autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

Ja, han elsker å bake denne gutten. Ikke nøye hva det er, bare han får lage en deig. Er nok det taktile i det, å kjenne på deigen og forme den til det han vil. Men JT spiser nesten ingenting av det vi baker, heldigvis 😉 Vi baker mye, så hvis han har spist alt har han nok vært mye større enn han er.

Nå nærmer jula seg med stormskritt, så det blir nok gøy. Da baker vi mye forskjellig. Pepperkaker er favoritten. Da får han pynte og kose seg, etter baksten er ferdig. Da er det mye nynning og sang du, da koser han seg skikkelig. Det skjer jo at det blir i overkant mye melis på disse kakene, men men 😉 

Nå på søndag reiste mannen min og “den mellomste bukkene bruse” mot Rikshospitalet på kontroll. Da ble det litt stille og kjedelig i huset, så jeg og JT laget en kakemenn-deig. Det har JT aldri likt å spise, men bestandig vært med på å bake. Det var kos, vi satt vel og lenge med dette. JT ville at de skulle pyntes med melis, så vi gjorde det da. Det bruker vi ikke å gjøre til vanlig, men det var greit det.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Han pyntet så fint med grønn og hvit melis på noen av kakene. Så ville han smake likevel. Hehe det har han ikke gjort før. De falt i smak ja, med melis var det greit. Ikke verst at han smakte da, han er jo veldig sær akkurat på det å smake på nye ting. Ser på det som en fin ting, en type utvikling faktisk.

Han er så konsentrert når vi baker. Jeg lager oppskrift med bilder, så kjører vi på. Ikke noen fem-minutt her i gården 😉 Bare å peise på til alt er ferdig. Han satte seg på gulvet og fulgte med klokka på ovnen når vi hadde kakene inne der. Satte klokka på åtte minutter, fire brett stekte vi. Men JT satt der og så på. Så var det bare å få de ut av ovnen og begynne å pynte, ikke noe venting på å kjøle ned. Som sagt….det er bare å bli ferdig med det 🙂

Det som er så bra er at når vi baker, da har han utrolig med tålmodighet. Det kan jeg ikke skryte av at han har med andre ting. Bare med baking og svømming, da kan han godt holde på i timevis. Så for å strekke han på det, blir det mye av disse aktivitetene da, men det er bra tenker jeg. For jeg klarer det, å strekke han så han blir mer og mer tålmodig. Flinke gutten min <3

Ha en fin dag

#autismeterapi

Var på en konferanse for ett par uker siden. Den hadde overskriften “se meg helt, ikke stykkevis og delt”. Jeg er så glad for at jeg kom meg på den. Alt som ble sagt der, passet JT. Det var utrolig lærerikt og vi fikk mange ideer om hva de neste stegene burde inneholde. Det handlet mye om alle tilleggs-sykdommene hos mennesker med autismediagnoser har.

Vi har jo sett at JT neppe bare har en diagnose. Det ligger mange ting rundt og forstyrrer kroppen. Slik som angst, tvangstanker, søvnvansker og diverse. Mange tror nok at dette går under diagnosen autisme. Gjør ikke det, skjønner dere. Det har vært så store misforståelser rundt dette, at disse stakkarene har gått ett helt liv med disse sykdommene uten å få behandling.

Tenk å være så syk, og ikke få hjelp. Helt forferdelig. Det vi ble fortalt på denne konferansen, var at hvis du fikk bukt med alle tilleggs-sykdommene og bare satt igjen med autismen, var det ikke så stort problem lenger. Da sitter du bare igjen med problemene med kommunikasjon og den sosiale biten. Ja, jeg sier “bare”, fordi selve autismen er ikke hovedproblemet.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vi “friske” mennesker får behandling rimelig fort hvis vi blir plaget med f.eks, angst. Det skulle da bare mangle, for når man har angst, fungerer man ikke. Da kommer reddhetsfølelsen og alt det andre som følger med denne fæle sykdommen. Så hvorfor er det ikke slik for mennesker med autisme? Jo fordi autismen har blitt misforstått i alle de år. Men heldigvis har noen forsket på dette, og kommet fram til at ALLE med angstlignende sykdommer må få behandling. Også mennesker med autisme.

