Det er mye som skjer inni et hus hos en “autisme-familie”. Noe jeg ofte tenker på er all den tvangen. Hver eneste dag tvinger vi våre barn med spesielle utfordringer til mye og til ting de både er redde og har angst for. Det er jo for at vi så gjerne vil at de skal venne seg til situasjoner som er helt vanlig for oss friske mennesker, men som er en stor utfordring for dem.
Jeg har tro på at øvelse gjør mester, men med små skritt. Ikke å tvinge så hardt at de blir enda mere skeptisk. Jeg har lært gjennom JT at det er en fin linje for disse barna hva som hjelper eller gjør ting verre.
Her om dagen slo en tanke meg. Hvor ofte ser du et voksent menneske som er plaget med angst og depresjoner gå ut blant folk? Hvor ofte ser du at de fungerer slik som deg, i jobb, på skole, i sosiale sammenhenger? Det er ikke ofte, for de har perioder der de er så dårlige at det eneste som hjelper er å bli innlagt for å få hjelp. Å tvinge hjelper ikke noen i en slik situasjon. Det som jeg tror hjelper er at de selv får litt rom, forståelse og ikke minst en klem i ny og ned.
Dette gjelder også barn med slike diagnoser. Men de har et annet problem i tillegg, de er ikke så flinke å sette ord på følelsene sine slik som oss voksne. Eller som JT, de kan ikke snakke i hele tatt. Det må jo være helt forferdelig å ikke kunne forklare hva som skjer inni kroppen når du har slike plager.
En av mine største ønsker er at alle barna mine skal ha et fint liv. Det er vel alles foreldres ønske, men det er en stor utfordring å hjelpe JT med det. Derfor tar vi hensyn når han sover dårlig, når han viser frykt, når han gråter og når han ikke vil. Vi har sluttet å tvinge, vi tilpasser heller miljøet rundt oss slik at han blir litt nysgjerrig og har lyst til å prøve noe nytt eller skummelt. Det virker for gutten vår hvertfall, for han er litt mere eventyrlysten nå enn det han var før. Men da må det være på en god dag. Det er ikke mange gode dager når man har fire-fem diagnoser pluss store søvnproblemer. Så forståelse fra oss rundt er helt nødvendig.
Det er heller omvendt. Det ditt “normale barn” gleder seg til og synes er såååå spennende og morsomt, kan føles helt forferdelig for autisme-barn. Juleverksted, Lucia, julegrantenning, 17.mai, bursdager….ja you name it…alt som skjer sjeldent og innebærer mye folk. Våre barn synes som regel ikke noe om alle disse koselige stundene.
Våre barn liker kjente og faste rutiner, det betyr alt vi gjør hver dag. Der de forstår hva som forventes av de for at det er noe de har øvd på. Ikke bare én gang i året, men det de øver på hver eneste dag. Det er helt nødvendig for de fleste med autisme.
Så når dere ser at vi ikke møter opp på slike ting, ikke la det forstyrre deres koselige stunder. Nyt det med barna deres, for dette er jo noe de har gledet seg til….gjerne i lang tid. Vi derimot har tatt en avgjørelse som er rett for våre barn, våre barn med særdeles spesielle behov. Det er faktisk helt nødvendig.
Mange autismeforeldre sliter med kommentarer fra folk rundt, ofte fra de nærmeste. Det er så sårt, sårt at de ikke ser….eller ikke forstår. Der er vi heldige, for jeg føler ikke at vi har det slik….takk gud for det. Men jeg vet om mange som har det slik. Har de ikke nok med alle de andre kampene de har fra før tror dere? Joda, de har nok det. Det nytter ikke å tvinge disse barna til å like alle disse “koselige” tingene, de er skapt annerledes og det kan vi dessverre ikke forandre på.
Lite latter, lite jobbing, lite søvn…ja lite alt. JT har ikke sine beste dager for tiden. Med så lite søvn er det ikke mye som fungerer for gutten. Ikke for oss voksne heller. Jeg bruker å si til meg selv at det går seg til….sikkert ganske snart. Men denne gangen tok det lang tid gitt.
Det er ikke mye man får gjort verken her eller der. Og hvis det blir gjort noe som helst er det med hjertebank og dårlig humør. Men vi prøver så godt vi kan. Jula kommer nok når den skal uansett 🙂
Det bruker å være en slik periode når mørketiden slår inn. Når det blir mørkt nesten hele døgnet, blir JT døgn-vill og forstår ikke hvorfor det er mørkt så og si hele døgnet. Det er ikke greit å forstå seg på dette for gutten vår. Samme problem har vi når det er sommer. For her i nord er det da lyst hele døgnet.
