autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

De første årene til JT slet vi litt med dette at han var uredd alt. Ja, ALT faktisk. Ikke nøye om han sto på kanten av ett stup, virket ikke som høyden tipset gutten om fare. Husker jeg var redd for han hele tiden.

Samme med havet. Det å springe mot kai-kanten i full fart, var heller ikke uvanlig. Måtte virkelig ha sansene mine åpne hele tiden. For JT har hele livet hatt dårlig balanse. Han begynte ikke å gå før han nærmet seg to år.

Når han endelig begynte å gå oppdaget vi mange farer rundt omkring. Han sov ca tre-fire timer i døgnet, så å gå ut midt på natten når han var ferdig-sovet var ikke ett problem for han. Så vi monterte kroker på dørene i huset, høyt oppe, for han brydde seg ikke om det var mørkt ute. Vi var så redd for å ikke våkne av han, at vi måtte det.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Det hjalp oss mye, det å ha krok på ytterdøren. Han kom seg ikke lenger ut. Godt var det. Men likevel fortsatte denne ureddheten. Å stå på en høy stein, helt på kanten, med sin ustøhet, fortsatte. Samme med havet. Det varte helt til nå nylig, da han gikk i tredje klasse. Men plutselig skjedde det noe. Gutten ble mørkredd.

Takk vår herre for det. Ja, det mener jeg. For etter det, fikk han ett filter på skremmende situasjoner. Han ville ikke ut når det var mørkt, noe som lettet veldig for oss. Endelig ble gutten litt mer forsiktig. Det smittet over på andre ting også. Han satte seg ned på rompa når han skulle ned fra høye plasser. Var han på kaia, ville han ikke løpe mer, men heller holde en hand så han skulle tørre å se over kanten.

Det høres kanskje stygt ut at jeg er glad for denne gutten, som i dag er redd unødvendig mye, endelig ble mer engstelig. Men det var nødvendig. For det å må passe på at en åtte-ni åring ikke springer ut i veien når det er trafikk og lignende, er veldig slitsomt. Du bruker liksom all energi hvert sekund på å passe på. Så ja, det gjorde døgnet vårt mere lettvint.

Tror det er veldig vanlig for barn med autismespekter-diagnoser og være sånn. Uredd og brøytende. De blir liksom som en tre-åring i mange år. Kanskje helt til de blir voksne også. Heldigvis fikk JT ett filter på dette, ellers har vi nok vært helt kaputt:-)

Ha en flott helg 

#autismenofilter

Heldigvis for oss, sier jeg bare. For når sesongen for langrenn begynner, er jeg og mannen min helt fjernstyrt. Ikke nøye om det er for kvinner eller menn, vi ser uansett. Nå er det ikke lenge til sesongstart, og vi er klare som egg. Hvis vi er på jobb når sendingen er, tar vi det opp og ser sammen når vi kommer hjem. Da blir de rundt oss informert om at vi ikke vil høre noen resultat 😉

JT liker også dette veldig godt. Kommer og setter seg ved siden av oss i sofaen og følger med. Noen ganger har han det norske flagget med seg, ikke noe tull her i gården 😉 Vi heier, roper og hopper mens JT studerer oss nøye. Han smiler og hermer. Det er jo litt viktig at vi har de samme interessene, ikke sant? Her i huset prater vi om disse skiløperne med fornavn, og JT får med seg alt. Skulle tro vi kjente de alle sammen 😉

Men når det blir for spennende og vi voksne står i overkant høylytte foran skjermen, da må JT komme å sjekke om vi har det bra. Da står han og vil ha øyekontakt og sier om og om igjen: “HEI, HEI, HEI”. Da vil han ha en reaksjon tilbake, vil gjerne se om det er at vi er sinte eller bare overivrige 🙂 For det er ofte at spenningen tar over og at vi slår både i bord og i gulv. Ja vi er skikkelige langrenns-idioter.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det er det samme med håndball. Nesten samme interessen. Og ja, vi er høylytte her også. Det går ikke å la det gå stille forbi. Er det kamp, så er det kamp. Skulle nesten vært filmet når vi står og hopper fremfor tv-skjermen. Vi ser sikkert forferdelig rare ut, vil jeg tro.

