autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

Ikke sjeldent dette, at JT smug-spiser. Eller….han tror han smugspiser, men sporene etter han er mange, så vi finner det som regel ut 🙂 Det er nok at vi er å setter på en maskin med klær, han tar de mulighetene han får.

Har blitt til en vane at vi heller går inn og ser om kjøleskapsdøren er oppe, istedenfor å lete etter kompisen vår. Her om dagen hengte jeg opp noen klær til tørk. JT gikk på kjøkkenet, og jeg snakket med han mens jeg gjorde mitt. Spurte om han skulle ha mat. Det skulle han. Så jeg ba han om å ta ut pålegget så skulle jeg komme å hjelpe snart.

Da jeg kom til kjøkkenet så jeg ingen pålegg, men en JT som smattet godt på fingeren. Da oppdaget jeg kjøttdeig-pakken og saksa på benken. Joda, den hadde blitt smakt på 😉 Jeg måtte jo le. Jeg gikk til mannen min for å vise han hva JT hadde gjort. Da jeg kom inn på kjøkkenet igjen fant jeg leverpostei-boksen som bildet viser. Joda, den var tom. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Ja slik er dagene her. Er man uoppmerksom ett lite sekund, da skjer det som regel noe. Med alle slike “uhell” som skjer her i huset, tror kanskje mange at dette må jo være pga at vi ikke følger med JT. Men det gjør vi. Det skal ikke mange sekunder til før at slike ting skjer faktisk. 

Daglig har vi en type hendelse som dette. For når JT går en plass f.eks på badet, tenker jeg at jeg skal vente å se hva han skal. Han er ofte der for å vaske hender, så jeg gir han litt rom for å prøve å være selvstendig. Ikke lenge, men noen sekunder. Sekunder er nok for han, sprayet ned badet med hårspray han. Måtte bare kaste tannbørstene og starte å vaske. 

JT liker ikke, som jeg har fortalt før, sinna-ansikt så det første han gjør når han ser meg er å stryke på meg. Det er hans måte å si unnskyld på, så han vet jo at det ikke er lov. Men det virker som han ikke klarer å la være. Vanskelig å forstå seg på dette, men jeg føler at det har blitt litt bedre. Og godt er det 😉 Blir jo lei av å tørke opp både her og der hver eneste dag. Men slik er vår hverdag, mange utfordringer, men mye morsomt også. Gutten utforsker alt, det er sikkert.

Ha en fin dag
 

Er på andre runde med det nå. Det er på grunn av at jeg har klart å rote bort den første jeg gjorde. Det er synd, for den forrige registreringen var veldig normal for JT’s nattesøvn. En god uke, gjennomsnitt seks timer i døgnet, og en dårlig uke, gjennomsnitt fire timer i døgnet. 

Så jeg har startet på nytt og er snart ferdig med den. Den er mer hoppende enn den første, men det får gå. Målet er jo at vi skal prøve ut en sovemedisin etter hvert. Er ikke så stor fan av det, men det er nok på tide. Vi trenger litt mer sammenhengende søvn her i huset, alle mann.

Jeg skal gi ett eksempel: for noen dager siden sto JT opp kl halv åtte. Dagen gikk i ett med en del aktiviteter. Så klokken syv på kvelden sovnet han. Jeg visste med en gang hvordan dette kom til å gå. Før elleve var han ferdigsovet. Oppe hele natten og sovnet igjen rundt seks på morgenen og våknet igjen klokken halv elleve. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Slik er det ofte. At han ikke sover så lenge i gangen. Noen dager holder han ut lengre enn andre dager. Jeg var inne på nett og leste om søvnbehov hos barn. Friske barn på hans alder trenger ni til ti timer søvn i døgnet. Hos JT er dette fra dag til dag, det spiller også inn hvor slitsomme aktiviteter vi har hatt. På dager med svømming er han mere utslitt, og vi kan få litt flere timer sammenhengende søvn.

Det er jo også slik at vi ikke klarer og sovne akkurat når han sovner. Vi trenger litt kjæreste-tid, jeg og mannen min,og synes det er godt å sitte en time uten mas og kjas. Så jeg håper at det vil ordne seg nå etter denne registreringen. At de som skal ta en vurdering ser problemet.

