgelig lettere for kompisen vår. Også virker det som JT er mye mer “i vår verden” for tiden. Denne “autisme-verden” har vært mindre av interesse.

Det er jo kjempegodt. Bare at han følger mer med når vi gjør ting og når vi prater med han, hjelper mye. Virker som han har oppdaget at det lønner seg å få med seg hva som skjer rundt han, i stedenfor å lukke alt ut.

Vi har hatt flere perioder der JT har vært veldig oppmerksom. Spesielt når han har sommerferie. Vi opplevde det også denne sommeren. Det er bare det at denne gangen tok det ikke slutt. Siden han har lukket seg mer etter feriene, ble det slik at vi forventet det denne sommeren også. Men det skjedde ikke. Det har bare fortsatt, nesten hver dag kommer det noen nye ord ut av munnen hans.

Det er så godt at det ble sånn. For hver gang han har lukket seg har vi jo lurt på hva som gjør det. Men gutten trengte bare tid. Tid til å oppdage lønnsomheten med å snakke, å spørre. 

Nå er det jo slik at ordene ikke er klokke-klare, men vi her hjemme forstår. Så må vi bare øve øve øve, for jeg hører at det blir bedre. Det har blitt så bra at jeg måtte spørre mannen min før helga: “Er han non verbal, diagnosen hans heter jo det?” Vi vet ikke, men en ting er sikkert: vi er på vei til å få en gutt som etterhvert vil prate 🙂 Det merker jeg, JT har så lyst til det, at nå er det ingen vei tilbake. Stolt av gutten min, og stolt av oss her hjemme og skolen for at vi har kommet så langt. Så vi rir på en bølge, en bølge som forhåpentlig vis aldri tar slutt.

Ha en fin dag

Samvittighet er noe dritt

Det er det. Hvert fall når den er dårlig, uten at du egentlig kan fikse det. Når den er god er det jo ikke ett problem, men nå er den ikke det. Det er ikke godt noen plass og jeg kjenner meg forferdelig frustrert. Lenge siden samvittigheten min har plaget meg slik.

Jeg har jo denne gutten da, med sine store behov. Det største behovet hans er at dagene er bortimot like og at han har fine dager med mestring. Hvis han ikke har det, ser vi en anderledes JT. En JT som blir veldig lei seg og usikker. 

Nå er det slik at når jeg var til legen på mandag ble jeg sykemeldt. Og pga formen min i det siste tenkte jeg i noen minutter at dette sikkert var bra for meg. Så slo det inn. Hvordan blir JT å takle dette? Han er jo vant med at jeg er sammen med han på skolen, og ikke minst har vi det veldig fint sammen der. Jeg vet med sikkerhet at han har flotte mennesker rundt seg, men det blir jo en rimelig stor forandring for han.

Ååååå den samvittigheten, den plager meg. Ikke bare overfor JT, men også for de andre som jobber med gutten. Jeg vet da utmerket hvilke dager de kan få når han er i dårlig humør. Jeg sitter bare å ber til høyere makter at det går greit og at JT ikke skal reagere med sinne. Første uka har gått veldig bra, så jeg håper at tankene slipper meg litt etterhvert.

Men så har vi ikke kontroll på slike ting da. Helsen kan være både bra og dårlig. Og jeg tror det er viktig å lytte til kroppen når den prøver å si noe. Jeg skulle bare ønske jeg selv kunne ha blitt flinkere å lytte bedre. At det ikke skal gå så langt at man blir sykemeldt før man reagerer. Jeg er kjempedårlig på det. Der er nok jeg og JT ganske lik 😉 Men nå er det skjerpings. For dette vil jeg ikke oppleve flere gang. Jeg har også ting jeg må øve på og bli flinkere til.

Ha en fin dag

Farsdagen

Farsdagen var på søndag, og ble feiret her utpå dagen. Mannen i huset hadde arbeidshelg, så det ble sent før vi fikk han hjem. Men litt feiring ble det. JT lagde ett kort på skolen, med litt hjelp. Limte på og skrev navnet sitt. Så var den andre sønnen min og kjøpte blomster. Også lagde vi oss en god middag, ønsket var pinnekjøtt så da ble det pinnekjøtt med tilbehør.

Vi lagde kake på fredag, gulrotkake. Den ble ikke så værst, om jeg skal si det selv 😉 Grunnen til at vi bakte så tidlig, var jo pga denne arbeidshelgen. Så vi har hatt kake hele helgen vi. Koste oss med den til kaffe ut på kveldene når mannen i huset kom hjem.

Ellers håper jeg alle fedre rundt om fikk litt stas på dagen sin. Viktig å sette pris på dem vi har rundt oss, ikke bare på slike dager, men alle dager. Så må jeg gi noen ord til den flotte mannen min: takk for at du er den du er. Snill, god og omsorgsfull er du bestandig. Vi har den beste pappan/mannen i verden ♡

Ønsker alle en flott dag 🙂


 

Kuledyne

Endelig fikk vi den. Helsesøster fikk tak på en og tok den med til oss. Så vi var rimelig spente på hvordan den første natten skulle bli. Nå har vi hatt den siden tirsdag, men den har ikke hatt den store effekten på JT enda.