Men langrenn er favoritten, også til JT. Han er selv veldig glad i å gå på ski, glad i snø generelt. Om han faller, er det aldri slik at han blir sint, tro det eller ei. Reiser seg opp og prøver på nytt, gang på gang. Vil helst ikke ha noen hjelp heller. Også liker han fart og spenning, det skal kile i magen…MASSE 😉

Ha en flott dag

#autismeinteresser

Har ikke tallet på hvor mange ganger den har blitt sett i dette huset. Men sikkert flere hundre ganger. JT blir ikke lei av den heller, favoritt-bilen er Bill, eller Mater for de som liker best engelsk 😉 Nå kan han den så og si utenat. Han elsker musikken til filmen også. Jeg måtte til slutt bare laste ned en egen spotify-liste til gutten, for han spoler frem og tilbake for å høre på musikken. Når jeg setter på sangene, drømmer han seg bort. Helt bort, jeg tror han ser filmsnuttene i hodet når han hører sangene.

Han danser og smiler, også ser jeg at han av og til hermer etter “ansikts-uttrykkene” til bilene. Faktisk veldig morsomt å se på. Da er gutten lykkelig du. Da er det full konsentrasjon på sine egne tanker. Han trenger jo det, tid til å utforske egne tanker, uten at noen avbryter han hele tiden. Jeg har blitt flinkere å gi han denne tiden når det dukker opp. Før avbrøt jeg han ofte, bare fordi jeg trodde det var en type selvstimulering.

Vi andre som bor i huset begynner jo å bli ganske lei av denne berømte filmen. Det synes ikke JT noe om. Tror ikke han forstår at det går å bli lei, for han er jo denne filmen, filmen med stor F. Han vil så gjerne at vi skal sitte å være like entusiastisk som han, hver eneste gang 😉 Klarer dessverre ikke det jeg, til JT’s store frustrasjon 😉 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg leste jo om denne jenta som danset og danset, hun hadde også autisme og kunne ikke kommunisere. Foreldrene forsto ikke hva hun egentlig danset, helt til en dag noen oppdaget at hun danset korrekt etter en kjent ballett. Disse barna er helt utrolige, har en husk som er helt fantastisk. De memoriserer alt de ser, utrolig.

Se denne, den gir meg gåsehud 🙂

Huff av meg, dette blir bare verre og verre. JT har bestandig, etter at han begynte å skrive på data, vært fasinert av engelsk og spansk. Norsk har liksom ikke fenget like mye dessverre. Jeg kan ikke spansk, så google translate er mye brukt når jeg skal forstå hva gutten skriver.

Hvor tar han det fra? Er det youtube? Forstår ingenting jeg, tar han språk på en-to-tre? Her om dagen begynte han å skrive: “en vacanza sul lago…”, jeg tenkte spansk med en gang. Men det var ikke det. Trykte på gjenkjenn språk, joda….italiensk.

Heldigvis hadde jeg en assistent sammen med meg der, hun ble like overrasket som meg. Det kom en hel setning: “en ferie ved sjøen” sto det på italiensk. Ingen ville ha trodd meg om det var bare meg som så det. Så det at JT viser andre enn meg dette, er gull verdt. Ellers ville jo sikkert folk ha trodd at jeg løy. Dagen etter skrev han: “va in la piccola rario”, Oversatt betydning: det går inn i den lille radio, mer italiensk gitt.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Så jeg må nok bare bruke denne google translate i en stund. JT lærer meg opp i språk, det er sikkert 🙂 Hvordan jeg skal klare å følge opp språkmessig, blir vanskelig. Er greit med engelsk, men spansk og italiensk kan jeg ikke. Og slik som det ser ut nå, kommer det nok flere språk etter hvert 😉

Så hvorfor er norsk så kjedelig? Så lite motiverende for han å skrive? Ikke vet jeg. Skulle jo ønske at han kunne skrive bare norsk, men det tilhører sjeldenheten. Ikke enkelt å forstå seg på denne gutten, men han kan mye. Mye mer enn jeg har turt å håpe på 🙂 Det er bare å la han skrive, ikke nøye hvilket språk som kommer. Viktig at han ser at det har en betydning å skrive.

Så etter JT så vår reaksjon på det italienske språket, har han fortsatt. Så nå tar han like greit og skriver setninger rett i Google translate. Litt enklere da. Tror han liker at vi forstår fort hva han mener. Hører nå når ipad’en går i bakgrunnen, at det er på italiensk. Du JT, du JT, du overrasker stadig. Her er det bare å ikke undervurdere. Gutten har fått språk, på pc’en, fire forskjellige språk faktisk. Stolt av deg, gutten min.

