Skriveglede

Jeg har mange ganger skrevet om det at JT liker å skrive på PC. Mest på engelsk, men også noen ord på spansk, italiensk, tysk også videre. I det siste har han begynt å skrive mere norsk, noe jeg er veldig glad for ;-) Men engelsk er det språket han skriver oftest. Noen ganger er det bare et ord, mens andre ganger er det setninger. Denne skrivegleden kan vi takke skriveprogrammet symwriter for.

Når han skriver noe vil han at andre skal lese det opp for han. Slik har det vært lenge. Men nå de siste dagene har gutten begynt å lese det selv, og det til meg. Det er jo så bra. Det kan mange ganger være utydelig, men da hører han det selv og prøver å si ordene flere gang til han er fornøyd. Det er et stort skritt for JT, det å kommunisere uten at vi må si det først.

Han har også begynt å si hva han vil se på netflix. Til og med nummer på episoden han vil se. Det er ikke mange uker siden at vi måtte spørre: "vil du se Plonsters/Pocoyo/Ole Brum..." osv, der han bare svarte ja eller nei. Så det går fremover. JT har endelig oppdaget fordelene med å prate. Da går alt så mye fortere og det blir ingen misforståelser oss i mellom, noe som har vært et problem ofte og fører til fortvilelse for gutten.

Så det går fremover gitt. Det å gå i fra å herme til å prate selv er noe vi har gått og gledet oss til. Vi har vært usikker på om vi noen gang kunne forvente det av JT, men har øvd masse for å gi han en mulighet. Heldigvis for det. Tenker at det av og til føles ut som man øver på bare én ting over år, for å få det til. Men JT har lært meg å ha tålmodighet, heldigvis for det :-)

Ha en fin dag 

#autismekommunikasjon #autismepics #autismeutvikling #autismesymwriter

Som om å møte en vegg

JT har siden vi kom hjem fra ferien sovet over gjennomsnittet godt. Gode netter over flere uker virker selvfølgelig positivt på gutten. Mindre angst og dagene går lett. Det må være så godt for gutten å få sove ordentlig over tid. Det er jo så viktig for utviklingen. Også er det veldig godt for oss voksne :-)

Men forrige helg slo det til igjen. Klarer ikke å sovne. Det har blitt natt og nesten morgen før han har sovnet...og det med melatonin. Også er han våken etter bare fire til fem timer...MAKS. Sur og uopplagt. Ikke rart det. Men det må jeg si; det var som å møte en vegg. Man blir fort bortskjemt med å sove åtte til ni timer. Så denne uka har vært tung.

Men likevel har vi klart å gjennomføre etter planene. Blir bare slik at man maser mindre på han og gjør ting mere lystbetont. JT har hatt en bakedag, der han bakte krydderkake etter oppskrift med bilder. Spanderte på klassen gjorde han også. Hjemme har han fulgt dagsplanene og arkene med rutiner. Ut på tur har vi også vært og han har jobbet med engelske ord. Jeg plukket ut ti forskjellige bilder en dag og sa at han måtte skrive de på pc på engelsk. Han brukte kanskje to minutter så var han ferdig :-)

Så han jobber fint, men det blir som sagt litt vanskeligere når han sover så dårlig. Klarer ikke å finne ut av hvorfor heller. Men har man søvnvansker...ja da har man søvnvansker. I dag har det stått basseng på planen og det med min nye kollega som skal være sammen med oss frem til jul. JT våknet lenge før seks i går morges og sovnet ikke før langt etter midnatt. Men merkelig nok når basseng er på planen, klarer han det meste....uten søvn ;-)

God helg 

#autismesøvnvansker #autismetilpassetopplæring #barneautisme #nonverbal #autismemelatonin

Tandem-sykkel

I dag tok kollegaen min tak i det. Ringte å sa at vi måtte få ny sykkel. JT har en type tre-hjulssykkel for store barn med hjelpemotor, men han vil ikke bruke den. Han har så vidt satt seg på den siden vi fikk den faktisk. Vet ikke hva det er som gjør den så uaktuell å bruke, men JT har ikke sansen for den.

Så i dag når vi skulle ut å gå ble det et naturlig valg å ta sparkesykkelen. Men den er så absolutt ikke en avlasting for oss. JT liker den veldig godt, men har ikke balansen i behold. Så det ender med at vi må støtte han hele turen, så armene våre drar vi etter oss ved slutten. Jeg synes det er så tungt, kjente nesten at irritasjonen tok meg.

Men vi kom oss ned til stranden en tur. Der kastet JT litt stein i havet før vi dro videre til butikken. Gutten skulle kjøpe seg julegavepapir. Men når vi skulle gå fra butikken var JT sliten. Jeg sto fremst på sparkesykkelen og JT hang på ryggen min bak. Hehe....så sikkert latterlig ut. Var godt å bli ferdig med den turen ;-)

Så kollegaen min ringte og fikset slik at vi får søkt etter en tandem-sykkel. Det blir nok veldig bra. Da blir det lettere å flytte på oss ute. Kanskje vi sparer armene litt og ikke minst sparer JT litt på energien og ikke brenner av alt kruttet på de første meterne. Autisme-teamet har anbefalt oss denne sykkelen en stund, men jeg har ikke kommet meg på telefonen før stenge-tid hos ergoterapeuten. Greit å ha andre som hjelper meg med slike ting.

Så nå er vi spente på hvor lang tid det tar. Vi har spurt etter en sykkel der begge sitter fremme i bredden. Da er det lettere å få øyekontakt og prate med gutten. Også har vi bedre kontroll på han. JT er veldig glad i å være ute så dette blir nok bra for både han og oss.

Ha en fin dag

#autismetrening #autismenonverbal #autismemotorikk

Kartlegging av stress

Ofte sitter jeg og googler meg frem til forskjellige ting som kan gagne JT sin hverdag. For det er lett å glemme hvor omfattende hans diagnoser er for oss som er rundt han 24 timer i døgnet. Det gjør det også vanskelig når man skal forklare andre om gutten og hans diagnoser.

Noe jeg ser går igjen hos JT er stress. Han tåler veldig lite av det og det kommer ut i de verste formene. Nå er det få av oss som jobber godt under konstant stress, så det gjelder flere. Men JT blir helt satt ut av det. Hele dager kan bli ødelagt. Men klarer vi å unngå stress, da mestrer han det meste.

Jeg selv blir ofte stresset av tidspress etter vi fikk JT, så jeg vet hvor ubehagelig det føles. Men JT blir stresset av veldig mange ting som vi "vanlige mennesker" ikke vier en tanke. Så tilbake til min "googling": Fant et skjema som jeg ikke har sett før. Kartlegging av stress heter det. Kan være veldig greit å ha når barnet med autismespekterdiagnoser går i barnehage eller på skole. Et oversiktelig utkryssingsskjema som forklarer hva som stresser ditt barn.

Stress fører ofte til meltdowns. JT kan bli så frustrert og sint ved stress at det kan føre både til selvskading og at han skader andre eller ting rundt seg. Litt ekstra nå som puberteten har slått til. Ikke greit for han å miste kontrollen på det viset, det ender som regel med at han blir utrøstelig etterpå. Mye av stresset kommer sikkert også av at han ikke kan sette ord på det ubehagelige.

