Julefeiringen

Alle synes jula er koselig, ikke sant? De fleste har fri og man har tid til å både dra på besøk og få mere besøk. Jeg elsker juletiden. Det å pynte huset, glade barn og masse fine nisser rundt omkring. Men JT har ikke vært så glad i denne tiden.

JT elsker lys og farger, så det å få opp pynten er greit. Men alle disse folkene som kommer innom, det har ikke vært så populært. Som jeg har fortalt før så liker han ikke mye støy, så når hele familien kommer går han gjerne inn på rommet sitt.

Litt synd, for vi andre synes det er koselig. Min kjære storesøster samler hele familien til julegrøten. Der er det mandel og nissepakke hver jul. Husker første gangen vi skulle, så nektet JT. Så jeg og mannen min dro på skift å spiste. Andre året tvang vi han med, men JT laget masse lyd, så vi ble snar. Men tredje gangen satt han lenge. Koste seg ved bordet og så på alle rundt og var mer nysgjerrig. Så det nytter å øve 🙂

Det er koselig å samle familien. Jeg har en søster som har vært under utdanning til lege og har bodd borte i snart syv år. Denne jenta er jeg ekstremt stolt over, bare for å ha det sagt ♡ Så når hun er hjemme, er det så godt å være sammen hele familien. Men JT stopper oss ofte, for det blir for mange på en plass. Men vi prøver å styre han litt mot å takle det bedre. Min familie er viktig for meg og det å samle flokken er koselig. Spesielt når alle er hjemme på øya.

I skolens regi bruker det også å være juleskuespill vært år. JT har ikke deltatt enda. Tenker at det kan være ett mål frem i tid at han om så bare er med på en sang. Det går greit når barna øver, men når hallen fylles med folk, da nekter han å være der. Vi må øve mer på dette, ser jeg. Men store folkesamlinger er ikke for alle, slik er det bare 🙂

Men neste sommer skal vi på en skikkelig familie-ferie. Jeg og mine, mamma og alle søsken med partner og barn. Det gleder jeg meg til. Hele gjengen sammen i flere uker. Tror vi blir 15 stykker. Jeg tror JT kommer til å kose seg likevel jeg. Bad, sol og ut på tur med de aller nærmeste, kan ikke slå feil tenker jeg 🙂

Julebaksten, får masse hjelp fra JT med den;-)

Det gledes til familieferie til favorittplassen Alcudia i Spania neste år 🙂

Ha en flott dag

Brannslokkingsapparatet

Siden JT var liten, har han vist stor interesse for dette fine, røde apparatet. Nysgjerrigheten har vært så stor at vi har vært tvunget til å følge med hele tiden. Ikke nøye hvor det har dukket opp, like opptatt av det her hjemme og til andre.

På ferja vi hadde før, var det mange. JT gikk rundt, så på og nesten kom seg helt bort til disse apparatene. En gang var vi uoppmerksomme. Da kom han så langt at han fikk ut sikringen på det ene. Herregud….angst. Enn hvis? 

Ja enn hvis vi en gang ikke fikk det med oss. For gutten er rask, og vet hvordan han benytter sjansen. Ganske målrettet er han også. Er det noe han vil, ja da skjer det før eller siden. Men vi har reddet det fra å skje til alle vi har vært på besøk til, og på ferja. Heldigvis.

Hjemme derimot, var vi en dag veldig avslappet. Var ikke i tankene våre heller at dette brannslokningsapparatet var tilgjengelig for JT. Vi satt i hver vår sofa og slumret. Plutselig hører vi: “psssssttt”. Jepp, hvitt overalt innover stua. Vi hørte ett lite “oooiiii” fra JT 😉

Her var det bare å begynne å vaske. Fra gulv til tak. Ett fryktelig arbeid hadde vi. Tok jo flere timer. For han stoppet ikke med det samme. Nå hadde han virkelig fått prøvd det han hadde drømt om lenge. Så pulver-spruten sto, overalt gitt.

