Vi legger en slagplan

I disse konfirmasjons-tider har jeg satt noen spørsmål til meg selv. Det er hele fem år til JT skal bli konfirmert, men det er nok viktig å tenke på ting rundt det allerede nå. For vi har jo sett at noen ting bruker JT lang tid på å mestre. Og i og med at vi har denne gutten, tror jeg det er viktig å tenke langsiktig. Da kan vi lettere se hva som er viktig å trene på.

Jeg har mange tanker rundt denne spesielle dagen. Vil JT sitte i ro i kirken? Må vi ha en plan B? Hvordan takler han selskapet etterpå? Hvor skal selskapet være? Må vi kanskje spørre presten om alternativer til denne dagen? Kanskje dumt å grue seg til noe så mange år før det skal skje, men nå er det bare slik da. Alt må planlegges nøye og det må føles komfortabelt for gutten, ellers tror jeg det kan bli en dag med mye stress, redsel, sinne, frustrasjon og utmattede foreldre ;-)

Så jeg og mannen min satt og diskuterte litt om hva vi må gjøre fremover. Slik som å begynne å besøke kirken i ny og ned. Jeg har ikke turt å ta med meg JT dit på mange år. Det er for det har vært en del dårlige erfaringer tidligere. Men vi skal prøve igjen, og kanskje også noen ganger før en gudstjeneste så vi kan være alene med presten der. Gjøre kirka en trygg plass å være for JT.

Også må vi finne en plass som er kjent som vi kan feire gutten etterpå. Eneste plassen jeg kan komme på er flerbrukshallen. Der er jo JT kjent, siden han kjenner hallen som gymsal. Der liker han seg godt. Hvis vi får det til, blir det nok bra.

Men det store spørsmålet er jo om han klarer å sitte i ro i kirken, som sikkert er fullsatt. Kjenner jeg blir stresset selv bare ved tanken. Kan hende han finner på en del sprell. For eksempel hvis det er dåp samtidig. VANN....hehe, kan jo bli interessant tenker jeg. Tro om han er like glad i vann da som nå, kan bli morsomt det ;-) 

Nei, det må nok øves en del. Men vi får håpe at det er muligheter for gutten å få gjennomført en konfirmasjon uansett hvordan han utvikler seg. Kjenner et behov for å ringe presten i nær fremtid. Bare for å ha en plan. Er nok lurt.



 

Ha en fin dag

 

 

Ingen bading siden fredag

JT har ikke vært i noe form siste dagene. Han har faktisk vært på rommet siden fredag kveld. Vil ikke noen ting. Han var i kjempeform fredag når han sto opp, badet i bassenget og spiste godt med mat etterpå. Så kom to venner på besøk på ettermiddagen, de hadde lyst til å bade sammen med JT. Men jeg fikk ikke JT med ut. Han tok badebuksa på, men ombestemte seg like før han skulle uti. Merkelig....

Men disse guttene og moren kom inn og spiste kveldsmat sammen med oss. JT kom da å spiste sammen med oss. Da virket det ikke som om det var noe som var galt likevel. I tillegg var de å prøvde tredemølla etter maten, alle tre ungene. Virket som alt var greit med gutten vår. Men jeg må innrømme at jeg hadde i tankene det at JT ikke ville bade tidligere. Det vil han jo bestandig.

Lørdag morgen står JT opp, ber om knekkebrød med diverse på. Men ville være på rommet. Vi har hatt det varmt og godt her i helga, så jeg spurte gutten etter frokost om han ville hoppe i bassenget. "NÆÆÆÆIIII!!!!!" Hmmm....merkelig. Var å kjente han i panna, men han var ikke varm eller klam. Men på ettermiddagen slo det til. Feber og trøtt. Sovnet av midt på dagen og våknet med skrik og skrål.

Slik har det vært siden da. Han vil ikke ut av rommet sitt, vil bare være i fred. Har vært å servert han litt mat og drikke innimellom, også har han fått en paracet i ny og ned. Når tabletten har virket, har han danset seg inn i stua for så å løpe på rommet igjen. Så i går var han hjemme, og det blir han i dag også. Feberen kom snikende i går kveld også, da jeg trodde han var ferdig med det. 

Det som er så rart er at han svarer nei når jeg spør om han er syk. Samme når jeg er inne å gir han en god klem og synes synd på han, da kommer et stort, høyt nei. Tror egentlig at han mener at han ikke vil være syk. Er ikke enkelt, når han ikke vil klage eller noe, å finne ut av det heller. Så nå skal vi bare prøve å få han frisk igjen. Tror det er bare feber, og ikke noe med ørene eller blæra. Så han er nok snart oppe og vil finne på noe igjen :-)


Bildet er fra forrige uke. JT liker godt å male og fikk til å male fugler helt selv. Flink gutt ;-)

Ha en fin dag

Ord-banken

JT har jo lært seg noen ord nå. Noen er veldig lette å forstå, andre er det bare jeg som klarer å tolke. Det blir bare bedre og bedre, men det høres ut som han er hørselshemmet når lydene kommer ut. Jeg fikk noen råd fra logopeden han hadde i barnehagen nå i påsken og en oversikt over hvordan lydene på bokstavene uttales. På oversikten står det for eksempel om munnen skal være åpen eller lukket, om lyden kommer fra nesen eller munnen, hvor tunga skal være, om lyden spyttes ut osv. Det har vært til stor hjelp for jobbinga med JT.

Nå har jeg blitt mere bevisst på å få han til å se på munnen min når jeg sier en bokstav, også viser jeg han gang på gang hvordan han skal gjøre det. Synes han er så tålmodig med meg når jeg maser. Det som er er at til nå har vi roset han oppi skyene når han bare prøver å herme. Men da har det ofte vært vanskelig å høre hva han sier. Nå strammer vi inn skryten litt, så nå må han uttale den til den blir helt rett. Unntaket er hvis det blir så mye mas at han mister tålmodigheten, da stopper vi i tide :-)

Men jeg har blitt spurt mange ganger om jeg vet hvor mange ord JT faktisk sier, både av kjenninger og av fag-folk. Jeg vet ikke, har svaret vært. Har ikke satt meg ned og skrevet alle ordene, men nå skal jeg prøve :-) Tenker at jeg må ta de ordene som er mest forståelig og sortere dem ut fra de som er mindre forståelig. Og ikke minst bare ta ordene som han sier av seg selv og ikke de som han bare sier ved herming.

Tydelige ord: (ikke klokkeklart, men forståelig)

Pizza, knekkebrød, leverpostei, ost, trønderfår, majones, kaviar, syltetøy, is, bad, sove, hei, hadet, nei, ja, ikke, etterpå, banan, pære, hopp, natti, sove, spise, saft, øre, nese, hode, øye, mage, tisselur, stopp, orange(appelsin), æsj, tisse, tallene, bokstaver, key(nøkkel), kom, JT, mamma, pappa, tante, bestemor, gå å legg deg, au, pc, data, versegod, takk, kite(drage), okei, sandwich, Bernhard (tegnefilm), teppene(dyna)

Utydelige ord:

makrell, eple, vent, sykkel, bukse, jakke, tallene, bokstavene r p k b d v, skrive, smil, pølse, såpe, bok, sett deg ned, butikk, kjeks, ipad, hjelpe meg

Dette er ord jeg kommer på i farta, det er flere tror jeg. Han teller på norsk, engelsk, tysk og spansk og han sier alfabetet på norsk og engelsk. Disse utydelige ordene skjønner man hvis man kjenner han godt. Også må jeg jo nevne at han kan skrive hundrevis ord helt ordrett på pc på blandt annet engelsk.  Er egentlig ikke så verst med tanke på at han går under navnet non verbal :-) Øvelse gjør mester ;-)



JT noen år tilbake♡

Ha en fin dag

 

Det nye teamet

Tankene svirrer. Gleder meg til å se hva dette nye opplegget blir til. Og ikke minst hvem teamet blir å bestå av. Det er viktig i en slik jobb å ha hjerte for barn med funksjonshemming. Føle det at dette er det de vil, til og med på de tunge dagene. For slike barn som JT må ha en tilpasset hverdag, med innhold som gjør at de vil utforske verden og lære seg nye ting.

Man må tørre å dumme seg litt ut. Ikke være så selvhøytidelig. Som når JT vil rulle i gresset, da er det greit om de som er med han også hiver seg rundt og ruller sammen med han. Eller når han plutselig midt på veien vil ha seg en dans at man da danser sammen med han, det er faktisk veldig gøy :-) Da er det lett å komme innpå han og det blir lett for å finne kjemien. Når han trives, ja da kommer resten av seg selv.

