autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

En ting mindre å bekymre seg over. Det er alltid godt. Det har ikke vært sånn hver gang, for JT har ikke vært så altfor flink til å gape ved tannpuss. Men nå har vi fått dreisen på det og det så veldig fint ut. Det er ikke en selvfølge med tanke på alle medisinene JT går på, så vi er fornøyde og lettet over det. 

Men så var det disse ørene da. Det er en helt annen historie. Det så ikke bra ut. Legen sa han brukte masse tid på å suge ut og rense opp i øret det gikk hull på. Det var betent så han tok prøver av det for å se om det er samme bakterien som sist. Så det blir ikke medisiner på gutten før i slutten av denne uka. Det ble satt inn dren i “god-øret”. Det har vi prøvd før og jeg er ikke noe fan av det akkurat. Da bruker det å bli mere betent, men vi får se. 

Det vistes godt at trommehinnen hadde revnet sa legen. Det var så stort at han har ikke fått et dren til å sitte fast der. Ikke det at han ville det, men han sa det for å forklare hvor stort det var denne gangen. Vi er nesten sikre på at det er den samme bakterien som sist, da denne er vanskelig å bli kvitt. 

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Bildene av bak-øret får vi høre om mot helgen. De måtte sendes til kirurgen i Bodø. Er spent på hva de mener må gjøres. Vet at legen her mener at det må dreneres, men kirurgen er litt usikker. Seks timer på operasjonsbordet vil han nok unngå, men jeg har en følelse på at det er dit vi kommer nå etterhvert. Vi får se.

JT virker i god form nå etter inngrepet. Sikkert godt å få hørselen tilbake igjen. Den kommer tilbake fort når de renser mellomøret, er bare så synd at etter 4-5 uker fylles det opp igjen. Nå skal vi nyte dagene som er gode, meldt fint vær så jeg håper vi får noen utedager. Så blir det nok enda bedre for gutten når medisinen kommer.

Ha en fin dag

#autismeørebetennelse #autismehørsel

En litt stresset JT var det i dag når vi kom på sykehuset. Svetten rant og han ba om knekkebrød med leverpostei non-stop. Ble litt venting siden det var mange ting som skulle gjøres. Rensing av ører, CT av bakøret med kontrastveske og tannlegen skulle også innom. Greit at alle hadde tid når vi kom inn til en akutt-time, men da er det ekstra greit å vente med narkose til alle var samkjørt. Da blir narkosen kortest mulig.

Men i dag har JT vært flink. Hilste på alle legene, de fikk selvfølgelig også en “hadet” noen ganger;-) JT får alltid midazolam, som er en beroligende medisin, før narkosene. Det virker godt. Da blir han trøtt og god, pluss at han ikke gir legene og oss en stor fight. Som regel vil han trilles i rullestolen til narkosen, men i dag var han flink og la seg i sengen. Der sovnet han godt og sov helt til masken ble lagt på han. Da gjorde han litt motstand, men det er jo bare et sunnhetstegn.

Så nå sitter vi her og venter. Det er mange tanker når barnet ditt ligger i narkose. Da er det greit å ha noe å henge fingrene i, som å taste litt på mobilen. Er glad for at vi har dette sykehuset, der alle kjenner til JT. Alt går så rolig for seg når vi er her. Storebror er også med og har time i dag, så det blir nok å gå i ett i dag. Skal bli godt å begynne på hjemreisen kjenner jeg. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Dere skal få en oppdatering i morgen på hva som ble funnet. Dagen i dag går nok på å konsentrere seg om å få JT opp og frisk nok til hjemreisen. Nå får vi bare krysse fingrene på at gutten får nok hjelp til å komme seg litt i formen, slik at vi får litt ferie før skolen starter opp igjen.

