Jeg har sluttet å bry meg

Når vi er på ferie har jeg bestandig hatt en ekkel følelse når det gjelder rullestolen. Nesten en slik følelse av å skjemmes. Jeg har følt at alle ser på oss når vi kommer med rullestolen ned på stranda. For med det samme JT ser havet, hopper han ut av stolen og løper i havet :-) Mange sperrer opp øynene, sikkert for at de ser at han kan gå. Folk forbinder jo rullestol med mennesker som er lam og liknende. 

Vi må ha den som avlastning. Vi har ikke hatt ferie uten den. For når JT slår seg vrang klarer vi ikke å bære han hjemover. Men vi får mange blikk. Men det er greit nå. Jeg orker ikke å bry meg om hva andre mener. For hvis de hadde vært i våre sko hadde de gjort det samme, det vet jeg. 

Etter rullestolen kom inn i bildet har vi virkelig fått ferie. Gutten er trøtt på kveldene etter mye bading og varmen. Men så vil han ut å se litt på kveldene. Som i går. Da var vi to runder på stranden og på kvelden var vi ute på to turer. JT elsker å dra på strandbaren på kvelden. Der graver han i sanden et par timer. Bamsene blir gravd ned og gutten kaster sand over seg selv. Mye dusjing da ;-)

Det er godt å slippe å bry seg om hva andre syns. For det er nok som surrer oppi der fra før. Vet ikke hvorfor jeg plages så fort med disse teite tankene, men de kommer ofte. Men nå kjenner jeg at jeg har klart å gi slipp på denne ene tanken da, det letter faktisk mye. 




Sjekker høyden på palmen :-)
 

Ha en fin dag

Gode dager

Her har vi fine og rolige dager. Godt over 30 grader i skyggen. Reisen hit til Alcudia gikk over all forventning. Vi hadde fly-bytte i Oslo og måtte vente der i fire timer til neste fly gikk. Vi fant en sofa der som JT fikk legge seg på. Der lå han og skrev engelsk på dataen. Flink gutt.

Det er så godt å være her. Føler virkelig dette er mitt andre hjem. Sikkert mye fordi at her bryr vi oss ikke om hva klokka er. Står opp når vi våkner og bruker god tid på morgen-stellet. Er så godt å ikke tenke på tid og dag. 

JT badet i går og nå er vi på stranda igjen. Nå skal vi ut å flyte litt. Ha en fin dag 



 

Et øy-samfunn i sorg

Et tungt lokk har vært over øya de siste dagene. En stor sorg. Vi har mistet en venn, en kollega. Noen har mistet en kjær sønn, en bror, en onkel. Alt føles trist, man føler bare et stort tomrom inni seg. Et helt øy-samfunn er i sorg.

En blid gutt, som bestandig smilte fra øre til øre, er borte. En gutt som lyste opp rommet når han kom inn med sin godhet. En gutt som bestandig spurte hvordan andre har det. En gutt som hadde veldig mange venner. Alle likte han. Tankene våre går til familien. Vi kan ikke engang forestille oss hvordan dere har det, men vit at vi sørger med dere.

Jeg fikk æren av å jobbe med denne gutten i noen år. Når jeg tenker tilbake på den tiden, ser jeg bare et stort smil fremfor meg, Mikael sitt varme, gode smil.  

Mine små-søstre mistet sin gode venn. En tur-kompis, trenings-partner og sin nære venn. Det har vært mange tårer, mange klemmer og trøstende ord. Ta vare på hverandre. Du vil alltid bli husket kjære Mikael ♡



 

Viktig med en klem

Hvor godt er det ikke å få klage når man har en dårlig dag? Bare å få si til noen at det er en vanskelig dag, at man har vondt en plass. Det synes hvertfall jeg. Bare å få ut en setning som: "jeg føler meg syk" eller "jeg er sliten"? For så å få en klapp på skuldra eller en god klem av dine nærmeste. Det føles godt det.

Jeg tenker ofte på JT i disse settingene. Nå som han har vært urven over lang tid, men ikke kan prate nok til å få klaget litt. Og med mange diagnoser som autisme, psykisk utviklingshemming, øre-problematikk, blære-sykdom, angst og depresjon, så hadde det vært godt å få klage litt i ny og ned.

Men det har han ikke muligheten til. Det plager meg faktisk. Derfor er vi raus med klemmer, kyss og en klapp på skuldra til gutten vår. Vi vet jo hvor viktig det er å bli forstått av de rundt oss. JT får en god klem hver morgen. I tillegg prøver jeg å få han til å forstå at vi ser når han har det tungt. Viser han med bilder og prøver å forklare, og gir han masse kjærlighet. 

Vi ser at han ofte roer seg da. Virker som han ser at vi bryr oss, eller jeg håper hvertfall det. Ofte klemmer han oss hardt tilbake og klapper oss på ryggen samtidig. Det er viktig å føle seg ønsket, forstått og elsket. Det gjelder for alle. Også for barn med utviklingshemning. Uansett hvor langt bak de ligger i utvikling er det kjempeviktig å kjenne på en god klem...litt varme fra dine sine.



JT i sitt favoritt-element. Får liksom ikke nok av dette vannet ;-) Må sikkert åpnes fra pc for å vise film-snutten

 

Ha en fin dag

Hvordan vet han?

JT overrasker oss stadig vekk. Av og til får jeg en følelse av at han kan lese tankene mine. I går, mens han lekte på rommet sitt, gikk jeg inn på treningsrommet. Jeg lukket døra så ikke gutten skulle se meg hvis han kom inn i stua. Jeg fikk stå i fred og ro lenge, ble ferdig med å pakke medisiner og riktig mengde bleier. Gikk ut og lukket døra igjen. 

Jeg hadde tenkt å pakke i små intervaller siden gutten går frem og tilbake i huset hele dagene. Så jeg var fornøyd med at jeg fikk tatt det viktigste først, uten å bli oppdaget av JT. Så kom JT inn i stua. Gikk rett forbi meg, så på han at han hadde et mål. Inn på garderobe-rommet gikk han og hentet katte-buret. Adidas (den største katten) hoppet rett i buret. JT bærte det, med katten i, inn på rommet sitt. Jeg fulgte etter for å se hva planen hans var. Da oppdaget jeg det....

JT hadde pakket. Ikke bare i kofferten sin, men i to kofferter, en sekk og en pose i tillegg. Han hadde demontert leke-kjøkkenet sitt, det lå også i deler. Noe i posen og resten i sekken. Er det mulig???? Hvordan forklare dette? Jeg gjorde alt i smug, sa ingenting...så står gutten og pakker han også. Jeg blir av og til skremt av kompisen vår, dette er ikke første gangen dette skjer.

Litt koselig at han tenkte på pusen sin da. Ingen som skal bli hjemme alene i JT's hus ;-) Gutten liker at flokken hans er samlet og det er jo kjempebra. Men jeg må nok skuffe han litt på turen sørover. Kattene skal på kennel og han får heller ikke ta med seg alt han har pakket. En koffert med ting er nok. Blir nok litt tårer over det, men noen regler må også han følge :-)

Nå er gutten klar for ferie. Men hvordan vi skal klare å holde han i huset til fredag blir en annen sak. I fjor satt han i bilen en hel dag å ventet før han forsto at vi ikke skulle reise før i slutten av uka. Det ble en del tårer da også. Ikke enkelt når man har barn som ikke har forståelse på tid. Men vi får prøve å holde motet oppe. Han blir nok i ekstase på fredags morgen vil jeg tro.






Haha legg merke til at det er bare den eldste katten som MÅ være med. Favoritten til JT. Den minste er litt for vill enda for gutten vår ;-)
 

Ha en fin dag

 

På eget intiativ

En gang i blandt opplever vi ting med JT som minner oss på hvor viktig det er at ting går i hans tempo. Det er noe jeg glemmer ofte, å gi han tid nok til å gjøre ting selv. For jeg har klokka i bakhodet hele tiden, mens han helst ikke vil tenke på tid i hele tatt.

