autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

Ja, rist gjerne på hodet eller le av dette. Men det var jeg som sa disse ordene, for noen år tilbake.

Krigen: Denne krigen skulle JEG vinne. Hvordan kunne jeg? Være så egoistisk? Alle så jo at det var NOE. Noe med JT. Jeg likte det ikke, ikke i det hele tatt. Hvorfor var jeg så sneversynt, så sta. Alle som kjenner meg vet jo at jeg er litt sta. Bare spør mannen min, han opplever det hver dag 😉

Denne kampen ga jeg meg ikke på. Den holdt på å ta knekken på meg, den holdt på å ødelegge for JT, for den ble så intens og så lang. Den varte ikke bare i dager og mnd., den varte i FLERE år. Og det er ingen tvil: jeg må nå jobbe dobbelt så hardt for å rette opp i det. Det er jo slik at det beste er å få en tidlig diagnose. Jo tidligere man kan starte med ett opplegg for disse barna, jo bedre er det. Barn generelt lærer veldig fort og jo tidligere man begynner, jo fortere ser mann progresjon (utvikling).

Annonsørinnhold

Sunn og enkel middag i 2025: Spar opptil 1549,- hos Hello Fresh

Hvem var denne personen som var så tåpen, så lukket, så sint. Jeg vet jo at det var meg. Da, ikke nå heldigvis. Hadde jeg møtt denne personen i døra i dag, hadde hun fått seg en real klask i bakhodet. Jeg var ganske sikker på at hvis jeg kriget nok mot alle disse spesialistene, så vant jeg nok til slutt. Litt sånn som JT er faktisk, i alle kampene jeg har med han. Vi er ganske like jeg og JT, vi er faktisk det.

Det er jo bedre å få en diagnose tidlig, og heller fjerne den senere hvis det ikke stemte. Så lett er det. Og det er nok det beste også. For da får man begynt tidlig, begynt med denne 24/7-jobben. Da får man hjelp så mye raskere. For den hjelpen er der ute, den er det. Det har jeg fått erfare, for jeg åpnet meg, åpnet øynene, la meg langflat, angret. Det skal jeg skrive litt om senere, for det blir jo så mye å fortelle 🙂

Jeg har forandret meg mye. Det er jeg stolt av, og ikke minst glad for. Nå har jeg kommet så langt at jeg vil rope ut: JA, HAN ER AUTIST. ER HAN IKKE FLOTT? Det er bra, bra for gutten min. Jeg er så glad for at JEG har en gutt, en gutt som klarer å puste, spise og hoppe helt av seg selv. Det er ikke alle som er så heldige. Jeg har jo bekjente som jeg vet har en helt annen situasjon, som har barn som trenger hjelp til alt dette som JT klarer uten hjelp. Jeg ser deg, DU inspirerer meg, JEG beundrer DEG, ja det gjør jeg. Du vet nok hvem du er.

Ha en fin dag 🙂

Ja det er sånn det er. Det er noe med dette filteret, denne “folkeskikken”, som JT ikke snuser på engang. Dette byr jo på en god del negative ting, for å si det mildt.

Har han snørr i nesa, så tar han det bort, ikke så nøye om noen ser. Det plager han, så da tar han det bort, sånn rimelig med en gang. Det havner ofte på steder det ikke skal, for å si det sånn. Han bare MÅ, det er som en avhengighet. Di fleste er jo avhengig av noe. Sjokolade, røyk, brus osv., så det kan vel di fleste forstå at det er ikke bare å slutte. Man må liksom trappe ned gradvis, det er nok slik jeg må tenke for å stoppe det.

Men det er jo sånn for oss alle at det klør på plasser som er litt private. Vi er lært opp til å skjule slike ting, gå for oss selv for å fjerne det ubehagelige. Det gjør IKKE min lille kompis. Hvorfor? Jeg har ikke en anelse 🙂

Annonsørinnhold

Sunn og enkel middag i 2025: Spar opptil 1549,- hos Hello Fresh

Jeg stopper han rimelig fort med en høy, streng stemme. Jeg må jo det. Satt på ferja, som vi ofte gjør da vi bor uti havgapet. Der satt han å pillet seg i nesen. Ikke bare litt, hele fingeren var langt baki hjernen liksom. Det var mye folk der og han brukte goood tid på denne aktiviteten. Folk ser….flere oppdager det. Skjemte han oss ut: Bestått!! Da mora hoppet mot han med en finger i været og sa med HØY stemme: “Nei JT, det er ikke lov å pille nese, ÆSJ”, ble det da slik at de som ikke SÅ det, fikk det med seg: Bestått med glans. Litt små-flaut??? Jepp.

