Angst-medisinen måtte prøves igjen

Denne uka har vært tung. JT er tilbake på sine 3-timers-netter igjen. Jeg vet ikke hvordan han har det inni seg etter så lite søvn, siden han ikke prater, men jeg kjenner på min egen kropp at dette ikke er greit. Vil tro han også kjenner på det samme som oss.

JT har sovnet litt på dagen ett par dager så vi har reddet oss litt inn på det. En liten time på puta har vært godt. Men dette er jo ikke bra for noen. JT har store pupiller, som er et angst-symptom, han er klam, urolig og utilpass. Så på natt til torsdag ga jeg han én tablett med angst-medisin. Vi må jo bare prøve oss litt frem.

Etter en god stund etter han hadde fått medisinen kom han inn i stua. Hoppende glad, danset og sang. Da ville han at vi skulle løpe om kapp. Stilte seg opp og sa både en-to-tre, ready-steady-go og klar-ferdig-gå. Hehe, da var han klar og det var bare for meg å henge meg på. 

Jeg fikk applaus av JT for innsatsen;-) Så kom han å la armen rundt meg og ville at vi skulle vinke i lufta og bukke. Da gikk det opp for meg at han latet som han vant og sto øverst på podiet, takket og bukket til alle "oppmøtte". JT er morsom å være sammen med. Han finner på så utrolig mye rart :-) Det ble tid til å bake kake også den kvelden, full av energi.

Etter hvert fikk gutten melatoninen sin for å sovne. Det tok ikke lange tiden før han ble trøtt. Jeg var spent på når han skulle våkne. Jeg skulle på jobb klokken seks dagen etter, så det var bare få timer igjen til jeg måtte opp selv. Det var bare å krysse alt man hadde å satse på at han skulle sove bedre den natta. Mannen min var ikke hjemme fra jobb før i ett-tiden på natta. Han trenger jo søvn han også.

Men det ble ikke mye søvn. 2,5 time faktisk. I minste laget både for store og små. Men vi skal se det litt an nå i helgen, fortsette med en kombinasjon av de to medisinene noen dager til. Det går seg nok til etter hvert. 

Ha en fin dag

#autismeangst #autismemelatonin

Lære de viktige tingene

Det er mye JT ikke kan. Mye kommer jo av at han sliter med alt det motoriske, spesielt alt som går under finmotorikk. Så nå har min kollega ordnet noe som skal lære JT å knyte sko. Jeg kjøper aldri sko med knyting, det skaper bare sinne hos kompisen vår. Men vi håper at det er noe vi kan lære han nå med dette hjelpemiddelet.

Er hun ikke flink? Blir morsomt å sette i gang med dette. Ingenting er bedre for gutten at han lærer seg slike ting. Mestringsfølelse er den beste følelsen i verden.

Hun skal også strikke et penal med knapper. JT sliter med dette også. Vi skal starte med store knapper, for så å gå over til mindre knapper etter hvert. For slik det er nå må vi kjøpe klær uten knapper og sko med borrelås. Det blir nok bra å få lært seg med knyting og knapper.

Nei, det er ikke farlig når man får slike folk sammen med seg. Jeg sitter og babler i vilden sky om at JT skulle ha lært seg ditt og datt, og hun skyter inn: "Ja, men da lager jeg til det, ikke noe problem". Fantastisk!!! Vi er heldige jeg og JT som har fått lov å få henne med oss :-)

Vi har fått godt med planleggingstid, så det er mange idéer i lufta når vi møtes. Og ikke minst: DE BLIR SATT TIL LIV. Alle idéene fikser hun. Hun har som regel en tanke om hvordan vi kan gjøre det. Godt med slike mennesker rundt seg, det må jeg si. 

Ha en fin dag

#autismemotorikk

Oppsigelse

Jeg har mine siste dager på jobb nå. Denne og neste uke igjen, så er jeg ferdig. Litt vemodig, men likevel føles det greit. Det går hvertfall ikke an å holde på slik jeg gjør nå så veldig lenge, det blir altfor tungt. For eksempel denne uka; starter 06.00 på slakteriet, ferdig klokken 14.00 der, hjem til JT, ettermiddagsskole med han og BPA'en, så har jeg planleggingstid for å forberede neste dag. Jeg har to 100%-jobber pluss at JT har såvidt vært i søvnmodus.

