JT var ferdig søndags morgen med pencillin-kuren. Eller vi ble fri én dag tidligere på grunn av litt utfordringer. Gutten spyttet ut noen doser tidligere. Søndag var den beste dagen JT har hatt på lang tid. Vi fikk han med oss ut til bestemor på middag og gutten virket fornøyd. Tenkte jo at nå var gutten frisk.

Mandag ble det nedtur igjen. Gutten lå hele dagen. Men så ringte kirurgen midt på dagen. Han ville høre om JT var fin i formen. Jeg fortalte slik vi hadde opplevd JT, slapp, trøtt og dårlig matlyst, men at søndagen hadde vært en fin dag for så å gå tilbake på mandag til den samme dårlige formen. 

Kirurgen sa at bakterien han fant under inngrepet var vanskelig å bli kvitt, så etter å ha snakket med kollegaene sine ville han at JT skulle gå på pencillin én uke til. Så da blir det sånn. Hvis ikke kuren virker må JT innlegges og det vil bli satt intravenøst (rett i blodet). Så må vi bare se hvordan det blir. Kirurgen hadde ikke lyst å tømme bak-øret for sekretet som ligger der før alt dette var prøvd først. 

Trist å se gutten slik. Så lenge, bare ligger hele døgnet. Vi har prøvd å lokke han ut i fin-været i dag for å se på trampolinen, men han var bare en tur på trappa. Ville bare klemme og kose. Så gikk han inn på rommet igjen under dyna. Vi får bare gjøre det beste ut av dagene, la han hvile ved behov og ta det rolig. Glad for vi har “team JT” rundt oss på hverdagene så får man koble av litt innimellom.

Ha en fin dag

#barneautisme #autismesykdom

Der var en vegg borte og JT har fått et større soverom 🙂 Mannen min har vært ute og jobbet i det som var en utebod før. Fått opp nye plater på veggene, listet og til slutt rev han veggen. Det ble så bra og JT ble kjempefornøyd. Det var sent fredags kveld at veggen ble revet ned. Da var det bare å vaske ned og få alle lekene plassert inn. Så nå har JT fått litt mere gulvplass til å leke på.

Det er ikke bestandig så lett å hjelpe JT med å ommøblere for han vet hvor han vil ha lekene sine. Så han får bare styre litt selv med det for det ble litt feil for han når vi blandet oss. Vi får prøve å organisere litt mere når han er borte på avlastning i stedenfor. 

Vi har tullet litt med JT siden det er en ytterdør i ny-avdelingen at nå kan han få kjærestebesøk 😉 Men den døra er låst med nøkkel, bare for å ha det på det rene. Hvis ikke kunne han jo ha gått ut til alle døgnets tider 😉 I går var vi på familie-middag hos min kjære mor. Da vi kom hjem ville JT inn ytterdøra til rommet sitt. Så vi låste opp og han spratt inn. Hehe det syntes han var litt stas. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Tenker at når sommeren kommer kan den døra stå oppe på dagtid så kan JT vandre litt og bestemme om han vil være ute eller inne alt ettersom. Fint ble det hvertfall og alle er fornøyde 🙂

Førbilde…….

Etter-bilde

Til og med pusene fant seg en plass i ny-avdelingen

Ha en fin dag

Vi møtte selvfølgelig på et problem til slutt med den nye pencillin-kuren også. JT bestemte seg plutselig for ikke å ta den også. Da så vi litt mørkt på hele situasjonen, det må jeg innrømme. Så vi prøvde å blande i saft, uten at han visste det, da fikk vi han til å drikke det. Men det ble bare et par doser med saft så oppdaget han lureriet. Så da nektet han å drikke i hele tatt.

Med JT’s blæresykdom er det viktig å drikke mest mulig. Da holder blærekatar og nyrebekkenbetennelsen seg unna. Det kommer fort på hvis han ikke drikker nok i døgnet. Så vi måtte bare jobbe med å vinne tilliten tilbake så han begynte å drikke igjen. Her er det mange hensyn å ta, men han fikk lage drikke selv så han så at det ikke var noe tukling med safta eller vannet. Da var det greit.