Det er nok derfor han sover så godt når vi er i varmere strøk. Der er det lyst på dagen og mørkt på kvelden og natten. Men, men….er ikke så mye å gjøre med det. Vi har fått baket litt julekaker og vasket litt her og der. Heldigvis er det over en uke til alt skal stå klart 🙂
I dag har vi vært i bassenget en tur. Så har vi laget litt julepynt som vi har hengt i vinduet på arbeidsrommet hans. Det syntes han var kjempegøy og ville ikke avslutte. I morgen er det bakedag. Må prøve å få han til å hjelpe oss litt, for det har han ikke ville gjort i det siste. Verken å pynte pepperkaker eller pepperkakehus har falt i smak, så det har vi gjort uten JT. Veldig unormalt til JT å være, han har bestandig likt å bake. Men når formen hangler er det lett at det blir sånn da.
Nå er det snart juleferie for store og små. Det er godt det. Vi har ingen planer foruten å være sammen her på øya. Men så blir det jo både langrenn og sjakk hele jula, det er populært her i huset 😉
En bok jeg kan anbefale for alle er boka “Hvorfor hopper jeg”. Du får oppleve verden fra en helt annen vinkel enn du selv opplever den. Forfatteren er en 13 år gammel autistisk gutt. Jeg både lo og gråt mens jeg leste. Han er så flink å forklare hvorfor mennesker med autisme oppfører seg slik som de gjør. Den oppførselen som alle som regel undrer litt på.
Jeg fikk mange “aha-opplevelser” mens jeg leste den. Jeg går jo daglig å spekulerer på ting rundt JT. Boka hjalp meg til å forstå bedre. Nå er ikke alle med autisme like, men denne forfatteren og JT har mange likhetstrekk. Ingen språk, mange følelser med både høy latter og gråt, reddheten for ting rundt også videre.
Så hvis du er ute etter enn ny bok, anbefaler jeg denne. Man forandrer selv litt bilde på verden etter å ha lest historien fra en som snakker fra innsiden av diagnosen. Lærerik, spennende og rørende bok som er lett å lese. Denne er nok fin som høytlesning til barn også. For de spørsmålene som står i boka, er det elever ofte spør om når de møter barn som JT.
Det er vakkert å få et innblikk i hvordan barn med autisme ser verden og hvor mye naturen kan hjelpe de på mange vis. Årets julegave-tips fra meg 🙂
Åååh som JT koser seg disse dagene. Fine stjerner i vinduene, adventstaker og ikke minst julekalenderen. På torsdag da jeg satte opp kalenderen ble JT i ekstase. Så i ekstase at han ikke fikk sove. Han sa: “ein”, ville åpne første luka på kvelden;-) Jeg forklarte at først måtte vi sove, så skulle vi åpne luke nr en. Gutten løp på rommet, pekte på bildet sove på dagsplanen. Han ville jo prøve, men det har vært vanskelig på søvnfronten for gutten. Han sovnet ikke før seks på fredags morgen og det med medisiner.
Men når han sovnet fikk han til å sove noen timer sammenhengende. Det var godt både for liten og for stor. Jeg og min datter satt lenge og ventet på fredag på at JT skulle våkne. Vi fant ut at han hadde godt av å sove så vi lot han sove ut. Da han våknet var det en lykkelig gutt som kom inn i stua. Vi hadde laget til på spisebordet med pepperkaker og melis i flere farger.
JT ville ha frokost først så han bare så på kakene, smilte og danset. Så ville han selvfølgelig åpne luke nr en. Utover dagen begynte vi å forberede advents-pynten som skulle opp. Gutten var så fornøyd da han fikk en stjerne i vinduet og et mini-juletre på kommoden sin. JT elsker alle disse julelysene så han er veldig fornøyd når vi når adventstiden.
Endelig forstår han at vi bare kan åpne én luke om dagen. Det har vært et problem før. Da ville han åpne alle lukene pluss at han gjerne grafset til seg i smug alle andre sin kalender. Men nå er det ikke noe mas. Så fornøyd med den ene lille sjokolade-biten om dagen. Det er godt, for det var et evig mas hele dager på grunn av det. Måtte passe på hele tiden, eller så var alt borte på null komma niks 😉
Et lite barn med autisme leker ofte annerledes enn andre barn. Barnet har et annet fokus på en leke enn et normalt utviklet barn. Ta for eksempel leke-biler. Istedenfor å kjøre med selve bilen på gulvet eller inn i lekegarasjen, blir autismebarn ofte sittende å rulle hjulene rundt og rundt…på timesvis. Dette er noe de synes er kjempefasinerende.
Samme med vann. JT så ikke vann som noe han skulle drikke, men noe han kunne slå på for så å stå å se på at det rant. Da falt han inn i sin egen fantastiske verden. Ikke kontaktbar i hele tatt. Dette kunne vare i mange timer hvis ikke vi avbrøt han. Samme med lys som skifter farger, veldig fasinerende. Han begynte også tidlig å sortere biler etter farge og størrelse, bilene måtte stå i en rekke med et eller annet system.