Så jeg håper at det er noen der ute som er leken og byr på seg selv som søker. Da tror jeg det vil gå av seg selv. JT er en leken gutt. Kjenner du han, er det lett å snu en negativ dag til en positiv en. Det er nok å stikke han i sidene, kile og smile. Da er han som regel med på leken. Eller å plutselig begynne å kapp-løpe og sier klar ferdig gå, da kommer latteren og han hiver seg med.

Lett og god stemning. Det er liksom det som virker. Får du det til, tåler han også det som ikke er så gøy; å pushe grenser, jobbe og lære nye ting. Da strekker han seg sakte, men sikkert. Og det er jo det som er det store målet, at JT skal utvikle seg i hans eget tempo.

Jeg tror også man må ha egenskapen til å se hele gutten, og ikke minst se og forstå hele døgnet hans. For han skal ikke bare fungere godt i 4-5 timer, han skal helst ha hele døgn som er positive. Når han kommer hjem og ikke er sliten, men klarer å bli strekt litt der også og ha overskudd til å være blid og fornøyd. Da får man en fin flyt og læringskurve hele døgnet.

Jeg har jo selvfølgelig noen ønsker om hvem som kunne vært et slikt team for JT. Men nå er det ikke jeg som bestemmer. De må ønske det selv også. Så her er det bare å krysse fingre og alt man har. Kanskje....bare kanskje er vi så heldige å får et drømme-team ;-)



 

Ha en fin dag

#barneautisme

 

JT er i ekstase

Nå har han ventet lenge. Vi har brukt en stund på å få grunnen i vater og på å montere opp bassenget og pumpene. Når det endelig var ferdig måtte bassenget fylles opp med vann og det tok ett par dager. Så måtte vannet varmes opp og det tok noen dager det også.

Vannet vi fylte bassenget med var 5 grader, og det er himla kaldt å bade i. Men JT har vært på tur oppi flere ganger likevel. Når han ser vann bryr han seg ikke om temperaturer :-) Men denne uka, på selveste 17.mai, nådde vi målet på underkant av 30 grader. Da er det deilig å ligge å flyte der.

Så på 17.mai lå JT der han, nesten hele ettermiddagen. Han var i hundre. Hoppet og dykket, han var i himmelriket gutten. Siden da har det vært ett par turer om dagen. Han er ikke ferdig på en to tre denne gutten, så det varer gjerne både to og fire timer per gang ;-) Men nå er vi i mål. Gutten smiler og har det fantastisk bra oppi der.

Det er mye trim i å svømme og flyte. Da bruker du hele kroppen. JT er veldig stiv i bena og trenger mye trim. Han ble født med åpent bekken og operert som nyfødt. Vi fikk beskjed om at han antakelig måtte bruke fysioterapeut fast, men siden vi ikke har det på øya vår må vi prøve å finne noe tilsvarende. Så bassenget har hjulpet oss mye i det å motivere til trening, det samme har tredemølla.

Så får vi håpe at han mykner til litt fremover. Når man er stiv i bekkenet og bena, går det utover både klatring, hopping og balanse. Men sommeren hjelper på, mye. Nå er det bare å nyte og kose oss.






JT nyter synet både ute og inne

Ha en fin dag

#autismeaktivitet

Avslag...igjen

Denne gangen måtte jeg bare le rett og slett. For noe så dumt skal du lete lenge etter. Det er slik at man kan søke om tilskudd til pc fra NAV. Det er et tilskudd på 3200 kroner til å kjøpe data hvis det er behov for å bruke det i opplæringen til barnet. Jeg sendte den i god tro på at dette nesten var i boks uansett. PPT med flere la med ekstra informasjon om at JT brukte pc for å kommunisere.

Så nå kom avslaget. Skal klage det inn, men må bare samle meg først. Avslag fordi han ikke har dysleksi. Jepp, det sto det. Går det ann å være så trangsynt? Er det rart at jeg denne gangen, i stedenfor å bli irritert, bare måtte le? Nei, JT har ikke dysleksi. Er jo sant det. Men når vi har fått pc-program fra hjelpemiddelsentralen for å skrive ut bilder han skal kommunisere med og at han har begynt å skrive "beskjeder" til oss på pc, tok jeg det som en selvfølge at dette kom vi til å få.

Gutten er non verbal, har psykisk utviklingshemming og har barneautisme. Så har han endelig begynt å skrive på pc, så skal han ikke få tilskudd? Kanskje jeg er rar, ikke vet jeg. Men hvis det er eneste kommunikasjonsmiddelet han får 100% til, så tenker jeg det er på linje med dysleksi. Eller?

Systemet er merkelig i mine øyne, og firkantete. Det er nesten som jeg tenker at å ha den jobben disse folka har, må være tragisk. Men men, vi får klage litt på dette også. Kan jo være heldig til slutt. Men det var ikke bare jeg som mistet munn og mæle, tror ikke noen rundt JT forsto hvordan dette skulle gå ann. 

Jada, slik er det bare. Går mye tid på søknader og klager i vårt hus. Men den tiden må man bare ta seg tid til. Men det virker som om at man må ha seg noen runder med klager før det av og til rettes opp. Fikk meg hvertfall en god latter.


 

Ha en fin dag

Ekskludering

Kjenner jeg koker. Jeg blir så såret på andres vegne. Jeg er medlem på forskjellige autisme-og diagnose-sider på facebook. Der leser jeg daglig om hvor mange barn med autisme-diagnoser rundt i Norges land som blir ekskludert. Ikke bare privat, men på skolen også. "barnet ditt kan ikke være med i 17.-mai-toget fordi h*n er for bråkete". Men kjære vene. Er det mulig???

Hva er 17.mai-toget da? Stille??? Herregud, blir oppgitt. En ting er hvis barnet er høysensitiv på lyder og foreldrene vet at dette er en stor stressfaktor. At man vet at dette ikke passer ditt barn, og at man da holder seg unna. Men at andre skal bestemme at slik blir det for det passer seg ikke. Hvor er vi på vei? Er dette greit? Kjenner at jeg får en klump i magen av slikt. Det er så sårt.

Det er da jeg kjenner på tanken: "skulle ønske alle disse barna kunne ha fått oppleve denne inkluderingen vi føler her på Lovund". Her blir alle inkludert i alt. Folk bryr seg og barna slår gjerne ring rundt den svake. JT blir uansett hva det er spurt om han han vil eller kan være med. Eller så blir vi foreldre spurt om hva vi tror går eller ikke. Han blir også bedd i bursdager til klassekompiser. Sånn sett kunne vi ikke bodd på en bedre plass. Men så tror jeg at det generelt er bedre å bo på en liten plass med slike barn.

Til og med i friminuttene kommer det alltids en eller to og leker med han. Vi har jo ingen spesial-skole her han kan gå på, så her går disse barna på vanlig skole. Men det er jeg glad for. Her kan han strekke seg etter barn med normal utvikling. Leke og lære seg regler og slikt. Og så tror jeg alle rundt gutten lærer seg at det er greit at ikke alle er like.

Tror vi har fått det slik for klassen til JT har en lærer som ser hvert enkelt barn, bryr seg og inkluderer alle. Det er viktig. Den inkluderinga betyr alt. Vi er så heldige. Også har vi en rektor som deltar på alle møter, både ansvarsgruppe-møter og møter med autismeteam, for å kunne trekke i de rette trådene etterpå. Ser jo at andre sliter med akkurat dette på sine skoler. Tror jeg som forelder, og JT, har hatt en helt annen hverdag hvis ikke vi hadde hatt det slik som vi har det nå. En slik skole unner jeg alle barn som er "annerledes". 

I tillegg bryr lokalbefolkningen seg veldig. JT har fått flere tilbud i det siste. Jeg fikk en hyggelig melding her om dagen fra noen som ville hjelpe oss i situasjonene med sykehusreisene. Han ble tilbudt tilvenning i helikopter her på øya. Også har han fått tilbud om å være med å mate lammene med flaske uti marka. Jeg blir rørt, skikkelig rørt. Tusen ♡-lig takk. Applaus til Lovund-befolkningen ♡


 

Ha en fin 17.mai :-)

#autismeinkludering

Tine-stafetten

Å få med gutten på slike ting, kan være en utfordring. Vet at når han gikk i barnehagen, endte det en gang med at JT satt på ryggen til spes.ped'en :-) Ikke akkurat aktuelt nå lenger. I år, som de andre årene, skulle vi ta det litt på sparket. Ikke noe tvinging, men prøve å ha det gøy.