Så jeg tok fatt på dette skjemaet. Et for skole og et for hjemme. Det ble to veldig forskjellige resultat, men det er naturlig. Hjemme er den trygge plassen med kjente folk og ting. Men en ting som gikk opp for meg er at de fleste situasjoner med mye folk stresser JT. Han fikk nesten full score på det ene skjemaet, noe som betyr at hans stressnivå er skyhøyt. En tankevekker for meg faktisk.

Ha en fin dag

#autismestress #autismekartlegging #autismenonverbal

Flere ansatte i teamet

Da har vi heldigvis fått en person til i teamet rundt JT. Det gledes, nå har vi en person som er sammen med meg de dagene jeg egentlig er alene med gutten. Det er bare en midlertidig løsning frem til jul, men det hjelper veldig på. Da blir det tid til litt pauser og det trenger alle i løpet av en arbeidsdag.

Jeg har sendt inn en søknad til kommunen om BPA til gutten vår. Vi sliter med å få folk i de stillingene som er utlyst. En BPA trenger ikke noe utdanning, så jeg tror det blir enklere å få søkere på det. Dette skal bli avgjort i slutten av november. Er veldig spent på om de ser samme behov som det jeg gjør. Vi trenger noen som er stabil over år, ikke den evige utbyttingen hele tiden. Utbyttingen gjør slik at JT blir utrygg og vanskeligere å ha med å gjøre.

Kjenner at jeg blir roligere av å ha fått dette på stell nå i en periode. Da blir det lettere å legge planer. Bare den tilvenningen JT skal ha på sykehus, optiker og hurtigbåten ser jeg lysere på. For bare å få gutten på hurtigbåten kan være såpass stressende for han at jeg helst ikke vil være alene med det.

Så nå må vi legge en ny plan frem til jul. Den blir å inneholde litt mere enn jeg hadde tenkt og det er bra. Personen som skal starte nå på fredag kjenner gutten og det er bestandig en fordel. Da slipper jeg å ha denne intense opplæringen som tar en del energi fra meg. Dette blir bra :-)

JT har laget krydderkake i dag på skolen. Greit med oppskrift med bilder :-)

Ha en fin dag

#autismeADL #autismenonverbal

"R" er vanskelig

Det er ikke bare bare med disse R'ene. JT har ikke klart å rulle nok med tunga til å få den rett uttalt. Men denne uka har han fått et nytt favoritt-ord. Frukten pære har han lagt sin elsk på, eller "pæræ" som vi sier her i nord. Og skal han få pære, må han si det. Slik er det i dette huset.

Har ikke forventet at han skulle si det så klart, men gutten ruller på R'en som en helt når han spør etter pære. Ikke værst :-) Så nå er ikke pære bare favoritt-frukten, det har også blitt favoritt-ordet. Han så nok hvor glad jeg ble når han sa det ord-rett, for jeg jublet hver gang han sa det og gutten fikk uendelig med skryt. Så nå kommer ordet veldig ofte, så sitter han med et lurt smil og venter på litt skryt ;-)

"Gi han premie hver gang det kommer et ord", fikk jeg beskjed om av autisme-lederen. JT får premie i form av jubel og applaus, noe han responderer veldig godt på. Alle liker vel litt skryt og applaus ;-) Det er ikke ikke bare litt heller. Vi hopper, klapper og jubler høyt hver gang, og litt ekstra når ordene kommer ut tydelig som i pære. Så her er det tilnærmet fest hver dag :-)

Det løsner litt og litt for gutten. Mye er engelsk, men hvem bryr seg? Bare det kommer ut tenker nå jeg, og ikke minst at det er forståelig. I går satt jeg og JT og så på en film. Da pratet han masse. Cowboy, map, yellow, green, blue....ja det bare fosset ut av munnen hans. Flink gutt :-)

Luftballong er det nye kule for tiden :-)

Ha en fin dag

#autismekommunikasjon #autismepremiering #autismenonverbal #barneautisme

 

 

ASK-konferanse

Onsdag til fredag skal jeg og min kollega til Bodø på konferanse. Det handler om ASK som betyr Alternativ og Supplerende Kommunikasjon. Det blir snakk om det nyeste som er på markedet og om hvilke tiltak man kan bruke på de som sliter med kommunikasjon. Greit å få med seg.

Nå bruker jo vi bilder til JT til å kommunisere med, men alikevel kan det hende at det er andre alternativer som passer han i fremtiden som er enklere. Eller som kan bedre hjelpe han med å få ut ord. Jeg gleder meg til dette. Det er så viktig å være med på slike konferanser. Man reiser som regel hjem med en ny giv og nye idéer.

Onsdag skal vi møte autisme-lederen. Han vil oppdateres på opplæringen av JT. Det er fint, så kan han komme med sine tanker rundt det og om han tenker at det er bra det vi jobber med. Så blir det konferanse torsdag og fredag.

Ellers har høst-forkjølelsen kommet i hus og vi er halvveis nede for telling. Tok oss en sykedag i dag med god samvittighet. Planen var egentlig å dra på eldre-tunet å bake kaffekaker til beboerne der, men vi får ta det neste tirsdag i stedenfor. Tirsdager er "jobb-dagen" til JT, noe jeg tror er bra for både han og de han møter. 

Ellers ønsker vi alle en fin dag i regnværet :-)

#autismeASK #autismeopplæring #autismekommunikasjon

Trivsel er nok nøkkelordet

Det skjer ting...JT's språk utvikler seg. Det kommer oftere ord som han ikke har sagt før. Eller ikke har sagt uten å herme etter meg da. Ordene kommer av seg selv, det er dette vi er ute etter. At JT skal forstå viktigheten av å prate med andre.

Det er ikke noe å gjemme bak ei dør at JT trives mye bedre nå. Han trives og føler ikke på noe press. Han merker nok også at jeg er mindre stresset. Det er slutt på den forferdelige kampen hver morgen. For når vi drar til skolen er det svømming først, da VIL han bortover dit. Så går han automatisk i jobb-modus når vi kommer inn på rommet hans der etter litt mat.

To dager på skolen, én dag ute i jobb (med de forberedelser som følger med) og to dager med hjemmeskole passer perfekt for han. De dagene vi har hjemmeskole vekker jeg ikke JT, da får han sove til han våkner av seg selv. Det betyr ikke at han ikke jobber, men da har vi flere økter til kvelden kommer. Det blir mere ro over ting og gutten jobber kjempegodt sammen med meg.

Slik blir det fremover hvertfall til vi får ansatt en person til i teamet. Men det fungerer veldig bra. JT har faktisk fått en slik ro over seg at han sover ganske godt nå. Det har vært godt for oss alle. Vi er mer opplagte på dagene og vi merker at JT vil mere. Han liker bedre nå når vi får besøk og er sammen med oss istedenfor å gjemme seg på soverommet, slik som før.

TRIVSEL for gutten, ikke for alle andre, har stått i fokus. Da har det gått fremover og smilet til gutten er mye oftere å se. Det har vært viktig for meg i oppstarten av dette skoleåret. Jeg er glad for den friheten teamet rundt JT har fått, det har gjort at vi nå har funnet en fin løsning på dagene til gutten. 

