Ofte føles det som hode mitt vil eksplodere. Tror jeg lar det bli altfor fullt til tider. Jeg bruker mye tid på å analysere gutten vår. Det blir jo automatisk slik når han ikke kan snakke. Da blir det vill gjetning og sikkert også at jeg over-analyserer. Men jeg klarer ikke å slutte…for jeg har så lyst til å forstå.
Forstå hvorfor det kom en meltdown, forstå hvorfor han ler, forstå hvorfor tårene triller…ja jeg vil bare forstå ungen min. Men det er vanskelig. For han er innom alle følelse-spekter på kort tid, hvertfall flere ganger om dagen.
Her en dag kom vi hjem fra en vellykket dag på skolen. Gutten hadde vært i bassenget i nesten to timer. Jobbet godt på skolen etterpå. Men han var ikke fornøyd når vi kom hjem. Fant på mange sprell og gråt høyt. Jeg fant ikke ut av det på flere timer. Jeg måtte virkelig gå gjennom hele dagen i hodet for å finne ut av det. Kom plutselig på at vi hadde sparkesykkelen med til skolen, men den ble ikke med tilbake.
Da var det bare å komme seg dit for å hente den. Da roet det seg for JT. Da kommer jo disse tankene: “kunne han ikke bare kommet å pekt på bildet av sparkesykkelen?” Det henger på veggen sammen med alle de andre bildene vi kommuniserer med. Men kommunikasjon er én av de tingene han sliter mest med, uavhengig av om vi har bilder av alt som finns rundt oss.
Det er vanskelig og frustrerende dette for vår lille kompis. Men også vanskelig for oss. Da blir det slik at du bruker både natt og dag til å spekulere på ting du kanskje aldri får svar på. Hodet blir fullt og det er vanskelig å bare la det gå forbi. For målet hos oss er jo at vi skal legge til rette for JT, slik at han kan ha fine dager.
Jeg spekulerer også ofte på hvilken diagnose som slår inn og gjør at JT skifter humør så fort. Er det autismen? Er det på grunn av kommunikasjons-problemene? Er det den psykiske utviklingshemningen? Er det angsten? Er det depresjon? Er det det at han har vondt? Eller er det bare fordi han har kommet i en alder der hormonene løper løpsk? Hvem vet. Det er hvertfall en fulltids-jobb dette. For når man har pause og ikke jobber direkte på JT, så går likevel toppetasjen i høygir.
Her jobber JT med fin-motorikken. Putter klinkekuler i en kopp med et lite hull i, med hjelp av en skje.
Etter jeg skrev innlegget om at vi ønsket at JT kunne få noen arbeidsoppgaver på øya vår fikk vi en god del tilbud. Det er så bra. I går var han på sitt første oppdrag. Vi var på Byggmakker og JT fikk lov å spyle vinduene, en vegg, tilhengeren og uteområdet.
Han er jo ikke, som i alt han gjør, så veldig interessert i å jobbe så lenge med samme ting. Men han gjorde det han fikk beskjed om. Han var veldig nøye med tilhengeren. Der lå det flere løvblad han ville ha bort og det fikk han godt til.
Litt tull med vannkrig og sånt, men det må vel til. Dette er en tilvenning og det tar tid å lære seg å høre etter 😉 Vi fikk beskjed om at vi var velkommen tilbake for mere spyling og det har vi planlagt å gjøre. Hver tirsdag er planen at gutten skal ut å jobbe litt for andre. Da er bassenget stengt for rensing så det passer godt.
Tusen takk til Byggmakker og de ansatte der for tålmodigheten og tilbudet. Det setter vi pris på. JT trenger å føle seg nyttig og liker å jobbe…og ikke minst det å få spyle er nok drømmejobben. Vi kommer tilbake 🙂
På mange vis er nok JT et B-menneske. Han fungerer sjeldent godt før ettermiddagen har slått inn. Ikke nøye når han står opp egentlig. Han bruker ekstrem lang tid på å våkne opp. Også fungerer han bare med halv maskin halve dagen.
Når ettermiddagen kommer er det som å ha en annen gutt i hus. Da vil han både leke, jobbe og være sosial. Da er det han som kommer å krever av meg at jeg må finne på noe sammen med han. Det er jo ofte da jeg kan trenge en hvil 😉 Da har jeg ofte brukt opp mitt krutt for dagen på å kreve og mase JT til aktiviteter.