JT gjør sjeldent ting med det samme jeg ber han om det. Ofte blir det da slik at jeg gjør det for han, og det betyr at han ikke får øvd på det selv. Dette gjelder så og si alt man kan tenke seg til. Avkledning, påkledning og smøre på mat og lignende. Gutten tar livet med ro, så med ro at jeg blir stresset av det mange ganger. Men vi har fått beskjed om å gi han den tiden så her er det bare å smøre seg med tålmodighet.

Her om dagen lå det en ubrukt bleie og skjorte på soverommet hans. Sikkert vi som hadde lagt det der. Plutselig kom han bærende på en brukt bleie han ville kaste. Hadde skiftet på seg selv gutten. Ikke ofte det skjer. Som regel når jeg sier at vi skal skifte bleie, kaster han seg på rygg med føttene i været og nesten forlanger at slaven (meg) skal fikse det. Og som den gode tjeneren jeg er, hører jeg etter min sjef. Hehe, ja er litt sånne forhold her.

JT gikk inn på rommet etter bleien var kastet. Så begynte han å ta av seg skjorta. Den skulle også skiftes. Fikset alt selv. Det gjør han jo hver dag, men sjeldent uten at jeg ber om det og rettleder han. Ofte får han håndledelse i tillegg. Og så fornøyd han var etterpå. Satt og smilte for seg selv. Da måtte jeg skryte masse av han, det liker han godt. Men det gjør vi vel alle når vi har gjort noe bra?

Så vi må være flinkere å vente litt å se om han heller vil gjøre det selv, i stedenfor at vi gjør det for han. Jeg skal begynne å legge inn en bleie og en skjorte for å se om han blir å gjøre det flere ganger uten vi ber han om det først. JT trenger tid, masse tid. Han er sikkert forferdelig lei av at jeg går og maser om alt han må gjøre når det passer meg og ikke han. Jaja en god opplevelse for oss :-)



 

Ha en flott dag

Temperament ute av kontroll

Den siste mnd har vært spesiell. Vi alle har hatt hver vår sykdoms-periode og den har vart lengre for noen enn for andre. JT har selvfølgelig vært den mest uheldige av oss, som vanlig. Bruker det ikke bare å være sånn, at den som kanskje trenger det minst får mest? Hvertfall her.

Når alle er syk blir virkelig tålmodigheten satt på prøve. Da har man som regel nok med seg selv. Og JT blir ekstra krevende i slike perioder. Mye skriking og han er misfornøyd store deler av dagen. Og vi blir detektiver som leter etter hvor sykdommen kommer fra. Det begynte så fint med ørene, så ble det blæra, så mistet han stemmen, litt forstoppelse, ørene igjen og nå sist influensa med feber og alt som følger med der.

Ikke greit å finne ut av plagene når han bare griner av frustrasjon og ikke kan prate. Heller er han ikke flink å peke på plasser han har vondt. Han blir bare sint. Så det er bare å kjøre på med paracet for å se om det hjelper. Det har det heldigvis gjort og gutten kommer dansende på gulvet og ler når virkningen har begynt. Men det har vart lenge nå og jeg er ikke så glad i smertestillende over tid. Men hva skal man gjøre?

Ikke bare er det sykdom, det er ikke tvil om at JT har kommet i puberteten. Autisme+pubertet=erkefiender. Må nok ringe min egen lille gud å rådføre meg litt. Lite å finne på nett om det, heller har jeg ingen kurs om akkurat det feltet. Det må jeg komme meg på i løpet av kort tid kjenner jeg. Viktig å være så godt forberedt som man kan. For dette temperamentet han har nå må vi få kontroll på fort.

Så nå håper vi at alle mann alle kommer seg til vi skal på ferie. Jeg gleder meg vilt. Alle søsken med kjærester og barn, og ikke minst mine barn og min kjære mor. Vi har det så gøy på disse turene. Koser oss maks med strand-liv og gå-turer. Så blir nok JT å finne på noe vi ler av, det slår aldri feil ;-)




Morsomt å bade med klær på. Alt må prøves :-)
 

Ha en fin dag

Pakke i smug

Hver gang vi skal på ferie lister vi oss rundt i huset mens pakkinga foregår. JT har ikke tids-forståelse som oss, så hvis han ser en koffert tror han at det er avreise med en gang. Da er han ustoppelig. Han sitter og gråter helt til vi skal dra. Så nå lurer vi koffertene på et rom som er låst så han ikke oppdager det.

Nå er det en uke til avreise og jeg må faktisk begynne sånn smått å pakke. Begge gutta våre skal være med og begge går på masse medisiner for å holde seg friske. Når vi drar til utlandet må vi også pakke medisiner i tilfelle sykdom. Det betyr flere medisiner enn på gode dager, bare i tilfelle. Viktig å planlegge rett mengde medisiner hvis sykdom oppstår og her er det mange sykdommer det er prat om.

Det verste jeg vet er å stresse med pakkinga. Da er det så lett å glemme viktige ting. Vi må også planlegge hvor mange bleier som går, for JT er såpass stor nå at det er ikke bare å finne i vanlige butikker i Spania. Det går en koffert til bleier og medisiner, om ikke mer. Så må vi ha med masse pålegg til JT. Knekkebrød, makrell, leverpostei, ost, kaviar og jordbærsyltetøy for å få i han sovemedisinene. 

Så nå låses treningsrommet av for der er koffertene. Ingen tredemølle på JT nå ;-) Han får ikke vite noenting før på torsdags kveld. Da står det på dagsplanen at han skal sove så kommer resten under med ferje, bil, hotell, fly osv. Da er han snar til å legge seg ned du. Litt jubel og føtter i været, så sovner han ;-) Og så lett å få han med seg på ferja, danser seg mot bilen. Gleder meg til å vise han planen på torsdag. 

I dag har vi andre planer. Det er meldt knallfint vær så vi skal bare kose oss ute. Bade, klippe plenen og vaske bilen innvendig. Her er dagsplanen for i dag:
Enkel og grei plan. Men når han bader, tar det hvertfall tre timer, så en pause med spising før han hopper uti igjen. Bading tar tid ;-)

Ha en fin dag

Sårbar

Barn og voksne med funksjonshemninger lik JT's er fryktelig sårbare. Det har JT lært meg. Jeg har sett det med mine egne øyne. Dette er mennesker som er helt avhengige av å få hjelp av andre hele tiden. Avhengig av personer som kan hjelpe til med alt det dagligdagse som handling, hygiene, sosialisering, tolke osv. 

Det er så viktig at de blir møtt med smil og godhet. At de som skal hjelpe de har et hjerte for at alle mennesker er likeverdig. At alle mennesker trenger en god dag for å ha et fullverdig liv. Men slike personer vokser dessverre ikke på trær. 

Barn og voksne som ikke kan snakke eller vise riktige følelser er lett å utnytte. Det er ikke sjeldent at det er et avis-oppslag om slike ting. Det er en av mine største frykter, at noen ikke skal behandle gutten min bra. At han skal få seg en klapp på rompa eller at noen kliper han hardt i armen når han har en dårlig dag og er en håndfull for de fleste. Han har jo ikke mulighet til å si i fra hvis han blir behandlet dårlig.

Han klarer å sette min tålmodighet på prøve også, nesten hver eneste dag. For han er jo krevende. Men derfor er det viktig at de som er rundt slike barn og voksne har stor tålmodighet. At de tåler den påkjenningen det er. Jeg har mange gang takket vår herre for at JT kom til oss. For er det noe vi har her i huset, er det tålmodighet og forståelse for JT's utfordringer. Det er jo barnet vårt, så selvfølgelig har vi det. 

Det er viktig å lære barna våre at det er greit å være annerledes. At vi er forskjellige. Og at det er tøft å hjelpe de svake i samfunnet. Det har foreldrene her vi bor klart. Men jeg tror mye av grunnen er for at vår gutt hele tiden har vært sammen med "normale" barn og ikke på spesialavdelinger. De har vært sammen med han siden de var små. Det blir på en måte normalisert å være annerledes når de blandes med "A4-barn".

