Badekaret borte?????

JT ble rimelig fortvilet i går. Han visste ikke at badekaret var kastet ut, det har foregått bak ryggen hans faktisk. Gutten har opphold seg på soverommet mestparten av tiden siden han kom hjem fra sykehuset. Tror ikke han har vært i form til å tenke på et bad engang. 

Det har for såvidt vært greit det. Ikke lurt å bade når det nettopp har blitt skjært et snitt i hver trommehinne. Da må han være uten vann i ørene en stund til det har grodd. Men så fikk han en paracet i går og etter han hadde svettet ut litt temperatur, ville han bade. Men der var det ingen badekar gitt. 

Mannen min har printet ut et bilde av det nye badekaret vi har bestilt. Vi håper det kommer i denne uken. JT gikk lut-rygget og bar på dette bildet og sa flere gang: “ooh dear”. Haha, joda fortsatt engelskmann denne kompisen vår 😉 Han var og la arket der badekaret hadde stått og ropte: “jaaaa, jaaaaa”. Ville så gjerne bade. 

Vi får ta igjen litt bading når vi får det montert opp i stedenfor. Det er fra før en god del timer i dette badekaret per uke, så det blir mye som må taes igjen når den tid kommer. Men gutten er så lykkelig når han er i vann så det er godt å se. Mora og faren får litt sittesår eneste ;-), vi må jo sitte der til han er ferdig, men det får vi tåle 🙂

Ha en fin dag

#autismevannglede #autismenonverbal #barneautisme

Bildene kom opp igjen

Det ble feil å ta bort bildene når JT fikk en slik lang sykdoms-periode. Av og til blir jeg i overkant ivrig når en idé plopper opp i topplokket ;-)) Ikke at jeg tror det ikke ville få gutten til å bruke det lille språket han har mere, men JT har vært såpass slapp og dårlig i humøret at det var best å få bildene på plass igjen.

Vi får konsentrere oss om å få gutten frisk først, tenker jeg. Det er klart lettere å kommunisere med bilder enn uten for JT. Vi fikk pencillin i hus på torsdags kveld. Men det har desverre ikke vært bare bare å få tablettene i han. De smaker forferdelig stygt uansett hva vi knuser og blander de i, så han spytter det ut. Vi må prøve å få legene til å skrive ut mikstur i stedenfor.

Det har allerede begynt å fylles opp i ørene med tykt slim igjen. På fredag kom det ut fra ene øret, så vi er spente på om vi får kontroll på dette. Så nå er planen å få mikstur i morgen og bare håpe på at vi får det i gutten. Hvis ikke må det legges en plan B. 

Kirurgen som JT hadde skal ringe oss i morgen så da får vi diskutere litt rundt dette. JT er sliten. Det er ikke gode dager han har nå. Det er vondt å se på og ekstra vondt at vi ikke kan gjøre noe for han. Det blir bare å gi paracet og satse på at det tar bort litt av det vonde. Så får vi krysse fingre og tær og håpe på en bedre hverdag. I dag er det så fint ute at vi må prøve å komme oss ut en tur, om så bare på platten for å få litt frisk luft 🙂

Så mange bilder. Det blir fort at det blir lite plass. Så nå har vi skrevet ut bildene i mindre størrelse. Da blir det litt mere oversiktlig og ryddig som dette…..

…..og mere plass til nye bilder hvis det trengs 🙂

Ha en fin dag

#autismekommunikasjon #autismebilder #autismevisueltsterk

Endelig fikk JT den rette medisinen

Det var på tide. Det har gått en uke siden inngrepet nå og vi trodde jo vi skulle reise hjem med en friskere utgave av JT. Men vi måtte vente på svarene fra prøven og det fikk vi i går. Så nå har vi startet med denne pencillin-kuren da. For første gang prøves en kur i tablett-form. 

Ikke populært for gutten vår det. Han klarer ikke å svelge tabletter så vi må knuse den og blande den i noe godt. I går ble det i syltetøy. JT satt å lagde grimaser i lang tid etterpå :-/ den var visst kjempestygg. Men men…den må ned, to ganger om dagen i én uke. Blir spennende med denne stae gutten 😉 

Skal vi få han frisk må kuren taes så det blir ingen unnaluring. Vi får heller blande i litt forskjellig så vi kan lure han litt. Nå er vi lei av å være i ro både jeg og JT. Det har vært en lang periode med rolige dager. Det har vært nødvendig, men veldig ensformig. Så nå gleder vi oss til å være litt mere synlig blandt folk 🙂

Her hjemme har det begynt å skje litt saker. Vi har bestemt oss for hvordan vi skal bygge om huset så JT får sin egen del. Badet vi har fra før, overtar JT. Så nå har vi begynt å pusse det opp litt. Badekaret er kastet ut og skal byttes med et som er kombinert dusj og badekar i. Så skal innredningen også byttes ut. Etterhvert skal det også ordnes med et kjøkken, stue og soverom. Det som blir å ta lengst tid er å lage et nytt bad til oss. Men vi tar steg for steg. Det skal nok bli ferdig med tid og stunder.

