Oppstart

JT har nå vært hjemme ganske lenge, helt siden vinterferien. Dette var jo på grunn av at han plutselig etter øre-inngrepet begynte å sove ekstra dårlig. Han gikk fra å sove 4-6 timer til 2-3 timer i døgnet. Det har vi nå fått medisiner for å rette opp i og han sover mye bedre nå.

Men jeg må bare si at uansett hvor dårlig eller godt han har sovet har det vært godt å være hjemme. Godt å slippe kampen å slite og dra i han for å få han på skolen. For slik har det vært lenge, at han ikke vil. Det går som regel bra når vi har kommet oss på plass, men den kampen tar mye energi. Det har vært så ille at jeg av og til har vært sliten før arbeidsdagen har begynt.

Så det blir spennende å se om det bedrer seg nå med litt mer søvn innabords. Håper det, både for hans og min sin del. Legen sa også det at det kunne bli bedre nå når han ble litt mer opplagt. Nå sover jo JT alt fra 5-8 timer i døgnet så det er en stor forskjell i forhold til disse 2 timene han hadde etter vinterferien.

Det blir uansett koselig å treffe elevene igjen, både for meg og JT. En herlig gjeng med glade barn. De lurer nok på når JT kommer tilbake, kjenner jeg de rett. Og det er bestandig koselig å treffe på de. De er flinke å titte innom til JT når vi er på hans eget arbeidsrom, da får de spørre litt om forskjellige ting de lurer på.

Så nå er det bare å nyte de siste to dagene her hjemme. Det har vært godt å ikke ha tidspress på noen ting, da jobber JT intenst med både språk og ADL-trening. Med en gang vi begynner å mase på han, stopper det helt opp for gutten. Slik er det ofte for autisme-barn, de er bygd opp anderledes og må da ha andre kriteringer for læring. God tid er ett av de, kanskje også det viktigste.


Åååå som vi venter på sommeren igjen.

Ha en fin helg

JT i farta

I går fikk vi tredemølle i hus. Populært for flere av oss, spesielt for JT. Han har bestandig likt treningssenter generelt. Vil inn å trene hele tiden. Han maste så en gang vi var på Mallorca da vi gikk forbi, at bestemoren tok han med inn så han fikk prøve litt. Virker så han liker det så godt at det ikke er nøye om det er mye folk heller. Noe som han ellers kan reagere på.

Jeg har lenge gått å tenkt på å lage et eget rom i huset vårt med treningsutstyr. Det har vi også gjort, kjøpt inn litt vekter og slikt. Men en tredemølle har stått øverst på ønskelisten lenge. Så i går fikk jeg en av mannen min, heldige meg. JT ble helt vill når han så den, hadde nesten ikke tid til å vente til den var ferdig-montert :-)

JT var den første som var på den, selvfølgelig. Han er ikke så glad i å ha på denne nødstopp-snora, så vi krevde at han måtte bruke den før han fikk lov. Det gikk greit det, lysten var for stor til å krangle på det. Og som han koste seg, ikke så mye fart i begynnelsen. Men det kom seg gitt. Farta kom etterhvert. Det er så bra at han liker å trene, det er bra for han å bevege seg mest mulig.

Han var så glad at han kom i tøyse-humør. Satte på sakte fart og latet som han gikk i sirup. Også latet han etterpå at han holdt på å falle utfor. Så jogget han og laget en lekelyd, som om han var veldig sliten. Litt morsomt å se på når han er i det slaget. Så nå har jeg skrevet ut bilde av tredemøllen, så den skal på dagsplanen fremover. En liten økt om dagen skal han få.

Trening utløser endorfiner. Kroppens egen lykkehormon eller rusmiddel, som det så fint kalles. Det vises på JT, han blir så glad av å trene på tredemølle. Og det er ikke sjeldent jeg finner han på dette rommet vårt, med manualene i hånda med et stort smil om munnen. Det er viktig å finne disse gledene hos barn med autisme. Det å trives hjelper på alle situasjoner, det letter en ellers så vanskelig hverdag.



Ha en fin dag

 

Ny-klippet og staselig kar

Da var den ene tingen i boks, hvertfall for nå. Det er nesten som jeg må si: håper det blir lenge til neste gang. Vi er da vant med kamper, men denne gangen kjente jeg hetetoktene komme smygende. Skulle ikke fått gutten inn på badet engang. Han skulle sette en stopper for klippinga, det hadde han bestemt seg for. 

Det ble et lydnivå som ikke er vanlig. Lett å oppdage at han er veldig stresset og redd, for han gnisset tenner også. Gråten er vi jo vant med, men gnissing av tenner har ikke JT gjort på kjempelenge. Det er sånn skikkelig høyt, sånn at det høres ut som tennene skal ryke. Da er han så nervøs at det er på nippen at han går over til å miste besinnelsen totalt. 

Når det blir så intenst, hvertfall med andre ting, bruker vi å stoppe opp for så å prøve en annen dag igjen. Men nå har han lurt seg unna i en uke og jeg har forberedt han på dagesvis. Og ikke minst har jeg prøvd å gi han litt pusterom når han har nektet. Da bruker han å komme etterhvert. Men denne gangen tok det lengre tid enn vanlig gitt.

Det kan jo være at det er fordi hørselen er god nå, og at klippemaskinen høres bedre. Ikke vet jeg. Han holdt på å vri seg i sofaen i en times tid før han bestemte seg. Plutselig kom han løpende på badet, skrikende. Da var det bare å få det unnagjort. Men han var allerede så svett etter skrikinga og stresset at det ble litt vanskelig å få klippet rundt ørene. Det er jo liksom den verste plassen av alle. Så jeg måtte ta mye mer der enn jeg har trengt hvis han ikke hadde vært så svett. Håret bare sklir unna da.

Ja ja, vi fikk det til likevel. Og som vanlig er han veldig så fornøyd med seg selv etterpå. Ser seg i speilet og sier: "oiiii" om igjen og om igjen. Hehe ikke greit å være redd. Har han vært jente så skulle han ha fått hatt langt hår bestandig, det skal være sikkert og visst. Men jeg hører at det er mange med autisme og andre like diagnoser som sliter like mye med denne klippingen, så vi er ikke alene om det. Håper det roer seg etterhvert, han blir jo bare større og større. Når meg til haken nå, så om noen år er han like høy som meg. Da kan det bli andre boller ;-)


 

Ha en fin dag

Tusenvis av brikker skal finne sin plass

Det er mye å jobbe med når man har barn med autisme. Det blir slik at man må minne seg selv på at det er greit å være bare mamma av og til. Det er jeg dårlig til. "Assistenten" jobber på høygir både hjemme og på skolen. Man sitter og planlegger hvordan alt kan utvikle seg og hvordan det skal gjøres. Lokker ut ord døgnet rundt og gir meg ikke. Pusher og pusher, av og til kanskje litt for mye.

Når noen brikker har fallt på plass, betyr ikke det at man kan slappe av og begynne på nye brikker. Da må du fortsette å jobbe med den gamle biten mens du presenterer en ny brikke. Det blir bare flere og flere ting å vedlikeholde, jo mer barnet ditt utvikler seg. Og hvis du tenker at nå kan han det så nå trenger vi ikke øve mer på akkurat den tingen, så kan det hende at man må begynne fra starten av igjen. Det er som et maskineri som må vedlikeholdes for å fungere.

Disse brikkene faller heller ikke på plass av seg selv. De må snues og prøves fra alle kanter. Av og til tror man at de passer, men så viser det seg at det ikke ble rett likevel. Da må man starte forfra igjen. Prøve og feile, prøve og feile. Det gjør vi mye av i vårt hus. Men det er nødvendig.

Vi blir nok aldri ferdig med vårt private puslespill. Det må vi bare innfinne oss i, men vi skal prøve å få de viktigste brikkene på plass. Men det er bare rett og slett litt for mange brikker som ligger rundt, og mange er vanskelig å finne ut av. Men dette puslespillet er så viktig for oss, at ingen skal få muligheten til å si at vi ikke har prøvd. Men vi trenger kanskje litt mer hjelp.