Søvn er så viktig både for å være utholdende og for helsa. Jeg skal innrømme at etter mange år med en slik døgnrytme, har nok jeg også fått ett snev av søvnproblemer. Det gjør jo kroppen ustabil, og i det siste har jeg kjent meg veldig ofte svimmel. Så svimmel at jeg har blitt litt redd. Så nå må jeg prioritere meg selv en stund. 

Dette er tatt en dag vi ga JT melatonin, med full virkning. Her har han sovnet fort med knekkebrødet 😉

Ha en fin dag

#autismesøvnproblemer

Bestilte nye luer til JT her om dagen. På naboøya er det en kjenning som produserer luer med stedsnavn, posisjon og navn med refleks. Jeg liker å støtte de som driver selvstendig i nærmiljøet, også liker jeg refleks på klær. Barna kan ikke få nok av reflekser på seg i disse tider, synes jeg. 

Denne dama har en facebook-side som alle kan gå inn å se på. Den heter Luebua, og er verdt ett besøk. Jeg blir hvertfall å kjøpe noen julegaver fra henne der. Synes det er fint med litt personlige gaver. Det liker jeg selv å få.

Her på øya mi har vi ikke så mye annet enn en matbutikk. Det som er så flott er at butikken har litt av alt der, så vi har ingen fare. Så har noen startet opp en privat butikk som heter Lundeli, hun har også en facebook-side med samme navn. Der er det interiør, blomsterdekorasjoner og egenproduserte klær i mønster av lundefuglen. Der kan dere også handle pene julegaver. Blir så imponert av de som tørr å satse helt alene, på disse små øyene rundt i området. Dere er tøffe ♡

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Luebua

Luebua

Lundeli
 

Ha en fin dag og julegavehandling 😉

Man blir vant til denne hverdagen, etterhvert vært fall. Det blir som om å ha vekkerklokken på en dag du skal ut å reise og legger deg sent. Redd for å forsove deg. Litt sånn føles det. Du går liksom med alarmklokka på hele døgnet og passer på. Så det ikke skal skje noe som ikke burde skje. 

Vanskelig å forklare, og litt vanskelig å få andre til å forstå hvorfor man hele tiden er i beredskap. Det kan skje ufattelig mye hvis man ikke har øynene oppe og følger med. Bare det å sette på en vaskemaskin må forberedes. For på de sekundene kan kompisen vår finne på all slags ting. Så å finne en aktivitet som fanger oppmerksomheten hans mens jeg gjør husarbeid, er avgjørende. Da kan jeg trygt sette på maskinen, uten ett “uhell”.

Ett uhell kan være så mangt. JT kan plutselig få for seg at det å bake er en god idé. Da er det mel overalt. Han kan også finne på å ta frem en kniv å skjære opp frukt eller annet godt. Det kan være å fylle badekaret med såpe eller noe fargesprakende. Eller favoritten: tømme ut olje, saft, skyllemiddel, vin etc. Ja, det er uendelig med fristelser 😉

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Joda han skal få lov å finne på ting å gjøre, men ikke slike ting. Han trenger håndledelse til det meste. Hvis man tenker at han ligger på ca 3-4 år, forstår sikkert de fleste hvorfor jeg tenker som jeg gjør. Når barna våre er i den alderen, passer vi på mye mer enn når de har passert skolealder, ikke sant? 

Alle som har barn, vet godt hvor slitsomt det er når barna er i denne alderen. Man ber jo til høyere makter om både tålmodighet og at det fort skal være forbi 😉 Men min lille kompis har vært på det stadiet i snart syv år. Det er utmattende, virkelig. Men selfølgelig også mye gøy. Jeg blir av og til nesten fasinert over at han bare dundrer på, uansett hvor mye vi prøver å unngå det 🙂

Så av og til titter denne tanken inn at det hadde vært godt å kunne hatt bare en normal dag innimellom. Da kommer også den dårlige samvittigheten, for JT har lært meg så mye. Og jeg er ufattelig glad for vi har fått akkurat han, men det er ikke noe hemmelighet at det å gå med denne alarmen på døgnet rundt, gjør sitt. Men jeg har tro på at vi skal komme over dette stadiet, ikke nå, men etter hvert.

