hits

Stigende form

Det er en ren lykke når JT er i form. Da er dagene innholdsrike og stemningen er god. Den siste mnd har inneholdt en operasjon og to pencillin-kurer, så det har gått like fort oppover som nedover. Men i dag får han siste dosen av kur nr to og da er han på oppover-tur....heldigvis. 

Nå er det bare en uke til skolestart så vi håper at det holder seg sånn en stund denne gangen. Det hadde vært fint å få en normal oppstart med en frisk JT. Men det ser ut som at ørene har bestemt seg for å tulle litt ekstra med gutten vår. Etter operasjonen i juli, fikk han en kur på ti dager. Etter siste dosen gikk det eksakt en uke med en frisk JT før det startet å renne ut av ørene igjen. Det var så stygg farge på at det vistes med en gang at dette var betent. Så da kom kur nr to i hus.

Det som er godt er at når JT går på pencillin, tar det bare tre dager til vi ser at formen er stigende igjen. Da er han den gode, gamle og tullete JT igjen med godt humør. Så nå gjenstår det å se hvor lenge det holder seg fint. Det går nok mot denne operasjonen som vi gruer oss veldig til. Høres så grusomt ur å borre gjennom tinningsbeinet, men legen på lokalsykehuset vil at det skal gjøres. Vi får se om legen og kirurgen blir enige. En ting er sikkert.....JT kan ikke ha det sånn lenger, det er rett og slett en dårlig livskvalitet.

Men nå skal vi nyte siste uka av ferien med denne friske versjonen av JT. I morgen reiser vi bort sammen med ste-dattera mi og hennes familie. Det skal nytes fullt ut. Vi har gledet oss så mye til denne turen sammen med de, da blir det litt kvalitetstid med bestemor-ungene. Det er det altfor lite av. Litt morsomt å tenke på at JT er onkel til denne jenta på tre år :-) 

Ha en fin dag

#autismeørebarn #barneautisme

Ingen fred å få for JT

Vi så at det skjedde noe fra fredag til lørdag. Fra å være kjempeglad og opplagt til å bli utilpass og bare vil trekke seg tilbake på rommet. Så fort skjer det faktisk. Vi tenkte kanskje det var for vi hadde besøk og var mange i huset i helga, men i går oppdaget vi hva det dreide seg om. Vi fikk ikke være borti ørene hans, da begynte han å gråte.

Det renner av begge ørene igjen, brun og stygg væske. Det tok ikke lang tid. I går kveld var det akkurat en uke siden JT var ferdig med pencillin-kuren. Det skal jo nesten ikke være mulig. Men slik har det vært det siste året, dessverre. Det bare danner seg nye bakterier etter endt pencillin-kur. Ikke rart gutten er lei.

Det verste er at den faste legen vår på sykehuset har ferie i tre uker til. Det er han som kjenner gutten best og som regel når vi ringer han, fikser han det meste. Men nå må vi gjøre det annerledes. Håper på å få utstyr til å ta prøver av ørene i morgen, så vi får rett medisin før det bryter skikkelig ut. Og vi som skal på ferie nå uka før skolestart :-(

Vi får krysse fingrene og håpe på det beste. Foreløpig fungerer han greit. Vi har klart å lokke han ut en tur i dag. Satt og lekte med vannslangen og bilene en stund. Men det er ikke så mye futt lenger slik som det har vært de siste to ukene. Men det er det vi bruker å si: det er bare å nyte de gode dagene som gutten har, for her snur det fort. 

Ha en fin dag

Samtaler og forståelse

Det er ikke enkelt å ha en hel samtale med en som i utgangspunktet er non verbal. Men det sies at øvelse gjør mester. Det er jo noe vi har erfart selv med JT. Men det må øves inn. Og jeg ser at vi må bruke samme setning for å få umiddelbar respons fra gutten. En samtale vi har hver dag handler om maten. Den går sånn som dette:

JT: knekkebrød?   Jeg: knekkebrød med...?     JT: leverpostei og majones     Jeg: skal du ha ett eller to?    JT: to                                                         En kort, men presis liten samtale vil jeg kalle det. Men det er jo blitt så lettvindt nå når han kan si hva han vil ha. Alt av pålegg og frukt han liker, sier han klart og tydelig. 

Han forstår også mye mere av det jeg sier. Jeg kan si at han må hente ut pålegg selv, lukke kjøleskapsdøra, gå på do, hente vannflaska, sette filmen på pause, kle på, kle av og mye mere. Det har tatt tid, men jeg synes han har kommet seg skikkelig. Det er ikke noe jeg har forventet. Ekstra morsomt er det at han bruker norsk ved disse faste tingene, for det er engelske ord han foretrekker mest.

Det at JT forstår mere gjør hverdagen lettere. Gutten er blidere og mye mere fornøyd enn før. Og nå er hørselen god i tillegg. Siste dag med pencillin i dag. Ikke at jeg tror det vedvarer så lenge, men det merkes godt at JT har gode dager. Mere opplagt og ler mye.

I dag skal mannen i huset feires. Vi har laget dagsplan med litt diverse, der er også bilde av pappaen hans og et bursdagbilde. Virker som han forstår det også. For når jeg sa at pappa hadde bursdag, var JT snar med å peke på de bildene. Hipp hurra for den snilleste pappaen i verden, for han har vi her med oss :-)

Ha en fin dag

#autismeforståelse #autismespråk #autismedagsplan

Nye smaker frister

Knekkebrød har de siste årene vært så og si det eneste JT har spist. Husmann, det er viktig :-) Andre typer knekkebrød vil han ikke ha. Har ikke gått å lure han heller. Med sine følsomme fingrer gjennomskuer han at det ikke er husmann bare han tar på knekkebrødet. Da vil han ikke ha det, er heller sulten. Men pålegg i alle varianter har han bestandig spist, bare ikke søt-pålegg. Makrell i tomat, leverpostei og kaviar har vært favorittene.

Vi har jo bekymret oss over dette. Redd for han skulle mangle viktige vitaminer i kroppen. Men blodprøver har vist at JT har det han trenger og at han får i seg riktige ting. Det er jo kjempebra. Han blir ikke lei knekkebrød heller. Men hvis vi steker en grandiosa kan han takke ja til et stykke. Men bare til grandiosa, annet er ikke aktuelt.

Når vi reiste til Spania så fikk storebror i huset til å få JT til å spise en halv bolle. Jeg ble overgitt. Jaja, tenkte jeg, kanskje gutten er mere villig nå til å prøve seg litt frem. Vi har en kinarestaurant på Mallorca vi ofte er på. JT har bestandig med seg egen matpakke og det synes de er greit. Innholdet i matpakka? Knekkebrød med leverpostei selvfølgelig ;-)

Men sist vi var der ble JT veldig interessert i bestemors nudler. Han ville ha litt på fatet sitt og det fikk han. Vi satt spente og ventet på hva dette skulle bli til. JT satt å lekte med nudlene. Plutselig tok han og plasserte en håndfull nudler på hodet sitt. Herregud, da tenkte jeg at nå blir vi utkastet. En mann ved siden av oss begynte å le. Jeg satt med blandede følelser ;-)

Gutten fikk beskjed om at sånn oppfører vi oss ikke. Huff, det er dette filteret da, som JT ikke har. Nudlene ble lagt tilbake på fatet mot hans vilje. Men da begynte han plutselig å spise. Nudlene gikk ned, alt han hadde på fatet. Så det å la han få kjenne på maten og prøve seg frem, til og med legge maten på hodet, det nytter. JT er 11 år, men man må ikke glemme at han også er 3 år på mye. Men det så litt morsomt ut med en håndfull nudler på hodet, det må jeg innrømme. Så nå har han smakt både boller og nudler, ikke verst med tanke på hvor ensidig han har vært i kostholdet i mange år. Flink gutt. 

