Dette har vi vært veldig bekymret over når det gjelder JT. Det er jo kjent at gutten vår er veldig glad i knekkebrød, eller……han liker ikke så mye annet. Slik har det vært fra han var bare to år. Det som er positivt er at han liker mange forskjellige typer pålegg.
Favoritten er leverpostei. Det ber han om hver eneste dag. Men det går også mye i ost, både brun og hvit, makrell i tomat, kaviar, servelat, salami, skinkeost og jordbærsyltetøy. Og alle disse påleggene blir toppet med en stripe majones….ja til og med på syltetøyet;-) Av og til vil han ha smør i stedenfor, men det er ikke ofte.
Så vi har jo tenkt at JT sikkert har mangel på viktige stoffer/vitaminer i kroppen. Så under narkosen på fredag fikk vi legen til å bestille opp mange blodprøver. Alt av vitaminer, blod, jern og blodplater. Resultatet var overraskende. JT mangler ingenting. Tenk det!!! Det var ikke det svaret jeg ventet meg, det må jeg innrømme.
Det virker som dette er et kjent fenomen hos barn med autisme, dette med et ensidig kosthold. Jeg har jo fått en del nye kontakter etter jeg startet med bloggen og mange sliter med det samme som oss. Men JT har bestandig hatt en fin hudfarge og ser veldig frisk ut. Han er kanskje litt kraftig, men det kan komme av for eksempel av de store søvnproblemene han har. Eller så kan det også være at han ikke er så aktiv som andre barn for at det er vanskelig for han å forstå sosiale regler og regler innen idrett. Da blir det automatisk at de trekker seg unna slike aktiviteter for de føler ingen mestring på det området.
Mestringen får JT i vannet. Det er virkelig hans element. Da glemmer han både tid og sted og nyter hvert sekund han har. Du ser det lyser av øynene hans. I vannet er han liksom uslåelig. Der er plassen hans, paradiset. Han svømmer, flyter på rygg og han kan til og med flyte mens han sitter i vannet. Som en kork den gutten der 😉 Men det er viktig å få dyrke sine interesser når man har så mange andre utfordringer. Å føle mestring i en ellers så utfordrende verden, det er viktig det.
Det er ganske mye det. JT har så tykt og seigt sekrét i ørene at det påvirker hørselen ganske mye. Men akkurat nå er det bedre. Det er jo fordi kirurgen laget et snitt i begge trommehinnene og fikk sugd ut alt som lå der. Det kommer nok tilbake, siden han har mye i bakøret også, men det blir nok å ta en stund før det fylles opp. Det kan jo hende at med en skreddersydd behandling at JT er heldig og at vi blir kvitt galskapen for godt. For disse betennelsene er vi ikke så glade i.
JT skal få ta det rolig en god stund fremover. Vi må være sikre på at han blir frisk denne gangen. Men vi skal utnytte situasjonen litt for å øve inn uttalelse av bokstaver på nytt. For når han hører så dårlig over så lang tid blir uttalelsen mye mere utydelig. Det er jo en selvfølge for han hører det ikke selv så godt. Det er de samme bokstavene som “faller” litt bort. Slik som B, D, F, G, H, M, N og V. De blir det bare tull med etter lange perioder med dårlig hørsel. Så litt lette oppgaver skal vi nok få gjort.
Ellers har jeg tenkt at vi skulle plante litt frø som JT kan få stelle litt med og vanne. Ikke så mange sorter, men noen få. Gulrot, eller “carrot’s” som JT skriver ;-), skal vi hvertfall plante. Sist vi var på ferie skrev han noe på pc’en sin som vi lo sånn av. Det sto: “No carrot’s? They dig your garden, they don’t beg your pardon. They eat your snack”. Vi holdt på å le på oss en brokk eller to. Det har han tatt fra tegnefilmen om Ole Brum der denne kaninen i filmen blir så sint for at alle gulrøttene blir spist opp av gnagere i hagen.