Det er rart å planlegge dette. JT er tross alt bare 11 år. Men vi ser jo at slike ting tar tid å få ferdig, så det er nok lurt å begynne. Så får han god tid til å venne seg til å bo der i sin egen leilighet. Mange rare tanker i en slik prosess, men tror det er den beste løsningen frem i tid. Så får vi bare håpe at gutten godtar det og vil trives. 

Denne uka har vi begynt å fornye billed-veggen til JT. Vi måtte skrive ut alle bildene på nytt i mindre størrelse så det ble plass til alle uten at mange måtte klistres oppå hverandre. 

Ha en fin dag

Fra å være en veldig utagerende gutt til å finne mere ro

Det var et kjempestort problem for en tid tilbake. JT var veldig utagerende, spesielt på skolen. Også når han gikk i barnehagen . Men det var mange ting som gutten vår ikke klarte å takle. Det som han reagerte mest på var bytting av personale flere ganger om dagen. Det kunne skape store konflikter. Både der og da, og fortsatte gjerne når han kom hjem fra skolen. Da kunne vi bli overfalt og bli både slått, sparket, dyttet og bitt. Det ble bare verre og verre.

Opptil seks personer kunne komme og gå i løpet av dagen med friminuttene. Ikke noe optimal situasjon for vår kompis. Det ble så ille at jeg til slutt at jeg ikke fikk han med meg til skolen. Han kunne våkne i 04-05 tiden og begynne kampen. Ikke ga han seg heller. Tårer og gråt, slåing, biting, dytting og sparking. Så når klokken begynte å nærme seg skolestart, var vi helt utslitte. Hvis vi klarte å komme oss på skolen, kunne det fortsette der. Til og med utover dagen etter hjemkomst. I den perioden var vi både fysisk og psykisk utslitt. Noe måtte skje og det fort.

Når man har barn som ikke kan kommunisere blir det vanskeligere å finne ut av grunnen til sinne-utbruddene. Det kunne jo være at han ikke var i form enkelte dager, for han har jo en god del somatiske plager. Men jeg så tydelig at alle disse byttene var noe han reagerte veldig på. Dette gjelder nok mange barn med autisme. Jeg tror ikke jeg lyver hvis jeg påstår at gutten var mere sint og fortvilet enn rolig og glad i løpet av dagen.

De få dagene vi bare var to stykker på han hele dagen var det mindre utbrudd og en roligere gutt vi hadde rundt oss. En så stor forskjell var det at det var da jeg virkelig forsto hva hoved-problemet var. Dette året har vært veldig anderledes. Vi kan telle på en hånd hvor mange ganger i mnd JT blir utagerende i skolesituasjon. Det er en veldig stor forandring det. Det merkes på kropp og sjel, både på gutten, hjemme og på oss som jobber på han.

Så hva har vi gjort for å få en JT som er rolig og mere fornøyd? Det er veldig mange ting. For det første er det ingen bytter av personale i løpet av dagen. Den som jobber på han den eksakte dagen er fra start til slutt, altså fra 08.00-ca 15.00 (vi har en time planlegging frem til 16.00). Vi er tre stykker i teamet rundt JT. En hjelpepleier, en assistent også meg da. Jeg er hver dag, 100% og mine to gode hjelpere har 50% hver så de jobber to og tre hele dager annenhver uke. Dette har gjort gutten trygg og lett å ha med å gjøre. Så har vi lagt opp dagene veldig anderledes enn før, men det skal jeg komme tilbake til 🙂

Av og til er begge hjelperne på samme dag. Da får jeg muligheten til å trekke meg litt unna og gjøre andre oppgaver 🙂

Ha en fin dag

#autismetilrettelegging #autismeskole

“Ingen på hans alder burde ha en slik journal”

Disse ordene gjorde noe med meg. De fikk meg til å virkelig tenke over hvilken situasjon JT har vært i i alle disse årene. Jeg vet at det blir mye sykdoms-skriving på bloggen, men det er jo så stor del av vår hverdag. Tror ikke jeg har tenkt så mye over det egentlig.

