autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

Det er tusenvis av farer rundt omkring, det mener hvertfall JT. Så vi må bruke en god del tid og tålmodighet på disse tingene da. Bli kjent med disse “farene” i et behagelig tempo. Og det kan ta tid. JT synes det er greit at vi støvsuger med sentralstøvsugeren, men den lille er skrekken selv. Har vært det lenge. Løper og gjemmer seg når den blir startet. 

Men nå i helgen var han å tok frem den skumle, lille tingen selv. Startet den og støvsugde hele rommet vårt. Rart det der at han kan være så redd, men når han har bestemt det selv er det greit. Så støvsugeren har altså gått hele helgen. Men hvis jeg skulle holde den, gjemte han seg. 

Vi har jo prøvd å ha det travelt med å vise at ting ikke er skummelt. Bare for at vi synes det er unødvendig å være så redd, men det kan bli verre da. Da kan han begynne å puste fort og nesten få anfall. Så det er bare å ta det rolig og la han ta det i sin egen fart. Det kan være filleting for oss, men en stor greie for han.

Merkelige greier. Men jeg tror han forbinder ting med hverandre. Slik som at hurtigbåten betyr sykehus. Vi har jo prøvd å dra til byen uten å dra på sykehuset. Har vært i svømmehallen i stedenfor, men likevel er det dette sykehuset som blir satt i fokus. Sikkert for at det er mest der vi har vært.

Det er viktig å ta hensyn når noen er så redd som dette. Når pulsen hopper opp og pusten er ukontrollerbar. Da er du ikke bare litt redd, da er det skrekk og gru, som ett mareritt. Så det å plutselig oppleve at JT tar fram støvsugeren, føles som en vinn-situasjon for oss. Kanskje andre synes dette høres rart ut, men så er det sånn da. Vi må bare ha tålmodighet med gutten, så han ikke går rundt å er unødvendig redd hele tiden.

Ha en fin dag

#autismebekymringer

Jeg har akkurat delt et innlegg der jeg skriver om at vi hadde mer kontroll på ørene, stor tabbe det da. Nå er årstiden her. Tror mange erfarer det for tiden. Forkjølelser og feber har vært i mange hus rundt oss, så nå var det kompisen vår sin tur igjen. La merke til på onsdag etter skolen at det var noe i gjære. JT gikk rundt å sa nei hele dagen. Jeg forsto ikke, men var å luktet i ørene hans bare for å prøve å være føre var. Ingen lukt.

Natt til torsdag ville han ikke sove. Var ikke så sint, men virket utilpass. Sovnet ikke før halv åtte på torsdags morgen. Sov tre timer, så var det opp igjen. Dagen gikk på litt småe aktiviteter, uten at JT viste oss noen hint på sykdom. På kvelden ville han ikke sove da heller, så det ble seint utpå natta.

Jeg var ganske tidlig oppe fredag, syntes det var litt merkelig at JT ikke var våken. Så jeg satt å ventet, men han sov. Merkelig…… Når han våknet laget jeg frokost og hans faste medisiner. Men han ville ikke, ikke annet enn å si nattinatt. Han ville ligge i vår seng, ikke vanlig det heller. Det har vi sett før, at når JT har vondt vil han bare sove. Kanskje han tror det går over hvis han sover, ikke vet jeg.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Av erfaring bøyde jeg meg over han og luktet i venstre øre, for det er den siden som bruker å være værst. Joda, ingen tvil om at det er en ørebetennelse på gang. For når det lukter så sterkt, da har det allerede gått så langt at vi må medisinere. Sikkert forferdelig vondt. Så jeg ringte øre-nese-hals-avdelingen. Prøvde å få tak i hans faste lege der.

Det skulle sikkert ha vært behandlet fra onsdagen av, for JT hadde også litt feber. Tenk om han kunne ha vist meg ett tegn tidligere, et forstående tegn. Han har jo blitt flinkere til det. Men det skjedde ikke denne gangen, desverre. Men så er det denne smerteterskelen da, altfor høy. Og jeg som har utnevnt meg selv til JT’s store etterforsker, den tittelen gikk i dass gitt. Det å være etterpå-klok er min værste fiende av og til. 