Vi har ikke fått hjertet vårt bare for at det skal banke og holde liv i oss selv. Vi skal også bruke det til å holde liv i de svake rundt oss. Dette er viktig. Vi har alle et ansvar for hverandre her på denne kloden. Mitt hjerte banker mer og mer for de svake, de får meg til å vise den beste siden av meg selv. De får meg til å smile mer. Det gjør godt ♡



Koser seg her :-)

Ha en fin dag

#autismeutfordringer

Bortreist

Jeg har vært borte i noen dager. En liten husmor-ferie. Søstera mi var ferdig med seks års utdanning i Budapest og den nærmeste familien var der for å være med på avslutnings-sermonien. Jeg måtte nesten avbestille hele turen, da JT ble syk noen dager før. Storebroren hans skulle hjelpe til her hjemme, men det ble ikke like enkelt når begge to ble uvel.

Jeg og mannen min fikk også feber, men det ble slik at jeg reiste likevel. Dette har jeg gledet meg lenge til og jeg trodde ikke verken JT eller jeg skulle være syk så lenge. Men det satt i kroppen lenge gitt.

Jeg var spent på om JT skulle bli glad når jeg kom hjem. Jeg var borte i fem dager. Men JT har aldri vist glede ved slike ting. Ikke det at jeg tror at han ikke blir glad, for det vet jeg at han blir, men han viser det som regel ikke. Gleden kan vi se hvis han skal ut å reise eller at han ser noe han vil ha. Men gjensyns-glede vises dårlig. 

Så jeg var spent da jeg kom inn på mandag. Lurte meg inn på rommet hans og hilste på han. Fikk meg et lite slag fra han. Litt av en velkomst du ;-) Han likte vel ikke at jeg hadde vært borte så lenge. Men han hentet seg inn og dro meg i sengen og sa hei. Han ville ha en kos og ville at jeg skulle være i sengen hans. Det var koselig :-)

Vanskelig for JT når han ikke kan prate i telefon med meg, heller ikke kan han si til noen at han savner noen. Ikke kunne jeg prate så mye med han heller, for jeg har vært stemmeløs og han har nok ikke kjent meg igjen over telefon. Stemmen har jeg ikke fått igjen enda, så JT går å hvisker til meg hele tiden. Han prøver også å få meg til å rope. Han roper først og vil at jeg skal gjøre det samme. Han liker jo ikke disse forandringene, så dette er nok rart for han. 

Vi vet jo ikke hvor mye JT forstår. Han forstår mye, men på langt nær alt. Så når noen er borte, blir det vanskelig å forklare. Men nå er vi samlet igjen, heldigvis. Neste fredag er det ny reise, men da med alle oss sammen. Det blir godt med noen uker i Alcudia nå. Bading og atter bading :-)



Sofa-kos er det beste som fins når man er i dårlig form

Ha en fin dag

Sommer-klippen

I fire-fem dager har "klippe hår"-bildet vært på dagsplanen til JT. Som jeg har skrevet før så hater han å klippe håret. Vi er nødt til å være to, helst tre når dette skal gjøres. Han har lurt seg unna hver dag. Det klarer han med å bruke temperamentet sitt eller at han legger seg for å sove, luringen.

Men på søndag var det ingen utvei. Etter mye overtalelse kom han frivillig på badet med hendene godt plantet over ørene. Satte seg i fanget til pappaen mens jeg startet å klippe der det gikk uten å komme borti fingrene. Alt gikk fint da. Så var det sidene igjen. Ja da startet han å tute. Men det gikk fort og ikke lenge etterpå var han ferdig.

Han er jo så fornøyd når han er ferdig. Står og speiler seg og sier: "oooiiiii" og tar seg på hodet mens han gjør grimaser til seg selv. Hehe. Denne klippinga har aldri hvert ettertraktet for gutten vår. Tror jeg kan sammenligne den med min egen tannlege-skrekk. Jeg er forferdelig redd tannlegen enda, så jeg kan godt kjenne meg igjen i skrekken. Ikke greit det der.

I går var JT ofte en tur i speilet for å sjekke den nye sveisen. Han var storfornøyd. Vi fant han plutselig på badet på kvelden med en stor flaske hårspray. Han fikk kjeft for han hadde sprayet ned hele speilet og vasken. Men så oppdaget vi at han hadde også tatt i håret, så det var nok det som var målet. Ikke greit med de flaskene der spruten står når man trykker på de. Så jeg måtte jo skryte litt av han siden han egentlig bare ville pynte seg litt. Men nå har vi tatt bort flaskene, han får komme å spørre først tenker jeg. Blir så mye å vaske ;-)

Litt morsomt at han liker å stelle seg da. Ikke så lenge siden han begynte med deodorant etter dusjing, og nå også litt hår-fiksing. Gutten begynner å bli stor gitt. Vi får huske å pakke ned litt hårvoks og deodorant når vi drar på ferie. Han skal få sin egen så det blir litt stas. Kanskje det er det som skal til for at gutten vil klippe seg neste gang, hvem vet :-)


Det ble flere turer på badet for å fikse håret 






Fant også pappa's barberingsmaskin....spennende :-)

Ha en fin dag

#autismeklippehår

Samle krefter

Nå er jeg og JT i gang med sommerferien. Det var utrolig godt å slippe kaoset som vi har hatt hver morgen. Denne dra-kampen for å komme oss til skolen til rett tid. Kampen som jeg vil påstå ødelegger forholdet til meg og gutten. Der jeg står tre timer og jobber for at han skal ha lyst å komme av seg selv, men som ender i at vi blir mildt sagt uvenner.

Nå har vi god tid og det passer gutten best. De siste to ukene før ferien har humøret til JT vært helt forferdelig. Sint på 1-2-3 og det såpass at han ikke vet selv hva han driver med. Han angrep seg selv også til slutt. Virket som han var kjempe-frustrert over alt som skulle skje. Det nyttet heller ikke å være føre var for eksplosjonen kom så plutselig.

Nå har det roet seg heldigvis. Det trengte både JT og vi. Nå skal vi samle krefter til et nytt skoleår, som vi ikke helt vet hvordan blir foreløpig. Vi har ikke kommet oss i gang enda med munnmotorikk-øvelsene for jeg har ikke fått alt hjem enda. Har bare fått en av tre pakker, så vi venter til alt har kommet i posten. Det er dette vi skal jobbe med i ferien. Se om vi får tunga og kjeven til å løsne litt så det kanskje blir lettere å prate for gutten.

Det blir selvfølgelig også jobbet med andre ting, slik som uttalelser, sosialisering og vanlig oppdragelse. Men det blir ikke like intenst som vi har jobbet, for jeg kjenner jeg må hente meg inn litt. Være litt mamma, det er det jeg trenger nå. Ikke gå på tå hev for å ta tak i alt hele tiden. Det har vært tungt, så jeg må bare ta det rolig en liten stund.

Ellers går dagene i å bade i bassenget og skrive nye engelske ord. JT spiller av tegnefilmer til meg og peker på de ordene han vil lære. Så skriver jeg de på pc, så vipps...så kan han de. Ønsker alle en god sommer med masse fint vær. Jeg kommer nok med et innlegg i ny og ned :-)



JT ute i bassenget i regn-været. Regn er ingen hindring når det er 30 grader oppi der.

Ha en strålende dag

Siste dag i små-skolen

Tenk det....JT skal opp i mellom-trinnet etter ferien. Tida flyr virkelig fort avgårde. I dag skal vi nyte denne dagen med alle i klassen. Litt små-rydding på det private rommet til gutten må vi få til i dag. Jeg skal ta med meg litt av utstyret jeg har laget hjem for å bruke det i ferien. Og JT skal få ta hjem det som er hans private ting, som vi har brukt i opplæringa hans. Så skal han få vaske litt her og der.

Det er avslutning på stranda på slutten av dagen. Passer perfekt for badeløven JT. Det blir nok koselig. Også er det siste dagen for assistenten hans som har fulgt JT mer eller mindre siden han begynte i 1.klasse. Det er selvfølgelig trist for oss, men vi får nyte den siste dagen med henne. Heldigvis flytter hun ikke så langt unna.