Ha en fin dag

#autismekosthold #autismepsykiskutviklingshemming #autismeferie

Jakten på det "normale"

Den evige jakten på det normale. For det er det det er. Blir litt lei av det jeg. Min gutt kommer aldri til å bli det andre mener er "normal". JT er JT og sånn er det bare. Klart han skal få hjelp til å utvikle seg, men hvor mye utvikling det blir vet ingen. Men jeg bruker alltid å si: det kunne vært så mye verre. 

Vi har en gutt som kan gå, hoppe, løpe, spise, puste, le og gråte, helt av seg selv. Det er det ikke alle som kan. JT kan mye han, men siden det ofte blir sett på som en selvfølge så tenker ikke så mange på det. Det gjør jeg. Det kunne vært så mye verre. Den setningen sier jeg ofte til meg selv. 

Her i huset er det fest hver gang JT lærer seg noe nytt. Om det så er noe så lett som å hente ut sitt eget pålegg fra kjøleskapet. For det er ikke en selvfølge for oss at han forstår hva vi sier. Vi øver, øver og øver. Jakten på det normale. Til alle døgnets tider. Ingen ferie fra det. Men jeg sier det igjen: det kunne vært så mye verre.

Det normale blir ofte unormalt for oss. Hvis jeg sier noe til JT og han reagerer tvert, ja da blir jeg stående som et spørsmålstegn. Hva skjedde nå, liksom. Haha ja det blir sånn. Det normale for andre er ikke normalt for oss. Hvis alt en dag skulle snudd og blitt normalt her, ville jeg tro at noe var unormalt. Merkelig greier det der.

Vi alle er forskjellige og det er godt. Det er viktig å tenke på at det som er normalt for deg, ikke er det for meg og omvendt. Sangen bakvendtland passer godt her i huset ;-) Uansett hvor tungt det kan være å ha barn med utfordringer er det viktig å tenke: det kunne vært så mye verre. Jeg er veldig stolt av gutten min, for han klarer noe hele tiden, hver eneste dag :-)

Ha en fin dag

#autisme #barneautisme 

Vi har fått den beste rådgiveren på hjelpemiddelsentralen

Jeg er medlem av mange grupper på facebook som går på syke barn og autismebarn. Der ser jeg ofte at mange må vente i evigheter på ting de har søkt på, enten fra NAV eller hjelpemiddelsentralen de bruker. Det er jo veldig leit for de det gjelder, spesielt for barna som har dette behovet. Jeg har opplevd det selv så jeg vet hvor frustrerende det kan være.

Men nå har vi vært så heldige. Vi har fått en dame som bare hiver seg rundt og fikser med en gang. Rullestolen kom etter en telefon-samtale. Når vi spurte om eikert-beskyttelse til stolen, ble de også sendt på dagen. De kom så fort at de ble sendt tilbake pga at vi var 2 uker på ferie ;-)

Da fikk jeg mail om vi ikke skulle ha de. Joda, svarte jeg. Hun skulle sende de en gang til. Da fant hun dem ikke, de hadde blitt brukt til en annen stol. Fikk mail på nytt om vi ville ha blanke eller om vi ville ha noen andre som hun sendte link på. Da hadde hun funnet noen som så ut som felger til bildekk, skikkelig tøffe. De måtte vi ha ;-) 

Tandem-sykkelen er også snart på tur. Denne dama på hjelpemiddelsentralen er effektiv altså. Det har så mye å si at man treffer på slike mennesker som ser behovet og gjør noe med det. Håper vi kan få beholde henne en stund. Nå er vi jo i en prosess med ombygging av hus og hun kan nok hjelpe mye med å tilrettelegge for JT. Det vil vi ha behov for, for vi vet jo ikke enda hvordan ting blir med gutten vår. Hvordan han blir å fungere i sitt eget lille hjem. 

Så nå er det bare å glede seg til at sykkelen er på plass. Kanskje det blir lettere for JT's hjelpere å få han med ut på turer i sommerferien. Håper hvertfall sykkelen faller i smak, men så vet man liksom aldri med denne gutten vår. Han kan være både sær og bestemt, men vi krysser det vi har :-)

Ha en fin dag

#autismehjelpemidler #autismetandemsykkel

JT er i kjempeform

Telefonen kom på fredag fra legen. Prøvene fra ørene var klare. Legen kunne fortelle at det var bare én medisin som kunne få bukt med bakterien. Det morsomme er at den medisinen har vi faktisk hatt i medisin-skuffen til JT i mange år, også nå. Det er den samme medisinen som gutten vår får når han har nyrebekkenbetennelse. Én medisin som virker på både urinveiene og øvre luftveisinfeksjoner, bactrim.

Denne medisinen har JT tatt en rekke ganger og den er faktisk god på smak. Så på fredags kveld startet vi på en kur som skal vare i ti dager. JT tar den uten at vi må blande den ut i noe annet, så alt er mye lettere. Har så mye å si at smaken er god for det er ikke få ganger JT spytter ut medisiner og kuren ikke blir fullverdig.

Denne uka har vært superfin. Gutten fikk lettet på problemene under narkosen på mandag og har vært i kjempeform siden. Vil tro det bare går oppover enda siden vi har fått medisin i tillegg. Det er mye latter, lek og god søvn. Han skriver mye og er veldig glad. Godt å endelig se gutten så fornøyd.

Så kanskje vi er heldige og får en frisk gutt ut sommeren. Det hadde vært deilig. Det er et helt annet hus hos oss nå som han er i god form, det merkes godt. Han er fortsatt treig når han våkner, liker å ha god tid, men når motoren starter så er det full spiker til langt utpå netterne. Det er bare å nyte fullt ut :-)

Ha en fin dag

#autisme #barneautisme 

Jeg er forelsket

Denne jenta har tatt meg med storm. Øynene hennes, krøllene, det vakre smilet....ja jeg har fått følelser for denne vakre jenta, uten å treffe henne. Hennes mor har satt alt på vent, tenk å ha barnet sitt på lånt tid. Huff, det er rett og slett hjerteskjærende.

I dag fyller jeg 40 år og mitt største ønske er at vi sammen kan hjelpe denne familien, slik at de kan få en fin tur dit de måtte ønske. Eva Natali har hjelp døgnet rundt grunnet sin sykdom, slik at mor kan få seg litt søvn innimellom. Å være enslig mor til et så sykt barn må være helt forferdelig.

