hits

"Ingen på hans alder burde ha en slik journal"

Disse ordene gjorde noe med meg. De fikk meg til å virkelig tenke over hvilken situasjon JT har vært i i alle disse årene. Jeg vet at det blir mye sykdoms-skriving på bloggen, men det er jo så stor del av vår hverdag. Tror ikke jeg har tenkt så mye over det egentlig.

Da vi, like før påsken, fikk vite at legene mistenkte at JT hadde betennelse i tinningsbeinet begynte jeg å google dette. Jeg ville vite hva dette var. Det skulle jeg aldri ha gjort, men det var u-unngåelig. Det ble slik at jeg nesten fikk panikk, følte at dette lovet ikke godt for gutten vår.

Jeg tok fatt i telefonen og ringte en av mine nærmeste. Jeg ville vite mere. Telefonen gikk til min lillesøster som er lege. Jeg spurte om hun kunne logge seg inn på JT's journal og se litt ekstra på CT-bildene som ble tatt av hodet hans i oktober. Det tok noen dager før hun fikk tid og jeg hadde selvfølgelig en type skrekkfølelse disse dagene. Hadde en så dårlig magefølelse.

Da det var gått noen dager tikket det inn en melding. Hun hadde sett på bildet, men kunne ikke finne ut om betennelsen satt i beinet. Men hun så at det lå en type væske der bak øret. Det var da disse ordene kom fra henne: "Jeg kjente jeg bare ville gråte når jeg åpnet mappen hans. Ingen gutt på hans alder burde ha en slik journal. Kjenner jeg bare vil gi JT en stor klem, er jo så glad i han". Jeg må innrømme at jeg tok til tårene selv da jeg leste det. De ordene tok meg litt på senga.

Man blir jo så vant til hverdagen med syke barn når barnet er mere syk enn frisk i løpet av årene som går. Er nesten trist å tenke på at det blir en slik vane at man ikke tenker på det noe særlig. For det er den hverdagen du har og lever i hele tiden. Så jeg trengte de ordene fra henne, spesielt henne, slik at jeg kunne tenke over det litt. Hun har nok sett utallige journaler, så det gjorde det ekstra sterkt. Det satte i gang en hel del følelser, men det gjorde faktisk godt. Hun fikk meg til å se det fra et annet perspektiv ♡

Ensidig kosthold=dårlig helse?

Dette har vi vært veldig bekymret over når det gjelder JT. Det er jo kjent at gutten vår er veldig glad i knekkebrød, eller......han liker ikke så mye annet. Slik har det vært fra han var bare to år. Det som er positivt er at han liker mange forskjellige typer pålegg. 

Favoritten er leverpostei. Det ber han om hver eneste dag. Men det går også mye i ost, både brun og hvit, makrell i tomat, kaviar, servelat, salami, skinkeost og jordbærsyltetøy. Og alle disse påleggene blir toppet med en stripe majones....ja til og med på syltetøyet;-) Av og til vil han ha smør i stedenfor, men det er ikke ofte. 

Så vi har jo tenkt at JT sikkert har mangel på viktige stoffer/vitaminer i kroppen. Så under narkosen på fredag fikk vi legen til å bestille opp mange blodprøver. Alt av vitaminer, blod, jern og blodplater. Resultatet var overraskende. JT mangler ingenting. Tenk det!!! Det var ikke det svaret jeg ventet meg, det må jeg innrømme. 

Det virker som dette er et kjent fenomen hos barn med autisme, dette med et ensidig kosthold. Jeg har jo fått en del nye kontakter etter jeg startet med bloggen og mange sliter med det samme som oss. Men JT har bestandig hatt en fin hudfarge og ser veldig frisk ut. Han er kanskje litt kraftig, men det kan komme av for eksempel av de store søvnproblemene han har. Eller så kan det også være at han ikke er så aktiv som andre barn for at det er vanskelig for han å forstå sosiale regler og regler innen idrett. Da blir det automatisk at de trekker seg unna slike aktiviteter for de føler ingen mestring på det området.

Mestringen får JT i vannet. Det er virkelig hans element. Da glemmer han både tid og sted og nyter hvert sekund han har. Du ser det lyser av øynene hans. I vannet er han liksom uslåelig. Der er plassen hans, paradiset. Han svømmer, flyter på rygg og han kan til og med flyte mens han sitter i vannet. Som en kork den gutten der ;-) Men det er viktig å få dyrke sine interesser når man har så mange andre utfordringer. Å føle mestring i en ellers så utfordrende verden, det er viktig det.

Ha en fin dag

#autismekosthold #autismeutfordringer #autismemestring #autismetrivsel

Opptil 30% bedre hørsel

Det er ganske mye det. JT har så tykt og seigt sekrét i ørene at det påvirker hørselen ganske mye. Men akkurat nå er det bedre. Det er jo fordi kirurgen laget et snitt i begge trommehinnene og fikk sugd ut alt som lå der. Det kommer nok tilbake, siden han har mye i bakøret også, men det blir nok å ta en stund før det fylles opp. Det kan jo hende at med en skreddersydd behandling at JT er heldig og at vi blir kvitt galskapen for godt. For disse betennelsene er vi ikke så glade i.

JT skal få ta det rolig en god stund fremover. Vi må være sikre på at han blir frisk denne gangen. Men vi skal utnytte situasjonen litt for å øve inn uttalelse av bokstaver på nytt. For når han hører så dårlig over så lang tid blir uttalelsen mye mere utydelig. Det er jo en selvfølge for han hører det ikke selv så godt. Det er de samme bokstavene som "faller" litt bort. Slik som B, D, F, G, H, M, N og V. De blir det bare tull med etter lange perioder med dårlig hørsel. Så litt lette oppgaver skal vi nok få gjort.

Ellers har jeg tenkt at vi skulle plante litt frø som JT kan få stelle litt med og vanne. Ikke så mange sorter, men noen få. Gulrot, eller "carrot's" som JT skriver ;-), skal vi hvertfall plante. Sist vi var på ferie skrev han noe på pc'en sin som vi lo sånn av. Det sto: "No carrot's? They dig your garden, they don't beg your pardon. They eat your snack". Vi holdt på å le på oss en brokk eller to. Det har han tatt fra tegnefilmen om Ole Brum der denne kaninen i filmen blir så sint for at alle gulrøttene blir spist opp av gnagere i hagen.

Blir jo litt overrasket over hva han klarer å forstå. Det er ikke tekst på filmene han ser på engelsk, så han hører bare etter og skriver i vei :-) Litt stolt blir man jo da. JT har virkelig blitt en kompetent skriver. Og ikke minst: han elsker å skrive på sin pc. Det har utviklet seg så mye det siste halvåret at jeg er skikkelig imponert. Det hadde jeg ikke trodd for noen år tilbake :-) Aldri mist troen på disse barna, det bor mye mere i de enn de viser. La de trives og holde på med sine favoritt-ting i opplæringen, det lønner seg stort.

Det første JT gjorde etter han våknet fra narkosen var å skrive på pc'en :-).....

