Ingen fred å få for JT

Vi så at det skjedde noe fra fredag til lørdag. Fra å være kjempeglad og opplagt til å bli utilpass og bare vil trekke seg tilbake på rommet. Så fort skjer det faktisk. Vi tenkte kanskje det var for vi hadde besøk og var mange i huset i helga, men i går oppdaget vi hva det dreide seg om. Vi fikk ikke være borti ørene hans, da begynte han å gråte.

Det renner av begge ørene igjen, brun og stygg væske. Det tok ikke lang tid. I går kveld var det akkurat en uke siden JT var ferdig med pencillin-kuren. Det skal jo nesten ikke være mulig. Men slik har det vært det siste året, dessverre. Det bare danner seg nye bakterier etter endt pencillin-kur. Ikke rart gutten er lei.

Det verste er at den faste legen vår på sykehuset har ferie i tre uker til. Det er han som kjenner gutten best og som regel når vi ringer han, fikser han det meste. Men nå må vi gjøre det annerledes. Håper på å få utstyr til å ta prøver av ørene i morgen, så vi får rett medisin før det bryter skikkelig ut. Og vi som skal på ferie nå uka før skolestart 🙁

Vi får krysse fingrene og håpe på det beste. Foreløpig fungerer han greit. Vi har klart å lokke han ut en tur i dag. Satt og lekte med vannslangen og bilene en stund. Men det er ikke så mye futt lenger slik som det har vært de siste to ukene. Men det er det vi bruker å si: det er bare å nyte de gode dagene som gutten har, for her snur det fort. 

Ha en fin dag

Samtaler og forståelse

Det er ikke enkelt å ha en hel samtale med en som i utgangspunktet er non verbal. Men det sies at øvelse gjør mester. Det er jo noe vi har erfart selv med JT. Men det må øves inn. Og jeg ser at vi må bruke samme setning for å få umiddelbar respons fra gutten. En samtale vi har hver dag handler om maten. Den går sånn som dette:

JT: knekkebrød?   Jeg: knekkebrød med…?     JT: leverpostei og majones     Jeg: skal du ha ett eller to?    JT: to                                                         En kort, men presis liten samtale vil jeg kalle det. Men det er jo blitt så lettvindt nå når han kan si hva han vil ha. Alt av pålegg og frukt han liker, sier han klart og tydelig. 

Han forstår også mye mere av det jeg sier. Jeg kan si at han må hente ut pålegg selv, lukke kjøleskapsdøra, gå på do, hente vannflaska, sette filmen på pause, kle på, kle av og mye mere. Det har tatt tid, men jeg synes han har kommet seg skikkelig. Det er ikke noe jeg har forventet. Ekstra morsomt er det at han bruker norsk ved disse faste tingene, for det er engelske ord han foretrekker mest.

Det at JT forstår mere gjør hverdagen lettere. Gutten er blidere og mye mere fornøyd enn før. Og nå er hørselen god i tillegg. Siste dag med pencillin i dag. Ikke at jeg tror det vedvarer så lenge, men det merkes godt at JT har gode dager. Mere opplagt og ler mye.

I dag skal mannen i huset feires. Vi har laget dagsplan med litt diverse, der er også bilde av pappaen hans og et bursdagbilde. Virker som han forstår det også. For når jeg sa at pappa hadde bursdag, var JT snar med å peke på de bildene. Hipp hurra for den snilleste pappaen i verden, for han har vi her med oss 🙂

Ha en fin dag

#autismeforståelse #autismespråk #autismedagsplan

Nye smaker frister

Knekkebrød har de siste årene vært så og si det eneste JT har spist. Husmann, det er viktig 🙂 Andre typer knekkebrød vil han ikke ha. Har ikke gått å lure han heller. Med sine følsomme fingrer gjennomskuer han at det ikke er husmann bare han tar på knekkebrødet. Da vil han ikke ha det, er heller sulten. Men pålegg i alle varianter har han bestandig spist, bare ikke søt-pålegg. Makrell i tomat, leverpostei og kaviar har vært favorittene.

Vi har jo bekymret oss over dette. Redd for han skulle mangle viktige vitaminer i kroppen. Men blodprøver har vist at JT har det han trenger og at han får i seg riktige ting. Det er jo kjempebra. Han blir ikke lei knekkebrød heller. Men hvis vi steker en grandiosa kan han takke ja til et stykke. Men bare til grandiosa, annet er ikke aktuelt.