Jeg har fulgt dem på instagram en god stund, sommerfuglprinsessen. For noen uker siden var Eva Natali så dårlig at hun sov seg gjennom 3 hele døgn. Jeg har hatt kroniske syke barn i 19 år, men det er bare bagateller mot hva denne familien har. Så hjelp dem med å gi et bidrag og del del del. Så kanskje denne lille familien med sine hjelpere kan få seg en etterlengtet ferie. Så gå inn på www.spleis.no og søk opp sommerfuglprinsessens ferietur eller bruk linken nederst <3

Eva Natali har mange hjelpere rundt seg, det koster å reise og det koster for mat. Så la oss kjøre på å gi denne lille familien denne ferien <3 Sammen klarer vi det meste :-) https://www.spleis.no/project/43467

Bildet er tatt av Anne Andersen. Se så vakkert, er det rart jeg er forelsket?

Ha en nydelig dag

https://www.spleis.no/project/43467

 

Gutten er "back in business"

Utfordringene er mange når man har syke barn. Så kommer det andre utfordringer når de er friske ;-) JT er i toppform i disse dager og det merkes.....både på det ene og det andre ;-) Det får både gulvet, kjøleskapet og vi kjenne på. Jeg satt ute med en kaffekopp i ca 5-10 minutter og møtte dette da jeg kom inn. Koselig???? En god blanding av tomatjuice, vaniljesaus og egg. JT fikk fart på seg da han hørte jeg kom inn. Løp så fort han kunne på rommet. Hadde kledd av seg sokkene før han forsvant rundt hjørnet. 

Tell til ti, Anita, tell til ti. Nyttet ikke, man blir oppgitt av dette. Men....ser litt positivt på det likevel. Gutten, som elsker å tømme ut flytende væsker, har ikke gjort dette på gudene vet hvor lenge. Det har vært godt, men dette er det jeg kaller et sunnhetstegn. Når JT driver på med slike ting er han i form....i form til litt faenskap for å si det som det er ;-) 

Heldigvis hadde jeg assistenten her. En sto på kjøkkenet og vasket mens den andre var å vasket av gutten. Alt tar kortere tid når man er to, det er sikkert. Jeg hadde det i bakhodet at eggene ikke var trygge, for JT var flere gang dagen før å småplukket på de. Men da var jeg i stua og fikk avverget situasjonen. Jaja, alt er både på godt og på vondt. Og utfordringer er det uansett hvilken form gutten er i. Men så lenge humøret er på topp, er vi fornøyde. 

Ha en fin dag

#autismeutfordringer #barneautisme 

Et glimt av den gamle, gode og latterfulle JT

Noe så deilig. Det er såååå lenge siden JT har hatt en så god dag som i går. Da han våknet begynte han å le så det trillet av han. Vet ikke hvorfor, men han var så glad. Han sluttet ikke heller. Det varte lenge, så lenge at jeg ble flirfull selv også. Den latteren hans er så trillende og god, og så smitter den så lett.

Tror ikke vi har opplevd det én morgen siden forrige sommer faktisk, helt sant. Han har vært utilpass og har vært potte sur med en gang han har våknet. Men så har han fått smertestillende og da har han blitt rolig. Men ikke på langt nær så glad som han var i går. Kom løpende inn i stua og latet som han datt, fjottet og tullet, lo og hoppet, uten paracet. Deilig :-)

Det er godt å se JT sånn. Det er jo slik han er når han er frisk og ikke har noen bekymringer. Da liker han godt å herje, helst litt hardt, og latteren sitter løst når mamma eller pappa hiver seg med. Vi lå å rullet på gulvet og hadde latterkrampe begge to. Jeg, for at jeg ble så glad over at gutten min hadde det bra. Han, for at jeg lo så høyt som han sikkert ikke hadde hørt på lenge. Godgutten vår :-)

Det er bare å nyte så lenge det varer. Vi, som alle andre, vet ikke hva morgendagen bringer. I dag kommer isbilen, forhåpentligvis. JT skal få fylle fryseren vår med favorittene sine. Viktig med litt premie når han er flink å jobbe ;-) Nei, dette gjorde godt i mamma- og pappahjertet. Håper det varer leeeenge <3

Ha en fin dag

#barneautismenonverbal #autismehelse

Tannlegen var hvertfall fornøyd

En ting mindre å bekymre seg over. Det er alltid godt. Det har ikke vært sånn hver gang, for JT har ikke vært så altfor flink til å gape ved tannpuss. Men nå har vi fått dreisen på det og det så veldig fint ut. Det er ikke en selvfølge med tanke på alle medisinene JT går på, så vi er fornøyde og lettet over det. 

Men så var det disse ørene da. Det er en helt annen historie. Det så ikke bra ut. Legen sa han brukte masse tid på å suge ut og rense opp i øret det gikk hull på. Det var betent så han tok prøver av det for å se om det er samme bakterien som sist. Så det blir ikke medisiner på gutten før i slutten av denne uka. Det ble satt inn dren i "god-øret". Det har vi prøvd før og jeg er ikke noe fan av det akkurat. Da bruker det å bli mere betent, men vi får se. 

Det vistes godt at trommehinnen hadde revnet sa legen. Det var så stort at han har ikke fått et dren til å sitte fast der. Ikke det at han ville det, men han sa det for å forklare hvor stort det var denne gangen. Vi er nesten sikre på at det er den samme bakterien som sist, da denne er vanskelig å bli kvitt. 

Bildene av bak-øret får vi høre om mot helgen. De måtte sendes til kirurgen i Bodø. Er spent på hva de mener må gjøres. Vet at legen her mener at det må dreneres, men kirurgen er litt usikker. Seks timer på operasjonsbordet vil han nok unngå, men jeg har en følelse på at det er dit vi kommer nå etterhvert. Vi får se.

JT virker i god form nå etter inngrepet. Sikkert godt å få hørselen tilbake igjen. Den kommer tilbake fort når de renser mellomøret, er bare så synd at etter 4-5 uker fylles det opp igjen. Nå skal vi nyte dagene som er gode, meldt fint vær så jeg håper vi får noen utedager. Så blir det nok enda bedre for gutten når medisinen kommer.

Ha en fin dag

#autismeørebetennelse #autismehørsel

Nå sover JT tungt

En litt stresset JT var det i dag når vi kom på sykehuset. Svetten rant og han ba om knekkebrød med leverpostei non-stop. Ble litt venting siden det var mange ting som skulle gjøres. Rensing av ører, CT av bakøret med kontrastveske og tannlegen skulle også innom. Greit at alle hadde tid når vi kom inn til en akutt-time, men da er det ekstra greit å vente med narkose til alle var samkjørt. Da blir narkosen kortest mulig.

Men i dag har JT vært flink. Hilste på alle legene, de fikk selvfølgelig også en "hadet" noen ganger;-) JT får alltid midazolam, som er en beroligende medisin, før narkosene. Det virker godt. Da blir han trøtt og god, pluss at han ikke gir legene og oss en stor fight. Som regel vil han trilles i rullestolen til narkosen, men i dag var han flink og la seg i sengen. Der sovnet han godt og sov helt til masken ble lagt på han. Da gjorde han litt motstand, men det er jo bare et sunnhetstegn.

