Sommer-klippen

I fire-fem dager har “klippe hår”-bildet vært på dagsplanen til JT. Som jeg har skrevet før så hater han å klippe håret. Vi er nødt til å være to, helst tre når dette skal gjøres. Han har lurt seg unna hver dag. Det klarer han med å bruke temperamentet sitt eller at han legger seg for å sove, luringen.

Men på søndag var det ingen utvei. Etter mye overtalelse kom han frivillig på badet med hendene godt plantet over ørene. Satte seg i fanget til pappaen mens jeg startet å klippe der det gikk uten å komme borti fingrene. Alt gikk fint da. Så var det sidene igjen. Ja da startet han å tute. Men det gikk fort og ikke lenge etterpå var han ferdig.

Han er jo så fornøyd når han er ferdig. Står og speiler seg og sier: “oooiiiii” og tar seg på hodet mens han gjør grimaser til seg selv. Hehe. Denne klippinga har aldri hvert ettertraktet for gutten vår. Tror jeg kan sammenligne den med min egen tannlege-skrekk. Jeg er forferdelig redd tannlegen enda, så jeg kan godt kjenne meg igjen i skrekken. Ikke greit det der.

I går var JT ofte en tur i speilet for å sjekke den nye sveisen. Han var storfornøyd. Vi fant han plutselig på badet på kvelden med en stor flaske hårspray. Han fikk kjeft for han hadde sprayet ned hele speilet og vasken. Men så oppdaget vi at han hadde også tatt i håret, så det var nok det som var målet. Ikke greit med de flaskene der spruten står når man trykker på de. Så jeg måtte jo skryte litt av han siden han egentlig bare ville pynte seg litt. Men nå har vi tatt bort flaskene, han får komme å spørre først tenker jeg. Blir så mye å vaske 😉

Litt morsomt at han liker å stelle seg da. Ikke så lenge siden han begynte med deodorant etter dusjing, og nå også litt hår-fiksing. Gutten begynner å bli stor gitt. Vi får huske å pakke ned litt hårvoks og deodorant når vi drar på ferie. Han skal få sin egen så det blir litt stas. Kanskje det er det som skal til for at gutten vil klippe seg neste gang, hvem vet 🙂


Det ble flere turer på badet for å fikse håret 

Fant også pappa’s barberingsmaskin….spennende 🙂

Ha en fin dag

#autismeklippehår

Samle krefter

Nå er jeg og JT i gang med sommerferien. Det var utrolig godt å slippe kaoset som vi har hatt hver morgen. Denne dra-kampen for å komme oss til skolen til rett tid. Kampen som jeg vil påstå ødelegger forholdet til meg og gutten. Der jeg står tre timer og jobber for at han skal ha lyst å komme av seg selv, men som ender i at vi blir mildt sagt uvenner.

Nå har vi god tid og det passer gutten best. De siste to ukene før ferien har humøret til JT vært helt forferdelig. Sint på 1-2-3 og det såpass at han ikke vet selv hva han driver med. Han angrep seg selv også til slutt. Virket som han var kjempe-frustrert over alt som skulle skje. Det nyttet heller ikke å være føre var for eksplosjonen kom så plutselig.

Nå har det roet seg heldigvis. Det trengte både JT og vi. Nå skal vi samle krefter til et nytt skoleår, som vi ikke helt vet hvordan blir foreløpig. Vi har ikke kommet oss i gang enda med munnmotorikk-øvelsene for jeg har ikke fått alt hjem enda. Har bare fått en av tre pakker, så vi venter til alt har kommet i posten. Det er dette vi skal jobbe med i ferien. Se om vi får tunga og kjeven til å løsne litt så det kanskje blir lettere å prate for gutten.

Det blir selvfølgelig også jobbet med andre ting, slik som uttalelser, sosialisering og vanlig oppdragelse. Men det blir ikke like intenst som vi har jobbet, for jeg kjenner jeg må hente meg inn litt. Være litt mamma, det er det jeg trenger nå. Ikke gå på tå hev for å ta tak i alt hele tiden. Det har vært tungt, så jeg må bare ta det rolig en liten stund.

Ellers går dagene i å bade i bassenget og skrive nye engelske ord. JT spiller av tegnefilmer til meg og peker på de ordene han vil lære. Så skriver jeg de på pc, så vipps…så kan han de. Ønsker alle en god sommer med masse fint vær. Jeg kommer nok med et innlegg i ny og ned 🙂

JT ute i bassenget i regn-været. Regn er ingen hindring når det er 30 grader oppi der.