Det første steget for oss rundt JT nå er å sørge for at han har fine dager, for da reduseres angsten med en gang. Ikke la han bekymre seg over noe, heller gå forsiktig frem og bruke tid på å finne det vakre smilet. Så må vi også få bukt med søvnproblemene. For det alene skaper en frustrert JT. Ikke bare frustrert, men en lite opplagt og lite tålmodig JT. For dette tilskuddet han får av melatonin, hjelper han ikke med å sove lengre. Det hjelper han bare i cirka to timer for å sovne av. Blir spennende å se hvordan det blir etter hvert 🙂

Ha en fin dag

#autismeogangst

Ja det må jeg si, har aldri trodd at det skulle bli tungt å gå tilbake til mitt vanlige jeg. Trodde virkelig at det skulle bli godt. Godt å ikke bruke tid på å skrive, godt å bli privat igjen. Men det ble ikke slik gitt. Jeg må nok bare innse at dette er min type terapi, min selvhjelp.

For jeg er ikke så flink til å prate så mye om hva dette innebærer, det å ha alle disse utfordringene. Så da blir det å skrive min “behandling”. Men det gjør meg ikke noe, for det er bedre å tømme hodet istedenfor at det bare fylles opp igjen. Denne siste uka har vært veldig spesiell. Har bare følt meg tom, og egentlig fått mere tanker.

Så da starter jeg opp igjen, får ut alt. Det tror jeg at de jeg bor sammen med setter pris på, for jeg har som sagt ikke vært meg selv. Det bare samler seg opp på noen få dager. Jeg har fått mange meldinger denne uka, fra folk som virkelig setter pris på det jeg skriver. Det gir meg ekstra motivasjon til å fortsette. Nå føler jeg meg glad igjen, føler at hodet kan tømmes litt, dag for dag.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så en liten oppdatering på JT: svømmehallen har åpnet igjen, så han er jo veldig fornøyd;-) Og sjefen min har fått det til slik at han får svømming HVER DAG. Ja, det er ikke dårlig, er veldig takknemlig for det. Han har blitt så flink på disse rutinene i garderoben nå. Kle av og på, dusje og tørke. Det er jo ikke en selvfølge det, tenker jeg.

Ellers har vi gode dager for tiden, for utenom dette med sovingen da. Men vi har laget en plan nå med autisme-teamet, så nå blir det en ordning på det. Skal informere litt om det etter hvert når vi har kommet oss dit.

Ha en flott dag 🙂
 

Ja, jeg føler at den tiden har kommet. Det tar faktisk mye tid og energi å skrive om dette temaet, som for meg er veldig sårt. Om det ikke blir det siste innlegget, så blir det hvertfall en god pause. 

Men først vil jeg si noen ting. Målet med å skrive var å skape forståelse for disse barna, som kan så mye mere enn de viser. Også det å skape forståelse for oss foreldre. Det har jeg oppnådd, føler jeg. Hvertfall på øya mi og til familie og venner. Veldig viktig for oss dette.

Jeg vil takke alle som har tatt seg tid til å lese og ikke minst dele. Dere kan selfølgelig fortsette å dele hvis dere vil. Jeg er så takknemlig for delingene, det har skaffet meg mange kontakter med andre familier i samme situasjon.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Jeg har fått så mange gode ord på veien, både på meldinger og på telefon, og mange gode klemmer.Det varmer mere enn dere vet. Jeg føler at jeg har fått ut det viktigste om diagnosen og ikke minst om JT. 

Så tusen takk alle sammen. Dere har vært fantastiske. Så får vi se om jeg kommer tilbake. Klemmer til alle ♡♡♡

Ja det ble vellykket. Da JT så Adidas smilte han fra øre til øre. Så sprang han på rommet og hentet en litt for stor ball, for å leke med pusen. Var så morsomt. Adidas ville jo bli kjent i huset, og var i alle hjørner for å finne ut hvor ting var. 

Nå ble jo kattene tatt fra moren i går, så de savnet henne nok. Også ble de to avskilt med hverandre på kvelden. Så begge gikk å leita etter hverandre. Jeg og Adidas dro en tur seint på kvelden og så til broren. Det var stas. 