JT finner ikke bare på “tulle-aktiviteter” 🙂

Ha en fin dag

Hehe, jeg må le. Denne kompisen min liker ikke forandringer, så å skaffe ny ransel er ikke så populært. Ingenting nytt er populært. Det må altså så mye øvelse, over forferdelig lang tid, for å få han til å godta slike ting.

De fleste barn blir jo som regel storfornøyd når de får ny ransel. Da vil de gjerne vise frem både til lærere og klassen. Men ikke min kompis. Det er mere som: “se på meg, er akkurat likedan som før, ingen forandringer her”. Hehe, ja han er litt sånn. 

Vi ser jo en forbedring, men ikke på langt nær like mye som vi har ønsket. Ny seng, ny badebukse, ny sykkel, nye uteklær….ja, akkurat det samme, ikke godtatt. Liker det dårlig gitt. Måtte kjøpe ny utedress nå, og det var bare å finne en likedan som han hadde i fjor. Samme farge og alt, ellers hadde jeg ikke fått den på han.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men det er slik at JT forbinder ulike ting med faste rutiner. Når skolesekken står klar, ja da er det skole, ingen problem. Er badebagen klar, ja da er det svømming da. Han vet hva han skal gjøre da, og det er jo det han liker, at det ikke kommer noe nytt, noen overraskelser. Ikke enkelt det der.

Så ranselen til JT er den han fikk i 1.klasse. Jepp, i fire år har han hatt den. Jeg skulle gjerne ha byttet den ut, for ting blir jo slitt etterhvert. Men det får bare være. Han får bare ha den samme til den går i stykker. Kanskje han da forstår at den bare må byttes ut, ikke vet jeg. Ikke sikkert det går da heller, vet ikke hvor mange ganger jeg har sydd sammen ødelagte ting, bare for at han ikke skal bli lei seg. Klær og bamser, ikke nøye, vil ikke bytte ut noe 😉

Ha en fin lørdag 

Hver dag, nå i det siste, har JT prøvd å bytte ut bildene på dagsplanen sin her hjemme. Han plukker så fint av bildene jeg har fikset til han, og henger de tilbake på plassen sin. Så prøver han å overtale meg til å henge opp bildene han ønsker 😉 Han begynner forsiktig med bildene sove og spise, for han får dagsplanen for neste dag på kveldene. Så kommer resten.

Peker på bildet av ferja og sier: “jaaaa”. Så fortsetter han med bil, hotell, fly, koffert, buss og til slutt strand. Hehe, litt morsomt at han vet hvordan rekkefølge vi bruker. Jeg må jo hver gang han begynner, si: “nei, dessverre gutten min”. Da gråter han, skikkelig høyt og sårt. Har jo bare så lyst å reise.

Det ender med at han løper på rommet, fortsatt i gråt. Det kan vare i over en time før det roer seg. Men vi kan jo ikke reise hver gang han har lyst. Det koster penger som dere vet, men slikt tenker jo ikke JT på. Den bekymringen har ikke han 😉

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så når jeg fikset ferje- og bilbilde på planen forrige uke, var han i ekstase. Ville selfølgelig ha på de andre bildene også, men jeg viste han at vi skulle til storebror og hjelpe han å flytte. Gikk greit, JT fikk reise hvert fall, det var godt nok denne gangen….trodde vi 🙂 

Vi kjørte nordover. Det gikk i ett, for vi måtte nå ferja hjem på kvelden. Men da vi kom til Mo i Rana på tilbake-turen, ville JT fortsette turen sørover. Pekte febrilsk mot E6 og sutret. Hadde ikke gitt opp likevel han. Målet var nok Værnes flyplass 😉

Vi har snakket om det, jeg og mannen min, om vi skulle ha tatt oss en tur til sydlige strøk nå før jul. Vi har jo også lyst. Men det blir nok ikke. Jula nærmer seg og pengene flakser ut av vinduet. Men kanskje vi tar oss en tur i vinterferien. Det blir lenge for JT å vente. Men slik er det bare 🙂

Er jo litt morsomt at gutten har fått en slik reiseglede. For han møter jo på mange ting som han ellers unngår med nebb og klør. Store folkemasser, køer og masse lyder. Men når vi skal på ferie, da er det ikke nøye. Smiler fra øre til øre, danser, synger og ler. Det liker vi ♡