Dette skal man ha energi til, masse energi. Det er en fulltidsjobb dette. Og når alle brikkene har en dritt-dag, så løfter de seg opp og faller i hodet på deg. Da tenker man om man skal orke å starte opp igjen. Men heldigvis bestemmer ikke tankene bestandig. Nei dette puslespillet må vi bare finne ut av. Bit for bit. Sakte, men sikkert. Av og til med åpne øyner, av og til i blinde.


 

Ha en fin dag

En gjennomgripende utviklingsforstyrrelse

Det er ikke småtteri disse barna med autisme må plages med, spesielt typen barneautisme. Hvis jeg tar hva JT sliter med, så er det å sosialisere seg og kommunisere det som gjør ting verst. Bare det å ikke kunne snakke lager problemer på veldig mange andre områder også. Det å kan si noe til noen eller det å forstå disse lange setningene når man får en beskjed, er vanskelig. Det er nok derfor de setter ekstra pris på dagsplaner med bilder, for bilder sier mer enn tusen ord. JT er faktisk helt avhengig av å få oversikt over sine dager med bilder. Og mange sliter også med søvnproblemer, det vet vi alt om, og selvskading.

Så er det også dette at mange av barna ned barneautisme også har en grad av psykisk utviklingshemming. Det går jo på hvor evnerik du er, eller det å klare å være selvstendig. JT vingler mye på hvor mye han kan på hvert område, noen plasser er han ti år mens andre plasser er han tre år. Når man har en grad av psykisk utviklingshemming, trenger man som regel hjelp på et eller flere områder.

Så kommer det vi har vært mest plaget med: angsten. Det å gå rundt å engste seg over ting, som vi andre ikke vier en tanke til, er veldig tungt for disse barna. Angsten kan komme når de skal på butikken eller uansett der ting skjer som ikke kan planlegges på forhånd. Det verste er at denne angsten har blitt tolket som en del av det å ha autisme. Men det har forskere funnet ut av nå at dette er en tilleggsykdom som må behandles utenom å tenke på autismen. Helt forferdelig at mennesker måtte ha gått et helt liv med dette uten å få behandling for det, og uten å ha kunne forklart hvor vondt de faktisk har hatt det inni seg.

Så kommer depresjonen. Er ikke vanskelig å tenke at med disse vanskene jeg har tatt opp til nå, så kommer gjerne en depresjon snikende også. En depresjon kan forekomme i mange grader, men å være deprimert og lei seg er også en tilleggssykdom. Den må også behandles uten å tenke på at den er en del av det å ha autisme. Autismen kan ikke behandles, men det kan søvnproblemene, angsten og depresjonen. 

Mange andre ting kommer også i tillegg, men jeg ramser opp ting som er relevante for oss. Så det er ikke bare det at JT har autisme som forsinker utviklingen, det er mye på grunn av alle tilleggssykdommene. Er så glad for at dette er noe som har blitt belyst og forsket på, og som nå lager hverdagene til disse barna mye lettere.



Ha en fin dag

Arbeids-kar

JT har vært i full sving de siste dagene. Han har litt av hvert han jobber med. Interessen for verktøy-skrinet har våknet, det er lenge siden nå at han har ville jobbet med slikt så nå må han liksom ta igjen alt det tapte virker det som :-)

Han har sovet godt på natta, våknet og spist frokost for så å ville gå ut å jobbe. Vi har startet på å forbedre plassen bassenget skal stå på og han vil gjerne hjelpe til. Med målestokk, sag og skruer har han stått klar ved siden av pappaen sin. Den arbeidsmoralen er det lenge siden jeg har sett, godt å se.

Latteren har sittet løst disse dagene og gleden av å oppleve har vært stor. Disse søvnproblemene han hadde virker som å ha forsvunnet og det er rett og slett utrolig godt. Han har målt opp og saget, hamret og skrudd. Og det med et stort smil om munnen. Vi har hatt en pause på dagen med middag og litt ipad, for så å komme seg ut igjen på sen ettermiddag.

Ikke så fornøyd når vi har avsluttet ute for dagen. Skuffet har han pakket sammen verktøyet sitt og gått inn med bøyd hode og litt gråt. I går var han å fant på rampestreker igjen, nesten som jeg er sikker på kom av skuffelsen av å måtte gå inn. Da fant han te i løsvekt og strødde utover gulvet sitt. Jeg oppdaget det ikke før han raste forbi meg i 100 km i timen for å hente kosten og støvbrettet. Så han skulle fikse det selv, ikke verst bare det.

Nei her er det fine dager nå. Er så lenge siden vi har vært så opplagt sammen alle mann. Vi jobber med språket hele dager og JT samarbeider fint. Han har til og med kommet med ord jeg ikke har hørt før, helt klokkeklart. Han er virkelig i siget nå, håper det varer.

Har fått beskjed om at autismeteamet kommer i begynnelsen av mai. Da skal vi gå gjennom en hel del, både når det gjelder hjemme og på skolen. Gleder meg. Vi har så mange baller i lufta at det er godt å ha noen til å hjelpe oss med alt. 






Arbeids-kar....

 


Og litt rampestreker ;-)
 

Ha en fin dag

#autisme

Late dager

Dagene her hjemme har gått i sirup. Vi tar det veldig med ro og stresser ikke med noe. JT sover godt og det nyter vi. Er jo en helt annen hverdag etter JT sovner godt på kveldene og sover mellom syv og åtte timer. Bare det å få sitte å ha alene-tid på kveldene er forferdelig godt, men også uvant. Jeg og mannen min har sett filmer og kost oss, noe vi ikke har fått gjort i fred på mange år.

JT har stort sett bare gode dager. Våkner opplagt og blid, og ikke minst ler masse. Vet ikke hva han ler av, men han har hatt skikkelig latterkramper til tider. Han kjenner nok på det å være opplagt og det er godt. Vi har ikke fått til den berømte klippen enda, den har han lurt seg unna. Men det blir nok etterhvert. 

Ellers har vi vært ute å koset oss i finværet de siste dagene. JT har tatt opp en av sine favoritt-aktiviteter: å vaske bilen. Ellers har vi oppdaget at han ikke har den enorme matlysten han bruker å ha. Han har spist mye tidligere, for mye til hvor mye han er i aktivitet. Kanskje søvnen som har hatt en finger i spillet, ikke vet jeg. Men det virker som at maten hjalp han å holde tritt i hverdagen. Vi var bekymret for at han skulle legge på seg av denne nye medisinen, noe som er vanlig når man får angst-medisin. Men virker heldigvis ikke slik.

Nå skal vi fortsette å slappe av i påska. Blir ikke noe tur på oss ser det ut som. Men godt å være hjemme også. JT har en uke ekstra etter påsken han skal være hjemme, så er det å komme seg i den vanlige hverdagen med skole og slikt. God påske fra oss :-)
 





Ha en fin dag

Vår-klippen

JT hater å klippe håret, som jeg har fortalt før. Vi må være to stykker eller helst tre. Det er fordi han må sitte i fanget til én, mens den andre klipper. Han er så redd for ørene sine, så er vi tre kan den tredje vike unna ørene når vi klipper der. Tror det har vært traumatisk for han denne hårklippen. Derfor bruker vi flere dager å forberede han på det. Så de siste dagene har jeg nevnt i forbifarten at det er snart tid for hårklipp. Da løper han unna meg mens det kommer ett bestemt nei fra han. 

Før han begynte på skolen måtte vi rett og slett holde han fast under denne aktiviteten. Det er jo ikke helt bra, men så må han klippes i ny og ned. Så etter han begynte på skolen bestemte vi oss for å ikke fortsette med det, heller bare holde han i fanget og prøve å holde fingrene hans unna maskinen. Det har blitt bedre både for han og oss. Men han er veldig redd enda.