Neste uke blir det omvendt. Opp 06.30, skole med JT til ca klokken halv to, slakteriet fra 14.00 til 22.00, hjem for å planlegge neste dag. Det blir 16-timers-dager det. JT har i tillegg hatt dårlig med nattesøvn. Lagt seg seg rundt midnatt, for så å stå opp 03.30 på natta. Har vært helt pudding i kroppen jeg. Ser virkelig frem til høstferien for da har jeg bare JT i sikte.

Jeg har nå fått 100% jobb på JT fra kommunen. Så da sa jeg opp på den gamle arbeidsplassen min. Det er vanskelig å få tak i nok mannskap til teamet vi skulle opprette, så da ble det slik. Vet at mange reagerer på det, får kommentarer daglig, men hva skal vi gjøre da? Gutten må jo ha noen ved sin side døgnet rundt. Vi hadde håpet det skulle ordne seg med ansatte slik at jeg kunne beholde jobben, men JT går i 5.klasse nå. Det er bare å være realistisk, det blir mye venting.

På min opprinnelige arbeidsplass har de vært tålmodige. Gitt meg permisjoner og har permittert meg når det har vært lite råstoff. Det er jeg veldig takknemlig for. Det hadde ikke gått ellers. Men nå var det på tide å bestemme seg da. Så jeg sa opp. Det er uansett for tungt for meg der, det kjenner jeg godt i kroppen etter disse ukene som har vært nå. 

Det blir deilig å få kortere dager fremover. Mere overskudd til JT og ikke minst overskudd til å ha skikkelig god opplæring på de som skal hjelpe oss med gutten. Akkurat nå blir det mye gjesping og gutten snapper det godt opp. Da kan han bli enda mer masete og grinete. Ser frem til høstferie og én arbeidsgiver ;-)

Ha en fin dag

#autismenonverbal

Ny diagnose på papiret

Vi har jo visst det, men aldri fått det på papiret at JT er psykisk utviklingshemmet (PU). Nå har vi gjennomført en test og fått det dokumentert. Litt sårt selvfølgelig, men likevel bra. Lettere for oss rundt å forstå omfanget av alt JT sliter med. Det er viktig, viktig å ikke forvente for mye av han. Legge opp dagene til hans nivå, slik at han får være seg selv og mestre sine ting.

Første gangen dette ble nevnt, at han hadde PU, ble jeg skikkelig fornærmet. Fikk meg et slag i magen, rett og slett. For jeg ville ikke at det skulle være mere med den skjønne gutten. Følte at det var nok med autismen, søvnproblemer, språkproblemene og blæresykdommen. Det ble slik at jeg måtte svelge unna litt før jeg godtok det. Nå føler jeg en lettelse. 

Det er ikke lett å holde styr på alt som gutten plages med. Mange diagnoser og mye å sette seg inn i. Det jeg er glad for, er at han ikke har så sterk grad av PU. PU deles ofte opp i fire; lett, moderat, alvorlig og dyp. Testen viste at JT lå midt i mellom lett og moderat. Jeg håper at med den treninga vi driver på med, at han kan styrke sine ferdigheter. Slik at han kan klare seg selv etter hvert. 

Mennesker med lett PU kan klare seg godt på egenhånd. Litt tilrettelegging i hverdagen, men de blir ganske selvstendig. Det er nok vanskeligere å trene på ADL jo sterkere PU man har, så vi er heldige der. Så vi får bare la gutten være med på mest mulig. La han se, lære, prøve og mestre fremover. Det SKAL bli bra, det har vi bestemt oss for ;-)

Ha en fin kveld

#autismepsykiskutviklingshemming

Nye briller

Vi kom oss til byen og fikk gjort det vi skulle. Først dro vi til søstera mi. JT hadde bilde av henne på dagsplanen og bilde av sove. Så når vi kom inn dit sprang han rett inn på soverommet. Ikke på gjesterommet, men i sengen på hovedsoverommet. Gutten vil ha det på stell, hehe, den største sengen skulle han ha. Men når jeg tenker meg om så fikk ikke JT se inn på gjesterommet når vi var på besøk der sist. Så han visste bare om det ene soverommet.