Ja slik er det med disse barna i hus. Her er det bare å følge med hele tiden. For ser han muligheten til noe han vil, så skjer det fort 🙂 Altfor fort, etter min mening. Men det ble med denne ene gangen. Etter dette har han ikke vist noe særlig interesse for det. HELDIGVIS 😉

Men det å tømme ut ting, det gjør han enda. Glemmer ikke en gang jeg hadde ordnet vaskebøtta. Skulle vaske gulv til helgen. JT var så utspekulert at han fant ut hvordan han skulle få til å tippe ut alt vannet. Så han distraherte meg. Sprang på vaskerommet, tømte ut alt skyllemiddelet og ropte: “å-å neeei”. Jeg måtte gå bort fra bøtta, inn på vaskerommet og tørke opp griset etter han. Mens jeg var der, fikk han sjansen. Jepp, 10-litersbøtta med vaskevann var på sekunder utover gulvet. He he, ikke dum denne gutten. Må jo le litt også, han bruker hvertfall hodet, det skal være sikkert og visst 😉

Joda, her er det også malingsspann som blir tippet over. Alle muligheterer åpen 😉

Ha en fin dag

 

Det jeg liker best

Jeg liker best at JT er ekte, ekte tvers igjennom. Er han glad, jubler han. Er han trist, gråter han. Er han sint, da slamrer han dører. Han legger ikke noe i mellom. Det er ekte følelser døgnet rundt. Han viser oss hvem han virkelig er. Det er jeg så glad for.

Tro hvis han, slik som oss, skulle ha klistret på seg ett smil uansett dagsform. Det hadde blitt vanskelig å finne ut av han da, tenker jeg. Uten språk er det vanskelig nok å bli kjent med han. Så det at han har lært å vise følelser, det er så bra.

Vi friske mennesker er så flinke å gjemme oss bak ett smil. Til og med når vi har det vondt. Syns ikke noe om det jeg. Det er mye bedre om man sier det som det er. Så hvorfor gjør vi det? Blir vi en byrde for andre hvis noen spør hvordan det går, og man svarer at det ikke går så greit? Er det ikke godt å bare si det som det er? Bare være ærlig…

Vi trenger jo ikke være like ærlig som JT 😉 Han høres på lang vei uansett humør. Både latter, sinne og gråt. Men jeg setter veldig pris på at han er som han er. Det blir så mye enklere for oss rundt. Har jeg eller du vært så ærlig, så ville nok folk kanskje kalt oss ustabile. Og kanskje tenkt at vi hadde trengt en psykolog 🙂

Det å få vise hvem man virkelig er, det er nok godt. Kanskje vi alle burde være flinkere til det. Så der har JT en fordel. Han synes ikke det er ekkelt heller. Hvis han blir sint når han er blant folk, hopper han som Donald Duck. Ikke nøye om alle ser. Samme hvis han er stolt av seg selv, da gir han seg selv en skikkelig applaus, og ser på de rundt og oppfordrer de også til å hive seg med 🙂 Jeg synes det er gøy jeg, at han er så åpen og ærlig. Du er en herlig gutt du JT.


 

Ha en fin dag 🙂

#autismefølelser

Søvnproblemene har tatt seg opp igjen

Vi har hatt en lang sykdomsperiode, fire uker nå. JT har vært såpass syk at disse søvnproblemene har begynt igjen. Det er kanskje ikke så rart med tanke på hvor vondt han har hatt. Mange våken-netter. Dette er forferdelig tungt. Ikke bare for han, men for oss foreldre også. Det å ikke få sove når man er trøtt, det er jo nesten tortur. Jeg visste ikke at jeg var så sliten, for jeg har ikke hatt tid til og kjenne etter. Men som dere sikkert vet, hadde JT ett inngrep i ørene forrige mandag. Han fikk ett snitt i begge ørene, det var betent og legen måtte suge ut all betennelsen. Det har roet seg nå, etter en uke med øredråper. Så nå fikk jeg tid til å kjenne etter hvordan jeg selv hadde det.

Det å gå å bekymre seg, det tar på. Jeg har hatt vondt inni meg siden han ble syk. For vi visste ingenting, vi må bare gjette oss fram til hva det kan være. JT har sovet dårlig, og da sover jo også vi dårlig. Nå er vi i en veldig dårlig periode med det igjen. På søndag sovnet han åtte på kvelden. Fin tid det, tenker kanskje mange. Men det er ikke det. JT sover bare maks seks timer sammenhengende. Så halv to på natta sto han opp, lys våken. Jeg var ikke ferdig med min søvn. Men jeg sto opp, ga han litt vann og prøvde å få han til å sove igjen. Men nei, han var jo ikke trøtt. Hele natta var han våken. Sovnet rundt halv åtte, en time før skolen startet. Ikke helt etter planen det. Hadde ikke sjans å få han våken igjen.