Vi skal jo overleve oppi denne hverdagen, der jeg er ansatt på min egen sønn og er 24 timer i døgnet sammen med han. Det er selvfølgelig ikke en ønske-situasjon, men akkurat nå er det det beste. JT fungerer best sammen med mennesker som kan lese kroppsspråket hans og være hans talerør en stund til, og det er jeg som best kjenner gutten .....og pappaen selvfølgelig, men han har en annen jobb ;-) 

Ha en fin dag

#autismeutvikling #autismevannglede #autismefamilie

Bor mye mere i JT enn vi bare aner

Blir så imponert av denne engelsken til gutten. Gang på gang overrasker han meg. Takk gud for at vi har fått dette programmet symwriter fra hjelpemiddelsentralen. Programmet har hjulpet JT til å åpne øynene mine på hvor mye han kan. En dag på skolen skrev jeg ut fire nye bilder til gutten: asfalt, tilhenger, klinkekuler, boks. Dette på grunn av nye oppgaver han skulle få.

Jeg lot programmet stå oppe mens jeg og min kollega laminerte bildene. JT satte seg og ville skrive. Uten jeg la merke til det hadde han byttet til engelsk. Så skrev han: TAR, trykket på åpenrom og plopp....der kom bildet av asfalt opp. Samme bildet som kom opp da jeg skrev ordet på norsk.

Jeg ble så overrasket. Men tenkte jo at det engelske ordet TAR betydde TJÆRE på norsk. Hmmmm, dette måtte jeg finne ut av. Google translate på mobilen er et godt hjelpemiddel. Skrev inn ordet og fikk det oversatt. Jo, det betydde tjære. Men nederst på siden sto det: verb....cover something with tar/a newly tarred road. Da forsto jeg sammenhengen.

Hvordan vet han dette? Jeg har tusen spørsmål til gutten. Bare vent til han begynner å prate. Da blir det avhør i dette huset, det skal være sikkert. Han kan så utrolig mye, men det er bare på grunn av dette programmet at han får vist meg det. Jeg blir så imponert av han. Engelsk-mann, det er det han er ;-)

Bildet er fra en tur i 2014 til Kypros. Da JT plutselig hoppet i et altfor dypt basseng og både han og vi oppdaget at han kunne svømme. Gutten fikk latterkrampe :-) Vanngleden ble ikke mindre av det.

Ha en fin dag

#autismemestring #autismenonverbal #autismekommunikasjon #barneautisme

Lett-rørt

Det er ikke bare JT som har mange følelser, jeg blir utrolig fort rørt når han gjør ting. Sikkert for jeg ikke har forventet det fra han. Jeg har begynt å lage en advents-kalender til dattera mi. Fant frem papir og sto på kjøkkenet å pakket inn 24 små pakker. Da JT så papiret og juletråden ville han også pakke inn litt.

Han fikk besøk av kompisen sin i går og de to satt på stua og hjalp hverandre å pakke inn lekene til JT. Dette er noe JT gjør hvert år. Når det nærmer seg jul så pakker han inn nesten alle lekene sine. Det er rett og slett pakker OVERALT. Han synes nok det er morsom for de havner som regel under juletreet når det kommer opp.

Men pakkene er hans og INGEN får røre de. Det er slik det har vært tidligere år. Pakkene tok han med seg på rommet og satte de til pynt i sengen sin, det er fast takst. Jeg ryddet og vasket badet i hele går, så jeg fulgte ikke så godt med gutten, bare lyttet om jeg hørte han. Det kan jo være på godt og vondt. Men jeg hadde låst døra til soverommet vårt, siden han dagen før var å fant noen flytende julegaver han tømte ut ;-)

Så hørte jeg at han løp hit og dit, så kom han forbi badet med den minste pakken. Åpnet døra til storebroren, men snudde da han ikke så broren sin der. Løp inn på rommet sitt igjen. Da gikk jeg etter for å sjekke. Å NEI, han hadde låst opp soveromsdøra vår. Tenkte at her blir det å tørke opp noe flytende igjen. Gikk inn på rommet vårt og hva ser jeg? JT hadde vært å lagt to pakker på senga til meg og mannen min. En på hver side. Jeg ble så rørt at det halve kunne vært nok.

JT har aldri vært gavmild av seg. Er noe hans, ja så bare la det være. Tror det er vanlig for de med autisme. Og pakkene hans bruker å være HANS :-) Kanskje jeg virker helt tullerusk for at jeg ble så rørt, men for meg er dette et tegn på utvikling. Å tenke på andre har ikke vært noe JT  har vist så mye av. JT klarer å røre noe inni meg, godgutten vår.

Ha en fin dag

#autismeempati #autismenonverbal #barneautisme

Det går mye energi på tanker

Ofte føles det som hode mitt vil eksplodere. Tror jeg lar det bli altfor fullt til tider. Jeg bruker mye tid på å analysere gutten vår. Det blir jo automatisk slik når han ikke kan snakke. Da blir det vill gjetning og sikkert også at jeg over-analyserer. Men jeg klarer ikke å slutte...for jeg har så lyst til å forstå.

Forstå hvorfor det kom en meltdown, forstå hvorfor han ler, forstå hvorfor tårene triller...ja jeg vil bare forstå ungen min. Men det er vanskelig. For han er innom alle følelse-spekter på kort tid, hvertfall flere ganger om dagen.

Her en dag kom vi hjem fra en vellykket dag på skolen. Gutten hadde vært i bassenget i nesten to timer. Jobbet godt på skolen etterpå. Men han var ikke fornøyd når vi kom hjem. Fant på mange sprell og gråt høyt. Jeg fant ikke ut av det på flere timer. Jeg måtte virkelig gå gjennom hele dagen i hodet for å finne ut av det. Kom plutselig på at vi hadde sparkesykkelen med til skolen, men den ble ikke med tilbake.

Da var det bare å komme seg dit for å hente den. Da roet det seg for JT. Da kommer jo disse tankene: "kunne han ikke bare kommet å pekt på bildet av sparkesykkelen?" Det henger på veggen sammen med alle de andre bildene vi kommuniserer med. Men kommunikasjon er én av de tingene han sliter mest med, uavhengig av om vi har bilder av alt som finns rundt oss.

Det er vanskelig og frustrerende dette for vår lille kompis. Men også vanskelig for oss. Da blir det slik at du bruker både natt og dag til å spekulere på ting du kanskje aldri får svar på. Hodet blir fullt og det er vanskelig å bare la det gå forbi. For målet hos oss er jo at vi skal legge til rette for JT, slik at han kan ha fine dager. 

Jeg spekulerer også ofte på hvilken diagnose som slår inn og gjør at JT skifter humør så fort. Er det autismen? Er det på grunn av kommunikasjons-problemene? Er det den psykiske utviklingshemningen? Er det angsten? Er det depresjon? Er det det at han har vondt? Eller er det bare fordi han har kommet i en alder der hormonene løper løpsk? Hvem vet. Det er hvertfall en fulltids-jobb dette. For når man har pause og ikke jobber direkte på JT, så går likevel toppetasjen i høygir.

Her jobber JT med fin-motorikken. Putter klinkekuler i en kopp med et lite hull i, med hjelp av en skje. 

Ha en fin dag

#autismenonverbal #autismepsykiskutviklingshemming #autismeangst #autismedepresjon #autismehormoner

JT's første arbeidsdag

Etter jeg skrev innlegget om at vi ønsket at JT kunne få noen arbeidsoppgaver på øya vår fikk vi en god del tilbud. Det er så bra. I går var han på sitt første oppdrag. Vi var på Byggmakker og JT fikk lov å spyle vinduene, en vegg, tilhengeren og uteområdet. 

Han er jo ikke, som i alt han gjør, så veldig interessert i å jobbe så lenge med samme ting. Men han gjorde det han fikk beskjed om. Han var veldig nøye med tilhengeren. Der lå det flere løvblad han ville ha bort og det fikk han godt til.