.....og det fortsatte helt til vi var hjemme :-)

Ha en fin dag

#autismeopplæring #autismealdrigiopp #autismenonverbal 

Spesial-behandling på sykehuset

Vi hadde gruet oss skikkelig til narkosen denne gangen. Et nytt sykehus med nye leger som ikke kjenner til gutten vår og hans problemer, det er ikke noen ønskesituasjon. Vi ringte i forkant og advarte avdelingen før vi kom, for den angsten JT har er så sterk. Da kan han lage en kamp de fleste taper. Så det ble diskutert med den nye anestesi-legen om vi kunne gi han beroligene på hotellrommet før vi kom. Legene diskuterte for seg selv en stund. Det er ganske sterke medikamenter så jeg forstår at de kan være skeptisk.

Men joda, vi fikk lov til det. Jeg fikk beskjed når vi kom trillende inn på operasjonssalen, med en ordentlig neddopet JT: "Vi følger planen til Mr. M....., da blir det bra vet du". Denne "Mr. M....." er altså anestesi-legen som jeg skrev om for lenge siden. Han som laget en plan for JT for at han skulle få en bedre opplevelse av sykehus-oppholdene sine, som jobber på lokal-sykehuset vårt. De hadde ringt han for å rådføre seg rundt JT. Jeg vet ikke hva som ble sagt, men det gikk så stillt for seg at JT var helt rolig før narkosen ble satt. Jeg har sagt det før og sier det gjerne igjen: vi er så heldige som har disse menneskene som hjelper oss, til og med når vi ikke er klar over det :-)

Alt gikk så fint og JT sov godt i mange timer etter narkosen. Det var ikke blitt betent i tinningsbenet enda, heldigvis. Men likevel etter tre pencillin-kurer hadde han ørebetennelse på begge sider. Stakkars gutt. Kirurgen sa at vi måtte vente til han fikk svar på prøvene han hadde tatt, men han var nesten sikker på at JT måtte ha en helt spesiell bakterie i ørene. Han sa også at det bare var to typer pencillin som kunne få bukt med betennelsen. 

Så gutten vår er enda syk. Vi får tidligst medisin på tirsdag. Så får vi håpe på det beste. For å bli kvitt væsken bak øret, må det legges inn dren som må ligge der i tre til fire dager. Det er en stor operasjon der kirurgen må borre seg inn bak øret i benet. Han hadde lyst å prøve en del ting først, for han mente det kunne bli litt tøft for gutten vår. Han drar jo ut alt av kanyler og ledninger når han våkner av narkosen i panikk, så vi er enige med legen der. 

Jeg er så glad for at både JT og vi fikk en fin opplevelse i ukjente omgivelser. Alle var så flinke med JT. Så nå gruer vi ikke til neste gang hvis vi må tilbake. Alt er ordnet, takket være "Mr. M....." :-)

Ny-våknet og rimelig uggen i formen. Men JT sier aldri nei til en saft-is ;-)

Ha en fin dag

#autismenarkose #autismeoperasjon #autismeangst

Dagen før inngrepet

I morgen er den store dagen. Vi både gleder og gruer oss. Disse narkosene er en stor belastning for gutten vår. Med sykehus-og lege-skrekk betyr det en gutt som er rimelig stresset og går i full forsvarsposisjon. Da er det med nebb og klør ute helt til vi kommer oss hjem. Det å ikke ha et godt språk gjør ikke situasjonen noe bedre.

Det vi har fått vite er at det ikke blir noe stor-operasjon uansett hva som blir funnet. JT er innkalt til dagkirurgi og skal skrives ut i løpet av morgendagen. Så det blir narkose for å sjekke hvilken væske som er i bakøret. Hvis det viser seg at det er tinningsbenet som er betent må en slik operasjon planlegges på en annen avdeling. Det er fordi en slik operasjon tar opptil seks timer og det må et større team på da.

Så vi krysser fingre og tær på at det ikke er det, men bare en type væske som kan fjernes med enkle grep. Det blir kirurgen å finne ut av i morgen. JT har ikke fått beskjed om innleggelsen enda. Vi tar det i morgentidlig like før vi skal inn. Ikke vits i å stresse han opp i dag.

Vi har startet reisen mot Bodø siden JT skal i narkose klokken åtte i morgen. Så i dag blir det tog-tur på denne reiseglade gutten vår :-) Det gleder han seg til. Så gjenstår det å se om han er opplagt til en dag med reising med bare to timer søvn, det kan slå alle veier :-/

JT løser kryssord på ipaden :-)

Ha en fin dag

#autismenarkose #autismekommunikasjon #autismenonverbal

Time hos kirurgen

Det blir få innlegg for tiden. JT har vært lenge syk og da må man bare bruke energien på de rette tingene. Vi har endelig fått time til øre-kirurgen, 20.april. Da får vi bare krysse fingrene at JT får en lettere hverdag etter dette besøket. Det er planlagt narkose så da går jeg ut i fra at hvis kirurgen ser at noe kan gjøres, blir det gjort denne dagen. Det er både noe vi ser frem til og gruer oss til.

Et nytt sykehus er nok ikke populært for gutten vår. Han som nesten nettopp har begynt å godta lokal-sykehuset vårt. Men det må jo bare gå. Ser for meg en rimelig stor kamp for å få gutten i narkose. Men vi har vært i kontakt med de og fortalt litt om JT og hans angst for sykehus. Virket som de tok det alvorlig og skulle ta hensyn. 

Vi har akkurat avsluttet pencillin-kur nr 3. Uten noen kjempe-effekt. Men i dag er første dagen uten paracet, så noen dager er fine innimellom. Stakkars gutt....han har vært så fortvilet. Ørebetennelse er ikke noe greit å ha, hvertfall ikke når man ikke har språk og ikke kan si hvor vondt det er. 

Men JT har faktisk tatt skrivinga si til et nytt nivå i det siste. Det skal jeg fortelle litt om senere, men vi er rimelig stolte av denne gutten vår. Jeg er sikker på at det er på grunn av at det blir tatt hensyn til at gutten er ute av form. "Team JT" har bestemt at det skal fokuseres på pleie og omsorg fremover, helt til kroppen fungerer igjen. Det har vi gjort lenge nå, tilpasset opplæringen til hvilken form JT har vært i.

Så frem til inngrepet må vi ta dagene som de kommer. Er gutten i form og vil noe, har jeg to fantastiske assistenter som står klare for litt action ;-) Uansett om det blir hjemme, ute eller på skolen. Glad jeg har disse to snuppene som avlaster meg maksimalt når jeg ikke fungerer på topp. 

Ha en fin dag

#autismetilpassetopplæring #autismenonverbal #barneautisme

Pencillin i påsken

Så vi hadde ikke fått kontroll på ørebetennelsen til JT. I går kom det to nye "hest-kurer" i hus. Gutten har ikke vært seg selv og de siste dagene har det toppet seg. I går hadde han så vondt at han lå å gråt i mange timer utpå dagen. Virket nesten som han holdt på å bli gal, slo seg selv i hodet og beit i dyna....helt febrilsk.

Så etter en prat med sykehuset ble det bestemt at han måtte få mere pencillin. Da fikk jeg også forklart at han nå måtte til kirurg for de var sikre på at ørebetennelsen hadde satt seg i beinet bak øret. Vi var jo å tok CT-bilder i oktober og da viste det seg at det var noe øre-nese-hals-legene ikke kunne hjelpe han med. Så på tirsdag får vi beskjed om når vi må reise til kirurgen.

Det at mellomørebetennelsen går til tinningsbenet kan skje hvis man har ørebetennelse over tid. Jeg viste jo at de ville at en kirurg skulle se på dette, men ikke at de var sikre på at det var det. Så litt stress ble det etter praten med legen. Men det forklarer jo hvorfor vi ikke klarer å behandle betennelsen med pencillin. Det må fjernes kirugisk.