Han fikk ligge der på hovedsoverommet for søstera mi skulle på nattevakt. Og der sov han godt. Sovnet 23.30 og sov til klokken var over ti neste dag. Godt. Det tok lang tid før vi kom oss til byen. JT ville bare være inne. På dagsplanen sto det bilder av butikk, briller og drage. Drage-bildet satte han på planen. Han ville ha ny for den gamle dro til havs.

Så når klokka var der dro vi mot byen. Men JT ville ikke inn til optikeren. Han ville kjøpe drage først. Så til Ringo bar det. Var på lekerommet der en stund, så kjøpte vi drage. Gutten var kjempefornøyd. Da var det optikeren igjen. Vi hadde heldigvis god tid. JT ble med inn og satte seg i sofaen. Vi fant tre-fire innfatninger som han skulle prøve.

Gutten prøvde alle. Fant en brille som satt godt og som han ville ha. Da ville han ha de på, uten glass, og ville ha lua på så vi kunne dra ;-) Men vi var ikke ferdige enda. Det måtte måles avstanden mellom øynene også. Litt motvillig hørte han etter og fikk en linjal-ting satt på nesen sin. Det likte han ikke, men han godtok det. Så da var det gjort. Flink gutt var han.

Så om 14 dager får vi komme å hente brillene. Kan jo hende at JT syntes det var rart å dra ut av butikken uten brillene han fikk, men det blir han å forstå når vi henter de. Nye glass er bestilt så nå blir han nok fornøyd. Vi skal avtale med optikeren at han måler øynene når vi kommer tilbake også. Vi må venne han på dette og vise han at dette ikke er farlig, men han var mere tålmodig nå enn noen gang :-)

Ha en fin dag

#autismebrilletilpassing

 

Vi nærmer oss

Det tok tid for gutten å finne motivasjon til å dra på skolen, men vi nærmer oss. I dag fikk vi han med på ungdomsklubben som ligger i samme bygg som skolen. Der liker han seg godt. Der er det airhockey-spill, biljard, brettspill, diskolys og vi kan spille musikk. Så det var en lett-livet JT vi hadde med oss. 

JT danset og smilte. Vi satte på soundtracket til filmen Biler på høytaler-anlegget og det er bestandig stas. Vi spilte også ludo sammen. Én brikke hver er nok. JT sitter ikke lenge nok til å bruke fire enda, men han satt til vi var ferdige. Han vant faktisk :-) Så fant vi noen ark og fargestifter. Gutten tegnet og skrev engelske ord. Fornøyd og glad.

Vi hadde med litt av det vi jobber med når vi trener på tale, så vi fikk øvd på litt bokstaver og ord også. Han hører fint etter når vi gir instrukser, det har blitt så lettvindt sånn sett. Gutten vet hva vi forventer av han og prøver så godt han kan. Så bar det hjemover.

JT var nok litt spent i dag. For det sto på dagsplanen at vi etter klubben skulle ta ferja. Han liker som regel det. JT skal få nye briller i morgen så vi er på tur til byen. Blir spennende om han vil samarbeide med å prøve innfatninger. Så i natt skal vi ligge til lillesøsteren min. 

Det er greit å ta noen turer i ny og ned så vi får venne gutten til at det ikke er farlig. Han må bare prøve innfatninger, for han skal ha samme styrke som sist, så ingen lang synstest på denne gutten. Vi har fått målt hvilken styrke han trenger når han lå i narkose. Er en god stund siden nå, men det får holde til om et par år. Da får vi en ny måling.

Ludo var gøy :-)

Ønsker alle en fin ettermiddag

 

Narkose

Ørebetennelsen har endelig gitt seg. Gutten er i mye bedre form. Det er ikke vanskelig å se. Når JT er uvel eller har vondt trekker han seg mye til soverommet sitt. Der er hans trygge plass. Men siden fredag har gutten vært kjempesosial og faktisk vil ha folk rundt seg mesteparten av tiden.

Var i prat med sykehuset i går for å diskutere veien videre. Var vel egentlig meningen å utsette narkosen hvis ørene ble friskmeldte, men jeg og mannen min vil at de skal finne ut av dette nå. JT er så plaget at det er på tide. Så vi ble enige om at vi tar det så snart det er ledig på sykehuset. Får vel høre når det nærmer seg. 