Så vi satt å vridde hodet for å finne ut hvordan vi skulle klare å lure i JT medisinen. Solrik…..det hadde vi ikke tenkt på. JT bruker å få solrik på lørdagene. Det er noe han liker veldig godt. Så på butikken bar det og solrik ble kjøpt. Jeg drakk et par slurker av pakken, nedi med medisinen, ristet godt om og gikk på rommet med denne solriken. Måtte til og med late som jeg puttet sugerøret i når JT så på, så han ikke fikk mistanke. JT slukte i seg hele pakken på “null komma niks”…….problemet løst 😉 Hvorfor hadde vi ikke tenkt på det før??? Så nå blir det solrik tre ganger om dagen i noen dager 😉

Etterpå-klok kan man godt være. Men nå får vi hvertfall i gutten medisinen han trenger for å bli kvitt denne vanskelige bakterien som surrer rundt i ørene hans. Heldigvis for det, bare noen dager igjen nå så er han ferdig. Så er det bare å se det an om det holder seg bra. Det bruker jo å bli bra i noen uker etter en kur, men så braker det ofte løs igjen desverre. Men vi krysser fingrene og håper på det beste 🙂

Ha en fin dag

#autismemedisinering #autismeplager #autismepsykiskutviklinghemming

Joda, jeg må snakke litt stygt om meg selv i ny og ned. Jeg tenker selvfølgelig på den o’store fornektelsen igjen. Da var det jeg som var “trassig”. Og det med en stor T. Hvis ikke noen hadde kommet og satt ned foten da de gjorde det, hadde jeg nok ødelagt for JT. Jeg husker det som om at det var i går. Det er mange kvelder jeg tenker tilbake på galskapen. Det er da jeg tenker at jeg trengte en real smekk i bakhodet.

Det var nok ikke en enkel oppgave for de rundt meg, som faktisk bare hadde lyst å hjelpe gutten vår. Da hadde vi en gutt som var begynt på skolen og det uten noen diagnose. En gutt som var så sint på grunn av alle sine plager, mest sikkert for han ikke hadde noe språk. Heller ikke mange hjelpemidler for kommunikasjon. Gutten ble bare mere og mere utfordrende, men likevel var jeg den største fienden.

Jeg ville ikke vite. Ingenting. Alle som ville hjelpe ble jeg sint på. Akkurat på den tiden ble det slik at jeg følte at alle skulle fortelle meg hvordan jeg skulle gjøre ting og at det jeg gjorde var feil….hele tiden. Men de ville jo bare hjelpe gutten vår…. jeg så ikke det da. Tenk dere selv for eksempel på jobb, hvis noen hver eneste dag skulle ha fortalt dere hvor mye feil du gjorde og rettet på deg hele tiden. Da blir man jo motløs. Også er det jo slik at disse barna våre er vår største arbeids-oppgave her i verden. Så jeg følte meg beglodd og rakket ned på.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Men så fikk jeg heldigvis denne berømte “klappen i bakhodet”. Det var autisme-lederen som fikk meg til å forstå hva som var i ferd med å skje. JT utviklet seg i en forferdelig fart på en ekstrem negativ måte. Husker han sa til meg: ” Om fire år er han på din høyde og blir ikke å rygge hvis du står i veien for han”. Hehe sant det. Vi har kommet dit nå. JT er en høy og kraftig 11-åring, så nå sliter jeg hvis han en sjelden gang blir utfordrende i humøret. Det kan skje når vi er på plasser han er redd, som på sykehus. Så heldigvis våknet jeg av denne “bakhode-klappen” og begynte å høre etter de som kan autisme fra A til Å 🙂

Ha en fin dag

#autismeopplæring #autismeutvikling 

Da prøver vi igjen. Mannen min fikk snakket med en lege som skrev ut medisinen i mikstur i stedenfor. Så den fikk vi i går kveld. Den gikk heldigvis ned, smakte appelsin uten en forferdelig bi-smak. Så hvis det fortsetter sånn klarer vi kanskje å få JT frisk snart. Det blir godt.