JT studerer dette A4-arket, prøver å legge planer for en reise….luring

Ha en flott helg
 

Alt som skal på hodet, slik som briller, caps, solbriller og lignende, tåler ikke JT. Han blir skikkelig sint når vi maser om det. JT fikk briller for noen år siden, men vi har enda ikke fått de på han. Det å ha noe liggende på nesen og bak ørene, er ikke noe han tolererer. 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

For vi har prøvd, i mange år. Spesielt med brillene. Han har +3,5 på begge øynene, men nei. Går ikke, rett og slett. Ett forferdelig liv, bare vi viser han de. Samme med caps, bare glem det. Det er jo ett problem på sommeren.

Men han liker å kle seg ut. Mammas store solhatt går greit. Den er så stor at det ser faktisk morsomt ut;-)  Men han får gå med den likevel. Bedre det enn å bli solbrent både i og rundt øynene.

Men så har vi jo begynt med denne svømminga i hallen nå da. Og jeg ser hvor mye jeg kan strekke han med å bare lokke med svømmetimene. Han er jo like mye under vann som over. Er det vann inni bildet, gjør han det meste for å få komme seg dit. Men akkurat disse dykkebrillene, som sagt: bare glem det 😉

Men her en dag, i bassenget, prøvde vi igjen. Han satte båndet bak hodet, og hadde brillene oppe på panna, svømte med de slik en stund. Så prøvde han, de kom over øynene. EKKELT;-), så de for opp på pannen igjen. Han likte ikke dette vakumet over øynene. Men jeg så at JT hadde et ønske, han hadde et glimt i øye denne dagen. 

Plutselig kom brillene på igjen, og der var han under vann gitt. Med brillene på 😉 Det gikk, faktisk. Og hvis det er mulig, tror jeg gutten fikk mere vannglede enn noen gang. Resten av timen var han mer under vann, enn over. Tok skikkelige svømmetak, smilte fra øre til øre, når han endelig kom opp. Holdte pusten lenge, lengre enn noen gang.

Kanskje det virker rart at jeg er så utrolig stolt over JT pga dette. Men ingen vet hvor mye vi har prøvd. Kanskje dette er starten på noe nytt. Som å begynne å bruke brillene vi har hatt over ett par år. Kanskje caps også. Hvem vet, men for oss er dette en bragd. Han mestret noe han har fryktet i mange år. Slike småting gjør at jeg ser at det nytter å jobbe hardt, å stå på. For akkurat dette har jeg ikke trodd skulle skje 🙂

#autismemestring

Vi hadde jo en time med JT på Rikshospitalet for noen mnd tilbake. Vi kom oss ikke dit grunnet sykdom, så vi spurte de om det var mulig med ett tlf-møte. Dette er jo fordi jeg hadde noen viktige spørsmål til legene. 

Sist vi var innlagt sa legene at alt så likedan ut med blæra, altså fint. Det er jo bra. Men når vi fikk epikrisen fra sykehuset, sto det ting ingen hadde tatt opp med oss før. Jeg bruker å lese epikrisene nøye, for har jeg spørsmål om noe, ringer jeg lillesøsteren min. Hun er inne på det meste.

Så nederst i epikrisen står det så fint: “cyster på nyrene har samme størrelse som sist undersøkelse”. Ja, CYSTER, i flertall også. Kjenner det koker i toppen. INGEN har fortalt verken meg eller mannen min om disse cystene. Hva skjer? Hvorfor har ingen fortalt oss dette? Ja jeg sier det igjen, det koker i toppen på meg. Klart man som foreldre vil vite, vite om dette er noe som må følges opp, noe som gjør vondt.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Synes det er dårlig. Og som dere sikkert vet, er det ikke enkelt å nå tak i disse legene over telefon. Har prøvd, uten hell, mange ganger. Så nå skal vi sette litt spørsmålstegn ved dette. 

I tillegg skrev jeg dette innlegget for en tid tilbake om psykisk utviklingshemming. Ja, nå skal vi få rotet opp i det. Om det var så ille etter operasjonen, med oksygen-mangelen, at JT fikk en ekstra skade av dette. Kjenner jeg gruer, er litt redd kjenner jeg. Glad jeg har noen dager på å roe meg ned før det ringer i telefonen. Legen skal ringe torsdag.