Ha en fin dag

Disse hjelperne mine altså…..de er så flinke. Ikke nok med at de har byttet ut bilde-veggen til JT med over 400 bilder, de har laget dobbelt opp med bilder og laget en mappe med bilder vi kan ha på reiser. Det er mye jobb kan jeg fortelle dere. Over 800 bilder blir det, som skal klippes, lamineres så klippes igjen. Det hadde jeg ikke hatt tid og ork til hadde det ikke vært for dem.

Så nå er det slutt på å ta ned alle bildene fra veggen hver gang vi skal på tur, enten til byen eller på ferie. Nå ligger de klar i mappen til en hver tid så vi kan lage dagsplaner til JT. Vi har styret sånn med disse bildene på veggen til JT hver gang vi skal reise, er så lett at noen bilder blir borte da. Så nå fikk vi prøve ut reise-mappen for første gang da vi dro på ferie. Veldig greit.

JT har blitt så avhengig av bildene og dagsplanene at han slår seg ikke til ro skikkelig på kvelden før han har fått den. Når han får planen vil han at jeg skal si høyt i rekkefølge hva dagen i morgen skal inneholde. Nesten uansett hva som står på den får vi en tommel opp etterpå. Da virker det som om han får en type ro inni seg og kan legge seg for å sove.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Det er viktig å ha et alternativ til kommunikasjon når man har lite språk som 11-åring. Noen bruker tegn og noen bruker bilder. JT bruker begge nå, men bildene er de han liker best. Men vi håper jo at språket skal ta over hjelpemidlene etter hvert, men det kan ta sin tid. Men vi har det ikke travelt, for først må hørselen fungere optimalt over tid. Vi ser lyst på det siden JT allerede har begynt å si mange ord 🙂 

Ha en fin dag

#autismebilder #autismekommunikasjon #autismedagsplan

Han er det, vår gode JT. Hvis du møter JT på veien, i skolegården, på butikken eller båten så ser du nok en gutt som du tror lever i sin egen verden. Danser, roper, babler, stimmer, hopper, ler høyt…..helt alene. Det er bare han og hans tanker, ingen andre. Det er nok lett å tenke at den gutten får ikke med seg mye. Men der tar du feil. JT får med seg mere enn du aner. Hvilket kroppsspråk du har, hvordan du går, hvilken stemme du har, hvem du er, om han har sett deg før, hvilke klær du har, hva du lukter osv. Han får med seg det meste. 

Hvis du kommer hit, hjem til oss, kan han unngå å se på deg, ikke gi deg noe oppmerksomhet, bare gå rett forbi deg. Men hvis du drar uten å si hadet blir han lei seg og gråter lenge etterpå. Han ser deg, men har såpass store sosiale vansker at han bare ikke vet hvordan han skal gjøre det.

Men hvis du orker å vente litt, gi han tid og ikke gi opp for fort, da får du se en JT som kan ekstremt mye. Da glimter han til med noen engelske ord, skriver til deg på pc’en, leker med deg og kanskje du får en bamseklem hvis han føler at du liker han. For er det noe JT finner ut av så er det om du godtar han og liker han for den han er. Når jeg skriver dette tenker jeg på et “autisme-ordtak”: don’t try to cure me, just try to understand me. Det passer så godt til disse barna.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

JT er en mystisk gutt, det er sikkert. Men hvis du orker å se litt godt etter, vil du oppdage ting du aldri ville forventet. Ikke skryter han hvis han har laget noe eller klart noe heller. Det er liksom ikke han det. Nei, det må du se med egne øyne for å oppdage. Det er viktig å ha tro på disse barna, de er ekstremt smarte og flinke. Men viser det bare til de som står de nær, de som de stoler 100% på og føler seg vel med. Det tar tid og få til å stole på andre når man ikke har språk eller er sosial av seg, men det kommer…..hvis du ønsker å vite og se 🙂

JT bygger selv, følger instruksjonen i boken og finner ut av hvordan det skal gjøres.