Det blir antageligvis en helt ny hverdag for oss etter ferien. Vi blir å få tre stykker ansatt på JT som skal jobbe med han der han er. Det vil si at vi ikke kommer til å være så mye i skolebygget neste år, men det er et mål å komme seg innom skolen hver dag. Om så for å spise med klassen og være sosial, slik som noen gym-timer eller svømming.

Nå blir det fokusert fullt på ADL. Er det fritt for gull-salami og saft, så skal han lære seg hva han da må gjøre. Lage handleliste, gå på butikken og betale. Og hvis det er skittent på badet, skal han lære seg å vaske. Slike ting er viktig for JT å lære seg. Gleder meg til å se hvem "team JT" blir. Ingenting er i orden enda, men vi har gode hjelpere som fikser dette.

Siden jeg ikke fikk omsorgslønna innvilget måtte jeg ta en hurtig avgjørelse her om dagen. Noen må jo ha opplæring på det nye teamet, pluss at det faktisk ville ha vært ødeleggende for gutten hvis jeg bare plutselig var borte. Så da blir jeg en del av teamet i en redusert stilling, som også var et ønske fra autisme-lederen. Dette betyr ikke at jeg ikke skal klage på vedtaket om omsorgslønna, men det betyr at jeg tenker på gutten min som faktisk har behov for et talerør. Noen som forstår ordene han sier og kroppsspråket, hvertfall en stund fremover.

Ellers vil jeg ønske alle en flott sommerferie. Spesielt til klassen til JT. Flotte og inkluderende barn som vi setter veldig pris på. 



JT var så priviligert å ble kjørt i båt av noen flotte ungdommer for å være med på skoletur bak fjellet. 

Ha en fin dag

"Søvn avler søvn"

Det har jeg hørt om ja. Men siden JT ikke har hatt det luksusproblemet at han sover mye og lenge, har vi aldri fått testet om det har stemt. Nå får han to medisiner for å finne ro til å sove. Etter en uke med utprøving virket det som han fikk sove godt, ca 7-8 timer per natt. Men så gikk han tilbake til sine 5-timers-netter igjen.

Men uansett er det bedre enn den perioden vi hadde like før han fikk medisin nummer to. Da var han nede i 2-3 timer i døgnet. Fy flate det var tungt kan jeg si dere. Såvidt at man fungerte nok til å fikse mat til seg selv eller orket å vaske seg i ansiktet på dagene. 

Men den siste tiden har han ville sove litt på dagen. Det er sikkert for at han har vært urolig på nettene. Legen vi har hatt kontakt med sa det at søvn avler søvn, så hvis det var behov for JT å sove på dagen måtte vi bare la han få seg en liten hvile. Så vi har latt gutten styre det litt selv for å se om det ble bedre på natta også da. Det virker faktisk.

JT er mye mere fornøyd og rolig når han får en liten hvile på dagen. Legger seg på kvelden og sovner fortere av. Eller han sovner når det har blitt natt, men siden det ofte bare soves maks 5 timer i strekk så passer det fint å sovne litt før klokken ett. Da er han våken i 6-tiden på morgenkvisten. Da får vi god tid før vi må avgårde på skolen.

Men så har vi de dagene han ikke vil slappe av. Da er han sur, grinete og får ofte meltdowns. Så nå blir vi å prøve å få han til å sove en time på dagen, legge til rette for det. Hvis det betyr en glad og opplagt JT, betyr det enklere dager for oss her hjemme også.

Denne middagshvilen har vi i mange år prøvd å unngå for vi har trodd vi har kunne oppnådd en mer kveldstrøtt JT. Litt for at det høres mest naturlig ut og også for at vi har fått kommentarer på det fra andre i de periodene vi ikke har klart å holde han våken på dagen. "sover JT på dagen???!!?" Kommentarer har bestandig påvirket meg, hvertfall når det vinkles på en negativ måte.

Men nå skal vi gjøre det som er best for gutten og oss. Og hvis det er å få en time hvile på dagen, så blir det slik. Er ikke lett å forstå seg på JT sitt hode og kropp, men det er ikke tvil: han fungerer annerledes enn oss og det må vi ta hensyn til.



 

Ha en fin dag

#autismesøvnproblemer

Munnmotorikk

Har lenge planlagt å bruke munnmotorikk i JT's daglige oppgaver. Men siden jeg ikke er så god på dette, har jeg vært litt redd for å kaste meg på det. Ikke har jeg utdanning innen feltet og heller ikke har jeg vært så mye borti det. Men vi hører jo at JT ikke klarer å få tungen og munnen til å samarbeide når han sier ord. Det er utydelig og han jobber mye for å få til å prate.

Men jeg har bestemt meg for at gutten skal lære seg å prate, så nå kaster jeg meg i det. Var inne å googlet munnmotorikk og fikk opp noen fine sider. Info-vest-forlag og barnas hjørne. Der fant jeg tre ting som jeg skal kjøre på gutten i sommer-ferien. 

Tre forskjellige pakker er bestilt. En med bilder av en klovn på hvert bilde som gjør en øvelse med munn og tunge. Et spill som heter Schubi som er et munnmotorisk spill. Og den siste og dyreste som heter myotopia som inneholder et fantasiland der munnmotorikken bor. Blir spennende å prøve :-)

Disse tre koster tilsammen 2000 kroner, men håper det er verdt hver en krone. Da har vi hvertfall prøvd tenker jeg. JT har lenge slitt med bokstaven L, men etter jeg viste han at han måtte bruke blikket å se hvor min tunge var når jeg sa det klarte han det. Det var faktisk litt gøy med denne L'en. Jeg måtte overdrive noe voldsomt for å få han til å forstå teknikken. Så vi satt på hver vår side av arbeids-bordet med tunga på tørk i begynnelsen :-) Hehe det skulle ha vært filmet, da hadde dere nok fått dere en god latter. Men så fant han ut av det etterhvert.

Vanskelig å finne måter som fungerer. Det skal helst være morsomt, fengende og interessant for gutten for å få han til å prøve. Men så er det jo litt morsomt å henge ut med tunga, så vi lo mye under seansene. Gleder meg til å få disse pakkene. Endelig fant jeg noe som var ferdig-laget, tar mye tid å lage ting selv.


JT og assistenten ute på tur i finværet ♡
 

Ha en fin dag

#autismemunnmotorikk

Evner som misforståes

Jeg har en evne til å smile når det svir. En evne til å tulle når det er tungt. En evne til å le når jeg er trist. En evne til å hoppe når kroppen er sliten. En evne til å holde kjeft når jeg er sint. En evne til å ikke gråte når det er det eneste kroppen vil.

Dette er nok positivt, men mest negativt for meg selv. For da er det vanskelig for andre å sette seg inn i min hverdag. Vanskelig å forstå at jeg som person synes noen dager er tung. Det har bare blitt sånn. For jeg vet at når noen spør meg på veien et enkelt spørsmål om det går bra, så får de til svar at det går bra. Men det er delt. Det går bra, men mye er tungt. Men ingen spør for å bli stående og motta en bølge med klaging, det vet jeg selv.

Det har vært stillt fra meg denne uken her. Men det har vært en jævlig uke. Lite søvn, mange tanker, mange telefoner og ikke minst avslag på omsorgslønna, men får hvertfall beholde det jeg har et år til. Jeg er skuffet og sint. Føler ikke de verken forstår eller vil forstå mitt budskap. Men det skal ikke stoppe meg. Det bare lager krøll i hodet mitt en stund. Jeg har blitt skuffet før og da blir man litt seig i kroppen en periode. 

Men jeg skal ikke slutte å smile i denne perioden, for det er ikke meg. Jeg har heldigvis mannen min og barna mine som får meg til å smile, får meg til å være meg selv. Og en flott familie som hjelper meg mere enn de vet selv. Jeg blir faktisk å vurdere å få hjelp til å klage, kanskje jeg går så langt som å ta meg en advokat denne gangen. 