Stakkars gutt sier jeg bare. Men vår faste lege på lokalsykehuset ringte rett til kirurgen og ville at han skulle inn fortest mulig. Pencillinen vi fikk skulle hvertfall dempe smertene frem til vi kom dit. Så her er påskeegget fyllt med pencillin, øredråper og smertestillende. Men gutten vår er en skikkelig tøffing, så lenge han får smertestillende ofte nok virker det som vi har en frisk gutt. 

Tenk å gå med betennelse så lenge. Han har ikke vært 100% fornøyd siden sommeren så vi har jo hatt en mistanke om at noe plaget han. JT har blitt fort sliten, mye gråt og sovet dårlig. Men han har også blitt flinkere å si i fra, det er jo veldig bra. Så nå blir det spennende å høre etter påsken hva planen er. Ønsker alle en fin påske med sol og kos.

Ha en fin dag

#autismesykdom #autismekommunikasjon

Vi fjerner kommunikasjons-bildene

Vi har tenkt det ja. Bare for noen dager foreløpig. Det kan skape en del frustrasjon for gutten vår, men det er bare for å teste ut litt. Han er jo så god på å skrive på data og på å prøve å prate, så vi tenker å teste ut om vi kan presse han litt ekstra denne friuka. Se om det kommer flere ord eller om han kan bruke pc'en mere for å kommunisere.

JT har blitt flink på å bruke bildene sine. Over 350 bilder har vært lenge tilgjengelig på stue-veggen. Ved å ta bort et hjelpemiddel tror jeg han vil bruke et annet. Det har han gjort før. Slik som når vi skulle på ferie, da ville han noe. Så jeg ga han mobilen min og da skrev han "taxi". Så vi vet han kan hvis han ikke har lettere alternativer å ty til.

Så dette blir noen spennende dager. Det kan jo slå alle veier. Men hvis det blir helt feil for gutten vår så skal vi ikke være vrange. Da kommer de opp igjen, så enkelt er det. Så nå skal jeg lage dagsplan på pc'en min som skal få stå på spisebordet så han lett kan se hver morgen hva som er planen for dagen. Den skal han også få bruke hvis han vil fortelle oss noe selv. Må sikkert bruke helgen på å vise og forklare hva vi har tenkt, så han vet sikkert at en form for kommunikasjon er tilstede.

Dagsplan på pc :-)

Det ble tomt uten bildene 

Ha en fin dag

#autismedagsplan #autismebildekommunikasjon #autismelæreåprate

Startet ferien med hull i trommehinnen

På flyplassen før avreisen startet det. Merket at det var noe i gjære like før boardingen. Gutten ble utilpass. Det var tidlig å bli lei, tenkte jeg i mitt stille sinn. Nesten sju timer i fly ventet. Vi kjente en forferdelig lukt rundt JT, joda det hadde gått hull på trommehinnen. Det er jo selvfølgelig veldig vondt. Inn på toalettet i full fart for å få i han paracet, så var det tid for flyturen.

Tror det var like greit at det skjedde før vi kom opp i lufta. Paraceten virket og turen gikk fint likevel. Fikk startet opp med behandling dagen etter med pencillin og JT fikk paracet for å fungere. Vi måtte jo bare gjøre det beste ut av det. Litt feber, men jeg må si at gutten vår er en tøffing. Nesten ingen klaging på hele uka. 

Så vi har hatt en fin ferie, bare litt mindre bading enn det bruker å være. Det har han fått styre litt selv etter form. På slutten av ferien virket det som pencillinen hadde tatt litt tak og han var med på det meste vi foreslo. Ut på gå-turer og restaurant-besøk ble det hver dag. En tur på stranda ble det også, i store bårer som han lekte seg i. Da var han i sitt ess ;-)

Siden vi kom hjem på onsdag har JT virket litt sliten. Så vi har bestemt at det beste er å ha hjemme-skole disse to dagene før påskeferien. Vi må nok få ringt å avtale ny øre-sjekk i narkose, for det er ikke bestandig vi klarer å få bort betennelsen med medisiner. Ofte er det såpass tykt slim i ørene at dråpene ikke kommer langt nok inn. 

Jaja, det var godt med en tur bort uansett. En anderledes ferie er jo helt vanlig når man har barn som er mye syk. Nå får vi bare håpe legene finner ut av disse ørene til gutten, for det siste året har nok vært et av de verste for JT. Har ikke tallet på hvor mange ørebetennelser han har hatt faktisk. Håper sommeren byr på friske ører :-)

JT fant seg en nakke-pute med non-stop på. Den passet fint på hodet fant han ut ;-))

Ha en fin dag

#autismeferie #autismesykdom #barneautisme

Vår-klippen på under fem minutter

Det er ny rekord det. Aldri har det tatt så kort tid å klippe JT's hår med maskin. Gutten kommer seg gitt. Ingen kamp, som før. Satte seg i pappa's fang og bare lot det stå til. Litt redd for ørene fortsatt, men så lenge han fikk holde på de selv gikk det greit. Ikke verst. 

Vi fikk ikke tid til å bli svett en gang. Uvant, men veldig godt. Denne klippinga tok gjerne timesvis før og det med en kamp som alle tok seg helt ut på. Så ja.....uvant. Også så fornøyd som han var selv. Mestring er en god følelse, uansett hvilken gren det er i ;-)

JT gir oss ikke de harde lange kampene lenger. Det er så sjeldent nå, at hvis det skjer blir vi overrasket. Det er godt. Det tok jo helt av en stund disse kampene. JT kunne kjempe på timesvis tidligere, så da vant han ofte. For etter tre-fire timer, klarer man ikke mere. Men nå har vi lært han at ting ikke er farlig og at han kan føle seg trygg med oss. 

Slik er det jo ofte med disse barna med autisme, at de ikke helt forstår hva som skal skje eller hva som forventes av de, så da bruker de det de kan for å komme seg unna. Sinne er nok noe som ofte går igjen hos mange av de. Hvis de i tillegg ikke kan prate, som JT, kommer nok bekymringene snarere. Det og ikke forstå eller og ikke bli forstått er sikkert veldig frustrerende. 

Så JT har det bare bedre og bedre. Og det har vi rundt han også. Når kampene har blitt redusert, har vi det mye bedre sammen og alle har litt mere energi. Energi som kan brukes på viktigere ting, som jobbing og læring. Det går fremover, heldigvis :-)

Ha en fin dag

#autismenonverbal #autismehårklipp #barneautisme

Endelig nærmer det seg

Ja, endelig. Vi har utsatt vinterferien vår i år, men nå er den like rundt hjørnet. Og gjett om vi ser frem til den. Sol og bading står selvfølgelig på kalenderen, er ikke ferie uten varme ;-) Det blir nok godt for vår lille bade-nymfe. Kanskje vi får oss noen netter med ordentlig søvn også, det hadde smakt godt det.