Å ha så mange plager når man ikke kan snakke må være tungt for gutten. Ikke få sette ord på når man har vondt eller kjenner et ubehag, det er nok ikke lett. Merker det på gutten at han "faller bort" når det er noe galt. Øynene er triste og det renner ofte tårer. Hardt for oss rundt også å oppleve det. 

Så det å ta hensyn står først. Når JT er i form liker han å finne på både det ene og det andre. Når han ikke er i form virker det som han er deprimert. En gutt på 10 år skal jo ikke være det, i den alderen skal lek og latter prege dagene. Slik har ikke vår gutt det, eller det er sjeldent. Ikke bare på grunn av ørene, men også på grunn av at han sliter med søvn og har andre helseplager.

Jeg synes ofte synd på JT. Nesten hver dag faktisk. Men så må man bare gjøre det beste ut av det. Og det føler jeg at vi gjør. Kjører på på gode dager og tar det rolig på dårlige dager. Av og til har vi lange sykdomsperioder og må være mye hjemme, men da roer vi ned tempoet og trener på det som naturlig faller inn der og da. Slik var det i fjor også, men likevel har gutten hatt den beste utviklingen noengang.

Det er noe som heter å skynde seg langsomt ;-) Ha en fin dag

#autismenonverbal #autismedepresjon

Munnmotorikk

Det ble morsomt til slutt med dette settet jeg kjøpte før sommeren. Mye innhold med mange forskjellige øvelser. JT jobbet hardt og lenge med noen typer og tok andre veldig lett. Grimasene var lettest. Han får til mange grimaser både med munn og tunge. 

Grimasene var i en type fiske-spill. Fiskestang med magnet og bilder av fisk med forskjellige grimaser, både med og uten tunge. Også var det hver sin tur. JT har endelig lært seg tur-taking, så nå er det litt morsommere å leke slik med han. Før var det litt sånn: først meg selv, så meg selv og til slutt.....meg selv. Hehe.

Det var også noen spill med sugerør. Tenkte ikke det skulle by på problemer, men der tok jeg feil. JT drikker av sugerør når han får sin lørdags-juice og da blir det også en del blåsing. Men noen av spillene gikk ut på å suge med sugerør for å plukke opp en brikke for så å legge den på en spesiell plass. Der slet han lenge. Vi prøvde å vise han, men han bare blåste i vei så brikkene var overalt.

Men etter en god del forskjellige øvelser fikk han det til. Gutten ble helt hekta og ville bare mer og mer. Så det ble nesten to timer med munnmotorikk på søndagskveld. Ikke verst det. Var jo morsomt for meg og mannen min også. Det ble mye latter og mye applaus. JT responderer veldig på applaus. Er vi for sene med det, applauderer han seg selv....sånn er det med den saken ;-)

Det fulgte også med baller og terninger så det var mye innhold i den esken. Sikkert nesten 10 forskjellige spill og hvert spill tar en stund å bli ferdig med. Morsomt når det klaffer sånn. Ikke bare har vi det morsomt sammen, men vi trener på ting JT trenger å øve på. Det å bevege munn, kjeve og tunge riktig er kjempeviktig for å mestre å prate. Blir spennende å se om det kan hjelpe til med å tydeliggjøre språket hans. 

 

Litt hjelp fra pappaen i starten, men det tok ikke lang tid før gutten hadde kontroll selv :-)

Ha en fin dag

#autismemunnmotorikk

Gøy på avlastning

Er så glad for at vi har denne ordningen med min kjære mor. Hun kjenner gutten godt og der får han kose seg. Hun har fikset et soverom til han med en god seng og masse leker. Så når han kommer dit, løper han rett inn på rommet. Han vet at dette er hans.

Hun styrer og ordner rundt han. Lar han få vaske badet, noe han liker veldig godt, og lar han gå å utforske litt. Dammen på baksiden av huset er hyppig brukt. Der trives gutten godt. Kaster forskjellige ting i dammen og fisker det opp med håven.

Mamma er jo i full jobb så vi har en løs avtale. Det blir når det passer for alle. Men det må jeg si; hun er sprekere enn de fleste og er full av sprudlene liv. Der i huset skjer det noe hele tiden og ofte flere ting samtidig. Både baking, vasking og mere til. Det liker JT. Bestemor er gull verdt.

