hits

Bedre utvikling ved sykdom?

Av og til føles det slik. Litt rart egentlig, men det som skjer når JT er i dårlig form er at vi jobber 100% på hans premisser. Det blir jobbet som normalt, men ikke like intenst som ellers. Vi avslutter fortere og legger ikke så mye i det som når han er frisk og rask. 

De to siste ukene har det blitt slik at vi jobber litt på formiddagen, så har vi gitt JT et pusterom før vi "lar han flyte med" i hverdagen her hjemme. Med det mener jeg at han deltar i oppgaver som må gjøres i hjemmet, altså ADL-trening. Baking, rydding, personlig hygiene osv.

Men det har skjedd så mye disse to ukene med utviklinga til JT. Han prater mye mere, er mere oppmerksom på ting rundt han og ikke minst har han plutselig begynt å skrive for hånd, noe han aldri har likt. Blyanten har vært et problem for han lenge, sikkert på grunn av motorikken som er litt dårlig. Men den siste uka har han skrevet mye. 

Jeg vet jo at hvis vi presser JT for hardt blir han bare stressa og sur uansett hvordan helsa er, men vi ser at når vi jobber her hjemme er han trygg og villig til det meste. Da kommer også utviklingen etterhvert. Så da er det bra å jobbe litt på skolen og litt hjemme. 

Nå er han blitt frisk, men sover fortsatt dårlig. Vet ikke om det er så mye vi kan gjøre med det. Vi forholder oss til rådene vi fikk fra legen på autismeteamet som var å la han sove når det er behov og prøve å ikke vekke han når han først sover. Dette for å prøve å lære kroppen hans å sove lenger. Ting tar tid ;-) Men så lenge gutten viser utvikling får vi sette pris på det.

JT løser "bilde-kryssord" med bananagrams. Joda, det går i engelsk fortsatt :-)

JT studerer gammel-bilen sammen med pappaen sin. Vil gjerne hjelpe til med å mekke litt.

Ha en fin dag

#autismeADL #autismesøvnproblemer #autismemotorikk #barneautismeADL

 

Tegn til tale

Tegn til tale brukes ofte til barn med psykisk utviklingshemming. Det brukes som støtte til kommunikasjon. Det er ikke så omfattende som døvespråk, men det blir brukt tegn til kjerneord slik som "kjøre bil, drikke, sulten" også videre. Det er til god hjelp spesielt hvis barna har et utydelig språk.

I barnehagen prøvde assistenten hans å lære han dette. Det ble fokusert på et ord om gangen. Husker at lue og drikke var noen av de første. JT var ikke så lysten på å bruke tegn da, men vet at han brukte tegn en sjelden gang.

Siden han ikke ville bruke tegn aktivt, fortsatte vi ikke denne øvinga. Det gikk så treigt at jeg tenkte at dette forsto han kanskje ikke. Så vi gikk over til disse bildene vi har. Det slo an med en gang. Et bilde sier mere enn tusen ord, sies det ;-)

Men nå i det siste har JT begynt å bruke disse tegnene han ble lært i barnehagen. Det er jo ganske rart, for det begynner å bli noen år siden nå. Men det har vi jo sett før, JT husker ting fra langt bak i tid. Så hukommelsen er det ikke noe i veien med.

Nå bruker han tegn til mange ord. Spise, drikke, kjøre bil, lue, ski, jobbe, ferdig, etterpå, ball også videre. Det er jo så bra, for da trenger vi ikke å hente bilder og bruke tid på det. Her om dagen fant han et hull i t-skjorta si, det er jo krise;-) Nå vet ikke jeg tegnet på ordet t-skjorte, men JT visste råd. Han tegnet bare i lufta til meg. Det var ikke noe tvil at han tegnet en t-skjorte for det var så nøyaktig som det kunne være.

Så endelig har JT oppdaget hvor lettvint det er å bruke tegn. Etter 5-6 år tok han det i bruk. Det gjør det lettere for gutten, ingen venting på å finne rette bilde og det betyr mindre irritasjon:-)

Ha en fin dag

#autismetegntiltale #autismekommunikasjon #autismenonverbal

 

Ingen dans på roser

Så begynnelsen på dette året skulle bli tungt for gutten vår. Først var det denne foten som ble et problem 1.nyttårsdag og nå har JT fått en kraftig ørebetennelse. Dårlig med søvn, veldig ekstremt nå i januar, så det har ikke vært overskudd de siste ukene til verken å skrive eller noe annet. 

Har jo lurt på hvorfor gutten har vært umulig å legge den siste tiden. På mandag gikk det opp for meg. Kjente en sterk og sur lukt da vi kom til skolen, men fant ikke ut hvor den kom fra. Vi var på skolen til ca ett. Da vi kom hjem gikk det hull på trommehinnen. Det luktet verk i hele huset. Da er det ille, det var det første mannen min luktet da han kom hjem fra jobb om kvelden.

Så da var det bare å starte behandling med øredråper. Det er dråper med antibiotika i så de virker rimelig fort. Det har vi her hjemme bestandig siden vi ofte må behandle han 5-6 ganger i året.

Men uansett om januar har vært en tung måned, har vi fått utført mye trening både på og utenfor skolen. Mye aktivitet og mye øving på å prate. Det har faktisk løsnet enda mere på prate-fronten hos JT. Flere nye ord har kommet og nye små setninger, så vi er fornøyde. Han har også mye mindre meltdowns. Når han gikk i 3.klasse var det så ofte hver dag at jeg ikke har tallet på det. Så var det litt bedre i 4.klasse. Nå i 5.klasse, er det ikke hver dag lengre, så det er en god og fin utvikling.

Nå er det under en måned til JT har 11-årsdag. Håper bare han holder seg frisk så han får en feiring. Usikker på hva vi skal finne på, men tenkte å høre litt med klassekompisene hva de har lyst til. JT er glad bare det er litt fart og spenning sammen med barna.

Ha en fin dag

#autismeADL #barneautisme #autismenonverbal

BPA innvilget

Like før jul fikk jeg brevet fra kommunen. Vi fikk innvilget søknaden om BPA (brukerstyrt personlig assistent). Grunnen til at jeg bestemte meg for å søke var for at vi har slitt med å få søkere på de andre stillingene kommunen har lyst ut. De har prøvd i lengre tid å søke om både spesialpedagog og miljøterapeut, men det har ikke vært noe god respons. 

Da tenkte jeg at det kanskje ville være enklere å få tak i folk med å søke etter en BPA, siden de ikke trenger noen spesiell utdanning. For helt ærlig (håper jeg ikke tråkker noen på tærne nå)....jeg driter i hele utdanninga. Ja, det ser fint ut på papiret, men det er ikke den som er det viktigste for oss. Det viktigste er kjemi, god relasjon og et indre ønske om å hjelpe noen som trenger det. 

JT trenger noen som bryr seg om hans livskvalitet, hans hverdag. Noen som forstår at det han trenger å lære seg er å klare seg i hverdagen. Lære om hygiene, hva som er rett og galt, penger og andre nødvendige ting. Og det trenger man ikke utdanning for og klare å lære bort.