Så helgen skal brukes til å vaske litt klær og pakke, planlegge medisin-mengder også videre. JT har fått noen hint om at det snart er ferie og jeg kan love dere at kofferten hans er klar for lenge siden. "Kofferten med det rare i". Der har han sine faste ting som må være med på tur. Samme tingene hver gang. Bamsene, lekene og til og med denne "leke-puppen" har han dratt med seg på hver ferie. En liten latter blir det hver gang i sikkerhets-kontrollen, for hans koffert blir bestandig sjekket der. Sikkert for at den er full-pakket med alt mulig;-)

Det er jo ofte slik med barna med autisme, at de faste tingene er helt nødvendig å ha med for å få en fullverdig trygghet i ferien. JT er intet unntak. Kofferten blir åpnet på ferien, men ikke tro at noen kan fikle oppi der. "Hold dere laaaangt unna min magiske koffert"...haha, det er litt sånne tilstander ja :-) Hvis noe skal flyttes på oppi der er det hans oppgave, dermed basta.

I år skal vi på en plass vi ikke har vært før. Men det er en egen avdeling med litt vann-sklier og andre vannleker så det faller nok i smak for gutten vår. Så nå ser vi fram til å slikke sol og kose oss en uke. Blir nok en opptur for JT det, som fikk seg en skikkelig nedtur da skole-bassenget ble tømt nå. Han sto med tårene i øynene da han så det og ville fylle det på nytt med vannslangen på veggen :-(

Ha en fin helg alle sammen :-)

#autismeferie #barneautisme #autismenonverbal

 

En plante trenger riktig pleie for å blomstre lenge

Det er jo slik med alle levende ting. Én plante trenger ofte vann, en annen trenger det sjeldent. Noen tåler mye sollys, andre tåler det ikke. Noen trenger varme, andre vil ha det kjølig. Noen trives ute, andre inne. Noen må ofte ha ny jord, andre trenger det ikke. Også må det være riktig ph på jorden ;-) Alle har forskjellige behov for å blomstre lenge. Noen tåler mye, andre tåler nesten ingenting. Det tar tid å lære seg hvordan hver plante skal trives over tid og blomstre.

Slik er det også med vår spesielle gutt. Fin-justeringer hele tiden. Det er om og gjøre og ikke "over-vanne", heller ikke tørke for lenge,  men hele tiden se fra dag til dag hva som trengs for han skal blomstre over tid. Disse justeringene kan være ofte....men kan også være sjeldent. Hver dag tilpasses etter hvilket humør han er i eller hvordan natta har vært. 

Det er ikke lett skal jeg si dere, men likevel føler jeg nå at vi kanskje har funnet måten JT "blomstrer" best mulig på. Hvertfall akkurat i denne mørketiden. Så kommer våren og da blir det plutselig andre måter som fungerer bedre. Da er det å justere litt på "vanninga" igjen. 

Ja, JT er vår lille spesielle blomst som trenger langsiktig pleie for å holde "blomstringa" i gang. Av og til tåler han mye, andre ganger lite. Så det er en fin linje når det kommer til å holde motivasjonen, humøret, læreviljen og helsa oppe og få det til å fungere i lang tid. Men det er ikke farlig når man har de beste rundt seg, som har "grønne fingre", og hjelper til med alt som trengs for at vår spesielle gutt hele tiden blomstrer og har det fint :-)

Ha en fin dag

#autismeutvikling #autismetrivsel

 

 

Tenk at du valgte oss

I dag fyller gull-gutten vår 11 år. Rart hvor fort tiden går, ikke lenge til han er tenåring :-) Tenker på hvor heldige vi er som har denne spesielle gutten. Han får oss til å sette pris på mange ting vi aldri ville tenkt på hvis han hadde vært frisk. Bare det at han kan gå, hoppe, spise, prate, le og til og med gråte og være sint....det er ikke en selvfølge.

Er det noen som kan snu opp-ned på huset, humøret vårt, motivasjonen, døgnet og alt annet....ja så er det JT. Men føler oss likevel veldig heldig. Det er så mye rart som skjer i dette huset til tider, både positivt og negativt, at vi ofte blir målløse. Av og til får vi latterkrampe av alt han kan finne på, og av og til river vi av oss håret av samme grunn ;-)

JT våknet 04.30 i dag. Jeg sang bursdags-sangen til han, da ble han veldig forlegen. Han ville ikke ha kake, men knekkebrød (selvfølgelig) med leverpostei og majones. Haha det er jo favoritten. Men han ville gjerne ha noen ballonger, så det fikk han. Blir en liten feiring i dag, men hoved-feiringen med de i klassen blir nå etter vinterferien.

Kjære gutten vår, gratulerer med dagen. Kunne ikke ha tenkt meg en dag uten deg. Tenk så heldige vi er for du valgte å komme til akkurat oss, ville ikke ha forandret på noen ting. God-gutten <3

Ha en fin dag

#autismebursdag #barneautisme

Bedre utvikling ved sykdom?

Av og til føles det slik. Litt rart egentlig, men det som skjer når JT er i dårlig form er at vi jobber 100% på hans premisser. Det blir jobbet som normalt, men ikke like intenst som ellers. Vi avslutter fortere og legger ikke så mye i det som når han er frisk og rask. 

De to siste ukene har det blitt slik at vi jobber litt på formiddagen, så har vi gitt JT et pusterom før vi "lar han flyte med" i hverdagen her hjemme. Med det mener jeg at han deltar i oppgaver som må gjøres i hjemmet, altså ADL-trening. Baking, rydding, personlig hygiene osv.

Men det har skjedd så mye disse to ukene med utviklinga til JT. Han prater mye mere, er mere oppmerksom på ting rundt han og ikke minst har han plutselig begynt å skrive for hånd, noe han aldri har likt. Blyanten har vært et problem for han lenge, sikkert på grunn av motorikken som er litt dårlig. Men den siste uka har han skrevet mye. 

Jeg vet jo at hvis vi presser JT for hardt blir han bare stressa og sur uansett hvordan helsa er, men vi ser at når vi jobber her hjemme er han trygg og villig til det meste. Da kommer også utviklingen etterhvert. Så da er det bra å jobbe litt på skolen og litt hjemme. 

Nå er han blitt frisk, men sover fortsatt dårlig. Vet ikke om det er så mye vi kan gjøre med det. Vi forholder oss til rådene vi fikk fra legen på autismeteamet som var å la han sove når det er behov og prøve å ikke vekke han når han først sover. Dette for å prøve å lære kroppen hans å sove lenger. Ting tar tid ;-) Men så lenge gutten viser utvikling får vi sette pris på det.

JT løser "bilde-kryssord" med bananagrams. Joda, det går i engelsk fortsatt :-)

JT studerer gammel-bilen sammen med pappaen sin. Vil gjerne hjelpe til med å mekke litt.

Ha en fin dag

#autismeADL #autismesøvnproblemer #autismemotorikk #barneautismeADL

 

Tegn til tale

Tegn til tale brukes ofte til barn med psykisk utviklingshemming. Det brukes som støtte til kommunikasjon. Det er ikke så omfattende som døvespråk, men det blir brukt tegn til kjerneord slik som "kjøre bil, drikke, sulten" også videre. Det er til god hjelp spesielt hvis barna har et utydelig språk.

I barnehagen prøvde assistenten hans å lære han dette. Det ble fokusert på et ord om gangen. Husker at lue og drikke var noen av de første. JT var ikke så lysten på å bruke tegn da, men vet at han brukte tegn en sjelden gang.

Siden han ikke ville bruke tegn aktivt, fortsatte vi ikke denne øvinga. Det gikk så treigt at jeg tenkte at dette forsto han kanskje ikke. Så vi gikk over til disse bildene vi har. Det slo an med en gang. Et bilde sier mere enn tusen ord, sies det ;-)

Men nå i det siste har JT begynt å bruke disse tegnene han ble lært i barnehagen. Det er jo ganske rart, for det begynner å bli noen år siden nå. Men det har vi jo sett før, JT husker ting fra langt bak i tid. Så hukommelsen er det ikke noe i veien med.