Ikke undervurder denne lille kompisen 😉 ♡

Ha en fin dag

#autismespråk

Blir det for “alvorlig” eller skoleaktig, mister vi han med en gang. Alt må øves inn under lek. Så lenge vi har det gøy, går det av seg selv. Da kan vi til og med bli overrasket, plutselig se eller høre noe nytt. 

Vi har jo prøvd med denne “bord-treningen” over mange år. Men JT takler det ikke. Han fyker opp og blir sint som få. Så vi måtte finne en annen måte å lære på. Så nå får han sitte på gulvet om han vil, er vel ikke nøye så lenge ting går inn, eller?

For det å ha det gøy, ja det er livet. Kile, tulle og le, da responderer hvert fall min lille kompis mye bedre. Da får jeg øyenkontakt, da får jeg det jeg er ute etter. Dette er jo utrolig viktig hvis man skal komme seg noen vei.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men JT liker ikke å fokusere på én ting over tid. Så det er ofte at vi er innom fire forskjellige ting på en time. Det må han bli flinkere på, men han blir jo lett sint, så for å ha fine dager så blir det slik da. Ser at han etter hvert blir mere tålmodig, det bare tar tid.

Alt vi gjør sammen blir uansett “pedagogisk”. Til og med når vi ser film, klarer jeg og snu det til en type læring. Det blir jo en livsstil dette, når man har gutten rundt seg hele tiden. Og for at vi skal kunne ha det trivelig sammen, må jeg tenke alternativt. Da holder jeg både JT’s og mitt humør oppe.

Vi har jo begge to dager der vi kanskje er litt leie av hverandre. Det er vel helt naturlig når vi er sammen både på skolen og hjemme. For å “overleve” må vi ha det litt “løst og ledig” på slike dager da. Vi er jo mor og sønn, og trenger å kjenne på det. Det tror jeg er viktig hvis jeg skulle kunne fortsette i denne jobben.

Derfor er det så flott for oss å ha denne svømmehallen. Der løsner alt. Ja, alt faktisk. Øyekontakt, sam-lek og ord. Det er så godt når vi har slike dager, uten misforståelser og temperament.

JT flyter som en kork 🙂

Ha en fin dag

#autismelek

Det skal JT få, koste hva det koste vil. Grunnen er at jeg fikk informasjon på denne konferansen jeg var på. Det ble sagt at mange av disse barna med autisme, har fryktelig høy puls. Men de viser det ikke, ikke før den er på nesten makspuls. Det ble prat om denne angsten da, som de fleste med autisme har. Og at man kunne se bedre hvordan de hadde det ved å måle pulsen.

Det har altså vist seg at selv om det ser ut som disse med autisme er rolig, så har de en veldig høy puls. Så det vil jo si at de ikke er så rolige likevel. Det er jo ikke bra. Men med en pulsklokke klarer de rundt å lese hvordan kroppen har det. Så når det ser ut som de har det fint, er det så aldeles ikke sikkert. Dette må jeg finne ut av.

Det ble også nevnt at mange av autismebarna har store pupiller. Ja, tenkte jeg, det har JT. Har lurt på mange ganger om hvorfor de er så store. Fikk vite det, på grunn av angsten. Det er altså slik at pupillene er store på de som har angst, eller hvert fall på noen. Hmmm, akkurat ja. Ja da vet jeg det. Og godt er det. Nå kan jeg lese gutten min bedre.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Dette med pulsen var så interessant å høre på. De fortalte at under ett anfall, sinne eller angst, så var det makspuls på disse barna. Det er slitsomt. Det vet jeg, for når jeg trener, er jeg sjeldent på min makspuls. Det klarer jeg ikke, for det er så forferdelig tungt. Kroppen blir så fort utmattet. Så å være i denne kroppen, må være tungt også for JT.

Jeg får ikke sagt det nok ganger: jeg er så glad for jeg fikk med meg denne konferansen. Lærte så utrolig mye om psyken og alle plagene disse stakkars menneskene har. Også var “min egen lille gud” der;-) Han hadde ett foredrag han også. Det var koselig å treffe han igjen. For når jeg får prate med han, er alt så enkelt. Han forstår, både bekymringer og hvorfor jeg tenker slik jeg gjør. Da føler jeg meg ikke så alene.