Det er fort at det blir for mye folk og støy for gutten, så er greit å føle litt på humøret hans. Men JT var i godt humør og sto å studerte ungene når de samlet seg. Vi hentet en skjorte som alle fikk og den tok han på. Etterhvert fikk han startnummer han også, slik som de minste fikk. Han ville ha det på med en gang, til min store forundring.

Det som var så morsomt var at med det samme startnummeret kom på skjorta hans, var det som å slå på en bryter. JT begynte å løpe med en gang han. Ikke der det skulle løpes, men inni mengden med barna og ungdommene. Brøytet seg i vei, jeg og den andre assistenten begynte å le. Nå var han gira du. De andre deltakerne sto å ventet på oppvarminga i en stor mølje, men han løp innimellom de. Til slutt la han seg ned på gresset mellom alle stor-gutta på ungdoms-trinnet. Der skulle han ligge ;-)

Da var JT ferdig med tine-stafetten. Ble ikke nå mere løping, men fikk han med på litt av oppvarminga. Helt greit det, tror han hadde det veldig fint likevel. Synes han var flink og tålmodig jeg. Det har jo lett kunne blitt slik at han bare ville inn, bort fra folkemengden. Men det ble en fin dag for JT og for oss :-)


JT og assistenten hans ♡

Ha en fin dag

Autisme-lederen meldte sin ankomst Del 3

DET O'STORE MØTET

Hvis det blir slik som vi har tenkt, blir dette kjempebra. På møtet ble det diskutert om opplæringa til gutten skulle fortsette i skolebygget. Som dere sikkert har forstått bruker vi enormt lang tid på å komme oss dit hver dag. Det skal spises frokost og diverse først, så det kan dra ut i det lengste før vi kommer oss til skolen. JT bruker lang tid på ting som frokost, medisinering og påkledning. Men hvis han skal bli mest mulig selvstendig, må vi faktisk gi han den tiden han trenger. Tid til å øve.

Så i stedenfor at vi skal ha ansatte fra skolen på han, som ofte blir stående å vente hver morgen, skal det nå søkes om et team som skal jobbe med JT der han er. Målet skal uansett være å komme seg på skolen hver dag, men det skal ikke være det alene som er målet. I tillegg skal ikke dette teamet være ansatt gjennom skolen, de er JT's team som følger han der han er, så de er ansatt gjennom kommunen på en annen måte. Da blir det lettere for disse menneskene å fokusere på gutten og ikke bli satt inn andre plasser når han er for sein eller ikke kommer.

Blir jo egentlig det samme som BPA (brukerstyrt personlig assistent), kan hende det er det stillingene blir hetende også. Uansett navn tror jeg dette blir mye bedre for gutten. Ingen bytter av assistenter hver dag, slik som det er i dag. Nå er det faktisk slik at noen dager på fire skoletimer, er det fire stykker som er innom og kanskje fem med friminuttene. Det gjør det vanskeligere å gjøre ting utenfor skolebygget, siden byttene skjer på skolen. Hele planen rundt JT gjør det lettere for oss, de som skal jobbe med gutten og ikke minst for skolen. Av og til er det et puslespill for å få alle brikkene på plass, spesielt ved sykdom. Nå blir disse som blir ansatt sin egen sjef, hvertfall nesten. 

Har trua på dette. Blir nok bedre oppstart av dagen for min lille kompis. TID....det han trenger så sårt, det får han med en slik plan. Er så glad for at autisme-lederen kan komme hjem til oss og se behovene, for så å sette liv i de. Det er nesten som jeg vurderer å søke selv på en av stillingene, for nå ser det så mye mere positivt ut. Vi får se hva som skjer. Gleder meg :-)


Brillene til assistenten falt i smak :-)
 

Ha en fin dag

#autismeskole

Autisme-lederen meldte sin ankomst Del 2

Så på onsdag kom autisme-lederen hjem til oss igjen før skolestart. Vi dro sammen til skolen vi tre. Jeg var jo spent på om JT ville vise seg fra god-siden. For det er litt typisk når man skal vise andre hvordan vi jobber, at gutten bestemmer seg for å bare ødelegge hele greia;-) Men men, det har ingen noen garanti for. 

Det var sykdom på bygget, så jeg hadde fått beskjed om at jeg ble alene med gutten ved oppstart. Så det var ingen spretten og tøysete assistent som møtte oss i døra, slik gutten er vant med. Bare det kan gi utslag på dagen, at det ikke er slik det pleier å være. 

Men vi kom inn i gangen og JT gjorde sine vanlige oppgaver. Av med sko, lue, jakke og hengte det fint opp. Det ble autisme-lederen glad for, siden han gjerne vil at vi skal prioritere ADL (dagligdagse gjøremål). Vi gikk på rommet og JT satte seg ved pc'en slik han bruker i mens vi klargjør oppgavene. Jeg var litt nervøs, har ekstremt respekt for denne mannen. 

Så ropte jeg på JT, sa han måtte avslutte sitt for å jobbe. Gutten kom med en gang, satte seg ved arbeids-bordet og virket klar som et egg. Da var det bare å starte. Gutten jobbet konsentrert og lenge før han fikk pause igjen. Tok alle instrukser fra meg uten problem. Vi hadde tre slike etapper, så var det matpause og friminutt. 

Autisme-lederen var veldig fornøyd med dette. Han sa at han ikke kjente igjen gutten siden sist. At vi hadde klart å opprette noe trygt og godt rundt JT. Jeg ble så glad for det han sa, for det føler virkelig jeg også. JT har blitt så flink å høre etter og også dyktig på å konsentrere seg. Slik var han ikke for ett år siden. JT var ute å lekte i friminuttet, så gikk vi inn igjen. Da var det klart for andre økt.

Samme skjedde igjen. JT jobbet så konsentrert. Jeg var lettet. Godt at autisme-lederen fikk se alt vi har jobbet hardt for å oppnå dette skole-året. JT fikk pause igjen og satte seg på pc'en igjen, mens vi pratet litt om teknikker og slikt. Han sa til meg at dette var så bra at det rett og slett var et utstillings-vindu. Vi fikk masse skryt og det må vi ta til oss. Det har vært et godt skoleår for gutten vår og vi har oppnådd veldig mye.

Men så er jo realiteten det at om vi får skryt for dette, er vi ikke i mål. Vi kan aldri si at nå er vi ferdig. Nå må vi se videre. Autisme-lederen ga tips om hvordan utviklingen med jobbinga videre kunne se ut. Så la vi en liten plan rundt dette. Vi avsluttet skoledagen og dro hjem for å spise litt før det o'store møtet. Der var det folk fra mange instanser. Hva som ble avgjort der skal dere få høre om i et annet innlegg. 



 

Ha en fin helg

Autisme-lederen meldte sin ankomst Del 1

Denne gangen gledet jeg meg ekstra mye. Det var en del ting som måtte diskuteres. Jeg må nok skrive om disse to dagen over flere innlegg. Men jeg kan jo starte med det som privat har blitt en blemme for oss og som var det første vi tok tak i. Denne kampen som starter med det samme JT slår opp øynene (05.00-06.00) og varer helt til vi har kommet oss i bilen mot skolen.

Så vi gikk gjennom disse opptakene jeg har på telefonen min av JT i full krig. Han så på de og sa: "dette er ille, har JT utviklet det vi kaller skolevegring?" Da måtte jeg bare innrømme at tanken hadde slått meg, men at det ikke føltes rett da JT jobber kjempefint når vi er der. Jeg fortalte at han som regel var blid og likte å jobbe med ord og oppgaver. Men måtte også si at disse kampene hadde tatt så mye energi av meg at jeg hadde mistet motet, slitt meg ut. 

Vi dro hjem for han skulle få hilse på gutten. Er jo hvertfall 8-9 mnd siden sist. JT var blid og hilste pent. Gutten ville sitte sammen med oss mens vi pratet, så han fikk pc'en med seg og satt å skrev engelsk. Vi voksne pratet videre om forskjellige ting. Så skjedde noe som gjorde at JT begynte å blande seg i diskusjonen. Hver gang ordet skole kom opp, ropte gutten: "NÆÆÆÆIIII!!!!". Flere ganger skjedde dette, og det mens han egentlig var opptatt med andre ting. Til slutt ble vi jo litt flirfulle, for den bestemte høye stemmen.... ja det var ikke noe tvil om hva han syntes om den saken.

Autisme-lederen fant fort ut at ordet skole var et fy-ord i dette huset. Han mente at siden JT reagerte så sterkt på bare ordet, men var glad når han var på skolen så måtte det være at det egentlig dreide seg om ordet og kanskje ikke skolen direkte. Det har jeg aldri tenkt på, at barn med autisme kan ha vegringer mot spesielle ord og kanskje ikke mot selve handlingen. Så det ble bestemt at vi skulle ikke si ordet skole neste morgen for å se om den vante kampen uteble. JT har jo dagsplan med bilder, så han ser uansett at han skal på skolen.