Når vi reiste til Spania så fikk storebror i huset til å få JT til å spise en halv bolle. Jeg ble overgitt. Jaja, tenkte jeg, kanskje gutten er mere villig nå til å prøve seg litt frem. Vi har en kinarestaurant på Mallorca vi ofte er på. JT har bestandig med seg egen matpakke og det synes de er greit. Innholdet i matpakka? Knekkebrød med leverpostei selvfølgelig 😉

Men sist vi var der ble JT veldig interessert i bestemors nudler. Han ville ha litt på fatet sitt og det fikk han. Vi satt spente og ventet på hva dette skulle bli til. JT satt å lekte med nudlene. Plutselig tok han og plasserte en håndfull nudler på hodet sitt. Herregud, da tenkte jeg at nå blir vi utkastet. En mann ved siden av oss begynte å le. Jeg satt med blandede følelser 😉

Gutten fikk beskjed om at sånn oppfører vi oss ikke. Huff, det er dette filteret da, som JT ikke har. Nudlene ble lagt tilbake på fatet mot hans vilje. Men da begynte han plutselig å spise. Nudlene gikk ned, alt han hadde på fatet. Så det å la han få kjenne på maten og prøve seg frem, til og med legge maten på hodet, det nytter. JT er 11 år, men man må ikke glemme at han også er 3 år på mye. Men det så litt morsomt ut med en håndfull nudler på hodet, det må jeg innrømme. Så nå har han smakt både boller og nudler, ikke verst med tanke på hvor ensidig han har vært i kostholdet i mange år. Flink gutt. 

Ha en fin dag

#autismekosthold #autismepsykiskutviklingshemming #autismeferie

Jakten på det “normale”

Den evige jakten på det normale. For det er det det er. Blir litt lei av det jeg. Min gutt kommer aldri til å bli det andre mener er “normal”. JT er JT og sånn er det bare. Klart han skal få hjelp til å utvikle seg, men hvor mye utvikling det blir vet ingen. Men jeg bruker alltid å si: det kunne vært så mye verre. 

Vi har en gutt som kan gå, hoppe, løpe, spise, puste, le og gråte, helt av seg selv. Det er det ikke alle som kan. JT kan mye han, men siden det ofte blir sett på som en selvfølge så tenker ikke så mange på det. Det gjør jeg. Det kunne vært så mye verre. Den setningen sier jeg ofte til meg selv. 

Her i huset er det fest hver gang JT lærer seg noe nytt. Om det så er noe så lett som å hente ut sitt eget pålegg fra kjøleskapet. For det er ikke en selvfølge for oss at han forstår hva vi sier. Vi øver, øver og øver. Jakten på det normale. Til alle døgnets tider. Ingen ferie fra det. Men jeg sier det igjen: det kunne vært så mye verre.

Det normale blir ofte unormalt for oss. Hvis jeg sier noe til JT og han reagerer tvert, ja da blir jeg stående som et spørsmålstegn. Hva skjedde nå, liksom. Haha ja det blir sånn. Det normale for andre er ikke normalt for oss. Hvis alt en dag skulle snudd og blitt normalt her, ville jeg tro at noe var unormalt. Merkelig greier det der.

Vi alle er forskjellige og det er godt. Det er viktig å tenke på at det som er normalt for deg, ikke er det for meg og omvendt. Sangen bakvendtland passer godt her i huset 😉 Uansett hvor tungt det kan være å ha barn med utfordringer er det viktig å tenke: det kunne vært så mye verre. Jeg er veldig stolt av gutten min, for han klarer noe hele tiden, hver eneste dag 🙂

Ha en fin dag

#autisme #barneautisme 

Vi har fått den beste rådgiveren på hjelpemiddelsentralen

Jeg er medlem av mange grupper på facebook som går på syke barn og autismebarn. Der ser jeg ofte at mange må vente i evigheter på ting de har søkt på, enten fra NAV eller hjelpemiddelsentralen de bruker. Det er jo veldig leit for de det gjelder, spesielt for barna som har dette behovet. Jeg har opplevd det selv så jeg vet hvor frustrerende det kan være.

Men nå har vi vært så heldige. Vi har fått en dame som bare hiver seg rundt og fikser med en gang. Rullestolen kom etter en telefon-samtale. Når vi spurte om eikert-beskyttelse til stolen, ble de også sendt på dagen. De kom så fort at de ble sendt tilbake pga at vi var 2 uker på ferie 😉

Da fikk jeg mail om vi ikke skulle ha de. Joda, svarte jeg. Hun skulle sende de en gang til. Da fant hun dem ikke, de hadde blitt brukt til en annen stol. Fikk mail på nytt om vi ville ha blanke eller om vi ville ha noen andre som hun sendte link på. Da hadde hun funnet noen som så ut som felger til bildekk, skikkelig tøffe. De måtte vi ha 😉 

Tandem-sykkelen er også snart på tur. Denne dama på hjelpemiddelsentralen er effektiv altså. Det har så mye å si at man treffer på slike mennesker som ser behovet og gjør noe med det. Håper vi kan få beholde henne en stund. Nå er vi jo i en prosess med ombygging av hus og hun kan nok hjelpe mye med å tilrettelegge for JT. Det vil vi ha behov for, for vi vet jo ikke enda hvordan ting blir med gutten vår. Hvordan han blir å fungere i sitt eget lille hjem. 