Slik er det med disse barna med autisme. De er som regel ikke bare redde, men får angst og begynner å slå rundt seg. Ikke enkelt å klippe da. Og heller ikke enkelt å være JT tenker jeg. Det vi har sett er at JT har begynt å bry seg mer om personlig hygiene og hvordan han lukter og ser ut. Etter han har vært i badekaret så har det nå blitt fast rutine å ta på deodorant og en liten spray av pappas parfyme. Han responderer veldig positivt på at vi sier at det lukter godt av han og smiler fra øre til øre. Han går gjerne bort til andre og vil at de også skal lukte på han da :-)

Når håret er så langt som nå, irriterer han seg på at hårene kommer borti ørene, disse ørene er svært følsomme skal jeg si dere. Og av og til kan han komme å gi oss tegn selv på at han vil ha det bort. Men når jeg foreslår at vi kan klippe det roper han nei. Hehe ikke enkelt da. Men nå har han jo startet på denne nye medisinen. Er spent på om den kan hjelpe litt på dette også, siden den er angst-reduserende. 

Så nå har jeg satt klippemaskinen på ladding og håper vi får det til i dag eller i morgen. Han bruker jo å synes at det er veldig deilig etterpå. Da tar han hendene på hodet og virker veldig så fornøyd, speiler seg og sier: " ååååå". Da er han kjempefornøyd :-)


 

Ha en fin dag

Starte opp med gamle rutiner

Vi har hatt en fin helg. JT har sovnet på under timen etter inntatt medisin og har vært i drømmeland lenger enn på lenge. Det har vært utrolig godt. Så nå tenker jeg at det er tid for å starte opp igjen med rutiner som vi før hadde, men som har blitt lagt til side på grunn av at vi ikke har fungert optimalt.

JT var så flink før til å gå på butikken med sin egen handleliste. Han hadde en liste og jeg en annen liste. Så samarbeidet vi med handlinga. Det har vi ikke gjort på lenge, så i dag skal vi starte opp igjen med det. I dag skal han få handle lyspærer for vi var fri og har et lys som ikke virker. Det ville ikke JT ha noe av, så i går var han på tur til butikken for han ville kjøpe en lyspære. Men litt vanskelig på en søndag ;-)

Ellers har jeg ting jeg selv ikke har gjort på lenge. Slik som å trene. Har ikke hatt overskudd til det i hele tatt og har ikke trent på lenge. Det er en av de få tingene jeg før var avhengig av for å føle meg vel. Det er viktig og gjøre noe for seg selv også. Og ikke minst få en time uten JT rundt seg. Jeg har kjøpt inn vekter og annet utstyr, så jeg kan trene her hjemme.

Herregud det er så lenge siden jeg bare har tenkt tanken på det, kjenner jeg blir glad. Det er en helt annen hverdag med en gutt som sovner fort på kveldene og er storfornøyd på dagtid. Både han og vi er mye mer opplagt og blid. Nå er det jo slik at det tar en stund før man kommer seg helt, men det å kjenne at kroppen begynner å fungere igjen er bare helt herlig. I natt sov han over åtte timer :-)

Håper det varer lenge, eller for bestandig. Helt utrolig hvor mye det har preget oss dette med sovinga til gutten. Men kanskje mer utrolig at vi er oppreist enda. Tror ikke mange kan forstå hvor tungt dette har vært. Men jeg er stolt over meg selv og mannen min. Vi har vært flinke å prate mye og har kommet oss gjennom det sammen :-)



 

Ha en fin dag

Påsken 2017

Jeg sa noe dumt i på fredag, og det til min kjære sønn. Bruker som regel å holde på slike tanker og ikke si de høyt, men det bare ploppet ut. Hadde ingen kontroll. Jeg sov ikke natt til fredag og i tillegg skulle jeg ut å reise. Så når jeg kom hjem var jeg overtrøtt. Mannen min dro på jobb og JT var i usedvanlig god form. Det ble mye sitting i god-stolen en stund, men JT hadde ikke tid til å la meg slappe av. Hentet meg hele tiden, her skulle det danses og lekes ;-)

Stablet meg opp og prøvde å holde tempoet hans, men kjente at jeg ikke var så utholdende. JT kommanderte: " hopp, hopp". Så jeg gjorde det, men alt gikk rundt i topplokket. Så sa jeg: "JT, mamma vil bare dra til syden og hoppe i bassenget". Skulle jeg aldri ha sagt. Gutten grep etter dagsplanen og ga den til meg og sa: "jaaaa, værsegod". Herregud, hva hadde jeg gjort. Han som elsker syden-livet, ville at jeg skulle sette opp reisen på planen med en gang.

Jeg sier jo aldri slikt foran JT. Ikke når vi skal reise engang, for han får det meget travelt for å si det mildt. Jeg måtte ro meg i land. Tro hvor skuffet han ble. Gikk å la seg i sengen når jeg sa at vi ikke kunne reise. Den skuffelsen, den kunne man føle i hele rommet. Øynene til JT lyste av skuffelse. Jeg kan ikke si slikt, det blir bare tull. Vet ikke hvorfor det skjedde, men det bare kom. JT forstår ikke det, det vet vi jo. 

Vi har ingen planer spikret fast i påsken. JT skal være hjemme til og med uka etter påske. Vi må ha litt tid til å la han sove seg opp og få han i riktig rytme før vi kaster oss i skole-hverdagen igjen. Så føler at vi har god tid til å hente oss inn. Jeg har en mann som egentlig vil dra til varmere strøk i påsken, siden forrige tur ble preget av sykdom og slikt. Så hvem vet hvor haren hopper? Det vet ingen andre enn haren selv ;-) Ps. I natt sov JT hele åtte timer, kan ikke huske sist det skjedde :-)


 

Ha en fin dag

 

Ny vri

Etter en lang prat med legen i går ble det lagt en ny plan. Vi skal ikke øke dosen med denne nye medisinen, men vi skal gi melatonin i tillegg til den på kveldstid. Skal prøve det nå til over helgen, så ringer legen igjen på mandag for å høre hvordan det ble. Fredags kveld fikk han begge medisinene for første gang. 

Var jo litt spent siden JT ikke sov i hele tatt natt til fredag. Han sovnet ikke før klokken åtte på fredags morgen. Men da sov han i seks timer. Det er jo kjempebra i forhold til hvordan det har vært de siste ukene. Han var ikke så trøtt når jeg ga han medisinene på kvelden. Ikke så rart når han sov til to på dagen. Men han har hvertfall hatt mere sammenhengende søvn enn på lenge.

Tenker på hvordan de siste ukene har vært. Forferdelig faktisk. Men utrolig nok står vi alle mann oppreist enda. Vi har det heller ikke travelt med å sove, er glad for at legen ikke bare vil kjøre på med medisiner i full fart. Jeg er nok den største skeptikeren når det gjelder sovemedisiner, så dette er egentlig ganske utrolig at jeg har gått med på det. Men så er det viktig å tenke på at det først og fremst er gutten vi må tenke på, ikke at mor i huset ikke har lyst at han skal prøve ut medisiner.

Vi har overlevd på så lite søvn i det siste, eller egentlig i mange år, at det har blitt litt slik at jeg tenker: "det går da greit, vi henger sammen". Men tror nok at det har gått for langt for lenge siden. Jeg har ofte kjent at tårene vil komme altfor fort, så kroppen er sliten. Det er det ingen tvil om. Jeg er veldig flink å skjule det for andre og smiler likevel, men har vært en ekstra vanskelig periode nå. Det må jeg bare innrømme.

Er spent på denne helgen. JT sovnet veldig fort etter inntaket av begge medisinene i går. En time etter var han sluknet, da var klokka 22.30. Han sov til klokken fire, så 5,5 timer. Det er hvertfall mere enn det har vært. Kanskje påsken ikke blir så verst likevel :-)


 

Ha en fin dag

 

Evalueringsdag i dag

Siden det tok fem timer første dagen fra medisinen ble tatt til JT sovnet, så fikk han den tidligere andre dagen. Han var trøtt og god på kvelden etter en dag med masse spenning ;-) Så klokken ni på onsdags kveld ga jeg han tabletten. Var like spent som dagen før på om han ville sovne. Vi satt litt på dataen og skrev litt og koste oss sammen. Superblid gutt.