Fotbad kan få ned pulsen, JT’s pupiller blir mindre ved denne aktiviteten 🙂

Ha en fin dag

#autismepuls

Dette er en viktig prosess. Det å søke og prøve ut hva som passer ditt unike barn. Vi har søkt før, ikke for så mye. Men vi har fått to sykler, en med motor og en uten. Ingen av de falt i smak gitt. Vet ikke hvorfor, men de blir ikke brukt så det er bare å sende tilbake og prøve noe annet. Jeg har lett for å synes at jeg ber om for mye, så jeg har ikke turt å søke på alt jeg tror er bra for JT.

Men nå skal jeg faktisk gjøre det. Har en lang liste på ting jeg tror vil falle i smak og fungere for gutten min. Jeg skal faktisk søke om å få en tandemsykkel. Det vil nok gjøre ting lettere både for han og oss. Komme oss ut på tur uten å måtte dra på denne store gutten, det hadde vært godt. JT er ikke så glad i å gå på veiene, han liker seg best i trær og oppå steiner. Men vi må jo gå på veien for å komme oss dit liksom.

Så er det dette sanserommet. Det er nå ferdig malt og klart for å fylles opp med litt speil, lyslenker og slikt. Ikke hele rommet selvfølgelig, men ett hjørne. Ett hjørne JT kan få utløp for autismen, der han kan få være seg selv, . Det er viktig for JT å få være den han er, og en del av han er jo autismen. Der kan han få være, uten at noen maser på han. Ett fristed, uten mas og kjas.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så har jeg også tenkt å søke om vannseng. Det går jo på stimuli det også. Skulle ikke forundre meg om JT sover hele netter i en slik seng. Vann er tingen 🙂 Da hadde jeg blitt glad, for denne medisineringen over tid, er jeg ikke så glad i. Tenker at det er bedre å prøve enn slik seng, for hvis det fungerer trenger ikke JT å bli proppet full av medisiner.

Så skal jeg sjekke opp om hjelpemiddelsentralen har pulsklokke (skal fortelle om hvorfor i ett annet innlegg), telefon og om at vi kan få handikappbevis. Huff, det blir mye å spørre om. Men jeg får trøste meg selv med at det verste er at jeg får ett nei. De er jo der for å hjelpe alle som trenger hjelpemidler, så det er bare å prøve å søke, tenker jeg.

Ha en fin dag

#autismehjelpemidler

Alt av utstyr som jeg bruker til opplæringen av JT lager vi for hånd. Det er mye jobb og veldig tidkrevende. Men jeg har ikke funnet noe annet som kan brukes, så jeg må jo bare. Dette er ting jeg må ta når jeg er hjemme, i fritiden. Jeg vet ikke hvor mange timer jeg har brukt på å lage spesialtilpasset utstyr til gutten, men det er ikke få timer.

Jeg har jo fått noen hjelpemidler, slik som dette billed-programmet Symwriter. Men det skal skrives ut og klippes, også skal det lamineres og klippes igjen. Ja det er faktisk en tålmodighetstest hele greia. Samme med disse snurrene jeg laget, er så tidkrevende. Også er det alfabetet og tall, samme greia. Så det finnes jo en del programmer, men du må gjøre siste biten selv.

Nå driver jeg og lager noen kort som går på uttalelse. Ideen fikk jeg fra de som hadde JT på skolen før. Vi må ha forskjellige ting når vi skal jobbe med JT. En ting for ord, og en annen ting for å få ut bokstav-lyd. Det er for at JT skal vite hva vi forventer av han. Da slipper vi disse misforståelsene oss i mellom. Så jeg bruker hjulene til å lokke ut ord, også bruker jeg disse kortene for å lokke ut en og en bokstav.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det hadde jo vært enklere om disse tingene kom ferdig i posten, men det får så bare være. Jeg tror jeg godt kunne ansatt noen i en 50% stilling, og hatt mer enn nok arbeid til dem med disse tingene. I tillegg må man være litt kreativ, prøve og feile. For noen gang vi lager ting, fenger det ikke like mye som vi hadde håpet. Bare å begynne på nytt da.