Blir jo litt overrasket over hva han klarer å forstå. Det er ikke tekst på filmene han ser på engelsk, så han hører bare etter og skriver i vei 🙂 Litt stolt blir man jo da. JT har virkelig blitt en kompetent skriver. Og ikke minst: han elsker å skrive på sin pc. Det har utviklet seg så mye det siste halvåret at jeg er skikkelig imponert. Det hadde jeg ikke trodd for noen år tilbake 🙂 Aldri mist troen på disse barna, det bor mye mere i de enn de viser. La de trives og holde på med sine favoritt-ting i opplæringen, det lønner seg stort.
Det første JT gjorde etter han våknet fra narkosen var å skrive på pc’en :-)…..
Vi hadde gruet oss skikkelig til narkosen denne gangen. Et nytt sykehus med nye leger som ikke kjenner til gutten vår og hans problemer, det er ikke noen ønskesituasjon. Vi ringte i forkant og advarte avdelingen før vi kom, for den angsten JT har er så sterk. Da kan han lage en kamp de fleste taper. Så det ble diskutert med den nye anestesi-legen om vi kunne gi han beroligene på hotellrommet før vi kom. Legene diskuterte for seg selv en stund. Det er ganske sterke medikamenter så jeg forstår at de kan være skeptisk.
Men joda, vi fikk lov til det. Jeg fikk beskjed når vi kom trillende inn på operasjonssalen, med en ordentlig neddopet JT: “Vi følger planen til Mr. M….., da blir det bra vet du”. Denne “Mr. M…..” er altså anestesi-legen som jeg skrev om for lenge siden. Han som laget en plan for JT for at han skulle få en bedre opplevelse av sykehus-oppholdene sine, som jobber på lokal-sykehuset vårt. De hadde ringt han for å rådføre seg rundt JT. Jeg vet ikke hva som ble sagt, men det gikk så stillt for seg at JT var helt rolig før narkosen ble satt. Jeg har sagt det før og sier det gjerne igjen: vi er så heldige som har disse menneskene som hjelper oss, til og med når vi ikke er klar over det 🙂
Alt gikk så fint og JT sov godt i mange timer etter narkosen. Det var ikke blitt betent i tinningsbenet enda, heldigvis. Men likevel etter tre pencillin-kurer hadde han ørebetennelse på begge sider. Stakkars gutt. Kirurgen sa at vi måtte vente til han fikk svar på prøvene han hadde tatt, men han var nesten sikker på at JT måtte ha en helt spesiell bakterie i ørene. Han sa også at det bare var to typer pencillin som kunne få bukt med betennelsen.
Så gutten vår er enda syk. Vi får tidligst medisin på tirsdag. Så får vi håpe på det beste. For å bli kvitt væsken bak øret, må det legges inn dren som må ligge der i tre til fire dager. Det er en stor operasjon der kirurgen må borre seg inn bak øret i benet. Han hadde lyst å prøve en del ting først, for han mente det kunne bli litt tøft for gutten vår. Han drar jo ut alt av kanyler og ledninger når han våkner av narkosen i panikk, så vi er enige med legen der.
Jeg er så glad for at både JT og vi fikk en fin opplevelse i ukjente omgivelser. Alle var så flinke med JT. Så nå gruer vi ikke til neste gang hvis vi må tilbake. Alt er ordnet, takket være “Mr. M…..” 🙂
Ny-våknet og rimelig uggen i formen. Men JT sier aldri nei til en saft-is 😉
I morgen er den store dagen. Vi både gleder og gruer oss. Disse narkosene er en stor belastning for gutten vår. Med sykehus-og lege-skrekk betyr det en gutt som er rimelig stresset og går i full forsvarsposisjon. Da er det med nebb og klør ute helt til vi kommer oss hjem. Det å ikke ha et godt språk gjør ikke situasjonen noe bedre.