Neste morgen gjorde vi som avtalt. Ordet skole ble ikke brukt rundt JT. Herregud, det er den beste oppstarten vi noen gang har hatt. Jeg bare pekte på bilde av skolen å sa med han at nå måtte vi kle på oss å dra. Gutten kom dansende mot meg og plutselig var vi på skolen, uten noe om og men. Er overgitt jeg. Hadde jeg bare forstått dette før, så har jeg sluppet å slite meg ut. Men men, nå vet vi det. Problemet løst ;-) Skal fortelle videre i morgen om hva mer som skjedde, for det var en hel del.


JT koser seg med bilene sine i sanda på skolen
 

Ha en fin dag

#autismevegring

 

 

Sparkesykkel-koffert

Som jeg har fortalt før bruker vi rullestol når vi er ute og reiser. Den gjør det mye lettere for oss når vi må gå en del til og fra, slik som i byen eller på sykehus. Rullestolen virker faktisk beroligende på JT. Så ved å ha den med oss, får ikke JT så ofte meltdowns for at det for eksempel blir for mange inntrykk å sortere.

Rullestolen er en selvfølge når vi er på ferie. Dere kan tenke dere hvor sliten gutten er så mye som han bader på dagen. Han kan svømme, hoppe og flyte fra tidlig morgen til sent på ettermiddagen. Vi må av og til ut i havet til han for å få i han litt mat og drikke ;-) Er så opptatt der. Så når vi skal ut å gå kveldsturen, er JT helt utslått og rullestolen er da alles beste venn.

Vi har jo ikke tenkt å slutte å ha den med oss, men skulle gjerne ha sett at JT kunne prøve å gå litt mer nå som han har blitt stor gutt. Så vi fant en koffert med sparkesykkel på. Den måtte jo falle i smak, tenkte vi. Så vi bestilte. JT vil jo også bestandig ha med denne berømte kofferten sin overalt, og jeg kan love dere at med rullestol, koffert og av og til en stresset gutt med barneautisme ikke bestandig er så lett å drasse på.

Så nå har vi fått den i hus. Og den ble kjempe-populær :-) Gutten ble i ekstase. Ikke så lett å svinge med, men på en flyplass eller på veien vil det gå greit. Denne tåler mange kilo og det er også en fordel. JT har ikke pakket over fra sin gamle koffert til den nye enda, men det blir nok med tid og stunder. Denne gutten bruker litt tid på å kvitte seg med kjære eiendeler, så vi lar han få litt tid på seg med det. Vi må jo ikke glemme at JT som nå går i 4.klasse, enda ikke har byttet ut 1.klasse-sekken sin ;-)





Ha en fin dag

#autisme

Sang-glede

JT har aldri vært noen sangfugl. Det er jo veldig forståelig med tanke på at han ikke har så mange ord han klarer å uttale. Blir vanskelig å synge med tone samtidig som ordene blir mange og kommer altfor fort for han. Men jeg har bestandig sett at han liker når jeg går rundt å nynner på en sang.

Etter jeg skrev ut den første sangen i bilder til han, har han vist mer interesse for dette. Så jeg bestemte meg ganske raskt at jeg måtte lage til flere. Det går på de gamle, vante barnesangene. Det er det som er så morsomt. Når man ser at noe nytt virker positivt på gutten, er det bare å smi mens jernet er varmt. Så nå har jeg noe å henge fingrene i en stund framover.

Jeg tror sang betyr mer enn vi aner. Sang lager en god-følelse i kroppen. Musikk betyr mye og er en type terapi, både for de som kan synge selv og også for de som bare kan lytte. Jeg synger, plystrer og nynner mye, det har jeg selv med meg fra barndommen. Siden JT ikke har kunne sunget med selv, har det automatisk blitt litt mindre av det her. Men nå, etter vi fant en måte som han også liker, skal det bli mye mer av det.

Enkle, korte tekster skal vi begynne med. Både norske og engelske. Så kom gjerne med ideér til flere sanger som vi kan skrive ut. Her er de sangene som har blitt laget til nå.











 

Ha en fin dag

#autismesang #autismemusikk

 

Meltdown på ferja

Det ble intenst på ferja når vi skulle hjem etter en by-tur. JT har sovet litt dårlig noen netter i det siste. Natt til torsdag sovnet han etter klokken fem på morgenen. Jeg måtte vekke han for vi skulle ta denne ferja da, og JT bruker litt tid før vi får han med oss. Så han sov bare tre timer, så vekte jeg han.

Kom oss på ferja og det var en fin tur mot byen. JT var virkelig i godt humør. Var med inn på butikker, fikk kjøpe seg en fiskestang, og det uten rullestol. Vi måtte også låne en bil mens vår bil ble byttet dekk på. Ingen problem. Han var så tålmodig, men kofferten måtte være med. Åh, den berømte kofferten ;-) Ser jo ut som vi skal på langtur hver gang vi er ute og reiser.

Vi var innom forskjellige plasser, men når klokka nærmet seg halv seks på ettermiddagen så vi at han begynte å få nok. Så vi fant ut at vi bare skulle avslutte og kjøre mot ferje-leia litt tidlig. Da sovnet JT av i bilen. Skulle ikke ha fått han våken når ferja kom. Helt utslitt gutten. Etter mye jobbing med vekking fikk vi stablet han opp og fikk han med oss opp i ferja.

Men JT ble så sint når vi kom opp. Angrep oss, beit, hylte og gråt. Gi meg styrke...ja jeg tenkte det. Fordi det varte så lenge, uten at vi forsto hva som gjorde det. Prøvde å trøste han og sa med han at jeg visste at det var tungt å bli vekket. Men han var så sint at jeg måtte bare trekke meg unna. Vet ikke hvor lenge han holdt på, men lenge nok for å si det sånn.

Ikke før vi kom hjem forsto vi hva det var. Fiskestanga.....herregud, det burde vi ha visst. Han fikk ikke muligheten til å ta den med seg da vi gikk opp i ferja. Gutten som gikk som en "hip-hopper", stolt som en hane, da han fikk kjøpe seg fiskestang. Så når vi kom hjem tok han fiskestanga og løp innpå rommet sitt. Fikk storebror til å hjelpe seg å pakke den ut. Så fornøyd.

Av og til må man ha tid til å stoppe opp og la gutten få vise oss hva han tenker på. Men det ble så travelt at vi bare nappet han med oss uten å tenke klart. Vi satt og snakket om det en dag, jeg og mannen min, hvor viktig dette er. At vi må bli flinkere å minne hverandre på dette. For da slipper vi disse meltdownene. Tror ikke JT heller synes det er så gøy å være slik blandt masse folk. Men vi må aldri glemme at han har også noen ønsker, men ikke nok språk til å fortelle oss om de.




JT fant noe interessant på jula...en plenklipper :-) Ville ikke gå av
 

Ha en flott dag

#autismemeltdown

De første som fikk vite, var fremmede

Det var slik ja. Det var så mye lettere å fortelle fremmede om at JT hadde barneautisme og psykisk utviklingshemming. Vet egentlig ikke hvorfor, men jeg fortalte det til mange før folk her hjemme fikk samme beskjeden. Merkelig. JEG var merkelig. 

Når vi var ute og reiste eller var på sykehus-reiser, da kunne jeg si det. Og det uten å blunke. Men med en gang vi var i nærheten av hjemme, stoppet det opp for meg. Det var da jeg var i denne fornektelsen jeg har skrevet om før. Det ble bare mye verre å fortelle det til kjentfolk. Helt idiotisk, burde jo ha vært omvendt.

Det var noe som var ekkelt over hele situasjonen bare. Det å stå å se inni øynene på folk jeg hadde kjent i mange år og fortelle at JT ikke var som alle andre.... det gikk ikke. Hele kroppen strittet i mot. Var så vanskelig for meg. Jeg så jo at alle visste at det var noe, men jeg tror jeg bare ville gjemme sannheten.

Jeg har bestandig vært veldig sår for dette. Er det enda, men jeg har måtte skjerpe meg. Måtte ha gått inni meg selv og jobbe skikkelig hardt for å åpne meg. Til og med til de som er meg nærmest, familie og venner. 

Nå føler jeg en lettelse.... og en stolthet. Nå er det for meg nesten umulig å være slik jeg var. Når noen har spørsmål, er det nesten som jeg ikke blir ferdig med å forklare om autismen og gutten min. For det er viktig å fortelle om både alt han mestrer og alt han ikke mestrer så godt.