Får bare håpe at det gir seg fort. Det går som regel ett par dager før vi ser bedring. Hvis det ikke gir seg neste uke må han i narkose igjen, men tror vi skal klare å bli kvitt det. Nå har han fått en paracet og er aktiv på dataen sin. Goofy bird står det på skjermen. Skulle gjerne visst hva han tenker på når han skriver. Bra er det at det fins smertestillende 🙂

Godt med Nasse Nøff og ipad på sykedager, i mamma’s og pappa’s seng ☺

Ha en fin helg

JT trenger mye hjelp. Motorikken hans er ikke så god enda at han får til ting som andre ti-åringer. Slik som yttertøy, det er en stor utfordring. Det blir for klumpete liksom. Og det gjelder nesten alle ting som skal utføres. Det å gi han håndledelse har vært en selfølge i mange år.

Jeg vet jo at det beste er å la han få tid å prøve selv, ha god tid til at han gjør mest mulig selv. Men så er det denne tålmodigheten da. Den er ikke så ofte til stede, for å si det sånn. Men som alle andre har jo vi en klokke som skal følges, så da blir det sikkert gitt for mye hjelp. Den klokka har jeg mang en gang ville ha kvittet meg med. Den lager krøll og stress for oss. 

Og med lite søvn, er ikke kompisen vår så veldig tålmodig. Så ofte ender øving på selvstendighet i sinne og frustrasjon. Da blir det automatisk at vi hjelper han for å ikke nå et utbrudd vi ikke kan håndtere. Vanskelig å finne en mellomvei der.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Vi har fått instrukser om hvordan opplæringen skal foregå. Gi håndledelse når det trengs, men la han gjøre mest mulig selv, la han føle mestring i flest mulig situasjoner. Lettere sagt enn gjort, men vi prøver. Det er vanskelig å gjøre det rett, for alt kommer an på dagsformen til JT. 

Hvis vi i tillegg skal ha i bakhodet at han ligger i gjennomsnitt på fire år, blir det jo en del hjelp man må gi. Men i tillegg til det, skal vi tenke at han er ti år. Blir frustrert, vanskelig å finne en oppskrift på alle ting som skal utføres. For det er ikke noe tvil om at JT spriker veldig i alder, noe er han kjempegod på og andre ting vil jeg si han ligger langt bak på.

Men jeg ser at den største utfordringa er denne klokka da. Det å forholde seg til f.eks ett friminutt på ett kvarter, det er ikke bare bare. Så det jeg tror vi må gjøre er at vi glemmer klokka. Vi må bare slutte å ta hensyn til at nå skulle vi ha vært der eller der. Blir nok enklere for gutten vår da. Vi ser jo at det ikke er ett problem når vi har god tid. Så får det bare være slik en stund.

Hvis vi skal gi han minst mulig håndledelse, så er nok dette det vi må forholde oss til. Så i fra nå av skal jeg rett og slett kutte ut tidspresset. Så får det bare stå til. Da tror jeg nok at vi får en mindre stresset og frustrert gutt.

JT i full konsentrasjon med leire. 

Ha en fin dag

#autismestress

Hver dag etter JT kommer fra skolen vil han sitte på dataen å skrive litt, mens han spiser litt mat i fred og ro. Dette er nok pga at han er sliten og trenger litt tid for seg selv. Det er godt at han setter litt grenser, og ikke minst får bestemme litt over seg selv. Noen ganger skriver han noen ord om ting fra skolen og andre ganger sitter han og søker på youtube.

Det å få lov å bestemme litt over seg selv er viktig. For jeg tror JT er veldig sliten etter skoledagen, og han trenger litt tid på å komme seg til hektene. For det å følge klokka for han, er nok en stor stressfaktor. Her i huset sier vi at denne tiden etter skolen, da ligger JT på ladding i stua 🙂 

For noen uker siden ville han ikke være inne i stua med oss, men ville ha dataen med seg på soverommet. Så jeg hjalp han dit, og han la seg oppå dynen og begynte å skrive. Jeg fikk da gjort litt i huset, og var innom ofte for å se hva han gjorde. Hørte han i ny og ned der han bablet og lo.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

JT bruker ofte en hel time på å hente seg inn, så vi bruker ikke å stresse han opp med så mye. Men plutselig kom han å hentet meg, ville vise meg noe. Han tok meg i hånden og fulgte meg inn på rommet. Han bablet og lo på turen inn. Da så jeg hva han var så glad for. På nettleseren hadde han gått inn på norwegian.no. Joda, gutten hadde funnet seg en aldri så liten flytur. Lavpriskalenderen fra Oslo til Puerto Rico. He he luring.