JT har vært syk lenge nå. Natt til i går sov han tre timer, sto opp midt på natta og la seg en time etter assistenten var kommet i hus. Så vi fortsatte på veggen hans. Nå er det ikke så mange bilder igjen. Det ble veldig bra og mye plass til nye bilder hvis det skulle være behov. Mye mere ryddig med mindre bilder.

JT oppholder seg enda mye i sengen sin, vil bare ta det rolig. Men det har vært greit å la han få slappe av i denne tiden. Gutten har virket sliten og uopplagt i lengre tid. I dag skal vi prøve å få opp trampolinen så den er klar til han blir frisk igjen. Greit å ha noe å friste han ut med. Det er mange rød-dager nå i mai og vi har masse å gjøre. JT skal få hjelpe til når han har lyst.

Vi har en vegg som skal rives så JT får litt større soverom. Da blir det mere plass til lekene. Begynner å bli mye inne der, han liker jo ikke å kaste de gamle lekene så det samles fort opp. Dessuten er rommet hans ganske lite så det trengs å få det utvidet litt. Så skal vi etterhvert finne ut kostnadene på å lage denne leiligheten hans. En spennende tid blir det.

JT elsker når jeg og pappaen pusser opp rom. Han liker godt å skru, hamre og ikke minst male sammen med oss. Gutten er en skikkelig arbeidskar 🙂 Stolt som en hane når han får hjelpe til og får litt skryt etterpå. 

JT’s to firbeinte venner <3

Ha en fin dag

#autismemedisiner #autismetilrettelegging #autismekommunikasjon

JT ble rimelig fortvilet i går. Han visste ikke at badekaret var kastet ut, det har foregått bak ryggen hans faktisk. Gutten har opphold seg på soverommet mestparten av tiden siden han kom hjem fra sykehuset. Tror ikke han har vært i form til å tenke på et bad engang. 

Det har for såvidt vært greit det. Ikke lurt å bade når det nettopp har blitt skjært et snitt i hver trommehinne. Da må han være uten vann i ørene en stund til det har grodd. Men så fikk han en paracet i går og etter han hadde svettet ut litt temperatur, ville han bade. Men der var det ingen badekar gitt. 

Mannen min har printet ut et bilde av det nye badekaret vi har bestilt. Vi håper det kommer i denne uken. JT gikk lut-rygget og bar på dette bildet og sa flere gang: “ooh dear”. Haha, joda fortsatt engelskmann denne kompisen vår 😉 Han var og la arket der badekaret hadde stått og ropte: “jaaaa, jaaaaa”. Ville så gjerne bade. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Vi får ta igjen litt bading når vi får det montert opp i stedenfor. Det er fra før en god del timer i dette badekaret per uke, så det blir mye som må taes igjen når den tid kommer. Men gutten er så lykkelig når han er i vann så det er godt å se. Mora og faren får litt sittesår eneste ;-), vi må jo sitte der til han er ferdig, men det får vi tåle 🙂

Ha en fin dag

#autismevannglede #autismenonverbal #barneautisme

Det ble feil å ta bort bildene når JT fikk en slik lang sykdoms-periode. Av og til blir jeg i overkant ivrig når en idé plopper opp i topplokket ;-)) Ikke at jeg tror det ikke ville få gutten til å bruke det lille språket han har mere, men JT har vært såpass slapp og dårlig i humøret at det var best å få bildene på plass igjen.

Vi får konsentrere oss om å få gutten frisk først, tenker jeg. Det er klart lettere å kommunisere med bilder enn uten for JT. Vi fikk pencillin i hus på torsdags kveld. Men det har desverre ikke vært bare bare å få tablettene i han. De smaker forferdelig stygt uansett hva vi knuser og blander de i, så han spytter det ut. Vi må prøve å få legene til å skrive ut mikstur i stedenfor.

Det har allerede begynt å fylles opp i ørene med tykt slim igjen. På fredag kom det ut fra ene øret, så vi er spente på om vi får kontroll på dette. Så nå er planen å få mikstur i morgen og bare håpe på at vi får det i gutten. Hvis ikke må det legges en plan B. 