Så nå sitter vi her og venter. Det er mange tanker når barnet ditt ligger i narkose. Da er det greit å ha noe å henge fingrene i, som å taste litt på mobilen. Er glad for at vi har dette sykehuset, der alle kjenner til JT. Alt går så rolig for seg når vi er her. Storebror er også med og har time i dag, så det blir nok å gå i ett i dag. Skal bli godt å begynne på hjemreisen kjenner jeg. 

Dere skal få en oppdatering i morgen på hva som ble funnet. Dagen i dag går nok på å konsentrere seg om å få JT opp og frisk nok til hjemreisen. Nå får vi bare krysse fingrene på at gutten får nok hjelp til å komme seg litt i formen, slik at vi får litt ferie før skolen starter opp igjen.

Ha en fin dag

Reise-mappa var gull verdt

Disse hjelperne mine altså.....de er så flinke. Ikke nok med at de har byttet ut bilde-veggen til JT med over 400 bilder, de har laget dobbelt opp med bilder og laget en mappe med bilder vi kan ha på reiser. Det er mye jobb kan jeg fortelle dere. Over 800 bilder blir det, som skal klippes, lamineres så klippes igjen. Det hadde jeg ikke hatt tid og ork til hadde det ikke vært for dem.

Så nå er det slutt på å ta ned alle bildene fra veggen hver gang vi skal på tur, enten til byen eller på ferie. Nå ligger de klar i mappen til en hver tid så vi kan lage dagsplaner til JT. Vi har styret sånn med disse bildene på veggen til JT hver gang vi skal reise, er så lett at noen bilder blir borte da. Så nå fikk vi prøve ut reise-mappen for første gang da vi dro på ferie. Veldig greit.

JT har blitt så avhengig av bildene og dagsplanene at han slår seg ikke til ro skikkelig på kvelden før han har fått den. Når han får planen vil han at jeg skal si høyt i rekkefølge hva dagen i morgen skal inneholde. Nesten uansett hva som står på den får vi en tommel opp etterpå. Da virker det som om han får en type ro inni seg og kan legge seg for å sove.

Det er viktig å ha et alternativ til kommunikasjon når man har lite språk som 11-åring. Noen bruker tegn og noen bruker bilder. JT bruker begge nå, men bildene er de han liker best. Men vi håper jo at språket skal ta over hjelpemidlene etter hvert, men det kan ta sin tid. Men vi har det ikke travelt, for først må hørselen fungere optimalt over tid. Vi ser lyst på det siden JT allerede har begynt å si mange ord :-) 

Ha en fin dag

#autismebilder #autismekommunikasjon #autismedagsplan

 

Mystiske JT

Han er det, vår gode JT. Hvis du møter JT på veien, i skolegården, på butikken eller båten så ser du nok en gutt som du tror lever i sin egen verden. Danser, roper, babler, stimmer, hopper, ler høyt.....helt alene. Det er bare han og hans tanker, ingen andre. Det er nok lett å tenke at den gutten får ikke med seg mye. Men der tar du feil. JT får med seg mere enn du aner. Hvilket kroppsspråk du har, hvordan du går, hvilken stemme du har, hvem du er, om han har sett deg før, hvilke klær du har, hva du lukter osv. Han får med seg det meste. 

Hvis du kommer hit, hjem til oss, kan han unngå å se på deg, ikke gi deg noe oppmerksomhet, bare gå rett forbi deg. Men hvis du drar uten å si hadet blir han lei seg og gråter lenge etterpå. Han ser deg, men har såpass store sosiale vansker at han bare ikke vet hvordan han skal gjøre det.

Men hvis du orker å vente litt, gi han tid og ikke gi opp for fort, da får du se en JT som kan ekstremt mye. Da glimter han til med noen engelske ord, skriver til deg på pc'en, leker med deg og kanskje du får en bamseklem hvis han føler at du liker han. For er det noe JT finner ut av så er det om du godtar han og liker han for den han er. Når jeg skriver dette tenker jeg på et "autisme-ordtak": don't try to cure me, just try to understand me. Det passer så godt til disse barna.

JT er en mystisk gutt, det er sikkert. Men hvis du orker å se litt godt etter, vil du oppdage ting du aldri ville forventet. Ikke skryter han hvis han har laget noe eller klart noe heller. Det er liksom ikke han det. Nei, det må du se med egne øyne for å oppdage. Det er viktig å ha tro på disse barna, de er ekstremt smarte og flinke. Men viser det bare til de som står de nær, de som de stoler 100% på og føler seg vel med. Det tar tid og få til å stole på andre når man ikke har språk eller er sosial av seg, men det kommer.....hvis du ønsker å vite og se :-)

JT bygger selv, følger instruksjonen i boken og finner ut av hvordan det skal gjøres.

Ha en fin dag

#autismenonverbal #autismepsykiskutviklingshemming

Narkose på mandag

Det går fort i svingene her. Fikk telefon fra sykehuset i dag at de hadde presset JT inn på mandags morgen. Vi er veldig glade for han fikk time så fort, for å gå slik noe lenger unner jeg ikke min verste fiende en gang. Det er ikke greit å være syk så lenge som gutten vår har vært, men fy flate for en tøffing han er. 

Jeg har aldri, som jeg kan huske, hatt vondt i ørene. Men nå når vi var på ferie våknet jeg en morgen og følte meg litt groggy i halsen. Sikkert hatt det for kaldt på anlegget på soverommet. Vel, det startet med sår hals så fikk jeg øre-sting. Hadde sikkert bare 10 til 15 ganger slike "tak" i ene øret, men fytti katta så vondt det var. Det ødela hele dagen min. Heldigvis var det over til neste dag.

Det var sikkert en mening med det, for jeg maste på JT om at han måtte jo komme ut litt, hver dag. Har noen presset meg den ene dagen jeg hadde vondt hadde jeg nok blitt forbanna, for det var skikkelig vondt. Det var da jeg sa til mannen min at vi måtte sette krav om at legene satte i gang noe, for hvis det er slik JT har det hver dag så må jeg bare si at det ikke er noe til livskvalitet for gutten.

Så at jeg fikk kjenne på en liten brøkdel av hvordan JT har hatt det i mange år, var bra. Det blir fort en vane at gutten er syk for oss rundt. Lett å tenke at man gir en paracet og begynner med øredråper så blir det bedre. Men det er jo ikke slik det skal være. Vi har gitt paracet nesten hver dag siden nyttår, det er ikke greit. Så nå håper vi på en frisk gutt resten av sommeren, til legene blir enige om hva som skal gjøres.

Ha en fin dag

Rett hjem til ny narkose

Det var ikke noen overraskelse. JT har vært små-syk under hele ferien vår. Han har vært med på noe, men det har ikke vært så mye action som det bruker å være. Paracet og øredråper hver dag, pluss litt små-feber. Men vi har koset oss masse likevel. Vi var jo klar over at JT var syk før vi reiste, siden det gikk hull på trommehinnen dagen før vi reiste. Det så ikke fint ut det som kom ut, som vanlig.