Ledige billetter hadde han også funnet. JT pekte på dataen og sa: “Jaaaaa” 😉 Jeg måtte jo le av han. Hvordan får han det til? Måtte selfølgelig skuffe han litt igjen da. Når jeg sa at det kunne vi ikke, ble han misfornøyd. Jeg tenkte på det etterpå at jeg var glad for at han ikke hadde klart å logge seg inn på mine sider, for der ligger visakortet mitt inne. Hadde fort blitt en ferie titt og ofte da 😉

Ha en flott dag

Dette er en fin tid. Etter at JT begynte å godta forandringer bedre, så har disse juleforberedelsene vært så koselig. Pynting, baking og julemusikken lager en lettstemt og fin stemning i huset. JT har fått adventstjerna i vinduet og litt forskjellig annet pynt. Merker på gutten at nå gleder han seg til jul.

Disse fire ukene før jul er jo som regel fullstappet med ting som skal gjørest, men vi har tatt det med knusende ro foreløpig. Trur det er viktig for å holde på den fine stemningen. Vi har sånn smått begynt med julekakene, men er på langt nær ferdig.

JT har også begynt å pakke inn julegavene han skal gi til de i klassen sin. Og i år, som alle år, blir også noen av lekene hans pakket inn i fint papir med sløyfe på. Nei da, han skal ikke gi de bort, men han har satt disse pakkene fint i vinduet sitt på soverommet. Vet ikke helt hvorfor, men jeg tror han får litt ekstra julestemning av det.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Planen er i løpet av uka å få satt opp pepperkake-huset. Det er alltid populært. Da hører vi på julemusikk og pynter med melis, non-stop og geletopper. Blir en skikkelig sukker-bombe 😉 Vi har også brukt å henge opp pepperkake-hjerter i vinduet, men det tror jeg ikke jeg orker i år. De siste årene har JT spist litt på kveldene etter han har lagt seg, og sukker like før soving er ikke helt optimalt 😉 Heller ikke bra for tennene.

Nå er det snart tid for å henge opp julekalenderen også. Det har jo tidligere vært en del utfordringer med denne kalenderen da 🙂 JT har liksom ikke forstått meningen med å åpne bare en luke om dagen. Men de to siste årene har det gått greit, men jeg må repetere meg selv ganske ofte den første dagen. Men jeg husker jo selv hvordan spenning jeg hadde da jeg var liten. Det var ikke sjeldent at det ble to luker i stedenfor én 🙂

Lekene er pakket inn og står fint til utstilling 😉

Ha en flott dag

Jeg vet jeg får avslag, det er vanlig det. Til og med de foreldrene som har multihandikappete barn, får som regel bare innvilget noen få timer i uka. Hva skal da til for å få full omsorgslønn? Ja, jeg spør fordi jeg forstår ikke hvordan reglene er. Når noen som har barn som ikke klarer noe selv ikke får, hva skal til da? Hvorfor er det så vanskelig?

Jeg har prøvd å forklart i søknaden vår hvordan dagene er her. Jeg skrev at JT sov lite og at vi med hans tilstand blir mer isolert enn vanlige familier. Slik som å gå på butikken uten han, det går jo ikke. Han kan ikke være alene, det er bare slik det er. Så skal vi ett ærend, må noen passe på han. Og jeg skrev om ADL-treningen og om det store spriket mellom han og jevnaldrende.