Kjenner det blir godt med ferie nå. Fire dager igjen. De skal jeg nyte med JT og hans uerstattelige assistent. Det går ikke an å ikke finne på skøyerstreker og le litt sammen med de to :-)



 

Ha en fin dag

Tvangs-handlinger

Det å føle på at ting blir helt feil for deg, er ikke bestandig greit å godta. Man tenker ikke på det hvis man ikke plages av det selv. Jeg kan bli overgitt over hvor mye som kan plage JT. Små ubetydelige ting for meg kan bli et stort nummer av for han. Mange av de med autisme har et snev av OCD (tvangshandlinger), i forskjellige grader.

JT har mange og det kan bli veldig frustrerende og forstyrrende hvis han ikke får fikset det. Slik som at hvis han har en fleece-jakke med glidelås på, da må glidlåsen være helt glidd igjen. Helt opp mot halsen faktisk. Og han ser helst at alle andre også har det. Han fikser mine klær som jeg har på meg også, det er nesten som han kan føle hvor ekkelt det er bare ved å se på andre.

Samme med gensere med tommel-hull. Ser han noen som har tommelen ut der så tar han og fikser det. Han takler det ikke. Og samme med hvis jeg har på en genser som er vid i halsen. Ser han stroppen på bh'en, må han bort å fikse det. Er faktisk irriterende til tider. 

Når han skal kle på lua, må merket på lua være på sin faste plass ellers blir det tull. Også på kofferten, der har han en slik navnelappe på. Den må være pakket inn under håndtaket. Sokker som er litt for store er også et problem. Hælen må være der den skal ellers tar han de av. Og de må sitte slik han liker det. 

Noe som er bra er bilbeltet. Det tar han på uansett, vi trenger ikke å minne han på det heldigvis. Ingen biltur uten belte på, og det er jo veldig bra. Han ordner også slik at andre i bilen heller ikke glemmer det. Også er bildøra på hans side bestandig låst. Ja han har en fast side han sitter på. Sko på feil fot er uaktuelt. Det brydde han seg ikke om før, men nå er det kjempeviktig.

Ipaden skal også være rett vei. Bildet snur seg jo rett vei uansett, men han vil ha knappen på en spesiell side. Det fikser han nesten før han har fått den i hånden. Lysene blir slått på både i stua og på soverommet, ikke nøye om det er lyst ute. Tapen på bleien, som er bak på rumpa, må av. Han kjenner den ikke gjennom bleien, men den SKAL bort.

Det er mange slike ting som er forstyrrende for JT. Hvis han ikke får fikset det fort nok, kan han bli stresset og sint. Men han fikser det heldigvis selv nå. Før måtte vi hjelpe til og legge til rette for han hele tiden, bare for at han skulle få en så fin dag som mulig. Mye å holde styr på. Tror nok JT kan bli sliten av å ha så mange ting å ha kontroll på, men man får bare håpe det gir seg litt etter litt.





#autismetvangstanker

Ha en fin dag

 

Multi-tasking

Det er ikke noen tvil om hvor JT lærer seg alle disse engelske orda. Det er absolutt ikke fra meg, men fra youtube. Filmer med tekst og slikt sitter han å ser på hver morgen og kveld. Det som er rart er at han tar det til seg så fort. Det er faktisk nok at han ser ordet en eller to ganger så kan han det. 

Merkelig siden at han har så tungt for å lære seg vanlige ting som for eksempel ADL (dagligdagse gjøremål). Men interessen er stor for å skrive på pc og lære seg nye ord, det er nok det som driver han. Det er også derfor vi prøver å gjøre ting han må lære seg morsomt, slik at interessen for ADL øker.

Når han ikke finner orda på engelsk selv, setter han på video-snutter til han finner ut av det. Her om dagen satt han i stuen ved spisebordet med to pc'er. Den ene så han på youtube på og den andre brukte han til å skrive ord på med programmet symwriter. Så skrev han hopscotch. Jeg hadde ikke peiling på at det betydde å hoppe paradis, men det gjorde tydeligvis han. Det er noe han har vist interesse for i det siste, å hoppe paradis.

Slik kan han sitte å multi-taske med to pc'er, helt til han får svarene han leter etter. Når han ikke klarer det selv, henter han en voksen, pauser filmen, peker på det han vil vite og da lærer seg ordet på 1-2-3. Jeg må ofte bruke google translate, det liker han. Han har forstått det at når jeg henter mobilen min og begynner å taste, da finner vi ut av det. For gutten vil ha svar med en gang og ikke om en time ;-)


 

Ha en fin dag

 

Sam-lek

JT sliter mye med sosialisering. Med voksne kan det gå greit, men med en gang det kommer jevnaldringer inni bildet ser vi det kan by på problemer. Dette er jo et kjent problem for de fleste innenfor autismespekteret. Det blir ofte misforståelser dem imellom i tillegg til at JT ikke helt har forstått seg på regler og slikt ved noen leker.

Det siste skoleåret har vi sett en bedring. Fra å være totalt fraværende til å ha et ønske å være med. Det er jo det første skrittet. Å godta å vente på tur og at det er regler inn i bildet, er han mere åpen for. Før snudde han ryggen til før leken hadde begynt. Men vi ser at det er viktig at det ikke er så altfor mange med når han skal inkluderes i leken. Men en plass må man jo begynne :-)

I helgen hadde vi overnattings-besøk av to søte jenter. Begge er på alder med JT og er hans søskenbarn. Det ble mye bading for å si det sånn. Men jeg har sjeldent før sett JT i så god lek med andre. Lekte, ventet på tur og smilte. Det er så godt å få oppleve. Disse jentene ler ofte med JT, de synes han finner på så mye rart. Og det gjør han ;-)

Det at gutten vår er begynt å skal tøffe seg litt for andre barn, er nytt. Og jeg ser på det som et sunnhetstegn, en utvikling, en normal utvikling. Noe som feires i dette huset. Vi ble bare sittende å se på og glise fra øre til øre. JT likte at de var her når han våknet også. Aldri har han vært så rask å få i seg frokosten og ut i bassenget før. Så jeg må nok låne disse jentene oftere ;-) Bra for JT å få være en del av og koselig for tante å få overnattingsbesøk.



Jeg og jentene var ute lørdags-kveld for å jakte på fine bilder. Synes vi fikk det til jeg og de var også kjempe-fornøyde ♡

Ha en fin dag

Ingen filter fortsatt

Jeg har skrevet om dette filteret mange ganger. Det filteret jeg og du lærer oss tidlig i livet. Det som JT ikke så mye har snust på, det virker som han ikke snuser på det nå heller. Merkelig egentlig, for dette er noe jeg daglig maser på. Og det har vi sett før at det vi øver på hver dag, det ordner seg etter hvert. Men dette er vanskeligere for han å ta til etterretning.

Klør det i rumpa, så klør han. Har han noe i nesa, tar han det ut. Renner det fra øra, ja så skal det bort. Disse tingene kan man jo forstå på et vis. Men vi gjør det når vi er for oss selv, det gjør ikke min kompis. Han klarer ikke å la det være, det skal bort og det med en eneste gang ;-)

Det er ikke nøye om det skjer ved matbordet, på skolen, på butikken, ja som sagt; det blir tatt tak i når problemet oppstår. Han synes ikke det er ekkelt rett og slett. Så jeg har en ting jeg gjør og sier hver gang det oppstår. Jeg lager grimase og sier: "æææsj" og later som jeg brekker meg. Før så han bare rart på meg. Nå kan han kanskje reagere litt bedre og slutte tidligere, men det ender med at problemet uansett skal bort.