En kuledyne stimulerer  følesansen i hud, ledd og muskulatur med sin høye vekt og kulene som flytter rundt når man rører på seg. Dette skal virke beroligende og mange får da sove lengre. Vi har hørt så mye bra om denne dyna, så vi har vært veldig spente de siste dagene.

Det er en naturlig grunn for at den ikke har hatt stor effekt på kompisen vår enda. JT fant ut at han heller skulle ligge oppå dyna 😉 Så ville han at vi heller skulle dytte han hardt ned, sikkert for å kjenne kulene. Hehe, også kommer det som vi bestandig er plaget med: JT liker ikke nye ting.

Han var også og hentet saksa på kjøkkenet, spent på hva som var inni denne rare dyna. Han har så mye rart for seg denne gutten vår 😉 Heldigvis så vi det, ellers har nok alle kulene vært borte fra dyna og brukt til å leke med.

Men vi gir ikke opp så lett nei. Vi vet jo hvor lang tid han bruker på å venne seg til nye ting, så det er bare å smøre seg med tålmodighet. Det blir nok å gå bra i løpet av neste uke, så får vi se om det blir litt mere sammenhengende søvn av den etterhvert. Vi har trua på det.

Så nå ligger kuledyna i fotenden til pynt. Den er faktisk veldig tung, så jeg forstår jo at det er ubehagelig med det samme. Også er den varm, og JT er en stor gutt som holder godt på kroppsvarmen sin uten mye klær. Vi får se etter hvert nå da. Krysser alt vi har for mere søvn.

Ha en fin dag

#autismekuledyne

Ingen jern-mangel her

Ikke sjeldent dette, at JT smug-spiser. Eller….han tror han smugspiser, men sporene etter han er mange, så vi finner det som regel ut 🙂 Det er nok at vi er å setter på en maskin med klær, han tar de mulighetene han får.

Har blitt til en vane at vi heller går inn og ser om kjøleskapsdøren er oppe, istedenfor å lete etter kompisen vår. Her om dagen hengte jeg opp noen klær til tørk. JT gikk på kjøkkenet, og jeg snakket med han mens jeg gjorde mitt. Spurte om han skulle ha mat. Det skulle han. Så jeg ba han om å ta ut pålegget så skulle jeg komme å hjelpe snart.

Da jeg kom til kjøkkenet så jeg ingen pålegg, men en JT som smattet godt på fingeren. Da oppdaget jeg kjøttdeig-pakken og saksa på benken. Joda, den hadde blitt smakt på 😉 Jeg måtte jo le. Jeg gikk til mannen min for å vise han hva JT hadde gjort. Da jeg kom inn på kjøkkenet igjen fant jeg leverpostei-boksen som bildet viser. Joda, den var tom. 

Ja slik er dagene her. Er man uoppmerksom ett lite sekund, da skjer det som regel noe. Med alle slike “uhell” som skjer her i huset, tror kanskje mange at dette må jo være pga at vi ikke følger med JT. Men det gjør vi. Det skal ikke mange sekunder til før at slike ting skjer faktisk. 

Daglig har vi en type hendelse som dette. For når JT går en plass f.eks på badet, tenker jeg at jeg skal vente å se hva han skal. Han er ofte der for å vaske hender, så jeg gir han litt rom for å prøve å være selvstendig. Ikke lenge, men noen sekunder. Sekunder er nok for han, sprayet ned badet med hårspray han. Måtte bare kaste tannbørstene og starte å vaske. 

JT liker ikke, som jeg har fortalt før, sinna-ansikt så det første han gjør når han ser meg er å stryke på meg. Det er hans måte å si unnskyld på, så han vet jo at det ikke er lov. Men det virker som han ikke klarer å la være. Vanskelig å forstå seg på dette, men jeg føler at det har blitt litt bedre. Og godt er det 😉 Blir jo lei av å tørke opp både her og der hver eneste dag. Men slik er vår hverdag, mange utfordringer, men mye morsomt også. Gutten utforsker alt, det er sikkert.

Ha en fin dag
 

Søvnregistreringen

Er på andre runde med det nå. Det er på grunn av at jeg har klart å rote bort den første jeg gjorde. Det er synd, for den forrige registreringen var veldig normal for JT’s nattesøvn. En god uke, gjennomsnitt seks timer i døgnet, og en dårlig uke, gjennomsnitt fire timer i døgnet. 

Så jeg har startet på nytt og er snart ferdig med den. Den er mer hoppende enn den første, men det får gå. Målet er jo at vi skal prøve ut en sovemedisin etter hvert. Er ikke så stor fan av det, men det er nok på tide. Vi trenger litt mer sammenhengende søvn her i huset, alle mann.

Jeg skal gi ett eksempel: for noen dager siden sto JT opp kl halv åtte. Dagen gikk i ett med en del aktiviteter. Så klokken syv på kvelden sovnet han. Jeg visste med en gang hvordan dette kom til å gå. Før elleve var han ferdigsovet. Oppe hele natten og sovnet igjen rundt seks på morgenen og våknet igjen klokken halv elleve. 