Etter en og en halv time kom han med kaptein sabeltann-båten sin, ville bade...igjen. Jeg sa at han ikke fikk lov siden han hadde badet før på dagen og at det var altfor seint. Ingen protester, han bare snudde og gikk og la båten på plass. Hmmmm....unormalt. Er det noe som kan gjøre han sint, er det å ikke få bade. Men veldig rolig og avbalansert. Der slapp jeg én kamp, som jeg var sikker på jeg skulle få. Tenkte med meg selv at dette må være på grunn av den nye medisinen.

Timene gikk og JT viste ikke noe tegn til å ville sove. Det gikk fem timer denne gangen også. Litt før klokka to på natta, da sovnet han. Så om det var medisinen som gjorde det eller om han uansett ville ha sovnet da, vet jeg faktisk ikke. Det blir vanskelig å finne ut av. Men han sov til klokken seks neste morgen. Så da ble det ca fire timer denne natta. Hadde håpet på mer, men er ikke så mye å gjøre med den saken.

Men til gjengjeld sovnet han av på dagen. Visste ikke helt hvordan jeg skulle forholde meg til det, men han fikk være i fred en stund. Faktisk har vi før erfart at han er enklere å legge på kveldene om han tar seg en snar blund på dagtid. Men det skjer nesten ikke i hele tatt lengre, da må han være trøtt pga bading eller noe annet som tar mye energi. Jeg benyttet sjansen til å slappe av litt, siden jeg ikke hadde peiling på når han ville sove neste gang. Glad er jeg for det, for i natt har han ikke smakt søvn.

I dag er det evaluerings-tid med legen igjen. Kan gjette meg til at det blir avtalt økt dose. Det må jo finnes en måte å få gutten til å sove mere sammenhengende. Han sa at det antageligvis var for liten dose for JT, men at vi skulle starte forsiktig. Så det blir lagt en ny plan før helgen. Så får vi se om det blir bedre i påsken.



Ha en fin dag

Én forandring foreløpig

Denne medisinen vi har begynt å gi JT er en kombi-medisin. Den skal ikke bare hjelpe han å sove, men den er også angstdempene. Vi har jo bare prøvd denne medisinen i litt over et døgn nå, men det første jeg merket når JT sto opp i går var at pupillene var kjempesmå. Han har bestandig hatt veldig store pupiller og jeg har aldri forstått hvorfor. Men det fikk jeg vite i fjor, at det var et tegn på angst.

Det er jo kjempebra. Blir spennende å se nå om vi merker endring i humøret hans. For når han blir satt i pressede situasjoner, så hauser han seg fort opp og det ender med en skikkelig meltdown. Kanskje dette kan hjelpe han å holde roen i kroppen. Håper det. 

Etter første natta med medisin så sov JT seks timer sammenhengende. Dette er jo en normal natt for han. Så det at vi har fått seks timer søvn hele gjengen, i stedenfor to til tre timer, kjennes godt. Føler meg unormalt opplagt i dag :-) Godt å kjenne at hodet fungerer igjen. Det skal ikke mere til. Men så vet jeg at det snur like fort, så det er bare å nyte det mens det varer.

JT har hatt den beste dagen sin på lenge. I storform med badekar, dansing og litt rampestreker. Når dagene er slik, ja da er han uthvilt og glad. Rampestrekene foregikk hos bestemor denne gangen. Ikke noe småtteri heller. Først var han rolig og ordnet seg til i gangen, slik han bruker. Ser ut som en campingplass der ute når han rigger seg til. Men så var jeg og mamma uoppmerksom i ett par minutter. Da hentet han malingsbøtta og tømte på gulvet. Hørte bare mamma ropte i gangen. Her var det bare å vaske både gutten, matta og gulvet.

Slik er det med vår lille kompis. Det må følges med HELE tiden. Glemte oss av litt, siden JT i det siste har vært slapp og trøtt. Må vennes på igjen tror jeg. Har blitt litt bortskjemt de siste ukene. Han har ikke orket noen ting, ville ikke bade en gang. Og da er det ille ;-) Så jeg må bare se på hele episoden som et sunnhetstegn. Heldigvis fikk vi bort all malingen, og heldigvis har JT verdens mest tålmodige bestemor :-) 









 

Ha en fin dag

 

Vi har vært "sykepleiere" i natt

Fikk pratet med legen på mandag. Vi pratet i over en time om JT og hans søvnproblemer. Det han tror er at hjernen er overaktiv og at dette gjør at JT har for mange tanker i sving, og at det da blir vanskelig for han å sove. Så han hadde noen forslag som vi nå er i gang med å prøve ut. Vi har for første gang fått sovemedisin i hus og i natt var første natta vi prøvde den ut. 

Det som er, er at legen sa: "du kan sikkert gjerne følge med han den første natta, for han kan få blodtrykksfall". Ble skeptisk med en gang jeg. Så her sitter jeg da, og ser på min søte lille engel som nekter å sove. JT sov bare to timer døgnet før og det var på tirsdags morgen mellom klokka syv og ni, så han burde være trøtt nok hvertfall. Medisinen skulle jeg gi han en-tre timer før han skulle sove. Men da klokka var halv ti i går kveld ville han bade. Så jeg lot han bade, for å få han ekstra trøtt, og ga han medisinen klokken elleve. Så da startet "vakten". 

Vi satt på skift inne hos JT. Klokken ett, altså to timer etter medisinen var gitt, var han enda i full vigør. Ville bygge og slikt han, sovingen lot vente på seg. Klokken to var det like mye liv. Er det ikke noe som biter på denne gutten? Hva skal til for at han skal sove? Legen nevnte at det kunne være for svak dose, og at vi kanskje måtte gi mer. Men vi var enige om å prøve ut litt. Jeg, litt skeptisk til hele medisinen, ser jo at det kanskje må mere til likevel. 

Har veldig respekt for medisiner med slik styrke at man sovner eller blir sløv av de jeg. Er litt små-redd faktisk. Hvertfall når det gjelder barn. Og det er jeg glad for, det må man ha. Kanskje jeg blir litt roligere nå når vi har prøvd ut litt. Blir litt mere trygg på at det ikke skjer noe negativt. 

Klokken tre: like mye våken JT. Tror ikke vi trenger å være redd for noe blodtrykksfall med den dosen han har fått nå ;-) Superblid gutt med masse energi. Er fire timer siden han fikk tabletten nå. Bamsene blir lekt med, noen er i lufta til tider. Er likevel spent på om han kanskje sover flere timer sammenhengende når han først sovner. Det vil tiden vise. Vi må jo bare prøve oss frem. 

Klokken fire: JT sovnet. Endelig. Fem timer etter inntatt medisin. Nå er jeg spent på hvor lenge han sover. Håper han får sove godt. Skal gi han medisin tidligere i kveld. Vi skal prøve denne dosen i tre dager, så skal vi ringe legen igjen. Dette er ikke fikset på en dag eller to, her må vi bare prøve oss frem forsiktig. 


 

Ha en fin dag

Vi starter prosessen allerede

Jeg og mannen min har funnet ut hvordan vi skal tilrettelegge for JT når han blir tenåring. Det å allerede begynne å tenke rundt planer og begynne å søke på midler blir vi ikke å vente med. Autismeteamet er enig. Det kan ta mange år å få alt på plass og vi har nå blitt gjort oppmerksom på at det er lurt å starte med søknader nå.

Vi blir å ta en del av huset vårt for å lage egen leilighet til JT. Slik at han kan ha familen sin i umiddelbar nærhet, men også ha arbeidsfolk hjemme til seg selv som skal hjelpe han i hverdagen. Dette har vært vanskelig for meg å bare tenke på, men det sier seg selv. Vi må jo tenke på at JT etterhvert vil trenge en egen plass. Vi blir å søke om å få BPA (brukerstyrt personlig assistent). Da kan han ha en fast person som kommer å hjelper han, slik at vi får litt fri innimellom. 