Må vi tenke annerledes? Kanskje…men det blir uansett ikke nå. Nå har vi en plan vi prøver å følge, men vi ser jo at gutten helst bare vil være i fred til midt på dagen. Det må hvertfall diskuteres om hvordan vi kan løse det slik at det virker positivt på gutten. For det går mye tid på å mase, lure og lirke, finne noe som fenger nok til å vekke interessen og få han i arbeids-modus.
Jeg er litt B-menneske selv, så vi er ganske lik jeg og JT. Vi har kanskje tilpasset oss til hverandre 😉 Det eneste negative er at skolen starter klokken 08.30. Kanskje det er B-mennesket i JT som har gjort det litt vanskelig å få gutten dit på morgenkvisten?
I dag skal vi starte på reisen hjemover. JT er klar som et egg. Tror han gleder seg på grunn av at det står et tog-bilde på dagsplanen. Det er alltid populært. Natt-tog fra Værnes. Men først blir det fly i seks timer. Gutten elsker å reise, så et døgn eller to på reisefot er ingen problem. Men han kan bli lei når vi sitter på ferja like før vi er hjemme.
Men slik er det vel for oss alle. Når man er like rundt hjørnet til å nå hjem, kjenner man hvor godt det blir å komme hjem i sitt eget hus. JT og vi har hatt en fin tur. Men å reise med barn med spesielle behov er aldri 100% ferie. Det er mange hensyn å ta og det er ikke ofte våre ønsker får liv i seg, for vi må ta hensyn til gutten hele tiden.
Bare det å gå ut å spise en middag byr på problemer. Mange og høye lyder gjør gutten stresset. Slik er det jo å være høysensitiv, alle lyder høres like godt. JT blir fort i dårlig humør av slike ting. Men nå har han fått øve seg mye på det. En gang om dagen hvertfall, har vi vært ute og spist.
Ellers synes jeg JT prøver seg på flere nye ord. Han er så ivrig på å prate når noe fenger ekstra godt. Basseng-bading gjør noe med gutten. Han har også fått rørt seg mye. Opp og ned trapper til vann-skliene hver dag. Fire-fem timer i strekk. Ser jo at hoftene har myknet opp mere enn vanlig, bare måten han går opp trappene er annerledes enn vanlig.
Alt i alt har dette vært en fin tur. Relativt godt med søvn og fine dager. Mye øving og jobbing med JT, spesielt det å ta hensyn til folk rundt, køer og turtaking. Vi har til og med fått solbriller på, noe vi virkelig har prøvd i mange år 🙂 Gutten har trivdes og det synes godt.
JT er så eventyr-lysten når vi er i varmere strøk. Han vil oppleve mest mulig virker det som. Og det er lettere å få han med på både turer og aktiviteter. Humøret er oftere ti ganger bedre enn hjemme. Da er han lettere å jobbe med. Han vil gjøre noe fra morgen til kveld og sover mye mere.
Denne uka har han fått fartet rundt sammen med oss. Vi har vært en tur på Lago Martianez, som er et saltvanns-basseng. Vi har spilt mini-golf, opptil flere ganger. Vi har vært på gå-turer og fått sett på øya Tenerife. Vi har vært ute og spist god mat. Og ikke minst; JT har vært kjempeaktiv i bassengene.
Ser at han får mye mere beveglighet i de stive hoftene han har. Det er jo sikkert både på grunn av varmen og at han er mye mere aktiv her. Det gjør godt å se at han har det bedre. Det er også grunnen til at vi tar oss en uke i ny og ned til varmere strøk.
Han har også lekt med barn. En jente, som også var ca fire år mentalt, ble trukket mot JT. Hun klarte ikke å la han være 😉 Hun skulle hjelpe han både opp og ned vannskliene. Jeg så at familien hennes lyste opp når de så hvor godt de lekte sammen. JT liker at ting er litt på spissen, både i lek og opplevelser. Så å få noen i hælene som ga han fart nedover skliene, passet han perfekt 🙂
Nå er det to hele dager igjen. De skal nytes ute. Det er så deilig tempratur her, ligger på rundt 30 grader i skyggen. Så det er lette klær både dag og kveld. Passer perfekt for vår lille kompis.
Ble jo litt imponert over gutten i går. Vi var å badet i bassenget. Veldig stort og fint saltvanns-basseng. Gutten svømte masse, han flyter så godt i vann at det er helt utrolig. Han kan faktisk innta sittestilling med bena i kors og bare bli våt opp til magen. Det er helt sykt å se på 🙂
Etter litt svømming så vi at JT ville mot avdelingen med vannsklier. Det var seks stykker i litt forskjellig størrelser. Der var han i sitt ess. Opp trappene og kom ned i full fart. Etter hvert fant han sin favoritt, da var det den som gjaldt.