Det vi har fått vite er at det ikke blir noe stor-operasjon uansett hva som blir funnet. JT er innkalt til dagkirurgi og skal skrives ut i løpet av morgendagen. Så det blir narkose for å sjekke hvilken væske som er i bakøret. Hvis det viser seg at det er tinningsbenet som er betent må en slik operasjon planlegges på en annen avdeling. Det er fordi en slik operasjon tar opptil seks timer og det må et større team på da.
Så vi krysser fingre og tær på at det ikke er det, men bare en type væske som kan fjernes med enkle grep. Det blir kirurgen å finne ut av i morgen. JT har ikke fått beskjed om innleggelsen enda. Vi tar det i morgentidlig like før vi skal inn. Ikke vits i å stresse han opp i dag.
Vi har startet reisen mot Bodø siden JT skal i narkose klokken åtte i morgen. Så i dag blir det tog-tur på denne reiseglade gutten vår 🙂 Det gleder han seg til. Så gjenstår det å se om han er opplagt til en dag med reising med bare to timer søvn, det kan slå alle veier :-/
Det blir få innlegg for tiden. JT har vært lenge syk og da må man bare bruke energien på de rette tingene. Vi har endelig fått time til øre-kirurgen, 20.april. Da får vi bare krysse fingrene at JT får en lettere hverdag etter dette besøket. Det er planlagt narkose så da går jeg ut i fra at hvis kirurgen ser at noe kan gjøres, blir det gjort denne dagen. Det er både noe vi ser frem til og gruer oss til.
Et nytt sykehus er nok ikke populært for gutten vår. Han som nesten nettopp har begynt å godta lokal-sykehuset vårt. Men det må jo bare gå. Ser for meg en rimelig stor kamp for å få gutten i narkose. Men vi har vært i kontakt med de og fortalt litt om JT og hans angst for sykehus. Virket som de tok det alvorlig og skulle ta hensyn.
Vi har akkurat avsluttet pencillin-kur nr 3. Uten noen kjempe-effekt. Men i dag er første dagen uten paracet, så noen dager er fine innimellom. Stakkars gutt….han har vært så fortvilet. Ørebetennelse er ikke noe greit å ha, hvertfall ikke når man ikke har språk og ikke kan si hvor vondt det er.
Men JT har faktisk tatt skrivinga si til et nytt nivå i det siste. Det skal jeg fortelle litt om senere, men vi er rimelig stolte av denne gutten vår. Jeg er sikker på at det er på grunn av at det blir tatt hensyn til at gutten er ute av form. “Team JT” har bestemt at det skal fokuseres på pleie og omsorg fremover, helt til kroppen fungerer igjen. Det har vi gjort lenge nå, tilpasset opplæringen til hvilken form JT har vært i.
Så frem til inngrepet må vi ta dagene som de kommer. Er gutten i form og vil noe, har jeg to fantastiske assistenter som står klare for litt action 😉 Uansett om det blir hjemme, ute eller på skolen. Glad jeg har disse to snuppene som avlaster meg maksimalt når jeg ikke fungerer på topp.
Så vi hadde ikke fått kontroll på ørebetennelsen til JT. I går kom det to nye “hest-kurer” i hus. Gutten har ikke vært seg selv og de siste dagene har det toppet seg. I går hadde han så vondt at han lå å gråt i mange timer utpå dagen. Virket nesten som han holdt på å bli gal, slo seg selv i hodet og beit i dyna….helt febrilsk.
Så etter en prat med sykehuset ble det bestemt at han måtte få mere pencillin. Da fikk jeg også forklart at han nå måtte til kirurg for de var sikre på at ørebetennelsen hadde satt seg i beinet bak øret. Vi var jo å tok CT-bilder i oktober og da viste det seg at det var noe øre-nese-hals-legene ikke kunne hjelpe han med. Så på tirsdag får vi beskjed om når vi må reise til kirurgen.
Det at mellomørebetennelsen går til tinningsbenet kan skje hvis man har ørebetennelse over tid. Jeg viste jo at de ville at en kirurg skulle se på dette, men ikke at de var sikre på at det var det. Så litt stress ble det etter praten med legen. Men det forklarer jo hvorfor vi ikke klarer å behandle betennelsen med pencillin. Det må fjernes kirugisk.
