autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

Lørdagen var en kjip dag. Ikke bare for JT, men for meg også. Det bruker å komme en slik dag dagen etter narkosene, men denne tok kaka. Det rant over i alle kanter og retninger. JT våknet og var veldig uvel, og jeg våknet med en forferdelig hodepine. Ikke noen god kombinasjon.

Jeg har det slik bestandig etter vi har vært på sykehuset med gutten. Man bruker hver celle i kroppen den dagen og er innom alle sinnsstemninger. Redd, forbanna, stress, trist, glad og lettet. Så kroppen får som regel en reaksjon dagen derpå. Slik vil jeg tro JT også føler det, det er jo tross alt han som må gå i gjennom alt.

I tillegg våknet han med et smell, gråt ustoppelig….i tre timer. Jeg ga han smertestillende og lå i sengen sammen med han i to av de timene. Han ville at jeg skulle ligge å holde rundt han mens jeg skulle holde han på panna. Frustrerende når han har så vondt at han bare gråter og gråter. Så hadde han feber også.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Å ha et barn som har så mange plager som JT er en forferdelig påkjenning. For ofte føler jeg meg hjelpesløs. Jeg kan trøste, klemme, vise at jeg forstår og gi en paracet i ny og ned, men jeg kan ikke fjerne plagene dessverre. Det gjør vondt…helt i hjerterota. Jeg måtte av og til bare gå på badet å hente meg inn, for jeg vil jo ikke vise han alt.

Han er så sterk den gutten. Fy flate han har mye han må takle. Det er jo begrenset hvor mye et menneske kan tåle, tenker jeg. Likevel glimter han til med smil og latter innimellom, lar seg tyne av oss som krever og krever, og kommer med sine armer rundt halsen min og gir meg den beste bamseklemmen man kan få.

I dag er det bedre heldigvis. Litt roligere og humøret hans er bedre. Han spiser godt og slapper av i senga innimellom. I morgen må vi til byen igjen. JT skal hente brillene sine. Det blir hans skoledag i morgen, for den tilvenningen er viktig. Kollegaen min skal være med og vi har lagt en plan for dagen der. Så vi håper han kommer seg mere i løpet av dagen.

Ha en fin dag

#autismenarkose #autismenonverbal #barneautisme #autismeADL

Så var narkosen over. Det gikk så fint på turen til sykehuset. Gutten var rolig hele veien. Satt på sykehusrommet tålmodig og rolig. Jeg fikk gitt han beroligende og smertestillende før narkosen. Men nede på operasjonssalen slo skrekken inn. Han gjemte seg under en seng, pustet og peset, da var han megastresset stakkars. Så det ble et basketak for å få maska med narkose på. Han er jo blitt så stor og sterk at det er ikke bare bare når han stritter i mot.

Etter en times tid ble vi oppringt. Da var han ferdig. Men det var ikke noen gode nyheter. Betent på ene øre med mye væske i mellomøre på ene siden. På den andre siden var det ikke betent, men mye væske der også. Dette har gjort at hørselen hans har vært dårlig ble vi fortalt. Og jeg som synes han har virket veldig fin i det siste.  Så feil kan man ta.

Legen sa at hun hadde stukket hull og sugd ut masse. Da hun mente det var fritt, sendte hun han i CT. Det ble tatt bilde av hele hode og av tinningsben. Der viste det seg at det fortsatt var masse væske igjen langt bak øret, så det var langt ifra tomt. Hun sa at det ikke var normalt og at hun måtte sende han til en øre-kirurg/spesialist for å finne ut av det.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det er så synd med disse ørene til JT for det går jo tregere å lære seg å prate. Også er det vondt med ørebetennelse, så det går utover dagsformen hans. Nå skal vi dryppe det betente øret i en uke. Får håpe han blir kvitt betennelsen så han slipper å ha vondt. Så får vi time snart hos en spesialist i Bodø.

Hun så også at han hadde et hull i venstre øre fra før. Det bekreftet bare det jeg fortalte at det hadde gått hull på øret for en tid tilbake. Hun sa at det hadde vært smertefullt for han. Det visste vi jo, for den dagen det skjedde var JT helt ifra seg. Vridde seg i smerte og gråt ustoppelig. Så nå håper vi bare at de finner ut av det og at gutten kan få bedre dager.