Her om dagen fikk jeg en snap fra mannen min. Han skulle hente JT. Der var det liv på badet. Løshår og lek. Hehe ja da var gutten i sitt ess. Han har så godt av å være litt med andre for han er rimelig avhengig av oss her hjemme. Også er det ikke noe problem når han blir forstått med de få ordene han sier av de rundt.

Jeg har fått verdens beste mamma. God som gull. Hun bryr seg om alt og alle. Vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten henne. Så takk mamma for at du bestandig bryr deg og hjelper oss. 

Ha en fin dag

#autismeavlastning

Hun ble så redd den lille jenta

På flyturen hjem fra Alcudia i sommer, var JT litt uvel. Sikkert både ører og form som var problemet. Han var også klam, men ville ikke kle av seg den tjukke fleece-jakken han hadde på. Humøret ble bare verre og verre, til slutt toppet han det hele med en meltdown. Han hørtes nok på hele flyet.

Vi prøvde å unngå det lenge, jobbet for å roe han ned. Men det gikk ikke denne gangen. Ubehaget var for stort. Slik er det bare noen ganger. Uansett om vi følger "boka" i hvordan å roe han ned, er det ikke bestandig det funker like godt.

Vi hadde en jente og en mor bak oss. Vil tro jenta var 5-6 år. Hun ble så redd. Gråt og gjemte seg hos mammaen sin. Det sa hun også, hulket frem at hun var redd. Hun sa også at hun ikke ville sitte der på grunn av dette. Synes jo så synd på jenta, hun har sikkert aldri sett et barn oppføre seg slik før. En helt naturlig reaksjon tenker jeg. Men det var ikke rom for å forklare dem hvorfor, vi måtte faktisk beskytte oss selv mot denne sinte gutten. Ubehagelig situasjon.

Man kan sikkert si tusen positive ting om spesialskoler og slikt, men jeg tenker at denne situasjonen kunne ha vært unngått hvis man har synliggjort disse barna mere. Og selvfølgelig gitt en forklaring på hvorfor de er som de er. Det er jo min personlige mening da. For hvis alle skal være på spesialskoler blir de jo litt "gjemt" bort. Jeg ser jo effekten av det her jeg bor og på øyene rundt. Barna blir forklart hva som skjer og hvorfor, og ikke minst får de en bedre forståelse for at vi alle er forskjellige av forskjellige grunner.

Jeg tenker enda ofte på denne jenta. Hun fikk ingen forklaring. Men den varte så lenge denne kampen så vi var helt utmattet da det roet seg. Også var vi på tur å lande. Men jeg skulle absolutt ha tatt meg tid til å forklare om så bare litt. Men får håpe denne moren forsto, så jenta fikk prate litt om det hjemme og fikk skrekken ut av kroppen. Dette er opplevelser som sitter dypt hos meg også.

Ha en fin dag

#autismemeltdown

Prioritering

Med store lærevansker og sen utvikling er dette noe jeg synes er vanskelig. Hva skal man prioritere? JT må øve på alt, men så må man starte en plass. Det store spørsmålet er hva er viktigst? Avkledning, påkledning, klær etter vær, hygiene, måltider, sosial trening, finmotorikk, grovmotorikk, taletrening, aktivitet....ja, listen er uendelig lang. 

Vi har jo sett at gutten lærer seg fortere ting hvis vi fokuserer på to til tre ting i gangen. For eksempel å kle på sokker og t-skjorte. Det er to ting. Det kan ta lang tid for han å finne en lett måte å gjøre dette på. Det er tusenvis av trinn JT burde lære seg. Og det tar tid.

Bare å gå fra sommer til vinter gir en utfordring med klær. Så det er vanskelig å finne ut akkurat hva som skal i fokus først. Så vi må skynde oss langsomt. Alt er jo like viktig og alt henger også sammen. Så blir det fort kjedelig for JT hvis vi bare skal øve på det samme over tid. Så det er greit å ta litt fra hver kategori.

Vi må jo bare prøve å feile litt. Men nå er planen og hver dag ha litt aktivitet (motorikk), ADL (dagligdagse ferdigheter), taletrening og litt på den sosiale biten. Så får vi bare se om det faller i smak. Mye går på motivasjon, så det må være lett og positiv stemning.

