Dagen hunden vår gikk bort

Vi hadde en hund som desverre gikk bort i fjor. Han ble veldig syk på slutten og det var ikke så mye vi kunne gjøre for han. Hunden het Rocco og var en nydelig golden retriever. Vi fikk han over ett år før JT kom til verden. Så han var en del av familien i mange år. Snill, kosete og lydig, det sa alle om hunden vår. 

Jeg har veldig dårlig samvittighet over Rocco. For da JT kom til, ble ikke dagene slik som de hadde vært for hunden tidligere. De lange turene forsvant og han fikk nok ikke på langt nær den oppmerksomheten han fortjente. Men det ble mye styr for oss og alt for lite søvn.

Vi gikk turer, men de ble ikke lange nok. Det ble mest at hunden fikk gå ut for å gjøre sitt fornødende. Kan desverre ikke forandre på det nå. Vi hadde han i 10 år, og det siste året var nok bedre for Rocco enn de første. Da hadde ting roet seg litt i huset. 

En dag oppdaget vi at Rocco hadde tisset inne, dette var ikke normalt. Stakkars hund, lå der med store, runde øyne og skjemtes. Han fikk ikke kjeft, for dette var ikke noe han mente. Det så vi. Oppdaget at han hadde urinveisinfeksjon og han fikk medisin. Men det ble ikke bedre likevel, gikk faktisk bare dårligere. Noen dager etter var jeg å spurte om han ville ut. Hunden reiste seg ikke engang. Det bare rant urin fra han.

Innover til dyrlegen neste dag, i hui og hast. Der fikk vi den trasige beskjeden. Rocco var veldig syk. JT var med. Vi dro hjem uten hund. Skulle egentlig være i byen hele dagen, men vi klarte ikke. Måtte hjem. Vi gråt alle sammen, både vi å barna. Men JT sa ikke så mye. Jeg glemte han faktisk oppi min egen sorg, for han viste ikke følelsene sine. Satt bare å plapret for seg selv.

Men JT hadde det ikke bra. Det var en assistent i som gjorde oss oppmerksom på det. JT hadde vært lei seg over tid på skolen, og hun lurte på om det kunne være pga. hunden. Hadde ikke tenkt tanken engang. Så jeg satte meg ned med JT den dagen. Med bilde av Rocco, død, himmel og gråt. Vi snakket med han om dette en stund, og han så på bildene. Så kom reaksjonen. JT gråt, ville ha kos og sa: “åååååå”. Huff av meg, da kom tårene til meg også. Jeg hadde ikke forestilt meg at han skulle forstå, men det gjorde han virkelig. Vi savner alle Rocco, verdens snilleste og den mest tålmodige hunden jeg noen gang har møtt. Glemmer deg aldri ♡

Ha en fin dag 

Ansvars-gruppen

JT har en egen ansvars-gruppe. Der sitter det folk fra alle instanser, klar for å hjelpe. Denne gruppen har hjulpet meg ekstremt mye. Både med søknader og tilrettelegging, både på skolen og hjemme for JT. Husker ikke når vi opprettet den, men det begynte i barnehagen. Det var spesielt viktig for oss å ha denne gruppa i overgangen barnehage-skole.

Det er ikke møter så ofte, men rundt to-tre ganger i året. Vi har med helsesøster, rektor, assistenter, pedagog, sosialkontor/kommune, PPT og ergoterapeut. Så blir andre innkalt etter behov, slik som lege og autisme-team.

Her går vi gjennom alt fra helse, skole og hjemmet. Vi ser på IP’en (individuell plan) og diskuterer. Alle kommer med bidrag fra sitt felt. Ofte er det mange gode ideėr om hva som skal skje rundt JT. 

JT er ikke med selv. Ser ikke vitsen i det enda, men kanskje det blir etterhvert. Jeg er så glad for vi har denne gruppen. Deres hovedoppgave når vi møtes er å gjøre hverdagen til gutten så god som mulig. Og det vil jeg påstå de gjør. Flinke folk alle sammen, med ett stort engasjement.

Jeg har nok til tider syntes at vi ikke har noe privatliv pga at alt skal legges fram på disse møtene. Når, hva, hvem og hvor??? Men det er for JT ‘s beste, så vi har bare kastet oss i det.