Ha en fin dag

#autismenarkose #autismenonverbal #barneautisme

De fleste av oss holder mange ting for oss selv. Det er jo helt naturlig. Men av og til synes jeg at det hadde vært godt å vise litt mere av innsiden min. Når jeg er sint kan jeg ha lyst til å banne elle sparke i noe. Eller når jeg er ekstra glad har jeg lyst til å juble høyt. Men det blir litt som at man skjerper seg litt i nuet slik at man oppfører seg sosialt attraktivt 😉

JT derimot, slipper løs alle følelser. Ja, ALLE faktisk. Det sitter langt utenpå han og vises for de fleste hvilken følelse han har inni seg. Dette er jo selvfølgelig både på godt og vondt. Jeg ser at han ikke liker at de negative følelsene kommer ut når barn er rundt han. Da kan han være lei seg i lang tid etterpå, med gråt og tårer.

JT er ofte VELDIG lei seg eller VELDIG glad. Men det er oftere nå at han kan være bare litt lei seg eller glad. Men som sagt; ofte lar han det stå til. Jubler VELDIG høyt, danser og hopper når han er lykkelig og roper med all sin makt når han går andre veien. Da er vi tilbake til dette filteret da;-) 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men jeg har tenkt mange ganger at det må også være litt godt. Bare få det ut liksom. Dytte en dør hardt i veggen eller noe når ting ikke er bra. Eller le så det triller, juble og hoppe når ting er bra. Tror faktisk at det må være en frihetsfølelse også. Å få ut følelsene er jo viktig. Hvertfall ikke bra å stenge de inne, ikke hvis man føler negative ting. Da er det bra å dele det litt, vise andre at man trenger en god klem og litt trøst. Nå er det ikke slik at JT deler bare litt, men slik er nå han da.

Vi øver og jobber jo mye når de negative følelsene kommer. For JT må nok lære seg en annen måte å få det ut på. Men jeg er sikker på at mye negativt kommer av at han ikke kan snakke. Tror at JT har mye på hjertet og gjerne vil fortelle det jeg. Så her hjemme prater jeg for han mens jeg viser bilder av forskjellige følelser. Er faktisk en fin måte å komme unna gråt på, det å ta frem bildene. Da ser han plutselig et annet bilde som er litt morsomt og kan begynne å le, sånn som bilde av å være overrasket eller skremt 🙂

Ha en fin dag

#autismefølelser #autismenonverbal #autismekommunikasjon #barneautisme

Eller nærmere bestemt i morgen. Det blir veldig greit å få sjekket om vi fikk kontroll på øre-betennelsen ved siste drypping. Er usikker faktisk. Men det får vi beskjed om med en gang JT er ferdig. 

Det som er mest spennende er jo dette CT-bildet som skal bli tatt av tinningbenet. Det føles veldig greit å få sjekket hvorfor gutten er så plaget med ørene. For det er litt merkelig at det nesten bestandig er det venstre øre som er betent og ikke det høyre. 

Vi har valgt denne gangen å prøve å ta hurtigbåten samme morgen som narkosen, det er hvertfall plan A. Ofte reiser vi dagen før bare for å ha litt ro over hele seansen. Vi tar det litt på sparket, men tror det skal gå greit. Rullestolen er klar. Den er vi avhengig av for at JT skal beholde roen når vi nærmer oss båten. Også er det greit å ha den til hjemturen. For ofte våkner JT like før båten går hjemover og blir litt små-dårlig på turen. Da er det greit å få sitte i stolen til og fra.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Håper de finner noe på bildet og ikke minst at det er noe de kan gjøre noe med. JT trenger så absolutt ikke alle disse somatiske plagene. Hadde vært godt å få bort et problem, tror han hadde fått en mye bedre hverdag da. For ørene er en av de tingene vi er mest plaget med. 

Er også spent på tiden fra vi ankommer sykehuset til narkosen. Det er en stor stressfaktor for gutten vår. Men nå kjenner anestesi-legene der JT så godt at de bruker å komme med beroligene medisiner så fort det lar seg gjøre. Det går nok bra. Glad det er dit vi skal, flinke folk både på operasjonsstua og avdelingen vi bruker å være på.