Ha en strålende dag

Siste dag i små-skolen

Tenk det….JT skal opp i mellom-trinnet etter ferien. Tida flyr virkelig fort avgårde. I dag skal vi nyte denne dagen med alle i klassen. Litt små-rydding på det private rommet til gutten må vi få til i dag. Jeg skal ta med meg litt av utstyret jeg har laget hjem for å bruke det i ferien. Og JT skal få ta hjem det som er hans private ting, som vi har brukt i opplæringa hans. Så skal han få vaske litt her og der.

Det er avslutning på stranda på slutten av dagen. Passer perfekt for badeløven JT. Det blir nok koselig. Også er det siste dagen for assistenten hans som har fulgt JT mer eller mindre siden han begynte i 1.klasse. Det er selvfølgelig trist for oss, men vi får nyte den siste dagen med henne. Heldigvis flytter hun ikke så langt unna.

Det blir antageligvis en helt ny hverdag for oss etter ferien. Vi blir å få tre stykker ansatt på JT som skal jobbe med han der han er. Det vil si at vi ikke kommer til å være så mye i skolebygget neste år, men det er et mål å komme seg innom skolen hver dag. Om så for å spise med klassen og være sosial, slik som noen gym-timer eller svømming.

Nå blir det fokusert fullt på ADL. Er det fritt for gull-salami og saft, så skal han lære seg hva han da må gjøre. Lage handleliste, gå på butikken og betale. Og hvis det er skittent på badet, skal han lære seg å vaske. Slike ting er viktig for JT å lære seg. Gleder meg til å se hvem “team JT” blir. Ingenting er i orden enda, men vi har gode hjelpere som fikser dette.

Siden jeg ikke fikk omsorgslønna innvilget måtte jeg ta en hurtig avgjørelse her om dagen. Noen må jo ha opplæring på det nye teamet, pluss at det faktisk ville ha vært ødeleggende for gutten hvis jeg bare plutselig var borte. Så da blir jeg en del av teamet i en redusert stilling, som også var et ønske fra autisme-lederen. Dette betyr ikke at jeg ikke skal klage på vedtaket om omsorgslønna, men det betyr at jeg tenker på gutten min som faktisk har behov for et talerør. Noen som forstår ordene han sier og kroppsspråket, hvertfall en stund fremover.

Ellers vil jeg ønske alle en flott sommerferie. Spesielt til klassen til JT. Flotte og inkluderende barn som vi setter veldig pris på. 

JT var så priviligert å ble kjørt i båt av noen flotte ungdommer for å være med på skoletur bak fjellet. 

Ha en fin dag

“Søvn avler søvn”

Det har jeg hørt om ja. Men siden JT ikke har hatt det luksusproblemet at han sover mye og lenge, har vi aldri fått testet om det har stemt. Nå får han to medisiner for å finne ro til å sove. Etter en uke med utprøving virket det som han fikk sove godt, ca 7-8 timer per natt. Men så gikk han tilbake til sine 5-timers-netter igjen.

Men uansett er det bedre enn den perioden vi hadde like før han fikk medisin nummer to. Da var han nede i 2-3 timer i døgnet. Fy flate det var tungt kan jeg si dere. Såvidt at man fungerte nok til å fikse mat til seg selv eller orket å vaske seg i ansiktet på dagene. 

Men den siste tiden har han ville sove litt på dagen. Det er sikkert for at han har vært urolig på nettene. Legen vi har hatt kontakt med sa det at søvn avler søvn, så hvis det var behov for JT å sove på dagen måtte vi bare la han få seg en liten hvile. Så vi har latt gutten styre det litt selv for å se om det ble bedre på natta også da. Det virker faktisk.

JT er mye mere fornøyd og rolig når han får en liten hvile på dagen. Legger seg på kvelden og sovner fortere av. Eller han sovner når det har blitt natt, men siden det ofte bare soves maks 5 timer i strekk så passer det fint å sovne litt før klokken ett. Da er han våken i 6-tiden på morgenkvisten. Da får vi god tid før vi må avgårde på skolen.

Men så har vi de dagene han ikke vil slappe av. Da er han sur, grinete og får ofte meltdowns. Så nå blir vi å prøve å få han til å sove en time på dagen, legge til rette for det. Hvis det betyr en glad og opplagt JT, betyr det enklere dager for oss her hjemme også.

Denne middagshvilen har vi i mange år prøvd å unngå for vi har trodd vi har kunne oppnådd en mer kveldstrøtt JT. Litt for at det høres mest naturlig ut og også for at vi har fått kommentarer på det fra andre i de periodene vi ikke har klart å holde han våken på dagen. “sover JT på dagen???!!?” Kommentarer har bestandig påvirket meg, hvertfall når det vinkles på en negativ måte.

Men nå skal vi gjøre det som er best for gutten og oss. Og hvis det er å få en time hvile på dagen, så blir det slik. Er ikke lett å forstå seg på JT sitt hode og kropp, men det er ikke tvil: han fungerer annerledes enn oss og det må vi ta hensyn til.

 

Ha en fin dag

#autismesøvnproblemer

Munnmotorikk

Har lenge planlagt å bruke munnmotorikk i JT’s daglige oppgaver. Men siden jeg ikke er så god på dette, har jeg vært litt redd for å kaste meg på det. Ikke har jeg utdanning innen feltet og heller ikke har jeg vært så mye borti det. Men vi hører jo at JT ikke klarer å få tungen og munnen til å samarbeide når han sier ord. Det er utydelig og han jobber mye for å få til å prate.

Men jeg har bestemt meg for at gutten skal lære seg å prate, så nå kaster jeg meg i det. Var inne å googlet munnmotorikk og fikk opp noen fine sider. Info-vest-forlag og barnas hjørne. Der fant jeg tre ting som jeg skal kjøre på gutten i sommer-ferien. 

Tre forskjellige pakker er bestilt. En med bilder av en klovn på hvert bilde som gjør en øvelse med munn og tunge. Et spill som heter Schubi som er et munnmotorisk spill. Og den siste og dyreste som heter myotopia som inneholder et fantasiland der munnmotorikken bor. Blir spennende å prøve 🙂

Disse tre koster tilsammen 2000 kroner, men håper det er verdt hver en krone. Da har vi hvertfall prøvd tenker jeg. JT har lenge slitt med bokstaven L, men etter jeg viste han at han måtte bruke blikket å se hvor min tunge var når jeg sa det klarte han det. Det var faktisk litt gøy med denne L’en. Jeg måtte overdrive noe voldsomt for å få han til å forstå teknikken. Så vi satt på hver vår side av arbeids-bordet med tunga på tørk i begynnelsen 🙂 Hehe det skulle ha vært filmet, da hadde dere nok fått dere en god latter. Men så fant han ut av det etterhvert.

Vanskelig å finne måter som fungerer. Det skal helst være morsomt, fengende og interessant for gutten for å få han til å prøve. Men så er det jo litt morsomt å henge ut med tunga, så vi lo mye under seansene. Gleder meg til å få disse pakkene. Endelig fant jeg noe som var ferdig-laget, tar mye tid å lage ting selv.


JT og assistenten ute på tur i finværet ♡
 

Ha en fin dag

#autismemunnmotorikk

Evner som misforståes

Jeg har en evne til å smile når det svir. En evne til å tulle når det er tungt. En evne til å le når jeg er trist. En evne til å hoppe når kroppen er sliten. En evne til å holde kjeft når jeg er sint. En evne til å ikke gråte når det er det eneste kroppen vil.

Dette er nok positivt, men mest negativt for meg selv. For da er det vanskelig for andre å sette seg inn i min hverdag. Vanskelig å forstå at jeg som person synes noen dager er tung. Det har bare blitt sånn. For jeg vet at når noen spør meg på veien et enkelt spørsmål om det går bra, så får de til svar at det går bra. Men det er delt. Det går bra, men mye er tungt. Men ingen spør for å bli stående og motta en bølge med klaging, det vet jeg selv.

Det har vært stillt fra meg denne uken her. Men det har vært en jævlig uke. Lite søvn, mange tanker, mange telefoner og ikke minst avslag på omsorgslønna, men får hvertfall beholde det jeg har et år til. Jeg er skuffet og sint. Føler ikke de verken forstår eller vil forstå mitt budskap. Men det skal ikke stoppe meg. Det bare lager krøll i hodet mitt en stund. Jeg har blitt skuffet før og da blir man litt seig i kroppen en periode. 

Men jeg skal ikke slutte å smile i denne perioden, for det er ikke meg. Jeg har heldigvis mannen min og barna mine som får meg til å smile, får meg til å være meg selv. Og en flott familie som hjelper meg mere enn de vet selv. Jeg blir faktisk å vurdere å få hjelp til å klage, kanskje jeg går så langt som å ta meg en advokat denne gangen. 

Kjenner det blir godt med ferie nå. Fire dager igjen. De skal jeg nyte med JT og hans uerstattelige assistent. Det går ikke an å ikke finne på skøyerstreker og le litt sammen med de to 🙂

 

Ha en fin dag

Tvangs-handlinger

Det å føle på at ting blir helt feil for deg, er ikke bestandig greit å godta. Man tenker ikke på det hvis man ikke plages av det selv. Jeg kan bli overgitt over hvor mye som kan plage JT. Små ubetydelige ting for meg kan bli et stort nummer av for han. Mange av de med autisme har et snev av OCD (tvangshandlinger), i forskjellige grader.

JT har mange og det kan bli veldig frustrerende og forstyrrende hvis han ikke får fikset det. Slik som at hvis han har en fleece-jakke med glidelås på, da må glidlåsen være helt glidd igjen. Helt opp mot halsen faktisk. Og han ser helst at alle andre også har det. Han fikser mine klær som jeg har på meg også, det er nesten som han kan føle hvor ekkelt det er bare ved å se på andre.

Samme med gensere med tommel-hull. Ser han noen som har tommelen ut der så tar han og fikser det. Han takler det ikke. Og samme med hvis jeg har på en genser som er vid i halsen. Ser han stroppen på bh’en, må han bort å fikse det. Er faktisk irriterende til tider. 

Når han skal kle på lua, må merket på lua være på sin faste plass ellers blir det tull. Også på kofferten, der har han en slik navnelappe på. Den må være pakket inn under håndtaket. Sokker som er litt for store er også et problem. Hælen må være der den skal ellers tar han de av. Og de må sitte slik han liker det. 

Noe som er bra er bilbeltet. Det tar han på uansett, vi trenger ikke å minne han på det heldigvis. Ingen biltur uten belte på, og det er jo veldig bra. Han ordner også slik at andre i bilen heller ikke glemmer det. Også er bildøra på hans side bestandig låst. Ja han har en fast side han sitter på. Sko på feil fot er uaktuelt. Det brydde han seg ikke om før, men nå er det kjempeviktig.

Ipaden skal også være rett vei. Bildet snur seg jo rett vei uansett, men han vil ha knappen på en spesiell side. Det fikser han nesten før han har fått den i hånden. Lysene blir slått på både i stua og på soverommet, ikke nøye om det er lyst ute. Tapen på bleien, som er bak på rumpa, må av. Han kjenner den ikke gjennom bleien, men den SKAL bort.

Det er mange slike ting som er forstyrrende for JT. Hvis han ikke får fikset det fort nok, kan han bli stresset og sint. Men han fikser det heldigvis selv nå. Før måtte vi hjelpe til og legge til rette for han hele tiden, bare for at han skulle få en så fin dag som mulig. Mye å holde styr på. Tror nok JT kan bli sliten av å ha så mange ting å ha kontroll på, men man får bare håpe det gir seg litt etter litt.

#autismetvangstanker

Ha en fin dag

 

Multi-tasking

Det er ikke noen tvil om hvor JT lærer seg alle disse engelske orda. Det er absolutt ikke fra meg, men fra youtube. Filmer med tekst og slikt sitter han å ser på hver morgen og kveld. Det som er rart er at han tar det til seg så fort. Det er faktisk nok at han ser ordet en eller to ganger så kan han det. 

Merkelig siden at han har så tungt for å lære seg vanlige ting som for eksempel ADL (dagligdagse gjøremål). Men interessen er stor for å skrive på pc og lære seg nye ord, det er nok det som driver han. Det er også derfor vi prøver å gjøre ting han må lære seg morsomt, slik at interessen for ADL øker.

Når han ikke finner orda på engelsk selv, setter han på video-snutter til han finner ut av det. Her om dagen satt han i stuen ved spisebordet med to pc’er. Den ene så han på youtube på og den andre brukte han til å skrive ord på med programmet symwriter. Så skrev han hopscotch. Jeg hadde ikke peiling på at det betydde å hoppe paradis, men det gjorde tydeligvis han. Det er noe han har vist interesse for i det siste, å hoppe paradis.

Slik kan han sitte å multi-taske med to pc’er, helt til han får svarene han leter etter. Når han ikke klarer det selv, henter han en voksen, pauser filmen, peker på det han vil vite og da lærer seg ordet på 1-2-3. Jeg må ofte bruke google translate, det liker han. Han har forstått det at når jeg henter mobilen min og begynner å taste, da finner vi ut av det. For gutten vil ha svar med en gang og ikke om en time 😉


 

Ha en fin dag

 

Sam-lek

JT sliter mye med sosialisering. Med voksne kan det gå greit, men med en gang det kommer jevnaldringer inni bildet ser vi det kan by på problemer. Dette er jo et kjent problem for de fleste innenfor autismespekteret. Det blir ofte misforståelser dem imellom i tillegg til at JT ikke helt har forstått seg på regler og slikt ved noen leker.

Det siste skoleåret har vi sett en bedring. Fra å være totalt fraværende til å ha et ønske å være med. Det er jo det første skrittet. Å godta å vente på tur og at det er regler inn i bildet, er han mere åpen for. Før snudde han ryggen til før leken hadde begynt. Men vi ser at det er viktig at det ikke er så altfor mange med når han skal inkluderes i leken. Men en plass må man jo begynne 🙂

I helgen hadde vi overnattings-besøk av to søte jenter. Begge er på alder med JT og er hans søskenbarn. Det ble mye bading for å si det sånn. Men jeg har sjeldent før sett JT i så god lek med andre. Lekte, ventet på tur og smilte. Det er så godt å få oppleve. Disse jentene ler ofte med JT, de synes han finner på så mye rart. Og det gjør han 😉

Det at gutten vår er begynt å skal tøffe seg litt for andre barn, er nytt. Og jeg ser på det som et sunnhetstegn, en utvikling, en normal utvikling. Noe som feires i dette huset. Vi ble bare sittende å se på og glise fra øre til øre. JT likte at de var her når han våknet også. Aldri har han vært så rask å få i seg frokosten og ut i bassenget før. Så jeg må nok låne disse jentene oftere 😉 Bra for JT å få være en del av og koselig for tante å få overnattingsbesøk.

Jeg og jentene var ute lørdags-kveld for å jakte på fine bilder. Synes vi fikk det til jeg og de var også kjempe-fornøyde ♡

Ha en fin dag

Ingen filter fortsatt

Jeg har skrevet om dette filteret mange ganger. Det filteret jeg og du lærer oss tidlig i livet. Det som JT ikke så mye har snust på, det virker som han ikke snuser på det nå heller. Merkelig egentlig, for dette er noe jeg daglig maser på. Og det har vi sett før at det vi øver på hver dag, det ordner seg etter hvert. Men dette er vanskeligere for han å ta til etterretning.

Klør det i rumpa, så klør han. Har han noe i nesa, tar han det ut. Renner det fra øra, ja så skal det bort. Disse tingene kan man jo forstå på et vis. Men vi gjør det når vi er for oss selv, det gjør ikke min kompis. Han klarer ikke å la det være, det skal bort og det med en eneste gang 😉

Det er ikke nøye om det skjer ved matbordet, på skolen, på butikken, ja som sagt; det blir tatt tak i når problemet oppstår. Han synes ikke det er ekkelt rett og slett. Så jeg har en ting jeg gjør og sier hver gang det oppstår. Jeg lager grimase og sier: “æææsj” og later som jeg brekker meg. Før så han bare rart på meg. Nå kan han kanskje reagere litt bedre og slutte tidligere, men det ender med at problemet uansett skal bort.

I forrige uke kom skole-fotografen til skolen. Jepp, jeg var spent. JT har vært syk, så det er ikke fritt for vesker fra nese og ører. Han fikk komme inn først, venting er også noe herk. Satte seg fint i stolen og hørte etter. Så startet seansen. Flere bilder ble tatt. Så kom fingeren inn i bildet. Litt i nesen, litt i øra. Så sa jeg i fra at det måtte han slutte med. Da gjemte han seg bak hendene en stund 🙂

Ja slik er det med denne gutten. Blir spennende å se hvordan bildene blir. Håper det ble noen blinkskudd innimellom. Det som var positivt var at han satte seg ned og lot seg fotografere. Er noen år siden sist klassebildet ble tatt, og da var det litt lokking og luring for å få det til. Også ble det tatt bilde av hele klassen samlet, det gikk uten noen problemer. Gleder meg til å se 🙂

Vakkert i øy-riket på denne tiden

Ha en fin dag