Så det ble å ringe sykehuset med en gang vi kom hjem. Legen hans der ville ha han inn før neste uke var gått, siden han selv går ut i ferie da. Blir greit å komme seg dit og få behandlet denne betennelsen. Det blir andre narkosen på to måneder. Dette vil ingen ende ta dessverre.

JT har likevel fungert høvelig greit på ferien med paracet. Han har lett for å gjemme seg når formen er laber, helst på et soverom. Sånn er det vel for de fleste når man er syk, at man trenger mye ro. Men han har glimtet til i ny og ned og fått vært med på litt her og der. Vi har vært mest i huset vi leide. Der hadde vi alt så det var ikke behov for å flakse så mye rundt egentlig. 

Nå blir fokuset å få gutten frisk. Det har han ikke vært siden i august i fjor, hvis jeg ikke tar helt feil. For et år JT har hatt, det verste noen gang når det gjelder ørene. Det hadde vært godt for han å få bort dette, for nå tror jeg han er veldig lei. Vi ønsker helst å starte et nytt skoleår med en frisk utgave av JT. Alt blir så mye lettere da. Heldigvis har han vært i litt bedre form disse siste dagene, etter vi byttet til en sterkere medisin.

Ha en fin dag

#barneautisme #autismeøreproblematikk #autismenonverbal

 

 

Uheldige JT

Som ikke det var nok fra før....det gikk hull på trommehinnen igjen. Stakkars gutt. Det er bare seks uker siden siste inngrep og allerede har det fylt seg opp i ørene igjen, så mye at det sprenges hull. Vi har jo merket at formen gikk nedover på gutten, men var ikke klar over at det var så ille. Men JT har ofte vært å hentet oss og vil at vi skal holde han på hodet. Ikke greit å ha så dårlig språk når man har vondt.

Dette skjedde dagen før vi skulle med fly, heldigvis. For oppe i lufta blir alt så mye verre. Så vi begynte behandling før reisen. Øredråper og smertestillende. Vi har en koffert med medisiner med oss, så vi var godt forberedt. For dette er ikke første gangen. JT får ganske sterk smertestillende, 1 gram i gangen, så det virker heldigvis godt. 

Første dagen her i Spania var JT sengeliggende. Klam, litt feber og dårlig humør. Men i går, etter en paracet, var gutten i storslag. JT trives veldig godt her på Alcudia, "vårt andre hjem", så det ble både basseng og en tur på vår faste strandbar for å hilse på våre venner her. Så koselig.

I år, som før, har vi leid hus gjennom mallorcautleie. Er så fornøyd, veldig greit å forholde seg til norske folk og servicen er upåklagelig. Vi har et råflott hus med inne- og utebasseng, jacuzzi og takterasse. Hentet på flyplassen med egen buss ble vi også, ingen venting og kjørt rett til husdøra. Det anbefales på det sterkeste å leie gjennom mallorcautleie.

Vi fikk besøk av eieren av huset også. En hyggelig kar. Han eide en kinarestaurant i byen og hvis vi ringte å bestilte mat, skulle de bringe på døren til oss. Så vi måtte jo teste dette ut i går, sjefen selv kom kjørende med mat ;-) Snakk om å ha det godt. Så oppi sykdom og slikt så har vi det faktisk veldig fint. Koser oss sammen som familie, det er viktig med den hverdagen vi har ellers :-)

Ha en fin dag

#autismeferie #autismenonverbal #mallorcautleie

 

Øre-dagbok

Det er på tide å starte opp med det nå. Skulle ha gjort det for lenge siden. Det er så lett å glemme hvor mange behandlinger gutten har fått med pencillin eller øredråper, narkoser med inngrep og hvor mange ganger det går hull på trommehinnen i året.

Dette er spørsmål vi ofte får fra legene som opererer gutten. Da står jeg ofte fast og må svare med cirka-svar. Siden storebror også har øre-problemer blir det ofte at det går i surr i hodet mitt. Så nå skal jeg prøve å lage en type dagbok med oversikt over gode og dårlige perioder.

I det siste året har øre-problemene vært mye mere krevende enn autismen hos oss. Det har vært veldig tydelig at JT er et "øre-barn" som de så fint kaller det. Autismen og alle de andre diagnosene har blitt minimale i forhold. Det setter ting i perspektiv, å ha god helse er det viktigste av alt. Det er lett å glemme for alle på gode dager vil jeg tro, så kommer det med en smell når det går nedover.

Jeg må si jeg synes JT er en tøffing. De sier at ørebetennelse er som tannverk. Huff, det har jeg hatt og da holdt jeg på å gå veggene....mildt sagt. Å ha vondt er jo helt forferdelig, da er det lett å forandre humør og væremåte. Det har JT gjort. Humøret har ofte vært dårlig og sinne har vært tilstede mye mere enn før. Vil tro han har vært rimelig i fra seg til tider. 

Nå håper vi på bedre tider. Blir greit med en narkose etter ferien så vi får sjekke hvordan det ser ut. Jeg forstår at kirurgen hadde håpet at det skulle bli bra med en mere tilpasset pencillin, men så må man ikke glemme at JT har hatt det slik nå i hvertfall ni år. Vi har vært hos spesialister hele tiden. Og når de mener at å stikke hull i trommehinnen og behandle ikke er godt nok, og sender gutten videre til nytt sykehus, må det nok andre løsninger inn i bildet. Jeg håper vi får en slik operasjon der de tømmer bakøret for sekrét. Vet det er en stor og lang operasjon, men spørs om ikke det er det som må til.

JT elsker hjelmen til mitt tante-barn. Når vi møter på han f.eks til bestemor er JT å låner den og har seg en "speil-seanse" :-)

Ha en fin dag

Digg a garden

JT har lenge skrevet på pc'en sin om dette temaet. Han har også spill på ipaden som går ut på å plante frø og vanne til det begynner å vokse. Går litt fortere på ipaden enn i virkeligheten, men sånn er det bare ;-) Kanskje litt utfordrende det, men det får han bare lære seg tenker jeg.

Vi hadde en god dag for en tid tilbake der vi fikk plantet litt i noen melkekartonger. Gulrot, reddik, vannmelon, sukkererter, tomat og agurk. Reddiken har vokst masse. Morsomt å ha slike små hobbyer sammen med JT. Det er ting han synes er morsomt og spennende. Ekstra morsomt ble det da vi skrev ut alle sortene på favoritt-språket engelsk :-)

Så nå blir hans oppgave å vanne fremover. Det er ikke noe problem, blir nok mye som skal få vann på seg tenker jeg ;-) Det er bare å holde avstand, for når JT får en spyleslange i hendene er det vann overalt. Så blir neste steg å prøve å få han til å hjelpe med å plante om. Skal få ordnet med litt jord og finne en fin plass for JT og stå å jobbe med dette.