Ha en fin dag

#autismenonverbal #autismepsykiskutviklingshemming

Det går fort i svingene her. Fikk telefon fra sykehuset i dag at de hadde presset JT inn på mandags morgen. Vi er veldig glade for han fikk time så fort, for å gå slik noe lenger unner jeg ikke min verste fiende en gang. Det er ikke greit å være syk så lenge som gutten vår har vært, men fy flate for en tøffing han er. 

Jeg har aldri, som jeg kan huske, hatt vondt i ørene. Men nå når vi var på ferie våknet jeg en morgen og følte meg litt groggy i halsen. Sikkert hatt det for kaldt på anlegget på soverommet. Vel, det startet med sår hals så fikk jeg øre-sting. Hadde sikkert bare 10 til 15 ganger slike “tak” i ene øret, men fytti katta så vondt det var. Det ødela hele dagen min. Heldigvis var det over til neste dag.

Det var sikkert en mening med det, for jeg maste på JT om at han måtte jo komme ut litt, hver dag. Har noen presset meg den ene dagen jeg hadde vondt hadde jeg nok blitt forbanna, for det var skikkelig vondt. Det var da jeg sa til mannen min at vi måtte sette krav om at legene satte i gang noe, for hvis det er slik JT har det hver dag så må jeg bare si at det ikke er noe til livskvalitet for gutten.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Så at jeg fikk kjenne på en liten brøkdel av hvordan JT har hatt det i mange år, var bra. Det blir fort en vane at gutten er syk for oss rundt. Lett å tenke at man gir en paracet og begynner med øredråper så blir det bedre. Men det er jo ikke slik det skal være. Vi har gitt paracet nesten hver dag siden nyttår, det er ikke greit. Så nå håper vi på en frisk gutt resten av sommeren, til legene blir enige om hva som skal gjøres.

Ha en fin dag

Det var ikke noen overraskelse. JT har vært små-syk under hele ferien vår. Han har vært med på noe, men det har ikke vært så mye action som det bruker å være. Paracet og øredråper hver dag, pluss litt små-feber. Men vi har koset oss masse likevel. Vi var jo klar over at JT var syk før vi reiste, siden det gikk hull på trommehinnen dagen før vi reiste. Det så ikke fint ut det som kom ut, som vanlig.

Så det ble å ringe sykehuset med en gang vi kom hjem. Legen hans der ville ha han inn før neste uke var gått, siden han selv går ut i ferie da. Blir greit å komme seg dit og få behandlet denne betennelsen. Det blir andre narkosen på to måneder. Dette vil ingen ende ta dessverre.

JT har likevel fungert høvelig greit på ferien med paracet. Han har lett for å gjemme seg når formen er laber, helst på et soverom. Sånn er det vel for de fleste når man er syk, at man trenger mye ro. Men han har glimtet til i ny og ned og fått vært med på litt her og der. Vi har vært mest i huset vi leide. Der hadde vi alt så det var ikke behov for å flakse så mye rundt egentlig. 

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Nå blir fokuset å få gutten frisk. Det har han ikke vært siden i august i fjor, hvis jeg ikke tar helt feil. For et år JT har hatt, det verste noen gang når det gjelder ørene. Det hadde vært godt for han å få bort dette, for nå tror jeg han er veldig lei. Vi ønsker helst å starte et nytt skoleår med en frisk utgave av JT. Alt blir så mye lettere da. Heldigvis har han vært i litt bedre form disse siste dagene, etter vi byttet til en sterkere medisin.

Ha en fin dag

#barneautisme #autismeøreproblematikk #autismenonverbal

Som ikke det var nok fra før….det gikk hull på trommehinnen igjen. Stakkars gutt. Det er bare seks uker siden siste inngrep og allerede har det fylt seg opp i ørene igjen, så mye at det sprenges hull. Vi har jo merket at formen gikk nedover på gutten, men var ikke klar over at det var så ille. Men JT har ofte vært å hentet oss og vil at vi skal holde han på hodet. Ikke greit å ha så dårlig språk når man har vondt.