Men det ble fort kø når JT skulle opp trappen. Også når han skulle sette seg i vannsklia. Gutten er født med hoftefeil og er ganske stiv fra hoftene og ned, så ting tar tid. Men det var så fint å se at barna bak han hadde tid til å vente. Men JT syntes nok det ble litt tidspress når det ble kø bak han. Så han fant en måte å gjøre det på. Da kjente jeg det stakk i hjertet mitt, men på en god måte.
Når JT endelig hadde fått seg opp trappa, slapp han frem alle som var bak til sklia først 😉 Viste de med tegn at de bare måtte komme forbi. Godgutten 🙂 Og når han så det var tomt i køen startet han prosedyren med å komme seg ned i sklien. Stiv og klumsete, men prøvde så godt han kunne. Da var de andre barna kommet opp igjen for en ny runde. JT reiste seg da opp igjen for å slippe de forbi igjen. Viste de igjen med begge hender: “versegod”.
Innimellom fikk han tid til å komme seg ned selv også. Han bare grumkoset seg der. Jeg syntes jo synd på han der han sto stiv og plagdes, så jeg gikk opp for å hjelpe han. Da ville det ha gått fortere, men det ville han ikke. Syntes nok det var flaut at gamlemor skulle hjelpe så han viste meg hvor jeg kunne gå. Pekte meg ned trappa igjen 😉 Jeg hadde visst ingenting der å gjøre, så jeg trakk meg tilbake.
JT er 10 år på noen få plan, og dette er et av dem. Men man vil jo hjelpe når man ser barna strever. Det ser jeg at jeg ikke skal blande meg i når det gjelder vann. Gutten ordner seg selv der. Han syntes ikke det var et problem å flytte seg for de andre barna. Utvikling, sier jeg bare. Dette hadde jeg ikke forventet. Stolt blir jeg <3
Og det av JT. Han har en egenskap til å teste oss maksimalt når vi er på nye plasser. Og jeg har egenskapen til å ville gi meg. Huff av meg, vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten mannen min. Han står i kampene, hver gang jeg bare vil gi meg så tar han over uten en tanke. Det er så godt.
Vi er på Tenerife. Kom hit i går. Min kjære mor er også her sammen med en av sine reisekompiser. Vi reiste ikke sammen, men vi fra Værnes og de fra Oslo. Når vi kom frem hit var ikke rommet vårt klart. JT var sliten og sint. Rett over gata var det en fin park med mini-golf, så vi dro dit. Gutten var overrasket over mor’s dårlige golf-egenskaper og til slutt tok han over. Hentet ballen og kastet den i hullet 😉
Da rommet var ledig dro vi inn for å få alt på plass. Klokka gikk og vi bestemte oss for å gå en tur for å finne hotellet min kjære mor bodde på. JT var sint og misfornøyd. Sikkert trøtt og uopplagt etter to døgn med reising. Han bet meg og var sint hele turen, tok 45 minutter for oss å gå. Jeg ville bare snu. Men da tok mannen i huset grep.
Vel framme var vi spent på om vi fikk JT med oss inn. Min mor var i leiligheten til en venninne av henne, som også er her nå. Joda…gutten hoppet inn og der skjedde det igjen. Buksa falt 😉 Ikke noe tvil…JT har begynt å stole på at vi bare tar han til steder der det er ingen fare. Hoppet i sengen til denne dama, som var helt fremmed for oss, og la seg godt ned der 🙂 Det kom bestilling av knekkebrød med både det ene og det andre. Gutten var rolig og trivdes der.
Av og til er jeg usikker på om JT blir sint for han blir overstimulert av lyder eller om det er trass. Vanskelig å skille faktisk. Men jeg tror at ofte er det at han er bestemt og vil regjere på tronen. Det må vi slå hardt ned på for gir vi oss ofte blir det bare verre. Når JT vil noe bruker han sin kraftige stemme til å kjempe seg fram. Han vet nok at vi synes det er ubehagelig. Så nå vet sikkert hele øya Tenerife hvem vi er, etter gå-turen i går. Ja ja, sånn er livet hos autismefamilier 😉
Joda, det var JT som sa dette. En hel setning faktisk. Første gangen han sa det var når jeg, kollegaen min og JT satt ved arbeidsbordet her en dag. Trodde først jeg hørte feil, men så hermet jeg etter han og da lyste øynene hans opp. Han liker at jeg bekrefter de få ordene han sier, da vet han at jeg har forstått.