Det er enda veldig sårt tema, det er jo tross alt sønnen min det er prat om. Men det har gått opp for meg nå; det går faktisk an å være trist, men lykkelig. For tristheten har jeg fordi jeg både ser og vet at gutten min aldri blir som de andre på hans alder. Men jeg er likevel lykkelig, for han har lært meg så mye om livet. Lært meg om menneskeverd, og viktigheten om å ta vare på hverandre. Og ikke minst; JT og de andre barna våre gjør oss lykkelige. Joda, det går an å være trist og lykkelig samtidig.


Her er JT i full sving med brekk-jernet hos et vennepar av oss. De kjenner gutten godt, så der trives han ekstra godt :-)

Ha en fin dag

#autismeåpenhet

Bildene har forandret livet hans

Sitter å tenker på noen år tilbake. Da JT ikke hadde noen bilder å forholde seg til. Heller ikke språk-forståelse. Vi visste ingenting om autisme og heller ikke at det å bruke bilder kunne få gutten til å forstå bedre. Ikke rart det var hele dager med sinne-utbrudd og masse gråt.

For JT hadde ingenting som kunne fortelle han om hva som skulle skje verken i dag eller i morgen. Og dette var en gutt som hadde sterk angst og var redd det meste. Det blir jo som om vi skulle ha flyttet til et land med et helt annet språk med mange farer. Og med masse folk som vil ha deg med hit og dit, mens du bare er opptatt av å beskytte deg fra eventuelle farer. 

Sikkert vanskelig å sette seg inn i, men JT hadde det ikke greit da. Etter vi fikk bildene har vi sett smilet til gutten hver dag. Han er så fornøyd med å vite hva han skal og at han får ta del i sin egen hverdag, det forstår jeg godt. Det må jo føles utrolig bra for han nå, i forhold til før.

Et bilde sier mer en tusen ord. Så når han ser et bilde, tror jeg han også føler om det er positivt eller negativt. Slik som basseng-bilde. Han har jo fått erfare at det er noe positivt, noe gøy. Merker med en gang jeg skriver ut og presenterer et nytt bilde at han kan bli skeptisk, men likevel nysgjerrig. Når et nytt bilde blir vist, må jeg også vise hva det betyr med en gang. Slik at han får vite det, ellers kan han bare bli usikker og redd.

Det siste nye er sangen jeg skrev ut i programmet symwriter. JT har bestandig likt sangen "Kua mi". Når den blir sunget hiver han seg med de andre og det kommer masse lyd ut, men ikke noen forståelige ord. Så jeg skrev den ut i bilder. Han syntes det var veldig interessant med en gang. Smilte og fulgte med. Tror han forsto bedre hva sangen handlet om. Morsomt med noe nytt. Ja, bildene har forandret livet til gutten vår, det er sikkert.

Ha en fin dag

#autismespråk #autismebilder
 

Medisiner

Fikk brev fra Helfo tidlig denne uken. Et hyggelig et for en gangs skyld. Der sto det svart på hvitt at vi hadde fått melatonin på blå-resept. Det ble jeg glad for, for det er en dyr medisin. Vi fikk avslag sist på samme søknaden. Men denne legen som fikset JT mere søvn, prøvde å søke på nytt. Da gikk det gitt.

Det er en del krav som må oppfylles før man får medisiner på blå-resept. Den ene er at det må være dokumentert at det virker. Et annet krav er at man må ha stått på den medisinen i minst tre mnd. Vi har gitt JT denne en lang periode og betalt full pris hele tiden, så det var godt å få det gjennom Helfo nå.

Vi har flere medisiner vi ikke har klart å få på blå-resept enda. Men det har blitt søkt om til Helfo mange ganger, uten hell. Tror jeg må sette rikshospitalets avdeling på genetikk på saken. Bare for å prøve. Det blir mange tusen kroner i året når det går så mye av en medisin. Disse kommer i tablett-form og begge guttene mine må ta av de. Ikke bare én om dagen, men JT tar tre og den eldste gutten min tar to om dagen. Så fem tabletter i døgnet går og en pakke inneholder 25 stykker.

Det har blitt så strengt nå med å få dekket medisiner på blå-resept. Så da blir man jo ekstra glad når det går i gjennom. Hadde ikke forventet det i hele tatt. Så nå kan vi gå inn i helgen med en god-følelse. Bestandig godt når det er positive brev i posten :-) Ønsker alle en god helg.



 

#autismemelatonin

En morgen uten kamp

Det hadde vært godt å få oppleve. Disse kampene går faktisk på helsa løs. Fra JT våkner, som regel mellom 05.00-06.00, begynner han å stritte imot på ukedagene. Vet egentlig ikke hvorfor det er sånn. Vi har jo fine dager på skolen. Men ofte kommer vi forseint til skoledagen som starter klokken halv ni.

Når jeg sier kamp, da mener jeg KAMP. Det er ikke krangling, det er skikkelig kamp. Med det mener jeg at jeg blir angrepet, slått, bitt og dyttet. Han hopper fra å være rolig til å være høyest på temerament-stigen på få sekunder når jeg kommer inn og minner han på at det er skoledag. 

Som regel går jeg ut og lar han få litt ro, lar han få tid til å la det synke inn. Men så snart han ser meg, roper han nei med kraftig stemme. Gnisser tenner og kaver seg opp. Vanskelig... Vi har jo fått beskjed om at vi ikke må stresse han slik opp, men så er jo dette en stor del av dagen, skoledagen. Vet ikke helt hvordan jeg skal kunne snu dette, annet enn å gi han tid til å roe seg før vi drar. For når han er så urolig, klarer jeg ikke med han. 

Det eneste som er bra er at han roer seg i løpet av påkledningen eller bil-turen dit. For å komme inn blandt elevene med en sint gutt, er ikke bra. Det ender bare med at de blir redde når han nærmer seg. Det har vi også blitt fortalt, at vi må vente med å være sammen med andre til han er sosialt attraktiv. Ellers tørr ingen å leke med han. Så det har jeg prøvd å holde så langt det har latt seg gjøre.

Tror jeg kan telle på en hånd hvor mange ganger det faktisk bare har vært krangling på morgen-kvisten. Kranglingen er helt greit. Da er det bare litt misnøye og det er lett å takle. Men denne kampen, den begynner å bli for heftig for meg kjenner jeg. Gutten er blitt stor og er sterk som få når han tenner på alle pluggene. Noen dager vil jeg bare drite i det, rett og slett. For det er bare slitsomt hele greia. 

Jeg har i litt over en uke satt opp telefonen i en krok og filmet disse seansene. Bare fordi at det er på tide å vise det til de rette personene. For vi synes ikke det er greit lenger. Verken for gutten eller oss. Skal vise opptakene til autisme-lederen når han kommer, kanskje han har noen gode råd. Jeg ble litt satt ut selv når jeg så opptakene i ettertid. En ting er å stå i situasjonene hver dag, det var litt annet å se det på film. Se på at jeg ble slått, sparket og bitt av denne gutten, som er så frustrert og lei seg over denne situasjonen. Fikk et nytt syn på det når jeg så hvor ille det var. Jeg har vurdert å legge ut video av det bare for å vise hvordan en kamp er for jeg tror ikke noen kan tro hvor intenst det er, men det blir ikke enda. Er bare for sårt rett og slett å se.


Bildet er fra en kveld, JT er klar til neste dags bading 

#autismestress
 

Badesesongen startet

JT har erklært badesesongen for åpnet. Jacuzzien er oppvarmet og blitt brukt mange ganger allerede. Det var bare så vidt vi fikk den opp, det var to hull i siden. Så like etter vi hadde fått blåst den opp, fyllt den med vann og satt på varmen, kollapset den og alt vannet rant ut. JT var ikke så lykkelig over det nei. Sto i vinduet å sa: "åååånei".

Men pappa visste råd og fikk fikset det, heldigvis. Så nå er den hel og har vann som viser over 30 grader. JT har vært vill oppi der. Stupt og hoppet. Dykkebrillene er på og smilet er på plass. Deilig med vår. Er så morsomt å se hvor glad gutten er med en gang vann er tilgjengelig.

Vi prøver å forte oss å få opp bassenget, men det tok litt tid å få grunnen i vater og finne ut hva som var best til underlag. Men nå er planen lagt og vi starter for fullt i dag. Er nok en uke med venting før JT kan hive seg i svømminga. Det tar et par dager å fylle opp med vann og et par dager til å varme det opp. Men han får bruke jacuzzien imens.