Men slik har det vært i mange år nå. JT følger ikke denne 24-timers klokka som vi gjør. Han trenger ikke så mye søvn i slengen, men er heller ikke så utholdende. Det er sjeldent at han sover på dagtid, men det kan skje hvis natten har vært kort (3 t) og skoledagen har vært krevende. Så i går ringte jeg autisme-teamet for å få litt råd. Nå blir det en kartlegging av sovemønsteret til JT for å se om det er gått over til å bli helsefarlig. Det er jo det jeg kjenner på, at dette må være helsefarlig, for oss alle i dette huset. Det er ikke bra å sove altfor lite over tid.

Dette er nok noe vi må ta skikkelig tak i nå. For nå har vi snart hatt det slik i ti år. Det er faktisk så slitsomt til tider at jeg ikke klarer å sette ord på det. Det er vanskelig å finne energi til alt annet som man må gjennomføre, slik som husarbeid og jobb. Også er det jo slik at vi blir ikke yngre, jeg og mannen min. Det skal være sikkert og visst. Og det kjenner vi nok litt mere på nå, i forhold til før.

JT skrur på bilene sine. Greit å ha noe å gjøre på sene kvelder.

Ha en fin dag 🙂

#autismesøvnmangel

 

Autisme og ipad/pc

Dette blir diskutert høyt og lavt. Hvor mye burde barn få sitte ved dataen? Jeg er nok enig med de fleste at barn nå for tiden er lite oppfinnsomme og sitter altfor mye inne på data. Men det er jo slik verden utvikler seg. Det blir mer og mer en digital verden, og det ser ut som at vi alle må følge strømmen for å henge med utviklinga. Litt synd det der. Det jeg husker best fra barndommen er at vi var ute å lekte. Jeg hadde verken mobil eller pc. Mamma sa at vi måtte være hjemme klokken da og da, så da var det avtalt. Ikke noen mobil å ringe til, her var det bare å passe tiden selv.

Jeg har fått ett litt annet syn på bruk av data når det gjelder JT. Har det ikke vært for pc-en eller ipaden, så har han nok ikke lært alt som han har lært til nå. JT har fått sitte med ipaden i mange timer om dagen. Det er nok der han har lært seg engelsk over tid, for you-tube er flittig i bruk. Han søker etter tegnefilmer og opptak av wipe-out. Wipe-out er en stor favoritt. For dere som ikke vet hva det er, er det en hinderløype i vann og det er om å gjøre å komme seg igjennom på kortest mulig tid. Sikkert derfor JT liker det så godt, for det er vann 🙂

Pc-en blir også brukt noen timer om dagen. Han sitter og skriver ord og setninger. Dette blir jo jobbing for JT og kanskje ikke sammenlignbart med når andre sitter og spiller. Men han spiller litt han også. Elias er en av favorittene. Ja, vann der også gitt 😉 Men det fins mange flotte spill barna kan lære av, for disse skyte-spillene er jeg ikke glad i. Synes det er hårreisende med disse spillene jeg. På ipaden laster vi ned forskjellige spill vi tror JT kan lære av, slik som Josefine-spillene og diverse.

JT sliter faktisk med blyant-grepet, det tror jeg mange med autisme gjør. Han er så god på touch-skjermer, så han får heller bruke det. Jeg er faktisk veldig glad for at teknologien har kommet så langt at vi har disse tingene, ellers er jeg redd for at mange barn med forskjellige plager har hatt det mye verre. JT mestrer mer på data, å det er viktig at han får bruke det medt mulig. Målet er å lære seg å skrive slik at han kan kommunisere best mulig med andre. Og vi er på god vei til å klare det 🙂


 

Ha en fin dag 🙂

#autismeipad #autismepc

De sterke sansene

Nå er ikke jeg noen ekspert på autisme, men disse sansene har jeg hørt om mange ganger. Det sies at mennesker med autisme har mye sterkere sanser enn oss. Vi alle lukter, hører og kjenner ting, men det er ikke i nærheten av det de med autisme opplever. Noen er høysensitive, det kan mange også være uten diagnoen autisme.