Mange tenker sikkert: “kan vel ikke være ett problem for hun som nå skriver alt på nett for tiden”. Vel, en ting er å være tøff bak pc-en. Det å sitte å se andre i øynene å diskutere noe så sårt, er noe helt annet. For bak tastaturet er det ingen som ser meg. Om jeg synes det er sårt, er det ingen som ser om jeg er trist. Jeg har skrevet utallige innlegg som jeg har grått til. Det er bare slik det er. For det er barnet mitt, gutten min som sliter.

For noen av innleggene har vært tøffe for meg å publisere. Slik som de jeg publiserte 6.-7.august. De ble skrevet lenge før jeg publiserte de. Nå synes jeg det er greit at de ligger der så folk kan lese, men det er tøft å snakke om det.

Alt blir så mye mer sårt når man har øyne som ser på deg. Jeg vet ikke hvorfor, men det kjenner jeg veldig på. Så det er ikke tvil: jeg er altfor tøff bak pc-en, og altfor feig fremfor folk 🙂 Men det skal jeg klare å leve med 😉

Tilpasset skoledag betyr også å være ute i naturen. Klatre i trær og på steiner er god trening for JT. Her får alle sanser utvikle seg.

Ha en flott dag

Sinna-rynken

Vi har jo, som jeg har fortalt, slitt med å få JT til å gi oss øyekontakt. Dette har vi jobbet vel og lenge med. Det å lage grimaser i speilet har hjulpet på. Vi har i tillegg hatt bilder med forskjellig humør ved siden av.

Nå er det jo sånn at jeg ikke er så altfor ung lengre;-) Rynkene kommer sakte men sikkert. Det synes ikke JT noe om. Spesielt er det en rynke han ikke godtar. Det er sinna-rynken. Å den har nok kommet for å bli, ser jeg. Så JT tror nå at jeg er sint hele tiden.

Ofte kommer han å skal glatte den ut med å dra panna mi bakover. Ha ha, ikke greit med disse forandringene. I tillegg går han etter meg og smiler, og prøver å få meg til å herme etter han. Jeg er jo ikke sint, men det kan hende han tror det. For på bildet vi har av ordet “sint” er det slike sinna-rynker mellom øynene.

Vet ikke hva jeg skal gjøre med den. Kanskje jeg må fikse den så JT ikke går rundt og tror at jeg er sint hele tiden 😉 For nå skjer det hver dag, faktisk. Det positive er at han gir meg mye øyekontakt mens han studerer meg over øynene. Det negative er at jeg hele tiden må trekke panna opp, så rynkene i panna kommer nok også til å bli mer synlige etterhvert 🙂

Ja ja, vi blir jo eldre alle sammen. Tenker at jeg er heldig som har fått blitt så gammel som jeg er. Ikke alle som får det. Så er det noen følger med alderen som man ikke liker så godt, men det får så heller være. Det kan gjøres noe med, tenker jeg. 

Tror JT blir veldig fornøyd hvis sinna-rynken forsvinner hvertfall 🙂 Er jo morsomt også da. Har vi fokusert så mye på øyekontakt at vi har glemt av å vise han at han må også se på munnen? 🙂 Ja vi må vel kanskje forsøke å fokusere litt på munnen også, ikke BARE øynene. Ser jo at vi kan komme til å få en fortvilet JT når vi blir enda gamlere og rynkene virkelig blir synlige 😉

Ha en fin dag

 

Høstferie

Endelig var den her. Høstferien har jeg sett frem til. Det eneste dumme er at mannen min ikke har fri fra jobb. Hadde han hatt fritt, ja da hadde vi sikkert vært på ferie. Men nå ble det slik da. Jeg og JT prøver å finne på litt små-ting her hjemme. Vi klekker ut en plan og får den i bilder på dagsplanen. Vi skal ha litt baking og litt ute-tid denne uka.

Så kommer den andre sønnen min hjem, så det blir nok litt øvelses-kjøring også vil jeg tro. Og kortspill. Vi har bestemt oss for å pusse opp ett av soverommene, så det skal vi også begynne på. Da dattera mi flyttet ut, så laget jeg ett treningsrom der. Har vekter og noen apparater som jeg har kjøpt over år. Men i tillegg tenkte jeg å ha sanserom til JT der inne. Litt lys og speil som jeg skal søke om fra hjelpemiddelsentralen. Da kan han få stimulert sansene sine og jeg får trent litt mere.

