Annerledes 17.mai

Ikke noen tradisjonell feiring på oss i år, som vanlig. I år, som mange andre år, ble vi hjemme. Ikke det at det er så ille, men det er ofte slike dager man kjenner på det at man har barn med spesielle behov. Ting man før tok som en selvfølge, er ikke det lenger. 

Jeg kan ikke si at vi har en JT i god form enda. Dette tok forferdelig lang tid. Det er ikke slik at han gråter like mye, men for å få han opp og i godt humør er det paracet som gjelder. Det er noe som skurrer, men vanskelig å finne ut av. Ikke sover han godt og humøret er fra sekund til sekund.

Siden JT har gått på store mengder smertestillende i lang tid, har vi nå vært nødt til å begrense det litt. Så nå får han en paracet om dagen, 1 gram. Når den har begynt å virke blir han en helt ok gutt som klarer å fungere greit i noen timer. Da kan det skje at han kommer og vil finne på noen aktiviteter. Når paraceten går ut av kroppen igjen, faller han tilbake og vil bare gjemme seg under dyna.

På 17.mai var det et deilig vær. Da var bassenget vårt ferdig oppvarmet så JT kunne kose seg der. Men han var bare en liten tur, så ville han opp igjen. Vi satt som noen spørsmålstegn. Dette bruker JT å glede seg maks til, vi også. For med bassenget får vi gutten lettere opp og i aktivitet, men det har vært annerledes denne gangen. Gutten er rett og slett ikke i toppform.

Derfor gir vi han paracet enda. Slik at vi får litt ut av dagene. Med paracet kan han “ta helt av” i bassenget, hoppe og svømme, latter høres godt og godlydene kommer. Det er jo så godt å høre på den trillende latteren, bekreftelsen på at JT har det fint i noen timer 🙂

Ha en fin dag

#autismesykdom #barneautisme

Endelig en glad gutt

Etter en lang periode kan det se ut som JT er på tur å bli bedre. Han har, som jeg har skrevet før, vært sengeliggende siden det siste inngrepet. Mye gråting og fortvilelse for kompisen vår. Men i går kveld var det nye badekaret kommet på plass så da ville han prøve det ut. Han var ikke så lenge som han bruker, men vi får gi han noen dager til tenker jeg til å finne formen.

I morgest våknet han med bare gode lyder. Latteren trillet og han har vært blid hele dagen..uten paracet 🙂 De siste ukene har han våknet med et smell og det har vært en JT som har vært ukomfortabel, tårene har trillet på han og det har gått fra å være lei seg til sinne. Ikke rart når denne sykdomsperioden har vart siden rundt jul.

Men nå virker det som det snur. Ferdig med pencillinen om tre dager. Da slipper vi kanskje å må reise på sykehuset for å få medisin rett i blodet. Det hadde vært godt å slippe. Nå starter jo badesesongen her i huset snart og det hadde vært gøy om JT kunne vært i form til å hoppe i bassenget. Vi driver nå og renser det så vi kan fylle det opp å få på varme. Gleder oss maks alle mann. 

Akkurat nå sitter JT og skriver. Engelsk så klart 🙂 Virker som han er lettet og i godt humør. Han har til og med fått i seg litt mat. Så nå går det oppover. Blir nok å prøve å komme oss på skolen i neste uke. Vi har planlagt å pynte arbeidsrommet til JT med litt flagg vi skal fargelegge. Vi får starte opp litt forsiktig så gutten får venne seg til vanlige dager igjen. 

Ha en fin dag

#autismesykdom #autismeopplæring #autismevannglede

Enda en narkose-dag

Nå blir det godt med langhelg. Det tar på mere enn jeg vil innrømme av og til disse narkosene. Det kjennes når man har kommet hjem og får slappe av litt. I dag var det storebror sin tur. Det går jo rolig for seg og det er ikke behov for det samme som til JT. Men at man som foreldre går og gruer seg til barna sine skal få narkose, er helt sikkert. Det kjentes godt nå i kveld etter vi kom hjem. Man blir ganske utladet.

Så nå er det bare og senke skuldrene og håpe på det blir en stund til neste runde. Å ha kroniske syke barn er en forferdelig påkjenning. Denne klumpen i halsen, steinen i magen og alle tankene rundt er ikke bare bare. Å få narkose er ikke noe å tulle med, kroppen får seg en liten smell etterpå, det ser jeg tydelig på mine gutter.

Jeg har vært borte i et døgn nå. Når jeg kom hjem gikk jeg rett inn til JT. Han var selvfølgelig sengeliggende fortsatt. Men han ble så glad for å se meg. Ga meg kos og sa tydelig: “Mamma”. Så koselig å få en slik reaksjon, for det er ikke en selvfølge å få fra barn med barneautisme. Man kan like greit få en dytt eller et slag med det samme man kommer inn døren. Men jeg fikk en god klem og han sa mamma, så godt.

Nå blir det en fridag i morgen. Meldt veldig fint vær så håper vi kan være litt ute hvis JT er i form. Fredag har gutten opplegg med assistenten, men det blir her hjemme hos oss. Gutten er ikke i form til intens jobbing, men det er godt å bare ha noen som kan avlaste litt. Da er det mulig for oss å koble litt av mellom slagene.