I forrige uke kom skole-fotografen til skolen. Jepp, jeg var spent. JT har vært syk, så det er ikke fritt for vesker fra nese og ører. Han fikk komme inn først, venting er også noe herk. Satte seg fint i stolen og hørte etter. Så startet seansen. Flere bilder ble tatt. Så kom fingeren inn i bildet. Litt i nesen, litt i øra. Så sa jeg i fra at det måtte han slutte med. Da gjemte han seg bak hendene en stund :-)

Ja slik er det med denne gutten. Blir spennende å se hvordan bildene blir. Håper det ble noen blinkskudd innimellom. Det som var positivt var at han satte seg ned og lot seg fotografere. Er noen år siden sist klassebildet ble tatt, og da var det litt lokking og luring for å få det til. Også ble det tatt bilde av hele klassen samlet, det gikk uten noen problemer. Gleder meg til å se :-)



Vakkert i øy-riket på denne tiden

Ha en fin dag

Gru-glede

Den 31.mai skulle det være et møte på kommune-huset, møtet som skulle avgjøre denne søknaden min om omsorgslønn. Var på posten i går, men ingenting var kommet. Så jeg har faktisk ingen peiling verken om det har vært møte eller om en avgjørelse er tatt.

Det har vært i tankene mine hele uka....og ukene før også. Jeg søkte i månedskifte november/desember. Da ble det sagt at de ville vi skulle være med på et møte i januar, men det ble utsatt. Eller: det ble ikke i hele tatt. Så nå har kanskje noen bestemt skjebnen uten å stillt spørsmål eller uten at vi har fått forklart hvordan vi har det. Vet ikke om jeg synes det er greit. 

Har jo skrevet en søknad, men det er bestandig greit å få prate rundt situasjonen vår før en slik viktig avgjørelse taes. Det positive er at en av de viktige oppi dette var her da autisme-lederen hadde sine dager her hos oss. Da ble jo en del ting diskutert, og det er jo bare å håpe på at de tingene ble tatt med tilbake til de riktige folkene.

Så jeg har ventet i et halvt år på dette. Kjenner at jeg er både nervøs og litt nysgjerrig. Det er bare å krysse alt man har og håpe på det beste. Men jeg aner en skuffelse...ja, jeg vet jeg er negativ, men det har blitt slik. Jeg er vant til å bli skuffet i slike situasjoner. Men det kan jo bli positivt svar også, er bare bedre å forberede seg på et nederlag. Da slipper jeg å bli ekstra skuffet hvis det blir avslag.

Så etter denne lang-helgen får vi nok beskjed om hva som er blitt bestemt. Gjett hvem som skal stå klar ved postkassa på tirsdag ;-) Til da krysser jeg både tær og fingrer, og håper på det beste.


"Telting" er kult ♡
 

Ha en fin dag

 

Mai i korte trekk

Største høydepunktet for oss i mai var når autisme-lederen kom hit på besøk. Det ble lagt frem mange gode planer og vi fikk bekreftelse på at JT hadde hatt en kjempegod utvikling. Planene om dette teamet rundt gutten er den beste idéen så langt. Blir nok bra at de som jobber med gutten får friere tøyler til å forme dagene rundt han, slik at man kan ta det etter dagsform osv.

Ellers har 17.mai vært. Vi gikk ikke i tog. JT ville heller bade, så det ble slik da. Bassenget er nå oppvarmet til 30 grader og blir flittig brukt. Opptil flere timer per dag. God trening for gutten vår. Og ikke minst er han mye gladere enn han bruker å være på vinteren. 

Han deltok også på tine-stafetten...på JT-vis ;-) men det er helt greit. Fine dager her i nord har gitt oss muligheten til grill-tur og klatring i steinene. Helt fantastisk på Helgeland i sommer-været. Så gutten har fått være mye ute og har vært flink å holde seg i aktivitet. Også har skole-fotografen vært på øya, det skal dere få høre mere om etterhvert.

Vi fikk også brev om at vi fikk medisinen melatonin på blå-resept. Den har vi brukt lenge nå, så det var en glad-nyhet. Melatoninen er dyr. Ellers har vi selvfølgelig hatt litt sykdom også. Men heldigvis ikke annet enn litt feber og hals-problemer. Men det ble noen dager hjemme i senga. Men JT jobber hver dag uansett om han er hjemme eller på skolen, så ADL-trening og språk-trening har han hatt på sykedagene også.

Vi fikk også oppleve avslag i brevform...på pc. Sitter og skriver en klage på det nå. JT bruker pc til å kommunisere med, så dette gir jeg meg ikke på. Skal få autisme-lederen til å skrive et vedlegg som forhåpentligvis hjelper på. 

Ellers har vi vært å reist litt. En by-tur var veldig krevende, mens den siste var helt fantastisk. JT trenger denne øvingen også. Så vil tro det blir lagt inn i planen for neste år. Vi har begynt tilvenning hos optiker og skal også i gang med samme treninga til øre-nese-hals-lege og tannlege. Har vært greit å få til noe uten narkose og dette er nok viktig å øve på. Sakte, men sikkert.


Spekulanten :-)
 

Ha en flott dag

En vellykket by-tur

Mandag reiste vi til byen. JT sovnet sent på natta og fikk sove bare tre-fire timer natta før. Men blid som en sol, hoppet i klærne, dro med seg kofferten også var han klar til ferje-turen. Det er så lettvindt når vi skal ut å reise nå, når JT gleder seg han også.

Vi bestemte oss å ikke ha med rullestolen denne gangen. Det kan by på krangling og temperament uten for JT liker lite å gå inn på butikker. Men vi må prøve å strekke på tålmodigheten hans der. Vi er ganske snare når vi skal handle, så han lider ingen nød. Vi planlegger hva vi skal ha på forhånd slik at vi kan gjøre det effektiv og fort, det for at vi bestandig har kompisen vår med.

Denne gangen gikk det over all forventning. JT gikk sammen med oss, hjalp oss med handlinga og oppførte seg fint. Til og med når det var kø kom det ingen lyd fra gutten. En stor lettelse for oss for det er ikke noen hverdagskost. Han fikk kjøpe seg et lite telt, da var han så fornøyd. Det har han ønsket seg lenge.

Godt å se at all trening virker. Vi har JT med på det meste vi selv gjør. Og by-turene har vært en stor utfordring for oss lenge. Virker ikke som han forstår hva vi trør etter når vi er der, og det er jo forståelig ;-) Men slik som vi bor blir det ofte en hel dag som blir brukt når man trenger noe eller må på besøk hos tannlege, leger, optikere og slikt. Så for oss var denne forandringen til JT helt nødvendig. Er så glad for at vi ikke har gitt opp denne kampen, uansett om det som regel har endt med sinne-utbrudd og mange rare blikk fra andre.

Nå er jo ikke alle dager like, men det går seg til virker det som. Og å ha en god by-tur med gutten, når han bare har hatt noen få timer søvn, er en seier for oss. Får bare håpe det fortsetter. JT sovnet av i bilen på tur hjemover, stablet seg opp i ferja og sov videre til vi kom hjem. Da var han skikkelig sliten. Mange lyder og altfor mange inntrykk på en slik tur :-) Er stolt over den flinke gutten min. Øvelse gjør mester :-)



Sliten gutt på ferja ♡

Ha en fin dag

Slippe fuglen litt ut av buret

Mitt største mareritt er at JT skal komme bort fra oss. Det må være det verste som kan skje. Ikke her på øya vår, men når vi er på by-tur eller på ferie i utlandet. Ikke svarer han når vi roper navnet hans, heller ikke kan han prate noe særlig. Eneste som er hans styrke, som kan hjelpe han i utlandet, er at han husker bestandig hvor vi bor. Han er en levende GPS.

Men dette har vi vært redd for siden JT var veldig liten. Det har gjort det slik at hver gang han tar fart og løper en vei, så roper vi til og løper etter. En slik skrekk gjør at vi antageligvis stopper han alt for ofte. Til og med når han bare vil se på noe i en butikk eller bare vil hente noe.

Så han synes nok selv at vi er litt for strenge på det han også. Men det har vært så ille i tankene om hva som kunne ha skjedd at jeg har drømt om det mange ganger. Kan våkne opp midt på natten med en skrekk-følelse som gjør det vanskelig og sovne etterpå. Helt forferdelig.