Vi har også en annen bit vi må jobbe med. Tilvenning av tannlege, optiker og sykehus. Dette er det som er verst å gjennomføre. For JT er så redd alle disse tingene, så redd at det nå utføres i narkose. Det hadde vært greit å slippe narkose hver gang, men da må angsten for dette jobbes med. Vi ser at det er mere positivt nå enn før, men det er en lang vei å gå enda.

Men så må man se positivt på det. Se løsninger og ikke hindringer. Prøve litt lett i begynnelsen. Vi fikk jo gutten til å prøve sko her om dagen. Joda, det har også vært en kamp tidligere. Så lenge vi tar steg fremover og ikke bakover må vi være fornøyde.

Denne boken er et godt hjelpemiddel for hva JT må øve mere på.

Ha en fin dag

Urven

I går våknet JT ca 04.00. Tenkte egentlig ikke noe over det, da dette er vanlig i vårt hus. Men forsto etterhvert at det var noe som lå bak. Gutten var ikke noe positiv over dagsplanen. Vi hadde planlagt å starte i gymsalen for å prøve å ha noe positivt som kunne gjøre lysten på skolen litt større.

Det var vår plan A. Men den gikk i vasken ganske fort. Gutten gråt og var ikke med på notene. Siden han har ørebetennelse enda ga vi han paracet og planla en plan B. Plan B var å ta sparkesykkelen å komme seg ut en tur. 20 minutt etter han fikk paracet kom han dansende inn i stua.

Vi gikk en tur og dro innom butikken. Det var det han klarte. Vi måtte nesten dra han på sparkesykkelen hjem. Ikke noe form i hele tatt. Da hadde han brukt opp sitt overskudd. Så det bar rett hjem. Gutten sovnet av halv to, klam og uvel.

I går kveld var det en febergutt i hus. Litt merkelig med tanke på at vi har begynt å behandle ørebetennelsen. Så i dag har han fått seg en sykedag her hjemme. Det trengte han. Han virker glad for at han skal få ta det med ro.  Er ikke greit når man ikke kan si i fra om hvor man har vondt eller hvor ille det er.

Vi fikk beskjed fra autisme-teamet at vi var nødt til å ha en plan A og B, og i verste tilfelle en plan C. For JT har mange somatiske plager. Helseproblemene er ofte og det plager gutten. Så plan C ble tatt i bruk i går og det var å la han få ro. Slik er det bare. Sikkert godt å få forståelse og få lov å være i ro når han er så slapp.

I morgen er det ansvarsgruppemøte så det blir en kort dag for JT. Vi må få tatt tak i forskjellige ting rundt gutten så det er greit. Så får vi håpe at det går oppover for JT nå og at han blir kvitt ørebetennelsen snart. Han virker mere opplagt i dag hvertfall så det lover godt.

Ha en fin dag

#autismesykdom

Planen begynner å ta form

De er ikke noe tvil i at ting tar tid. Slik er det som regel hos oss "autisme-familier". Etter en lang sommer-ferie må rutiner på plass igjen. Og med nye ansatte på gutten må tiden planlegges nøye. Bare det alene blir en utfordring for JT. Så nå er vi skikkelig i gang. 

Disse to ukene har inneholdt mye. Men én stor forandring er det. Vi har vært i skolebygget bare en dag. Dette er på grunn av mange ting. Vi var jo i Bodø tre dager denne uka. Og forrige uke slet vi med en gutt som ikke syntes det var en god idé å starte med skole igjen.

Men vi har jobbet mye og blitt kjent med den nye ansatte. Det er faktisk det viktigste nå i starten, å bli kjent. Skole har JT uansett hvor vi er. Han skal lære seg sine ting og det fungerer bra uten skolebygget. Målet er å komme seg dit, men vi får ta det litt lett i begynnelsen. Venne oss på en litt annen hverdag alle mann.

På fredag hadde vi "ettermiddags-skole". Vi la en plan for hva som skulle jobbes med av ord. Skrev ut ord-bilder med tekst, laminerte og klippet ut alt. Så bestemte vi oss for å lage en arbeids-plass for JT her hjemme. En plass der denne bordtreninga skal foregå når vi ikke kommer oss på skolen. Så nå sitter han i en pc-stol ved spisebordet når han jobber her, rett over der han spiser frokosten sin. Så blir det et skille alt etter hvor han skal sitte og hvilken stol han sitter i. Dette bruker han å godta bedre enn hvis alt kan skje på samme stol eller plass. Da har han kontroll på hva som skal skje.