Slik er det ofte. At han ikke sover så lenge i gangen. Noen dager holder han ut lengre enn andre dager. Jeg var inne på nett og leste om søvnbehov hos barn. Friske barn på hans alder trenger ni til ti timer søvn i døgnet. Hos JT er dette fra dag til dag, det spiller også inn hvor slitsomme aktiviteter vi har hatt. På dager med svømming er han mere utslitt, og vi kan få litt flere timer sammenhengende søvn.

Det er jo også slik at vi ikke klarer og sovne akkurat når han sovner. Vi trenger litt kjæreste-tid, jeg og mannen min,og synes det er godt å sitte en time uten mas og kjas. Så jeg håper at det vil ordne seg nå etter denne registreringen. At de som skal ta en vurdering ser problemet.

Søvn er så viktig både for å være utholdende og for helsa. Jeg skal innrømme at etter mange år med en slik døgnrytme, har nok jeg også fått ett snev av søvnproblemer. Det gjør jo kroppen ustabil, og i det siste har jeg kjent meg veldig ofte svimmel. Så svimmel at jeg har blitt litt redd. Så nå må jeg prioritere meg selv en stund. 

Dette er tatt en dag vi ga JT melatonin, med full virkning. Her har han sovnet fort med knekkebrødet 😉

Ha en fin dag

#autismesøvnproblemer

Luebua og Lundeli

Bestilte nye luer til JT her om dagen. På naboøya er det en kjenning som produserer luer med stedsnavn, posisjon og navn med refleks. Jeg liker å støtte de som driver selvstendig i nærmiljøet, også liker jeg refleks på klær. Barna kan ikke få nok av reflekser på seg i disse tider, synes jeg. 

Denne dama har en facebook-side som alle kan gå inn å se på. Den heter Luebua, og er verdt ett besøk. Jeg blir hvertfall å kjøpe noen julegaver fra henne der. Synes det er fint med litt personlige gaver. Det liker jeg selv å få.

Her på øya mi har vi ikke så mye annet enn en matbutikk. Det som er så flott er at butikken har litt av alt der, så vi har ingen fare. Så har noen startet opp en privat butikk som heter Lundeli, hun har også en facebook-side med samme navn. Der er det interiør, blomsterdekorasjoner og egenproduserte klær i mønster av lundefuglen. Der kan dere også handle pene julegaver. Blir så imponert av de som tørr å satse helt alene, på disse små øyene rundt i området. Dere er tøffe ♡


Luebua

Luebua


Lundeli
 

Ha en fin dag og julegavehandling 😉

Ønsket om å ha en normal hverdag

Man blir vant til denne hverdagen, etterhvert vært fall. Det blir som om å ha vekkerklokken på en dag du skal ut å reise og legger deg sent. Redd for å forsove deg. Litt sånn føles det. Du går liksom med alarmklokka på hele døgnet og passer på. Så det ikke skal skje noe som ikke burde skje. 

Vanskelig å forklare, og litt vanskelig å få andre til å forstå hvorfor man hele tiden er i beredskap. Det kan skje ufattelig mye hvis man ikke har øynene oppe og følger med. Bare det å sette på en vaskemaskin må forberedes. For på de sekundene kan kompisen vår finne på all slags ting. Så å finne en aktivitet som fanger oppmerksomheten hans mens jeg gjør husarbeid, er avgjørende. Da kan jeg trygt sette på maskinen, uten ett “uhell”.

Ett uhell kan være så mangt. JT kan plutselig få for seg at det å bake er en god idé. Da er det mel overalt. Han kan også finne på å ta frem en kniv å skjære opp frukt eller annet godt. Det kan være å fylle badekaret med såpe eller noe fargesprakende. Eller favoritten: tømme ut olje, saft, skyllemiddel, vin etc. Ja, det er uendelig med fristelser 😉

Joda han skal få lov å finne på ting å gjøre, men ikke slike ting. Han trenger håndledelse til det meste. Hvis man tenker at han ligger på ca 3-4 år, forstår sikkert de fleste hvorfor jeg tenker som jeg gjør. Når barna våre er i den alderen, passer vi på mye mer enn når de har passert skolealder, ikke sant? 

Alle som har barn, vet godt hvor slitsomt det er når barna er i denne alderen. Man ber jo til høyere makter om både tålmodighet og at det fort skal være forbi 😉 Men min lille kompis har vært på det stadiet i snart syv år. Det er utmattende, virkelig. Men selfølgelig også mye gøy. Jeg blir av og til nesten fasinert over at han bare dundrer på, uansett hvor mye vi prøver å unngå det 🙂

Så av og til titter denne tanken inn at det hadde vært godt å kunne hatt bare en normal dag innimellom. Da kommer også den dårlige samvittigheten, for JT har lært meg så mye. Og jeg er ufattelig glad for vi har fått akkurat han, men det er ikke noe hemmelighet at det å gå med denne alarmen på døgnet rundt, gjør sitt. Men jeg har tro på at vi skal komme over dette stadiet, ikke nå, men etter hvert.

JT finner ikke bare på “tulle-aktiviteter” 🙂

Ha en fin dag