Men så er det faktisk slik at JT selv er veldig redd for å miste oss ut av synet han også. Så han drar ikke så langt. Også er han mørkredd, og da er det godt å holde i mamma's eller pappa's hånd på kveldene. Heldigvis for at han i syv-års-alderen ble mørkredd;-) For det var han ikke før. Da løp han overalt i full fart.

Men siden han er så forsiktig blitt nå, må vi slippe han litt. JT har bestandig voksne øyne på seg, og det skal heller ikke forandre seg. Men å tviholde og stoppe han hele tiden, det må vi slutte med. For av og til er det bare han som vil snu å hente noe eller inn for å se på noe. Og det må han få lov til tenker jeg. Er jo en type utvikling det også. Vi må hjelpe han å bli mere selvstendig og dette er en måte å hjelpe han på :-)

Vi har vært litt bortskjemte de siste årene på ferie at han vil sitte i rullestolen. Men den driver vi å venner han av litt nå. Han har blitt så flink å høre etter når vi sier at han må vente og flink å gå dit vi går. Det er godt. Så nå må vi la han få bestemme litt selv og slippe han litt mere fri. Blir sikkert vanskelig, men vi får prøve oss frem.


JT fikk besøk av en som var assistenten hans i fjor. Det var stas for oss alle å se han igjen ♡

Ha en fin dag

Livet ble ikke slik som jeg hadde forestilt meg

Hadde aldri trodd at det skulle bli så hektisk dette livet. Visste jo at det blir travelt med jobb og tre barn, men at det skulle bli så hektisk visste jeg ikke. Vet ikke om jeg unner noen i verden det heller. Det går i ett både på hverdager og i helger/ferier. Og det med ett barn under atten år i hjemmet. Men så er ikke JT som andre barn, eller normale barn, hvis jeg kan få kalle det det.

Når man har barn med psykisk utviklingshemming og barneautisme så er det trening nesten døgnet rundt. Ikke bare på skolen, men også hjemme, ferier, dagsturer til byen og også når man bare er hjemme og koser seg. Vi jobber hele tiden, hver eneste dag. JT må lære seg alt ved den sosiale biten. Det å oppføre seg sosialt attraktivt. Det vil si for eksempel når vi går forbi noen, da er det noen måter å gjøre det på som er mer akseptabelt enn andre måter. JT gjør ofte slike ting på en mindre akseptert måte ;-) og det skaper ofte konflikter og liknende.

Det er så mye å trene på, at dagene er fullt opp. Kle på, kle av, vaske hender før mat, hente ting man trenger, måltider, klær etter været, sosiale hendelser (butikk, skole, venner), når skal man pusse tenner, sove, stå opp, følge avtaler, følge klokka, personlig hygiene, takle temperament og angst....og ikke minst det vi øver mest på: lære å kommunisere. Det blir for få timer i døgnet for å klare over alt på en dag. Føler ikke jeg har tid til å være en vanlig mamma lenger.

For det haster at JT lærer seg alle disse tingene. Vi kan ikke sette oss ned å slappe av bare fordi han har lært seg noen få enkelt-ord. Det er så mye mere han helst må mestre snarest mulig. Denne ADL-treningen inneholder mye, og den tar tid for gutten å lære seg. Og den tar mye av tiden jeg heller skulle ønsket å bruke til å være vanlig mamma. Men vi har det ikke slik, dessverre.

Heller er det ikke så mye tid å få for seg selv. Det er ikke enkelt å få barnevakt heller til en gutt som ikke sovner før i ett-tiden på natten. Hvis vi skal ut en tur vi voksne, må vi ha noen vi kan stole på. Og noen som helst forstår og kjenner JT. Det blir bare innvendig stress for oss å forlate han ett par timer egentlig, for det skal så lite til for JT å bli stresset, redd og sint.

Nei, livet ble ikke som vi hadde forestilt oss. Men det betyr ikke at vi er misfornøyde, det er mere slik at man føler på at all tid går til denne gutten. Ingen tid til hverandre, bare til ting rundt JT. Søknader, avslag og klager på avslag kommer i tillegg. Så hvis dere synes at vi klager innimellom....ja så er vi vel bare slitne inni mellom. Her er det mye som ikke fungerer normalt, men vi prøver så godt vi kan. 


 

Ha en fin dag

Vi legger en slagplan

I disse konfirmasjons-tider har jeg satt noen spørsmål til meg selv. Det er hele fem år til JT skal bli konfirmert, men det er nok viktig å tenke på ting rundt det allerede nå. For vi har jo sett at noen ting bruker JT lang tid på å mestre. Og i og med at vi har denne gutten, tror jeg det er viktig å tenke langsiktig. Da kan vi lettere se hva som er viktig å trene på.

Jeg har mange tanker rundt denne spesielle dagen. Vil JT sitte i ro i kirken? Må vi ha en plan B? Hvordan takler han selskapet etterpå? Hvor skal selskapet være? Må vi kanskje spørre presten om alternativer til denne dagen? Kanskje dumt å grue seg til noe så mange år før det skal skje, men nå er det bare slik da. Alt må planlegges nøye og det må føles komfortabelt for gutten, ellers tror jeg det kan bli en dag med mye stress, redsel, sinne, frustrasjon og utmattede foreldre ;-)

Så jeg og mannen min satt og diskuterte litt om hva vi må gjøre fremover. Slik som å begynne å besøke kirken i ny og ned. Jeg har ikke turt å ta med meg JT dit på mange år. Det er for det har vært en del dårlige erfaringer tidligere. Men vi skal prøve igjen, og kanskje også noen ganger før en gudstjeneste så vi kan være alene med presten der. Gjøre kirka en trygg plass å være for JT.

Også må vi finne en plass som er kjent som vi kan feire gutten etterpå. Eneste plassen jeg kan komme på er flerbrukshallen. Der er jo JT kjent, siden han kjenner hallen som gymsal. Der liker han seg godt. Hvis vi får det til, blir det nok bra.

Men det store spørsmålet er jo om han klarer å sitte i ro i kirken, som sikkert er fullsatt. Kjenner jeg blir stresset selv bare ved tanken. Kan hende han finner på en del sprell. For eksempel hvis det er dåp samtidig. VANN....hehe, kan jo bli interessant tenker jeg. Tro om han er like glad i vann da som nå, kan bli morsomt det ;-) 

Nei, det må nok øves en del. Men vi får håpe at det er muligheter for gutten å få gjennomført en konfirmasjon uansett hvordan han utvikler seg. Kjenner et behov for å ringe presten i nær fremtid. Bare for å ha en plan. Er nok lurt.



 

Ha en fin dag

 

 

Ingen bading siden fredag

JT har ikke vært i noe form siste dagene. Han har faktisk vært på rommet siden fredag kveld. Vil ikke noen ting. Han var i kjempeform fredag når han sto opp, badet i bassenget og spiste godt med mat etterpå. Så kom to venner på besøk på ettermiddagen, de hadde lyst til å bade sammen med JT. Men jeg fikk ikke JT med ut. Han tok badebuksa på, men ombestemte seg like før han skulle uti. Merkelig....

Men disse guttene og moren kom inn og spiste kveldsmat sammen med oss. JT kom da å spiste sammen med oss. Da virket det ikke som om det var noe som var galt likevel. I tillegg var de å prøvde tredemølla etter maten, alle tre ungene. Virket som alt var greit med gutten vår. Men jeg må innrømme at jeg hadde i tankene det at JT ikke ville bade tidligere. Det vil han jo bestandig.

Lørdag morgen står JT opp, ber om knekkebrød med diverse på. Men ville være på rommet. Vi har hatt det varmt og godt her i helga, så jeg spurte gutten etter frokost om han ville hoppe i bassenget. "NÆÆÆÆIIII!!!!!" Hmmm....merkelig. Var å kjente han i panna, men han var ikke varm eller klam. Men på ettermiddagen slo det til. Feber og trøtt. Sovnet av midt på dagen og våknet med skrik og skrål.