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Kirurgen som JT hadde skal ringe oss i morgen så da får vi diskutere litt rundt dette. JT er sliten. Det er ikke gode dager han har nå. Det er vondt å se på og ekstra vondt at vi ikke kan gjøre noe for han. Det blir bare å gi paracet og satse på at det tar bort litt av det vonde. Så får vi krysse fingre og tær og håpe på en bedre hverdag. I dag er det så fint ute at vi må prøve å komme oss ut en tur, om så bare på platten for å få litt frisk luft 🙂

Så mange bilder. Det blir fort at det blir lite plass. Så nå har vi skrevet ut bildene i mindre størrelse. Da blir det litt mere oversiktlig og ryddig som dette…..

…..og mere plass til nye bilder hvis det trengs 🙂

Ha en fin dag

#autismekommunikasjon #autismebilder #autismevisueltsterk

Det var på tide. Det har gått en uke siden inngrepet nå og vi trodde jo vi skulle reise hjem med en friskere utgave av JT. Men vi måtte vente på svarene fra prøven og det fikk vi i går. Så nå har vi startet med denne pencillin-kuren da. For første gang prøves en kur i tablett-form. 

Ikke populært for gutten vår det. Han klarer ikke å svelge tabletter så vi må knuse den og blande den i noe godt. I går ble det i syltetøy. JT satt å lagde grimaser i lang tid etterpå :-/ den var visst kjempestygg. Men men…den må ned, to ganger om dagen i én uke. Blir spennende med denne stae gutten 😉 

Skal vi få han frisk må kuren taes så det blir ingen unnaluring. Vi får heller blande i litt forskjellig så vi kan lure han litt. Nå er vi lei av å være i ro både jeg og JT. Det har vært en lang periode med rolige dager. Det har vært nødvendig, men veldig ensformig. Så nå gleder vi oss til å være litt mere synlig blandt folk 🙂

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Her hjemme har det begynt å skje litt saker. Vi har bestemt oss for hvordan vi skal bygge om huset så JT får sin egen del. Badet vi har fra før, overtar JT. Så nå har vi begynt å pusse det opp litt. Badekaret er kastet ut og skal byttes med et som er kombinert dusj og badekar i. Så skal innredningen også byttes ut. Etterhvert skal det også ordnes med et kjøkken, stue og soverom. Det som blir å ta lengst tid er å lage et nytt bad til oss. Men vi tar steg for steg. Det skal nok bli ferdig med tid og stunder.

Det er rart å planlegge dette. JT er tross alt bare 11 år. Men vi ser jo at slike ting tar tid å få ferdig, så det er nok lurt å begynne. Så får han god tid til å venne seg til å bo der i sin egen leilighet. Mange rare tanker i en slik prosess, men tror det er den beste løsningen frem i tid. Så får vi bare håpe at gutten godtar det og vil trives. 

Denne uka har vi begynt å fornye billed-veggen til JT. Vi måtte skrive ut alle bildene på nytt i mindre størrelse så det ble plass til alle uten at mange måtte klistres oppå hverandre. 

Ha en fin dag

Det var et kjempestort problem for en tid tilbake. JT var veldig utagerende, spesielt på skolen. Også når han gikk i barnehagen . Men det var mange ting som gutten vår ikke klarte å takle. Det som han reagerte mest på var bytting av personale flere ganger om dagen. Det kunne skape store konflikter. Både der og da, og fortsatte gjerne når han kom hjem fra skolen. Da kunne vi bli overfalt og bli både slått, sparket, dyttet og bitt. Det ble bare verre og verre.

Opptil seks personer kunne komme og gå i løpet av dagen med friminuttene. Ikke noe optimal situasjon for vår kompis. Det ble så ille at jeg til slutt at jeg ikke fikk han med meg til skolen. Han kunne våkne i 04-05 tiden og begynne kampen. Ikke ga han seg heller. Tårer og gråt, slåing, biting, dytting og sparking. Så når klokken begynte å nærme seg skolestart, var vi helt utslitte. Hvis vi klarte å komme oss på skolen, kunne det fortsette der. Til og med utover dagen etter hjemkomst. I den perioden var vi både fysisk og psykisk utslitt. Noe måtte skje og det fort.