Jeg har blitt fortalt at vi kan søke om midler både fra husbanken og hos kommunen. Det blir vi å gjøre for dette blir jo å koste en del. Tror det vil være greit for JT å få god tid til å venne seg til å bo i egen leilighet og bli lært opp til å bli mest mulig selvstendig. Det blir nok å ta mange år for JT og bli vant til, derfor er det lurt å ha leiligheten klar. Da kan vi venne han sakte men sikkert mot målene. Da blir han trygg der før han skal flytte inn, det er jo kjempeviktig for han som ikke takler overganger så bra.

Så da får vi mindre hus her. Det blir bra. Nok å ta vare på fra før, tenker jeg. Så vi får sette oss ned å tegne litt og finne ut den beste løsningen for gutten vår. Blir spennende. Søknadene må vi be om hjelp med, men "min egen lille Gud" er veldig hjelpsom så vi har ingen fare. Heldigvis.



 

Ha en fin dag

#autismetilpassetbolig

Prosjekt søvn

Så nå har vi prøvd i fire dager med å gi JT denne blandingen av paracet og ibux på kveldene, slik som legen ville. Dette var for å utelukke at det ikke var noe smerter som gjorde at gutten ikke ville sove. Greit å utelukke det vi kan før vi legger en plan videre. Etter disse nettene kan vi si at det ikke har hatt noen virkning. JT har ikke sovnet fortere av det, så da er det ikke det som er problemet.

Vi har i mange år slitt med at JT bare sover ca 4-6 timer. Men det er såpass mange timer at vi har fått sove nok til at vi har klart oss greit. Men de siste ukene har det vært bare 2-3 timer døgnet. Da begynner det å bli tungt. Tungt å stå opp, tungt å holde seg oppe og tungt å gjøre noe som helst. Uten søvn fungerer vi dårlig gitt. Jeg har vært på tur i kjelleren disse ukene, og det tror jeg resten av gjengen også har vært.

JT har også begynt å vise at han har mistet energien. Han som er overlykkelig med fire timers sammenhengende søvn, har vært veldig sliten. Han ville ut en tur her om dagen, så vi kledde på oss og var å lekte i snøen. Men han ble så sliten av det at vi måtte gå inn før halvtimen var gått. Så rart da at han ikke får sove mer. Forstår meg ikke på dette jeg.

Er spent på hva neste trekk blir. Skal ha et telefon-møte med legen i dag der vi skal oppsummere helgen og diskutere veien videre. Håper han har noe lurt på lager, for jeg er faktisk redd for at dette over tid kan gi gutten vår større helseproblemer. Kjenner det jo selv. Hjertebank, svimmelhet, humøret skifter fra minutt til minutt og det føles ut som kroppen bare vil kollapse til tider. Tenker at han kjenner på det samme.

Ikke greit å ikke få sove, når kroppen maser etter søvn. Det er jo det som er søvnproblemer. Men dette skal vi klare å komme oss over. Denne legen jobber med dette til daglig, så han vet nok råd. Vi må bare bli flinkere til å spørre om hjelp når vi trenger det, til rett tid, ikke vente til vi nesten stuper. For det er ikke slik at man bare gir noe så de får sove. Ting må diskuteres og man må utelukke en del ting før man kan gi medisiner. Dere skal få en oppdatering på planen videre.

 


 

Ha en fin dag

#autismesøvnvansker

Verdens autismedag



Ha en fin dag

 

Familie-ferie til Mallorca, Alcudia

Nå er det bare litt over tre mnd til vi skal på ferie til Alcudia. Kjenner at jeg gleder meg bare mer og mer. Det er liksom vår faste plass. Det er godt å reise til samme sted hvert år. Vi vet hvor alt er og JT er i ekstase når han ser at det er dit vi skal. Tror han føler på seg samme roen som vi når vi er der. Det er så trygt og godt. Stranda er langgrunn og han slipper at noen hele tiden er oppå han og må passe på han. Han får være mye mer selvstendig der enn når vi er på andre plasser.

Nå er det slik at prisene er slik som her hjemme, ganske stive. Så hvis man bestiller hotell og skal være der i to til tre uker, blir det fort dyrt. Siden vi liker å være der litt lengre, har vi funnet en billigere måte. Vi leier leiligheter fra et norsk firma som heter Mallorcautleie. Da kan vi være en mnd til samme pris som når du bestiller hotell for 14 dager. Store, fine leiligheter og hus helt på strandkanten. Vi leier i år samme leiligheten som for ett par år tilbake. Tre soverom, kjøkken, stue, to bad, vaskerom og en stor altan. Er kjempefornøyd med denne ordningen.

Det verste for disse med autisme er all ventingen som er på flyplassene. Køer, masse folk med et uendelig støynivå og venting på buss. Mallorcautleie har minibusser som kjører deg og dine direkte til huset ditt. De står på flyplassen med skilt med navnet ditt på, og det er bare å gå rett i bussen og du kjøres direkte til dit du skal. Perfekt for oss i stedenfor å lete etter buss og bli sittende der å vente til alle har kommet, for så å stoppe uendelig mange plasser før det er ditt stopp.

I år reiser vi en uke før de andre familiemedlemmene våre kommer. Det er første gangen vi har klart å samle alle søsken med partnere og barn for å dra på ferie. Noen har valgt hotell og noen har valgt hus/leiligheter, men vi bor ganske nært alle mann. Det skal bli så koselig. Ligge på stranda å se på barna leke og kose seg sammen på den fantastiske stranda. Stranda er veldig lang, men vi bor helt i bukta. Der er det ingen vind, bølger eller noen andre farer. JT elsker å være der. Og når han er fornøyd, er vi fornøyd. Anbefaler alle å gå inn enten på nett eller facebook å sjekke ut Mallorcautleie. Vi er hvertfall storfornøyd.







Ha en fin dag 

#autismereise

#mallorcautleie

JT er "sykemeldt"

Nå skal JT være hjemme til en stund etter påsken. Det ble egentlig avgjort på onsdag etter en telefon-samtale mellom meg og autismeteamet. Denne sovinga er så dårlig nå at det er ingen av oss som har et hode som fungerer. Gutten er uopplagt og tåler svært lite akkurat nå. Går ikke ant å jobbe slik som vi bruker heller, bare litt nå og da. 

Tenker selv at det er det beste som har skjedd akkurat nå. Å sove ca to-tre timer, for så å være våken nesten et døgn...ja det sier seg selv at det fungerer dårlig for både gutten og oss. Så skal jeg ikke skjule at jeg har gått med en følelse av å være veldig splittet. På den ene siden er jeg mor og ser hvor hardt gutten min har hatt det. På den andre siden er jeg en arbeidstaker som helst skulle ha vært på jobb. Har faktisk vært veldig vanskelig i mitt eget hode dette.

Men nå er det bestemt at dette er det vi må gjøre for at gutten vår skal komme seg til hektene igjen. Vi har et prosjekt med en lege frem til mandag. Det er å utelukke at grunnen til lite søvn er at JT har vondt noen plass. Så nå er det halvt om halvt med paracet og ibux før leggetid. Hvis det blir bedre til mandag, ja så må vi jo finne ut av hva det er som plager han. Så i løpet av helgen kan vi ta standpunkt i om det er somatiske plager som styrer søvnen eller ikke. 

Jeg vet at JT må ha veldig vondt før at han gir tegn om ubehag, så dette er en veldig god idé. Men på den andre siden er det forferdelig tungt hvis det viser seg at det er vondt han har. Det at vi ikke klarer å finne ut av det, gjør veldig vondt for oss som foreldre. Men slik er det å ha et barn med høy smerteterskel og som ikke kan uttrykke seg godt nok. 