Og tenk at denne gutten hoppet i stolen og startet jobben like godt med en gang :-) Ingen problem. En helt ny rutine var på plass etter sekunder og JT syntes dette var helt ok. Så dette lover godt. Jeg tror virkelig at dette skoleåret blir fint for gutten. Vi er litt mere fri og jobber der vi er.

Vi la tankene og planene våre på bordet til autisme-teamet. Det beste var nok for dem å se JT i aksjon og hvordan og hva vi jobbet med. Planen er at dagene skal inneholde tale-trening, aktivitet, ADL-trening og ikke minst litt lek og moro. De mener vi gjør de rette tingene så da kjører vi på. Dette blir bra :-)

Ha en fin dag

#autismeADL

Ny opplevelse

Sitter å småflirer for meg selv. Egentlig ikke for at det er så morsomt, men mere for at jeg er glad. JT overrasker meg stadig. Han hadde tydelig vondt i ørene torsdags kveld. Mens vi tok kveldsbadet gikk det hull på venstre øre. Gutten gråt så sårt og en fryktelig vond lukt slo mot meg. Får vondt i hjerterota av det.

Så at det begynte å renne ut av øret. Så forsiktig mens jeg trøstet han, vasket vi lett med en klut. Synes så synd på han. Gråt gikk over til sinne-utbrudd. Det er jo det som skjer med oss mennesker, når vi har litt for vondt blir man til slutt forbanna. Tror kroppen er laget slik, at man tåler en viss grense før man blir irritabel.

Ga han en paracet og etter en halv time ble han seg selv igjen. Glad, danset og trallet. Så var det dags for første drypping. Kjente jeg gruet for å starte opp igjen, for disse øredråpene lager som regel krig i hjemmet. Som regel må en holde fast og en ta seg av dryppinga.

Bestemte meg for å gå inn på rommet hans alene for å bruke tid på å forklare at vi måtte dryppe fordi han hadde vondt. Det er jo snart å føle seg truet når to voksne kommer inn mot han med det verste han vet. Startet med å vise han flasken og sa: "JT...vi må faktisk dryppe øret ditt. Du har jo så vondt. Mamma skal fikse". Så for meg en kamp uten like og masse gråt før vi fikk det gjennomført.

Men så fikk vi oppleve noe nytt. Gutten ropte: "JAAAA". Kastet seg rundt i sengen slik at venstre øret lå opp. Han ville bli dryppet. Holdt på å gå i gulvet med det samme jeg. Hva skjer? En åre-lang kamp ble plutselig borte. Ferdig på en-to-tre :-) Har han endelig forstått at det er dette vi må gjøre for å bli kvitt det vonde?

Så det nytter å øve. Til og med på det som virker som det aldri skal gå. For øre-problematikken til gutten har vært graverende siden han var liten. Mange kamper, av og til flere ganger om dagen, bare på grunn av at vi må dryppe. Ikke enkelt. Men det er jo ikke tvil; gutten modnes. Han erfarer og lærer hele tiden. Forstår mere og mere av alt. I dag overrasket han oss skikkelig med å godta dette. 

Ha en fin dag

#autismeørebetennelse

Medisin i hus

Forrige onsdag, etter samtale med sykehuset, fikk jeg tatt prøver av væsken som kommer ut av ørene til gutten. Han har vært mer eller mindre plaget med ørene siden forrige inngrep og det var i februar/mars i år. Det er lenge å gå med betente ører. Vi har prøvd å behandle det, men uten hell.

Men det har aldri blitt tatt prøver av ørene når JT har vært våken. Det har blitt gjort under narkose når han har fått sugd ut væsken. Det er jo fordi han er veldig redd og ikke klarer å ligge i ro på grunn av det. Men vi prøvde likevel og fikk tatt litt i begge ører. 

Så nå har vi fått svar. Ingen utslag. Da har jeg nok fått tatt for lite når jeg prøvde. For det er en lukt av ene øret som man kan brekke seg av. Vi pratet med legene om dette og har fått tilsendt noen andre dråper enn de vi vanligvis bruker. Så i kveld starter vi med drypping. Håper det virker fort. Hvis ikke er det planlagt narkose med rensing og CT. 