Dette skjedde dagen før vi skulle med fly, heldigvis. For oppe i lufta blir alt så mye verre. Så vi begynte behandling før reisen. Øredråper og smertestillende. Vi har en koffert med medisiner med oss, så vi var godt forberedt. For dette er ikke første gangen. JT får ganske sterk smertestillende, 1 gram i gangen, så det virker heldigvis godt. 

Første dagen her i Spania var JT sengeliggende. Klam, litt feber og dårlig humør. Men i går, etter en paracet, var gutten i storslag. JT trives veldig godt her på Alcudia, “vårt andre hjem”, så det ble både basseng og en tur på vår faste strandbar for å hilse på våre venner her. Så koselig.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

I år, som før, har vi leid hus gjennom mallorcautleie. Er så fornøyd, veldig greit å forholde seg til norske folk og servicen er upåklagelig. Vi har et råflott hus med inne- og utebasseng, jacuzzi og takterasse. Hentet på flyplassen med egen buss ble vi også, ingen venting og kjørt rett til husdøra. Det anbefales på det sterkeste å leie gjennom mallorcautleie.

Vi fikk besøk av eieren av huset også. En hyggelig kar. Han eide en kinarestaurant i byen og hvis vi ringte å bestilte mat, skulle de bringe på døren til oss. Så vi måtte jo teste dette ut i går, sjefen selv kom kjørende med mat 😉 Snakk om å ha det godt. Så oppi sykdom og slikt så har vi det faktisk veldig fint. Koser oss sammen som familie, det er viktig med den hverdagen vi har ellers 🙂

Ha en fin dag

#autismeferie #autismenonverbal #mallorcautleie

Det er på tide å starte opp med det nå. Skulle ha gjort det for lenge siden. Det er så lett å glemme hvor mange behandlinger gutten har fått med pencillin eller øredråper, narkoser med inngrep og hvor mange ganger det går hull på trommehinnen i året.

Dette er spørsmål vi ofte får fra legene som opererer gutten. Da står jeg ofte fast og må svare med cirka-svar. Siden storebror også har øre-problemer blir det ofte at det går i surr i hodet mitt. Så nå skal jeg prøve å lage en type dagbok med oversikt over gode og dårlige perioder.

I det siste året har øre-problemene vært mye mere krevende enn autismen hos oss. Det har vært veldig tydelig at JT er et “øre-barn” som de så fint kaller det. Autismen og alle de andre diagnosene har blitt minimale i forhold. Det setter ting i perspektiv, å ha god helse er det viktigste av alt. Det er lett å glemme for alle på gode dager vil jeg tro, så kommer det med en smell når det går nedover.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg må si jeg synes JT er en tøffing. De sier at ørebetennelse er som tannverk. Huff, det har jeg hatt og da holdt jeg på å gå veggene….mildt sagt. Å ha vondt er jo helt forferdelig, da er det lett å forandre humør og væremåte. Det har JT gjort. Humøret har ofte vært dårlig og sinne har vært tilstede mye mere enn før. Vil tro han har vært rimelig i fra seg til tider. 

Nå håper vi på bedre tider. Blir greit med en narkose etter ferien så vi får sjekke hvordan det ser ut. Jeg forstår at kirurgen hadde håpet at det skulle bli bra med en mere tilpasset pencillin, men så må man ikke glemme at JT har hatt det slik nå i hvertfall ni år. Vi har vært hos spesialister hele tiden. Og når de mener at å stikke hull i trommehinnen og behandle ikke er godt nok, og sender gutten videre til nytt sykehus, må det nok andre løsninger inn i bildet. Jeg håper vi får en slik operasjon der de tømmer bakøret for sekrét. Vet det er en stor og lang operasjon, men spørs om ikke det er det som må til.