Det som er litt godt nå, er at jeg kjenner en ro inni meg. Etter det ble bestemt og etter jeg fikk prate med sjefen min om det, slo jeg meg til ro med at det var greit å være hjemme. Vi må jo finne ut av dette snarest mulig og det er alle enige om. Det er veldig godt å ha slike folk rundt oss nå, slike som forstår hvor vanskelig dette faktisk er. Forståelse gjør alt så mye enklere.


 

Ha en fin dag

Ny utvikling

JT har bestandig vært sterk visuelt. Det har vi sett både privat og på skolen. Når vi sorterer med bilder er han så snar at jeg ofte må se etterpå om han virkelig gjorde rett. Slik som når vi lager tre kopper med emner på. En kopp med bilde av kropp, en kopp med bilde av frukt og en bilde med kjøretøy på. Da legger han alle bildene han får av de forskjellige tingene i rett kopp. Han er så snar at mange ganger lurer jeg på om han ser på bildene jeg gir han. Men siden det alltid blir rett, så gjør han nok det.

Nå har vi vært hjemme en stund og jeg ser at JT kan bli veldig umotivert i jobbinga når det blir for lett. Så jeg har tenkt og tenkt på hvordan jeg kan utvikle dette, for å gjøre det mere attraktivt. Så jeg skrev ut bilder som ikke var i samme kategori, men som likevel hørte sammen på et vis. Slik som f.eks lukt-parfyme, sitte-stol, tannbørste-munn også videre.

Var ganske spent på om han ville forstå hva jeg ønsket han skulle gjøre, så jeg viste han med et eksempel. La ned bildet av stol, så la jeg bildet av sitte oppå etterpå. Forklarte med lette ord at to bilder passet sammen. Så staret vi å jobbe. Tror det gikk fem til seks sekunder, så var han ferdig. Det hadde jeg ikke trodd faktisk. For man må jo tenke på en annen måte. Men gutten tok utfordringen, mestret det og ga seg selv en god applaus :-)

Jeg blir så glad av dette jeg. Føler virkelig at vi har en fin utvikling på ting vi jobber med nå. Sakte, men sikkert går det fremover. Så hvordan jeg skal utvikle dette til neste nivå, vet jeg faktisk ikke. Må tenke på det en stund. Så er det noen som har en idé, rop gjerne ut :-) Av og til så sitter jeg og grubler i ukesvis på slike ting, og når jeg har funnet ut av det tar han det på sekunder. Da er det bare å fortsette å gruble da.


 

Ha en flott dag

#autismeutvikling

Vi venter spent på JT's "blomstring"

Det er ikke noe hemmelighet at hver sommer merker vi at JT utvikler seg fortere enn på andre årstider. Det tror jeg de fleste barn gjør. Det er en modningsprosess som skjer og jeg personlig tror at mye av det kommer fra at barna får være litt mere selvstendig denne tiden. Dette er jo en lang ferie, den lengste av de alle. De er mye mere ute og leker, og sjeldent har foreldre så lenge fritt.

Nå er jo ikke JT alene hjemme eller noe slikt, men det er nok litt løsere forhold i hjemmet på sommeren. Ytterdøra står oppe og gutten går ut når han vil. Går heldigvis ikke så langt, men kanskje ut på trampolinen en tur. Hvis han vil bade, kommer han å henter meg. Han vet at han ikke får gå alene ut i bassenget. Vi har et trekk over som er skrudd fast i platten så det klarer han ikke å få av uansett. Har vi ikke hatt det, kunne det fort ha skjedd en ulykke.

Det er lettere på sommeren for oss. Det merker vi godt. Også er det fint for JT å få være litt selvstendig. Lite klær å kle på gjør alt lettere for han, for når det er vinter trenger han hjelp med påkledningen. Sikkert mange foreldre som kjenner seg igjen i det.

Så når det gjelder JT's blomstring i år er jeg spent. For når det skal sies har han hatt en fin utvikling hele fjoråret til nå. Men da er jeg bare mere spent på hva som skal skje. Har jo selvfølgelig noen ønsker, men det er ikke jeg som bestemmer hvordan type utvikling som kommer. Det er det JT som har kontroll over :-) Håper selvfølgelig at han skal prate mere. Han er jo godt i gang.

De siste dagene har jeg hørt noe nytt. Det er når han ser på film og vil at jeg skal sitte å se på sammen med han. Før pekte han på meg, så på filmen. Da ville han at jeg skulle si det samme som de. Men nå har han selv begynt å herme etter de. Bare de to første ordene i en setning, men det er likevel noe nytt han har begynt med. Det er selvfølgelig på engelsk, men uansett går det i riktig retning. Sakte, men sikkert blir kompisen vår flinkere og flinkere. Gleder meg til sommeren ;-)


 

Ha en fin dag

Autisme og overvekt

JT er en kraftig gutt. Han har ikke bestandig vært det, men de siste par årene har han økt vekten mye. Dette har jeg selvfølgelig bekymret meg over. Men jeg tror det ofte går igjen til barn med lignende diagnoser. De blir ofte passiv i lek for de ikke forstår seg på regler og lignende. Blir vanskelig å spille fotball når du ikke forstår deg på reglene. Dette er nok en stor utfordring for de fleste med psykisk utviklingshemming. Men likevel er det kjempeviktig å finne, om så én ting, noe de kan røre kroppen sin til.

Så å få disse barna til å være med på slike aktiviteter blir vanskelig jo eldre de blir. JT liker aktiviteter som han mestrer. Det har han funnet i svømminga. Det å være i vann er hans favoritt. Han flyter på rygg som en kork og er mye mer aktiv i bassenget og i havet enn i andre aktiviteter. Derfor bestemte vi oss for å få basseng i hagen. Der kan han være på timesvis hver dag når badesesongen er her. 

Vi monterte bassenget ned i september, for det drar for mye strøm i vinterhalvåret. Men nå skal det opp igjen. Jeg gleder meg til denne perioden igjen. Da vet vi at vi klarer å aktivisere han såpass at han ikke legger så mye på seg. Det er jo viktig for han at han har noe å holde på med som gjør at kroppen holder seg frisk.

Så nå har vi begynt å planlegge årets badesesong. Om en mnd tid skal det være klart. Vi må gjøre litt vedlikeholds-arbeid før vi er klare. JT kommer til å bli i ekstase. Det som også er så bra er at han sover bedre når han får bade. Da er han trøtt og god utpå kveldene, og trenger litt mere søvn. 

Det å ha en aktivitet som han mestrer er så viktig for selvtilliten hans. Da er det hans tur å vise vennene sine hvor mye han får til. Vi bruker å ha en til to på besøk i gangen, det er nok for JT. Blir det flere trekker han seg unna og går inn. Blir for mye for han da. Har fungert bra det. Så det blir vi nok å fortsette med. Er jo fort at det blir en samlingsplass for barna og det er ikke det som er målet. Målet er at JT skal ha godt av det og holde seg i aktivitet. Så nå er det bare å finne badebuksa, for snart starter vi badesesongen her hjemme :-)





Ha en fin dag

#autismeovervekt

 

Viktig å være åpen

Det har vi lært de siste årene. Å være åpen skaper forståelse. Nå synes sikkert noen at jeg er for åpen, at jeg forteller alt for mye. Det kan nok hende, men jeg har valgt å fortsette for jeg ser det hjelper. Vi merker godt på folk rundt oss at det er en bedre forståelse rundt diagnosen autisme. 

Det hadde selvfølgelig vært bedre om det hadde vært meg selv jeg skrev om, for jeg forteller jo ganske mye om denne gutten vår. Men så er det jo slik at siden han ikke kan fortelle dere hvordan han opplever denne verden, så føler jeg at jeg må gjøre det for han. For det er så mange fordommer mot disse uskyldige barna. De blir fort dømt, og det er ofte at folk misforstår. 

Så da velger jeg å være stemmen hans. Slik at de som har lyst kan lese litt om JT's utfordringer. Det å belyse et tema som kan hjelpe disse barna med autisme å få bedre forståelse, tror jeg er viktig. For det er ikke bestandig det er positive kommentarer JT har fått. Heller kan han ikke komme til meg å si at han er lei seg for disse kommentarene. 