Det er jo slik at han begynner å bli en stor gutt, ni år. Da har man jo en del forventninger til han….det må være lov det. Men han skjønner det bare ikke. Jeg bruker mye tid på å prøve å se han med en gang det skjer, for det nytter ikke å si det to timer etterpå, da er det glemt. Han forstår ikke at det er så viktig. Det blir nesten det samme som når mann skal venne ett dyr til å ikke tisse inne, du må ta det der og da, ikke komme tre timer etter det har hendt. Da er det for sent. Kanskje en dårlig sammenligning, men jeg føler det litt sånn.

Men det som er så godt er at DET VIRKER, det å ta han med en gang. Jeg ser at han kanskje gjemmer seg litt mere nå, så vi er på rett vei…ENDELIG 🙂

Ha en fin dag der ute

Så hvem er denne lille mannen, som tror han er sjefen over alle sjefer.

Ja, han tror det. Må nok skuffe han der, gang på gang, jekke han ned litt liksom. For det er ikke bare hjemme han tror det. Det er på skolen, butikken, flyet, bussen…ja overalt der han er, der prøver han å få flest mulig rundt lillefingeren. Og han benytter hver en sjanse han får. Han tror nok selv at han kan styre verden. Den staheten han er født med preger vår hverdag så mye at dette jobber vi med hver eneste dag.

Men JT har mange gode egenskaper. Han er født i fiskenes tegn, og ELSKER vann. Når han får bade, ja da er han i sitt ess. Da roper han av glede, hopper og danser. Når jeg sier at han roper, da mener jeg ROPER….HØYT. Det er jo sånn at når du ikke har språk, må jo følelsene komme ut på ett vis. JT høres på lang vei, når han er glad og ikke minst når han er misfornøyd og sint. Må innrømme at det er disse høye lydene som ofte gjør at jeg har lyst til å gjemme meg, bare bli usynlig, late som jeg ikke kjenner han. Det høres kanskje stygt ut, men det er bare sånn. Jeg skjemmes selvfølgelig ikke av JT, det er bare så ubehagelig med de skarpe lydene og alle blikkene fra folk rundt. Jeg ville jo også ha snudd meg hvis jeg plutselig bak meg har hørt en eksplosjon av sinne, etterfulgt av at en mor eller far blir angrepet av en liten sint kar. Men det har vært så mye bedre om dere har gitt oss ett forstående blikk eller smil,  istedenfor stygge blikk som roper ut: “fytti katta for en bortskjemt dritunge”.

Tenk på det litt, alle foreldre prøver så godt de kan. Autismen er ikke enkel å forstå seg på, også er den litt usynlig. Den vises som regel når selvstimuleringen kommer fram. Noen danser, noen ruger, noen har hendene framfor ansiktet og prater med de,  noen lager rare lyder, mens andre kanskje bare er stille. INGEN med autisme er like.

Jeg skal komme tilbake til denne vann-gleden. Har inntrykk av at veldig mange autister elsker vann. Det må være det taktile med det, det å kjenne og føle vannet rundt seg, det å være vektløs. JT liker generelt alt som renner. Her i huset skjer det daglig at noe blir tømt ut, spesielt når det kan legges på en kjøkkenbenk å renne helt ned på gulvet:-) Når JT får bade i basseng eller hav over tid, skjer det noe med han. Smilet og gledes-ropene er der non-stop. Det kan til og med komme noen ord, nye ord, som han aldri har sagt eller prøvd seg på før. Dette er jo selvfølgelig for oss en ubeskrivelig glede, det er jo dette vi jobber så hardt for.