Litt tull med vannkrig og sånt, men det må vel til. Dette er en tilvenning og det tar tid å lære seg å høre etter ;-) Vi fikk beskjed om at vi var velkommen tilbake for mere spyling og det har vi planlagt å gjøre. Hver tirsdag er planen at gutten skal ut å jobbe litt for andre. Da er bassenget stengt for rensing så det passer godt.

Tusen takk til Byggmakker og de ansatte der for tålmodigheten og tilbudet. Det setter vi pris på. JT trenger å føle seg nyttig og liker å jobbe...og ikke minst det å få spyle er nok drømmejobben. Vi kommer tilbake :-)

Ha en fin dag

#autismejobb #autismeADL #autismetilvenning

B-menneske

På mange vis er nok JT et B-menneske. Han fungerer sjeldent godt før ettermiddagen har slått inn. Ikke nøye når han står opp egentlig. Han bruker ekstrem lang tid på å våkne opp. Også fungerer han bare med halv maskin halve dagen.

Når ettermiddagen kommer er det som å ha en annen gutt i hus. Da vil han både leke, jobbe og være sosial. Da er det han som kommer å krever av meg at jeg må finne på noe sammen med han. Det er jo ofte da jeg kan trenge en hvil ;-) Da har jeg ofte brukt opp mitt krutt for dagen på å kreve og mase JT til aktiviteter.

Må vi tenke annerledes? Kanskje...men det blir uansett ikke nå. Nå har vi en plan vi prøver å følge, men vi ser jo at gutten helst bare vil være i fred til midt på dagen. Det må hvertfall diskuteres om hvordan vi kan løse det slik at det virker positivt på gutten. For det går mye tid på å mase, lure og lirke, finne noe som fenger nok til å vekke interessen og få han i arbeids-modus.

Jeg er litt B-menneske selv, så vi er ganske lik jeg og JT. Vi har kanskje tilpasset oss til hverandre ;-) Det eneste negative er at skolen starter klokken 08.30. Kanskje det er B-mennesket i JT som har gjort det litt vanskelig å få gutten dit på morgenkvisten? 

Ha en fin dag videre

#autismesøvnvansker #autismeskole #autismenonverbal #barneautisme

 

Hjemreisen

I dag skal vi starte på reisen hjemover. JT er klar som et egg. Tror han gleder seg på grunn av at det står et tog-bilde på dagsplanen. Det er alltid populært. Natt-tog fra Værnes. Men først blir det fly i seks timer. Gutten elsker å reise, så et døgn eller to på reisefot er ingen problem. Men han kan bli lei når vi sitter på ferja like før vi er hjemme.

Men slik er det vel for oss alle. Når man er like rundt hjørnet til å nå hjem, kjenner man hvor godt det blir å komme hjem i sitt eget hus. JT og vi har hatt en fin tur. Men å reise med barn med spesielle behov er aldri 100% ferie. Det er mange hensyn å ta og det er ikke ofte våre ønsker får liv i seg, for vi må ta hensyn til gutten hele tiden.

Bare det å gå ut å spise en middag byr på problemer. Mange og høye lyder gjør gutten stresset. Slik er det jo å være høysensitiv, alle lyder høres like godt. JT blir fort i dårlig humør av slike ting. Men nå har han fått øve seg mye på det. En gang om dagen hvertfall, har vi vært ute og spist.

Ellers synes jeg JT prøver seg på flere nye ord. Han er så ivrig på å prate når noe fenger ekstra godt. Basseng-bading gjør noe med gutten. Han har også fått rørt seg mye. Opp og ned trapper til vann-skliene hver dag. Fire-fem timer i strekk. Ser jo at hoftene har myknet opp mere enn vanlig, bare måten har går opp trappene er annerledes enn vanlig. 

Alt i alt har dette vært en fin tur. Relativt godt med søvn og fine dager. Mye øving og jobbing med JT, spesielt det å ta hensyn til folk rundt, køer og turtaking. Vi har til og med fått solbriller på, noe vi virkelig har prøvd i mange år :-) Gutten har trivdes og det synes godt.

Ha en fin dag

#autismedagsplan #autismenonverbal #autismeADL #barneautisme

Mange opplevelser rikere

JT er så eventyr-lysten når vi er i varmere strøk. Han vil oppleve mest mulig virker det som. Og det er lettere å få han med på både turer og aktiviteter. Humøret er oftere ti ganger bedre enn hjemme. Da er han lettere å jobbe med. Han vil gjøre noe fra morgen til kveld og sover mye mere.

Denne uka har han fått fartet rundt sammen med oss. Vi har vært en tur på Lago Martianez, som er et saltvanns-basseng. Vi har spilt mini-golf, opptil flere ganger. Vi har vært på gå-turer og fått sett på øya Tenerife. Vi har vært ute og spist god mat. Og ikke minst; JT har vært kjempeaktiv i bassengene.

Ser at han får mye mere beveglighet i de stive hoftene han har. Det er jo sikkert både på grunn av varmen og at han er mye mere aktiv her. Det gjør godt å se at han har det bedre. Det er også grunnen til at vi tar oss en uke i ny og ned til varmere strøk.

Han har også lekt med barn. En jente, som også var ca fire år mentalt, ble trukket mot JT. Hun klarte ikke å la han være ;-) Hun skulle hjelpe han både opp og ned vannskliene. Jeg så at familien hennes lyste opp når de så hvor godt de lekte sammen. JT liker at ting er litt på spissen, både i lek og opplevelser. Så å få noen i hælene som ga han fart nedover skliene, passet han perfekt :-)

Nå er det to hele dager igjen. De skal nytes ute. Det er så deilig tempratur her, ligger på rundt 30 grader i skyggen. Så det er lette klær både dag og kveld. Passer perfekt for vår lille kompis.

Ha en fin dag

#autismeferie #autismenonverbal #barneautisme

JT er en gentleman

Ble jo litt imponert over gutten i går. Vi var å badet i bassenget. Veldig stort og fint saltvanns-basseng. Gutten svømte masse, han flyter så godt i vann at det er helt utrolig. Han kan faktisk innta sittestilling med bena i kors og bare bli våt opp til magen. Det er helt sykt å se på :-)

Etter litt svømming så vi at JT ville mot avdelingen med vannsklier. Det var seks stykker i litt forskjellig størrelser. Der var han i sitt ess. Opp trappene og kom ned i full fart. Etter hvert fant han sin favoritt, da var det den som gjaldt.

Men det ble fort kø når JT skulle opp trappen. Også når han skulle sette seg i vannsklia. Gutten er født med hoftefeil og er ganske stiv fra hoftene og ned, så ting tar tid. Men det var så fint å se at barna bak han hadde tid til å vente. Men JT syntes nok det ble litt tidspress når det ble kø bak han. Så han fant en måte å gjøre det på. Da kjente jeg det stakk i hjertet mitt, men på en god måte.

Når JT endelig hadde fått seg opp trappa, slapp han frem alle som var bak til sklia først ;-) Viste de med tegn at de bare måtte komme forbi. Godgutten :-) Og når han så det var tomt i køen startet han prosedyren med å komme seg ned i sklien. Stiv og klumsete, men prøvde så godt han kunne. Da var de andre barna kommet opp igjen for en ny runde. JT reiste seg da opp igjen for å slippe de forbi igjen. Viste de igjen med begge hender: "versegod". 