Noen omganger med idiot ble det før narkosen. Jeg tapte med glans :-)))

Ha en fin dag

Kirurgen ringte

JT var ferdig søndags morgen med pencillin-kuren. Eller vi ble fri én dag tidligere på grunn av litt utfordringer. Gutten spyttet ut noen doser tidligere. Søndag var den beste dagen JT har hatt på lang tid. Vi fikk han med oss ut til bestemor på middag og gutten virket fornøyd. Tenkte jo at nå var gutten frisk.

Mandag ble det nedtur igjen. Gutten lå hele dagen. Men så ringte kirurgen midt på dagen. Han ville høre om JT var fin i formen. Jeg fortalte slik vi hadde opplevd JT, slapp, trøtt og dårlig matlyst, men at søndagen hadde vært en fin dag for så å gå tilbake på mandag til den samme dårlige formen. 

Kirurgen sa at bakterien han fant under inngrepet var vanskelig å bli kvitt, så etter å ha snakket med kollegaene sine ville han at JT skulle gå på pencillin én uke til. Så da blir det sånn. Hvis ikke kuren virker må JT innlegges og det vil bli satt intravenøst (rett i blodet). Så må vi bare se hvordan det blir. Kirurgen hadde ikke lyst å tømme bak-øret for sekretet som ligger der før alt dette var prøvd først. 

Trist å se gutten slik. Så lenge, bare ligger hele døgnet. Vi har prøvd å lokke han ut i fin-været i dag for å se på trampolinen, men han var bare en tur på trappa. Ville bare klemme og kose. Så gikk han inn på rommet igjen under dyna. Vi får bare gjøre det beste ut av dagene, la han hvile ved behov og ta det rolig. Glad for vi har “team JT” rundt oss på hverdagene så får man koble av litt innimellom.

Ha en fin dag

#barneautisme #autismesykdom

Simsalabim

Der var en vegg borte og JT har fått et større soverom 🙂 Mannen min har vært ute og jobbet i det som var en utebod før. Fått opp nye plater på veggene, listet og til slutt rev han veggen. Det ble så bra og JT ble kjempefornøyd. Det var sent fredags kveld at veggen ble revet ned. Da var det bare å vaske ned og få alle lekene plassert inn. Så nå har JT fått litt mere gulvplass til å leke på.

Det er ikke bestandig så lett å hjelpe JT med å ommøblere for han vet hvor han vil ha lekene sine. Så han får bare styre litt selv med det for det ble litt feil for han når vi blandet oss. Vi får prøve å organisere litt mere når han er borte på avlastning i stedenfor. 

Vi har tullet litt med JT siden det er en ytterdør i ny-avdelingen at nå kan han få kjærestebesøk 😉 Men den døra er låst med nøkkel, bare for å ha det på det rene. Hvis ikke kunne han jo ha gått ut til alle døgnets tider 😉 I går var vi på familie-middag hos min kjære mor. Da vi kom hjem ville JT inn ytterdøra til rommet sitt. Så vi låste opp og han spratt inn. Hehe det syntes han var litt stas. 

Tenker at når sommeren kommer kan den døra stå oppe på dagtid så kan JT vandre litt og bestemme om han vil være ute eller inne alt ettersom. Fint ble det hvertfall og alle er fornøyde 🙂

Førbilde…….

Etter-bilde

Til og med pusene fant seg en plass i ny-avdelingen

Ha en fin dag

Medisin-nekt på nytt

Vi møtte selvfølgelig på et problem til slutt med den nye pencillin-kuren også. JT bestemte seg plutselig for ikke å ta den også. Da så vi litt mørkt på hele situasjonen, det må jeg innrømme. Så vi prøvde å blande i saft, uten at han visste det, da fikk vi han til å drikke det. Men det ble bare et par doser med saft så oppdaget han lureriet. Så da nektet han å drikke i hele tatt.

Med JT’s blæresykdom er det viktig å drikke mest mulig. Da holder blærekatar og nyrebekkenbetennelsen seg unna. Det kommer fort på hvis han ikke drikker nok i døgnet. Så vi måtte bare jobbe med å vinne tilliten tilbake så han begynte å drikke igjen. Her er det mange hensyn å ta, men han fikk lage drikke selv så han så at det ikke var noe tukling med safta eller vannet. Da var det greit.