JT har bare en som er ansatt på han for utenom meg i 50%. Da er jeg alene halvparten av tiden. Og det synes jeg ikke noe om, så håper at det nå blir en varig løsning på dette. En BPA kan brukes til mye, både skole og i hjemmet. Jeg har det største behovet i skoletiden slik som det nå. Så nå får vi håpe at det løser seg fort, slik at hverdagen blir litt lettere for gutten og for oss her hjemme.

Fant et gammelt bilde av JT:-) Vann, ipad og selvfølgelig Nasse Nøff, JT's favoritter <3

Ha en fin dag

#autismeADL #autismeBPA

 

Gode nyheter

Ingen brudd ble funnet, heldigvis. Bare forslått og vondt i foten. Så nå blir det å prøve å holde gutten i ro i en uke, så får vi se om det roer seg etterhvert. JT har akkurat våknet opp fra narkosen og er litt urven enda, men vi skal nok klare å komme oss hjem med båten i dag.

Må få skryte av sykehuset i Sandnessjøen og menneskene der. For et team som jobbet i dag for at JT skulle få en best mulig opplevelse før narkosen. Det var så stille og rolig rundt gutten at han sovnet like gjerne før han fikk beroligende :-) Hehe da følte han seg godt ivaretatt, tolker jeg det som. 

Nå blir det godt å komme hjem. JT sto opp halv tre i natt så vi er rimelig trøtte etter bare et par timers søvn. Nå blir det rolige dager fremover så vil jeg tro vi har en gutt som både hopper og danser i løpet av neste uke :-)

Ha en fin dag

#autismenarkose

En uheldig start på året

Så da blir det sykehus i morgen. 1.nyttårsdag var JT uheldig og fikk seg en smell. Sent på kvelden hadde han en idé om noe som skulle gjøres på badet. I full fart sprang han mot døren, satte tåa i dørkarmen og falt overende mot flisene på gulvet. Ingen gråt, bare ynking. Men han ble helt hvit på leppene. 

Vi stablet han på do-lokket og fikk sjekket foten. Det vistes godt at han hadde slått hele foten, men han haltet seg inn på rommet. Allerede da fikk jeg en dårlig mage-følelse. JT sovnet etterpå så vi måtte vente og se det an til neste dag. Når han våknet var han glad og fornøyd. Haltet litt, men tok seg flere "ballerina-snurrer" på stuegulvet. Det så ut som foten var på tur å komme seg.

Men utpå ettermiddagen ble det bare verre og verre. Ga gutten paracet da han viste ubehag. Er så vanskelig når han ikke kan forklare. Og noe gråt er det ikke, smerteterskelen er så høy at det er skummelt. Vi ringte legen og han kom. Men JT ville ikke la han sjekke foten. Gutten haltet seg på rommet og gjemte seg under dyna. Legen sa at han trodde bare han hadde forslått seg. Jeg sa at JT gikk på foten sist da han knekte to tær og knuste noen biter på stortåa og at min magefølelse var at dette måtte vi sjekke. Han var enig.

Jeg er så glad for at vi fikk time på akutten allerede i morgen, for etter legen dro ble det enda verre. Han klarte ikke å trø på foten i hele tatt i går kveld og det var likedan når vi sto opp i dag. Så han har slått seg kraftig. Da blir det narkose i morgen og røngten. Så får vi se hva som plager han.

Men siden JT har en smerteterskel jeg bare kan beundre, så ligger han i sofaen og ser film og ler så det triller. Han får smertestillende, men må bæres dit han skal så vondt har han. Men får i seg mat og drikke og fungerer ellers greit. En uheldig start på det nye året, men vi får satse på at vi tar det igjen når foten blir bra ;-)

 

Sofa-kos, paracet og film, slik blir dagen i dag.

Ha en fin dag

#autismenonverbal #autismespråkvansker

En god nok jul

Var ei venninne av meg som sa de ordene. Det fikk meg til å tenke litt. For det er jo det som gjelder, at man har en god nok jul. God nok for deg og familien din. Og det har vi hatt. Juleferien har vært helt ok, men langt i fra perfekt. Men trenger den å være perfekt? 

I mange autisme-familier er nok julen langt fra perfekt. Men man former den etter hva som er best for barnet og seg selv. JT har hatt noen gode netter....eller formiddager.....ja sånn søvnmessig. Litt vanskelig å komme i rett døgnrytme når han går fra å sove tre timer i døgnet til plutselig å sove ni timer. Slik ble det midt i jula for oss. Men da ble det slik at vi måtte snu litt på døgnet alle mann. Middag på kvelden, kveldsmat langt etter midnatt osv osv.

Når vi da endelig hadde klart å få døgnet sånn høvelig på greip, slo han til med et par netter på tre timer igjen. Ja....da må man starte på nytt igjen. Men slik er det bare. Vi har uansett hatt en fin jul. Vært sammen med familien, vært ute med sparken, spist god mat, fått fine gaver, latter og lek og feiret nyttår med alt som hører til.

I dag er siste dagen med ferie. Den skal nytes for fullt. Her er ikke julen plukket bort. Det blir ikke gjort med det første heller. Vi skal heller nyte siste feriedagen først, så vil jeg bare tro at det kommer en natt eller to der julen kan plukkes bort uansett ;-)

Ha en fin dag

#autismejul #barneautisme #autismenonverbal

En innholdsrik helg

Fredags kveld fikk vi låne en dagslys-lampe. JT har slitt så med å få sove i det siste. To til tre timer sammenhengende, det blir altfor lite. Etter lampa kom i hus har gutten kommet seg tilbake til fem-seks timer på på puta. Merker det så godt på JT, litt mere opplagt på dagtid og smilet er å se oftere. Men det tar nok en liten stund å komme seg helt etter flere uker med hangling.

Lyset skal egentlig bare stå på en liten stund om dagen, men JT ville ha den på med det samme han våknet og hele dagen. Likte dette lyset godt ;-) Han tok bare solbrillene på seg når han hadde behov for en lys-pause. Hehe bra han finner løsninger. I det siste har han slått av alle lysene rundt seg, tror han har vært overstimulert på grunn av lite søvn. Men lampa ville han ha på. Så takk til vår helsesøster i kommunen for lånet, som alltid gjør sitt beste for å hjelpe oss <3

Lørdag hadde vi brann i huset. Heldigvis var jeg og JT stått opp. Brannen ble oppdaget relativt fort, men fy flate for en vaske-jobb det var etterpå. JT ble litt stresset opp med det samme stakkars. Det luktet sterkt og brannalarmen bråket noe voldsomt. Kattene lå under senga til JT og var kjemperedde de også. Det ble noen timer med vasking, men JT var flink og ville hjelpe. Man blir litt ekstra varsom etter en slik hendelse, det merker jeg godt. 

Husk å bytte batteri i røykvarslerne deres nå i jula og sjekk at de virker. Det er så viktig, men så lett å glemme. Gå gjerne igjennom med barna hva man skal gjøre hvis uhellet dukker opp. Jeg hadde en gutt som ble så redd at han gjemte seg under dyna på rommet sitt. Ikke optimalt, så her skal det skrives ut en instruks i bilder ved brannalarm. Det har vi gjort på skolen, men ikke her hjemme. Blir nok en brannøvelse her i huset i nærmeste fremtid. Kjempeviktig at barna vet hva som gjelder i slike tilfeller: å komme seg ut.