Veggene på soverommet er røde, så de skal nå bli hvite. Tror det blir bedre for sanserommet. Har ikke helt bestemt meg for hva jeg skal bestille av hjelpemidler, men sitter og ser på det nå. Det finnes så ufattelig mye som hjelper til med å stimulere sansene. Spennende å planlegge ett slikt rom for JT. Tror det blir bra. Må sikkert dele det av slik at han har en del og jeg en annen del.

JT koser seg i feriene, for da trenger vi ikke å følge klokka. Det er nok det som er verst for han. Han bruker av og til så lang tid på å omstille seg, at klokken bare blir stress og mas for oss. Men i feriene kan vi slappe litt av, for vi trenger ikke å stå opp klokken syv. Da sover vi til vi våkner og tar det derfra. Det er godt for oss foreldre også 🙂

Kan hende vi tar oss en by-tur også, hvem vet… Det er så deilig og bare ta alt som det kommer. Nå har JT blitt frisk og mye lettere å ha rundt seg. Blir en helt annen stemning i huset da. Han finner selvfølgelig på noen sprell og må få litt kjeft, men heller det enn sykdom sier nå jeg 😉 Godt er det når latteren sitter løst.

Ha en fin dag

video:051016 1236

 

 

 

 

 

For å se videoen må dere sikkert åpne bloggen fra pc. Fikk ikke til fra mobilen 🙂

Hvorfor er jeg assistenten til JT

Mange lurer på det. “Er det ikke nok å være mamma”, spør de fleste. Joda det er det, men det er grunner for at dette har blitt sånn. Nå har jeg bedd om det selv. Som folk på øya mi vet, så var det ett litt tungt år i fjor på skolen. Vi bor på en øy der det ikke flyter av vernepleiere og miljøterapeuter. Så det ble ett problem med å få tak i de rette folka på JT. 

Det ble søkt etter diverse utdannede mennesker, men det ble ikke så mange søkere som vi hadde håpet på. Det ble så vanskelig at jeg tok ut JT fra skolen i en periode før jul. Det syntes jeg ikke noe om da. Jeg var fortvilet, men det var også ledelsen på skolen. Ikke greit det der, men en vanskelig situasjon for alle parter rundt gutten.

Etter jul ble jeg permittert fra min gamle arbeidsplass pga. råstoffmangel, så da begynte jeg å jobbe litt for skolen. Det var lite folk og jeg ville hjelpe. Så da sa jeg meg villig til å være med JT så de nye assistentene kunne få god opplæring. Det fungerte bra og gutten var overlykkelig for å være tilbake på skolen.

Men jeg visste jo at permitteringen fra min faste arbeidsgiver ikke ville vare evig. Da den dagen kom at jeg måtte tilbake i jobb igjen der, måtte jeg ta en avgjørelse. Det var ikke nok folk på JT når jeg ikke var på skolen lenger. Så etter påsken ble jeg ansatt på JT i en fast stilling. JEG BA OM DET. Ja jeg gjorde det. For meg er det viktig at gutten min har det bra. Og det har han på skolen, om det er nok folk der da, selfølgelig. Har han gode dager på skolen, får jeg en glad og fornøyd gutt hjem. Da er dagene så mye lettere å takle.

Jeg forstår at mange synes dette er en dårlig løsning. Men vet dere hva? Jeg koser meg der. Sammen med JT. Vi har det godt der. Og fortvil ikke, det er andre planer for meg når ting er mere stabilt rundt gutten min. Da får jeg andre oppgaver. Men slik det er nå, så trives jeg så godt. Vi ser utvikling, vi ser en glad gutt og ikke minst: ting fungerer godt. Det er greit for meg, så jeg håper det kan være greit for dere også. Dessuten trenger jeg ikke å bekymre meg over disse lange sommerferiene til gutten, for det ble faktisk ett problem for oss før. Men det er det ikke nå, for nå har vi fri samtidig. Og det er godt å slippe å bekymre seg over 🙂

Snart åpnes svømmehallen igjen. Da får JT endelig svømmetimer igjen 🙂

Ha en flott dag

Tog-tur

JT elsker å reise. Ikke nøye hvilket fremkomstmiddel som blir brukt. Ferje, bil, båt, buss, tog, taxi og fly. Alt er positivt. Bamsene får vindusplass, eller HAN har vindusplass og bamsene blir klint i vinduet 🙂 Her skal det nytes å reise, enten du vil eller ikke.