Slik har det vært siden da. Han vil ikke ut av rommet sitt, vil bare være i fred. Har vært å servert han litt mat og drikke innimellom, også har han fått en paracet i ny og ned. Når tabletten har virket, har han danset seg inn i stua for så å løpe på rommet igjen. Så i går var han hjemme, og det blir han i dag også. Feberen kom snikende i går kveld også, da jeg trodde han var ferdig med det. 

Det som er så rart er at han svarer nei når jeg spør om han er syk. Samme når jeg er inne å gir han en god klem og synes synd på han, da kommer et stort, høyt nei. Tror egentlig at han mener at han ikke vil være syk. Er ikke enkelt, når han ikke vil klage eller noe, å finne ut av det heller. Så nå skal vi bare prøve å få han frisk igjen. Tror det er bare feber, og ikke noe med ørene eller blæra. Så han er nok snart oppe og vil finne på noe igjen :-)


Bildet er fra forrige uke. JT liker godt å male og fikk til å male fugler helt selv. Flink gutt ;-)

Ha en fin dag

Ord-banken

JT har jo lært seg noen ord nå. Noen er veldig lette å forstå, andre er det bare jeg som klarer å tolke. Det blir bare bedre og bedre, men det høres ut som han er hørselshemmet når lydene kommer ut. Jeg fikk noen råd fra logopeden han hadde i barnehagen nå i påsken og en oversikt over hvordan lydene på bokstavene uttales. På oversikten står det for eksempel om munnen skal være åpen eller lukket, om lyden kommer fra nesen eller munnen, hvor tunga skal være, om lyden spyttes ut osv. Det har vært til stor hjelp for jobbinga med JT.

Nå har jeg blitt mere bevisst på å få han til å se på munnen min når jeg sier en bokstav, også viser jeg han gang på gang hvordan han skal gjøre det. Synes han er så tålmodig med meg når jeg maser. Det som er er at til nå har vi roset han oppi skyene når han bare prøver å herme. Men da har det ofte vært vanskelig å høre hva han sier. Nå strammer vi inn skryten litt, så nå må han uttale den til den blir helt rett. Unntaket er hvis det blir så mye mas at han mister tålmodigheten, da stopper vi i tide :-)

Men jeg har blitt spurt mange ganger om jeg vet hvor mange ord JT faktisk sier, både av kjenninger og av fag-folk. Jeg vet ikke, har svaret vært. Har ikke satt meg ned og skrevet alle ordene, men nå skal jeg prøve :-) Tenker at jeg må ta de ordene som er mest forståelig og sortere dem ut fra de som er mindre forståelig. Og ikke minst bare ta ordene som han sier av seg selv og ikke de som han bare sier ved herming.

Tydelige ord: (ikke klokkeklart, men forståelig)

Pizza, knekkebrød, leverpostei, ost, trønderfår, majones, kaviar, syltetøy, is, bad, sove, hei, hadet, nei, ja, ikke, etterpå, banan, pære, hopp, natti, sove, spise, saft, øre, nese, hode, øye, mage, tisselur, stopp, orange(appelsin), æsj, tisse, tallene, bokstaver, key(nøkkel), kom, JT, mamma, pappa, tante, bestemor, gå å legg deg, au, pc, data, versegod, takk, kite(drage), okei, sandwich, Bernhard (tegnefilm), teppene(dyna)

Utydelige ord:

makrell, eple, vent, sykkel, bukse, jakke, tallene, bokstavene r p k b d v, skrive, smil, pølse, såpe, bok, sett deg ned, butikk, kjeks, ipad, hjelpe meg

Dette er ord jeg kommer på i farta, det er flere tror jeg. Han teller på norsk, engelsk, tysk og spansk og han sier alfabetet på norsk og engelsk. Disse utydelige ordene skjønner man hvis man kjenner han godt. Også må jeg jo nevne at han kan skrive hundrevis ord helt ordrett på pc på blandt annet engelsk.  Er egentlig ikke så verst med tanke på at han går under navnet non verbal :-) Øvelse gjør mester ;-)



JT noen år tilbake♡

Ha en fin dag

 

Det nye teamet

Tankene svirrer. Gleder meg til å se hva dette nye opplegget blir til. Og ikke minst hvem teamet blir å bestå av. Det er viktig i en slik jobb å ha hjerte for barn med funksjonshemming. Føle det at dette er det de vil, til og med på de tunge dagene. For slike barn som JT må ha en tilpasset hverdag, med innhold som gjør at de vil utforske verden og lære seg nye ting.

Man må tørre å dumme seg litt ut. Ikke være så selvhøytidelig. Som når JT vil rulle i gresset, da er det greit om de som er med han også hiver seg rundt og ruller sammen med han. Eller når han plutselig midt på veien vil ha seg en dans at man da danser sammen med han, det er faktisk veldig gøy :-) Da er det lett å komme innpå han og det blir lett for å finne kjemien. Når han trives, ja da kommer resten av seg selv.

Så jeg håper at det er noen der ute som er leken og byr på seg selv som søker. Da tror jeg det vil gå av seg selv. JT er en leken gutt. Kjenner du han, er det lett å snu en negativ dag til en positiv en. Det er nok å stikke han i sidene, kile og smile. Da er han som regel med på leken. Eller å plutselig begynne å kapp-løpe og sier klar ferdig gå, da kommer latteren og han hiver seg med.

Lett og god stemning. Det er liksom det som virker. Får du det til, tåler han også det som ikke er så gøy; å pushe grenser, jobbe og lære nye ting. Da strekker han seg sakte, men sikkert. Og det er jo det som er det store målet, at JT skal utvikle seg i hans eget tempo.

Jeg tror også man må ha egenskapen til å se hele gutten, og ikke minst se og forstå hele døgnet hans. For han skal ikke bare fungere godt i 4-5 timer, han skal helst ha hele døgn som er positive. Når han kommer hjem og ikke er sliten, men klarer å bli strekt litt der også og ha overskudd til å være blid og fornøyd. Da får man en fin flyt og læringskurve hele døgnet.

Jeg har jo selvfølgelig noen ønsker om hvem som kunne vært et slikt team for JT. Men nå er det ikke jeg som bestemmer. De må ønske det selv også. Så her er det bare å krysse fingre og alt man har. Kanskje....bare kanskje er vi så heldige å får et drømme-team ;-)



 

Ha en fin dag

#barneautisme

 

JT er i ekstase

Nå har han ventet lenge. Vi har brukt en stund på å få grunnen i vater og på å montere opp bassenget og pumpene. Når det endelig var ferdig måtte bassenget fylles opp med vann og det tok ett par dager. Så måtte vannet varmes opp og det tok noen dager det også.

Vannet vi fylte bassenget med var 5 grader, og det er himla kaldt å bade i. Men JT har vært på tur oppi flere ganger likevel. Når han ser vann bryr han seg ikke om temperaturer :-) Men denne uka, på selveste 17.mai, nådde vi målet på underkant av 30 grader. Da er det deilig å ligge å flyte der.

Så på 17.mai lå JT der han, nesten hele ettermiddagen. Han var i hundre. Hoppet og dykket, han var i himmelriket gutten. Siden da har det vært ett par turer om dagen. Han er ikke ferdig på en to tre denne gutten, så det varer gjerne både to og fire timer per gang ;-) Men nå er vi i mål. Gutten smiler og har det fantastisk bra oppi der.

Det er mye trim i å svømme og flyte. Da bruker du hele kroppen. JT er veldig stiv i bena og trenger mye trim. Han ble født med åpent bekken og operert som nyfødt. Vi fikk beskjed om at han antakelig måtte bruke fysioterapeut fast, men siden vi ikke har det på øya vår må vi prøve å finne noe tilsvarende. Så bassenget har hjulpet oss mye i det å motivere til trening, det samme har tredemølla.

Så får vi håpe at han mykner til litt fremover. Når man er stiv i bekkenet og bena, går det utover både klatring, hopping og balanse. Men sommeren hjelper på, mye. Nå er det bare å nyte og kose oss.






JT nyter synet både ute og inne

Ha en fin dag

#autismeaktivitet

Les mer i arkivet » Juli 2017 » Juni 2017 » Mai 2017

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits