autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

Det er jo slik med alle levende ting. Én plante trenger ofte vann, en annen trenger det sjeldent. Noen tåler mye sollys, andre tåler det ikke. Noen trenger varme, andre vil ha det kjølig. Noen trives ute, andre inne. Noen må ofte ha ny jord, andre trenger det ikke. Også må det være riktig ph på jorden 😉 Alle har forskjellige behov for å blomstre lenge. Noen tåler mye, andre tåler nesten ingenting. Det tar tid å lære seg hvordan hver plante skal trives over tid og blomstre.

Slik er det også med vår spesielle gutt. Fin-justeringer hele tiden. Det er om og gjøre og ikke “over-vanne”, heller ikke tørke for lenge,  men hele tiden se fra dag til dag hva som trengs for han skal blomstre over tid. Disse justeringene kan være ofte….men kan også være sjeldent. Hver dag tilpasses etter hvilket humør han er i eller hvordan natta har vært. 

Det er ikke lett skal jeg si dere, men likevel føler jeg nå at vi kanskje har funnet måten JT “blomstrer” best mulig på. Hvertfall akkurat i denne mørketiden. Så kommer våren og da blir det plutselig andre måter som fungerer bedre. Da er det å justere litt på “vanninga” igjen. 

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Ja, JT er vår lille spesielle blomst som trenger langsiktig pleie for å holde “blomstringa” i gang. Av og til tåler han mye, andre ganger lite. Så det er en fin linje når det kommer til å holde motivasjonen, humøret, læreviljen og helsa oppe og få det til å fungere i lang tid. Men det er ikke farlig når man har de beste rundt seg, som har “grønne fingre”, og hjelper til med alt som trengs for at vår spesielle gutt hele tiden blomstrer og har det fint 🙂

Ha en fin dag

#autismeutvikling #autismetrivsel

I dag fyller gull-gutten vår 11 år. Rart hvor fort tiden går, ikke lenge til han er tenåring 🙂 Tenker på hvor heldige vi er som har denne spesielle gutten. Han får oss til å sette pris på mange ting vi aldri ville tenkt på hvis han hadde vært frisk. Bare det at han kan gå, hoppe, spise, prate, le og til og med gråte og være sint….det er ikke en selvfølge.

Er det noen som kan snu opp-ned på huset, humøret vårt, motivasjonen, døgnet og alt annet….ja så er det JT. Men føler oss likevel veldig heldig. Det er så mye rart som skjer i dette huset til tider, både positivt og negativt, at vi ofte blir målløse. Av og til får vi latterkrampe av alt han kan finne på, og av og til river vi av oss håret av samme grunn 😉

JT våknet 04.30 i dag. Jeg sang bursdags-sangen til han, da ble han veldig forlegen. Han ville ikke ha kake, men knekkebrød (selvfølgelig) med leverpostei og majones. Haha det er jo favoritten. Men han ville gjerne ha noen ballonger, så det fikk han. Blir en liten feiring i dag, men hoved-feiringen med de i klassen blir nå etter vinterferien.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Kjære gutten vår, gratulerer med dagen. Kunne ikke ha tenkt meg en dag uten deg. Tenk så heldige vi er for du valgte å komme til akkurat oss, ville ikke ha forandret på noen ting. God-gutten <3

Ha en fin dag

#autismebursdag #barneautisme

Av og til føles det slik. Litt rart egentlig, men det som skjer når JT er i dårlig form er at vi jobber 100% på hans premisser. Det blir jobbet som normalt, men ikke like intenst som ellers. Vi avslutter fortere og legger ikke så mye i det som når han er frisk og rask. 

De to siste ukene har det blitt slik at vi jobber litt på formiddagen, så har vi gitt JT et pusterom før vi “lar han flyte med” i hverdagen her hjemme. Med det mener jeg at han deltar i oppgaver som må gjøres i hjemmet, altså ADL-trening. Baking, rydding, personlig hygiene osv.

Men det har skjedd så mye disse to ukene med utviklinga til JT. Han prater mye mere, er mere oppmerksom på ting rundt han og ikke minst har han plutselig begynt å skrive for hånd, noe han aldri har likt. Blyanten har vært et problem for han lenge, sikkert på grunn av motorikken som er litt dårlig. Men den siste uka har han skrevet mye. 

Jeg vet jo at hvis vi presser JT for hardt blir han bare stressa og sur uansett hvordan helsa er, men vi ser at når vi jobber her hjemme er han trygg og villig til det meste. Da kommer også utviklingen etterhvert. Så da er det bra å jobbe litt på skolen og litt hjemme. 

Nå er han blitt frisk, men sover fortsatt dårlig. Vet ikke om det er så mye vi kan gjøre med det. Vi forholder oss til rådene vi fikk fra legen på autismeteamet som var å la han sove når det er behov og prøve å ikke vekke han når han først sover. Dette for å prøve å lære kroppen hans å sove lenger. Ting tar tid 😉 Men så lenge gutten viser utvikling får vi sette pris på det.

JT løser “bilde-kryssord” med bananagrams. Joda, det går i engelsk fortsatt 🙂

JT studerer gammel-bilen sammen med pappaen sin. Vil gjerne hjelpe til med å mekke litt.

Ha en fin dag

#autismeADL #autismesøvnproblemer #autismemotorikk #barneautismeADL

Tegn til tale brukes ofte til barn med psykisk utviklingshemming. Det brukes som støtte til kommunikasjon. Det er ikke så omfattende som døvespråk, men det blir brukt tegn til kjerneord slik som “kjøre bil, drikke, sulten” også videre. Det er til god hjelp spesielt hvis barna har et utydelig språk.

I barnehagen prøvde assistenten hans å lære han dette. Det ble fokusert på et ord om gangen. Husker at lue og drikke var noen av de første. JT var ikke så lysten på å bruke tegn da, men vet at han brukte tegn en sjelden gang.

Siden han ikke ville bruke tegn aktivt, fortsatte vi ikke denne øvinga. Det gikk så treigt at jeg tenkte at dette forsto han kanskje ikke. Så vi gikk over til disse bildene vi har. Det slo an med en gang. Et bilde sier mere enn tusen ord, sies det 😉

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Men nå i det siste har JT begynt å bruke disse tegnene han ble lært i barnehagen. Det er jo ganske rart, for det begynner å bli noen år siden nå. Men det har vi jo sett før, JT husker ting fra langt bak i tid. Så hukommelsen er det ikke noe i veien med.

Nå bruker han tegn til mange ord. Spise, drikke, kjøre bil, lue, ski, jobbe, ferdig, etterpå, ball også videre. Det er jo så bra, for da trenger vi ikke å hente bilder og bruke tid på det. Her om dagen fant han et hull i t-skjorta si, det er jo krise;-) Nå vet ikke jeg tegnet på ordet t-skjorte, men JT visste råd. Han tegnet bare i lufta til meg. Det var ikke noe tvil at han tegnet en t-skjorte for det var så nøyaktig som det kunne være.

Så endelig har JT oppdaget hvor lettvint det er å bruke tegn. Etter 5-6 år tok han det i bruk. Det gjør det lettere for gutten, ingen venting på å finne rette bilde og det betyr mindre irritasjon:-)

Ha en fin dag

#autismetegntiltale #autismekommunikasjon #autismenonverbal

Så begynnelsen på dette året skulle bli tungt for gutten vår. Først var det denne foten som ble et problem 1.nyttårsdag og nå har JT fått en kraftig ørebetennelse. Dårlig med søvn, veldig ekstremt nå i januar, så det har ikke vært overskudd de siste ukene til verken å skrive eller noe annet. 

Har jo lurt på hvorfor gutten har vært umulig å legge den siste tiden. På mandag gikk det opp for meg. Kjente en sterk og sur lukt da vi kom til skolen, men fant ikke ut hvor den kom fra. Vi var på skolen til ca ett. Da vi kom hjem gikk det hull på trommehinnen. Det luktet verk i hele huset. Da er det ille, det var det første mannen min luktet da han kom hjem fra jobb om kvelden.

Så da var det bare å starte behandling med øredråper. Det er dråper med antibiotika i så de virker rimelig fort. Det har vi her hjemme bestandig siden vi ofte må behandle han 5-6 ganger i året.

Men uansett om januar har vært en tung måned, har vi fått utført mye trening både på og utenfor skolen. Mye aktivitet og mye øving på å prate. Det har faktisk løsnet enda mere på prate-fronten hos JT. Flere nye ord har kommet og nye små setninger, så vi er fornøyde. Han har også mye mindre meltdowns. Når han gikk i 3.klasse var det så ofte hver dag at jeg ikke har tallet på det. Så var det litt bedre i 4.klasse. Nå i 5.klasse, er det ikke hver dag lengre, så det er en god og fin utvikling.

