Jeg har mange ganger skrevet om det at JT liker å skrive på PC. Mest på engelsk, men også noen ord på spansk, italiensk, tysk også videre. I det siste har han begynt å skrive mere norsk, noe jeg er veldig glad for 😉 Men engelsk er det språket han skriver oftest. Noen ganger er det bare et ord, mens andre ganger er det setninger. Denne skrivegleden kan vi takke skriveprogrammet symwriter for.
Når han skriver noe vil han at andre skal lese det opp for han. Slik har det vært lenge. Men nå de siste dagene har gutten begynt å lese det selv, og det til meg. Det er jo så bra. Det kan mange ganger være utydelig, men da hører han det selv og prøver å si ordene flere gang til han er fornøyd. Det er et stort skritt for JT, det å kommunisere uten at vi må si det først.
Han har også begynt å si hva han vil se på netflix. Til og med nummer på episoden han vil se. Det er ikke mange uker siden at vi måtte spørre: “vil du se Plonsters/Pocoyo/Ole Brum…” osv, der han bare svarte ja eller nei. Så det går fremover. JT har endelig oppdaget fordelene med å prate. Da går alt så mye fortere og det blir ingen misforståelser oss i mellom, noe som har vært et problem ofte og fører til fortvilelse for gutten.
Så det går fremover gitt. Det å gå i fra å herme til å prate selv er noe vi har gått og gledet oss til. Vi har vært usikker på om vi noen gang kunne forvente det av JT, men har øvd masse for å gi han en mulighet. Heldigvis for det. Tenker at det av og til føles ut som man øver på bare én ting over år, for å få det til. Men JT har lært meg å ha tålmodighet, heldigvis for det 🙂
JT har siden vi kom hjem fra ferien sovet over gjennomsnittet godt. Gode netter over flere uker virker selvfølgelig positivt på gutten. Mindre angst og dagene går lett. Det må være så godt for gutten å få sove ordentlig over tid. Det er jo så viktig for utviklingen. Også er det veldig godt for oss voksne 🙂
Men forrige helg slo det til igjen. Klarer ikke å sovne. Det har blitt natt og nesten morgen før han har sovnet…og det med melatonin. Også er han våken etter bare fire til fem timer…MAKS. Sur og uopplagt. Ikke rart det. Men det må jeg si; det var som å møte en vegg. Man blir fort bortskjemt med å sove åtte til ni timer. Så denne uka har vært tung.
Men likevel har vi klart å gjennomføre etter planene. Blir bare slik at man maser mindre på han og gjør ting mere lystbetont. JT har hatt en bakedag, der han bakte krydderkake etter oppskrift med bilder. Spanderte på klassen gjorde han også. Hjemme har han fulgt dagsplanene og arkene med rutiner. Ut på tur har vi også vært og han har jobbet med engelske ord. Jeg plukket ut ti forskjellige bilder en dag og sa at han måtte skrive de på pc på engelsk. Han brukte kanskje to minutter så var han ferdig 🙂
Så han jobber fint, men det blir som sagt litt vanskeligere når han sover så dårlig. Klarer ikke å finne ut av hvorfor heller. Men har man søvnvansker…ja da har man søvnvansker. I dag har det stått basseng på planen og det med min nye kollega som skal være sammen med oss frem til jul. JT våknet lenge før seks i går morges og sovnet ikke før langt etter midnatt. Men merkelig nok når basseng er på planen, klarer han det meste….uten søvn 😉
I dag tok kollegaen min tak i det. Ringte å sa at vi måtte få ny sykkel. JT har en type tre-hjulssykkel for store barn med hjelpemotor, men han vil ikke bruke den. Han har så vidt satt seg på den siden vi fikk den faktisk. Vet ikke hva det er som gjør den så uaktuell å bruke, men JT har ikke sansen for den.
Så i dag når vi skulle ut å gå ble det et naturlig valg å ta sparkesykkelen. Men den er så absolutt ikke en avlasting for oss. JT liker den veldig godt, men har ikke balansen i behold. Så det ender med at vi må støtte han hele turen, så armene våre drar vi etter oss ved slutten. Jeg synes det er så tungt, kjente nesten at irritasjonen tok meg.