Jeg håper at de som behandler søknaden, ser problematikken i helhet. At de ser på alle diagnosene hans, for det er ikke få. Ikke det at jeg tror det hjelper. Ja jeg er negativ til svaret jeg kommer til å få, men denne gangen skal jeg faktisk klage til det går til fylkesmannen. Det er prat om vår framtid som familie, hvordan vi skal best fungere sammen i mange år fremover.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det er jo ikke slik at hvis jeg får omsorgslønn, at jeg skal sende han på skolen også bare sitte her hjemme. Jeg har lenge ønsket å trappe opp intensiteten på treningen vi driver på med. Også øke timeantallet i uken. For det ser jeg at jo mere vi øver, jo mere utvikling. Men så skal man ha overskudd til det. Og det har jeg ikke nå, kommer heller ikke til å få det slik som ting er nå. Så derfor er dette viktig for meg, viktig for JT.

Jeg har fått blod på tann når det gjelder denne en-til-en-treningen. Det er jo selfølgelig for at jeg ser at det fungerer veldig bra. Vi har en flyt nå som vi aldri har hatt før, og da er det bare å smi mens jernet er varmt. Det er ett par uker siden jeg sendte søknaden, det kommer sikkert til å ta tid å få det i gjennom. 

JT leker med å stable, her brukes alt til lek 🙂

Ha en flott dag

Dette med å forme ord, er ikke så enkelt. Vi har i årevis prøvd å få JT til å prate mere. Og det har han gått med på, men ikke helt klart det. Så det har gått mer på toneleie. Han har jo vært plaget med ørene siden han var liten gutt, så det er ikke så rart kanskje. 

Noen ord har kommet lettere det siste året. Vi har vært litt mer fokusert på ørene, og ikke minst har det vært mindre ørebetennelser. Det gjør det selfølgelig lettere for kompisen vår. Også virker det som JT er mye mer “i vår verden” for tiden. Denne “autisme-verden” har vært mindre av interesse.

Det er jo kjempegodt. Bare at han følger mer med når vi gjør ting og når vi prater med han, hjelper mye. Virker som han har oppdaget at det lønner seg å få med seg hva som skjer rundt han, i stedenfor å lukke alt ut.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Vi har hatt flere perioder der JT har vært veldig oppmerksom. Spesielt når han har sommerferie. Vi opplevde det også denne sommeren. Det er bare det at denne gangen tok det ikke slutt. Siden han har lukket seg mer etter feriene, ble det slik at vi forventet det denne sommeren også. Men det skjedde ikke. Det har bare fortsatt, nesten hver dag kommer det noen nye ord ut av munnen hans.

Det er så godt at det ble sånn. For hver gang han har lukket seg har vi jo lurt på hva som gjør det. Men gutten trengte bare tid. Tid til å oppdage lønnsomheten med å snakke, å spørre. 

Nå er det jo slik at ordene ikke er klokke-klare, men vi her hjemme forstår. Så må vi bare øve øve øve, for jeg hører at det blir bedre. Det har blitt så bra at jeg måtte spørre mannen min før helga: “Er han non verbal, diagnosen hans heter jo det?” Vi vet ikke, men en ting er sikkert: vi er på vei til å få en gutt som etterhvert vil prate 🙂 Det merker jeg, JT har så lyst til det, at nå er det ingen vei tilbake. Stolt av gutten min, og stolt av oss her hjemme og skolen for at vi har kommet så langt. Så vi rir på en bølge, en bølge som forhåpentlig vis aldri tar slutt.

Ha en fin dag

Det er det. Hvert fall når den er dårlig, uten at du egentlig kan fikse det. Når den er god er det jo ikke ett problem, men nå er den ikke det. Det er ikke godt noen plass og jeg kjenner meg forferdelig frustrert. Lenge siden samvittigheten min har plaget meg slik.

Jeg har jo denne gutten da, med sine store behov. Det største behovet hans er at dagene er bortimot like og at han har fine dager med mestring. Hvis han ikke har det, ser vi en anderledes JT. En JT som blir veldig lei seg og usikker. 

Nå er det slik at når jeg var til legen på mandag ble jeg sykemeldt. Og pga formen min i det siste tenkte jeg i noen minutter at dette sikkert var bra for meg. Så slo det inn. Hvordan blir JT å takle dette? Han er jo vant med at jeg er sammen med han på skolen, og ikke minst har vi det veldig fint sammen der. Jeg vet med sikkerhet at han har flotte mennesker rundt seg, men det blir jo en rimelig stor forandring for han.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Ååååå den samvittigheten, den plager meg. Ikke bare overfor JT, men også for de andre som jobber med gutten. Jeg vet da utmerket hvilke dager de kan få når han er i dårlig humør. Jeg sitter bare å ber til høyere makter at det går greit og at JT ikke skal reagere med sinne. Første uka har gått veldig bra, så jeg håper at tankene slipper meg litt etterhvert.

Men så har vi ikke kontroll på slike ting da. Helsen kan være både bra og dårlig. Og jeg tror det er viktig å lytte til kroppen når den prøver å si noe. Jeg skulle bare ønske jeg selv kunne ha blitt flinkere å lytte bedre. At det ikke skal gå så langt at man blir sykemeldt før man reagerer. Jeg er kjempedårlig på det. Der er nok jeg og JT ganske lik 😉 Men nå er det skjerpings. For dette vil jeg ikke oppleve flere gang. Jeg har også ting jeg må øve på og bli flinkere til.

Ha en fin dag

Farsdagen var på søndag, og ble feiret her utpå dagen. Mannen i huset hadde arbeidshelg, så det ble sent før vi fikk han hjem. Men litt feiring ble det. JT lagde ett kort på skolen, med litt hjelp. Limte på og skrev navnet sitt. Så var den andre sønnen min og kjøpte blomster. Også lagde vi oss en god middag, ønsket var pinnekjøtt så da ble det pinnekjøtt med tilbehør.

Vi lagde kake på fredag, gulrotkake. Den ble ikke så værst, om jeg skal si det selv 😉 Grunnen til at vi bakte så tidlig, var jo pga denne arbeidshelgen. Så vi har hatt kake hele helgen vi. Koste oss med den til kaffe ut på kveldene når mannen i huset kom hjem.

Ellers håper jeg alle fedre rundt om fikk litt stas på dagen sin. Viktig å sette pris på dem vi har rundt oss, ikke bare på slike dager, men alle dager. Så må jeg gi noen ord til den flotte mannen min: takk for at du er den du er. Snill, god og omsorgsfull er du bestandig. Vi har den beste pappan/mannen i verden ♡

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Ønsker alle en flott dag 🙂

Endelig fikk vi den. Helsesøster fikk tak på en og tok den med til oss. Så vi var rimelig spente på hvordan den første natten skulle bli. Nå har vi hatt den siden tirsdag, men den har ikke hatt den store effekten på JT enda.

En kuledyne stimulerer  følesansen i hud, ledd og muskulatur med sin høye vekt og kulene som flytter rundt når man rører på seg. Dette skal virke beroligende og mange får da sove lengre. Vi har hørt så mye bra om denne dyna, så vi har vært veldig spente de siste dagene.

Det er en naturlig grunn for at den ikke har hatt stor effekt på kompisen vår enda. JT fant ut at han heller skulle ligge oppå dyna 😉 Så ville han at vi heller skulle dytte han hardt ned, sikkert for å kjenne kulene. Hehe, også kommer det som vi bestandig er plaget med: JT liker ikke nye ting.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Han var også og hentet saksa på kjøkkenet, spent på hva som var inni denne rare dyna. Han har så mye rart for seg denne gutten vår 😉 Heldigvis så vi det, ellers har nok alle kulene vært borte fra dyna og brukt til å leke med.

Men vi gir ikke opp så lett nei. Vi vet jo hvor lang tid han bruker på å venne seg til nye ting, så det er bare å smøre seg med tålmodighet. Det blir nok å gå bra i løpet av neste uke, så får vi se om det blir litt mere sammenhengende søvn av den etterhvert. Vi har trua på det.

Så nå ligger kuledyna i fotenden til pynt. Den er faktisk veldig tung, så jeg forstår jo at det er ubehagelig med det samme. Også er den varm, og JT er en stor gutt som holder godt på kroppsvarmen sin uten mye klær. Vi får se etter hvert nå da. Krysser alt vi har for mere søvn.

Ha en fin dag

#autismekuledyne