Nå er det under en måned til JT har 11-årsdag. Håper bare han holder seg frisk så han får en feiring. Usikker på hva vi skal finne på, men tenkte å høre litt med klassekompisene hva de har lyst til. JT er glad bare det er litt fart og spenning sammen med barna.

Ha en fin dag

#autismeADL #barneautisme #autismenonverbal

Like før jul fikk jeg brevet fra kommunen. Vi fikk innvilget søknaden om BPA (brukerstyrt personlig assistent). Grunnen til at jeg bestemte meg for å søke var for at vi har slitt med å få søkere på de andre stillingene kommunen har lyst ut. De har prøvd i lengre tid å søke om både spesialpedagog og miljøterapeut, men det har ikke vært noe god respons. 

Da tenkte jeg at det kanskje ville være enklere å få tak i folk med å søke etter en BPA, siden de ikke trenger noen spesiell utdanning. For helt ærlig (håper jeg ikke tråkker noen på tærne nå)….jeg driter i hele utdanninga. Ja, det ser fint ut på papiret, men det er ikke den som er det viktigste for oss. Det viktigste er kjemi, god relasjon og et indre ønske om å hjelpe noen som trenger det. 

JT trenger noen som bryr seg om hans livskvalitet, hans hverdag. Noen som forstår at det han trenger å lære seg er å klare seg i hverdagen. Lære om hygiene, hva som er rett og galt, penger og andre nødvendige ting. Og det trenger man ikke utdanning for og klare å lære bort.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

JT har bare en som er ansatt på han for utenom meg i 50%. Da er jeg alene halvparten av tiden. Og det synes jeg ikke noe om, så håper at det nå blir en varig løsning på dette. En BPA kan brukes til mye, både skole og i hjemmet. Jeg har det største behovet i skoletiden slik som det nå. Så nå får vi håpe at det løser seg fort, slik at hverdagen blir litt lettere for gutten og for oss her hjemme.

Fant et gammelt bilde av JT:-) Vann, ipad og selvfølgelig Nasse Nøff, JT’s favoritter <3

Ha en fin dag

#autismeADL #autismeBPA

Ingen brudd ble funnet, heldigvis. Bare forslått og vondt i foten. Så nå blir det å prøve å holde gutten i ro i en uke, så får vi se om det roer seg etterhvert. JT har akkurat våknet opp fra narkosen og er litt urven enda, men vi skal nok klare å komme oss hjem med båten i dag.

Må få skryte av sykehuset i Sandnessjøen og menneskene der. For et team som jobbet i dag for at JT skulle få en best mulig opplevelse før narkosen. Det var så stille og rolig rundt gutten at han sovnet like gjerne før han fikk beroligende 🙂 Hehe da følte han seg godt ivaretatt, tolker jeg det som. 

Nå blir det godt å komme hjem. JT sto opp halv tre i natt så vi er rimelig trøtte etter bare et par timers søvn. Nå blir det rolige dager fremover så vil jeg tro vi har en gutt som både hopper og danser i løpet av neste uke 🙂

Ha en fin dag

#autismenarkose

Så da blir det sykehus i morgen. 1.nyttårsdag var JT uheldig og fikk seg en smell. Sent på kvelden hadde han en idé om noe som skulle gjøres på badet. I full fart sprang han mot døren, satte tåa i dørkarmen og falt overende mot flisene på gulvet. Ingen gråt, bare ynking. Men han ble helt hvit på leppene. 

Vi stablet han på do-lokket og fikk sjekket foten. Det vistes godt at han hadde slått hele foten, men han haltet seg inn på rommet. Allerede da fikk jeg en dårlig mage-følelse. JT sovnet etterpå så vi måtte vente og se det an til neste dag. Når han våknet var han glad og fornøyd. Haltet litt, men tok seg flere “ballerina-snurrer” på stuegulvet. Det så ut som foten var på tur å komme seg.

Men utpå ettermiddagen ble det bare verre og verre. Ga gutten paracet da han viste ubehag. Er så vanskelig når han ikke kan forklare. Og noe gråt er det ikke, smerteterskelen er så høy at det er skummelt. Vi ringte legen og han kom. Men JT ville ikke la han sjekke foten. Gutten haltet seg på rommet og gjemte seg under dyna. Legen sa at han trodde bare han hadde forslått seg. Jeg sa at JT gikk på foten sist da han knekte to tær og knuste noen biter på stortåa og at min magefølelse var at dette måtte vi sjekke. Han var enig.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Jeg er så glad for at vi fikk time på akutten allerede i morgen, for etter legen dro ble det enda verre. Han klarte ikke å trø på foten i hele tatt i går kveld og det var likedan når vi sto opp i dag. Så han har slått seg kraftig. Da blir det narkose i morgen og røngten. Så får vi se hva som plager han.