JT ville bære på Adidas hele tiden. Tok han med seg i sengen på filmrommet. Ville at han skulle ligge ved siden av han. Men Adidas var litt usikker og var ikke ferdig å utforske huset. Men JT hentet han gang på gang. Sprang i gangen for å se om katten fulgte etter. Og til hans store glede kom katten etter.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så dette gikk mye bedre enn vi forventet. JT løftet Adidas opp i luften for å få øyenkontakt. Da måtte vi le av han. Det var så koselig. Tenkte det kom til å ta en stund før JT ville bli kjent med katten, men der tok vi feil 🙂 

Adidas imponerte også med sin renslighet. Rett i kassa for å tisse. Tok bare ett par minutter før han var der og gjorde sitt. JT fulgte godt med. 

Litt mjauing har det vært, for Adidas savner nok både mammaen og broren. Så han er veldig selskapssyk, og følger etter oss overalt. Koslig å få dyr i huset igjen ♡ JT er litt sjalu i ny og ned, det ser vi for han skal ligge i katte-senga 😉 Men det går seg til.

Ha en fin dag

Dette er Adidas, en helt nydelig kattunge som nå er vårt nye familie-medlem. Jeg har hentet han i dag, men det vet ikke JT noe om enda. Det er en overraskelse. 

JT har savnet hunden vår veldig, så vi bestemte oss for å få ett nytt kjæledyr. Dette har vi gledet oss stort til. Er så spent på reaksjonen til JT. Vil tro han blir rimelig stolt og glad.

Så jeg og dattera mi tok oss en jentetur til storbyen og fikk litt kvalitetstid sammen. Det er viktig for oss. Hun har også fått seg katt. Han heter Shimano og er broren til Adidas. Vi er så lykkelige.

Vi måtte hente de i Oslo, så kattungene tar fly hjemover sammen med oss. Jepp, inne i kabinen. Bare kos med disse små kompisene våre. De er i en katte-reisebag sammen under reisen, og godt plassert i fangene våre.

Jeg tror det er viktig for barn å vokse opp med dyr rundt seg. Vi har kjøpt bånd til pusen, så nå skal JT få litt ansvar med å gå tur med dette lille gullet. Blir morsomt for han dette. Han er titt og ofte å peker på bildet av Rocco, hunden vår. Så nå skal det opp ett nytt bilde på veggen til JT av Adidas.

Dere skal få en oppdatering om hvordan det første møtet mellom gull-gutta gikk etterhvert. Nå gleder jeg meg bare til å vise Adidas frem til familien ♡

Adidas og Shimano ♡♡♡

Ha en strålende dag

Disse dagene er fine. Å være ute i godt vær gjør så godt. I går hadde vi uteskole. Vi har jo så mange fine plasser å gå til her på øya. Jeg og JT dro rett hjemmefra, mens resten møtte opp på skolen. Grunnen til det er at JT bruker ei god stund på å omstille seg. Så det var bedre å dra rett til fjæra vi skulle møtes på. De andre barna kom samtidig, så glad for at JT kom. Det er så hyggelig, både for han og meg, å få en slik velkomst på morgenkvisten. 

Mot fjæra gikk vi. De andre barna hadde ett opplegg, og JT ville rett ned mot fjæra. Så der ble han liggende å spa, helt i vannkanten. Havet samlet seg i gropa han spadde opp, og JT lå bare å koste seg og så på hvordan havet oppførte seg. Tror havet er terapi for gutten min. Smilet og godlydene var der non stop.

Så kom de andre barna ned til vannkanten og lekte litt. Vasset i vannkanten. Da skulle JT gjøre det samme 😉 Men så er det dette filteret da…..plutselig tok han tilfart å sprang ut. Hehe, jepp sånn er det. To ganger gjorde han det. Men vi lagde noen regler for hvor langt han fikk gå, så etterpå gikk det greit. Han var godt kledd så det var ingen fare. Men å bade med så mye klær i denne kulden, nei det går ikke 😉

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vi har slitt med å avslutte slike aktiviteter, men i går gikk det så fint. Han blir bare flinkere og flinkere denne gutten. Håper det blir flere slike dager før vinteren setter inn. 

