Sist vi skulle klippe JT gikk det jo så bra. Ble ikke slik denne gangen. JT har bestandig vært ekstremt redd for ørene sine. Det er nok fordi han har hatt utallige ørebetennelser og flere ti-talls inngrep siden han var to år. Så ørene blir gjemt under hendene og det er vanskelig å komme rundt ørene for å klippe. Når han i tillegg gjør så mye motstand, blir han svett i håret og håret glipper unna.
Ser at vi må investere i en ny hårklipper nå. En som bråker mindre og som klipper bedre i tykt hår. Så hvis noen har idéer, rop ut. Vi prøver å klippe JT cirka fire ganger i året. Det blir sikkert for sjeldent for at han skal bli mere vant. En med autisme blir som regel flink til ting de gjør/øver på ofte, så det er mulig vi burde gjøre det én gang i uken. Bare en snar-klipp for å ufarlig-gjøre det. Vi får se om det kan bli bedre da.
Det ble ikke akkurat den fineste klippen vi har hatt. Men akkurat nå skal vi bare nyte at vi er ferdige. Ble svett hele gjengen, både mor, far og JT 😉 Men så fornøyd han var etterpå. Satt å kjente på håret i badekaret og drømte seg bort. Etter han var ferdig tok han med seg speilet på soverommet. Måtte se litt mere på kjekkasen i speilet 😉
Nei, det skal ikke være enkelt når han er redd ting som vi andre ikke ofrer en tanke. Det er mange kamper i dette huset, det kan jeg love dere. Vi tar de fleste på strak arm. Men når gutten nesten får pusteproblemer for han er så redd, blir det kamper som tar ekstra mye energi fra oss alle. Nå blir det ikke klipping før vi får ny maskin i huset, det er sikkert.
Akkurat nå fungerer ikke bassenget til annet enn det. Står der, oppvarmet og krystallklart vann, men blir ikke brukt. Da blir det sånn at man bare ser på det som en stor utgift. Det koster å varme de flere tusen literne med vann. JT har vært oppi der en håndfull ganger på en måned. I fjor var han uti en håndfull ganger på én dag.
Vi har jo tenkt at vi kanskje bare skulle ha satt ned på varmen og se om formen kom etterhvert, men så sitter man jo med et håp hver dag om at JT kommer seg snart. Så vi har latt det stå i tilfelle. For når JT er i form er det bading som står øverst på lista.
Bading har vært JT sin ting i mange år. Det har blitt brukt til motivasjon, trivsel, lokke frem ord og ikke minst terapi. Når han er i form er vannet hans beste venn. Så det er litt trist at det nå bare står der uten denne lykkelige gutten i. Et basseng med JT i er et basseng fylt med lykke. God-lyder og latter på lang vei, han høres godt i nabolaget da.
Nå drar vi på ferie om en og en halv uke. Det er med litt skrekkblandet fryd. Vi er veldig usikker på hvordan det blir denne gangen. Vi har ringt kirurgen for å høre om vi trenger noen spesielle medisiner denne gangen, så på mandag får vi høre fra han. Vi har bestandig med de vanlige medisinene, pencillin og diverse, men av og til må det andre medisiner til. JT har blitt immun mot den vi har brukt mest det siste året, men det har vi bare ventet på. For med pencillin-dråper til behandling 10 dager annenhver måned er dette noe som er vanlig. Litt synd når det er akkurat denne medisinen som har fungert best bestandig. Men det finnes heldigvis andre medikamenter vi kan bruke.
Slik kan det være når du har barn som ikke sover normalt. Da kan man plutselig snuble inn døra til bestemor sent en kveld eller midt i natten 😉 Det gjorde JT her en kveld, var ikke hjemme igjen før etter midnatt. Passer godt da med en bestemor som går ettermiddag på jobb og ikke trenger å stå opp så tidlig neste dag.
JT har faste ritualer hjemme hos bestemoren sin. Sofaen i gangen….ja, den er hans når han kommer inn. Der blir tingene han har pakket med seg lagt på bordet, både leker, pc og gjerne et knekkebrød med noe godt, også slenger han seg ned 😉 Det er liksom hans plass. Så etter en stund er det badet som får selskap. Der kan han være på timesvis, helst uten lys. Liker seg der ja.