Ha en fin dag

#autismesomatiskeplager #autismenarkose #barneautisme #autismenonverbal #autismestress

Gjett hvem som danset seg mot skolegården i går 🙂 Ja, det var JT. Han hadde ikke tid til å spise frokost en gang, ville dra med det samme han våknet. Det lover jo veldig bra. Håper det kan fortsette, for det gikk som en lek.

JT og broren badet nesten i 1,5 time. JT var i ekstase. Lekte, svømte og balanserte. Det som overrasket oss mest var når vi måtte avslutte. Jeg begynte å forberede JT en god stund før han måtte opp. For dette kan ta tid har vi erfart. Men det skal jeg si dere; aldri har det gått så lett å få han opp. Ryddet opp etter seg og gikk mot dusjen, uten at jeg måtte mase noe ekstra.

Nesten sånn at det gikk litt for lett. Å få gutten opp kan ta veldig lang tid og gjerne følger et utbrudd eller to etterpå. Men som sagt; rett i dusjen og kledde på seg (med litt hjelp). Så gikk vi innom JT’s rom. Der var vi en halvtime så dro vi. Vi hadde oppgaver her hjemme som ventet på han litt senere utpå dagen.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Etter svømming blir JT sliten. Da trekker han seg litt for seg selv og vil ha fred. Han sover ikke, men trenger nok bare litt ro. Da er det greit å dele opp dagene litt. Han er som regel klar for mere jobbing etter en time eller to. Så han var flink å jobbe både ettermiddag og kveld. Det ble både øving på ord, tegning, fargelegging og litt bowling i stua 🙂 Må jo ha litt tid for gøy og lek også.

I dag blir det bakedag. Da må JT følge oppskriften jeg forteller han. Det bruker å gå fint, men han er ikke så utholdende. Blir mange små-pauser. Men det får bare være. Stress hjelper ingen av oss. Vi har ikke bestemt hva vi skal bake. JT visste at det skulle være bakedag i dag, men ville ikke vente. Så i går kveld hørte jeg plutselig noen små smell på kjøkkenet. Joda, der var det egg-kasting….i trass. Fy flate det tar tid å få egg bort fra gulvet (svett.no). Så da fikk han kjeft og løp på rommet og furtet. Så fant jeg en kasserolle med en flaske olje i. Åååh gutten kan å trasse. Flink på mye, men mye må øves mere på 😉 Legge-rutinen på dag to gikk veldig bra.

Ha en fin dag

#autismevann #autismetrassalder #barneautisme #autismenonverbal

Ja, tenk det. JT fikset det helt selv. Han ble ikke så fornøyd når jeg klistret det på, da tok han det av øyeblikkelig 😉 Basseng-bildet kom etterpå så det var mest for å vise han at det var på skolen vi skulle bade og ikke her hjemme. Vi har slått av varmen på vårt basseng og skal rigge det ned nå før vinteren. Det vet JT.

Han studerte planen sin nøye i stuen en stund. Jeg la alt som skulle med i badeposen på bordet slik at JT kunne få pakke selv. Det gjorde han mens han trallet i vei med en eller annen sang. Så satte han seg i godstolen og så på veggen sin med bilder på. Tok tak i skole-bildet og satte det på dagsplanen. Da var det greit likevel. Jeg ble så glad. Et skritt videre 🙂

Gårdagen gikk på å skrive ut bilder og organisere de. Holdt på helt til i ti-tiden på kvelden. Fikk også laget et ark med leggerutinen på. Dette var faktisk nødvendig. JT har lagt seg noen uvaner vi vil bli kvitt…eller JEG har lagt til rette for disse uvanene. Alt av kveldstell har blitt gjort på soverommet hittils. Selvfølgelig bare for at det er lettvindt for meg når JT får sovemedisinen og blir irritert av den. Joda, jeg gjør mange feil, men det er jeg heldigvis klar over det selv 😉 

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Så nå må han følge en ny rutine på kvelden. Først må han på kjøkkenet for å ta medisinen sin. Så må han på badet for å gjøre resten. Vi prøvde den i går kveld, JT tok den på strak arm. Han har blitt så flink nå med å følge bilder at det er nesten en lek å jobbe inn rutiner. Flink gutt.