Nå bruker han tegn til mange ord. Spise, drikke, kjøre bil, lue, ski, jobbe, ferdig, etterpå, ball også videre. Det er jo så bra, for da trenger vi ikke å hente bilder og bruke tid på det. Her om dagen fant han et hull i t-skjorta si, det er jo krise;-) Nå vet ikke jeg tegnet på ordet t-skjorte, men JT visste råd. Han tegnet bare i lufta til meg. Det var ikke noe tvil at han tegnet en t-skjorte for det var så nøyaktig som det kunne være.

Så endelig har JT oppdaget hvor lettvint det er å bruke tegn. Etter 5-6 år tok han det i bruk. Det gjør det lettere for gutten, ingen venting på å finne rette bilde og det betyr mindre irritasjon:-)

Ha en fin dag

#autismetegntiltale #autismekommunikasjon #autismenonverbal

 

Ingen dans på roser

Så begynnelsen på dette året skulle bli tungt for gutten vår. Først var det denne foten som ble et problem 1.nyttårsdag og nå har JT fått en kraftig ørebetennelse. Dårlig med søvn, veldig ekstremt nå i januar, så det har ikke vært overskudd de siste ukene til verken å skrive eller noe annet. 

Har jo lurt på hvorfor gutten har vært umulig å legge den siste tiden. På mandag gikk det opp for meg. Kjente en sterk og sur lukt da vi kom til skolen, men fant ikke ut hvor den kom fra. Vi var på skolen til ca ett. Da vi kom hjem gikk det hull på trommehinnen. Det luktet verk i hele huset. Da er det ille, det var det første mannen min luktet da han kom hjem fra jobb om kvelden.

Så da var det bare å starte behandling med øredråper. Det er dråper med antibiotika i så de virker rimelig fort. Det har vi her hjemme bestandig siden vi ofte må behandle han 5-6 ganger i året.

Men uansett om januar har vært en tung måned, har vi fått utført mye trening både på og utenfor skolen. Mye aktivitet og mye øving på å prate. Det har faktisk løsnet enda mere på prate-fronten hos JT. Flere nye ord har kommet og nye små setninger, så vi er fornøyde. Han har også mye mindre meltdowns. Når han gikk i 3.klasse var det så ofte hver dag at jeg ikke har tallet på det. Så var det litt bedre i 4.klasse. Nå i 5.klasse, er det ikke hver dag lengre, så det er en god og fin utvikling.

Nå er det under en måned til JT har 11-årsdag. Håper bare han holder seg frisk så han får en feiring. Usikker på hva vi skal finne på, men tenkte å høre litt med klassekompisene hva de har lyst til. JT er glad bare det er litt fart og spenning sammen med barna.

Ha en fin dag

#autismeADL #barneautisme #autismenonverbal

BPA innvilget

Like før jul fikk jeg brevet fra kommunen. Vi fikk innvilget søknaden om BPA (brukerstyrt personlig assistent). Grunnen til at jeg bestemte meg for å søke var for at vi har slitt med å få søkere på de andre stillingene kommunen har lyst ut. De har prøvd i lengre tid å søke om både spesialpedagog og miljøterapeut, men det har ikke vært noe god respons. 

Da tenkte jeg at det kanskje ville være enklere å få tak i folk med å søke etter en BPA, siden de ikke trenger noen spesiell utdanning. For helt ærlig (håper jeg ikke tråkker noen på tærne nå)....jeg driter i hele utdanninga. Ja, det ser fint ut på papiret, men det er ikke den som er det viktigste for oss. Det viktigste er kjemi, god relasjon og et indre ønske om å hjelpe noen som trenger det. 

JT trenger noen som bryr seg om hans livskvalitet, hans hverdag. Noen som forstår at det han trenger å lære seg er å klare seg i hverdagen. Lære om hygiene, hva som er rett og galt, penger og andre nødvendige ting. Og det trenger man ikke utdanning for og klare å lære bort.

JT har bare en som er ansatt på han for utenom meg i 50%. Da er jeg alene halvparten av tiden. Og det synes jeg ikke noe om, så håper at det nå blir en varig løsning på dette. En BPA kan brukes til mye, både skole og i hjemmet. Jeg har det største behovet i skoletiden slik som det nå. Så nå får vi håpe at det løser seg fort, slik at hverdagen blir litt lettere for gutten og for oss her hjemme.

Fant et gammelt bilde av JT:-) Vann, ipad og selvfølgelig Nasse Nøff, JT's favoritter <3

Ha en fin dag

#autismeADL #autismeBPA

 

Gode nyheter

Ingen brudd ble funnet, heldigvis. Bare forslått og vondt i foten. Så nå blir det å prøve å holde gutten i ro i en uke, så får vi se om det roer seg etterhvert. JT har akkurat våknet opp fra narkosen og er litt urven enda, men vi skal nok klare å komme oss hjem med båten i dag.

Må få skryte av sykehuset i Sandnessjøen og menneskene der. For et team som jobbet i dag for at JT skulle få en best mulig opplevelse før narkosen. Det var så stille og rolig rundt gutten at han sovnet like gjerne før han fikk beroligende :-) Hehe da følte han seg godt ivaretatt, tolker jeg det som. 

Nå blir det godt å komme hjem. JT sto opp halv tre i natt så vi er rimelig trøtte etter bare et par timers søvn. Nå blir det rolige dager fremover så vil jeg tro vi har en gutt som både hopper og danser i løpet av neste uke :-)

Ha en fin dag

#autismenarkose

En uheldig start på året

Så da blir det sykehus i morgen. 1.nyttårsdag var JT uheldig og fikk seg en smell. Sent på kvelden hadde han en idé om noe som skulle gjøres på badet. I full fart sprang han mot døren, satte tåa i dørkarmen og falt overende mot flisene på gulvet. Ingen gråt, bare ynking. Men han ble helt hvit på leppene. 

Vi stablet han på do-lokket og fikk sjekket foten. Det vistes godt at han hadde slått hele foten, men han haltet seg inn på rommet. Allerede da fikk jeg en dårlig mage-følelse. JT sovnet etterpå så vi måtte vente og se det an til neste dag. Når han våknet var han glad og fornøyd. Haltet litt, men tok seg flere "ballerina-snurrer" på stuegulvet. Det så ut som foten var på tur å komme seg.

Men utpå ettermiddagen ble det bare verre og verre. Ga gutten paracet da han viste ubehag. Er så vanskelig når han ikke kan forklare. Og noe gråt er det ikke, smerteterskelen er så høy at det er skummelt. Vi ringte legen og han kom. Men JT ville ikke la han sjekke foten. Gutten haltet seg på rommet og gjemte seg under dyna. Legen sa at han trodde bare han hadde forslått seg. Jeg sa at JT gikk på foten sist da han knekte to tær og knuste noen biter på stortåa og at min magefølelse var at dette måtte vi sjekke. Han var enig.

Jeg er så glad for at vi fikk time på akutten allerede i morgen, for etter legen dro ble det enda verre. Han klarte ikke å trø på foten i hele tatt i går kveld og det var likedan når vi sto opp i dag. Så han har slått seg kraftig. Da blir det narkose i morgen og røngten. Så får vi se hva som plager han.

Men siden JT har en smerteterskel jeg bare kan beundre, så ligger han i sofaen og ser film og ler så det triller. Han får smertestillende, men må bæres dit han skal så vondt har han. Men får i seg mat og drikke og fungerer ellers greit. En uheldig start på det nye året, men vi får satse på at vi tar det igjen når foten blir bra ;-)

 

Sofa-kos, paracet og film, slik blir dagen i dag.

Ha en fin dag

#autismenonverbal #autismespråkvansker

En god nok jul

Var ei venninne av meg som sa de ordene. Det fikk meg til å tenke litt. For det er jo det som gjelder, at man har en god nok jul. God nok for deg og familien din. Og det har vi hatt. Juleferien har vært helt ok, men langt i fra perfekt. Men trenger den å være perfekt? 

I mange autisme-familier er nok julen langt fra perfekt. Men man former den etter hva som er best for barnet og seg selv. JT har hatt noen gode netter....eller formiddager.....ja sånn søvnmessig. Litt vanskelig å komme i rett døgnrytme når han går fra å sove tre timer i døgnet til plutselig å sove ni timer. Slik ble det midt i jula for oss. Men da ble det slik at vi måtte snu litt på døgnet alle mann. Middag på kvelden, kveldsmat langt etter midnatt osv osv.

Når vi da endelig hadde klart å få døgnet sånn høvelig på greip, slo han til med et par netter på tre timer igjen. Ja....da må man starte på nytt igjen. Men slik er det bare. Vi har uansett hatt en fin jul. Vært sammen med familien, vært ute med sparken, spist god mat, fått fine gaver, latter og lek og feiret nyttår med alt som hører til.

I dag er siste dagen med ferie. Den skal nytes for fullt. Her er ikke julen plukket bort. Det blir ikke gjort med det første heller. Vi skal heller nyte siste feriedagen først, så vil jeg bare tro at det kommer en natt eller to der julen kan plukkes bort uansett ;-)

Ha en fin dag

#autismejul #barneautisme #autismenonverbal

En innholdsrik helg

Fredags kveld fikk vi låne en dagslys-lampe. JT har slitt så med å få sove i det siste. To til tre timer sammenhengende, det blir altfor lite. Etter lampa kom i hus har gutten kommet seg tilbake til fem-seks timer på på puta. Merker det så godt på JT, litt mere opplagt på dagtid og smilet er å se oftere. Men det tar nok en liten stund å komme seg helt etter flere uker med hangling.

Lyset skal egentlig bare stå på en liten stund om dagen, men JT ville ha den på med det samme han våknet og hele dagen. Likte dette lyset godt ;-) Han tok bare solbrillene på seg når han hadde behov for en lys-pause. Hehe bra han finner løsninger. I det siste har han slått av alle lysene rundt seg, tror han har vært overstimulert på grunn av lite søvn. Men lampa ville han ha på. Så takk til vår helsesøster i kommunen for lånet, som alltid gjør sitt beste for å hjelpe oss <3

Lørdag hadde vi brann i huset. Heldigvis var jeg og JT stått opp. Brannen ble oppdaget relativt fort, men fy flate for en vaske-jobb det var etterpå. JT ble litt stresset opp med det samme stakkars. Det luktet sterkt og brannalarmen bråket noe voldsomt. Kattene lå under senga til JT og var kjemperedde de også. Det ble noen timer med vasking, men JT var flink og ville hjelpe. Man blir litt ekstra varsom etter en slik hendelse, det merker jeg godt. 

Husk å bytte batteri i røykvarslerne deres nå i jula og sjekk at de virker. Det er så viktig, men så lett å glemme. Gå gjerne igjennom med barna hva man skal gjøre hvis uhellet dukker opp. Jeg hadde en gutt som ble så redd at han gjemte seg under dyna på rommet sitt. Ikke optimalt, så her skal det skrives ut en instruks i bilder ved brannalarm. Det har vi gjort på skolen, men ikke her hjemme. Blir nok en brannøvelse her i huset i nærmeste fremtid. Kjempeviktig at barna vet hva som gjelder i slike tilfeller: å komme seg ut.

Ha en fin dag

#autismesøvn #autismedagslys #autismeutviklingshemming

Tvang

Det er mye som skjer inni et hus hos en "autisme-familie". Noe jeg ofte tenker på er all den tvangen. Hver eneste dag tvinger vi våre barn med spesielle utfordringer til mye og til ting de både er redde og har angst for. Det er jo for at vi så gjerne vil at de skal venne seg til situasjoner som er helt vanlig for oss friske mennesker, men som er en stor utfordring for dem.

Jeg har tro på at øvelse gjør mester, men med små skritt. Ikke å tvinge så hardt at de blir enda mere skeptisk. Jeg har lært gjennom JT at det er en fin linje for disse barna hva som hjelper eller gjør ting verre.

Her om dagen slo en tanke meg. Hvor ofte ser du et voksent menneske som er plaget med angst og depresjoner gå ut blant folk? Hvor ofte ser du at de fungerer slik som deg, i jobb, på skole, i sosiale sammenhenger? Det er ikke ofte, for de har perioder der de er så dårlige at det eneste som hjelper er å bli innlagt for å få hjelp. Å tvinge hjelper ikke noen i en slik situasjon. Det som jeg tror hjelper er at de selv får litt rom, forståelse og ikke minst en klem i ny og ned.

Dette gjelder også barn med slike diagnoser. Men de har et annet problem i tillegg, de er ikke så flinke å sette ord på følelsene sine slik som oss voksne. Eller som JT, de kan ikke snakke i hele tatt. Det må jo være helt forferdelig å ikke kunne forklare hva som skjer inni kroppen når du har slike plager. 

En av mine største ønsker er at alle barna mine skal ha et fint liv. Det er vel alles foreldres ønske, men det er en stor utfordring å hjelpe JT med det. Derfor tar vi hensyn når han sover dårlig, når han viser frykt, når han gråter og når han ikke vil. Vi har sluttet å tvinge, vi tilpasser heller miljøet rundt oss slik at han blir litt nysgjerrig og har lyst til å prøve noe nytt eller skummelt. Det virker for gutten vår hvertfall, for han er litt mere eventyrlysten nå enn det han var før. Men da må det være på en god dag. Det er ikke mange gode dager når man har fire-fem diagnoser pluss store søvnproblemer. Så forståelse fra oss rundt er helt nødvendig.

Ha en fin dag

#autismenonverbal #autismeangst

Det som er koselig for ditt friske barn, er ikke bestandig så koselig for våre barn

Det er heller omvendt. Det ditt "normale barn" gleder seg til og synes er såååå spennende og morsomt, kan føles helt forferdelig for autisme-barn. Juleverksted, Lucia, julegrantenning, 17.mai, bursdager....ja you name it...alt som skjer sjeldent og innebærer mye folk. Våre barn synes som regel ikke noe om alle disse koselige stundene.

Våre barn liker kjente og faste rutiner, det betyr alt vi gjør hver dag. Der de forstår hva som forventes av de for at det er noe de har øvd på. Ikke bare én gang i året, men det de øver på hver eneste dag. Det er helt nødvendig for de fleste med autisme.

Så når dere ser at vi ikke møter opp på slike ting, ikke la det forstyrre deres koselige stunder. Nyt det med barna deres, for dette er jo noe de har gledet seg til....gjerne i lang tid. Vi derimot har tatt en avgjørelse som er rett for våre barn, våre barn med særdeles spesielle behov. Det er faktisk helt nødvendig.

Mange autismeforeldre sliter med kommentarer fra folk rundt, ofte fra de nærmeste. Det er så sårt, sårt at de ikke ser....eller ikke forstår. Der er vi heldige, for jeg føler ikke at vi har det slik....takk gud for det. Men jeg vet om mange som har det slik. Har de ikke nok med alle de andre kampene de har fra før tror dere? Joda, de har nok det. Det nytter ikke å tvinge disse barna til å like alle disse "koselige" tingene, de er skapt annerledes og det kan vi dessverre ikke forandre på.

Bakedag for JT i dag ;-)

Ønsker alle en fredfull og fin førjuls-tid :-)

 

Lite av alt

Lite latter, lite jobbing, lite søvn...ja lite alt. JT har ikke sine beste dager for tiden. Med så lite søvn er det ikke mye som fungerer for gutten. Ikke for oss voksne heller. Jeg bruker å si til meg selv at det går seg til....sikkert ganske snart. Men denne gangen tok det lang tid gitt.

Det er ikke mye man får gjort verken her eller der. Og hvis det blir gjort noe som helst er det med hjertebank og dårlig humør. Men vi prøver så godt vi kan. Jula kommer nok når den skal uansett :-)

Det bruker å være en slik periode når mørketiden slår inn. Når det blir mørkt nesten hele døgnet, blir JT døgn-vill og forstår ikke hvorfor det er mørkt så og si hele døgnet. Det er ikke greit å forstå seg på dette for gutten vår. Samme problem har vi når det er sommer. For her i nord er det da lyst hele døgnet. 

Det er nok derfor han sover så godt når vi er i varmere strøk. Der er det lyst på dagen og mørkt på kvelden og natten. Men, men....er ikke så mye å gjøre med det. Vi har fått baket litt julekaker og vasket litt her og der. Heldigvis er det over en uke til alt skal stå klart :-)

I dag har vi vært i bassenget en tur. Så har vi laget litt julepynt som vi har hengt i vinduet på arbeidsrommet hans. Det syntes han var kjempegøy og ville ikke avslutte. I morgen er det bakedag. Må prøve å få han til å hjelpe oss litt, for det har han ikke ville gjort i det siste. Verken å pynte pepperkaker eller pepperkakehus har falt i smak, så det har vi gjort uten JT. Veldig unormalt til JT å være, han har bestandig likt å bake. Men når formen hangler er det lett at det blir sånn da.

Nå er det snart juleferie for store og små. Det er godt det. Vi har ingen planer foruten å være sammen her på øya. Men så blir det jo både langrenn og sjakk hele jula, det er populært her i huset ;-)

Ha en fin kveld

#autismejul #autismesøvn #autismenonverbal

"Hvorfor hopper jeg"

En bok jeg kan anbefale for alle er boka "Hvorfor hopper jeg". Du får oppleve verden fra en helt annen vinkel enn du selv opplever den. Forfatteren er en 13 år gammel autistisk gutt. Jeg både lo og gråt mens jeg leste. Han er så flink å forklare hvorfor mennesker med autisme oppfører seg slik som de gjør. Den oppførselen som alle som regel undrer litt på.

Jeg fikk mange "aha-opplevelser" mens jeg leste den. Jeg går jo daglig å spekulerer på ting rundt JT. Boka hjalp meg til å forstå bedre. Nå er ikke alle med autisme like, men denne forfatteren og JT har mange likhetstrekk. Ingen språk, mange følelser med både høy latter og gråt, reddheten for ting rundt også videre. 

Så hvis du er ute etter enn ny bok, anbefaler jeg denne. Man forandrer selv litt bilde på verden etter å ha lest historien fra en som snakker fra innsiden av diagnosen. Lærerik, spennende og rørende bok som er lett å lese. Denne er nok fin som høytlesning til barn også. For de spørsmålene som står i boka, er det elever ofte spør om når de møter barn som JT. 

Det er vakkert å få et innblikk i hvordan barn med autisme ser verden og hvor mye naturen kan hjelpe de på mange vis. Årets julegave-tips fra meg :-)

Ha en fin dag

#autisme #autismenonverbal #autismebok

Advent er en spennende tid

Åååh som JT koser seg disse dagene. Fine stjerner i vinduene, adventstaker og ikke minst julekalenderen. På torsdag da jeg satte opp kalenderen ble JT i ekstase. Så i ekstase at han ikke fikk sove. Han sa: "ein", ville åpne første luka på kvelden;-) Jeg forklarte at først måtte vi sove, så skulle vi åpne luke nr en. Gutten løp på rommet, pekte på bildet sove på dagsplanen. Han ville jo prøve, men det har vært vanskelig på søvnfronten for gutten. Han sovnet ikke før seks på fredags morgen og det med medisiner.

Men når han sovnet fikk han til å sove noen timer sammenhengende. Det var godt både for liten og for stor. Jeg og min datter satt lenge og ventet på fredag på at JT skulle våkne. Vi fant ut at han hadde godt av å sove så vi lot han sove ut. Da han våknet var det en lykkelig gutt som kom inn i stua. Vi hadde laget til på spisebordet med pepperkaker og melis i flere farger.

JT ville ha frokost først så han bare så på kakene, smilte og danset. Så ville han selvfølgelig åpne luke nr en. Utover dagen begynte vi å forberede advents-pynten som skulle opp. Gutten var så fornøyd da han fikk en stjerne i vinduet og et mini-juletre på kommoden sin. JT elsker alle disse julelysene så han er veldig fornøyd når vi når adventstiden.

Endelig forstår han at vi bare kan åpne én luke om dagen. Det har vært et problem før. Da ville han åpne alle lukene pluss at han gjerne grafset til seg i smug alle andre sin kalender. Men nå er det ikke noe mas. Så fornøyd med den ene lille sjokolade-biten om dagen. Det er godt, for det var et evig mas hele dager på grunn av det. Måtte passe på hele tiden, eller så var alt borte på null komma niks ;-)

Ønsker alle en fin advents-tid 

#autismejul #autismeadvent #autismeforventninger

Leken har utviklet seg

Et lite barn med autisme leker ofte annerledes enn andre barn. Barnet har et annet fokus på en leke enn et normalt utviklet barn. Ta for eksempel leke-biler. Istedenfor å kjøre med selve bilen på gulvet eller inn i lekegarasjen, blir autismebarn ofte sittende å rulle hjulene rundt og rundt...på timesvis. Dette er noe de synes er kjempefasinerende. 

Samme med vann. JT så ikke vann som noe han skulle drikke, men noe han kunne slå på for så å stå å se på at det rant. Da falt han inn i sin egen fantastiske verden. Ikke kontaktbar i hele tatt. Dette kunne vare i mange timer hvis ikke vi avbrøt han. Samme med lys som skifter farger, veldig fasinerende. Han begynte også tidlig å sortere biler etter farge og størrelse, bilene måtte stå i en rekke med et eller annet system.

Det var ved 2-årsalderen autismen "slo til" hos JT. Dette er jo også vanlig. At de utvikler seg greit fram til da, så stopper det opp. JT hadde en stor operasjon da han var to år. Han måtte ligge i ro i nesten tre uker etterpå, det var en helt forferdelig tid. En to-åring som faktisk ble reimet fast i sykehus-sengen sin. Men det var helt nødvendig for at operasjonen skulle bli vellykket.

Da vi kom hjem virket JT annerledes. Vi tolket da at dette hadde vært veldig traumatisk for han og at han sikkert trengte en tid på å komme seg over dette. Vi hadde ingen anelse om autisme og at det kunne være det. Men så gikk det ikke over. Gutten var taus, angstfull og misfornøyd. En ekkel følelse var det. Vi ble jo redde for han.

Men nå vet vi. Og godt er det for JT fikk flere og flere plager. Men det jeg ser nå, i forhold til for noen år tilbake, er at JT liker å leke slik som andre små barn. Kjører rundt med bilene, parkerer de i garasjen og liker godt å leke med bilene på bilmatta. Så han har utviklet seg mye der. 

Vi har også hatt problemer med å få han til å leke med andre barn. Han var ikke der før bare en liten stund tilbake. Nå viser han glede av å være med barn, men bare utvalgte selvfølgelig ;-) med de som kjenner han best og forstår hva han mener uten å snakke så mye sammen. Så det er en fin utvikling, det tar bare litt ekstra tid. 

Ha en fin dag

#autismesamlek #autismevenner #autismeutvikling

 

Annerledes prioritering

Når man har barn med autisme går dagene på helt andre ting enn hvis man har friske barn. Det vet jeg, for jeg har friske barn også. Hverdagen må planlegges på et helt annet nivå enn vanlig. Alle aktiviteter må legges til rette slik at det kan gjennomføres på en måte der barnet må strekke seg, men også føle mestring.

Man må også belage seg på å gi håndhjelp og instrukser gjennom aktivitetene. Så jeg kan ikke bare slenge noen ark og tegnestifter til JT, da kan han like gjerne bare bli sittende å stirre. Slik er det med alt, en voksen må hjelpe til for at det skal bli liv i aktiviteten. Som regel er de også usosiale vesen, så å dra på besøk er ikke bestandig noe som faller i smak. Og om det gjør det, må det alltid være noen med å følge barnet.

Så mye av tiden min går på å planlegge og legge til rette. Det er det ikke så mye tid til nå som jeg jobber 100%. Så ofte planlegges det utover natte-timene. JT er som regel våken da uansett, så da slenger jeg bare en ipad til han. Den klarer han med på egenhånd ;-) 

Jeg husker når de andre barna mine var rundt ti år. Hvis jeg var trøtt en dag etter jobb var det enkelt å bare gi de en beskjed om å leke med noe, dra ut til en venn eller sykle på fotball-trening. Da kunne jeg slenge meg på sofaen å ta en power-nap. Det er slutt på den tiden gitt. Det går ikke med JT rett og slett. Han er alt for sen i utviklinga til å være på egen hånd.

Så energien blir brukt på en helt annen måte. Øynene må være på gutten hele tiden når han er våken og man må yte like mye ved aktiviteter som han, om ikke mere. Så da er det liksom akkurat nok energi til gutten og ikke til så mye annet. Det blir slik at man må nedprioritere egne ønsker, som å dra på trening eller å ta seg en kaffekopp og en prat med en venninne. Men mine venner er klar over det, så de stiller heldigvis ikke så høye krav til meg :-)

Ha en fin dag

#autismetilrettelegging #autismerutiner #autismedagsplan

 

Det hangler og går

Nå er det en stund siden jeg har skrevet noe her. Det har vært en skikkelig hard uke, så det har bare vært overskudd til det helt nødvendige. JT har slitt så med søvnen. En time her og to timer der. Det er lite som fungerer da, for oss alle sammen. Så vi har holdt oss hjemme denne uka. 

Vet som vanlig ikke hva som gjør at han sover så lite, men jeg har ikke mistanke om noen sykdom. Virker bare som kroppen hans er for urolig. Slik har vi jo hatt det før så vi vet jo at det går seg til etter noen døgn. Natt til i går sov han to timer. Han var så trøtt at han ikke ville noen ting. Men så oppdaget han at snøen var kommet, da ville han ut. Så vi dro ut en tur. Tenkte at da fikk jeg slite han ut litt. Virket ikke.

I natt sovnet han halv tre og var våken igjen før halv fem. Det er til å bli gal av. Det stopper jo opp av seg selv uten søvn. Man klarer ikke å fungere da. Kroppen stopper bare opp. Slik har det vært denne uka. Søvn-problemer er ikke noe å tulle med. 

JT som er så glad i å bake, vil ikke bake. Han som elsker å ta seg et bad, men det vil han heller ikke. Han vil rett og slett ingenting. Og jeg, mitt dumme nek, har lagd tre deiger som vi skulle prøve å kose oss med. For julekaker liker han så godt å bake. Vel...pepperkakedeigen og skrivefruensdeigen står enda i kjøleskapet. Den siste, mintkaramellene, måtte storebror hjelpe meg med her om dagen. Det blir vel til at resten av deigene går i søpla.

Men vi får vel advent og jul i huset etter hvert. Må bare få sove litt først. Hadde planlagt å dra til byen i morgen å handle ferdig julegavene, men slik det er nå er det ikke vits i å planlegge noen ting. Helsikens søvnproblemer....

#autismesøvnproblemer #barneautisme #autismemelatonin

Plaster har vært på "fy-listen"

JT har fått panikk når han har sett plaster. Det har vært så ekkelt i hans hode at heller ikke de rundt han har fått hatt det i fred. Da kommer han i full fart og river det av. Så den perioden der han hadde gips i flere uker var helt forferdelig. Det var da vi fant han med tang og saks på rommet sitt. Gipsen skulle av ;-)

Vi har prøvd i flere år og vise han plaster. Klistret det på for å vise at dette ikke er noe farlig, men uten hell. Han har nesten fått pustevansker av synet. Samme med støttebandasje, veldig farlig det også. Helt til i går. Da sto han på badet og lekte med vann mens han studerte seg i speilet. Da fant han støttebandasje i skapet. Han lo godt og høyt, jeg skjønte at rampen hadde planer ;-)

Med litt rask pust og hysterisk latter tok han bandasjen rundt hodet. Så seg i speilet og lagde grimaser. Så ville han spille rollespill. Latet som han gråt samtidig som han fikk noen latterkramper inni mellom. Det er jo så gøy når JT er "slått på". Da er han kontaktsøkende og er så tilstede i nuet. Det ble noen timer på badet gitt. Han hadde det så gøy.

Etter en stund åpnet han skapet igjen. Joda, nå skulle han sjekke ut plasteret. Det store, skumle plasteret. Mens han åpnet pakken kom en nervøs latter. Hadde så lyst å prøve, men gud så skummelt. Jeg hjalp han å få av lappene så tok han over. Klistret det over bandasjen han hadde på hode. Da startet han med latterkrampene sine igjen. Nesten som at latteren kom av at han turte å sette det på. Det var en morsom kveld både for han og meg.

Godt å se at JT kommer over alle farene han mener er overalt. Tenk at et plaster skal lage så mye krøll for en gutt. Så mye krøll at han kan få problemer med pusten av det. Slik er det med mange ting. Men helt av seg selv klarer han å komme seg forbi skrekken. Er godt å se for oss, og sikkert veldig stas for gutten vår.

Ha en fin dag

#autismeangst #autismemestring #autismeutvikling

Les mer i arkivet » April 2018 » Mars 2018 » Februar 2018