Massasje fikk han seg også. Bestemor har et slikt massasje-teppe til stol med fjernkontroll og greier. Veldig morsomt og sitte å fikle med. Et lurt smil kom hver gang han trykte på on-knappen. Godt å se at gutten koser seg. Ville ikke hjem heller. Men når klokken har blitt over ett på natta så må man jo tenke på å komme seg i seng. Hjem måtte han og ble medisinert for å sove. Sovnet ikke før 04 og var våken før 07. Helt vanlig det. Trøtt.no :-/
Med så lite søvn er det ikke like greit å fungere optimalt, verken for JT eller oss. Det kjennes godt. Siden JT ble syk i september i fjor har det gått i ett. Mange ganger har jeg faktisk tenkt at jeg antageligvis kom til å bli ufør før jeg rundet 40 år, ikke noe god følelse det. Utmattende å sove minimalt og det på andres premisser. Men…still going strong, som de sier 😉
Kvelden etter ville JT til bestemor igjen. Pekte på bildet av henne å sa bestemor flere ganger. Så vi måtte tvinge henne på en kvelds-visitt etter hun var ferdig på jobb. Etter hun var dratt pakket JT sekken sin og var klar for å dra bortover en tur. Det ble en skuffet JT med litt tårer da vi måtte si nei. Vi kan jo ikke dra på besøk hver natt 😉 kan ikke slite ut alle andre rundt oss liksom. Men bra er det at gutten vil finne på noe for det har ikke vært ofte dette siste året. Bestemor er god som gull ♡
Nei, det skal ikke være enkelt. Med dårlig hørsel over lang tid så blir alle ord utydelig for kompisen vår. Disse ordene går JT og sier hele tiden, noen har pågått over flere år. Vanskelig å gjette seg frem til hva han sier og ofte ender hele med at vi står som spørsmålstegn og gutten blir veldig lei seg.
Det er nok veldig frustrerende å ha så mye på hjertet, men ikke bli forstått av oss rundt. Vi har endelig forstått at vi som oftes må tenke at det er noe på engelsk, men uansett…..Uttalelsen av bokstaver faller bestandig bort bare uker etter gutten har fått tømt mellom-øret for seigt sekrét. Det merkes godt like etter et inngrep at alt blir lettere, så synd at det aldri blir slutt på øreproblematikken. Har den kunne ha forsvunnet er jeg sikker på at gutten hadde hatt et mye bedre språk.
Men så kommer det som er positivt, det vi nesten aldri turte å håpe på…..bare et indre ønske har det vært: gutten lærte seg å skrive. Har tenkt på det mange ganger det siste året, tenk at vi klarte det. Klarte å få JT til å få interessen til å skrive og ikke minst at han fikk det så godt til. Det hadde jeg aldri trodd for noen år siden faktisk. Så nå vet vi hva alle disse utydelige ordene betyr, for gutten vår skriver det til oss når vi står fast.
“Whappi” betyr watch this, “hiii” betyr see, “doopy” betyr goofy (langbein), “miitu” betyr pingu. Så dere kan sikkert tenke dere til hvor vanskelig det er for oss å forstå og hvor vanskelig det er for JT å få ut ordene rett. Stakkars gutt, det har vært mye fortvilelse. Men fy fader jeg er stolt av denne gullklumpen vår, skriver som en gud….gjerne fra morgen til kveld 🙂
For slike barn som JT er det nok lurt å tenke slik. Det nytter ikke å drive bare med massiv opplæring, time etter time, hvis det bare blir halvferdige oppgaver ut av det. Det er viktig å komme i mål etter hver oppgave for at barnet skal føle mestring. Hvis ikke blir det bare en negativ opplevelse og etterhvert vil de ikke jobbe mere.
Det er det som er så vanskelig med JT er å finne riktig tidsløp på oppgavene etter dagsformen. På en god dag kan han jobbe ganske lenge, med mange oppgaver. Men den siste tiden har formen vært laber og oppgavene har vært korte. Da blir det heller små oppgaver med mange små innlagte pauser.
Også er det det viktigste: å stoppe mens leken er god. Jeg vet om mange ganger JT har vært i siget og vi har tenkt at det ikke var et problem å slenge på en oppgave til, så har hele arbeidsøkten endt med en skikkelig meltdown og resten dagen har vært ødelagt etterpå.
Det er flere ting som også er viktige å tenke på. Hvis JT har jobbet fint på skolen i mange timer er det ofte at jeg har sett en annen side her hjemme på ettermiddagen. Sint, frustrert og misfornøyd. Alt krutt har blitt brukt opp på skolen og det foreldrene sitter igjen med er en forferdelig dag med barnet. Viktig å finne en balanse der barnet fungerer godt og har overskudd til hele dagen, ikke bare til 1/3 av døgnet. Det burde være greit å få til med et godt samarbeid tenker jeg.