Nå er det slik at tog blir lite brukt. Så det er ofte at toget på underlig vis dukker opp på dagsplanen;-) JT har ett inderlig ønske om å få seg en god tog-tur. Så vi må vel snart ta oss en visitt til Trondheim. Har kjentfolk der som jeg gjerne vil møte uansett og julehandelen er like rundt hjørnet.

Så da kan vi slå to fluer i en smekk. Kanskje mange tenker at hvorfor ta tog bare for JT vil det. Men han trenger erfaring fra alt i denne verden denne gutten. Vi tar ikke bare toget. Vi viser han billett, setenummer, vognnummer og bagasjeoppbevaring. Slike ting er viktige erfaringer han lærer seg. Han blir nok som voksen en reiseglad mann. Så kanskje han er heldig og finner seg en reiseglad jente? Hvem vet 🙂 Sjarmør er han hvertfall. 

Jeg liker også å reise. Hvertfall nå som JT også har lært seg å nyte turene. Det er for det meste sang og glad-lyder, til og med da vi reiste til Thailand. 14 timer på fly kan jo alle bli små-rare av, men ikke JT. Knekkebrød, ipad og sang hele turen. Det var ikke foreldrene som var så positiv, altfor lang tur for min del.

Litt morsomt at han liker det så godt nå, for før ble det for mye mennesker på slike plasser for han. Men vi har vært mye i Oslo på sykehus og vi har vært flink å reise på ferie hvert år, så det virker som det er greit nå. Det er JT som står for rutinene før sikkerhetskontrollen. Vann-flasker blir kastet, ipad ut av kofferten og alt blir lagt på båndet. Flink gutt. Han vet hvordan det fungerer, for det er samme reglene hver gang. Forutsigbart, det er da JT vet hva som ventes av han.

Han blir ofte ekstra sjekket på flyplassene på grunn av rullestolen. Da står han fint ut med armene og lar de sjekke seg ferdig. Det har han ikke gjort hadde det vært en annen plass enn der. Da hadde nok noen fått seg ett slag eller to 😉 

Kofferten er bestandig pakket ferdig 😉

Ha en fin dag

Jakten på øyekontakten

Satt å tenkte på en dag hvor langt vi har kommet med det. Dere aner ikke hvor mye tid vi har brukt på denne jakten. Det er jo et kjent fenomen at disse barna med autisme ikke er så god på å gi øyekontakt. Det er nesten som de ikke ser vitsen i det.

Da JT var mindre, unngikk han å se både oss og andre i øynene. Rart det der. Ville ikke uansett hvor mye vi prøvde. Så heller rett forbi oss. Så det er ikke rart at mange tror han ikke får med seg alt som blir sagt. Vi er jo vante med å se på hverandre når vi kommuniserer. Det blir lett at man snakker over hodet på disse barna når de ikke gir oss blikket sitt.

Vi hadde en dame som jobbet litt med JT når han gikk i barnehagen. Hun skulle lære oss om Karlstad-metoden, denne blir ofte brukt på barn med down syndrom. Hun brukte mye tid på å lære JT turtaking, gi øyekontakt og tegn-til-tale. Det gikk sakte på den tiden med JT. Var ikke så interessert.

Men så begynte vi etterhvert å få litt øyekontakt når vi sto fremfor speilet. Vi lagde grimaser og hadde det gøy. Plutselig oppdaget han at dette ville lønne seg. Sakte men sikkert ble det mere av det. Det har blitt så bra nå, at hvis JT kommer og henter oss for å få hjelp til noe, så er det han som starter prosessen. Hvis jeg sitter opptatt på pc-en eller på mobilen, bøyer han seg rundt og søker etter blikket mitt. Og når han får kontakt, kan han vise meg ett bilde eller prøve å si med ord hva han ønsker. Er ikke det bra?