Det var ved 2-årsalderen autismen “slo til” hos JT. Dette er jo også vanlig. At de utvikler seg greit fram til da, så stopper det opp. JT hadde en stor operasjon da han var to år. Han måtte ligge i ro i nesten tre uker etterpå, det var en helt forferdelig tid. En to-åring som faktisk ble reimet fast i sykehus-sengen sin. Men det var helt nødvendig for at operasjonen skulle bli vellykket.
Da vi kom hjem virket JT annerledes. Vi tolket da at dette hadde vært veldig traumatisk for han og at han sikkert trengte en tid på å komme seg over dette. Vi hadde ingen anelse om autisme og at det kunne være det. Men så gikk det ikke over. Gutten var taus, angstfull og misfornøyd. En ekkel følelse var det. Vi ble jo redde for han.
Men nå vet vi. Og godt er det for JT fikk flere og flere plager. Men det jeg ser nå, i forhold til for noen år tilbake, er at JT liker å leke slik som andre små barn. Kjører rundt med bilene, parkerer de i garasjen og liker godt å leke med bilene på bilmatta. Så han har utviklet seg mye der.
Vi har også hatt problemer med å få han til å leke med andre barn. Han var ikke der før bare en liten stund tilbake. Nå viser han glede av å være med barn, men bare utvalgte selvfølgelig 😉 med de som kjenner han best og forstår hva han mener uten å snakke så mye sammen. Så det er en fin utvikling, det tar bare litt ekstra tid.
Når man har barn med autisme går dagene på helt andre ting enn hvis man har friske barn. Det vet jeg, for jeg har friske barn også. Hverdagen må planlegges på et helt annet nivå enn vanlig. Alle aktiviteter må legges til rette slik at det kan gjennomføres på en måte der barnet må strekke seg, men også føle mestring.
Man må også belage seg på å gi håndhjelp og instrukser gjennom aktivitetene. Så jeg kan ikke bare slenge noen ark og tegnestifter til JT, da kan han like gjerne bare bli sittende å stirre. Slik er det med alt, en voksen må hjelpe til for at det skal bli liv i aktiviteten. Som regel er de også usosiale vesen, så å dra på besøk er ikke bestandig noe som faller i smak. Og om det gjør det, må det alltid være noen med å følge barnet.
Så mye av tiden min går på å planlegge og legge til rette. Det er det ikke så mye tid til nå som jeg jobber 100%. Så ofte planlegges det utover natte-timene. JT er som regel våken da uansett, så da slenger jeg bare en ipad til han. Den klarer han med på egenhånd 😉
Jeg husker når de andre barna mine var rundt ti år. Hvis jeg var trøtt en dag etter jobb var det enkelt å bare gi de en beskjed om å leke med noe, dra ut til en venn eller sykle på fotball-trening. Da kunne jeg slenge meg på sofaen å ta en power-nap. Det er slutt på den tiden gitt. Det går ikke med JT rett og slett. Han er alt for sen i utviklinga til å være på egen hånd.
Så energien blir brukt på en helt annen måte. Øynene må være på gutten hele tiden når han er våken og man må yte like mye ved aktiviteter som han, om ikke mere. Så da er det liksom akkurat nok energi til gutten og ikke til så mye annet. Det blir slik at man må nedprioritere egne ønsker, som å dra på trening eller å ta seg en kaffekopp og en prat med en venninne. Men mine venner er klar over det, så de stiller heldigvis ikke så høye krav til meg 🙂
Nå er det en stund siden jeg har skrevet noe her. Det har vært en skikkelig hard uke, så det har bare vært overskudd til det helt nødvendige. JT har slitt så med søvnen. En time her og to timer der. Det er lite som fungerer da, for oss alle sammen. Så vi har holdt oss hjemme denne uka.
Vet som vanlig ikke hva som gjør at han sover så lite, men jeg har ikke mistanke om noen sykdom. Virker bare som kroppen hans er for urolig. Slik har vi jo hatt det før så vi vet jo at det går seg til etter noen døgn. Natt til i går sov han to timer. Han var så trøtt at han ikke ville noen ting. Men så oppdaget han at snøen var kommet, da ville han ut. Så vi dro ut en tur. Tenkte at da fikk jeg slite han ut litt. Virket ikke.
I natt sovnet han halv tre og var våken igjen før halv fem. Det er til å bli gal av. Det stopper jo opp av seg selv uten søvn. Man klarer ikke å fungere da. Kroppen stopper bare opp. Slik har det vært denne uka. Søvn-problemer er ikke noe å tulle med.