Var på ett kurs før sommeren om autismespekter-diagnoser. Den ene damen sa: “Nå skal jeg fortelle en ting. Dere merker neppe det nå, men det blir dere å gjøre snart. Dere sitter nå på en stol, er det ikke godt å slappe av?” Alle nikket, også fortsatte hun: “Noen med autismespekter-diagnoser er så sensitiv at når de sitter, kjennes det ut som stolen borrer seg inn i rumpe og lår. Vi kan nok kjenne ett lite trykk når vi nå tenker og kjenner etter, men det kjenner vi ikke uten å måtte konsentrere oss”. Når hun sa det tror jeg det gikk ett lys opp for de fleste.

Man har jo hørt at mange med autisme ikke liker så mye kroppskontakt, så det er jo sikkert grunnen, for at det rett og slett gjør vondt. Heldigvis er ikke JT slik, han elsker klemmer og at noen stryker og pusker han over ryggen.

Men han har andre sanser som er sterke. Den luktesansen hans, ja den er sterk. Han liker ikke lukt av kanel og heller ikke annet krydder. Da brekker han seg. Jeg tror jeg kan sammenligne noen av sansene hans med sansene til dyrene. Det blir nesten som at de som ikke kan prate, bruker de andre sansene mere. At de blir forsterket for å klare seg i hverdagen. Sånn som de som er blinde, de har som regel sterkere følesans og luktesans. Sikkert for at de må bruke dem mere enn oss.

Synet og kommunikasjonen til oss friske mennesker hjelper oss masse. Men vi tenker ikke så mye over det, det er nesten en selvfølge for oss. Prøv å dra på jobb en dag med bind for øynene eller tape over munnen. Ja det blir full konsentrasjon med en gang for å finne løsninger. Tror at det er derfor disse med autisme fort blir sliten, for de bruker så mye energi på å konsentrere seg.

JT er også veldig visuelt sterk. Når vi kjører en plass, så husker han veien dit for evig og alltid. Har blitt overrasket mange ganger av minnet hans. Vi merker det når vi er på ferja også. Han kan sitte, uten å se ut vinduet, å peike ut neste sving. Har ikke opplevd at han har tatt feil enda. Det er nok på grunn av at han er sterk visuelt at han reagerer så godt på bildene vi har, og sikkert derfor han husker alle engelske ord han har sett.

JT studerer kart 🙂

Ha en flott dag

JT gjør mye morsomt

Ja vi ler ofte av vår lille kompis. Han gjør ting som man bare ser på film, eller tegnefilm. I fjor sommer så var vi på ferie i Spania. Nesten hver kveld går vi en lang tur, er innom butikker og ser på alt som skjer. Vi kom til en butikk med litt forskjellige småting i. En stor butikk. Plutselig kom vi i en avdeling som kanskje passer voksne best, for å si det sånn. 

Ble jo litt ubekvem der jeg sto, med JT gående etter meg. Han sprang bort til en av hyllene, hadde låst blikket sitt mot noe, tok med seg en pupp. Ja en pupp faktisk. Den så helt ekte ut, myk å klemme på. Jeg sa han måtte legge den på plass, og prøvde å ta den fra han. Men da kom det rimelig fort og høyt: “NÆÆÆÆIIIII”. Ja så der sto vi da, med dette barnet som absolutt ville kjøpe seg en pupp 🙂 Denne SKULLE han ha.

Etter en stund ga jeg opp. Han fikk puppen. JT var kjempefornøyd, satte seg i rullestolen og studerte sin nye “leke”. Ja ja, tenkte jeg, fortsatt litt ubekvem med situasjonen. Alle vi møtte på, lo når de så hva han hadde, for han både kjente å smakte på den. Huff, jeg ba jo om det selv når vi kjøpte den, men litt flaut ja.

På turen hjem møtte vi på en haug med selgere på strandpromenaden. De er ganske masete synes jeg. Noen hadde ting med lys, andre ting som fløy. Like ved hotellet sto det en mann som solgte sprettballer. Slike med tråd i, så ballen kommer tilbake når du kaster den. Jeg så at han la merke til JT. Han kastet ballen like fremfor føttene på oss. Vi måtte faktisk stoppe, kom oss ikke forbi.