Ha en fin dag

#autismesøvn #autismedagslys #autismeutviklingshemming

Tvang

Det er mye som skjer inni et hus hos en "autisme-familie". Noe jeg ofte tenker på er all den tvangen. Hver eneste dag tvinger vi våre barn med spesielle utfordringer til mye og til ting de både er redde og har angst for. Det er jo for at vi så gjerne vil at de skal venne seg til situasjoner som er helt vanlig for oss friske mennesker, men som er en stor utfordring for dem.

Jeg har tro på at øvelse gjør mester, men med små skritt. Ikke å tvinge så hardt at de blir enda mere skeptisk. Jeg har lært gjennom JT at det er en fin linje for disse barna hva som hjelper eller gjør ting verre.

Her om dagen slo en tanke meg. Hvor ofte ser du et voksent menneske som er plaget med angst og depresjoner gå ut blant folk? Hvor ofte ser du at de fungerer slik som deg, i jobb, på skole, i sosiale sammenhenger? Det er ikke ofte, for de har perioder der de er så dårlige at det eneste som hjelper er å bli innlagt for å få hjelp. Å tvinge hjelper ikke noen i en slik situasjon. Det som jeg tror hjelper er at de selv får litt rom, forståelse og ikke minst en klem i ny og ned.

Dette gjelder også barn med slike diagnoser. Men de har et annet problem i tillegg, de er ikke så flinke å sette ord på følelsene sine slik som oss voksne. Eller som JT, de kan ikke snakke i hele tatt. Det må jo være helt forferdelig å ikke kunne forklare hva som skjer inni kroppen når du har slike plager. 

En av mine største ønsker er at alle barna mine skal ha et fint liv. Det er vel alles foreldres ønske, men det er en stor utfordring å hjelpe JT med det. Derfor tar vi hensyn når han sover dårlig, når han viser frykt, når han gråter og når han ikke vil. Vi har sluttet å tvinge, vi tilpasser heller miljøet rundt oss slik at han blir litt nysgjerrig og har lyst til å prøve noe nytt eller skummelt. Det virker for gutten vår hvertfall, for han er litt mere eventyrlysten nå enn det han var før. Men da må det være på en god dag. Det er ikke mange gode dager når man har fire-fem diagnoser pluss store søvnproblemer. Så forståelse fra oss rundt er helt nødvendig.

Ha en fin dag

#autismenonverbal #autismeangst

Det som er koselig for ditt friske barn, er ikke bestandig så koselig for våre barn

Det er heller omvendt. Det ditt "normale barn" gleder seg til og synes er såååå spennende og morsomt, kan føles helt forferdelig for autisme-barn. Juleverksted, Lucia, julegrantenning, 17.mai, bursdager....ja you name it...alt som skjer sjeldent og innebærer mye folk. Våre barn synes som regel ikke noe om alle disse koselige stundene.

Våre barn liker kjente og faste rutiner, det betyr alt vi gjør hver dag. Der de forstår hva som forventes av de for at det er noe de har øvd på. Ikke bare én gang i året, men det de øver på hver eneste dag. Det er helt nødvendig for de fleste med autisme.

Så når dere ser at vi ikke møter opp på slike ting, ikke la det forstyrre deres koselige stunder. Nyt det med barna deres, for dette er jo noe de har gledet seg til....gjerne i lang tid. Vi derimot har tatt en avgjørelse som er rett for våre barn, våre barn med særdeles spesielle behov. Det er faktisk helt nødvendig.

Mange autismeforeldre sliter med kommentarer fra folk rundt, ofte fra de nærmeste. Det er så sårt, sårt at de ikke ser....eller ikke forstår. Der er vi heldige, for jeg føler ikke at vi har det slik....takk gud for det. Men jeg vet om mange som har det slik. Har de ikke nok med alle de andre kampene de har fra før tror dere? Joda, de har nok det. Det nytter ikke å tvinge disse barna til å like alle disse "koselige" tingene, de er skapt annerledes og det kan vi dessverre ikke forandre på.

Bakedag for JT i dag ;-)

Ønsker alle en fredfull og fin førjuls-tid :-)

 

Lite av alt

Lite latter, lite jobbing, lite søvn...ja lite alt. JT har ikke sine beste dager for tiden. Med så lite søvn er det ikke mye som fungerer for gutten. Ikke for oss voksne heller. Jeg bruker å si til meg selv at det går seg til....sikkert ganske snart. Men denne gangen tok det lang tid gitt.

Det er ikke mye man får gjort verken her eller der. Og hvis det blir gjort noe som helst er det med hjertebank og dårlig humør. Men vi prøver så godt vi kan. Jula kommer nok når den skal uansett :-)

Det bruker å være en slik periode når mørketiden slår inn. Når det blir mørkt nesten hele døgnet, blir JT døgn-vill og forstår ikke hvorfor det er mørkt så og si hele døgnet. Det er ikke greit å forstå seg på dette for gutten vår. Samme problem har vi når det er sommer. For her i nord er det da lyst hele døgnet. 

Det er nok derfor han sover så godt når vi er i varmere strøk. Der er det lyst på dagen og mørkt på kvelden og natten. Men, men....er ikke så mye å gjøre med det. Vi har fått baket litt julekaker og vasket litt her og der. Heldigvis er det over en uke til alt skal stå klart :-)

I dag har vi vært i bassenget en tur. Så har vi laget litt julepynt som vi har hengt i vinduet på arbeidsrommet hans. Det syntes han var kjempegøy og ville ikke avslutte. I morgen er det bakedag. Må prøve å få han til å hjelpe oss litt, for det har han ikke ville gjort i det siste. Verken å pynte pepperkaker eller pepperkakehus har falt i smak, så det har vi gjort uten JT. Veldig unormalt til JT å være, han har bestandig likt å bake. Men når formen hangler er det lett at det blir sånn da.

Nå er det snart juleferie for store og små. Det er godt det. Vi har ingen planer foruten å være sammen her på øya. Men så blir det jo både langrenn og sjakk hele jula, det er populært her i huset ;-)

Ha en fin kveld

#autismejul #autismesøvn #autismenonverbal

"Hvorfor hopper jeg"

En bok jeg kan anbefale for alle er boka "Hvorfor hopper jeg". Du får oppleve verden fra en helt annen vinkel enn du selv opplever den. Forfatteren er en 13 år gammel autistisk gutt. Jeg både lo og gråt mens jeg leste. Han er så flink å forklare hvorfor mennesker med autisme oppfører seg slik som de gjør. Den oppførselen som alle som regel undrer litt på.

Jeg fikk mange "aha-opplevelser" mens jeg leste den. Jeg går jo daglig å spekulerer på ting rundt JT. Boka hjalp meg til å forstå bedre. Nå er ikke alle med autisme like, men denne forfatteren og JT har mange likhetstrekk. Ingen språk, mange følelser med både høy latter og gråt, reddheten for ting rundt også videre. 

Så hvis du er ute etter enn ny bok, anbefaler jeg denne. Man forandrer selv litt bilde på verden etter å ha lest historien fra en som snakker fra innsiden av diagnosen. Lærerik, spennende og rørende bok som er lett å lese. Denne er nok fin som høytlesning til barn også. For de spørsmålene som står i boka, er det elever ofte spør om når de møter barn som JT. 