Innimellom fikk han tid til å komme seg ned selv også. Han bare grumkoset seg der. Jeg syntes jo synd på han der han sto stiv og plagdes, så jeg gikk opp for å hjelpe han. Da ville det ha gått fortere, men det ville han ikke. Syntes nok det var flaut at gamlemor skulle hjelpe så han viste meg hvor jeg kunne gå. Pekte meg ned trappa igjen ;-) Jeg hadde visst ingenting der å gjøre, så jeg trakk meg tilbake.

JT er 10 år på noen få plan, og dette er et av dem. Men man vil jo hjelpe når man ser barna strever. Det ser jeg at jeg ikke skal blande meg i når det gjelder vann. Gutten ordner seg selv der. Han syntes ikke det var et problem å flytte seg for de andre barna. Utvikling, sier jeg bare. Dette hadde jeg ikke forventet. Stolt blir jeg <3

Ha en fin dag

#autismekommunikasjon #autismelek #autismenonverbal #barneautisme

Flere kamper tapt

Og det av JT. Han har en egenskap til å teste oss maksimalt når vi er på nye plasser. Og jeg har egenskapen til å ville gi meg. Huff av meg, vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten mannen min. Han står i kampene, hver gang jeg bare vil gi meg så tar han over uten en tanke. Det er så godt.

Vi er på Tenerife. Kom hit i går. Min kjære mor er også her sammen med en av sine reisekompiser. Vi reiste ikke sammen, men vi fra Værnes og de fra Oslo. Når vi kom frem hit var ikke rommet vårt klart. JT var sliten og sint. Rett over gata var det en fin park med mini-golf, så vi dro dit. Gutten var overrasket over mor's dårlige golf-egenskaper og til slutt tok han over. Hentet ballen og kastet den i hullet ;-)

Da rommet var ledig dro vi inn for å få alt på plass. Klokka gikk og vi bestemte oss for å gå en tur for å finne hotellet min kjære mor bodde på. JT var sint og misfornøyd. Sikkert trøtt og uopplagt etter to døgn med reising. Han bet meg og var sint hele turen, tok 45 minutter for oss å gå. Jeg ville bare snu. Men da tok mannen i huset grep. 

Vel framme var vi spent på om vi fikk JT med oss inn. Min mor var i leiligheten til en venninne av henne, som også er her nå. Joda...gutten hoppet inn og der skjedde det igjen. Buksa falt ;-) Ikke noe tvil...JT har begynt å stole på at vi bare tar han til steder der det er ingen fare. Hoppet i sengen til denne dama, som var helt fremmed for oss, og la seg godt ned der :-) Det kom bestilling av knekkebrød med både det ene og det andre. Gutten var rolig og trivdes der.

Av og til er jeg usikker på om JT blir sint for han blir overstimulert av lyder eller om det er trass. Vanskelig å skille faktisk. Men jeg tror at ofte er det at han er bestemt og vil regjere på tronen. Det må vi slå hardt ned på for gir vi oss ofte blir det bare verre. Når JT vil noe bruker han sin kraftige stemme til å kjempe seg fram. Han vet nok at vi synes det er ubehagelig. Så nå vet sikkert hele øya Tenerife hvem vi er, etter gå-turen i går. Ja ja, sånn er livet hos autismefamilier ;-)

Ha en fin dag

#autismetrass #autismemeltdown #autismeferie #barneautisme

 

"Hmmmm, la meg se"

Joda, det var JT som sa dette. En hel setning faktisk. Første gangen han sa det var når jeg, kollegaen min og JT satt ved arbeidsbordet her en dag. Trodde først jeg hørte feil, men så hermet jeg etter han og da lyste øynene hans opp. Han liker at jeg bekrefter de få ordene han sier, da vet han at jeg har forstått.

Så skjedde det i går igjen. JT var i bursdag hos en klasse-kompis. Der liker han seg ekstra godt. JT har jo en vane med at når han trives og føler seg trygg, faller buksa av :-) Den var på tur av i går med det samme han hadde kledd av seg skoene. Jeg måtte stoppe han, men de andre barna fikk seg en god latter. 

Han satte seg ved bordet etterhvert, ville leke først. Så kom lillebroren i huset hjem. De to satt ved bordet og spiste sammen. Plutselig uten at jeg oppfordret til noe som helst, noe jeg som regel må, sa JT til gutten: "HEI". Så begynte han å gjøre seg til. Dette er også noe som er nytt, det at han skal få andre til å le ved å gjøre ablegøyer. Et godt tegn, et utviklingstegn.

Så mens JT satt å gjorde grimaser og slikt, så sa han det igjen: "hmmm, la meg se...Tenk tenk tenk". Da lo gutten av han. JT fikk igjen det gode glimtet i øynene. Da var jo JT's mål nådd ;-) Det er så godt å se disse små bitene av utvikling. For akkurat det sosiale sliter de fleste med autisme mye med. Men vi ser at det løsner bit for bit.

Nå skal det jo sies at akkurat denne gutten har bestandig vært veldig spesiell for JT...og for meg. Han er så hjerte-god mot JT og har bestandig vært det. Jeg tror faktisk at denne gutten kan lære JT veldig mye fremover. Godt at vi har slike mennesker i vårt liv, både barna og foreldrene deres <3

Ha en fin dag

#autismeinkludering #autismebursdag #autismesosialtrening #barneautisme

Ingen smertestillende

I dag er første dagen JT står opp og kommer inn i stua uten smertestillende. Siden fredagens narkose har han ikke vært i form. Jeg har gitt han smertestillende hver morgen. Han har vist ubehag og har vært sint og frustrert når han har våknet. Så etter en paracet har han kommet seg opp og vil ut av rommet.

I dag kom han uten noe paracet og da tolker jeg det som om at han har mindre ubehag. Godt er det. Gutten har danset og vært i kjempehumør i dag. Og ikke minst sov han ti timer i natt :-) Joda han er på oppover-tur nå tror jeg. I dag er jeg og JT alene, kollegaen min hadde mandag til onsdag sammen med oss denne uka. Så han har fått noen oppgaver av meg i dag her hjemme.

Neste uke reiser vi bort. Da var det meningen at kollegaen min skulle være med meg og JT to dager. Siden det ikke blir sitter hun nå og lager materiell vi skal ha med oss. Vi har lagt en plan for uken sammen og målet er at hver dag skal JT jobbe fire timer, så vi må ha med oss en del. Jobbinga skal inneholde å jobbe med uttalelse av bokstaver, sosial trening, ADL og begynne å uttale korte setninger som "gå på kafé, kle på, gå tur..." osv.

Det går mye tid på å skrive ut bilder og laminere. Det er godt å få hjelp til den biten for jeg har brukt uendelig mye av min fritid på slike ting før. Nå kan jeg slappe mere av og det er deilig. Også er det godt at noen andre hjelper til til å bestemme hva dagene skal inneholde. Da har jeg bare å utføre jobben med gutten og slipper å tenke på alt rundt. 

JT laget seg stjernekikkert på tirsdags kveld. Det var veldig populært :-)

Ha en fin dag

#autismesosialtrening #autismeADL #autismenonverbal #barneautisme

Kan noen hjelpe?

JT trenger noen arbeidsoppgaver. Og helst andre plasser enn her hjemme. Han trenger å se øya og folket, hilse på og gjøre gode gjerninger. Som å spyle bilen, bære litt ved, male noe ute, kjøpe en pose kamfer til noen eller hente posten kanskje. Lette oppgaver som han må lære å mestre etterhvert.