Da vi, like før påsken, fikk vite at legene mistenkte at JT hadde betennelse i tinningsbeinet begynte jeg å google dette. Jeg ville vite hva dette var. Det skulle jeg aldri ha gjort, men det var u-unngåelig. Det ble slik at jeg nesten fikk panikk, følte at dette lovet ikke godt for gutten vår.

Jeg tok fatt i telefonen og ringte en av mine nærmeste. Jeg ville vite mere. Telefonen gikk til min lillesøster som er lege. Jeg spurte om hun kunne logge seg inn på JT’s journal og se litt ekstra på CT-bildene som ble tatt av hodet hans i oktober. Det tok noen dager før hun fikk tid og jeg hadde selvfølgelig en type skrekkfølelse disse dagene. Hadde en så dårlig magefølelse.

Da det var gått noen dager tikket det inn en melding. Hun hadde sett på bildet, men kunne ikke finne ut om betennelsen satt i beinet. Men hun så at det lå en type væske der bak øret. Det var da disse ordene kom fra henne: “Jeg kjente jeg bare ville gråte når jeg åpnet mappen hans. Ingen gutt på hans alder burde ha en slik journal. Kjenner jeg bare vil gi JT en stor klem, er jo så glad i han”. Jeg må innrømme at jeg tok til tårene selv da jeg leste det. De ordene tok meg litt på senga.

Man blir jo så vant til hverdagen med syke barn når barnet er mere syk enn frisk i løpet av årene som går. Er nesten trist å tenke på at det blir en slik vane at man ikke tenker på det noe særlig. For det er den hverdagen du har og lever i hele tiden. Så jeg trengte de ordene fra henne, spesielt henne, slik at jeg kunne tenke over det litt. Hun har nok sett utallige journaler, så det gjorde det ekstra sterkt. Det satte i gang en hel del følelser, men det gjorde faktisk godt. Hun fikk meg til å se det fra et annet perspektiv ♡

Ensidig kosthold=dårlig helse?

Dette har vi vært veldig bekymret over når det gjelder JT. Det er jo kjent at gutten vår er veldig glad i knekkebrød, eller……han liker ikke så mye annet. Slik har det vært fra han var bare to år. Det som er positivt er at han liker mange forskjellige typer pålegg. 

Favoritten er leverpostei. Det ber han om hver eneste dag. Men det går også mye i ost, både brun og hvit, makrell i tomat, kaviar, servelat, salami, skinkeost og jordbærsyltetøy. Og alle disse påleggene blir toppet med en stripe majones….ja til og med på syltetøyet;-) Av og til vil han ha smør i stedenfor, men det er ikke ofte. 

Så vi har jo tenkt at JT sikkert har mangel på viktige stoffer/vitaminer i kroppen. Så under narkosen på fredag fikk vi legen til å bestille opp mange blodprøver. Alt av vitaminer, blod, jern og blodplater. Resultatet var overraskende. JT mangler ingenting. Tenk det!!! Det var ikke det svaret jeg ventet meg, det må jeg innrømme. 

Det virker som dette er et kjent fenomen hos barn med autisme, dette med et ensidig kosthold. Jeg har jo fått en del nye kontakter etter jeg startet med bloggen og mange sliter med det samme som oss. Men JT har bestandig hatt en fin hudfarge og ser veldig frisk ut. Han er kanskje litt kraftig, men det kan komme av for eksempel av de store søvnproblemene han har. Eller så kan det også være at han ikke er så aktiv som andre barn for at det er vanskelig for han å forstå sosiale regler og regler innen idrett. Da blir det automatisk at de trekker seg unna slike aktiviteter for de føler ingen mestring på det området.

Mestringen får JT i vannet. Det er virkelig hans element. Da glemmer han både tid og sted og nyter hvert sekund han har. Du ser det lyser av øynene hans. I vannet er han liksom uslåelig. Der er plassen hans, paradiset. Han svømmer, flyter på rygg og han kan til og med flyte mens han sitter i vannet. Som en kork den gutten der 😉 Men det er viktig å få dyrke sine interesser når man har så mange andre utfordringer. Å føle mestring i en ellers så utfordrende verden, det er viktig det.