De som ikke har hørsel, trenger noen til å høre for seg. De som er blinde, trenger noen som ser for seg. Og de som ikke kan prate, trenger noen for å prate for seg. Det er slik jeg ser det. Og det er viktig at den hjelpen kommer fra noen de stoler på og kjenner godt. Jeg brenner for denne diagnosen autisme. Hver våkne time jeg har, sitter jeg og funderer på alt mulig innenfor denne diagnosen. Prøver å sette to og to i sammen, og prøver å finne ut om hvorfor JT gjør det eller det. Jeg forsker rett og slett på JT's hverdag :-)

Det er både spennende og frustrerende for jeg står ofte fast i min forskning. Men gutten vår lærer oss noe nytt hver dag. Så hvis noen synes jeg forteller altfor mye så må jeg bare svare med at jeg skulle ønske jeg kunne ha fortalt mer. Ja, det er sant. Det er mye vi ikke vet om autismen og hvordan disse barna har det inni seg. Så jeg håper faktisk at jeg med tid og stunder kan fortelle mer. Slik at vi og alle andre kan forstå autisme bedre. 


 

Ha en fin dag

Enda en våken-natt

JT er enda våken. Klokken er halv syv på fredags morgen. Som regel er han stille og finner noen leker som han har i senga, men i natt har han holdt ett fryktelig liv. Skriking og roping, så mye at jeg blir overgitt om ikke han har holdt naboene våken. Vet ikke hva han plages med, men det virker som han ikke finner ro rett og slett.

Synes synd på han, men må jo bare innrømme at jeg kjenner at jeg kan bli irritert innimellom. Jeg har duppet litt her og der i løpet av natten. Men tror faktisk ikke mannen min har fått søvn i hele tatt i natt. Nå er han på jobb. Stakkars menneske. Han må være helt utslitt. 

Det er faktisk noe av det tyngste som er, dette å være søvnløs. Man fungerer ikke, verken i hode eller kropp. Det har nok de fleste kjent på en eller annen gang når barna har vært syke. Man klarer akkurat å fungere nok til å være tilgjengelig for barna sine, men ikke noe utenom. Jeg blir bare en zombie som stabber over gulvet hver gang jeg må. 

De to siste ukene har JT holdt på slik som dette. Ca tre timer med søvn, for så å holde seg oppe litt over ett døgn. Må være forferdelig tungt for han også. Det er sjeldent at han ikke vil bade når vi foreslår det, men vi har ikke fått han til det heller. Før i går, da måtte jeg tvinge han faktisk. Må jo bade av og til ;-) Ting er ikke slik som det skal når gutten vår ikke vil bade. Det bruker å være yndlings-aktiviteten hans.

Så nå skal det bli godt å legge seg kjenner jeg. Håper han sovner snart. Han trenger det, og jeg også. Så får vi jage gubben på soverommet når han er ferdig på jobb. Slik går dagene her for tiden. En sover nå og en sover etterpå. Godt det er helg nå.


 

Ønsker alle en flott helg

#autismesøvnvansker

Stadig nye ting

Det er ikke bestandig vi får med oss hva JT gjør på pc eller ipad. Av og til er vi så trøtte at vi bare lar han trykke i vei. Men det er nok et kjent fenomen hos de fleste familier vil jeg tro. JT har nesten bestilt flybilletter og han finner frem til nettsider som handler om reiser, helst til varmere strøk ;-) Synes det er litt morsomt jeg.

Nå har JT lånt min pc en stund. For hans pc måtte fikses litt på. Men i går var den klar og jeg fikk min tilbake. Det var litt morsomt, for når jeg hentet min data så jeg gjennom alle sidene som var oppe før jeg lukket dem. Han har jo dette programmet som han skriver på, Symwriter, der det kommer opp bilde hvis han skriver ord-rett. Han kan velge om han vil ha norsk eller engelsk. Der hadde han skrevet flere titalls sider. Så jeg lagret det før jeg skummet gjennom alt.

Der var det bare rim gitt. På engelsk. Visste ikke at han kunne rim engang. Kunne ikke ha tenkt meg til det i hele tatt. Men der sto det, svart på hvitt. Jeg ble flirfull, og glad. Godt å se at han stadig utvikler skrivinga si. Og det på ting vi ikke har prioritert å lære han. Det har han lært seg selv. Kanskje på sine våkne natters-timer, så sitter han å spekulerer på sine ting. 

Så han lærer, og det uten hjelp fra oss. Det synes jeg er så godt å få oppleve. Og rim er jo ikke det enkleste å få til. Hvertfall ikke ord som faktisk betyr noe. Flinke gutten vår. Men jeg ser at vi skal sjekke litt oftere på dataen hans. Kanskje det ligger mere der som vi ikke vet han kan. Bruker å lagre alt han har skrevet, men av og til er det over hundre sider som er skrevet. Så jeg leser ikke alt, bare lagrer sånn fort for å ta vare på det.

Fikk tatt noen bilder av det slik at dere kan få se litt av det.





Ha en fin dag

#autismeutvikling

Tunge dager

Det har vært noen forferdelige tunge dager nå. JT har nesten ikke sovet i hele tatt. Vi er jo vant med disse 4-6 timene, men nå har det vært mye mindre. Det startet i forrige uke på torsdag. Da fikk han ikke sove. Sovnet ikke før på fredags morgen. Da var han helt utslitt selv, men virket som han bare ikke klarte å sovne. Veldig urolig og misfornøyd.

Vi tenkte at det var for han ikke var frisk, men ingen feber eller noe. Så sov han i tre timer før han våknet. Ikke mye. Han var sur og lite opplagt hele dagen. Var sikker på at når kvelden kom, kom han til å sovne fort. Men nei, like urolig da. Vi skulle egentlig på denne vårfesten, men hadde ikke sjangs. Han sovnet ikke før det var nesten gått ett døgn igjen, på lørdags morgen kl halv åtte. Og så skjedde det igjen, opp kl halv elleve på formiddagen.

Like sur og uopplagt hele lørdag. Forstår jo det, må være forferdelig tungt for han. Lørdagen gikk og JT holdt seg våken hele dagen. Hadde trodd at han skulle sovne i løpet av dagen, for man kunne se hvor trøtt han var. Men nei. Holdt seg våken nesten ett døgn igjen. Sovnet ikke før på søndagsmorgen. Og hadde også da bare to og en halv timers søvn før han sto opp igjen. 

Men på søndag var han helt i kjelleren. Sovnet kl ni på kvelden. Da var jeg og gubben snar å legge oss. Tenkte at nå....nå får vi sove litt i natt. JT våknet kl ett på natta. Men hadde fått sove litt lenger, så han var blid som en sol. Forstå det den som kan. Vi var helt ferdige. Men han sovnet faktisk på formiddagen så jeg fikk sove litt da. Det fikk ikke mannen min, for han var på jobb da. Vanskelig å få overskudd når det blir så ekstremt lite søvn. Både for gutten og oss. 

Det er nok vanskelig å forstå seg på hvor omfattende disse søvnproblemene er for andre, men det er forferdelig tungt. Ikke bare for JT, men for oss også. Gutten har en helt annen døgnrytme enn oss friske folk. Men i går kom vi oss på skolen en tur og klarte å være der ett par timer. Gikk veldig bra. JT jobbet fint og utførte det vi krevde. Ikke verst med så lite søvn. I dag er vi hjemme for han sovnet ikke før kl syv i morgest. Nå gleder jeg meg til opphold til autismeteamet kjenner jeg. Håper vi får komme dit snart.


 

Ha en fin dag

Hva tenker du?

Satt, som vanlig, en kveld å tenkte gjennom forskjellige ting. Både om det ene og det andre. Tenkte mye på juli mnd 2016. Det var da jeg startet å skrive. Åpnet meg, og det mere enn jeg følte meg komfortabel med. Men det var jo en grunn for det. En veldig viktig grunn faktisk. Jeg ville at alle som leste mine tanker skulle forstå JT, eller alle barn med diagnoser som gjør dem litt spesielle, bedre. Og kanskje ikke bare han/de, men også oss foreldre. 