Når vi har fått gjennomført møtet, skal jeg skrive litt om hva som ble sagt. Ellers ønsker jeg dere en flott dag.

#autismepsykiskutviklingshemming

Det ble jo veldig intens i begynnelsen. JT gikk og bar på Adidas hele tiden. Tror det ble litt for mye en stund. Katten ville sikkert ha litt tid å bli kjent med nytt hus og nye eiere. JT hentet han hele tiden og bar han hit og dit 😉 Det endte med at Adidas begynte å gjemme seg for JT. Det ble JT veldig opprørt av, og gråt for pusen ikke ville være med han hele tiden.

Men det roet seg, heldigvis. JT lot Adidas få fred. Nå etter en stund har de blitt bedre kjent, og både katt og barn har funnet ut hvordan de skal behandle hverandre. Adidas går nå inn til JT på rommet og legger seg fint i fot-enden. Der kan han ligge lenge og kose seg. Det synes JT er veldig koselig.

Adidas har vist seg å være en kosekatt, liker mye oppmerksomhet og kos. Han legger seg oppå pc-en når jeg sitter og skriver, og legger seg på bordene når vi sitter. Vil være i nærheten av oss hele døgnet. Det er jo så koselig.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Vi mistet ett familiemedlem for noen dager siden, min storesøster mistet ene hunden sin Bambi. Det ble veldig trist for oss alle sammen. Og selvfølgelig ble den andre hunden hennes, Lady, veldig rar og ensom. Så søsteren min tok med seg Lady hit på besøk en kveld. Det var gøy, Adidas og Lady lekte veldig fint sammen. Adidas ble født i en familie med fire hunder, så han er godt vant fra før av 🙂

Det var så koselig med husdyr igjen. Tror JT også synes det var veldig stas. Når vi har besøk av Shimano, broren til Adidas, er JT å peker ut vår katt hele tiden. Det er nesten sånn at jeg tror han vil påpeke: “den er vår, den som er mørk” 😉 Så synes selvfølgelig JT at det morsomt at pusen liker å bade. Der har de liksom en felles interesse 🙂

Ha en fin dag 🙂

#autismehusdyr

Hmmm, ja….det blir nok i siste rekke. Det føles slik, det må jeg bare innrømme. Når man har barn med spesielle behov, så blir man så engasjert i denne jobben. Det er så ufattelig mange ting som skal passes på og lærest. Det blir nesten som at man bare er i en boble, konsentrerer seg maks for å ikke glemme noe.

For det stilles jo en god del krav til oss foreldre da. Det er en uendelig liste som vårt barn ikke kan, som han må lære seg. Den er så lang, at noen gang kommer jo tankene på at dette lar seg nok ikke gjennomføre….det å klare det.

Det er sårt, det å føle at man ikke mestrer. For til og med ting som han ikke aldersmessig skal kan enda, må vi starte med. Bare for å forberede han til neste steg, og neste steg og ikke minst….neste steg.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

For vi vet at JT er såpass langt tilbake i utviklingen. Blir det bedre noen gang? Blir han å utvikle seg nok? Ja, jeg tenker ofte det. For når man står i det hver dag, 24 timer i døgnet, er det vanskelig å se om man fokuserer på de rette tingene. For det er ikke noe å benekte, det går treigt til tider, det gjør det ja.

Men så er det slik at en mor og en far gir sjeldent opp. Det tror jeg ikke noen gjør. Man bare dundrer på, men av og til stopper det opp for oss også. Det er ikke mer å hente. For lite søvn over mange år, og mange timers intensiv trening om dagen, det gjør jo sitt. Jeg føler ofte at jeg er mer lærer enn mor for gutten min. Kroppen dabber av og man blir bare helt tom, og jeg bare unngår alt og alle.

Jeg ønsker meg energi, jeg vil at det skal sprute energi av meg. Men det gjør ikke det. Det går desverre utover alle rundt meg. Men jeg prøver å være positiv utad. Jeg vet jo at det går opp og ned i hverdagen, men oppturene er så mye bedre enn nedturene.