Det har vært mange prøvelser disse årene med JT i barnehage og på skolen. Jeg vet ikke om jeg kan si med hånden på hjertet at JT noen gang blir en 100% skolegutt. Det tar nok for mye energi fra vår kompis. Men en fin mellom-ting der vi er noen timer på skolen og noen timer hjemme tror jeg blir det rette for han. For hjemme blir det mere naturlig å øve på ADL, som for eksempel hygiene og husarbeid. Også er skolen en fin plass for sosialisering og lese-og skriveoppgaver. Det er håpet for neste skoleår, hvis vi får en frisk JT selvfølgelig 🙂
Å få et sykt barn innebærer mye, både på godt å vondt. Det blir bratte læringskurver, sorg, takknemlighet, tårer, latter mens man jakter på den beste måten å tilpasse hverdagen for disse barna. Man kan ikke være egoistisk, heller er det omvendt og man må gi slipp på mye man selv ønsker. Men det har vært helt nødvendig for vi vil så gjerne klare å ha gutten vår her hjemme lengst mulig….helst uten å slite oss ut.
Det som er verst nå er jo at JT er så mye syk. Tok meg selv i å tenke her om dagen at det hadde vært “lett” hvis han bare hadde hatt barneautisme og psykisk utviklingshemming. Det er selvfølgelig ikke helt sant, men sykdom på toppen av alt gjør ting mye verre. Det blir sånn at man går å grubler hele tiden på hvordan man kan hjelpe gutten.
Livet vårt har blitt snudd opp-ned etter JT kom. Vanskelig å planlegge så langt som til morgen-dagen. Vi er ikke så sosiale som vi en gang var, men vi prøver så langt det lar seg gjøre. Vi har jo valgt bort forskjellig for å ha mere overskudd til gutten vår. Det har vært helt nødvendig.
Vi har hjelp på skoledagene, heldigvis. Men så er det slik at når et barn er i dårlig form så er det mamma og pappa som er best. JT er ingen unntak. Det husker jeg godt selv fra jeg var barn, for jeg var ekstremt mamma-dalt. Det er jeg for så vidt enda 😉
I går var en av de bedre dagene. Enda han ikke sovnet før 06 på morningen og var oppe igjen klokken 10. Men etter litt mat og ipad sto han opp. Det er så lett å se om han har en god eller dårlig dag. Utallige gode bamseklemmer og øynene smilte. Det er så deilig å se for det har vært sjeldent det siste halvåret, bare noen små øyeblikk etter en paracet har det vært. I går var han uten hele dagen. Håper på flere slike dager.
Det er mange perioder vi savner. Latter, lek og gode dager….det lenge siden nå. JT er ikke den han var….dessverre. Det er trist. Gutten som likte å oppleve alt, likte å leke og latteren satt løst…..er ikke den samme som før. Det er trist, vondt i mamma- og pappa-hjertet. Gutten må ha smertestillende for å fungere til ting som vi før tok som en selvfølge.
Dette skoleåret har vært tungt. JT klarer ikke å gjennomføre oppgaver vi har planlagt og er mye på rommet. Håper vi får orden på disse ørene snart. Er ikke greit at en gutt på elleve år skal ha det sånn. Han er sliten og det er ikke rart.
Hver dag prøver vi å legge til rette med morsomme og lette oppgaver, men det blir nesten aldri som vi har tenkt. Heldigvis kommer det små glimt innimellom, der gutten både jobber og ler. De øyeblikkene er gull verdt.
Nå skal vi snart på ferie. Er usikker på hvordan det skal gå. Så i dag må vi ha en ny telefon-runde med kirurgen. Vi må legge en plan rundt medisiner som må være med og ikke minst legge en plan for JT fremover. Vi kan ikke godta at dette drar ut lenger. Gutten må bli tatt på alvor. Vi vil ha tilbake den gode, friske utgaven av JT.
Ikke noen tradisjonell feiring på oss i år, som vanlig. I år, som mange andre år, ble vi hjemme. Ikke det at det er så ille, men det er ofte slike dager man kjenner på det at man har barn med spesielle behov. Ting man før tok som en selvfølge, er ikke det lenger.
Jeg kan ikke si at vi har en JT i god form enda. Dette tok forferdelig lang tid. Det er ikke slik at han gråter like mye, men for å få han opp og i godt humør er det paracet som gjelder. Det er noe som skurrer, men vanskelig å finne ut av. Ikke sover han godt og humøret er fra sekund til sekund.