Så skjedde det i går igjen. JT var i bursdag hos en klasse-kompis. Der liker han seg ekstra godt. JT har jo en vane med at når han trives og føler seg trygg, faller buksa av 🙂 Den var på tur av i går med det samme han hadde kledd av seg skoene. Jeg måtte stoppe han, men de andre barna fikk seg en god latter.
Han satte seg ved bordet etterhvert, ville leke først. Så kom lillebroren i huset hjem. De to satt ved bordet og spiste sammen. Plutselig uten at jeg oppfordret til noe som helst, noe jeg som regel må, sa JT til gutten: “HEI”. Så begynte han å gjøre seg til. Dette er også noe som er nytt, det at han skal få andre til å le ved å gjøre ablegøyer. Et godt tegn, et utviklingstegn.
Så mens JT satt å gjorde grimaser og slikt, så sa han det igjen: “hmmm, la meg se…Tenk tenk tenk”. Da lo gutten av han. JT fikk igjen det gode glimtet i øynene. Da var jo JT’s mål nådd 😉 Det er så godt å se disse små bitene av utvikling. For akkurat det sosiale sliter de fleste med autisme mye med. Men vi ser at det løsner bit for bit.
Nå skal det jo sies at akkurat denne gutten har bestandig vært veldig spesiell for JT…og for meg. Han er så hjerte-god mot JT og har bestandig vært det. Jeg tror faktisk at denne gutten kan lære JT veldig mye fremover. Godt at vi har slike mennesker i vårt liv, både barna og foreldrene deres <3
I dag er første dagen JT står opp og kommer inn i stua uten smertestillende. Siden fredagens narkose har han ikke vært i form. Jeg har gitt han smertestillende hver morgen. Han har vist ubehag og har vært sint og frustrert når han har våknet. Så etter en paracet har han kommet seg opp og vil ut av rommet.
I dag kom han uten noe paracet og da tolker jeg det som om at han har mindre ubehag. Godt er det. Gutten har danset og vært i kjempehumør i dag. Og ikke minst sov han ti timer i natt 🙂 Joda han er på oppover-tur nå tror jeg. I dag er jeg og JT alene, kollegaen min hadde mandag til onsdag sammen med oss denne uka. Så han har fått noen oppgaver av meg i dag her hjemme.
Neste uke reiser vi bort. Da var det meningen at kollegaen min skulle være med meg og JT to dager. Siden det ikke blir sitter hun nå og lager materiell vi skal ha med oss. Vi har lagt en plan for uken sammen og målet er at hver dag skal JT jobbe fire timer, så vi må ha med oss en del. Jobbinga skal inneholde å jobbe med uttalelse av bokstaver, sosial trening, ADL og begynne å uttale korte setninger som “gå på kafé, kle på, gå tur…” osv.
Det går mye tid på å skrive ut bilder og laminere. Det er godt å få hjelp til den biten for jeg har brukt uendelig mye av min fritid på slike ting før. Nå kan jeg slappe mere av og det er deilig. Også er det godt at noen andre hjelper til til å bestemme hva dagene skal inneholde. Da har jeg bare å utføre jobben med gutten og slipper å tenke på alt rundt.
JT laget seg stjernekikkert på tirsdags kveld. Det var veldig populært 🙂
JT trenger noen arbeidsoppgaver. Og helst andre plasser enn her hjemme. Han trenger å se øya og folket, hilse på og gjøre gode gjerninger. Som å spyle bilen, bære litt ved, male noe ute, kjøpe en pose kamfer til noen eller hente posten kanskje. Lette oppgaver som han må lære å mestre etterhvert.
Ikke sikkert bilen blir ren, heller ikke at hele ved-pallen blir bært, heller ikke at han maler seg ferdig…. men likevel viktig å starte en plass. Og da trenger vi litt hjelp fra folk på øya vår. Det hadde vært så bra om vi hadde fått noen oppdrag rundt omkring. Om så å spyle et ute-område eller et bygg av noen slag, eller en båt….vann er gøy 😉
Noe som ikke må gjøres akkurat nå, men kan bli tatt når den rette dagen hans er der. Hadde vært gøy å prøve det. Bake kan han også :-), med litt assistanse selvsagt. Det er bestandig noen som følger JT og viser han så han møter ikke opp alene 😉 Jeg tror at jo mere han slipper til, jo mere får han til. Han har hjulpet meg for eksempel å vaske gymsalen med maskin. Da var gutten stolt og meeeget brei over skuldrene 😉
Så nå venter vi i spenning om det blir noen oppdrag rundt omkring. Håper noen kan hjelpe oss. Det haster heller ikke, gjerne gi et pip hvis du vet om noe 🙂