Det er vakkert å få et innblikk i hvordan barn med autisme ser verden og hvor mye naturen kan hjelpe de på mange vis. Årets julegave-tips fra meg :-)

Ha en fin dag

#autisme #autismenonverbal #autismebok

Advent er en spennende tid

Åååh som JT koser seg disse dagene. Fine stjerner i vinduene, adventstaker og ikke minst julekalenderen. På torsdag da jeg satte opp kalenderen ble JT i ekstase. Så i ekstase at han ikke fikk sove. Han sa: "ein", ville åpne første luka på kvelden;-) Jeg forklarte at først måtte vi sove, så skulle vi åpne luke nr en. Gutten løp på rommet, pekte på bildet sove på dagsplanen. Han ville jo prøve, men det har vært vanskelig på søvnfronten for gutten. Han sovnet ikke før seks på fredags morgen og det med medisiner.

Men når han sovnet fikk han til å sove noen timer sammenhengende. Det var godt både for liten og for stor. Jeg og min datter satt lenge og ventet på fredag på at JT skulle våkne. Vi fant ut at han hadde godt av å sove så vi lot han sove ut. Da han våknet var det en lykkelig gutt som kom inn i stua. Vi hadde laget til på spisebordet med pepperkaker og melis i flere farger.

JT ville ha frokost først så han bare så på kakene, smilte og danset. Så ville han selvfølgelig åpne luke nr en. Utover dagen begynte vi å forberede advents-pynten som skulle opp. Gutten var så fornøyd da han fikk en stjerne i vinduet og et mini-juletre på kommoden sin. JT elsker alle disse julelysene så han er veldig fornøyd når vi når adventstiden.

Endelig forstår han at vi bare kan åpne én luke om dagen. Det har vært et problem før. Da ville han åpne alle lukene pluss at han gjerne grafset til seg i smug alle andre sin kalender. Men nå er det ikke noe mas. Så fornøyd med den ene lille sjokolade-biten om dagen. Det er godt, for det var et evig mas hele dager på grunn av det. Måtte passe på hele tiden, eller så var alt borte på null komma niks ;-)

Ønsker alle en fin advents-tid 

#autismejul #autismeadvent #autismeforventninger

Leken har utviklet seg

Et lite barn med autisme leker ofte annerledes enn andre barn. Barnet har et annet fokus på en leke enn et normalt utviklet barn. Ta for eksempel leke-biler. Istedenfor å kjøre med selve bilen på gulvet eller inn i lekegarasjen, blir autismebarn ofte sittende å rulle hjulene rundt og rundt...på timesvis. Dette er noe de synes er kjempefasinerende. 

Samme med vann. JT så ikke vann som noe han skulle drikke, men noe han kunne slå på for så å stå å se på at det rant. Da falt han inn i sin egen fantastiske verden. Ikke kontaktbar i hele tatt. Dette kunne vare i mange timer hvis ikke vi avbrøt han. Samme med lys som skifter farger, veldig fasinerende. Han begynte også tidlig å sortere biler etter farge og størrelse, bilene måtte stå i en rekke med et eller annet system.

Det var ved 2-årsalderen autismen "slo til" hos JT. Dette er jo også vanlig. At de utvikler seg greit fram til da, så stopper det opp. JT hadde en stor operasjon da han var to år. Han måtte ligge i ro i nesten tre uker etterpå, det var en helt forferdelig tid. En to-åring som faktisk ble reimet fast i sykehus-sengen sin. Men det var helt nødvendig for at operasjonen skulle bli vellykket.

Da vi kom hjem virket JT annerledes. Vi tolket da at dette hadde vært veldig traumatisk for han og at han sikkert trengte en tid på å komme seg over dette. Vi hadde ingen anelse om autisme og at det kunne være det. Men så gikk det ikke over. Gutten var taus, angstfull og misfornøyd. En ekkel følelse var det. Vi ble jo redde for han.

Men nå vet vi. Og godt er det for JT fikk flere og flere plager. Men det jeg ser nå, i forhold til for noen år tilbake, er at JT liker å leke slik som andre små barn. Kjører rundt med bilene, parkerer de i garasjen og liker godt å leke med bilene på bilmatta. Så han har utviklet seg mye der. 

Vi har også hatt problemer med å få han til å leke med andre barn. Han var ikke der før bare en liten stund tilbake. Nå viser han glede av å være med barn, men bare utvalgte selvfølgelig ;-) med de som kjenner han best og forstår hva han mener uten å snakke så mye sammen. Så det er en fin utvikling, det tar bare litt ekstra tid. 

Ha en fin dag

#autismesamlek #autismevenner #autismeutvikling

 

Annerledes prioritering

Når man har barn med autisme går dagene på helt andre ting enn hvis man har friske barn. Det vet jeg, for jeg har friske barn også. Hverdagen må planlegges på et helt annet nivå enn vanlig. Alle aktiviteter må legges til rette slik at det kan gjennomføres på en måte der barnet må strekke seg, men også føle mestring.

Man må også belage seg på å gi håndhjelp og instrukser gjennom aktivitetene. Så jeg kan ikke bare slenge noen ark og tegnestifter til JT, da kan han like gjerne bare bli sittende å stirre. Slik er det med alt, en voksen må hjelpe til for at det skal bli liv i aktiviteten. Som regel er de også usosiale vesen, så å dra på besøk er ikke bestandig noe som faller i smak. Og om det gjør det, må det alltid være noen med å følge barnet.

Så mye av tiden min går på å planlegge og legge til rette. Det er det ikke så mye tid til nå som jeg jobber 100%. Så ofte planlegges det utover natte-timene. JT er som regel våken da uansett, så da slenger jeg bare en ipad til han. Den klarer han med på egenhånd ;-) 

Jeg husker når de andre barna mine var rundt ti år. Hvis jeg var trøtt en dag etter jobb var det enkelt å bare gi de en beskjed om å leke med noe, dra ut til en venn eller sykle på fotball-trening. Da kunne jeg slenge meg på sofaen å ta en power-nap. Det er slutt på den tiden gitt. Det går ikke med JT rett og slett. Han er alt for sen i utviklinga til å være på egen hånd.

Så energien blir brukt på en helt annen måte. Øynene må være på gutten hele tiden når han er våken og man må yte like mye ved aktiviteter som han, om ikke mere. Så da er det liksom akkurat nok energi til gutten og ikke til så mye annet. Det blir slik at man må nedprioritere egne ønsker, som å dra på trening eller å ta seg en kaffekopp og en prat med en venninne. Men mine venner er klar over det, så de stiller heldigvis ikke så høye krav til meg :-)

Ha en fin dag

#autismetilrettelegging #autismerutiner #autismedagsplan

 

Det hangler og går

Nå er det en stund siden jeg har skrevet noe her. Det har vært en skikkelig hard uke, så det har bare vært overskudd til det helt nødvendige. JT har slitt så med søvnen. En time her og to timer der. Det er lite som fungerer da, for oss alle sammen. Så vi har holdt oss hjemme denne uka. 

Vet som vanlig ikke hva som gjør at han sover så lite, men jeg har ikke mistanke om noen sykdom. Virker bare som kroppen hans er for urolig. Slik har vi jo hatt det før så vi vet jo at det går seg til etter noen døgn. Natt til i går sov han to timer. Han var så trøtt at han ikke ville noen ting. Men så oppdaget han at snøen var kommet, da ville han ut. Så vi dro ut en tur. Tenkte at da fikk jeg slite han ut litt. Virket ikke.

I natt sovnet han halv tre og var våken igjen før halv fem. Det er til å bli gal av. Det stopper jo opp av seg selv uten søvn. Man klarer ikke å fungere da. Kroppen stopper bare opp. Slik har det vært denne uka. Søvn-problemer er ikke noe å tulle med. 

JT som er så glad i å bake, vil ikke bake. Han som elsker å ta seg et bad, men det vil han heller ikke. Han vil rett og slett ingenting. Og jeg, mitt dumme nek, har lagd tre deiger som vi skulle prøve å kose oss med. For julekaker liker han så godt å bake. Vel...pepperkakedeigen og skrivefruensdeigen står enda i kjøleskapet. Den siste, mintkaramellene, måtte storebror hjelpe meg med her om dagen. Det blir vel til at resten av deigene går i søpla.

Men vi får vel advent og jul i huset etter hvert. Må bare få sove litt først. Hadde planlagt å dra til byen i morgen å handle ferdig julegavene, men slik det er nå er det ikke vits i å planlegge noen ting. Helsikens søvnproblemer....

#autismesøvnproblemer #barneautisme #autismemelatonin

Plaster har vært på "fy-listen"

JT har fått panikk når han har sett plaster. Det har vært så ekkelt i hans hode at heller ikke de rundt han har fått hatt det i fred. Da kommer han i full fart og river det av. Så den perioden der han hadde gips i flere uker var helt forferdelig. Det var da vi fant han med tang og saks på rommet sitt. Gipsen skulle av ;-)

Vi har prøvd i flere år og vise han plaster. Klistret det på for å vise at dette ikke er noe farlig, men uten hell. Han har nesten fått pustevansker av synet. Samme med støttebandasje, veldig farlig det også. Helt til i går. Da sto han på badet og lekte med vann mens han studerte seg i speilet. Da fant han støttebandasje i skapet. Han lo godt og høyt, jeg skjønte at rampen hadde planer ;-)

Med litt rask pust og hysterisk latter tok han bandasjen rundt hodet. Så seg i speilet og lagde grimaser. Så ville han spille rollespill. Latet som han gråt samtidig som han fikk noen latterkramper inni mellom. Det er jo så gøy når JT er "slått på". Da er han kontaktsøkende og er så tilstede i nuet. Det ble noen timer på badet gitt. Han hadde det så gøy.

Etter en stund åpnet han skapet igjen. Joda, nå skulle han sjekke ut plasteret. Det store, skumle plasteret. Mens han åpnet pakken kom en nervøs latter. Hadde så lyst å prøve, men gud så skummelt. Jeg hjalp han å få av lappene så tok han over. Klistret det over bandasjen han hadde på hode. Da startet han med latterkrampene sine igjen. Nesten som at latteren kom av at han turte å sette det på. Det var en morsom kveld både for han og meg.

Godt å se at JT kommer over alle farene han mener er overalt. Tenk at et plaster skal lage så mye krøll for en gutt. Så mye krøll at han kan få problemer med pusten av det. Slik er det med mange ting. Men helt av seg selv klarer han å komme seg forbi skrekken. Er godt å se for oss, og sikkert veldig stas for gutten vår.

Ha en fin dag

#autismeangst #autismemestring #autismeutvikling

Bare fordeler med kjente folk

JT kan være en hard nøtt å knekke for de fleste. Det er mye som skal klaffe hvis han skal åpne seg og vise seg slik som vi nærmeste ser han. Kjemi er kjempeviktig. Hvis ikke kjemien stemmer blir det tungt å jobbe med han. Da finner han på alt mulig for å slippe unna, som å vise de mindre attraktive sidene sine.

Etter sommeren fikk vi en ny ansatt og vi var spente på hvordan JT skulle reagere. Men siden det var noen JT kjente til fra før, gikk det over all forventning. Det tok ikke lang tid før den nye kollegaen min fikk kontakt med JT. Ofte er han og stryker henne på armen for å være snill og vise henne at hun er tatt inn i varmen :-)

På fredag begynte det en til i "team JT". Dattera mi har fått en kontrakt frem til jul for at jeg ikke skal være så mye alene med JT. Fredag var vi i bassenget. Det gikk kjempefint. JT reagerte med å rope navnet til storesøstra si når jeg fortalte at hun skulle være med. Han virket veldig fornøyd.

I går var vi i bassenget igjen. Dattera mi var med. Etterpå skulle jeg i et møte så jeg bare sa fort at de kunne være på rommet og la JT spise maten sin. Da jeg kom tilbake satt de og jobbet. JT oversatte alle bildene til engelsk etter instruks fra henne. Ikke verst at han hørte etter, var jo bare andre dagen hennes på jobb med JT. Og det er stor forskjell på å bare være storesøster for så og skal jobbe med gutten. Men hun tok det på strak arm :-)

Så dette lover godt. Det å ha to ansatte som har god kjemi på gutten er bare herlig. Da kan jeg faktisk trekke meg litt unna når jeg har ting jeg må ordne. For det er mange telefoner, møter, planlegging og undervisningsmateriell som skal lages og gjennomføres hver uke. Og det er godt for meg å få tid til å gjøre det mens gutten kan ha det fint og jobber godt med andre imens. Da får jeg og JT en liten pause fra hverandre, noe som bare er sunt for oss ;-)

JT leker med det han liker best: vann og biler ;-)

Ha en fin dag

#autismekjemi #autismeutvikling #autismenonverbal 

 

Skriveglede

Jeg har mange ganger skrevet om det at JT liker å skrive på PC. Mest på engelsk, men også noen ord på spansk, italiensk, tysk også videre. I det siste har han begynt å skrive mere norsk, noe jeg er veldig glad for ;-) Men engelsk er det språket han skriver oftest. Noen ganger er det bare et ord, mens andre ganger er det setninger. Denne skrivegleden kan vi takke skriveprogrammet symwriter for.

Når han skriver noe vil han at andre skal lese det opp for han. Slik har det vært lenge. Men nå de siste dagene har gutten begynt å lese det selv, og det til meg. Det er jo så bra. Det kan mange ganger være utydelig, men da hører han det selv og prøver å si ordene flere gang til han er fornøyd. Det er et stort skritt for JT, det å kommunisere uten at vi må si det først.

Han har også begynt å si hva han vil se på netflix. Til og med nummer på episoden han vil se. Det er ikke mange uker siden at vi måtte spørre: "vil du se Plonsters/Pocoyo/Ole Brum..." osv, der han bare svarte ja eller nei. Så det går fremover. JT har endelig oppdaget fordelene med å prate. Da går alt så mye fortere og det blir ingen misforståelser oss i mellom, noe som har vært et problem ofte og fører til fortvilelse for gutten.

Så det går fremover gitt. Det å gå i fra å herme til å prate selv er noe vi har gått og gledet oss til. Vi har vært usikker på om vi noen gang kunne forvente det av JT, men har øvd masse for å gi han en mulighet. Heldigvis for det. Tenker at det av og til føles ut som man øver på bare én ting over år, for å få det til. Men JT har lært meg å ha tålmodighet, heldigvis for det :-)

Ha en fin dag 

#autismekommunikasjon #autismepics #autismeutvikling #autismesymwriter

Som om å møte en vegg

JT har siden vi kom hjem fra ferien sovet over gjennomsnittet godt. Gode netter over flere uker virker selvfølgelig positivt på gutten. Mindre angst og dagene går lett. Det må være så godt for gutten å få sove ordentlig over tid. Det er jo så viktig for utviklingen. Også er det veldig godt for oss voksne :-)

Men forrige helg slo det til igjen. Klarer ikke å sovne. Det har blitt natt og nesten morgen før han har sovnet...og det med melatonin. Også er han våken etter bare fire til fem timer...MAKS. Sur og uopplagt. Ikke rart det. Men det må jeg si; det var som å møte en vegg. Man blir fort bortskjemt med å sove åtte til ni timer. Så denne uka har vært tung.

Men likevel har vi klart å gjennomføre etter planene. Blir bare slik at man maser mindre på han og gjør ting mere lystbetont. JT har hatt en bakedag, der han bakte krydderkake etter oppskrift med bilder. Spanderte på klassen gjorde han også. Hjemme har han fulgt dagsplanene og arkene med rutiner. Ut på tur har vi også vært og han har jobbet med engelske ord. Jeg plukket ut ti forskjellige bilder en dag og sa at han måtte skrive de på pc på engelsk. Han brukte kanskje to minutter så var han ferdig :-)

Så han jobber fint, men det blir som sagt litt vanskeligere når han sover så dårlig. Klarer ikke å finne ut av hvorfor heller. Men har man søvnvansker...ja da har man søvnvansker. I dag har det stått basseng på planen og det med min nye kollega som skal være sammen med oss frem til jul. JT våknet lenge før seks i går morges og sovnet ikke før langt etter midnatt. Men merkelig nok når basseng er på planen, klarer han det meste....uten søvn ;-)

God helg 

#autismesøvnvansker #autismetilpassetopplæring #barneautisme #nonverbal #autismemelatonin

Tandem-sykkel

I dag tok kollegaen min tak i det. Ringte å sa at vi måtte få ny sykkel. JT har en type tre-hjulssykkel for store barn med hjelpemotor, men han vil ikke bruke den. Han har så vidt satt seg på den siden vi fikk den faktisk. Vet ikke hva det er som gjør den så uaktuell å bruke, men JT har ikke sansen for den.

Så i dag når vi skulle ut å gå ble det et naturlig valg å ta sparkesykkelen. Men den er så absolutt ikke en avlasting for oss. JT liker den veldig godt, men har ikke balansen i behold. Så det ender med at vi må støtte han hele turen, så armene våre drar vi etter oss ved slutten. Jeg synes det er så tungt, kjente nesten at irritasjonen tok meg.

Men vi kom oss ned til stranden en tur. Der kastet JT litt stein i havet før vi dro videre til butikken. Gutten skulle kjøpe seg julegavepapir. Men når vi skulle gå fra butikken var JT sliten. Jeg sto fremst på sparkesykkelen og JT hang på ryggen min bak. Hehe....så sikkert latterlig ut. Var godt å bli ferdig med den turen ;-)

Så kollegaen min ringte og fikset slik at vi får søkt etter en tandem-sykkel. Det blir nok veldig bra. Da blir det lettere å flytte på oss ute. Kanskje vi sparer armene litt og ikke minst sparer JT litt på energien og ikke brenner av alt kruttet på de første meterne. Autisme-teamet har anbefalt oss denne sykkelen en stund, men jeg har ikke kommet meg på telefonen før stenge-tid hos ergoterapeuten. Greit å ha andre som hjelper meg med slike ting.

Så nå er vi spente på hvor lang tid det tar. Vi har spurt etter en sykkel der begge sitter fremme i bredden. Da er det lettere å få øyekontakt og prate med gutten. Også har vi bedre kontroll på han. JT er veldig glad i å være ute så dette blir nok bra for både han og oss.

Ha en fin dag

#autismetrening #autismenonverbal #autismemotorikk

Kartlegging av stress

Ofte sitter jeg og googler meg frem til forskjellige ting som kan gagne JT sin hverdag. For det er lett å glemme hvor omfattende hans diagnoser er for oss som er rundt han 24 timer i døgnet. Det gjør det også vanskelig når man skal forklare andre om gutten og hans diagnoser.

Noe jeg ser går igjen hos JT er stress. Han tåler veldig lite av det og det kommer ut i de verste formene. Nå er det få av oss som jobber godt under konstant stress, så det gjelder flere. Men JT blir helt satt ut av det. Hele dager kan bli ødelagt. Men klarer vi å unngå stress, da mestrer han det meste.

Jeg selv blir ofte stresset av tidspress etter vi fikk JT, så jeg vet hvor ubehagelig det føles. Men JT blir stresset av veldig mange ting som vi "vanlige mennesker" ikke vier en tanke. Så tilbake til min "googling": Fant et skjema som jeg ikke har sett før. Kartlegging av stress heter det. Kan være veldig greit å ha når barnet med autismespekterdiagnoser går i barnehage eller på skole. Et oversiktelig utkryssingsskjema som forklarer hva som stresser ditt barn.

Stress fører ofte til meltdowns. JT kan bli så frustrert og sint ved stress at det kan føre både til selvskading og at han skader andre eller ting rundt seg. Litt ekstra nå som puberteten har slått til. Ikke greit for han å miste kontrollen på det viset, det ender som regel med at han blir utrøstelig etterpå. Mye av stresset kommer sikkert også av at han ikke kan sette ord på det ubehagelige.

Så jeg tok fatt på dette skjemaet. Et for skole og et for hjemme. Det ble to veldig forskjellige resultat, men det er naturlig. Hjemme er den trygge plassen med kjente folk og ting. Men en ting som gikk opp for meg er at de fleste situasjoner med mye folk stresser JT. Han fikk nesten full score på det ene skjemaet, noe som betyr at hans stressnivå er skyhøyt. En tankevekker for meg faktisk.

Ha en fin dag

#autismestress #autismekartlegging #autismenonverbal

Flere ansatte i teamet

Da har vi heldigvis fått en person til i teamet rundt JT. Det gledes, nå har vi en person som er sammen med meg de dagene jeg egentlig er alene med gutten. Det er bare en midlertidig løsning frem til jul, men det hjelper veldig på. Da blir det tid til litt pauser og det trenger alle i løpet av en arbeidsdag.

Jeg har sendt inn en søknad til kommunen om BPA til gutten vår. Vi sliter med å få folk i de stillingene som er utlyst. En BPA trenger ikke noe utdanning, så jeg tror det blir enklere å få søkere på det. Dette skal bli avgjort i slutten av november. Er veldig spent på om de ser samme behov som det jeg gjør. Vi trenger noen som er stabil over år, ikke den evige utbyttingen hele tiden. Utbyttingen gjør slik at JT blir utrygg og vanskeligere å ha med å gjøre.

Kjenner at jeg blir roligere av å ha fått dette på stell nå i en periode. Da blir det lettere å legge planer. Bare den tilvenningen JT skal ha på sykehus, optiker og hurtigbåten ser jeg lysere på. For bare å få gutten på hurtigbåten kan være såpass stressende for han at jeg helst ikke vil være alene med det.

Så nå må vi legge en ny plan frem til jul. Den blir å inneholde litt mere enn jeg hadde tenkt og det er bra. Personen som skal starte nå på fredag kjenner gutten og det er bestandig en fordel. Da slipper jeg å ha denne intense opplæringen som tar en del energi fra meg. Dette blir bra :-)

JT har laget krydderkake i dag på skolen. Greit med oppskrift med bilder :-)

Ha en fin dag

#autismeADL #autismenonverbal

"R" er vanskelig

Det er ikke bare bare med disse R'ene. JT har ikke klart å rulle nok med tunga til å få den rett uttalt. Men denne uka har han fått et nytt favoritt-ord. Frukten pære har han lagt sin elsk på, eller "pæræ" som vi sier her i nord. Og skal han få pære, må han si det. Slik er det i dette huset.

Har ikke forventet at han skulle si det så klart, men gutten ruller på R'en som en helt når han spør etter pære. Ikke værst :-) Så nå er ikke pære bare favoritt-frukten, det har også blitt favoritt-ordet. Han så nok hvor glad jeg ble når han sa det ord-rett, for jeg jublet hver gang han sa det og gutten fikk uendelig med skryt. Så nå kommer ordet veldig ofte, så sitter han med et lurt smil og venter på litt skryt ;-)

"Gi han premie hver gang det kommer et ord", fikk jeg beskjed om av autisme-lederen. JT får premie i form av jubel og applaus, noe han responderer veldig godt på. Alle liker vel litt skryt og applaus ;-) Det er ikke ikke bare litt heller. Vi hopper, klapper og jubler høyt hver gang, og litt ekstra når ordene kommer ut tydelig som i pære. Så her er det tilnærmet fest hver dag :-)

Det løsner litt og litt for gutten. Mye er engelsk, men hvem bryr seg? Bare det kommer ut tenker nå jeg, og ikke minst at det er forståelig. I går satt jeg og JT og så på en film. Da pratet han masse. Cowboy, map, yellow, green, blue....ja det bare fosset ut av munnen hans. Flink gutt :-)

Luftballong er det nye kule for tiden :-)

Ha en fin dag

#autismekommunikasjon #autismepremiering #autismenonverbal #barneautisme

 

 

ASK-konferanse

Onsdag til fredag skal jeg og min kollega til Bodø på konferanse. Det handler om ASK som betyr Alternativ og Supplerende Kommunikasjon. Det blir snakk om det nyeste som er på markedet og om hvilke tiltak man kan bruke på de som sliter med kommunikasjon. Greit å få med seg.

Nå bruker jo vi bilder til JT til å kommunisere med, men alikevel kan det hende at det er andre alternativer som passer han i fremtiden som er enklere. Eller som kan bedre hjelpe han med å få ut ord. Jeg gleder meg til dette. Det er så viktig å være med på slike konferanser. Man reiser som regel hjem med en ny giv og nye idéer.

Onsdag skal vi møte autisme-lederen. Han vil oppdateres på opplæringen av JT. Det er fint, så kan han komme med sine tanker rundt det og om han tenker at det er bra det vi jobber med. Så blir det konferanse torsdag og fredag.

Ellers har høst-forkjølelsen kommet i hus og vi er halvveis nede for telling. Tok oss en sykedag i dag med god samvittighet. Planen var egentlig å dra på eldre-tunet å bake kaffekaker til beboerne der, men vi får ta det neste tirsdag i stedenfor. Tirsdager er "jobb-dagen" til JT, noe jeg tror er bra for både han og de han møter. 

Ellers ønsker vi alle en fin dag i regnværet :-)

#autismeASK #autismeopplæring #autismekommunikasjon

Trivsel er nok nøkkelordet

Det skjer ting...JT's språk utvikler seg. Det kommer oftere ord som han ikke har sagt før. Eller ikke har sagt uten å herme etter meg da. Ordene kommer av seg selv, det er dette vi er ute etter. At JT skal forstå viktigheten av å prate med andre.

Det er ikke noe å gjemme bak ei dør at JT trives mye bedre nå. Han trives og føler ikke på noe press. Han merker nok også at jeg er mindre stresset. Det er slutt på den forferdelige kampen hver morgen. For når vi drar til skolen er det svømming først, da VIL han bortover dit. Så går han automatisk i jobb-modus når vi kommer inn på rommet hans der etter litt mat.

To dager på skolen, én dag ute i jobb (med de forberedelser som følger med) og to dager med hjemmeskole passer perfekt for han. De dagene vi har hjemmeskole vekker jeg ikke JT, da får han sove til han våkner av seg selv. Det betyr ikke at han ikke jobber, men da har vi flere økter til kvelden kommer. Det blir mere ro over ting og gutten jobber kjempegodt sammen med meg.

Slik blir det fremover hvertfall til vi får ansatt en person til i teamet. Men det fungerer veldig bra. JT har faktisk fått en slik ro over seg at han sover ganske godt nå. Det har vært godt for oss alle. Vi er mer opplagte på dagene og vi merker at JT vil mere. Han liker bedre nå når vi får besøk og er sammen med oss istedenfor å gjemme seg på soverommet, slik som før.

TRIVSEL for gutten, ikke for alle andre, har stått i fokus. Da har det gått fremover og smilet til gutten er mye oftere å se. Det har vært viktig for meg i oppstarten av dette skoleåret. Jeg er glad for den friheten teamet rundt JT har fått, det har gjort at vi nå har funnet en fin løsning på dagene til gutten. 

Vi skal jo overleve oppi denne hverdagen, der jeg er ansatt på min egen sønn og er 24 timer i døgnet sammen med han. Det er selvfølgelig ikke en ønske-situasjon, men akkurat nå er det det beste. JT fungerer best sammen med mennesker som kan lese kroppsspråket hans og være hans talerør en stund til, og det er jeg som best kjenner gutten .....og pappaen selvfølgelig, men han har en annen jobb ;-) 

Ha en fin dag

#autismeutvikling #autismevannglede #autismefamilie

Bor mye mere i JT enn vi bare aner

Blir så imponert av denne engelsken til gutten. Gang på gang overrasker han meg. Takk gud for at vi har fått dette programmet symwriter fra hjelpemiddelsentralen. Programmet har hjulpet JT til å åpne øynene mine på hvor mye han kan. En dag på skolen skrev jeg ut fire nye bilder til gutten: asfalt, tilhenger, klinkekuler, boks. Dette på grunn av nye oppgaver han skulle få.

Jeg lot programmet stå oppe mens jeg og min kollega laminerte bildene. JT satte seg og ville skrive. Uten jeg la merke til det hadde han byttet til engelsk. Så skrev han: TAR, trykket på åpenrom og plopp....der kom bildet av asfalt opp. Samme bildet som kom opp da jeg skrev ordet på norsk.

Jeg ble så overrasket. Men tenkte jo at det engelske ordet TAR betydde TJÆRE på norsk. Hmmmm, dette måtte jeg finne ut av. Google translate på mobilen er et godt hjelpemiddel. Skrev inn ordet og fikk det oversatt. Jo, det betydde tjære. Men nederst på siden sto det: verb....cover something with tar/a newly tarred road. Da forsto jeg sammenhengen.

Hvordan vet han dette? Jeg har tusen spørsmål til gutten. Bare vent til han begynner å prate. Da blir det avhør i dette huset, det skal være sikkert. Han kan så utrolig mye, men det er bare på grunn av dette programmet at han får vist meg det. Jeg blir så imponert av han. Engelsk-mann, det er det han er ;-)

Bildet er fra en tur i 2014 til Kypros. Da JT plutselig hoppet i et altfor dypt basseng og både han og vi oppdaget at han kunne svømme. Gutten fikk latterkrampe :-) Vanngleden ble ikke mindre av det.

Ha en fin dag

#autismemestring #autismenonverbal #autismekommunikasjon #barneautisme

Lett-rørt

Det er ikke bare JT som har mange følelser, jeg blir utrolig fort rørt når han gjør ting. Sikkert for jeg ikke har forventet det fra han. Jeg har begynt å lage en advents-kalender til dattera mi. Fant frem papir og sto på kjøkkenet å pakket inn 24 små pakker. Da JT så papiret og juletråden ville han også pakke inn litt.

Han fikk besøk av kompisen sin i går og de to satt på stua og hjalp hverandre å pakke inn lekene til JT. Dette er noe JT gjør hvert år. Når det nærmer seg jul så pakker han inn nesten alle lekene sine. Det er rett og slett pakker OVERALT. Han synes nok det er morsom for de havner som regel under juletreet når det kommer opp.

Men pakkene er hans og INGEN får røre de. Det er slik det har vært tidligere år. Pakkene tok han med seg på rommet og satte de til pynt i sengen sin, det er fast takst. Jeg ryddet og vasket badet i hele går, så jeg fulgte ikke så godt med gutten, bare lyttet om jeg hørte han. Det kan jo være på godt og vondt. Men jeg hadde låst døra til soverommet vårt, siden han dagen før var å fant noen flytende julegaver han tømte ut ;-)

Så hørte jeg at han løp hit og dit, så kom han forbi badet med den minste pakken. Åpnet døra til storebroren, men snudde da han ikke så broren sin der. Løp inn på rommet sitt igjen. Da gikk jeg etter for å sjekke. Å NEI, han hadde låst opp soveromsdøra vår. Tenkte at her blir det å tørke opp noe flytende igjen. Gikk inn på rommet vårt og hva ser jeg? JT hadde vært å lagt to pakker på senga til meg og mannen min. En på hver side. Jeg ble så rørt at det halve kunne vært nok.

JT har aldri vært gavmild av seg. Er noe hans, ja så bare la det være. Tror det er vanlig for de med autisme. Og pakkene hans bruker å være HANS :-) Kanskje jeg virker helt tullerusk for at jeg ble så rørt, men for meg er dette et tegn på utvikling. Å tenke på andre har ikke vært noe JT  har vist så mye av. JT klarer å røre noe inni meg, godgutten vår.

Ha en fin dag

#autismeempati #autismenonverbal #barneautisme

Det går mye energi på tanker

Ofte føles det som hode mitt vil eksplodere. Tror jeg lar det bli altfor fullt til tider. Jeg bruker mye tid på å analysere gutten vår. Det blir jo automatisk slik når han ikke kan snakke. Da blir det vill gjetning og sikkert også at jeg over-analyserer. Men jeg klarer ikke å slutte...for jeg har så lyst til å forstå.

Forstå hvorfor det kom en meltdown, forstå hvorfor han ler, forstå hvorfor tårene triller...ja jeg vil bare forstå ungen min. Men det er vanskelig. For han er innom alle følelse-spekter på kort tid, hvertfall flere ganger om dagen.

Her en dag kom vi hjem fra en vellykket dag på skolen. Gutten hadde vært i bassenget i nesten to timer. Jobbet godt på skolen etterpå. Men han var ikke fornøyd når vi kom hjem. Fant på mange sprell og gråt høyt. Jeg fant ikke ut av det på flere timer. Jeg måtte virkelig gå gjennom hele dagen i hodet for å finne ut av det. Kom plutselig på at vi hadde sparkesykkelen med til skolen, men den ble ikke med tilbake.

Da var det bare å komme seg dit for å hente den. Da roet det seg for JT. Da kommer jo disse tankene: "kunne han ikke bare kommet å pekt på bildet av sparkesykkelen?" Det henger på veggen sammen med alle de andre bildene vi kommuniserer med. Men kommunikasjon er én av de tingene han sliter mest med, uavhengig av om vi har bilder av alt som finns rundt oss.

Det er vanskelig og frustrerende dette for vår lille kompis. Men også vanskelig for oss. Da blir det slik at du bruker både natt og dag til å spekulere på ting du kanskje aldri får svar på. Hodet blir fullt og det er vanskelig å bare la det gå forbi. For målet hos oss er jo at vi skal legge til rette for JT, slik at han kan ha fine dager. 

Jeg spekulerer også ofte på hvilken diagnose som slår inn og gjør at JT skifter humør så fort. Er det autismen? Er det på grunn av kommunikasjons-problemene? Er det den psykiske utviklingshemningen? Er det angsten? Er det depresjon? Er det det at han har vondt? Eller er det bare fordi han har kommet i en alder der hormonene løper løpsk? Hvem vet. Det er hvertfall en fulltids-jobb dette. For når man har pause og ikke jobber direkte på JT, så går likevel toppetasjen i høygir.

Her jobber JT med fin-motorikken. Putter klinkekuler i en kopp med et lite hull i, med hjelp av en skje. 

Ha en fin dag

#autismenonverbal #autismepsykiskutviklingshemming #autismeangst #autismedepresjon #autismehormoner

JT's første arbeidsdag

Etter jeg skrev innlegget om at vi ønsket at JT kunne få noen arbeidsoppgaver på øya vår fikk vi en god del tilbud. Det er så bra. I går var han på sitt første oppdrag. Vi var på Byggmakker og JT fikk lov å spyle vinduene, en vegg, tilhengeren og uteområdet. 

Han er jo ikke, som i alt han gjør, så veldig interessert i å jobbe så lenge med samme ting. Men han gjorde det han fikk beskjed om. Han var veldig nøye med tilhengeren. Der lå det flere løvblad han ville ha bort og det fikk han godt til.

Litt tull med vannkrig og sånt, men det må vel til. Dette er en tilvenning og det tar tid å lære seg å høre etter ;-) Vi fikk beskjed om at vi var velkommen tilbake for mere spyling og det har vi planlagt å gjøre. Hver tirsdag er planen at gutten skal ut å jobbe litt for andre. Da er bassenget stengt for rensing så det passer godt.

Tusen takk til Byggmakker og de ansatte der for tålmodigheten og tilbudet. Det setter vi pris på. JT trenger å føle seg nyttig og liker å jobbe...og ikke minst det å få spyle er nok drømmejobben. Vi kommer tilbake :-)

Ha en fin dag

#autismejobb #autismeADL #autismetilvenning

Les mer i arkivet » Februar 2018 » Januar 2018 » Desember 2017