Så nå håper vi på god vekst. JT er ikke så glad i å spise annet enn agurk av det vi har plantet. Men kanske det blir litt morsomt likevel å plukke en tomat som mamma og pappa kan ha på brødskiven. Håper det. Ikke enkelt å få JT interessert i så mye, men gøy å prøve likevel. Hvem vet, kanskje gutten har grønne fingre. Det hadde vært noe det, siden moren hans har alt annet enn det ;-)

Ha en fin dag

#autismesærinteresser #autismeaktiviteter #autismeADL

Ny narkose i sommerferien

Da blir det sånn. JT er ikke i den beste formen enda. Vi fikk telefon fra kirurgen på mandag. Han syntes ikke det hørtes bra ut at gutten enda ikke var kommet seg. Vi er sikre på at det har kommet veske i mellomøret igjen, han gråter mye og viser tydelige tegn til ubehag. Vi har ikke fått noen dato enda, men det skjer ikke før vi har vært på ferie. 

I første omgang blir det på lokal-sykehuset. Det er veldig greit for JT, da han føler seg tryggere der enn i Bodø. Det blir samme rutine som han bruker å ha. Narkose, stikke hull på trommehinnen, suge ut og ta prøver av det. I tillegg blir det tatt nye CT-bilder av bakøret for å se etter forandringer siden sist, også en tur innom tannlegen. Vi har tenkt å spørre om at det blir tatt bilder av lungene også. JT svetter mye og er klam hele tiden. Greit å utelukke alt som går an.

Men det er nok i ørene det største ubehaget kommer fra. JT har såpass dårlig språk og har forklart seg dårlig om slikt, men nå er det flere ganger om dagen han henter hånden vår og vil vi skal holde han på hodet. Så vi er ganske sikker på at han trenger hjelp. Ikke minst er det himmelvid forskjell på JT uten og med paracet. Med paracet kan det komme god-lyder og uten er det mye klaging og skriking. Bare det er jo et tegn på at noe igjen er galt. Han våkner etter bare to timers søvn på natta også.

Men det var veldig greit å legge en ny plan med kirurgen. Nå har vi medisiner og en plan til etter ferien. Det er kanskje mange som tenker at å reise på ferie med en uvel JT, virker rart. Men vet dere.....vi kan ikke slutte å leve som familie. Hvis vi skulle holdt oss hjemme fordi han var syk, hadde vi aldri kommet oss noen plass. Da er det greit å ha spesialister som planlegger ferien sammen med oss. Det er vi utrolig takknemlige for. Så nå er pencillin, smertestillende og øredråper med og vi satser på at ferien blir grei for oss alle.

Ha en fin dag

 

Sommerklippen ble ikke enkel

Sist vi skulle klippe JT gikk det jo så bra. Ble ikke slik denne gangen. JT har bestandig vært ekstremt redd for ørene sine. Det er nok fordi han har hatt utallige ørebetennelser og flere ti-talls inngrep siden han var to år. Så ørene blir gjemt under hendene og det er vanskelig å komme rundt ørene for å klippe. Når han i tillegg gjør så mye motstand, blir han svett i håret og håret glipper unna.

Ser at vi må investere i en ny hårklipper nå. En som bråker mindre og som klipper bedre i tykt hår. Så hvis noen har idéer, rop ut. Vi prøver å klippe JT cirka fire ganger i året. Det blir sikkert for sjeldent for at han skal bli mere vant. En med autisme blir som regel flink til ting de gjør/øver på ofte, så det er mulig vi burde gjøre det én gang i uken. Bare en snar-klipp for å ufarlig-gjøre det. Vi får se om det kan bli bedre da. 

Det ble ikke akkurat den fineste klippen vi har hatt. Men akkurat nå skal vi bare nyte at vi er ferdige. Ble svett hele gjengen, både mor, far og JT ;-) Men så fornøyd han var etterpå. Satt å kjente på håret i badekaret og drømte seg bort. Etter han var ferdig tok han med seg speilet på soverommet. Måtte se litt mere på kjekkasen i speilet ;-)

Nei, det skal ikke være enkelt når han er redd ting som vi andre ikke ofrer en tanke. Det er mange kamper i dette huset, det kan jeg love dere. Vi tar de fleste på strak arm. Men når gutten nesten får pusteproblemer for han er så redd, blir det kamper som tar ekstra mye energi fra oss alle. Nå blir det ikke klipping før vi får ny maskin i huset, det er sikkert.

Ha en fin dag

#autismehårklipping #autismeangst 

 

Bassenget står bare til pynt

Akkurat nå fungerer ikke bassenget til annet enn det. Står der, oppvarmet og krystallklart vann, men blir ikke brukt. Da blir det sånn at man bare ser på det som en stor utgift. Det koster å varme de flere tusen literne med vann. JT har vært oppi der en håndfull ganger på en måned. I fjor var han uti en håndfull ganger på én dag.

Vi har jo tenkt at vi kanskje bare skulle ha satt ned på varmen og se om formen kom etterhvert, men så sitter man jo med et håp hver dag om at JT kommer seg snart. Så vi har latt det stå i tilfelle. For når JT er i form er det bading som står øverst på lista. 

Bading har vært JT sin ting i mange år. Det har blitt brukt til motivasjon, trivsel, lokke frem ord og ikke minst terapi. Når han er i form er vannet hans beste venn. Så det er litt trist at det nå bare står der uten denne lykkelige gutten i. Et basseng med JT i er et basseng fylt med lykke. God-lyder og latter på lang vei, han høres godt i nabolaget da.

Nå drar vi på ferie om en og en halv uke. Det er med litt skrekkblandet fryd. Vi er veldig usikker på hvordan det blir denne gangen. Vi har ringt kirurgen for å høre om vi trenger noen spesielle medisiner denne gangen, så på mandag får vi høre fra han. Vi har bestandig med de vanlige medisinene, pencillin og diverse, men av og til må det andre medisiner til. JT har blitt immun mot den vi har brukt mest det siste året, men det har vi bare ventet på. For med pencillin-dråper til behandling 10 dager annenhver måned er dette noe som er vanlig. Litt synd når det er akkurat denne medisinen som har fungert best bestandig. Men det finnes heldigvis andre medikamenter vi kan bruke.

Ha en fin dag og god helg

#autismevannglede #autismeferie

 

 

Natte-rangling til bestemor

Slik kan det være når du har barn som ikke sover normalt. Da kan man plutselig snuble inn døra til bestemor sent en kveld eller midt i natten ;-) Det gjorde JT her en kveld, var ikke hjemme igjen før etter midnatt. Passer godt da med en bestemor som går ettermiddag på jobb og ikke trenger å stå opp så tidlig neste dag.

JT har faste ritualer hjemme hos bestemoren sin. Sofaen i gangen....ja, den er hans når han kommer inn. Der blir tingene han har pakket med seg lagt på bordet, både leker, pc og gjerne et knekkebrød med noe godt, også slenger han seg ned ;-) Det er liksom hans plass. Så etter en stund er det badet som får selskap. Der kan han være på timesvis, helst uten lys. Liker seg der ja.