Når man har barn som ikke kan kommunisere blir det vanskeligere å finne ut av grunnen til sinne-utbruddene. Det kunne jo være at han ikke var i form enkelte dager, for han har jo en god del somatiske plager. Men jeg så tydelig at alle disse byttene var noe han reagerte veldig på. Dette gjelder nok mange barn med autisme. Jeg tror ikke jeg lyver hvis jeg påstår at gutten var mere sint og fortvilet enn rolig og glad i løpet av dagen.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

De få dagene vi bare var to stykker på han hele dagen var det mindre utbrudd og en roligere gutt vi hadde rundt oss. En så stor forskjell var det at det var da jeg virkelig forsto hva hoved-problemet var. Dette året har vært veldig anderledes. Vi kan telle på en hånd hvor mange ganger i mnd JT blir utagerende i skolesituasjon. Det er en veldig stor forandring det. Det merkes på kropp og sjel, både på gutten, hjemme og på oss som jobber på han.

Så hva har vi gjort for å få en JT som er rolig og mere fornøyd? Det er veldig mange ting. For det første er det ingen bytter av personale i løpet av dagen. Den som jobber på han den eksakte dagen er fra start til slutt, altså fra 08.00-ca 15.00 (vi har en time planlegging frem til 16.00). Vi er tre stykker i teamet rundt JT. En hjelpepleier, en assistent også meg da. Jeg er hver dag, 100% og mine to gode hjelpere har 50% hver så de jobber to og tre hele dager annenhver uke. Dette har gjort gutten trygg og lett å ha med å gjøre. Så har vi lagt opp dagene veldig anderledes enn før, men det skal jeg komme tilbake til 🙂

Av og til er begge hjelperne på samme dag. Da får jeg muligheten til å trekke meg litt unna og gjøre andre oppgaver 🙂

Ha en fin dag

#autismetilrettelegging #autismeskole

Disse ordene gjorde noe med meg. De fikk meg til å virkelig tenke over hvilken situasjon JT har vært i i alle disse årene. Jeg vet at det blir mye sykdoms-skriving på bloggen, men det er jo så stor del av vår hverdag. Tror ikke jeg har tenkt så mye over det egentlig.

Da vi, like før påsken, fikk vite at legene mistenkte at JT hadde betennelse i tinningsbeinet begynte jeg å google dette. Jeg ville vite hva dette var. Det skulle jeg aldri ha gjort, men det var u-unngåelig. Det ble slik at jeg nesten fikk panikk, følte at dette lovet ikke godt for gutten vår.

Jeg tok fatt i telefonen og ringte en av mine nærmeste. Jeg ville vite mere. Telefonen gikk til min lillesøster som er lege. Jeg spurte om hun kunne logge seg inn på JT’s journal og se litt ekstra på CT-bildene som ble tatt av hodet hans i oktober. Det tok noen dager før hun fikk tid og jeg hadde selvfølgelig en type skrekkfølelse disse dagene. Hadde en så dårlig magefølelse.

Da det var gått noen dager tikket det inn en melding. Hun hadde sett på bildet, men kunne ikke finne ut om betennelsen satt i beinet. Men hun så at det lå en type væske der bak øret. Det var da disse ordene kom fra henne: “Jeg kjente jeg bare ville gråte når jeg åpnet mappen hans. Ingen gutt på hans alder burde ha en slik journal. Kjenner jeg bare vil gi JT en stor klem, er jo så glad i han”. Jeg må innrømme at jeg tok til tårene selv da jeg leste det. De ordene tok meg litt på senga.

Man blir jo så vant til hverdagen med syke barn når barnet er mere syk enn frisk i løpet av årene som går. Er nesten trist å tenke på at det blir en slik vane at man ikke tenker på det noe særlig. For det er den hverdagen du har og lever i hele tiden. Så jeg trengte de ordene fra henne, spesielt henne, slik at jeg kunne tenke over det litt. Hun har nok sett utallige journaler, så det gjorde det ekstra sterkt. Det satte i gang en hel del følelser, men det gjorde faktisk godt. Hun fikk meg til å se det fra et annet perspektiv ♡