Ha en fin dag

#autismekosthold #autismeutfordringer #autismemestring #autismetrivsel

Opptil 30% bedre hørsel

Det er ganske mye det. JT har så tykt og seigt sekrét i ørene at det påvirker hørselen ganske mye. Men akkurat nå er det bedre. Det er jo fordi kirurgen laget et snitt i begge trommehinnene og fikk sugd ut alt som lå der. Det kommer nok tilbake, siden han har mye i bakøret også, men det blir nok å ta en stund før det fylles opp. Det kan jo hende at med en skreddersydd behandling at JT er heldig og at vi blir kvitt galskapen for godt. For disse betennelsene er vi ikke så glade i.

JT skal få ta det rolig en god stund fremover. Vi må være sikre på at han blir frisk denne gangen. Men vi skal utnytte situasjonen litt for å øve inn uttalelse av bokstaver på nytt. For når han hører så dårlig over så lang tid blir uttalelsen mye mere utydelig. Det er jo en selvfølge for han hører det ikke selv så godt. Det er de samme bokstavene som “faller” litt bort. Slik som B, D, F, G, H, M, N og V. De blir det bare tull med etter lange perioder med dårlig hørsel. Så litt lette oppgaver skal vi nok få gjort.

Ellers har jeg tenkt at vi skulle plante litt frø som JT kan få stelle litt med og vanne. Ikke så mange sorter, men noen få. Gulrot, eller “carrot’s” som JT skriver ;-), skal vi hvertfall plante. Sist vi var på ferie skrev han noe på pc’en sin som vi lo sånn av. Det sto: “No carrot’s? They dig your garden, they don’t beg your pardon. They eat your snack”. Vi holdt på å le på oss en brokk eller to. Det har han tatt fra tegnefilmen om Ole Brum der denne kaninen i filmen blir så sint for at alle gulrøttene blir spist opp av gnagere i hagen.

Blir jo litt overrasket over hva han klarer å forstå. Det er ikke tekst på filmene han ser på engelsk, så han hører bare etter og skriver i vei 🙂 Litt stolt blir man jo da. JT har virkelig blitt en kompetent skriver. Og ikke minst: han elsker å skrive på sin pc. Det har utviklet seg så mye det siste halvåret at jeg er skikkelig imponert. Det hadde jeg ikke trodd for noen år tilbake 🙂 Aldri mist troen på disse barna, det bor mye mere i de enn de viser. La de trives og holde på med sine favoritt-ting i opplæringen, det lønner seg stort.

Det første JT gjorde etter han våknet fra narkosen var å skrive på pc’en :-)…..

…..og det fortsatte helt til vi var hjemme 🙂

Ha en fin dag

#autismeopplæring #autismealdrigiopp #autismenonverbal 

Spesial-behandling på sykehuset

Vi hadde gruet oss skikkelig til narkosen denne gangen. Et nytt sykehus med nye leger som ikke kjenner til gutten vår og hans problemer, det er ikke noen ønskesituasjon. Vi ringte i forkant og advarte avdelingen før vi kom, for den angsten JT har er så sterk. Da kan han lage en kamp de fleste taper. Så det ble diskutert med den nye anestesi-legen om vi kunne gi han beroligene på hotellrommet før vi kom. Legene diskuterte for seg selv en stund. Det er ganske sterke medikamenter så jeg forstår at de kan være skeptisk.

Men joda, vi fikk lov til det. Jeg fikk beskjed når vi kom trillende inn på operasjonssalen, med en ordentlig neddopet JT: “Vi følger planen til Mr. M….., da blir det bra vet du”. Denne “Mr. M…..” er altså anestesi-legen som jeg skrev om for lenge siden. Han som laget en plan for JT for at han skulle få en bedre opplevelse av sykehus-oppholdene sine, som jobber på lokal-sykehuset vårt. De hadde ringt han for å rådføre seg rundt JT. Jeg vet ikke hva som ble sagt, men det gikk så stillt for seg at JT var helt rolig før narkosen ble satt. Jeg har sagt det før og sier det gjerne igjen: vi er så heldige som har disse menneskene som hjelper oss, til og med når vi ikke er klar over det 🙂

Alt gikk så fint og JT sov godt i mange timer etter narkosen. Det var ikke blitt betent i tinningsbenet enda, heldigvis. Men likevel etter tre pencillin-kurer hadde han ørebetennelse på begge sider. Stakkars gutt. Kirurgen sa at vi måtte vente til han fikk svar på prøvene han hadde tatt, men han var nesten sikker på at JT måtte ha en helt spesiell bakterie i ørene. Han sa også at det bare var to typer pencillin som kunne få bukt med betennelsen. 