Men nå har jeg faktisk funnet noe som er ferdiglagd, det heter numicom. Det er ett visualiseringsverktøy innen matematikkfaget, står det. Men det koster, over 2000 kr faktisk. Det er mye penger det. Men det brukes til en-til-en læring, slik som vi prøver å jobbe med JT. Også fant jeg noe som heter TEACCH, som går på kommunikasjon. Dette blir også brukt til barn og voksne med kommunikasjonsproblemer. Men dette koster også ganske mye. Jeg vet ikke om man kan søke om tilskudd til slike ting, men det burde jeg finne ut av. Det har spart oss mange timer med jobb hvis vi hadde fått dette til JT.

Ha en fin dag

#autismeopplæring

Ett par timer må man bare regne med når badekaret blir fylt opp. For JT bader ikke bare en liten stund. Hvis det ikke er tid til å bade mer enn en time, ja da blir det som regel to ganger med bading. Han får bare ikke nok. Så det går ikke å ha det travelt da.  Oppi der skal føtter files;-), og det kan jo ta sin tid. Også skal han leke, det går som sagt ett par timer…..hvert fall.

Så da må vi sysselsette oss disse timene da. Er ikke sjeldent at strikkinga mi blir med inn på badet. For jeg kan jo ikke forlate han der inne alene, det er for risikabelt. Men det er godt at det er stille denne stunden, vi slipper å springe rundt å avverge andre situasjoner 🙂 Andre ganger er dette en fin stund for meg å skrive litt på bloggen. Joda, mange av mine innlegg er skrevet fra do-lokket 🙂 Slik som dette.

Når JT bader så sitter han og tømmer vann fra den ene flasken til den andre. Han tester også hvor langt han kan sprute ut vann med munnen 🙂 Ja, det er vått overalt. Vi kaller disse badestundene for vår pause, godt at han klarer seg alene der med ett par øyne på seg. For vann, det mestrer han. Og JT bader ikke tre ganger i uka, det er hvert fall en gang om dagen.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Vi har kjøpt inn litt baby-leker som han å leke med. Noen baller som blinker under vann og en slik pumpe som han kan starte. Det blir han ikke lei av. Han er også flink til å tømme ut alt av såpeflaske 😉 Det kan være litt frustrerende, for det skjer så fort at jeg ikke kan avverge det. Så hvis noen lurer på hva de skal gi JT i julegave, så tenk badekar 😉

Han sitter også og speiler seg mye i vannkranen, både med og uten skum på hodet. Lager grimaser og ler av seg selv. Hehe, en liten luring. Det er faktisk bare “godlyder” når han sitter der. Koser seg maks, ja det tror jeg virkelig han gjør. JT kommer nok alltid til å elske dette vannet.

I tre timer satt jeg og ventet på at JT skulle bli ferdig i dag 😉

Ha en flott dag

#autismevannglede

Det å speile seg er en aktivitet JT liker veldig godt. Det har blitt til at vi har kjøpt inn litt ekstra speil til han. For det å studere seg selv, er en god del av treningen vi driver på med til daglig. Å se på hvordan man selv ser ut i forskjellige settinger er veldig lærerikt for JT.

Han liker det så godt, at det er ofte jeg blir tatt med til speilet når jeg for eksempel blir oppgitt. Da vil han at jeg skal se meg selv i speilet. Har funnet ut at han synes det er fælt når jeg er annet enn blid. Så han gjør det nok for at jeg skal studere meg selv og finne ut at jeg må smile igjen.

For JT liker IKKE når “streng-maska” kommer på. Da jobber han intensivt for å finne smilet igjen. Ser det igjen også når vi tegner, eller pynter småkaker. Det er aldri en sur munn som kommer, bestandig en blid munn. Men det er bra tenker jeg.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så ofte når vi går forbi ett vindu, blir det bråstopp på JT. Stopper opp og gjør en eller annen ablegøye. Hehe, speilbilde er morsomt. Det er ikke sjeldent når han stopper opp for å se, at han slår ut med armene og står på én fot, for så å fortsette med det han skulle gjøre 🙂

Skyggen studerer han også. Tror han har det veldig gøy med seg selv når han holder på, for latteren sitter løst og kommer som regel da. Og JT har en fantastisk god latter. Det bare triller, og vi må jo le av det vi også. Er så godt når han ler så ekte ♡

Samme når vi tar denne berømte ferja. Da skal han ut for å se speilbildet i vinduene. Der også står han å gjør seg til, hopper og styrer på. Det er jo bare at det ser litt ” rart” ut for alle som sitter inne og lurer fælt på hva denne gutten styrer på med 😉

Videoer må sees fra pc

Ha en flott dag

#autismespeilbilde