Ha en strålende dag 🙂

Tre stykker er vi når JT skal klippe håret sitt. Vi bruker klippemaskin så det går rimelig fort. Men det kunne ha gått fortere uten den krigen han holder. Jeg gir JT god tid på å godta at det er dagen for klipping. Han får bilde av maskinen på formiddagen, så kommer han når han er klar. På søndag ble han ikke klar før kl 22.00

Hele dagen har han sneket seg unna denne aktiviteten. Han gikk ut midt på dagen, ville ikke inn igjen. Satte seg i bilen for å se filmen Elias. Bare for å slippe unna 😉 Luring. Da han kom inn ville han inn på rommet sitt. Jeg sto å malte ett soverom så jeg var uoppmerksom. La seg til å sove han, kl 18.15 liksom. Ja en liten luring, det er det han er 🙂

Å legge seg så tidlig er ikke så lurt, for da har han fått sin kvote søvn for døgnet kl tolv på natta. Så vi vekte han etter tjue minutt. Mamma kom på besøk, så da var vi klare for klipping. Én holder gutten i ro, én holder hender og bøyer ørene unna og én klipper. Det høres sikkert groteskt ut, men det må være sånn, en kamp om liv og død fra JT’s side. Så når klokka var 22.00, kom han inn frivillig på badet og satte seg i fanget til bestemor. Men der stopper frivilligheten gitt;-)

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Kampen starter, JT styrer sånn at han blir svett med en gang. Og da går det saktere, for håret “sklir” unna. Men det er bare å fortsette, vi tviholder og blir ferdig mens gutten roper: “kom igjææææn, koooom noooo”. Dette sier han under hele seansen 😉

Hehe, fire svette mennesker står på badet. JT får hoppe i badekaret å skylle av seg, mens vi støvsuger og rydder etter oss. Ja, slik er det hver eneste gang. Samme kampen. Han liker virkelig ikke å bli klipt denne gutten. Men vi må jo flie oss litt, uansett om det er tungvindt. Forstår ikke hva som er så ubehagelig med det, men det kan jo være lyden av maskinen.

Så når han hadde fått vasket seg litt, og ikke minst lekt seg litt i badekaret, ga jeg han en intruks på at han også skulle klippe negler. Ett rungende: “næææææi” slo mot meg. Jepp, kamp her også gitt 😉 Sta, stor og sterk. De tre S’ene, ja de kommer frem i slike sitausjoner. Det er bare å stå i det, for når han er ferdig ser han seg i speilet og sier: “oooooiiiii” 😉 Rimelig fornøyd med det han ser 🙂

JT tuller og tøyser mye, også etter klipping 😉

Ha en fin dag 

Og det er så godt. Etter vi var på sykehuset og fikk sugd ut all betennelsen, har alt blitt bedre. JT er mye mer oppmerksom og prøver å prate. Han prøver å si ord han ikke har sagt før. Men vesken som var i ørene var så slimete og tykk, at han har hørt like dårlig som vi gjør når vi er under vann.

De to siste ukene har han sagt leverpostei, stakkars, kake, Elias +alle navnene i Elias-filmen og mye mer. Flink gutt. Det har løsnet skikkelig på språkfronten. Så godt at han får det til bedre. Det er sikkert ikke alle som forstår hva han sier, men jeg forstår det. For han bruker samme toneleiet som jeg når jeg sier ordene. JT har blitt en herme-gås:-) JIPPI 😉

Dere kan tro det er godt for han og få hørselen tilbake. Han får skryt hver gang han prøver å forme ett ord, så gutten er overlykkelig for tiden, for nå prater han mye. Nå er det bare søvnen igjen.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Men vi vet jo at hørselen varierer veldig til JT, så vi må være flinke å følge med. Vanskelig å oppdage når den svekkes, for det skjer så gradvis. Over flere mnd. Men nå skal vi nyte denne tiden med god hørsel, det er sikkert og visst 🙂

Så flink har han vært å forme ord, at bildene på veggen blir ikke brukt så hyppig heller. Hvis han synes det blir vanskelig å få meg til å forstå, henter han bildet etter hvert. Så han har mer tålmodighet også, for når han hørte dårlig ble han veldig fort sint hvis jeg ikke forsto.

Så akkurat nå, er det slik at jeg kan se for meg at JT kanskje kan lære seg å prate likevel. Å herre min hatt, det hadde vært fint:-) Og ikke minst lettvindt. Så nå er det bare å ride på bølgen å øve øve øve. Tror vi legger bort alt annet en stund og bare trener på uttalelse.