Ikke sikkert bilen blir ren, heller ikke at hele ved-pallen blir bært, heller ikke at han maler seg ferdig.... men likevel viktig å starte en plass. Og da trenger vi litt hjelp fra folk på øya vår. Det hadde vært så bra om vi hadde fått noen oppdrag rundt omkring. Om så å spyle et ute-område eller et bygg av noen slag, eller en båt....vann er gøy ;-)

Noe som ikke må gjøres akkurat nå, men kan bli tatt når den rette dagen hans er der. Hadde vært gøy å prøve det. Bake kan han også :-), med litt assistanse selvsagt. Det er bestandig noen som følger JT og viser han så han møter ikke opp alene ;-) Jeg tror at jo mere han slipper til, jo mere får han til. Han har hjulpet meg for eksempel å vaske gymsalen med maskin. Da var gutten stolt og meeeget brei over skuldrene ;-)

Så nå venter vi i spenning om det blir noen oppdrag rundt omkring. Håper noen kan hjelpe oss. Det haster heller ikke, gjerne gi et pip hvis du vet om noe :-)

Ha en fin dag

#autismeutvikling #autismejobb #autismeinkludering #barneautisme

Den tyngste dagen på lenge

Lørdagen var en kjip dag. Ikke bare for JT, men for meg også. Det bruker å komme en slik dag dagen etter narkosene, men denne tok kaka. Det rant over i alle kanter og retninger. JT våknet og var veldig uvel, og jeg våknet med en forferdelig hodepine. Ikke noen god kombinasjon.

Jeg har det slik bestandig etter vi har vært på sykehuset med gutten. Man bruker hver celle i kroppen den dagen og er innom alle sinnsstemninger. Redd, forbanna, stress, trist, glad og lettet. Så kroppen får som regel en reaksjon dagen derpå. Slik vil jeg tro JT også føler det, det er jo tross alt han som må gå i gjennom alt.

I tillegg våknet han med et smell, gråt ustoppelig....i tre timer. Jeg ga han smertestillende og lå i sengen sammen med han i to av de timene. Han ville at jeg skulle ligge å holde rundt han mens jeg skulle holde han på panna. Frustrerende når han har så vondt at han bare gråter og gråter. Så hadde han feber også.

Å ha et barn som har så mange plager som JT er en forferdelig påkjenning. For ofte føler jeg meg hjelpesløs. Jeg kan trøste, klemme, vise at jeg forstår og gi en paracet i ny og ned, men jeg kan ikke fjerne plagene dessverre. Det gjør vondt...helt i hjerterota. Jeg måtte av og til bare gå på badet å hente meg inn, for jeg vil jo ikke vise han alt.

Han er så sterk den gutten. Fy flate han har mye han må takle. Det er jo begrenset hvor mye et menneske kan tåle, tenker jeg. Likevel glimter han til med smil og latter innimellom, lar seg tyne av oss som krever og krever, og kommer med sine armer rundt halsen min og gir meg den beste bamseklemmen man kan få.

I dag er det bedre heldigvis. Litt roligere og humøret hans er bedre. Han spiser godt og slapper av i senga innimellom. I morgen må vi til byen igjen. JT skal hente brillene sine. Det blir hans skoledag i morgen, for den tilvenningen er viktig. Kollegaen min skal være med og vi har lagt en plan for dagen der. Så vi håper han kommer seg mere i løpet av dagen.

Ha en fin dag

#autismenarkose #autismenonverbal #barneautisme #autismeADL

JT må til en ørekirurg

Så var narkosen over. Det gikk så fint på turen til sykehuset. Gutten var rolig hele veien. Satt på sykehusrommet tålmodig og rolig. Jeg fikk gitt han beroligende og smertestillende før narkosen. Men nede på operasjonssalen slo skrekken inn. Han gjemte seg under en seng, pustet og peset, da var han megastresset stakkars. Så det ble et basketak for å få maska med narkose på. Han er jo blitt så stor og sterk at det er ikke bare bare når han stritter i mot.

Etter en times tid ble vi oppringt. Da var han ferdig. Men det var ikke noen gode nyheter. Betent på ene øre med mye væske i mellomøre på ene siden. På den andre siden var det ikke betent, men mye væske der også. Dette har gjort at hørselen hans har vært dårlig ble vi fortalt. Og jeg som synes han har virket veldig fin i det siste.  Så feil kan man ta.

Legen sa at hun hadde stukket hull og sugd ut masse. Da hun mente det var fritt, sendte hun han i CT. Det ble tatt bilde av hele hode og av tinningsben. Der viste det seg at det fortsatt var masse væske igjen langt bak øret, så det var langt ifra tomt. Hun sa at det ikke var normalt og at hun måtte sende han til en øre-kirurg/spesialist for å finne ut av det.

Det er så synd med disse ørene til JT for det går jo tregere å lære seg å prate. Også er det vondt med ørebetennelse, så det går utover dagsformen hans. Nå skal vi dryppe det betente øret i en uke. Får håpe han blir kvitt betennelsen så han slipper å ha vondt. Så får vi time snart hos en spesialist i Bodø.

Hun så også at han hadde et hull i venstre øre fra før. Det bekreftet bare det jeg fortalte at det hadde gått hull på øret for en tid tilbake. Hun sa at det hadde vært smertefullt for han. Det visste vi jo, for den dagen det skjedde var JT helt ifra seg. Vridde seg i smerte og gråt ustoppelig. Så nå håper vi bare at de finner ut av det og at gutten kan få bedre dager.

Ha en fin dag

#autismenarkose #autismenonverbal #barneautisme

 

Frihets-følelse?

De fleste av oss holder mange ting for oss selv. Det er jo helt naturlig. Men av og til synes jeg at det hadde vært godt å vise litt mere av innsiden min. Når jeg er sint kan jeg ha lyst til å banne elle sparke i noe. Eller når jeg er ekstra glad har jeg lyst til å juble høyt. Men det blir litt som at man skjerper seg litt i nuet slik at man oppfører seg sosialt attraktivt ;-)

JT derimot, slipper løs alle følelser. Ja, ALLE faktisk. Det sitter langt utenpå han og vises for de fleste hvilken følelse han har inni seg. Dette er jo selvfølgelig både på godt og vondt. Jeg ser at han ikke liker at de negative følelsene kommer ut når barn er rundt han. Da kan han være lei seg i lang tid etterpå, med gråt og tårer.

JT er ofte VELDIG lei seg eller VELDIG glad. Men det er oftere nå at han kan være bare litt lei seg eller glad. Men som sagt; ofte lar han det stå til. Jubler VELDIG høyt, danser og hopper når han er lykkelig og roper med all sin makt når han går andre veien. Da er vi tilbake til dette filteret da;-) 

Men jeg har tenkt mange ganger at det må også være litt godt. Bare få det ut liksom. Dytte en dør hardt i veggen eller noe når ting ikke er bra. Eller le så det triller, juble og hoppe når ting er bra. Tror faktisk at det må være en frihetsfølelse også. Å få ut følelsene er jo viktig. Hvertfall ikke bra å stenge de inne, ikke hvis man føler negative ting. Da er det bra å dele det litt, vise andre at man trenger en god klem og litt trøst. Nå er det ikke slik at JT deler bare litt, men slik er nå han da.