Så vi satt å vridde hodet for å finne ut hvordan vi skulle klare å lure i JT medisinen. Solrik…..det hadde vi ikke tenkt på. JT bruker å få solrik på lørdagene. Det er noe han liker veldig godt. Så på butikken bar det og solrik ble kjøpt. Jeg drakk et par slurker av pakken, nedi med medisinen, ristet godt om og gikk på rommet med denne solriken. Måtte til og med late som jeg puttet sugerøret i når JT så på, så han ikke fikk mistanke. JT slukte i seg hele pakken på “null komma niks”…….problemet løst 😉 Hvorfor hadde vi ikke tenkt på det før??? Så nå blir det solrik tre ganger om dagen i noen dager 😉

Etterpå-klok kan man godt være. Men nå får vi hvertfall i gutten medisinen han trenger for å bli kvitt denne vanskelige bakterien som surrer rundt i ørene hans. Heldigvis for det, bare noen dager igjen nå så er han ferdig. Så er det bare å se det an om det holder seg bra. Det bruker jo å bli bra i noen uker etter en kur, men så braker det ofte løs igjen desverre. Men vi krysser fingrene og håper på det beste 🙂

Ha en fin dag

#autismemedisinering #autismeplager #autismepsykiskutviklinghemming

 

Denne mora til JT kunne ha satt en stopper for utviklingen

Joda, jeg må snakke litt stygt om meg selv i ny og ned. Jeg tenker selvfølgelig på den o’store fornektelsen igjen. Da var det jeg som var “trassig”. Og det med en stor T. Hvis ikke noen hadde kommet og satt ned foten da de gjorde det, hadde jeg nok ødelagt for JT. Jeg husker det som om at det var i går. Det er mange kvelder jeg tenker tilbake på galskapen. Det er da jeg tenker at jeg trengte en real smekk i bakhodet.

Det var nok ikke en enkel oppgave for de rundt meg, som faktisk bare hadde lyst å hjelpe gutten vår. Da hadde vi en gutt som var begynt på skolen og det uten noen diagnose. En gutt som var så sint på grunn av alle sine plager, mest sikkert for han ikke hadde noe språk. Heller ikke mange hjelpemidler for kommunikasjon. Gutten ble bare mere og mere utfordrende, men likevel var jeg den største fienden.

Jeg ville ikke vite. Ingenting. Alle som ville hjelpe ble jeg sint på. Akkurat på den tiden ble det slik at jeg følte at alle skulle fortelle meg hvordan jeg skulle gjøre ting og at det jeg gjorde var feil….hele tiden. Men de ville jo bare hjelpe gutten vår…. jeg så ikke det da. Tenk dere selv for eksempel på jobb, hvis noen hver eneste dag skulle ha fortalt dere hvor mye feil du gjorde og rettet på deg hele tiden. Da blir man jo motløs. Også er det jo slik at disse barna våre er vår største arbeids-oppgave her i verden. Så jeg følte meg beglodd og rakket ned på.

Men så fikk jeg heldigvis denne berømte “klappen i bakhodet”. Det var autisme-lederen som fikk meg til å forstå hva som var i ferd med å skje. JT utviklet seg i en forferdelig fart på en ekstrem negativ måte. Husker han sa til meg: ” Om fire år er han på din høyde og blir ikke å rygge hvis du står i veien for han”. Hehe sant det. Vi har kommet dit nå. JT er en høy og kraftig 11-åring, så nå sliter jeg hvis han en sjelden gang blir utfordrende i humøret. Det kan skje når vi er på plasser han er redd, som på sykehus. Så heldigvis våknet jeg av denne “bakhode-klappen” og begynte å høre etter de som kan autisme fra A til Å 🙂

Ha en fin dag

#autismeopplæring #autismeutvikling 

Ny pencillin

Da prøver vi igjen. Mannen min fikk snakket med en lege som skrev ut medisinen i mikstur i stedenfor. Så den fikk vi i går kveld. Den gikk heldigvis ned, smakte appelsin uten en forferdelig bi-smak. Så hvis det fortsetter sånn klarer vi kanskje å få JT frisk snart. Det blir godt.

JT har vært syk lenge nå. Natt til i går sov han tre timer, sto opp midt på natta og la seg en time etter assistenten var kommet i hus. Så vi fortsatte på veggen hans. Nå er det ikke så mange bilder igjen. Det ble veldig bra og mye plass til nye bilder hvis det skulle være behov. Mye mere ryddig med mindre bilder.

JT oppholder seg enda mye i sengen sin, vil bare ta det rolig. Men det har vært greit å la han få slappe av i denne tiden. Gutten har virket sliten og uopplagt i lengre tid. I dag skal vi prøve å få opp trampolinen så den er klar til han blir frisk igjen. Greit å ha noe å friste han ut med. Det er mange rød-dager nå i mai og vi har masse å gjøre. JT skal få hjelpe til når han har lyst.

Vi har en vegg som skal rives så JT får litt større soverom. Da blir det mere plass til lekene. Begynner å bli mye inne der, han liker jo ikke å kaste de gamle lekene så det samles fort opp. Dessuten er rommet hans ganske lite så det trengs å få det utvidet litt. Så skal vi etterhvert finne ut kostnadene på å lage denne leiligheten hans. En spennende tid blir det.

JT elsker når jeg og pappaen pusser opp rom. Han liker godt å skru, hamre og ikke minst male sammen med oss. Gutten er en skikkelig arbeidskar 🙂 Stolt som en hane når han får hjelpe til og får litt skryt etterpå. 

JT’s to firbeinte venner <3

Ha en fin dag

#autismemedisiner #autismetilrettelegging #autismekommunikasjon