To fulle permer med bilder er ferdig. Blir spennende å jobbe med. Noe nytt, og noe gammelt og trygt 🙂

Ha en fin dag

#autismerutiner #autismeinspirere #autismeplanlegge #barneautisme #autismedagsplan #autismeADL

Det går mye tid på å få alt i system. Alle bildene skal skrives ut, klippes, lamineres, klippes på nytt også må man få et system på det. Må være oversiktelig og lett å hente frem. Det er så mange bilder i omløp at det fort kan bli rot uten å organisere det.

I dag har jeg brukt mye tid på akkurat det. Akkurat nå er det de bildene vi bruker til JT når vi jobber med uttalelse av bokstaver og ord. Det er bilder jeg klipper til på en spesiell måte for å få han først til å si bokstav for bokstav, for så at han skal uttale hele ordet etterpå. 

Jeg har fått mestparten i permer som jeg har katagorisert med skilleark. Ganske greit å ta en slik dag der jeg får tid til litt planlegging. Resten av uka går på jobbing direkte på JT. Så er det møte med nav torsdag også skal JT i narkose fredag. Denne uka blir å gå fort tror jeg.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

I morgen har vi planlagt å dra i svømmehallen på skolen. Jeg tar med med den andre sønnen min som ekstrahjelp siden kollegaen min bare har jobb med JT torsdag og fredag denne uka. Må jo bare prøve å få puslebitene til å gå opp. Vi er for lite ansatte enda så min voksne sønn hjelper mye til. Han er så flink med JT at det er fine dager når han er sammen med oss.

Blir nok fint å få hoppe i bassenget i morgen. Nå har det vært stengt siden påske så dette har nok alle barna på øya ventet lenge på og gledet seg til. JT har faste rutiner når vi har bassenget for oss selv så det blir gøy å se om han husker de når vi kommer dit igjen. Det er jeg nesten sikker på for den hukommelsen hans er nesten litt skummel 😉

Ha en fin dag

#autismelæresegåsnakke #autismelæring

Første dagen siden vi kom at vi våknet til sola. Det har vært overskyet og regn i mange dager, men i går kom den. Endelig. JT hadde en to-timers natt til i går, men kan jo ikke klage. Han har sovet så bra de andre nettene, så én dårlig natt tåler vi. Han sov litt utpå formiddagen så bar det på stranden.

Litt kaldt i havet, men det er sånn JT ikke bryr seg om. Hoppet rett ut og la på svøm. Etter en stund var det bassenget som sto for tur. JT klarte å overvinne en liten frykt i går. Han har aldri hoppet fra bassengkanten i store basseng. Men i går løsnet det. Han ble ustoppelig og holdt på lenge. Hoppet fra det dypeste også. Da var han stolt, brølte skikkelig gutteaktig og hoppet i vei 😉

Sikkert godt for han at en sperre løsner. For han har mange ting han er redd for. Det kan hemme han i lek med jevngamle barn. Så det at bare en ting løsner gjør jo slik at det blir enklere for gutten å komme i lek med andre. Etter en stund kom det noen andre barn som også begynte å hoppe fra kanten. De lekte ikke sammen, men jeg tror likevel det var morsomt for JT at andre gjorde det samme som han.

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Det ble et restaurant-besøk på kvelden. JT satt i ro til vi var ferdig og fikk en dessert i premie. Nå er det bare to hele dager igjen og de skal nytes. Det er meldt sol resten av uka så det blir bading og kos. Ferien skal nytes videre for når vi kommer hjem venter en narkose. Da blir det litt mere stress og ubehag for gutten.

Ha en fin dag

#autismeferie #autismeutvikling

JT er som regel blid når vi er på ferie, men klart han kan sette inn støtet her også. Og når han setter den siden til, blir han skikkelig ufyselig. Ja, jeg sier det som det er. Da roper han så høyt han klarer og tar gjerne med litt sparking, slåing og biting. Da tar det få sekunder å få seg et hardt slag fra han. 