Stakkars gutt sier jeg bare. Men vår faste lege på lokalsykehuset ringte rett til kirurgen og ville at han skulle inn fortest mulig. Pencillinen vi fikk skulle hvertfall dempe smertene frem til vi kom dit. Så her er påskeegget fyllt med pencillin, øredråper og smertestillende. Men gutten vår er en skikkelig tøffing, så lenge han får smertestillende ofte nok virker det som vi har en frisk gutt.
Tenk å gå med betennelse så lenge. Han har ikke vært 100% fornøyd siden sommeren så vi har jo hatt en mistanke om at noe plaget han. JT har blitt fort sliten, mye gråt og sovet dårlig. Men han har også blitt flinkere å si i fra, det er jo veldig bra. Så nå blir det spennende å høre etter påsken hva planen er. Ønsker alle en fin påske med sol og kos.
Vi har tenkt det ja. Bare for noen dager foreløpig. Det kan skape en del frustrasjon for gutten vår, men det er bare for å teste ut litt. Han er jo så god på å skrive på data og på å prøve å prate, så vi tenker å teste ut om vi kan presse han litt ekstra denne friuka. Se om det kommer flere ord eller om han kan bruke pc’en mere for å kommunisere.
JT har blitt flink på å bruke bildene sine. Over 350 bilder har vært lenge tilgjengelig på stue-veggen. Ved å ta bort et hjelpemiddel tror jeg han vil bruke et annet. Det har han gjort før. Slik som når vi skulle på ferie, da ville han noe. Så jeg ga han mobilen min og da skrev han “taxi”. Så vi vet han kan hvis han ikke har lettere alternativer å ty til.
Så dette blir noen spennende dager. Det kan jo slå alle veier. Men hvis det blir helt feil for gutten vår så skal vi ikke være vrange. Da kommer de opp igjen, så enkelt er det. Så nå skal jeg lage dagsplan på pc’en min som skal få stå på spisebordet så han lett kan se hver morgen hva som er planen for dagen. Den skal han også få bruke hvis han vil fortelle oss noe selv. Må sikkert bruke helgen på å vise og forklare hva vi har tenkt, så han vet sikkert at en form for kommunikasjon er tilstede.
På flyplassen før avreisen startet det. Merket at det var noe i gjære like før boardingen. Gutten ble utilpass. Det var tidlig å bli lei, tenkte jeg i mitt stille sinn. Nesten sju timer i fly ventet. Vi kjente en forferdelig lukt rundt JT, joda det hadde gått hull på trommehinnen. Det er jo selvfølgelig veldig vondt. Inn på toalettet i full fart for å få i han paracet, så var det tid for flyturen.
Tror det var like greit at det skjedde før vi kom opp i lufta. Paraceten virket og turen gikk fint likevel. Fikk startet opp med behandling dagen etter med pencillin og JT fikk paracet for å fungere. Vi måtte jo bare gjøre det beste ut av det. Litt feber, men jeg må si at gutten vår er en tøffing. Nesten ingen klaging på hele uka.
Så vi har hatt en fin ferie, bare litt mindre bading enn det bruker å være. Det har han fått styre litt selv etter form. På slutten av ferien virket det som pencillinen hadde tatt litt tak og han var med på det meste vi foreslo. Ut på gå-turer og restaurant-besøk ble det hver dag. En tur på stranda ble det også, i store bårer som han lekte seg i. Da var han i sitt ess 😉
Siden vi kom hjem på onsdag har JT virket litt sliten. Så vi har bestemt at det beste er å ha hjemme-skole disse to dagene før påskeferien. Vi må nok få ringt å avtale ny øre-sjekk i narkose, for det er ikke bestandig vi klarer å få bort betennelsen med medisiner. Ofte er det såpass tykt slim i ørene at dråpene ikke kommer langt nok inn.