Vi er så fornøyde med at vi har kommet dit. Men vi er langt i fra målet enda. Han kan den dag i dag velge ut hvem som er verdt hans blikk. Ja han gjør forskjell på folk den gutten 😉 Det må vi øve mere på. Men vi er på god vei. Dette må JT øve på hver dag faktisk. Hvis vi glemmer det av, så legger han det fort i fra seg. Tror ikke han liker det så veldig godt, men han gjør det likevel.

Speilet har vært en god hjelp for å oppnå øyekontakt.

Ha en strålende dag 🙂

#autismeøyekontakt #autismenonverbal #barneautisme

Bloggen har vært negativ i det siste

Ja, det har den. Jeg ser det selv. Har ikke fått kommentarer på det, men jeg føler det. Men slik er det når man kjenner på mange tanker. Det gjelder ikke bare i sykdoms-perioder, men faktisk hver dag er det tankene som ødelegger.

Jeg ER ett positivt menneske, jeg er glad i livet jeg lever og føler at jeg har vært heldig. Jeg har tre flotte barn+verdens beste bonusdatter, og ikke minst: jeg har kapret verdens snilleste mann. Ja jeg er heldig, virkelig.

Men det som andre kanskje ikke forstår er at jeg er glad, men veldig lei meg samtidig. Disse tankene som jeg har, og som andre foreldre med barn med spesielle behov har, de tankene kommer hver eneste dag. Og de ER IKKE så positive desverre. Vi koser oss med barna våre på dagen, også er det nesten som man gruer seg til kvelden, for da vet vi hva som dukker opp….tankene.

“Hvordan blir det med JT? Har han det godt? Hva skjer når han blir voksen? Lærer han noen gang å kommunisere? Hva føler han? Avlasting, positivt eller negativt? Har jeg oversett noe i dag? Hvorfor er han sint? Hva skjer hvis jeg blir syk? Hva skjer når jeg blir gammel? Har han flere diagnoser? Kan jeg stole på andre? Har JT det godt når andre tar vare på han? Barnebolig? Hvorfor får jeg ikke sove? Er jeg syk siden hjertet galopperer? Kjære Gud, la meg leve i evig tid, så ikke gutten min blir alene!!!” Ja, det er dette som skjer når jeg egentlig skulle ha benyttet tiden til å sove.

Det er ikke bare å kutte ut tankene heller. Vi foreldre er verdensmestere på å bekymre oss. Det kan rett og slett slite oss ut. Så det er ikke nødvendigvis JT jeg blir sliten av, det er hodet mitt. “Kan du ikke få avlastning, så får du slappe av litt?” For å få enda en bekymring???? Jeg slapper ikke av bare ved å sende barnet mitt bort, jeg får en bekymring til. Eller en…..mange faktisk. 

“Behandler de JT bra? Er han lei seg nå? Trenger han en mamma-klem? Forstår de hva han prøver å si?” Ja det bare baller på seg. Flere og nye tanker, hver kveld med en ny vri. Ett evig mas, disse tankene.

Så det blir ett liv med ufattelig mange gleder, men så mange bekymringer. Man er glad, men trist. Nyter livet, syns livet er hardt. Ja, forstå det den som vil eller klarer. Ikke enkelt å være foreldre til slike barn, det skal være sikkert og visst. Heldigvis klarer gledene og slå sorgene. Men dette er viktig at alle forstår, for det ligger mer bak enn dere kanskje ser. Det er faktisk slik at jeg elsker livet med JT, men han lager litt kaos i hodet mitt ♡

Ha en fin dag, det skal jeg. Høstferie 🙂

#autismetankene

 

Julefeiringen

Alle synes jula er koselig, ikke sant? De fleste har fri og man har tid til å både dra på besøk og få mere besøk. Jeg elsker juletiden. Det å pynte huset, glade barn og masse fine nisser rundt omkring. Men JT har ikke vært så glad i denne tiden.

JT elsker lys og farger, så det å få opp pynten er greit. Men alle disse folkene som kommer innom, det har ikke vært så populært. Som jeg har fortalt før så liker han ikke mye støy, så når hele familien kommer går han gjerne inn på rommet sitt.