Vi øver og jobber jo mye når de negative følelsene kommer. For JT må nok lære seg en annen måte å få det ut på. Men jeg er sikker på at mye negativt kommer av at han ikke kan snakke. Tror at JT har mye på hjertet og gjerne vil fortelle det jeg. Så her hjemme prater jeg for han mens jeg viser bilder av forskjellige følelser. Er faktisk en fin måte å komme unna gråt på, det å ta frem bildene. Da ser han plutselig et annet bilde som er litt morsomt og kan begynne å le, sånn som bilde av å være overrasket eller skremt :-)

Ha en fin dag

#autismefølelser #autismenonverbal #autismekommunikasjon #barneautisme

Narkose-dagen nærmer seg

Eller nærmere bestemt i morgen. Det blir veldig greit å få sjekket om vi fikk kontroll på øre-betennelsen ved siste drypping. Er usikker faktisk. Men det får vi beskjed om med en gang JT er ferdig. 

Det som er mest spennende er jo dette CT-bildet som skal bli tatt av tinningbenet. Det føles veldig greit å få sjekket hvorfor gutten er så plaget med ørene. For det er litt merkelig at det nesten bestandig er det venstre øre som er betent og ikke det høyre. 

Vi har valgt denne gangen å prøve å ta hurtigbåten samme morgen som narkosen, det er hvertfall plan A. Ofte reiser vi dagen før bare for å ha litt ro over hele seansen. Vi tar det litt på sparket, men tror det skal gå greit. Rullestolen er klar. Den er vi avhengig av for at JT skal beholde roen når vi nærmer oss båten. Også er det greit å ha den til hjemturen. For ofte våkner JT like før båten går hjemover og blir litt små-dårlig på turen. Da er det greit å få sitte i stolen til og fra.

Håper de finner noe på bildet og ikke minst at det er noe de kan gjøre noe med. JT trenger så absolutt ikke alle disse somatiske plagene. Hadde vært godt å få bort et problem, tror han hadde fått en mye bedre hverdag da. For ørene er en av de tingene vi er mest plaget med. 

Er også spent på tiden fra vi ankommer sykehuset til narkosen. Det er en stor stressfaktor for gutten vår. Men nå kjenner anestesi-legene der JT så godt at de bruker å komme med beroligene medisiner så fort det lar seg gjøre. Det går nok bra. Glad det er dit vi skal, flinke folk både på operasjonsstua og avdelingen vi bruker å være på.

Ha en fin dag

#autismesomatiskeplager #autismenarkose #barneautisme #autismenonverbal #autismestress

 

Glad-gutt og litt ramp innimellom

Gjett hvem som danset seg mot skolegården i går :-) Ja, det var JT. Han hadde ikke tid til å spise frokost en gang, ville dra med det samme han våknet. Det lover jo veldig bra. Håper det kan fortsette, for det gikk som en lek.

JT og broren badet nesten i 1,5 time. JT var i ekstase. Lekte, svømte og balanserte. Det som overrasket oss mest var når vi måtte avslutte. Jeg begynte å forberede JT en god stund før han måtte opp. For dette kan ta tid har vi erfart. Men det skal jeg si dere; aldri har det gått så lett å få han opp. Ryddet opp etter seg og gikk mot dusjen, uten at jeg måtte mase noe ekstra.

Nesten sånn at det gikk litt for lett. Å få gutten opp kan ta veldig lang tid og gjerne følger et utbrudd eller to etterpå. Men som sagt; rett i dusjen og kledde på seg (med litt hjelp). Så gikk vi innom JT's rom. Der var vi en halvtime så dro vi. Vi hadde oppgaver her hjemme som ventet på han litt senere utpå dagen.

Etter svømming blir JT sliten. Da trekker han seg litt for seg selv og vil ha fred. Han sover ikke, men trenger nok bare litt ro. Da er det greit å dele opp dagene litt. Han er som regel klar for mere jobbing etter en time eller to. Så han var flink å jobbe både ettermiddag og kveld. Det ble både øving på ord, tegning, fargelegging og litt bowling i stua :-) Må jo ha litt tid for gøy og lek også.

I dag blir det bakedag. Da må JT følge oppskriften jeg forteller han. Det bruker å gå fint, men han er ikke så utholdende. Blir mange små-pauser. Men det får bare være. Stress hjelper ingen av oss. Vi har ikke bestemt hva vi skal bake. JT visste at det skulle være bakedag i dag, men ville ikke vente. Så i går kveld hørte jeg plutselig noen små smell på kjøkkenet. Joda, der var det egg-kasting....i trass. Fy flate det tar tid å få egg bort fra gulvet (svett.no). Så da fikk han kjeft og løp på rommet og furtet. Så fant jeg en kasserolle med en flaske olje i. Åååh gutten kan å trasse. Flink på mye, men mye må øves mere på ;-) Legge-rutinen på dag to gikk veldig bra.

Ha en fin dag

#autismevann #autismetrassalder #barneautisme #autismenonverbal

Skole-bildet kom på dagsplanen

Ja, tenk det. JT fikset det helt selv. Han ble ikke så fornøyd når jeg klistret det på, da tok han det av øyeblikkelig ;-) Basseng-bildet kom etterpå så det var mest for å vise han at det var på skolen vi skulle bade og ikke her hjemme. Vi har slått av varmen på vårt basseng og skal rigge det ned nå før vinteren. Det vet JT.

Han studerte planen sin nøye i stuen en stund. Jeg la alt som skulle med i badeposen på bordet slik at JT kunne få pakke selv. Det gjorde han mens han trallet i vei med en eller annen sang. Så satte han seg i godstolen og så på veggen sin med bilder på. Tok tak i skole-bildet og satte det på dagsplanen. Da var det greit likevel. Jeg ble så glad. Et skritt videre :-)

Gårdagen gikk på å skrive ut bilder og organisere de. Holdt på helt til i ti-tiden på kvelden. Fikk også laget et ark med leggerutinen på. Dette var faktisk nødvendig. JT har lagt seg noen uvaner vi vil bli kvitt...eller JEG har lagt til rette for disse uvanene. Alt av kveldstell har blitt gjort på soverommet hittils. Selvfølgelig bare for at det er lettvindt for meg når JT får sovemedisinen og blir irritert av den. Joda, jeg gjør mange feil, men det er jeg heldigvis klar over det selv ;-) 

Så nå må han følge en ny rutine på kvelden. Først må han på kjøkkenet for å ta medisinen sin. Så må han på badet for å gjøre resten. Vi prøvde den i går kveld, JT tok den på strak arm. Han har blitt så flink nå med å følge bilder at det er nesten en lek å jobbe inn rutiner. Flink gutt.

To fulle permer med bilder er ferdig. Blir spennende å jobbe med. Noe nytt, og noe gammelt og trygt :-)

Ha en fin dag

#autismerutiner #autismeinspirere #autismeplanlegge #barneautisme #autismedagsplan #autismeADL

Organiseringen er halve jobben

Det går mye tid på å få alt i system. Alle bildene skal skrives ut, klippes, lamineres, klippes på nytt også må man få et system på det. Må være oversiktelig og lett å hente frem. Det er så mange bilder i omløp at det fort kan bli rot uten å organisere det.

I dag har jeg brukt mye tid på akkurat det. Akkurat nå er det de bildene vi bruker til JT når vi jobber med uttalelse av bokstaver og ord. Det er bilder jeg klipper til på en spesiell måte for å få han først til å si bokstav for bokstav, for så at han skal uttale hele ordet etterpå. 