Jaja, det var godt med en tur bort uansett. En anderledes ferie er jo helt vanlig når man har barn som er mye syk. Nå får vi bare håpe legene finner ut av disse ørene til gutten, for det siste året har nok vært et av de verste for JT. Har ikke tallet på hvor mange ørebetennelser han har hatt faktisk. Håper sommeren byr på friske ører 🙂
JT fant seg en nakke-pute med non-stop på. Den passet fint på hodet fant han ut ;-))
Det er ny rekord det. Aldri har det tatt så kort tid å klippe JT’s hår med maskin. Gutten kommer seg gitt. Ingen kamp, som før. Satte seg i pappa’s fang og bare lot det stå til. Litt redd for ørene fortsatt, men så lenge han fikk holde på de selv gikk det greit. Ikke verst.
Vi fikk ikke tid til å bli svett en gang. Uvant, men veldig godt. Denne klippinga tok gjerne timesvis før og det med en kamp som alle tok seg helt ut på. Så ja…..uvant. Også så fornøyd som han var selv. Mestring er en god følelse, uansett hvilken gren det er i 😉
JT gir oss ikke de harde lange kampene lenger. Det er så sjeldent nå, at hvis det skjer blir vi overrasket. Det er godt. Det tok jo helt av en stund disse kampene. JT kunne kjempe på timesvis tidligere, så da vant han ofte. For etter tre-fire timer, klarer man ikke mere. Men nå har vi lært han at ting ikke er farlig og at han kan føle seg trygg med oss.
Slik er det jo ofte med disse barna med autisme, at de ikke helt forstår hva som skal skje eller hva som forventes av de, så da bruker de det de kan for å komme seg unna. Sinne er nok noe som ofte går igjen hos mange av de. Hvis de i tillegg ikke kan prate, som JT, kommer nok bekymringene snarere. Det og ikke forstå eller og ikke bli forstått er sikkert veldig frustrerende.
Så JT har det bare bedre og bedre. Og det har vi rundt han også. Når kampene har blitt redusert, har vi det mye bedre sammen og alle har litt mere energi. Energi som kan brukes på viktigere ting, som jobbing og læring. Det går fremover, heldigvis 🙂
Ja, endelig. Vi har utsatt vinterferien vår i år, men nå er den like rundt hjørnet. Og gjett om vi ser frem til den. Sol og bading står selvfølgelig på kalenderen, er ikke ferie uten varme 😉 Det blir nok godt for vår lille bade-nymfe. Kanskje vi får oss noen netter med ordentlig søvn også, det hadde smakt godt det.
Så helgen skal brukes til å vaske litt klær og pakke, planlegge medisin-mengder også videre. JT har fått noen hint om at det snart er ferie og jeg kan love dere at kofferten hans er klar for lenge siden. “Kofferten med det rare i”. Der har han sine faste ting som må være med på tur. Samme tingene hver gang. Bamsene, lekene og til og med denne “leke-puppen” har han dratt med seg på hver ferie. En liten latter blir det hver gang i sikkerhets-kontrollen, for hans koffert blir bestandig sjekket der. Sikkert for at den er full-pakket med alt mulig;-)
Det er jo ofte slik med barna med autisme, at de faste tingene er helt nødvendig å ha med for å få en fullverdig trygghet i ferien. JT er intet unntak. Kofferten blir åpnet på ferien, men ikke tro at noen kan fikle oppi der. “Hold dere laaaangt unna min magiske koffert”…haha, det er litt sånne tilstander ja 🙂 Hvis noe skal flyttes på oppi der er det hans oppgave, dermed basta.
I år skal vi på en plass vi ikke har vært før. Men det er en egen avdeling med litt vann-sklier og andre vannleker så det faller nok i smak for gutten vår. Så nå ser vi fram til å slikke sol og kose oss en uke. Blir nok en opptur for JT det, som fikk seg en skikkelig nedtur da skole-bassenget ble tømt nå. Han sto med tårene i øynene da han så det og ville fylle det på nytt med vannslangen på veggen 🙁