ADL-treningen kan vi selfølgelig ikke stoppe med. Men den kommer så naturlig uansett, så det skal nok gå bra tenker jeg. Det at JT skulle lære seg å prate, har bare vært en fjern drøm for meg. Men kanskje drømmen kan gå i oppfyllelse? Vi må i allefall prøve, gi alt, gi jernet. For hvis han en dag mestrer å kommunisere, ja da løsner flere ting for han også. 

Blir så glad av å tenke på det, sitter bare og smiler når jeg skriver nå 🙂 Tro alt han kan fortelle. Alt han har opplevd, sett, luktet, kjent. Dette er så spennende, å ha slike barn rundt seg. For når noe løsner, da vet du at du har jobbet i riktig retning og at ting fungerer. Det er dette som betyr alt, utviklingen. Blir så stolt av denne gutten, han er både sterkere og smartere enn jeg har turt å håpe på. Han gir ikke opp, og det gjør ikke vi heller ♡

Ha en flott dag

#autismeutvikling

Jeg har en episode jeg går å tenker mye på. Og jeg blir nok helt nødt å ta det opp med sykehuset, for det plager meg. Når JT var nyfødt, ble han jo operert på Rikshospitalet. Han var én dag gammel og veldig skjør. Operasjonen varte i nesten seks timer. De seks timene var de værste timene i mitt liv. Visste ingenting, satt bare å ventet. Heldigvis hadde jeg storesøstera mi med partner der, for hun bodde i Oslo på den tiden.

Jeg ble hentet når han var ferdig. Ble fortalt at de hadde lagt han i pustemaskin, og at det kunne se ekkelt ut med det samme. Ekkelt? Det var rett og slett helt for jævlig. Der lå dette lille nurket, som jeg hadde født for under ett døgn siden, med masse ledninger og smertepumper i alle varianter med mer. Det så så unaturlig ut måten han pustet på. Men det var det jo, for det var maskinen som pustet for ham. Så ut som en dukke.

Dagene gikk, jeg pumpet melk så gutten skulle få. Han fikk det gjennom en sonde som gikk rett i magesekken. Det var mange tårer de dagene. Men så kom dagen at han ble vekket opp sakte men sikkert. Dette gikk over ett døgn. De slo av pustemaskinen litt og litt. Til slutt våknet JT og ble koblet fra. Pustet selv og hadde sterke lunger allerede fra første dag. Det var godt, etter én uke med usikkerhet. Nå var det bare tre uker igjen på sykehuset.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Dagene gikk sakte, og savnet etter barna hjemme var stort. For jeg fikk ikke holde JT før det hadde gått én mnd. Hadde ingen å dulle med. Og jeg var en nybakt mor, det største ønsket er jo da å holde babyen din, trøste og kose med den. Men jeg måtte vente.

Vi lå nede i 1.etg på ett slikt foreldre-rom og JT var oppe i 5.etg på ett behandlingsrom. En morgen vi kom inn til han var det full stress. Sykepleieren var rød i ansiktet og veldig stresset. Jeg spurte om det gikk bra i dag, men hun snerret: “NEI!!! JT har så lavt oksygenopptak”. Herregud, verden raste. Pulsen og hjertet stoppet opp på meg, det føltes slik ut. Hun kunne fortelle at det hadde vært slik i mange timer, og at legen var inne hver time.

Jeg var så redd den dagen, tenkte vi skulle miste gutten vår. Gutten vi enda ikke hadde fått blitt kjent med, som vi ikke hadde holdt i armene våre, som jeg ikke hadde fått ammet enda. En forferdelig følelse dette, kan jeg fortelle dere. Oksygenmangelen varte ut hele dagen, så vi var tilstede hele tiden. Turte ikke å forlate han ett sekund. Men utpå kvelden ble det bedre. Vi gikk å la oss nede, var helt utslitt.

Vi har jo diskutert denne dagen mange ganger her hjemme. Spesiellt i det siste. Man hører om at oksygenmangel kan ha fatale følger. Så jeg sitter jo med det spørsmålet: “var det denne dagen det skjedde? Er det pga denne dagen at JT har disse plagene han har i dag?” Jeg må tørre å konfrontere sykehuset, ja….jeg må det. Ellers blir jeg å tenke meg gal på dette. 

Bilder fra boka intensiv-avdelingen lagde til JT. Her er det mange sterke bilder. Ikke ofte jeg tar boka frem. Håper ikke jeg støter noen med bildet, men dette er virkeligheten ♡

Ha en flott dag