Nå er det bare en uke til autismeteam-lederen kommer til oss. Gleder meg. Godt å få litt påfyll. Også er det viktig å allerede nå planlegge oppstarten etter sommeren. Vi vet at det blir noe frafall i stillingene på JT, så det må søkes etter nye osv. Bare det er et helt puslespill, vi bor jo på en liten øy og her daler det ikke ned med utdannede folk. Håper det lar seg ordne.





Ha en flott dag

Langhelg

Det er så godt med langfri. Fint vær har det vært og vi har vært mye ute. Nå har jacuzzien kommet opp og er snart ferdig oppvarmet. JT får kose seg der til bassenget kommer opp. Det blir enda en stund til vi blir helt ferdig med å montere opp bassenget. Ting tar tid, er bare slik. Dessuten er det greit å vente med å sette på varmen på det til det blir varmere på natta. Går mye strøm for å holde det varmt nok.

JT har hatt noen prosjekter han har jobbet med. Det vi holder på med nå er et hus til kattene. Det skal stå ute i luftegården vi skal lage. Så kan de legge seg i huset hvis de heller vil det. Kan jo bli varmt i sola midt på dagene. Så nå har han laget bunnen og så vidt begynt på veggene. Huset skal males også, så han blir ikke ferdig med det første.

Så morsomt å se hvor mye han kan når det gjelder snekring. Vi målte opp lengdene vi skulle ha på lektene og når jeg sa vi skulle lage kattehus, la han de i en firkant og hentet skruer. Skrumaskinen ble brukt og han fant riktige skruer og alt. Lektene som var for små kastet han til sides. Dette kan han :-) I dag skal vi få på veggene. JT elsker slike prosjekter. Han blir ikke lei og det er ikke populært å ta kveld.

Ellers sover han godt de fleste nettene nå. Er vel bare fem netter som har vært litt kranglete siden vi startet med medisinen. Det er veldig godt både for han og oss. Det tar som regel bare et kvarter fra han får medisin til den virker. Så nå har vi også litt kveldstid for oss selv og vi får sove rundt sju timer på natta. Er jo luksus.

I dag er jeg litt spent på hvordan han vil reagere. Vi venter mye folk, for storebror fyller 18 år i morgen og vi skal feire den i dag. JT er ikke så veldig glad for at det er fullt hus, men så er det jo slik at av og til må vi gjøre ting han ikke liker også. Like spennende hver gang om han kommer ut av rommet sitt eller om han blir der inne. Det får han bestemme selv, orker ikke å tvinge så mye. Han kommer som regel når det er godsaker på bordet :-)



 


Blir bra dette....


Hjemmelaget marengs. JT synes 6 timer i ovnen var altfor lenge :-)
 

Ha en fin dag

April i korte trekk

Når hver måned går mot slutten, bruker jeg å sitte å tenke litt over hvordan den har vært. Hva har skjedd disse fire siste ukene? Har det vært utvikling? Hvordan har vi jobbet? Har JT hatt gode dager? Osv osv. Så jeg tenkte å begynne å skrive et sammendrag ved slutten av hver måned og dele med dere. Da er det enklere, hvertfall for meg å holde oversikt. For her kommer opp-turer og ned-turer mange ganger i løpet av fire uker.

I måned-skiftet mars/april ble JT sykemeldt. Vi vet egentlig ikke hva som skjedde, men etter han var å fikk fikset ørene så begynte han å sove bare 2-3 timer i døgnet. Det ble helt umulig for meg å klare å få han på skolen. Han var sur, uopplagt og virket veldig sliten. Så april måned startet ikke bra.

Vi var hjemme mens vi prøvde ut medisiner som kunne hjelpe han å slappe av. Dette tok en stund å finne ut av, men etter litt prøving klarte vi å finne en styrke som passet. Da sov han godt og gutten kom seg litt etter litt tilbake i form. Men slike ting tar tid for det er ikke bare å dundre på med medisiner. Han skal jo tross alt våkne opp og føle seg bra, noen gang når slike medisiner blir tatt kan man få hodepine med mer. Og siden gutten ikke bruker å si om han har vondt eller føler ubehag, måtte vi være forsiktig.

Dagene gikk og JT var på opptur. Vi var ganske utslitte en stund etterpå alle mann, det er så tungt å ikke få sove ut. Men å være hjemme med JT er heller ingen dans på roser. Gutten må følges med og ha voksne øyne på seg hele tiden, så hvis noen tror at det er luksus for meg å være hjemme....ja da kan jeg bare si at det er det absolutt ikke. Gutten var som en duracell-kanin med bare to timers søvn, så noen dager kjente det ut som både gulv, tak og vegger kom i mot meg i full fart. 

Rundt den 20.april var vi tilbake på skolen igjen. Det var godt å kjenne på at kroppen begynte å fungere. Forutenom kampene på tidlig morgen for å få han på skolen, så har de siste dagene vært fine. JT jobber hardt med sine ting og sover relativt greit. Han har fått en infeksjon i ørene igjen, men vi har startet behandling og håper på det beste. Får se over helgen om han blir kvitt det. 

Nå venter mai måned. Kjenner at at våren har kommet. Fint vær og solen skinner. Kroppen går ut av dvalemodus og ønsker sommeren velkommen. Bassenget er snart på tur opp og vi har en gutt som gleder seg innmari mye. Hjelper pappaen sin ute og har fine dager. April startet dårlig, men jeg tror vi skal klare å avslutte den bra. Får vi kontroll på ørene, kan vi være sikker.







God helg

#autismesøvn

Gode opplevelser

På mandag var JT i full vigør fra morgen til kveld. Ville leke med vann etter skolen, så han fikk stille seg ved vasken på badet å leke med noen fisker og fiskestang (badeleker). Han ville i badekaret etterpå og det fikk han lov til. Leken fortsatte der. Han prøvde å vise meg noe med fiskene, men jeg forsto ikke hva det var. Etterhvert klarte han med noen tegn å forklare meg at han ville ha en bolle for å ha fiskene i. Så han fikk en som jeg var tenkt å kaste. Koste seg med fiske-leken i en times tid.

Når han var ferdig, tok ham med seg utstyret på rommet for litt ipad-tid. Etter en stund ville han fortelle meg noe. Han pekte oppi bollen og prøvde å få fram et ord. Jeg forsto, men gjorde meg litt "dum" og sa rolig til han: "mamma forstår ikke, du må skrive på pc til meg". Jeg åpnet programmet symwriter for han og ba han fortelle. Der kom det, på engelsk: cake :-))) Joda han ville bake kake. Jeg ble så glad for at han kommuniserte, så i premie skulle vi bake muffins dagen etter. Satte det opp på dagsplanen og vi var super-glade begge to. JT har kommet langt, stolt mamma.

Så opplevde jeg enda en god opplevelse dagen etter. Vi var ferdige med en kjempefin dag på skolen. Satte oss ute for å spise lunch. Så kom det klart og tydelig fra gutten: "knekkebrød leverpostei majones, knekkebrød trønderfår". Jeg gjentok det han sa, det må jeg for å være sikker på at vi ikke misforstår hverandre. Så jeg gjentok, han ga meg tommel opp, så kom: "banan". Så jeg sa det slik som det var, vi hadde ikke det. Men at vi hadde bare eple og pære. "Vil du ha eple eller pære da?", spurte jeg. Kjappt kom det fra JT: "Eple". Hva opplevde jeg nå nettopp???? Hadde jeg og JT en hel samtale nå? Er det mulig!!! Disse ordene kom så fort fra gutten som jeg ellers må lokke ordene ut av. Jeg blir så rørt av dette jeg.

Fy fader, ja jeg sier det jeg tenkte. Han gjør meg så lykkelig denne gutten at dere aner ikke. På slike dager, blir alle de dårlige dagene med tyning og masing verdt alt....Ordet non verbal sirkler rundt i hodet etter slike ting. Skal vi klare å kaste non verbal i søppla? Tror det, med tid og stunder. Øvelse gjør mester :-)





Ha en fin dag

#autismemestring

JT er i "siget"

Gutten blomstrer med tanke på jobbinga. Det er så utrolig godt å se. Og ikke minst er det godt at han også viser hva han kan til andre. Det har han ikke vært så flink til før. Han har bestandig vist meg hva han virkelig kan, men det har virket som han synes det er nok. Det er jo også det, men veldig fint at han bekreftet det til andre som jeg har fortalt at han kan.

Det er jo ikke det at jeg tror at andre tror at det er usant det jeg forteller. Men det kan jo høres rart ut at gutten kan for eksempel skrive blandt annet engelsk når han nesten ikke kan prate noenting. Men JT kan veldig mye. Han imponerer meg hver dag faktisk. Av og til må jeg frem med google translate for å forstå alle ordene, og jeg har aldri vært plaget med å forstå det språket før. Men her blir det noen gang for avansert for meg også.