Massasje fikk han seg også. Bestemor har et slikt massasje-teppe til stol med fjernkontroll og greier. Veldig morsomt og sitte å fikle med. Et lurt smil kom hver gang han trykte på on-knappen. Godt å se at gutten koser seg. Ville ikke hjem heller. Men når klokken har blitt over ett på natta så må man jo tenke på å komme seg i seng. Hjem måtte han og ble medisinert for å sove. Sovnet ikke før 04 og var våken før 07. Helt vanlig det. Trøtt.no :-/

Med så lite søvn er det ikke like greit å fungere optimalt, verken for JT eller oss. Det kjennes godt. Siden JT ble syk i september i fjor har det gått i ett. Mange ganger har jeg faktisk tenkt at jeg antageligvis kom til å bli ufør før jeg rundet 40 år, ikke noe god følelse det. Utmattende å sove minimalt og det på andres premisser. Men...still going strong, som de sier ;-)

Kvelden etter ville JT til bestemor igjen. Pekte på bildet av henne å sa bestemor flere ganger. Så vi måtte tvinge henne på en kvelds-visitt etter hun var ferdig på jobb. Etter hun var dratt pakket JT sekken sin og var klar for å dra bortover en tur. Det ble en skuffet JT med litt tårer da vi måtte si nei. Vi kan jo ikke dra på besøk hver natt ;-) kan ikke slite ut alle andre rundt oss liksom. Men bra er det at gutten vil finne på noe for det har ikke vært ofte dette siste året. Bestemor er god som gull ♡

Ha en fin dag

#autismeavlastning #autismefamilie

 

 

 

"Whappi" "doopy" "hiii" "mitu"

Nei, det skal ikke være enkelt. Med dårlig hørsel over lang tid så blir alle ord utydelig for kompisen vår. Disse ordene går JT og sier hele tiden, noen har pågått over flere år. Vanskelig å gjette seg frem til hva han sier og ofte ender hele med at vi står som spørsmålstegn og gutten blir veldig lei seg.

Det er nok veldig frustrerende å ha så mye på hjertet, men ikke bli forstått av oss rundt. Vi har endelig forstått at vi som oftes må tenke at det er noe på engelsk, men uansett.....Uttalelsen av bokstaver faller bestandig bort bare uker etter gutten har fått tømt mellom-øret for seigt sekrét. Det merkes godt like etter et inngrep at alt blir lettere, så synd at det aldri blir slutt på øreproblematikken. Har den kunne ha forsvunnet er jeg sikker på at gutten hadde hatt et mye bedre språk.

Men så kommer det som er positivt, det vi nesten aldri turte å håpe på.....bare et indre ønske har det vært: gutten lærte seg å skrive. Har tenkt på det mange ganger det siste året, tenk at vi klarte det. Klarte å få JT til å få interessen til å skrive og ikke minst at han fikk det så godt til. Det hadde jeg aldri trodd for noen år siden faktisk. Så nå vet vi hva alle disse utydelige ordene betyr, for gutten vår skriver det til oss når vi står fast.

"Whappi" betyr watch this, "hiii" betyr see, "doopy" betyr goofy (langbein), "miitu" betyr pingu. Så dere kan sikkert tenke dere til hvor vanskelig det er for oss å forstå og hvor vanskelig det er for JT å få ut ordene rett. Stakkars gutt, det har vært mye fortvilelse. Men fy fader jeg er stolt av denne gullklumpen vår, skriver som en gud....gjerne fra morgen til kveld :-)

Ha en fin dag

#autismealdrigiopp #autismekommunikasjon #autismespråkproblemer

 

Kvalitet fremfor kvantitet

For slike barn som JT er det nok lurt å tenke slik. Det nytter ikke å drive bare med massiv opplæring, time etter time, hvis det bare blir halvferdige oppgaver ut av det. Det er viktig å komme i mål etter hver oppgave for at barnet skal føle mestring. Hvis ikke blir det bare en negativ opplevelse og etterhvert vil de ikke jobbe mere.

Det er det som er så vanskelig med JT er å finne riktig tidsløp på oppgavene etter dagsformen. På en god dag kan han jobbe ganske lenge, med mange oppgaver. Men den siste tiden har formen vært laber og oppgavene har vært korte. Da blir det heller små oppgaver med mange små innlagte pauser.

Også er det det viktigste: å stoppe mens leken er god. Jeg vet om mange ganger JT har vært i siget og vi har tenkt at det ikke var et problem å slenge på en oppgave til, så har hele arbeidsøkten endt med en skikkelig meltdown og resten dagen har vært ødelagt etterpå. 

Det er flere ting som også er viktige å tenke på. Hvis JT har jobbet fint på skolen i mange timer er det ofte at jeg har sett en annen side her hjemme på ettermiddagen. Sint, frustrert og misfornøyd. Alt krutt har blitt brukt opp på skolen og det foreldrene sitter igjen med er en forferdelig dag med barnet. Viktig å finne en balanse der barnet fungerer godt og har overskudd til hele dagen, ikke bare til 1/3 av døgnet. Det burde være greit å få til med et godt samarbeid tenker jeg.

Det har vært mange prøvelser disse årene med JT i barnehage og på skolen. Jeg vet ikke om jeg kan si med hånden på hjertet at JT noen gang blir en 100% skolegutt. Det tar nok for mye energi fra vår kompis. Men en fin mellom-ting der vi er noen timer på skolen og noen timer hjemme tror jeg blir det rette for han. For hjemme blir det mere naturlig å øve på ADL, som for eksempel hygiene og husarbeid. Også er skolen en fin plass for sosialisering og lese-og skriveoppgaver. Det er håpet for neste skoleår, hvis vi får en frisk JT selvfølgelig :-)

Ha en fin dag

#autismetilrettelegging #autismeADL #barneautismePU

Ikke et A4-liv

Å få et sykt barn innebærer mye, både på godt å vondt. Det blir bratte læringskurver, sorg, takknemlighet, tårer, latter mens man jakter på den beste måten å tilpasse hverdagen for disse barna. Man kan ikke være egoistisk, heller er det omvendt og man må gi slipp på mye man selv ønsker. Men det har vært helt nødvendig for vi vil så gjerne klare å ha gutten vår her hjemme lengst mulig....helst uten å slite oss ut.

Det som er verst nå er jo at JT er så mye syk. Tok meg selv i å tenke her om dagen at det hadde vært "lett" hvis han bare hadde hatt barneautisme og psykisk utviklingshemming. Det er selvfølgelig ikke helt sant, men sykdom på toppen av alt gjør ting mye verre. Det blir sånn at man går å grubler hele tiden på hvordan man kan hjelpe gutten.

Livet vårt har blitt snudd opp-ned etter JT kom. Vanskelig å planlegge så langt som til morgen-dagen. Vi er ikke så sosiale som vi en gang var, men vi prøver så langt det lar seg gjøre. Vi har jo valgt bort forskjellig for å ha mere overskudd til gutten vår. Det har vært helt nødvendig.

Vi har hjelp på skoledagene, heldigvis. Men så er det slik at når et barn er i dårlig form så er det mamma og pappa som er best. JT er ingen unntak. Det husker jeg godt selv fra jeg var barn, for jeg var ekstremt mamma-dalt. Det er jeg for så vidt enda ;-) 

I går var en av de bedre dagene. Enda han ikke sovnet før 06 på morningen og var oppe igjen klokken 10. Men etter litt mat og ipad sto han opp. Det er så lett å se om han har en god eller dårlig dag. Utallige gode bamseklemmer og øynene smilte. Det er så deilig å se for det har vært sjeldent det siste halvåret, bare noen små øyeblikk etter en paracet har det vært. I går var han uten hele dagen. Håper på flere slike dager.