Men siden JT har en smerteterskel jeg bare kan beundre, så ligger han i sofaen og ser film og ler så det triller. Han får smertestillende, men må bæres dit han skal så vondt har han. Men får i seg mat og drikke og fungerer ellers greit. En uheldig start på det nye året, men vi får satse på at vi tar det igjen når foten blir bra 😉

Sofa-kos, paracet og film, slik blir dagen i dag.

Ha en fin dag

#autismenonverbal #autismespråkvansker

Var ei venninne av meg som sa de ordene. Det fikk meg til å tenke litt. For det er jo det som gjelder, at man har en god nok jul. God nok for deg og familien din. Og det har vi hatt. Juleferien har vært helt ok, men langt i fra perfekt. Men trenger den å være perfekt? 

I mange autisme-familier er nok julen langt fra perfekt. Men man former den etter hva som er best for barnet og seg selv. JT har hatt noen gode netter….eller formiddager…..ja sånn søvnmessig. Litt vanskelig å komme i rett døgnrytme når han går fra å sove tre timer i døgnet til plutselig å sove ni timer. Slik ble det midt i jula for oss. Men da ble det slik at vi måtte snu litt på døgnet alle mann. Middag på kvelden, kveldsmat langt etter midnatt osv osv.

Når vi da endelig hadde klart å få døgnet sånn høvelig på greip, slo han til med et par netter på tre timer igjen. Ja….da må man starte på nytt igjen. Men slik er det bare. Vi har uansett hatt en fin jul. Vært sammen med familien, vært ute med sparken, spist god mat, fått fine gaver, latter og lek og feiret nyttår med alt som hører til.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

I dag er siste dagen med ferie. Den skal nytes for fullt. Her er ikke julen plukket bort. Det blir ikke gjort med det første heller. Vi skal heller nyte siste feriedagen først, så vil jeg bare tro at det kommer en natt eller to der julen kan plukkes bort uansett 😉

Ha en fin dag

#autismejul #barneautisme #autismenonverbal

Fredags kveld fikk vi låne en dagslys-lampe. JT har slitt så med å få sove i det siste. To til tre timer sammenhengende, det blir altfor lite. Etter lampa kom i hus har gutten kommet seg tilbake til fem-seks timer på på puta. Merker det så godt på JT, litt mere opplagt på dagtid og smilet er å se oftere. Men det tar nok en liten stund å komme seg helt etter flere uker med hangling.

Lyset skal egentlig bare stå på en liten stund om dagen, men JT ville ha den på med det samme han våknet og hele dagen. Likte dette lyset godt 😉 Han tok bare solbrillene på seg når han hadde behov for en lys-pause. Hehe bra han finner løsninger. I det siste har han slått av alle lysene rundt seg, tror han har vært overstimulert på grunn av lite søvn. Men lampa ville han ha på. Så takk til vår helsesøster i kommunen for lånet, som alltid gjør sitt beste for å hjelpe oss <3

Lørdag hadde vi brann i huset. Heldigvis var jeg og JT stått opp. Brannen ble oppdaget relativt fort, men fy flate for en vaske-jobb det var etterpå. JT ble litt stresset opp med det samme stakkars. Det luktet sterkt og brannalarmen bråket noe voldsomt. Kattene lå under senga til JT og var kjemperedde de også. Det ble noen timer med vasking, men JT var flink og ville hjelpe. Man blir litt ekstra varsom etter en slik hendelse, det merker jeg godt. 

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Husk å bytte batteri i røykvarslerne deres nå i jula og sjekk at de virker. Det er så viktig, men så lett å glemme. Gå gjerne igjennom med barna hva man skal gjøre hvis uhellet dukker opp. Jeg hadde en gutt som ble så redd at han gjemte seg under dyna på rommet sitt. Ikke optimalt, så her skal det skrives ut en instruks i bilder ved brannalarm. Det har vi gjort på skolen, men ikke her hjemme. Blir nok en brannøvelse her i huset i nærmeste fremtid. Kjempeviktig at barna vet hva som gjelder i slike tilfeller: å komme seg ut.

Ha en fin dag

#autismesøvn #autismedagslys #autismeutviklingshemming