JT elsker hjelmen til mitt tante-barn. Når vi møter på han f.eks til bestemor er JT å låner den og har seg en “speil-seanse” 🙂

Ha en fin dag

JT har lenge skrevet på pc’en sin om dette temaet. Han har også spill på ipaden som går ut på å plante frø og vanne til det begynner å vokse. Går litt fortere på ipaden enn i virkeligheten, men sånn er det bare 😉 Kanskje litt utfordrende det, men det får han bare lære seg tenker jeg.

Vi hadde en god dag for en tid tilbake der vi fikk plantet litt i noen melkekartonger. Gulrot, reddik, vannmelon, sukkererter, tomat og agurk. Reddiken har vokst masse. Morsomt å ha slike små hobbyer sammen med JT. Det er ting han synes er morsomt og spennende. Ekstra morsomt ble det da vi skrev ut alle sortene på favoritt-språket engelsk 🙂

Så nå blir hans oppgave å vanne fremover. Det er ikke noe problem, blir nok mye som skal få vann på seg tenker jeg 😉 Det er bare å holde avstand, for når JT får en spyleslange i hendene er det vann overalt. Så blir neste steg å prøve å få han til å hjelpe med å plante om. Skal få ordnet med litt jord og finne en fin plass for JT og stå å jobbe med dette.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Så nå håper vi på god vekst. JT er ikke så glad i å spise annet enn agurk av det vi har plantet. Men kanske det blir litt morsomt likevel å plukke en tomat som mamma og pappa kan ha på brødskiven. Håper det. Ikke enkelt å få JT interessert i så mye, men gøy å prøve likevel. Hvem vet, kanskje gutten har grønne fingre. Det hadde vært noe det, siden moren hans har alt annet enn det 😉

Ha en fin dag

#autismesærinteresser #autismeaktiviteter #autismeADL

Da blir det sånn. JT er ikke i den beste formen enda. Vi fikk telefon fra kirurgen på mandag. Han syntes ikke det hørtes bra ut at gutten enda ikke var kommet seg. Vi er sikre på at det har kommet veske i mellomøret igjen, han gråter mye og viser tydelige tegn til ubehag. Vi har ikke fått noen dato enda, men det skjer ikke før vi har vært på ferie. 

I første omgang blir det på lokal-sykehuset. Det er veldig greit for JT, da han føler seg tryggere der enn i Bodø. Det blir samme rutine som han bruker å ha. Narkose, stikke hull på trommehinnen, suge ut og ta prøver av det. I tillegg blir det tatt nye CT-bilder av bakøret for å se etter forandringer siden sist, også en tur innom tannlegen. Vi har tenkt å spørre om at det blir tatt bilder av lungene også. JT svetter mye og er klam hele tiden. Greit å utelukke alt som går an.

Men det er nok i ørene det største ubehaget kommer fra. JT har såpass dårlig språk og har forklart seg dårlig om slikt, men nå er det flere ganger om dagen han henter hånden vår og vil vi skal holde han på hodet. Så vi er ganske sikker på at han trenger hjelp. Ikke minst er det himmelvid forskjell på JT uten og med paracet. Med paracet kan det komme god-lyder og uten er det mye klaging og skriking. Bare det er jo et tegn på at noe igjen er galt. Han våkner etter bare to timers søvn på natta også.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Men det var veldig greit å legge en ny plan med kirurgen. Nå har vi medisiner og en plan til etter ferien. Det er kanskje mange som tenker at å reise på ferie med en uvel JT, virker rart. Men vet dere…..vi kan ikke slutte å leve som familie. Hvis vi skulle holdt oss hjemme fordi han var syk, hadde vi aldri kommet oss noen plass. Da er det greit å ha spesialister som planlegger ferien sammen med oss. Det er vi utrolig takknemlige for. Så nå er pencillin, smertestillende og øredråper med og vi satser på at ferien blir grei for oss alle.

Ha en fin dag