Jeg har fått mestparten i permer som jeg har katagorisert med skilleark. Ganske greit å ta en slik dag der jeg får tid til litt planlegging. Resten av uka går på jobbing direkte på JT. Så er det møte med nav torsdag også skal JT i narkose fredag. Denne uka blir å gå fort tror jeg.

I morgen har vi planlagt å dra i svømmehallen på skolen. Jeg tar med med den andre sønnen min som ekstrahjelp siden kollegaen min bare har jobb med JT torsdag og fredag denne uka. Må jo bare prøve å få puslebitene til å gå opp. Vi er for lite ansatte enda så min voksne sønn hjelper mye til. Han er så flink med JT at det er fine dager når han er sammen med oss.

Blir nok fint å få hoppe i bassenget i morgen. Nå har det vært stengt siden påske så dette har nok alle barna på øya ventet lenge på og gledet seg til. JT har faste rutiner når vi har bassenget for oss selv så det blir gøy å se om han husker de når vi kommer dit igjen. Det er jeg nesten sikker på for den hukommelsen hans er nesten litt skummel ;-)

Ha en fin dag

#autismelæresegåsnakke #autismelæring

Endelig kom sola

Første dagen siden vi kom at vi våknet til sola. Det har vært overskyet og regn i mange dager, men i går kom den. Endelig. JT hadde en to-timers natt til i går, men kan jo ikke klage. Han har sovet så bra de andre nettene, så én dårlig natt tåler vi. Han sov litt utpå formiddagen så bar det på stranden.

Litt kaldt i havet, men det er sånn JT ikke bryr seg om. Hoppet rett ut og la på svøm. Etter en stund var det bassenget som sto for tur. JT klarte å overvinne en liten frykt i går. Han har aldri hoppet fra bassengkanten i store basseng. Men i går løsnet det. Han ble ustoppelig og holdt på lenge. Hoppet fra det dypeste også. Da var han stolt, brølte skikkelig gutteaktig og hoppet i vei ;-)

Sikkert godt for han at en sperre løsner. For han har mange ting han er redd for. Det kan hemme han i lek med jevngamle barn. Så det at bare en ting løsner gjør jo slik at det blir enklere for gutten å komme i lek med andre. Etter en stund kom det noen andre barn som også begynte å hoppe fra kanten. De lekte ikke sammen, men jeg tror likevel det var morsomt for JT at andre gjorde det samme som han.

Det ble et restaurant-besøk på kvelden. JT satt i ro til vi var ferdig og fikk en dessert i premie. Nå er det bare to hele dager igjen og de skal nytes. Det er meldt sol resten av uka så det blir bading og kos. Ferien skal nytes videre for når vi kommer hjem venter en narkose. Da blir det litt mere stress og ubehag for gutten.

Ha en fin dag

#autismeferie #autismeutvikling

Et par kamper tapt

JT er som regel blid når vi er på ferie, men klart han kan sette inn støtet her også. Og når han setter den siden til, blir han skikkelig ufyselig. Ja, jeg sier det som det er. Da roper han så høyt han klarer og tar gjerne med litt sparking, slåing og biting. Da tar det få sekunder å få seg et hardt slag fra han. 

Gutten når meg til haken og er en kraftig kar, så av og til er jeg sjanseløs mot han. Ikke noe morsomt å oppleve. Også er det jo litt ubehagelig, for du har gjerne et ti-talls tilskuere når slikt skjer. To ganger har vi hatt det slik på denne uken. Én gang før vi skulle på restaurant og én gang på hawaii-baren. 

JT ville ikke gå inn på restauranten. Han ville i den berømte spillebula. Han satte inn et skikkelig støt nedenfor trappa vi skulle opp. Det ble så intenst at jeg var på tur å gi meg faktisk. Lot han nesten vinne den kampen. Er jo det dummeste som skjer, men av og til blir det bare slik. Da bestemte mannen min seg for at dette var ikke godtatt. Fikk gutten opp trappa, fikk han til å være stille og fikk han til å sette seg. Gikk bare godt. Det var der JT bestilte seg saft og dessert selv etterpå ;-)

Så ble det en liten episode på hawaii-baren også. JT hadde mest lyst til å dra en annen plass, så han ble ufyselig da vi satte oss. Sparket og bet. Det er jo bare for å få viljen sin selvfølgelig. Da tok mannen min å satte gutten i rullestolen og kjørte avgårde. Da de kom tilbake var JT helt stille. Mannen min fortalte at JT pekte at han ville både hit og dit, men mannen min hadde nektet og bare kjørt der det var mørkt og kjedelig. Så da kom de tilbake og gutten satt som en engel :-)

Hehe, det må til å kjøre nesten samme støtet tilbake når JT blir så sint. Da må vi være veldig bestemt og vise hvem som er sjefen. Men det er faktisk ikke alltid like lett når gutten går til angrep på hvem som helst. Så denne uka har han tapt to kamper, takket være mannen min som orket å stå i det når det oppsto. JT blir mye enklere etterpå så det er det som må til.

Jaja slik er det. Vi koser oss likevel vi. Kamper har vi uansett hvor vi er, så det får bare være. Ha en fin dag alle sammen.

JT ville kjøpe seg en "pineapple" fortalte han ;-) Han får en premie når han snur og har tapt en kamp. Da ser han at det lønner seg å være snill gutt. Denne gangen valgte han seg en ananas. Et godt valg :-)

#autismekamp #autismevinnekamper

Flere ti-timers-netter

Dette er jo helt fantastisk. Å få sove så lenge at man våkner uthvilt og pigg er ikke dagligdags hos oss, men i varme strøk får vi virkelig sove ut. Gutten våkner med et smil om munnen og ingen sinneutbrudd. Sinneutbrudd er vanlig at han våkner med hjemme. Sikkert for at han ofte ikke er uthvilt når han våkner.

Det er så godt at jeg ofte tenker er det best at vi tar steget og flytter? Det blir jo slik at vi har det i tankene når vi ser en gutt som nesten lever et annet liv her enn hjemme. Hadde vi hatt råd tror jeg faktisk at vi hadde flyttet tvert. Bare det at JT får nok søvn gjør jo at vi ser en type utvikling hver gang vi reiser. Her slapper vi av, sover godt og gutten stortrives med vann og bading.

I går regnet det heftig hele dagen. Men det hindret ikke JT i å bade. Det ble både basseng å hav på kroppen. Vi håper at sola skal komme snart nå. Blir jo litt mere morsomt å være ute da, hvertfall for oss voksne. JT hadde seg en middags-hvile midt på dagen. Er jo helt utrolig hvor mye han sover her. Godt godt godt.

Uansett vær har vi skikkelig ferie. Tar livet med ro og gjør det vi har lyst til. JT ville ikke ut i går på tidligkvelden, så det ble litt ipad og kos på altanen. Godt det også. Etterhvert ville han ut en tur likevel, så da havnet vi på en liten by-tur likevel. Tenkte vi skulle komme oss på delfinshow denne gangen. Også har vi tenkt å dra på Rancho grande. Der er det hester vi kan ri på. Får se hva vi får til. 

Prikken der ute er JT. Koser seg maks i regnet ;-)

Ønsker alle en fin dag

#autismesøvn #autisme

Les mer i arkivet » November 2017 » Oktober 2017 » September 2017
hits