Så nå er det bare å glede seg til at sykkelen er på plass. Kanskje det blir lettere for JT’s hjelpere å få han med ut på turer i sommerferien. Håper hvertfall sykkelen faller i smak, men så vet man liksom aldri med denne gutten vår. Han kan være både sær og bestemt, men vi krysser det vi har 🙂

Ha en fin dag

#autismehjelpemidler #autismetandemsykkel

JT er i kjempeform

Telefonen kom på fredag fra legen. Prøvene fra ørene var klare. Legen kunne fortelle at det var bare én medisin som kunne få bukt med bakterien. Det morsomme er at den medisinen har vi faktisk hatt i medisin-skuffen til JT i mange år, også nå. Det er den samme medisinen som gutten vår får når han har nyrebekkenbetennelse. Én medisin som virker på både urinveiene og øvre luftveisinfeksjoner, bactrim.

Denne medisinen har JT tatt en rekke ganger og den er faktisk god på smak. Så på fredags kveld startet vi på en kur som skal vare i ti dager. JT tar den uten at vi må blande den ut i noe annet, så alt er mye lettere. Har så mye å si at smaken er god for det er ikke få ganger JT spytter ut medisiner og kuren ikke blir fullverdig.

Denne uka har vært superfin. Gutten fikk lettet på problemene under narkosen på mandag og har vært i kjempeform siden. Vil tro det bare går oppover enda siden vi har fått medisin i tillegg. Det er mye latter, lek og god søvn. Han skriver mye og er veldig glad. Godt å endelig se gutten så fornøyd.

Så kanskje vi er heldige og får en frisk gutt ut sommeren. Det hadde vært deilig. Det er et helt annet hus hos oss nå som han er i god form, det merkes godt. Han er fortsatt treig når han våkner, liker å ha god tid, men når motoren starter så er det full spiker til langt utpå netterne. Det er bare å nyte fullt ut 🙂

Ha en fin dag

#autisme #barneautisme 

Jeg er forelsket

Denne jenta har tatt meg med storm. Øynene hennes, krøllene, det vakre smilet….ja jeg har fått følelser for denne vakre jenta, uten å treffe henne. Hennes mor har satt alt på vent, tenk å ha barnet sitt på lånt tid. Huff, det er rett og slett hjerteskjærende.

I dag fyller jeg 40 år og mitt største ønske er at vi sammen kan hjelpe denne familien, slik at de kan få en fin tur dit de måtte ønske. Eva Natali har hjelp døgnet rundt grunnet sin sykdom, slik at mor kan få seg litt søvn innimellom. Å være enslig mor til et så sykt barn må være helt forferdelig.

Jeg har fulgt dem på instagram en god stund, sommerfuglprinsessen. For noen uker siden var Eva Natali så dårlig at hun sov seg gjennom 3 hele døgn. Jeg har hatt kroniske syke barn i 19 år, men det er bare bagateller mot hva denne familien har. Så hjelp dem med å gi et bidrag og del del del. Så kanskje denne lille familien med sine hjelpere kan få seg en etterlengtet ferie. Så gå inn på www.spleis.no og søk opp sommerfuglprinsessens ferietur eller bruk linken nederst <3

Eva Natali har mange hjelpere rundt seg, det koster å reise og det koster for mat. Så la oss kjøre på å gi denne lille familien denne ferien <3 Sammen klarer vi det meste 🙂 https://www.spleis.no/project/43467

Bildet er tatt av Anne Andersen. Se så vakkert, er det rart jeg er forelsket?

Ha en nydelig dag

https://www.spleis.no/project/43467

 

Gutten er “back in business”

Utfordringene er mange når man har syke barn. Så kommer det andre utfordringer når de er friske 😉 JT er i toppform i disse dager og det merkes…..både på det ene og det andre 😉 Det får både gulvet, kjøleskapet og vi kjenne på. Jeg satt ute med en kaffekopp i ca 5-10 minutter og møtte dette da jeg kom inn. Koselig???? En god blanding av tomatjuice, vaniljesaus og egg. JT fikk fart på seg da han hørte jeg kom inn. Løp så fort han kunne på rommet. Hadde kledd av seg sokkene før han forsvant rundt hjørnet. 

Tell til ti, Anita, tell til ti. Nyttet ikke, man blir oppgitt av dette. Men….ser litt positivt på det likevel. Gutten, som elsker å tømme ut flytende væsker, har ikke gjort dette på gudene vet hvor lenge. Det har vært godt, men dette er det jeg kaller et sunnhetstegn. Når JT driver på med slike ting er han i form….i form til litt faenskap for å si det som det er 😉 

Heldigvis hadde jeg assistenten her. En sto på kjøkkenet og vasket mens den andre var å vasket av gutten. Alt tar kortere tid når man er to, det er sikkert. Jeg hadde det i bakhodet at eggene ikke var trygge, for JT var flere gang dagen før å småplukket på de. Men da var jeg i stua og fikk avverget situasjonen. Jaja, alt er både på godt og på vondt. Og utfordringer er det uansett hvilken form gutten er i. Men så lenge humøret er på topp, er vi fornøyde. 

Ha en fin dag

#autismeutfordringer #barneautisme 

Et glimt av den gamle, gode og latterfulle JT

Noe så deilig. Det er såååå lenge siden JT har hatt en så god dag som i går. Da han våknet begynte han å le så det trillet av han. Vet ikke hvorfor, men han var så glad. Han sluttet ikke heller. Det varte lenge, så lenge at jeg ble flirfull selv også. Den latteren hans er så trillende og god, og så smitter den så lett.

Tror ikke vi har opplevd det én morgen siden forrige sommer faktisk, helt sant. Han har vært utilpass og har vært potte sur med en gang han har våknet. Men så har han fått smertestillende og da har han blitt rolig. Men ikke på langt nær så glad som han var i går. Kom løpende inn i stua og latet som han datt, fjottet og tullet, lo og hoppet, uten paracet. Deilig 🙂

Det er godt å se JT sånn. Det er jo slik han er når han er frisk og ikke har noen bekymringer. Da liker han godt å herje, helst litt hardt, og latteren sitter løst når mamma eller pappa hiver seg med. Vi lå å rullet på gulvet og hadde latterkrampe begge to. Jeg, for at jeg ble så glad over at gutten min hadde det bra. Han, for at jeg lo så høyt som han sikkert ikke hadde hørt på lenge. Godgutten vår 🙂

Det er bare å nyte så lenge det varer. Vi, som alle andre, vet ikke hva morgendagen bringer. I dag kommer isbilen, forhåpentligvis. JT skal få fylle fryseren vår med favorittene sine. Viktig med litt premie når han er flink å jobbe 😉 Nei, dette gjorde godt i mamma- og pappahjertet. Håper det varer leeeenge <3

Ha en fin dag

#barneautismenonverbal #autismehelse

Tannlegen var hvertfall fornøyd

En ting mindre å bekymre seg over. Det er alltid godt. Det har ikke vært sånn hver gang, for JT har ikke vært så altfor flink til å gape ved tannpuss. Men nå har vi fått dreisen på det og det så veldig fint ut. Det er ikke en selvfølge med tanke på alle medisinene JT går på, så vi er fornøyde og lettet over det. 

Men så var det disse ørene da. Det er en helt annen historie. Det så ikke bra ut. Legen sa han brukte masse tid på å suge ut og rense opp i øret det gikk hull på. Det var betent så han tok prøver av det for å se om det er samme bakterien som sist. Så det blir ikke medisiner på gutten før i slutten av denne uka. Det ble satt inn dren i “god-øret”. Det har vi prøvd før og jeg er ikke noe fan av det akkurat. Da bruker det å bli mere betent, men vi får se. 

Det vistes godt at trommehinnen hadde revnet sa legen. Det var så stort at han har ikke fått et dren til å sitte fast der. Ikke det at han ville det, men han sa det for å forklare hvor stort det var denne gangen. Vi er nesten sikre på at det er den samme bakterien som sist, da denne er vanskelig å bli kvitt. 

Bildene av bak-øret får vi høre om mot helgen. De måtte sendes til kirurgen i Bodø. Er spent på hva de mener må gjøres. Vet at legen her mener at det må dreneres, men kirurgen er litt usikker. Seks timer på operasjonsbordet vil han nok unngå, men jeg har en følelse på at det er dit vi kommer nå etterhvert. Vi får se.

JT virker i god form nå etter inngrepet. Sikkert godt å få hørselen tilbake igjen. Den kommer tilbake fort når de renser mellomøret, er bare så synd at etter 4-5 uker fylles det opp igjen. Nå skal vi nyte dagene som er gode, meldt fint vær så jeg håper vi får noen utedager. Så blir det nok enda bedre for gutten når medisinen kommer.

Ha en fin dag

#autismeørebetennelse #autismehørsel