Men vi kom oss ned til stranden en tur. Der kastet JT litt stein i havet før vi dro videre til butikken. Gutten skulle kjøpe seg julegavepapir. Men når vi skulle gå fra butikken var JT sliten. Jeg sto fremst på sparkesykkelen og JT hang på ryggen min bak. Hehe….så sikkert latterlig ut. Var godt å bli ferdig med den turen 😉
Så kollegaen min ringte og fikset slik at vi får søkt etter en tandem-sykkel. Det blir nok veldig bra. Da blir det lettere å flytte på oss ute. Kanskje vi sparer armene litt og ikke minst sparer JT litt på energien og ikke brenner av alt kruttet på de første meterne. Autisme-teamet har anbefalt oss denne sykkelen en stund, men jeg har ikke kommet meg på telefonen før stenge-tid hos ergoterapeuten. Greit å ha andre som hjelper meg med slike ting.
Så nå er vi spente på hvor lang tid det tar. Vi har spurt etter en sykkel der begge sitter fremme i bredden. Da er det lettere å få øyekontakt og prate med gutten. Også har vi bedre kontroll på han. JT er veldig glad i å være ute så dette blir nok bra for både han og oss.
Ofte sitter jeg og googler meg frem til forskjellige ting som kan gagne JT sin hverdag. For det er lett å glemme hvor omfattende hans diagnoser er for oss som er rundt han 24 timer i døgnet. Det gjør det også vanskelig når man skal forklare andre om gutten og hans diagnoser.
Noe jeg ser går igjen hos JT er stress. Han tåler veldig lite av det og det kommer ut i de verste formene. Nå er det få av oss som jobber godt under konstant stress, så det gjelder flere. Men JT blir helt satt ut av det. Hele dager kan bli ødelagt. Men klarer vi å unngå stress, da mestrer han det meste.
Jeg selv blir ofte stresset av tidspress etter vi fikk JT, så jeg vet hvor ubehagelig det føles. Men JT blir stresset av veldig mange ting som vi “vanlige mennesker” ikke vier en tanke. Så tilbake til min “googling”: Fant et skjema som jeg ikke har sett før. Kartlegging av stress heter det. Kan være veldig greit å ha når barnet med autismespekterdiagnoser går i barnehage eller på skole. Et oversiktelig utkryssingsskjema som forklarer hva som stresser ditt barn.
Stress fører ofte til meltdowns. JT kan bli så frustrert og sint ved stress at det kan føre både til selvskading og at han skader andre eller ting rundt seg. Litt ekstra nå som puberteten har slått til. Ikke greit for han å miste kontrollen på det viset, det ender som regel med at han blir utrøstelig etterpå. Mye av stresset kommer sikkert også av at han ikke kan sette ord på det ubehagelige.
Så jeg tok fatt på dette skjemaet. Et for skole og et for hjemme. Det ble to veldig forskjellige resultat, men det er naturlig. Hjemme er den trygge plassen med kjente folk og ting. Men en ting som gikk opp for meg er at de fleste situasjoner med mye folk stresser JT. Han fikk nesten full score på det ene skjemaet, noe som betyr at hans stressnivå er skyhøyt. En tankevekker for meg faktisk.
Da har vi heldigvis fått en person til i teamet rundt JT. Det gledes, nå har vi en person som er sammen med meg de dagene jeg egentlig er alene med gutten. Det er bare en midlertidig løsning frem til jul, men det hjelper veldig på. Da blir det tid til litt pauser og det trenger alle i løpet av en arbeidsdag.
Jeg har sendt inn en søknad til kommunen om BPA til gutten vår. Vi sliter med å få folk i de stillingene som er utlyst. En BPA trenger ikke noe utdanning, så jeg tror det blir enklere å få søkere på det. Dette skal bli avgjort i slutten av november. Er veldig spent på om de ser samme behov som det jeg gjør. Vi trenger noen som er stabil over år, ikke den evige utbyttingen hele tiden. Utbyttingen gjør slik at JT blir utrygg og vanskeligere å ha med å gjøre.
Kjenner at jeg blir roligere av å ha fått dette på stell nå i en periode. Da blir det lettere å legge planer. Bare den tilvenningen JT skal ha på sykehus, optiker og hurtigbåten ser jeg lysere på. For bare å få gutten på hurtigbåten kan være såpass stressende for han at jeg helst ikke vil være alene med det.
Så nå må vi legge en ny plan frem til jul. Den blir å inneholde litt mere enn jeg hadde tenkt og det er bra. Personen som skal starte nå på fredag kjenner gutten og det er bestandig en fordel. Da slipper jeg å ha denne intense opplæringen som tar en del energi fra meg. Dette blir bra 🙂
JT har laget krydderkake i dag på skolen. Greit med oppskrift med bilder 🙂
Det er ikke bare bare med disse R’ene. JT har ikke klart å rulle nok med tunga til å få den rett uttalt. Men denne uka har han fått et nytt favoritt-ord. Frukten pære har han lagt sin elsk på, eller “pæræ” som vi sier her i nord. Og skal han få pære, må han si det. Slik er det i dette huset.