JT har mange sterke sider. Jeg mener han er født med en GPS ferdiginstallert i hodet. Han kan alle veiene vi har kjørt med bil, buss, taxi eller tog, det er nok at han har kjørt der en gang. Han pekte ut veien fra flyplassen på Palma til hotellet vårt i Alcudia til en taxi-sjåfør i fjor. Dere kan tro det ble liv og røre i bilen når sjåføren kjørte feil i en rundkjøring 😉 Han er så sterk visuelt, og det gjelder alle ting. Bilder av alt han ser og gjør, lagrer seg hos han for alltid. Det er nok derfor han ikke gir så mye øyekontakt til mennesker rundt han. Han ser det lagrede bilde av personen når han hører stemmen.  Det blir liksom sånn at når jeg maser på han og sier: “se JT, der er bestemor, du må si hei”, så tenker han: “hvorfor det, vet vell hvem det er, har møtt henne før, trenger ikke se for å vite”:-)

Ellers er JT glad i å være ute i naturen, klatre og utforske, bake, bygge klosser, leke med biler, danse, skru og snekre. Han liker mange ting.

Men det også mange ting han sliter litt med. Sånn som folkesamlinger, sykehus, nye ting, nye hus å gå inn i, egentlig alt som er nytt er skummelt. Jeg tror det er usikkerheten som slår inn, angsten for hva det nye som kommer, er. Dette er en av tingene  vi øver masse på hjemme, det å venne seg til nye ting, det å ikke være redd. For vi vet jo hvordan det er å være redd, det er ikke særlig gøy. Vi oppsøker ikke det vi frykter selv, det er jo helt naturlig, så det er jo vanskelig for JT når redselen tar over, på ting vi andre ikke synes er skummelt. Derfor skygger vi litt unna på steder som dette, vi tar steg for steg, i hans tempo. Det må bare være sånn, men det går utover resten av familien når vi vil være sosiale. Men det kommer seg nok etter hvert, jeg er positiv og ser fremskritt hver dag. En ting er sikkert:

ØVELSE GJØR MESTER

Ha en fin dag der ute

“Ikke vet jeg hvordan dette kapittelet ender, men ingen plass skal det stå: jeg ga opp“

Synes denne passer godt til denne bloggen. Tenkte å ta opp alle de ting som jeg tenker på rundt diagnosen autisme, og hvordan hverdagen vår er.

Hverdagen vår kan neppe sammenlignes med de som har friske barn som utvikler seg normalt . Jeg er gift og har fire barn: en bonus-datter på 28 år, en datter på snart 19 år, en sønn på 17 år og en på 9 år. Det er gutten på 9 år som har diagnosen barneautisme, han heter JT. JT fikk diagnosen rimelig sent (5 år) og siden har det vært non-stop med jobbing. Mannen min er i 100% jobb og jeg er assistent på skolen for JT. Sikkert mange som har tanker rundt at jeg i tillegg til å være mor til JT også er hans assistent, men det skal jeg komme tilbake til etter hvert. Alt har en grunn 😉

Annonsørinnhold

Sunn og enkel middag i 2025: Spar opptil 1549,- hos Hello Fresh

Det nok ikke lett å ha non verbal autisme, i denne verden, med de forventningene alle har. Da er man avhengig av at noen legger til rette for seg og er talerøret deres, og ikke minst: brøyte vei for de som er litt annerledes. Ja de er annerledes, men ganske smart, og ganske god på mange ting vi kanskje  ikke er så gode på.

Skal ikke skrive så mye mer i dag, men blir å komme med innlegg som omhandler hva jeg tenker om alt vi har vært gjennom sammen med JT:

–diagnosen

–søvnproblemene

–viktigheten med familien rundt

–fornektelsen

–sorgen

–tegn-til-tale/karlstad-metoden

–bilde-bibliotek

–gleden

–den evige jakten på øye-kontakt

–selvstimuleringen

–stoltheten

–samarbeids-partene

–de sære matveiene

–det å føle seg alene

–kampene, både med JT og systemet

Og ikke minst:

–alt det morsomme vi opplever HVER dag.

#barneautisme #autismenonverbal #autismeADL #autismepsykiskutviklingshemming