Men det er ingenting som er bedre. Han hermer etter bokstav- og ordlyder hele tiden. Det er ikke verst med tanke på at i hans diagnose med barneautisme, er han også i utgangspunktet non verbal. Det betyr jo at han ikke kan kommunisere med ord. Men fordi at han har blitt så flink med å herme etter disse lydene flere timer om dagen, så har faktisk min non verbale sønn begynt å snakke. Jeg er jo selvfølgelig veldig stolt over han. Det har han jobbet beinhardt med for å mestre.

Det er det som er hemmeligheten. Å få han til å herme, så mange ganger på hvert ord som bare mulig. Og ikke minst: ha tålmodighet og ikke gi opp.Da har han vist at ordene kommer etterhvert. Det er ikke klokkeklart, men det viktigste er at de nærmeste rundt forstår. Jeg forstår nesten alt, siden han bruker akkurat samme toneleiet som meg på hvert ord han har lært. Jo mer han hermer og får fram lyd, jo bedre blir det for andre å forstå.

JT har heller aldri ville lest en bok sammen med en voksen. Det fikk jeg oppleve i går, sammen med den andre assistenten til JT. Det varmet hjertet mitt skikkelig mye. Jeg har prøvd i mange år, men uten hell. Så i går fikk vi oppleve det sammen alle tre, det var koselig det. Det var en billedbok og JT sa alle ordene (vi sa de først), bladde over til ny side selv og var så tålmodig. Å oppleve slike dager, der han viser andre hva han er god for, de dagene drar jeg hjem med en ekstra god følelse. Nesten som at gledes-tårene kommer da. Herlig, finner ikke et bedre ord.


Mestring=en smilende fornøyd gutt :-)


Ha en fin dag

#autismemestring

#autismenonverbal 

Tilbake til hverdagen

I går var det tilbake til den normale hverdagen for JT, og for meg. Vi har vært hjemme siden før vinterferien så det var virkelig på tide. JT var ikke klar for noen ting han, det var ett fryktelig liv her hjemme fra tidlig natt-morgen. Våknet i fem-tiden og hadde allerede da bestemt seg for å gi oss en kamp. Det gikk så langt at jeg fikk meg noen klapp før jeg klarte å overtale han. Så i litt over tre timer var det nesten en liten krig. 

Men jeg klarte å lokke han til slutt og når vi kom til skolen var han rolig, heldigvis. Må bare innrømme at på turen til skolen kjente jeg på flere ting. Man blir jo veldig utmattet etter å krangle i mange timer, så tanken kom snikende: "hvor lenge takler jeg dette?" Den har jo vært der før, men i går var den sterkere enn noen gang. Når man er sliten før man skal på jobb, er det et dårlig utgangspunkt på dagen. For denne misfornøyde gutten jeg har kranglet med i tre timer skal jeg jobbe med i litt over fire timer på skolen, for så å ta han med meg hjem igjen og fortsette dagen.

Ja det er ikke bare bare. Er lov å kjenne litt på disse tankene da. Hele situasjonen er vanskelig faktisk. Men det er nok på tide å innrømme at jeg har behov for å gå på jobb UTEN min kjære sønn, slik som jeg hadde det før. Men det er vanskelig....vanskelig for jeg brenner for å hjelpe slike barn....vanskelig for at jeg og JT utretter mye sammen...vanskelig for at det bare er det. Jeg trives med det jeg gjør, men jeg tror ikke jeg kan fortsette som hans assistent hvis jeg skal kunne være tilstede i mange år fremover for gutten min. Det blir bare litt for intenst.

Jeg synes hele situasjonen bare er trist. Men jeg er nødt til å tenke på meg selv også, og på familien min. Jeg har jo flere barn som trenger meg og det kjenner nok både de og jeg at det har blitt mindre tid til. Etter at jeg ble assistenten til JT har det nok blitt mye JT og lite på alt annet...både på de andre barna mine og vennene mine. Jeg kan ikke ha det slik, kjenner jeg. En tung avgjørelse, men antagelig den beste....



 

 

 

JT's mesterverk

Jeg har sett det lenge, hvem som er JT's forbilde. Men det har blitt mer tydelig jo eldre han har blitt. Gutten har bestandig likt såkalte gutte-ting, slik som biler og snekkring. Faktisk fra han var veldig liten har det vært favoritter. 

For ett par år siden fikk han ett verktøy-skrin fra en av tantene sine. Da ble interessen for skruving større. Oppi skrinet var det forskjellige verktøy. Vi måtte fjerne avbitertanga, for når han hadde gips på foten var han på tur å fjerne gipsen selv :-) Men sag og diverse fikk han beholde.

Nå når det har vært så fint vær har vi begynt å klargjøre plassen bassenget skal stå på. JT har vært i ekstase når vi har gått ut for å jobbe. Da har han verktøy-kassen med seg og vil hjelpe til. Mannen min hadde laget et provisorisk gjerde fremfor hullet til bassenget, slik at ikke noen kunne falle nedi. Det tok vi bort nå nylig. Men JT hadde planer, ville lage et gjerde der selv. Så han har jobbet beinhardt med å måle, sage og skru for å få det slik som pappaen hadde gjort det.

Vi har latt han få lov til det. JT fant rest-plank og har jobbet som en helt. Han har virkelig jobbet hardt, og ikke minst vært flink å spurt om hjelp når han trengte det. Han bare elsker å se på alt pappaen tryller fram med material. Det er nok pappaen som er hans store forbilde. Men det er jo vanskelig å få det til fint, men han har virkelig prøvd. Vet ikke om jeg har hjerte til å ta det ned heller, for han er såååå stolt over jobben han har gjort.

I går satte han seg ned i hagestolen for en fruktpause. Da satt han og smilte, pekte på sitt mesterverk og sa: "ooooiiii" og ville at pappaen skulle si det samme. Viktig at pappa godkjenner det ;-) Hehe en ting er sikkert, JT er en arbeidsmann. Liker å jobbe med slike ting. Da er det fint å ha en pappa som også liker å snekre, blir mye av det da. 





 

Ha en fin dag

Oppstart

JT har nå vært hjemme ganske lenge, helt siden vinterferien. Dette var jo på grunn av at han plutselig etter øre-inngrepet begynte å sove ekstra dårlig. Han gikk fra å sove 4-6 timer til 2-3 timer i døgnet. Det har vi nå fått medisiner for å rette opp i og han sover mye bedre nå.

Men jeg må bare si at uansett hvor dårlig eller godt han har sovet har det vært godt å være hjemme. Godt å slippe kampen å slite og dra i han for å få han på skolen. For slik har det vært lenge, at han ikke vil. Det går som regel bra når vi har kommet oss på plass, men den kampen tar mye energi. Det har vært så ille at jeg av og til har vært sliten før arbeidsdagen har begynt.

Så det blir spennende å se om det bedrer seg nå med litt mer søvn innabords. Håper det, både for hans og min sin del. Legen sa også det at det kunne bli bedre nå når han ble litt mer opplagt. Nå sover jo JT alt fra 5-8 timer i døgnet så det er en stor forskjell i forhold til disse 2 timene han hadde etter vinterferien.

Det blir uansett koselig å treffe elevene igjen, både for meg og JT. En herlig gjeng med glade barn. De lurer nok på når JT kommer tilbake, kjenner jeg de rett. Og det er bestandig koselig å treffe på de. De er flinke å titte innom til JT når vi er på hans eget arbeidsrom, da får de spørre litt om forskjellige ting de lurer på.

Så nå er det bare å nyte de siste to dagene her hjemme. Det har vært godt å ikke ha tidspress på noen ting, da jobber JT intenst med både språk og ADL-trening. Med en gang vi begynner å mase på han, stopper det helt opp for gutten. Slik er det ofte for autisme-barn, de er bygd opp anderledes og må da ha andre kriteringer for læring. God tid er ett av de, kanskje også det viktigste.


Åååå som vi venter på sommeren igjen.

Ha en fin helg

JT i farta

I går fikk vi tredemølle i hus. Populært for flere av oss, spesielt for JT. Han har bestandig likt treningssenter generelt. Vil inn å trene hele tiden. Han maste så en gang vi var på Mallorca da vi gikk forbi, at bestemoren tok han med inn så han fikk prøve litt. Virker så han liker det så godt at det ikke er nøye om det er mye folk heller. Noe som han ellers kan reagere på.