Har ikke forventet at han skulle si det så klart, men gutten ruller på R’en som en helt når han spør etter pære. Ikke værst 🙂 Så nå er ikke pære bare favoritt-frukten, det har også blitt favoritt-ordet. Han så nok hvor glad jeg ble når han sa det ord-rett, for jeg jublet hver gang han sa det og gutten fikk uendelig med skryt. Så nå kommer ordet veldig ofte, så sitter han med et lurt smil og venter på litt skryt 😉
“Gi han premie hver gang det kommer et ord”, fikk jeg beskjed om av autisme-lederen. JT får premie i form av jubel og applaus, noe han responderer veldig godt på. Alle liker vel litt skryt og applaus 😉 Det er ikke ikke bare litt heller. Vi hopper, klapper og jubler høyt hver gang, og litt ekstra når ordene kommer ut tydelig som i pære. Så her er det tilnærmet fest hver dag 🙂
Det løsner litt og litt for gutten. Mye er engelsk, men hvem bryr seg? Bare det kommer ut tenker nå jeg, og ikke minst at det er forståelig. I går satt jeg og JT og så på en film. Da pratet han masse. Cowboy, map, yellow, green, blue….ja det bare fosset ut av munnen hans. Flink gutt 🙂
Onsdag til fredag skal jeg og min kollega til Bodø på konferanse. Det handler om ASK som betyr Alternativ og Supplerende Kommunikasjon. Det blir snakk om det nyeste som er på markedet og om hvilke tiltak man kan bruke på de som sliter med kommunikasjon. Greit å få med seg.
Nå bruker jo vi bilder til JT til å kommunisere med, men alikevel kan det hende at det er andre alternativer som passer han i fremtiden som er enklere. Eller som kan bedre hjelpe han med å få ut ord. Jeg gleder meg til dette. Det er så viktig å være med på slike konferanser. Man reiser som regel hjem med en ny giv og nye idéer.
Onsdag skal vi møte autisme-lederen. Han vil oppdateres på opplæringen av JT. Det er fint, så kan han komme med sine tanker rundt det og om han tenker at det er bra det vi jobber med. Så blir det konferanse torsdag og fredag.
Ellers har høst-forkjølelsen kommet i hus og vi er halvveis nede for telling. Tok oss en sykedag i dag med god samvittighet. Planen var egentlig å dra på eldre-tunet å bake kaffekaker til beboerne der, men vi får ta det neste tirsdag i stedenfor. Tirsdager er “jobb-dagen” til JT, noe jeg tror er bra for både han og de han møter.
Det skjer ting…JT’s språk utvikler seg. Det kommer oftere ord som han ikke har sagt før. Eller ikke har sagt uten å herme etter meg da. Ordene kommer av seg selv, det er dette vi er ute etter. At JT skal forstå viktigheten av å prate med andre.
Det er ikke noe å gjemme bak ei dør at JT trives mye bedre nå. Han trives og føler ikke på noe press. Han merker nok også at jeg er mindre stresset. Det er slutt på den forferdelige kampen hver morgen. For når vi drar til skolen er det svømming først, da VIL han bortover dit. Så går han automatisk i jobb-modus når vi kommer inn på rommet hans der etter litt mat.
To dager på skolen, én dag ute i jobb (med de forberedelser som følger med) og to dager med hjemmeskole passer perfekt for han. De dagene vi har hjemmeskole vekker jeg ikke JT, da får han sove til han våkner av seg selv. Det betyr ikke at han ikke jobber, men da har vi flere økter til kvelden kommer. Det blir mere ro over ting og gutten jobber kjempegodt sammen med meg.
Slik blir det fremover hvertfall til vi får ansatt en person til i teamet. Men det fungerer veldig bra. JT har faktisk fått en slik ro over seg at han sover ganske godt nå. Det har vært godt for oss alle. Vi er mer opplagte på dagene og vi merker at JT vil mere. Han liker bedre nå når vi får besøk og er sammen med oss istedenfor å gjemme seg på soverommet, slik som før.
TRIVSEL for gutten, ikke for alle andre, har stått i fokus. Da har det gått fremover og smilet til gutten er mye oftere å se. Det har vært viktig for meg i oppstarten av dette skoleåret. Jeg er glad for den friheten teamet rundt JT har fått, det har gjort at vi nå har funnet en fin løsning på dagene til gutten.