JT som er så glad i å bake, vil ikke bake. Han som elsker å ta seg et bad, men det vil han heller ikke. Han vil rett og slett ingenting. Og jeg, mitt dumme nek, har lagd tre deiger som vi skulle prøve å kose oss med. For julekaker liker han så godt å bake. Vel…pepperkakedeigen og skrivefruensdeigen står enda i kjøleskapet. Den siste, mintkaramellene, måtte storebror hjelpe meg med her om dagen. Det blir vel til at resten av deigene går i søpla.
Men vi får vel advent og jul i huset etter hvert. Må bare få sove litt først. Hadde planlagt å dra til byen i morgen å handle ferdig julegavene, men slik det er nå er det ikke vits i å planlegge noen ting. Helsikens søvnproblemer….
JT har fått panikk når han har sett plaster. Det har vært så ekkelt i hans hode at heller ikke de rundt han har fått hatt det i fred. Da kommer han i full fart og river det av. Så den perioden der han hadde gips i flere uker var helt forferdelig. Det var da vi fant han med tang og saks på rommet sitt. Gipsen skulle av 😉
Vi har prøvd i flere år og vise han plaster. Klistret det på for å vise at dette ikke er noe farlig, men uten hell. Han har nesten fått pustevansker av synet. Samme med støttebandasje, veldig farlig det også. Helt til i går. Da sto han på badet og lekte med vann mens han studerte seg i speilet. Da fant han støttebandasje i skapet. Han lo godt og høyt, jeg skjønte at rampen hadde planer 😉
Med litt rask pust og hysterisk latter tok han bandasjen rundt hodet. Så seg i speilet og lagde grimaser. Så ville han spille rollespill. Latet som han gråt samtidig som han fikk noen latterkramper inni mellom. Det er jo så gøy når JT er “slått på”. Da er han kontaktsøkende og er så tilstede i nuet. Det ble noen timer på badet gitt. Han hadde det så gøy.
Etter en stund åpnet han skapet igjen. Joda, nå skulle han sjekke ut plasteret. Det store, skumle plasteret. Mens han åpnet pakken kom en nervøs latter. Hadde så lyst å prøve, men gud så skummelt. Jeg hjalp han å få av lappene så tok han over. Klistret det over bandasjen han hadde på hode. Da startet han med latterkrampene sine igjen. Nesten som at latteren kom av at han turte å sette det på. Det var en morsom kveld både for han og meg.
Godt å se at JT kommer over alle farene han mener er overalt. Tenk at et plaster skal lage så mye krøll for en gutt. Så mye krøll at han kan få problemer med pusten av det. Slik er det med mange ting. Men helt av seg selv klarer han å komme seg forbi skrekken. Er godt å se for oss, og sikkert veldig stas for gutten vår.
JT kan være en hard nøtt å knekke for de fleste. Det er mye som skal klaffe hvis han skal åpne seg og vise seg slik som vi nærmeste ser han. Kjemi er kjempeviktig. Hvis ikke kjemien stemmer blir det tungt å jobbe med han. Da finner han på alt mulig for å slippe unna, som å vise de mindre attraktive sidene sine.
Etter sommeren fikk vi en ny ansatt og vi var spente på hvordan JT skulle reagere. Men siden det var noen JT kjente til fra før, gikk det over all forventning. Det tok ikke lang tid før den nye kollegaen min fikk kontakt med JT. Ofte er han og stryker henne på armen for å være snill og vise henne at hun er tatt inn i varmen 🙂
På fredag begynte det en til i “team JT”. Dattera mi har fått en kontrakt frem til jul for at jeg ikke skal være så mye alene med JT. Fredag var vi i bassenget. Det gikk kjempefint. JT reagerte med å rope navnet til storesøstra si når jeg fortalte at hun skulle være med. Han virket veldig fornøyd.
I går var vi i bassenget igjen. Dattera mi var med. Etterpå skulle jeg i et møte så jeg bare sa fort at de kunne være på rommet og la JT spise maten sin. Da jeg kom tilbake satt de og jobbet. JT oversatte alle bildene til engelsk etter instruks fra henne. Ikke verst at han hørte etter, var jo bare andre dagen hennes på jobb med JT. Og det er stor forskjell på å bare være storesøster for så og skal jobbe med gutten. Men hun tok det på strak arm 🙂
Så dette lover godt. Det å ha to ansatte som har god kjemi på gutten er bare herlig. Da kan jeg faktisk trekke meg litt unna når jeg har ting jeg må ordne. For det er mange telefoner, møter, planlegging og undervisningsmateriell som skal lages og gjennomføres hver uke. Og det er godt for meg å få tid til å gjøre det mens gutten kan ha det fint og jobber godt med andre imens. Da får jeg og JT en liten pause fra hverandre, noe som bare er sunt for oss 😉