Siden jeg før var veldig lukket, tenkte jeg jo at jeg neppe var alene om det. Men det er et sårt tema, ikke bare at JT har autisme, men også alt rundt. Alle spørsmål, alle blikk, alle kommentarer og ikke minst de kampene vi som foreldre har. Både i hverdagen og med kommune osv. Når man tier om det, får man heller ikke forståelse.

Så jeg er litt spent på om noen har fått en nytt syn på disse barna. At noen av dere har tenkt anderledes eller kanskje opplevd noe selv når dere har truffet på noen i samme situasjon? Eller når dere har møtt JT. Hadde dere noen tanker som dere kanskje ikke har hatt før? Har dere ett annet syn på slike barn og deres foreldre? Har dere mer forståelse? Har det hjulpet at jeg har delt? Det er faktisk viktig for meg å vite :-)

Så nå håper jeg at dere kan dele det med meg. Gjerne under bloggen min på kommentar-feltet. Du bestemmer selvfølgelig om du/dere vil være anonym, det har ingen betydning. Jeg vil bare vite. Nå har jeg prøvd så godt jeg kan å fortelle dere om både positive og negative ting, så jeg håper at dere kan dele tilbake til meg igjen :-) Sitter å venter spent.


 

Ha en fin helg alle sammen.

 

Å være forsiktig med hva man ønsker seg

Har tenkt på det mye nå når JT har vært syk. Jeg tar ofte meg selv i å sitte å tenke skulle ha ønsket at..... Det man gjerne ikke tenker på da er konsekvensene av at ting er anderledes. Slik som jeg ofte, som dere sikkert skjønner, tenker at jeg skulle ønske at JT var uten alle disse diagnosen. Ja, ALLE faktisk. Men det er ikke sikkert det ville vært så bra. Enn hvis han f.eks hadde vært en rappkjeftet, frekk, liten kar. Da hadde vi hatt andre problemer igjen, vil jeg tro.

Da hadde jeg fortsatt vært trangsynt og ikke forstått meg på autismen. Heller ikke angst, depresjon eller OCD (tvangslidelser). Da ville jeg nok vært som mange andre, som de som misforstår hele greia. Sånn som de som gir stygge blikk eller kommenterer hvor dårlig oppførsel barnet ditt har. For jeg har jo selv, før i tiden, sett stygt på noen jeg også. Ikke forstått hva det virkelige problemet var. Vil ikke dit igjen. Mens nå har jeg lært så mye av JT, at jeg føler jeg kan se disse barna bedre. Jeg gir de, og foreldrene, heller et smil. For jeg vet de trenger det.

Det er så lett å sitte å ønske seg alt mulig. Det er jo selvfølgelig lov, men husk at da ville ting rundt deg også vært forandret. Hadde jeg hatt mere penger så skulle jeg ha flyttet til varmere strøk. Det har jeg ønsket mang en gang. Men så slo noe meg her om dagen. Jeg kan faktisk ikke klare meg uten min kjære mamma. Er totalt avhengig av henne. Må snakke med henne hver dag, og helst se henne også. Men det har jeg jo ikke kunne gjort hvis jeg hadde bodd i utlandet. Hehe, hadde blitt vanskelig for meg det, måtte i så fall tatt henne med oss. Og ikke har jeg hatt vennene mine så tilgjengelig heller.

Det jeg ønsker å si med dette er at alt har en mening. Det er jeg sikker på. Og det er ikke bestandig at det man ønsker, gjør livet ditt mere positivt. Kanskje på en måte, men alle de andre forandringene som følger med må man ikke glemme. Jeg er så sikker på at JT, og barn med slike diagnoser, har en misjon med livet. Lære oss å ta henyn til hverandre, minne oss på å ikke ha det travelt og det viktigste: hjelpe og vise omsorg til de som trenger det som mest. 


 

Ha en fin dag

Stigende form

Etter mange uker med sykdom ser vi at JT har begynt å komme seg sakte men sikkert. Han er ikke i toppslag enda, men er i bedre humør i lengre perioder om dagen. Trenger ikke paracet mer enn en gang i døgnet, så det går fremover. Godt er det. Håper han blir i form fort, så vi kan dra ut litt i helgen. Kjedelig både for han og meg og bare sitte inne hele dagene.

I går fant han på sine typiske sprell og det er et sunnhetstegn tenker jeg. En flaske med solfaktor på gulvet, ja dere vet.... når han er i det laget begynner formen å komme seg. Det har han ikke gjort på en god stund nå. Det har vært godt faktisk ;-) Denne vaskinga kan man bli gal av.

Men det er jo positivt at han har en formstigning, tenker jeg. Synd at det tok så lang tid, men får håpe han er ferdig nå med både det ene og det andre. Tror det er slik at når man er syk med noe, så er man veldig mottakelig for andre ting også. Virker som han har hatt hodepine de siste dagene, for han kom til meg og pekte på hodet å sa au. Ikke værst at han klarte å gjøre det. Det er jo kjempefint.

Jeg var i kontakt med genetikk-avdelingen på Rikshospitalet før JT skulle i narkose. Vi har diskutert med dem før om å få en blodprøve av JT for å sjekke om han har en type flimmerhår-svikt. Han er jo veldig plaget med ørene og er ofte syk. Så nå er blodprøven tatt. Tar nok litt tid før vi får svar, men viktig å få vite siden han selv ikke kan forklare. Blir spennende å få høre fra de. 


 

Ha en fin dag

 

Kjære JT

Det gjør meg vondt når du har det vondt. Når du gråter, gråter jeg innvendig. Håper at du forstår det gutten min, at jeg prøver å forstå så godt jeg kan. Men det er ikke enkelt skal jeg si deg. Jeg ser jo at du ikke vil ha vondt, for når jeg spør svarer du med et nei. Er det bare for du er redd, eller er det for at du vil at det skal gå bort? Vanskelig å vite.

Hver dag sitter jeg og lurer på hvorfor du gråter. Spekulerer meg gal. Og da kommer tankene, det hadde vært så mye enklere om du kunne ha snakket. Du er jo så flink til å prøve, av og til er det klokke-klart. Håper du forstår at det er derfor vi jubler, for at du fikk det til. Men jeg vet jo ikke.

Nå har du vært syk lenge, føler jeg er syk med deg. For jeg blir så trist. Trist av å se at du ikke klarer å fungere, trist av å se at du ikke får til å forklare. Hadde det ikke vært godt, kjære JT, å få klage litt. Fortelle mammaen din at du er uvel. Det er jeg sikker på at du hadde ønsket. For bare det å få klage litt, gjør ting litt bedre. Men du får det ikke til.

Er du stengt inne i din egen kropp? Er det slik at du tenker ting, men får det ikke ut? Jeg vil vite, gutten min. Jeg vil vite alt. Min store drøm er at du en gang skal lære deg å snakke. Såpass mye at vi kan forstå deg bedre. Det er viktig for meg. Håper du vet det. Vet at det er derfor jeg maser, dagen lang.

Jeg vet at du merker at jeg av og til blir sliten. Men å høre på gråten din og ikke klare å finne ut hvorfor, gjør meg gal. Men det er jo ikke din feil. Det må du vite gutten min, det er ikke din feil. Vi finner nok ut av det, vi må bare gi det litt tid.

Kjære JT, vi må jo få det til. Tror du ikke det? Jeg har troen på deg. Du kommer til å få det til. En dag JT, en dag skal vi klare det. Sammen. Vi gir ikke opp, det er sikkert. Håper du vet det gutten min, vi gir ikke opp. En dag SKAL vi klare å snakke sammen, du og jeg. Da skal vi ta igjen alt det tapte. Åååh, som jeg gleder meg.



 

Les mer i arkivet » April 2017 » Mars 2017 » Februar 2017
hits