Vi skal jo overleve oppi denne hverdagen, der jeg er ansatt på min egen sønn og er 24 timer i døgnet sammen med han. Det er selvfølgelig ikke en ønske-situasjon, men akkurat nå er det det beste. JT fungerer best sammen med mennesker som kan lese kroppsspråket hans og være hans talerør en stund til, og det er jeg som best kjenner gutten …..og pappaen selvfølgelig, men han har en annen jobb 😉
Blir så imponert av denne engelsken til gutten. Gang på gang overrasker han meg. Takk gud for at vi har fått dette programmet symwriter fra hjelpemiddelsentralen. Programmet har hjulpet JT til å åpne øynene mine på hvor mye han kan. En dag på skolen skrev jeg ut fire nye bilder til gutten: asfalt, tilhenger, klinkekuler, boks. Dette på grunn av nye oppgaver han skulle få.
Jeg lot programmet stå oppe mens jeg og min kollega laminerte bildene. JT satte seg og ville skrive. Uten jeg la merke til det hadde han byttet til engelsk. Så skrev han: TAR, trykket på åpenrom og plopp….der kom bildet av asfalt opp. Samme bildet som kom opp da jeg skrev ordet på norsk.
Jeg ble så overrasket. Men tenkte jo at det engelske ordet TAR betydde TJÆRE på norsk. Hmmmm, dette måtte jeg finne ut av. Google translate på mobilen er et godt hjelpemiddel. Skrev inn ordet og fikk det oversatt. Jo, det betydde tjære. Men nederst på siden sto det: verb….cover something with tar/a newly tarred road. Da forsto jeg sammenhengen.
Hvordan vet han dette? Jeg har tusen spørsmål til gutten. Bare vent til han begynner å prate. Da blir det avhør i dette huset, det skal være sikkert. Han kan så utrolig mye, men det er bare på grunn av dette programmet at han får vist meg det. Jeg blir så imponert av han. Engelsk-mann, det er det han er 😉
Bildet er fra en tur i 2014 til Kypros. Da JT plutselig hoppet i et altfor dypt basseng og både han og vi oppdaget at han kunne svømme. Gutten fikk latterkrampe 🙂 Vanngleden ble ikke mindre av det.
Det er ikke bare JT som har mange følelser, jeg blir utrolig fort rørt når han gjør ting. Sikkert for jeg ikke har forventet det fra han. Jeg har begynt å lage en advents-kalender til dattera mi. Fant frem papir og sto på kjøkkenet å pakket inn 24 små pakker. Da JT så papiret og juletråden ville han også pakke inn litt.
Han fikk besøk av kompisen sin i går og de to satt på stua og hjalp hverandre å pakke inn lekene til JT. Dette er noe JT gjør hvert år. Når det nærmer seg jul så pakker han inn nesten alle lekene sine. Det er rett og slett pakker OVERALT. Han synes nok det er morsom for de havner som regel under juletreet når det kommer opp.
Men pakkene er hans og INGEN får røre de. Det er slik det har vært tidligere år. Pakkene tok han med seg på rommet og satte de til pynt i sengen sin, det er fast takst. Jeg ryddet og vasket badet i hele går, så jeg fulgte ikke så godt med gutten, bare lyttet om jeg hørte han. Det kan jo være på godt og vondt. Men jeg hadde låst døra til soverommet vårt, siden han dagen før var å fant noen flytende julegaver han tømte ut 😉
Så hørte jeg at han løp hit og dit, så kom han forbi badet med den minste pakken. Åpnet døra til storebroren, men snudde da han ikke så broren sin der. Løp inn på rommet sitt igjen. Da gikk jeg etter for å sjekke. Å NEI, han hadde låst opp soveromsdøra vår. Tenkte at her blir det å tørke opp noe flytende igjen. Gikk inn på rommet vårt og hva ser jeg? JT hadde vært å lagt to pakker på senga til meg og mannen min. En på hver side. Jeg ble så rørt at det halve kunne vært nok.
JT har aldri vært gavmild av seg. Er noe hans, ja så bare la det være. Tror det er vanlig for de med autisme. Og pakkene hans bruker å være HANS 🙂 Kanskje jeg virker helt tullerusk for at jeg ble så rørt, men for meg er dette et tegn på utvikling. Å tenke på andre har ikke vært noe JT har vist så mye av. JT klarer å røre noe inni meg, godgutten vår.