Så gutten vår er enda syk. Vi får tidligst medisin på tirsdag. Så får vi håpe på det beste. For å bli kvitt væsken bak øret, må det legges inn dren som må ligge der i tre til fire dager. Det er en stor operasjon der kirurgen må borre seg inn bak øret i benet. Han hadde lyst å prøve en del ting først, for han mente det kunne bli litt tøft for gutten vår. Han drar jo ut alt av kanyler og ledninger når han våkner av narkosen i panikk, så vi er enige med legen der. 

Jeg er så glad for at både JT og vi fikk en fin opplevelse i ukjente omgivelser. Alle var så flinke med JT. Så nå gruer vi ikke til neste gang hvis vi må tilbake. Alt er ordnet, takket være “Mr. M…..” 🙂

Ny-våknet og rimelig uggen i formen. Men JT sier aldri nei til en saft-is 😉

Ha en fin dag

#autismenarkose #autismeoperasjon #autismeangst

Dagen før inngrepet

I morgen er den store dagen. Vi både gleder og gruer oss. Disse narkosene er en stor belastning for gutten vår. Med sykehus-og lege-skrekk betyr det en gutt som er rimelig stresset og går i full forsvarsposisjon. Da er det med nebb og klør ute helt til vi kommer oss hjem. Det å ikke ha et godt språk gjør ikke situasjonen noe bedre.

Det vi har fått vite er at det ikke blir noe stor-operasjon uansett hva som blir funnet. JT er innkalt til dagkirurgi og skal skrives ut i løpet av morgendagen. Så det blir narkose for å sjekke hvilken væske som er i bakøret. Hvis det viser seg at det er tinningsbenet som er betent må en slik operasjon planlegges på en annen avdeling. Det er fordi en slik operasjon tar opptil seks timer og det må et større team på da.

Så vi krysser fingre og tær på at det ikke er det, men bare en type væske som kan fjernes med enkle grep. Det blir kirurgen å finne ut av i morgen. JT har ikke fått beskjed om innleggelsen enda. Vi tar det i morgentidlig like før vi skal inn. Ikke vits i å stresse han opp i dag.

Vi har startet reisen mot Bodø siden JT skal i narkose klokken åtte i morgen. Så i dag blir det tog-tur på denne reiseglade gutten vår 🙂 Det gleder han seg til. Så gjenstår det å se om han er opplagt til en dag med reising med bare to timer søvn, det kan slå alle veier :-/

JT løser kryssord på ipaden 🙂

Ha en fin dag

#autismenarkose #autismekommunikasjon #autismenonverbal

Time hos kirurgen

Det blir få innlegg for tiden. JT har vært lenge syk og da må man bare bruke energien på de rette tingene. Vi har endelig fått time til øre-kirurgen, 20.april. Da får vi bare krysse fingrene at JT får en lettere hverdag etter dette besøket. Det er planlagt narkose så da går jeg ut i fra at hvis kirurgen ser at noe kan gjøres, blir det gjort denne dagen. Det er både noe vi ser frem til og gruer oss til.

Et nytt sykehus er nok ikke populært for gutten vår. Han som nesten nettopp har begynt å godta lokal-sykehuset vårt. Men det må jo bare gå. Ser for meg en rimelig stor kamp for å få gutten i narkose. Men vi har vært i kontakt med de og fortalt litt om JT og hans angst for sykehus. Virket som de tok det alvorlig og skulle ta hensyn. 

Vi har akkurat avsluttet pencillin-kur nr 3. Uten noen kjempe-effekt. Men i dag er første dagen uten paracet, så noen dager er fine innimellom. Stakkars gutt….han har vært så fortvilet. Ørebetennelse er ikke noe greit å ha, hvertfall ikke når man ikke har språk og ikke kan si hvor vondt det er. 

Men JT har faktisk tatt skrivinga si til et nytt nivå i det siste. Det skal jeg fortelle litt om senere, men vi er rimelig stolte av denne gutten vår. Jeg er sikker på at det er på grunn av at det blir tatt hensyn til at gutten er ute av form. “Team JT” har bestemt at det skal fokuseres på pleie og omsorg fremover, helt til kroppen fungerer igjen. Det har vi gjort lenge nå, tilpasset opplæringen til hvilken form JT har vært i.

Så frem til inngrepet må vi ta dagene som de kommer. Er gutten i form og vil noe, har jeg to fantastiske assistenter som står klare for litt action 😉 Uansett om det blir hjemme, ute eller på skolen. Glad jeg har disse to snuppene som avlaster meg maksimalt når jeg ikke fungerer på topp. 

Ha en fin dag

#autismetilpassetopplæring #autismenonverbal #barneautisme