Siden JT har gått på store mengder smertestillende i lang tid, har vi nå vært nødt til å begrense det litt. Så nå får han en paracet om dagen, 1 gram. Når den har begynt å virke blir han en helt ok gutt som klarer å fungere greit i noen timer. Da kan det skje at han kommer og vil finne på noen aktiviteter. Når paraceten går ut av kroppen igjen, faller han tilbake og vil bare gjemme seg under dyna.
På 17.mai var det et deilig vær. Da var bassenget vårt ferdig oppvarmet så JT kunne kose seg der. Men han var bare en liten tur, så ville han opp igjen. Vi satt som noen spørsmålstegn. Dette bruker JT å glede seg maks til, vi også. For med bassenget får vi gutten lettere opp og i aktivitet, men det har vært annerledes denne gangen. Gutten er rett og slett ikke i toppform.
Derfor gir vi han paracet enda. Slik at vi får litt ut av dagene. Med paracet kan han “ta helt av” i bassenget, hoppe og svømme, latter høres godt og godlydene kommer. Det er jo så godt å høre på den trillende latteren, bekreftelsen på at JT har det fint i noen timer 🙂
Etter en lang periode kan det se ut som JT er på tur å bli bedre. Han har, som jeg har skrevet før, vært sengeliggende siden det siste inngrepet. Mye gråting og fortvilelse for kompisen vår. Men i går kveld var det nye badekaret kommet på plass så da ville han prøve det ut. Han var ikke så lenge som han bruker, men vi får gi han noen dager til tenker jeg til å finne formen.
I morgest våknet han med bare gode lyder. Latteren trillet og han har vært blid hele dagen..uten paracet 🙂 De siste ukene har han våknet med et smell og det har vært en JT som har vært ukomfortabel, tårene har trillet på han og det har gått fra å være lei seg til sinne. Ikke rart når denne sykdomsperioden har vart siden rundt jul.
Men nå virker det som det snur. Ferdig med pencillinen om tre dager. Da slipper vi kanskje å må reise på sykehuset for å få medisin rett i blodet. Det hadde vært godt å slippe. Nå starter jo badesesongen her i huset snart og det hadde vært gøy om JT kunne vært i form til å hoppe i bassenget. Vi driver nå og renser det så vi kan fylle det opp å få på varme. Gleder oss maks alle mann.
Akkurat nå sitter JT og skriver. Engelsk så klart 🙂 Virker som han er lettet og i godt humør. Han har til og med fått i seg litt mat. Så nå går det oppover. Blir nok å prøve å komme oss på skolen i neste uke. Vi har planlagt å pynte arbeidsrommet til JT med litt flagg vi skal fargelegge. Vi får starte opp litt forsiktig så gutten får venne seg til vanlige dager igjen.
Nå blir det godt med langhelg. Det tar på mere enn jeg vil innrømme av og til disse narkosene. Det kjennes når man har kommet hjem og får slappe av litt. I dag var det storebror sin tur. Det går jo rolig for seg og det er ikke behov for det samme som til JT. Men at man som foreldre går og gruer seg til barna sine skal få narkose, er helt sikkert. Det kjentes godt nå i kveld etter vi kom hjem. Man blir ganske utladet.
Så nå er det bare og senke skuldrene og håpe på det blir en stund til neste runde. Å ha kroniske syke barn er en forferdelig påkjenning. Denne klumpen i halsen, steinen i magen og alle tankene rundt er ikke bare bare. Å få narkose er ikke noe å tulle med, kroppen får seg en liten smell etterpå, det ser jeg tydelig på mine gutter.
Jeg har vært borte i et døgn nå. Når jeg kom hjem gikk jeg rett inn til JT. Han var selvfølgelig sengeliggende fortsatt. Men han ble så glad for å se meg. Ga meg kos og sa tydelig: “Mamma”. Så koselig å få en slik reaksjon, for det er ikke en selvfølge å få fra barn med barneautisme. Man kan like greit få en dytt eller et slag med det samme man kommer inn døren. Men jeg fikk en god klem og han sa mamma, så godt.
Nå blir det en fridag i morgen. Meldt veldig fint vær så håper vi kan være litt ute hvis JT er i form. Fredag har gutten opplegg med assistenten, men det blir her hjemme hos oss. Gutten er ikke i form til intens jobbing, men det er godt å bare ha noen som kan avlaste litt. Da er det mulig for oss å koble litt av mellom slagene.
Noen omganger med idiot ble det før narkosen. Jeg tapte med glans :-)))