Litt små-irritert sier jeg: “men herregud da, la oss komme forbi”. Mannen ga seg ikke, kastet ballen enda mer. Men JT visste råd. Han tok frem den ny-innkjøpte puppen og kastet mot mannen. Det ble litt sånn at jeg tror JT tenkte: “kaster du mot meg, kaster jeg tilbake”:-) JT er sterk, så puppen hadde fart, for å si det sånn. Den sneiet hodet på selgeren. Det var mye folk der og alle begynte å le. Jeg håpet at ikke noen skulle se hva det var han kastet, men FORSENT. Det hadde de fått med seg gitt. Jeg sprang etter puppen, kostet sanda av og dro i full fart, rimelig rød i ansiktet 😉

Kjære JT, du finner på så mange sprell du. Du får oss ofte til å le. Det er godt. Du er god som gull vennen min ♡


 

Snapchat er morsomt 😉

Ha en fin dag

JT har aldri ferie

Nei han har faktisk ikke det. Det jobbes hele dager uansett om han er syk eller når det er skolefri. Han kan ikke slippe unna dessverre. Tror nok han kjenner på det ofte, og det gjør for såvidt vi rundt han også. Hvis vi er slappe med f.eks. dagsplanen i helgene, så kan vi få en kamp på mandag. Da vil han ikke følge planen, prøver å lure seg unna.

Med jobbing mener jeg da å følge dagsplan, få ut lyd, forme ord, lære nye prosedyrer. Han har oss i hælene konstant som forlanger noe. Det må bare være sånn, ellers så stagnerer det faktisk. Ja det skal ikke mer enn ett par dager til før JT blir uoppmerksom.

Mens andre barn har juleferie, høstferie, vinterferie og sommerferie, må JT yte og konsentrere seg alle dager. Det er nok litt slitsomt for han. Og jeg må innrømme at jeg kjente det nå etter sommerferien selv. Mens andre har laddet opp i ferien, kjente jeg meg sliten ved oppstarten av skoleåret. DA kunne jeg trengt meg en ferie faktisk.

Det blir mere intenst for oss i feriene, for da er det ingen som hjelper oss så mye. Det er heller ikke så mange fem-minutt, det har jeg jo på skolen, hver dag. Det å jobbe en-til-en er en tøff jobb som krever 100% tilstedeværelse. Ellers er det ikke vits. Man må hele tiden jobbe for å få kontakt for å få utføre noe.

Jeg vet jo at alle foreldre kanskje synes at sommerferiene er litt slitsomme. Det å ha barna hjemme så lenge kan bli rimelig intens for alle og enhver. Greit å sende dem på besøk til noen, eller gi de en femti-lapp så de kan sykle på butikken å kjøpe seg en is. Jeg blir fortsatt sjalu på de som kan gjøre dette, for det er lettvindt. Ja lettvindt faktisk, jeg hadde det slik når de andre barna var små. Sendte de på besøk, all-idrett, besøk til bestemor osv. Jeg kan ikke det med JT. Han må følges og noen må være med å passe på han. 

Her støvsuges det 🙂

Ha en fin dag

#autismeADL #autismenonverbal #autismedagsplan

Vanskelig å overse negativ oppførsel

For det har vi lært, at vi ikke må gi oppmerksomhet ved dårlig oppførsel. Det er ikke bestandig så lett skal jeg si dere. For den dårlige oppførselen ender av og til i at vi blir angrepet. Ikke så ofte nå som før, men det skjer. Det er lett når det blir sutring og dører som smeller igjen, men når det går lengre må vi faktisk beskytte oss selv.

Ja for JT kan bli så frustrert og sint at målet hans er å “ta oss”. Da kommer han etter oss og slår, kliper og biter. Har faktisk ikke tallet på hvor mange ganger jeg har blitt bitt, og det såpass at det har gått hull på huden. Forferdelig vondt, og som de fleste ville ha reagert blir man både skuffet og sint. Det skjer så fort at det er såvidt jeg har tid å beskytte meg.

Så jeg prøver og holde meg rolig, distrahere han mens jeg prøver å finne ut hva som er årsaken. For det nytter ikke å bli like sint som han, det preller bare av han. For da er han så sint at han ikke klarer å roe seg på egen hånd. 