Ha en fin dag

#autismesykdom

 

Jeg savner tiden vi hadde

Det er mange perioder vi savner. Latter, lek og gode dager....det lenge siden nå. JT er ikke den han var....dessverre. Det er trist. Gutten som likte å oppleve alt, likte å leke og latteren satt løst.....er ikke den samme som før. Det er trist, vondt i mamma- og pappa-hjertet. Gutten må ha smertestillende for å fungere til ting som vi før tok som en selvfølge. 

Dette skoleåret har vært tungt. JT klarer ikke å gjennomføre oppgaver vi har planlagt og er mye på rommet. Håper vi får orden på disse ørene snart. Er ikke greit at en gutt på elleve år skal ha det sånn. Han er sliten og det er ikke rart.

Hver dag prøver vi å legge til rette med morsomme og lette oppgaver, men det blir nesten aldri som vi har tenkt. Heldigvis kommer det små glimt innimellom, der gutten både jobber og ler. De øyeblikkene er gull verdt. 

Nå skal vi snart på ferie. Er usikker på hvordan det skal gå. Så i dag må vi ha en ny telefon-runde med kirurgen. Vi må legge en plan rundt medisiner som må være med og ikke minst legge en plan for JT fremover. Vi kan ikke godta at dette drar ut lenger. Gutten må bli tatt på alvor. Vi vil ha tilbake den gode, friske utgaven av JT. 

#autismesykdom #barneautisme

Annerledes 17.mai

Ikke noen tradisjonell feiring på oss i år, som vanlig. I år, som mange andre år, ble vi hjemme. Ikke det at det er så ille, men det er ofte slike dager man kjenner på det at man har barn med spesielle behov. Ting man før tok som en selvfølge, er ikke det lenger. 

Jeg kan ikke si at vi har en JT i god form enda. Dette tok forferdelig lang tid. Det er ikke slik at han gråter like mye, men for å få han opp og i godt humør er det paracet som gjelder. Det er noe som skurrer, men vanskelig å finne ut av. Ikke sover han godt og humøret er fra sekund til sekund.

Siden JT har gått på store mengder smertestillende i lang tid, har vi nå vært nødt til å begrense det litt. Så nå får han en paracet om dagen, 1 gram. Når den har begynt å virke blir han en helt ok gutt som klarer å fungere greit i noen timer. Da kan det skje at han kommer og vil finne på noen aktiviteter. Når paraceten går ut av kroppen igjen, faller han tilbake og vil bare gjemme seg under dyna.

På 17.mai var det et deilig vær. Da var bassenget vårt ferdig oppvarmet så JT kunne kose seg der. Men han var bare en liten tur, så ville han opp igjen. Vi satt som noen spørsmålstegn. Dette bruker JT å glede seg maks til, vi også. For med bassenget får vi gutten lettere opp og i aktivitet, men det har vært annerledes denne gangen. Gutten er rett og slett ikke i toppform.

Derfor gir vi han paracet enda. Slik at vi får litt ut av dagene. Med paracet kan han "ta helt av" i bassenget, hoppe og svømme, latter høres godt og godlydene kommer. Det er jo så godt å høre på den trillende latteren, bekreftelsen på at JT har det fint i noen timer :-)

Ha en fin dag

#autismesykdom #barneautisme

Endelig en glad gutt

Etter en lang periode kan det se ut som JT er på tur å bli bedre. Han har, som jeg har skrevet før, vært sengeliggende siden det siste inngrepet. Mye gråting og fortvilelse for kompisen vår. Men i går kveld var det nye badekaret kommet på plass så da ville han prøve det ut. Han var ikke så lenge som han bruker, men vi får gi han noen dager til tenker jeg til å finne formen.

I morgest våknet han med bare gode lyder. Latteren trillet og han har vært blid hele dagen..uten paracet :-) De siste ukene har han våknet med et smell og det har vært en JT som har vært ukomfortabel, tårene har trillet på han og det har gått fra å være lei seg til sinne. Ikke rart når denne sykdomsperioden har vart siden rundt jul.

Men nå virker det som det snur. Ferdig med pencillinen om tre dager. Da slipper vi kanskje å må reise på sykehuset for å få medisin rett i blodet. Det hadde vært godt å slippe. Nå starter jo badesesongen her i huset snart og det hadde vært gøy om JT kunne vært i form til å hoppe i bassenget. Vi driver nå og renser det så vi kan fylle det opp å få på varme. Gleder oss maks alle mann. 

Akkurat nå sitter JT og skriver. Engelsk så klart :-) Virker som han er lettet og i godt humør. Han har til og med fått i seg litt mat. Så nå går det oppover. Blir nok å prøve å komme oss på skolen i neste uke. Vi har planlagt å pynte arbeidsrommet til JT med litt flagg vi skal fargelegge. Vi får starte opp litt forsiktig så gutten får venne seg til vanlige dager igjen. 

Ha en fin dag

#autismesykdom #autismeopplæring #autismevannglede

Enda en narkose-dag

Nå blir det godt med langhelg. Det tar på mere enn jeg vil innrømme av og til disse narkosene. Det kjennes når man har kommet hjem og får slappe av litt. I dag var det storebror sin tur. Det går jo rolig for seg og det er ikke behov for det samme som til JT. Men at man som foreldre går og gruer seg til barna sine skal få narkose, er helt sikkert. Det kjentes godt nå i kveld etter vi kom hjem. Man blir ganske utladet.

Så nå er det bare og senke skuldrene og håpe på det blir en stund til neste runde. Å ha kroniske syke barn er en forferdelig påkjenning. Denne klumpen i halsen, steinen i magen og alle tankene rundt er ikke bare bare. Å få narkose er ikke noe å tulle med, kroppen får seg en liten smell etterpå, det ser jeg tydelig på mine gutter.

Jeg har vært borte i et døgn nå. Når jeg kom hjem gikk jeg rett inn til JT. Han var selvfølgelig sengeliggende fortsatt. Men han ble så glad for å se meg. Ga meg kos og sa tydelig: "Mamma". Så koselig å få en slik reaksjon, for det er ikke en selvfølge å få fra barn med barneautisme. Man kan like greit få en dytt eller et slag med det samme man kommer inn døren. Men jeg fikk en god klem og han sa mamma, så godt.

Nå blir det en fridag i morgen. Meldt veldig fint vær så håper vi kan være litt ute hvis JT er i form. Fredag har gutten opplegg med assistenten, men det blir her hjemme hos oss. Gutten er ikke i form til intens jobbing, men det er godt å bare ha noen som kan avlaste litt. Da er det mulig for oss å koble litt av mellom slagene.

Noen omganger med idiot ble det før narkosen. Jeg tapte med glans :-)))

Ha en fin dag

Les mer i arkivet » August 2018 » Juli 2018 » Juni 2018