Gutten når meg til haken og er en kraftig kar, så av og til er jeg sjanseløs mot han. Ikke noe morsomt å oppleve. Også er det jo litt ubehagelig, for du har gjerne et ti-talls tilskuere når slikt skjer. To ganger har vi hatt det slik på denne uken. Én gang før vi skulle på restaurant og én gang på hawaii-baren. 

JT ville ikke gå inn på restauranten. Han ville i den berømte spillebula. Han satte inn et skikkelig støt nedenfor trappa vi skulle opp. Det ble så intenst at jeg var på tur å gi meg faktisk. Lot han nesten vinne den kampen. Er jo det dummeste som skjer, men av og til blir det bare slik. Da bestemte mannen min seg for at dette var ikke godtatt. Fikk gutten opp trappa, fikk han til å være stille og fikk han til å sette seg. Gikk bare godt. Det var der JT bestilte seg saft og dessert selv etterpå 😉

Så ble det en liten episode på hawaii-baren også. JT hadde mest lyst til å dra en annen plass, så han ble ufyselig da vi satte oss. Sparket og bet. Det er jo bare for å få viljen sin selvfølgelig. Da tok mannen min å satte gutten i rullestolen og kjørte avgårde. Da de kom tilbake var JT helt stille. Mannen min fortalte at JT pekte at han ville både hit og dit, men mannen min hadde nektet og bare kjørt der det var mørkt og kjedelig. Så da kom de tilbake og gutten satt som en engel 🙂

Hehe, det må til å kjøre nesten samme støtet tilbake når JT blir så sint. Da må vi være veldig bestemt og vise hvem som er sjefen. Men det er faktisk ikke alltid like lett når gutten går til angrep på hvem som helst. Så denne uka har han tapt to kamper, takket være mannen min som orket å stå i det når det oppsto. JT blir mye enklere etterpå så det er det som må til.

Jaja slik er det. Vi koser oss likevel vi. Kamper har vi uansett hvor vi er, så det får bare være. Ha en fin dag alle sammen.

JT ville kjøpe seg en “pineapple” fortalte han 😉 Han får en premie når han snur og har tapt en kamp. Da ser han at det lønner seg å være snill gutt. Denne gangen valgte han seg en ananas. Et godt valg 🙂

#autismekamp #autismevinnekamper

Dette er jo helt fantastisk. Å få sove så lenge at man våkner uthvilt og pigg er ikke dagligdags hos oss, men i varme strøk får vi virkelig sove ut. Gutten våkner med et smil om munnen og ingen sinneutbrudd. Sinneutbrudd er vanlig at han våkner med hjemme. Sikkert for at han ofte ikke er uthvilt når han våkner.

Det er så godt at jeg ofte tenker er det best at vi tar steget og flytter? Det blir jo slik at vi har det i tankene når vi ser en gutt som nesten lever et annet liv her enn hjemme. Hadde vi hatt råd tror jeg faktisk at vi hadde flyttet tvert. Bare det at JT får nok søvn gjør jo at vi ser en type utvikling hver gang vi reiser. Her slapper vi av, sover godt og gutten stortrives med vann og bading.

I går regnet det heftig hele dagen. Men det hindret ikke JT i å bade. Det ble både basseng å hav på kroppen. Vi håper at sola skal komme snart nå. Blir jo litt mere morsomt å være ute da, hvertfall for oss voksne. JT hadde seg en middags-hvile midt på dagen. Er jo helt utrolig hvor mye han sover her. Godt godt godt.

Annonsørinnhold

De beste kuppene innen sport og friluft

Uansett vær har vi skikkelig ferie. Tar livet med ro og gjør det vi har lyst til. JT ville ikke ut i går på tidligkvelden, så det ble litt ipad og kos på altanen. Godt det også. Etterhvert ville han ut en tur likevel, så da havnet vi på en liten by-tur likevel. Tenkte vi skulle komme oss på delfinshow denne gangen. Også har vi tenkt å dra på Rancho grande. Der er det hester vi kan ri på. Får se hva vi får til. 

Prikken der ute er JT. Koser seg maks i regnet 😉

Ønsker alle en fin dag

#autismesøvn #autisme