Da er det greit å vite om denne temerament-stigen autismeteamet har pratet om. 0 er helt rolig, 1 er ubehag og sutring, 2 er gråt, dytting og stort ubehag, 3 er fyrverkeri med slåing, biting og lignende. Disse punktene kan komme ved sykdom, misforståelser og når vi presser på med jobbing. Målet er å aldri havne på 3, for da er det faktisk for sent å komme seg unna det.

På 0 og 1 kan vi jobbe med JT. Strekke han forsiktig mot nye mestringer. Når han når 2, blir målet å stoppe opp og finne ut hvorfor dette skjer. Har han vondt? Har vi misforstått hverandre? Krever vi at han skal klare noe han faktisk ikke klarer uten hjelp. Ja dette er vanskelig, men veldig greit å kunne. Spesiellt ved sykdom og jobbing. Men vi kan jo få lov å tenke oss ihjel, det blir jo en gjette-lek.

Som regel finner vi det ut etterhvert. Av og til forseint, men ikke bestandig heldigvis. Bare det å ha en stein i skoen kan utvikle seg til å bli en 3’er. Unødvendig å bli så sint over det, tenker kanskje mange, men det er bare slik da. Sikkert den frustrasjonen over at det gjør vondt, og han vil ha hjelp til å få den bort. Men vi er jo ikke tankelesere noen av oss, så han må lære seg å ta det rolig og prøve selv.

Jeg lærte hvertfall å tenke annerledes når jeg fikk vite om denne stigen. Og den har hjulpet meg mye med å forstå JT bedre. Han blir ikke sint uten grunn, så hvis han viser ubehag er det bare å begynne å lete 🙂

JT liker å få arbeidsoppgaver. Her vasker han jacuzzien til vinters 🙂

Ha en fin dag

Samvittigheten (+ liten oppdatering på JT)

Ja, den ja. Den kjenner jeg veldig godt. Spesielt når det gjelder de andre barna våre. For det er jo slik at det ikke har vært så mye tid til de etter JT kom til i denne verden. Vi har jo tre andre barn oppi dette. JT tar jo ikke all tiden alle dagene, det har også vært på grunn av arbeidssituasjonen og søvnmangelen vi hadde før. Stedattera mi har vokst opp til sin mor, men hun har nok kjent på at vi ikke har vært til stede for henne bestandig likevel. Dattera mi har nok fått kjent på det enda mer. Hun har vokst opp i ett hus som storesøster til to kroniske syke småsøsken. Og samme med sønnen min, han har også fått kjent på det.

Det som er godt er at vi og barna våre prater godt sammen, og jeg tror vi er ganske åpen med hverandre. Jeg har jo hatt denne samtalen med de alle tre, dette med at vi som foreldre prøver så godt vi kan. Jeg har fortalt at vi har dårlig samvittighet over dette. Heldigvis er de såpass gamle at de ser og forstår. Likevel har det vært viktig å prøve å gjøre ting sammen med de alene, for det å ha litt alenetid sammen med hver og en, det er viktig.

Jeg og dattera mi har vært på konsert sammen, ligget på hotell og kost oss sammen. Mens sønnen min er kjempefornøyd hvis jeg øvelseskjører med han. Da er vi alene og prater litt om alt. Ste-dattera mi bor ikke her på øya så henne ser vi ikke så ofte. Men vi bruker å prate på telefon og prøver å besøke hverandre av og til. Hun har jo fått barn selv og har mer enn nok med å være mor, stemor og kjæreste 🙂 Så vi har i tillegg fått den æren av å bli besteforeldre, det er vi stolte av 🙂

Men det jeg vil si er at jeg er så stolte av dere alle tre. Dere har blitt flotte, snille, omtenksomme mennesker og vi er super-glade i hver og en av dere. Jeg er så stolt av alle barna mine, for alt de oppnår hver dag. I bloggen skriver jeg mye om JT, men det er på grunn av autismen. Jeg har ikke glemt de andre. Og det vet de heldigvis, men hvem vet hva andre tenker 🙂

Oppdatering på JT: kl er 08.55 , og JT sover i en dyp søvn. Vi fikk være med begge to ned til operasjons-salen. JT fikk beroligende i mårrest, og den hadde full effekt før narkosen. Det gikk rolig for seg. Så nå sitter vi og venter…..

Ha en fin dag alle sammen