Jeg har lenge gått å tenkt på å lage et eget rom i huset vårt med treningsutstyr. Det har vi også gjort, kjøpt inn litt vekter og slikt. Men en tredemølle har stått øverst på ønskelisten lenge. Så i går fikk jeg en av mannen min, heldige meg. JT ble helt vill når han så den, hadde nesten ikke tid til å vente til den var ferdig-montert :-)

JT var den første som var på den, selvfølgelig. Han er ikke så glad i å ha på denne nødstopp-snora, så vi krevde at han måtte bruke den før han fikk lov. Det gikk greit det, lysten var for stor til å krangle på det. Og som han koste seg, ikke så mye fart i begynnelsen. Men det kom seg gitt. Farta kom etterhvert. Det er så bra at han liker å trene, det er bra for han å bevege seg mest mulig.

Han var så glad at han kom i tøyse-humør. Satte på sakte fart og latet som han gikk i sirup. Også latet han etterpå at han holdt på å falle utfor. Så jogget han og laget en lekelyd, som om han var veldig sliten. Litt morsomt å se på når han er i det slaget. Så nå har jeg skrevet ut bilde av tredemøllen, så den skal på dagsplanen fremover. En liten økt om dagen skal han få.

Trening utløser endorfiner. Kroppens egen lykkehormon eller rusmiddel, som det så fint kalles. Det vises på JT, han blir så glad av å trene på tredemølle. Og det er ikke sjeldent jeg finner han på dette rommet vårt, med manualene i hånda med et stort smil om munnen. Det er viktig å finne disse gledene hos barn med autisme. Det å trives hjelper på alle situasjoner, det letter en ellers så vanskelig hverdag.



Ha en fin dag

 

Ny-klippet og staselig kar

Da var den ene tingen i boks, hvertfall for nå. Det er nesten som jeg må si: håper det blir lenge til neste gang. Vi er da vant med kamper, men denne gangen kjente jeg hetetoktene komme smygende. Skulle ikke fått gutten inn på badet engang. Han skulle sette en stopper for klippinga, det hadde han bestemt seg for. 

Det ble et lydnivå som ikke er vanlig. Lett å oppdage at han er veldig stresset og redd, for han gnisset tenner også. Gråten er vi jo vant med, men gnissing av tenner har ikke JT gjort på kjempelenge. Det er sånn skikkelig høyt, sånn at det høres ut som tennene skal ryke. Da er han så nervøs at det er på nippen at han går over til å miste besinnelsen totalt. 

Når det blir så intenst, hvertfall med andre ting, bruker vi å stoppe opp for så å prøve en annen dag igjen. Men nå har han lurt seg unna i en uke og jeg har forberedt han på dagesvis. Og ikke minst har jeg prøvd å gi han litt pusterom når han har nektet. Da bruker han å komme etterhvert. Men denne gangen tok det lengre tid enn vanlig gitt.

Det kan jo være at det er fordi hørselen er god nå, og at klippemaskinen høres bedre. Ikke vet jeg. Han holdt på å vri seg i sofaen i en times tid før han bestemte seg. Plutselig kom han løpende på badet, skrikende. Da var det bare å få det unnagjort. Men han var allerede så svett etter skrikinga og stresset at det ble litt vanskelig å få klippet rundt ørene. Det er jo liksom den verste plassen av alle. Så jeg måtte ta mye mer der enn jeg har trengt hvis han ikke hadde vært så svett. Håret bare sklir unna da.

Ja ja, vi fikk det til likevel. Og som vanlig er han veldig så fornøyd med seg selv etterpå. Ser seg i speilet og sier: "oiiii" om igjen og om igjen. Hehe ikke greit å være redd. Har han vært jente så skulle han ha fått hatt langt hår bestandig, det skal være sikkert og visst. Men jeg hører at det er mange med autisme og andre like diagnoser som sliter like mye med denne klippingen, så vi er ikke alene om det. Håper det roer seg etterhvert, han blir jo bare større og større. Når meg til haken nå, så om noen år er han like høy som meg. Da kan det bli andre boller ;-)


 

Ha en fin dag

Tusenvis av brikker skal finne sin plass

Det er mye å jobbe med når man har barn med autisme. Det blir slik at man må minne seg selv på at det er greit å være bare mamma av og til. Det er jeg dårlig til. "Assistenten" jobber på høygir både hjemme og på skolen. Man sitter og planlegger hvordan alt kan utvikle seg og hvordan det skal gjøres. Lokker ut ord døgnet rundt og gir meg ikke. Pusher og pusher, av og til kanskje litt for mye.

Når noen brikker har fallt på plass, betyr ikke det at man kan slappe av og begynne på nye brikker. Da må du fortsette å jobbe med den gamle biten mens du presenterer en ny brikke. Det blir bare flere og flere ting å vedlikeholde, jo mer barnet ditt utvikler seg. Og hvis du tenker at nå kan han det så nå trenger vi ikke øve mer på akkurat den tingen, så kan det hende at man må begynne fra starten av igjen. Det er som et maskineri som må vedlikeholdes for å fungere.

Disse brikkene faller heller ikke på plass av seg selv. De må snues og prøves fra alle kanter. Av og til tror man at de passer, men så viser det seg at det ikke ble rett likevel. Da må man starte forfra igjen. Prøve og feile, prøve og feile. Det gjør vi mye av i vårt hus. Men det er nødvendig.

Vi blir nok aldri ferdig med vårt private puslespill. Det må vi bare innfinne oss i, men vi skal prøve å få de viktigste brikkene på plass. Men det er bare rett og slett litt for mange brikker som ligger rundt, og mange er vanskelig å finne ut av. Men dette puslespillet er så viktig for oss, at ingen skal få muligheten til å si at vi ikke har prøvd. Men vi trenger kanskje litt mer hjelp.

Dette skal man ha energi til, masse energi. Det er en fulltidsjobb dette. Og når alle brikkene har en dritt-dag, så løfter de seg opp og faller i hodet på deg. Da tenker man om man skal orke å starte opp igjen. Men heldigvis bestemmer ikke tankene bestandig. Nei dette puslespillet må vi bare finne ut av. Bit for bit. Sakte, men sikkert. Av og til med åpne øyner, av og til i blinde.


 

Ha en fin dag

En gjennomgripende utviklingsforstyrrelse

Det er ikke småtteri disse barna med autisme må plages med, spesielt typen barneautisme. Hvis jeg tar hva JT sliter med, så er det å sosialisere seg og kommunisere det som gjør ting verst. Bare det å ikke kunne snakke lager problemer på veldig mange andre områder også. Det å kan si noe til noen eller det å forstå disse lange setningene når man får en beskjed, er vanskelig. Det er nok derfor de setter ekstra pris på dagsplaner med bilder, for bilder sier mer enn tusen ord. JT er faktisk helt avhengig av å få oversikt over sine dager med bilder. Og mange sliter også med søvnproblemer, det vet vi alt om, og selvskading.

Så er det også dette at mange av barna ned barneautisme også har en grad av psykisk utviklingshemming. Det går jo på hvor evnerik du er, eller det å klare å være selvstendig. JT vingler mye på hvor mye han kan på hvert område, noen plasser er han ti år mens andre plasser er han tre år. Når man har en grad av psykisk utviklingshemming, trenger man som regel hjelp på et eller flere områder.

Så kommer det vi har vært mest plaget med: angsten. Det å gå rundt å engste seg over ting, som vi andre ikke vier en tanke til, er veldig tungt for disse barna. Angsten kan komme når de skal på butikken eller uansett der ting skjer som ikke kan planlegges på forhånd. Det verste er at denne angsten har blitt tolket som en del av det å ha autisme. Men det har forskere funnet ut av nå at dette er en tilleggsykdom som må behandles utenom å tenke på autismen. Helt forferdelig at mennesker måtte ha gått et helt liv med dette uten å få behandling for det, og uten å ha kunne forklart hvor vondt de faktisk har hatt det inni seg.

Så kommer depresjonen. Er ikke vanskelig å tenke at med disse vanskene jeg har tatt opp til nå, så kommer gjerne en depresjon snikende også. En depresjon kan forekomme i mange grader, men å være deprimert og lei seg er også en tilleggssykdom. Den må også behandles uten å tenke på at den er en del av det å ha autisme. Autismen kan ikke behandles, men det kan søvnproblemene, angsten og depresjonen. 

Mange andre ting kommer også i tillegg, men jeg ramser opp ting som er relevante for oss. Så det er ikke bare det at JT har autisme som forsinker utviklingen, det er mye på grunn av alle tilleggssykdommene. Er så glad for at dette er noe som har blitt belyst og forsket på, og som nå lager hverdagene til disse barna mye lettere.



Ha en fin dag

Les mer i arkivet » Mai 2017 » April 2017 » Mars 2017
hits