Litt synd, for vi andre synes det er koselig. Min kjære storesøster samler hele familien til julegrøten. Der er det mandel og nissepakke hver jul. Husker første gangen vi skulle, så nektet JT. Så jeg og mannen min dro på skift å spiste. Andre året tvang vi han med, men JT laget masse lyd, så vi ble snar. Men tredje gangen satt han lenge. Koste seg ved bordet og så på alle rundt og var mer nysgjerrig. Så det nytter å øve 🙂

Det er koselig å samle familien. Jeg har en søster som har vært under utdanning til lege og har bodd borte i snart syv år. Denne jenta er jeg ekstremt stolt over, bare for å ha det sagt ♡ Så når hun er hjemme, er det så godt å være sammen hele familien. Men JT stopper oss ofte, for det blir for mange på en plass. Men vi prøver å styre han litt mot å takle det bedre. Min familie er viktig for meg og det å samle flokken er koselig. Spesielt når alle er hjemme på øya.

I skolens regi bruker det også å være juleskuespill vært år. JT har ikke deltatt enda. Tenker at det kan være ett mål frem i tid at han om så bare er med på en sang. Det går greit når barna øver, men når hallen fylles med folk, da nekter han å være der. Vi må øve mer på dette, ser jeg. Men store folkesamlinger er ikke for alle, slik er det bare 🙂

Men neste sommer skal vi på en skikkelig familie-ferie. Jeg og mine, mamma og alle søsken med partner og barn. Det gleder jeg meg til. Hele gjengen sammen i flere uker. Tror vi blir 15 stykker. Jeg tror JT kommer til å kose seg likevel jeg. Bad, sol og ut på tur med de aller nærmeste, kan ikke slå feil tenker jeg 🙂

Julebaksten, får masse hjelp fra JT med den;-)

Det gledes til familieferie til favorittplassen Alcudia i Spania neste år 🙂

Ha en flott dag

Brannslokkingsapparatet

Siden JT var liten, har han vist stor interesse for dette fine, røde apparatet. Nysgjerrigheten har vært så stor at vi har vært tvunget til å følge med hele tiden. Ikke nøye hvor det har dukket opp, like opptatt av det her hjemme og til andre.

På ferja vi hadde før, var det mange. JT gikk rundt, så på og nesten kom seg helt bort til disse apparatene. En gang var vi uoppmerksomme. Da kom han så langt at han fikk ut sikringen på det ene. Herregud….angst. Enn hvis? 

Ja enn hvis vi en gang ikke fikk det med oss. For gutten er rask, og vet hvordan han benytter sjansen. Ganske målrettet er han også. Er det noe han vil, ja da skjer det før eller siden. Men vi har reddet det fra å skje til alle vi har vært på besøk til, og på ferja. Heldigvis.

Hjemme derimot, var vi en dag veldig avslappet. Var ikke i tankene våre heller at dette brannslokningsapparatet var tilgjengelig for JT. Vi satt i hver vår sofa og slumret. Plutselig hører vi: “psssssttt”. Jepp, hvitt overalt innover stua. Vi hørte ett lite “oooiiii” fra JT 😉

Her var det bare å begynne å vaske. Fra gulv til tak. Ett fryktelig arbeid hadde vi. Tok jo flere timer. For han stoppet ikke med det samme. Nå hadde han virkelig fått prøvd det han hadde drømt om lenge. Så pulver-spruten sto, overalt gitt.

Ja slik er det med disse barna i hus. Her er det bare å følge med hele tiden. For ser han muligheten til noe han vil, så skjer det fort 🙂 Altfor fort, etter min mening. Men det ble med denne ene gangen. Etter dette har han ikke vist noe særlig interesse for det. HELDIGVIS 😉

Men det å tømme ut ting, det gjør han enda. Glemmer ikke en gang jeg hadde ordnet vaskebøtta. Skulle vaske gulv til helgen. JT var så utspekulert at han fant ut hvordan han skulle få til å tippe ut alt vannet. Så han distraherte meg. Sprang på vaskerommet, tømte ut alt skyllemiddelet og ropte: “å-å neeei”. Jeg måtte gå bort fra bøtta, inn på vaskerommet og tørke opp griset etter han. Mens jeg var der, fikk han sjansen. Jepp, 10-litersbøtta med vaskevann var på sekunder utover gulvet. He he, ikke dum denne gutten. Må jo le litt også, han bruker hvertfall hodet, det skal være sikkert og visst 😉

Joda, her er det også malingsspann som blir tippet over. Alle muligheterer åpen 😉

Ha en fin dag