Det er bestandig venstre øre som skurrer først. Og hvis vi ikke får kontroll på det innen kort tid, går det over til andre øret også. Så nå vil legen sjekke venstre øre med CT for å se om han kan finne en grunn til det. For JT har ørebetennelse veldig ofte. Av og til åtte til ni ganger i året. Det er altfor ofte. Og sikkert veldig vondt.

Det er jo det verste....at han har vondt. Men vi ser også at ordene vi har innøvd over lang tid bare svinner bort. De blir mere og mere utydelig, og til slutt er de uforståelige. Da må vi begynne på nytt å øve igjen. Veldig synd, for det er mye jobb JT har lagt i å lære seg disse ordene.

Så nå krysser vi fingrene for at vi har fått de rette dråpene og at de virker fort. Uansett er det nok lurt å få tatt CT tenker jeg. For det er jo noe som ikke stemmer når man har betennelse hele tiden. Jeg må bare si jeg beundrer gutten. Tre dager i Bodø, der han jobbet som en helt...og det med ørebetennelse. Tøffing :-)

Kos på ferja :-)

Ha en fin dag

#autismemedisiner

Jobber som en helt

Åååh den gutten, han kan å vise seg fra godsiden. I går skulle han vise autisme-teamet hvordan vi jobber. En små-stresset gutt når vi gikk mot bygget, men jobbet hardt med seg selv mens han nærmet seg. Der har han vært før så han fant fort frem mot rommet vi skulle på.

Roet seg fort ned. Lot han leke litt før vi satte i gang. Jobbet som en helt og viste seg fra sin beste side. Det er jo så viktig at de får se hvordan ting fungerer på gode dager. Det er da vi kan spikre et best mulig opplegg fremover. Husker ikke hvor lenge vi jobbet, men det var en god stund.

Han klarte jo selvfølgelig å finne på litt sprell. En fin, gul flaske med maling lå tømt så flott utover gulvet med masse JT-fotspor rundt i rommet. Han var alene en stund mens vi pratet på rommet rett over. Ble litt stressa da ja. Jaja fikk det opp og fortsatte møtet ;-)

Etter møtet gikk vi hjemover. Da ble det litt mat og avslapping før vi dro på kjøpesenteret for å kjøpe sko til gutten. Det er første gang han har tålmodighet til å prøve sko. Fikk målt foten og skoene kom på. Da sprang han ut i full fart. Målet var å finne lekebutikken da. Så dit gikk ferden.

Ble ro til et kafé-besøk også. Godt å kjenne på en tilnærmet normal hverdag i ny og ned. Gutten overrasker stadig med sin utvikling i positiv retning. Utrolig godt å se for oss. For det er mye trening bak det og man føler seg ofte mørbanket i kroppen. Men når vi ser utviklingen er det verdt hver en tåre og svette.

Nå er det denne dagen igjen så kjører vi hjemover. Bestandig godt å komme hjem igjen. Håper på litt idéer å ta med hjem. Morsomt å prøve nye ting nå som han er så ivrig med å jobbe.

Ha en fin dag

#autisme

Ankommet Bodø

Så da var vi på plass. Nå er det to dager sammen med autisme-teamet her. Det blir greit å få litt påfyll igjen. Turen i går gikk fint. Jeg fikk autisme-lederen til å sende bilde av huset vi bruker å bo i, slik at JT skulle forstå hvor vi skulle. Var ikke så optimistisk når han så hvor vi skulle, men det var ikke mere enn et nei.

JT sovnet i bilen. Når vi kom frem så våknet han og løp inn i huset. La seg i sofaen med hodet i fanget til den nye BPA'en. Da var det greit. De har kjemien i orden de to :-) Fant seg leker og ville opp på rommet der han bruker å ligge for å leke.

JT har litt panikk for plasser der han må utføre noe. Det vet han at han må her. Jeg har pakket kjente ting fra skolen og hjemme, så han skal føle seg trygg. Så blir sikkert autisme-teamet å presentere noe nytt som vi skal jobbe med fremover. Det er nok den biten som er litt skummelt for JT.

Jeg føler at vi er heldige som har dette autisme-teamet i ryggen. Med dette samarbeidet når vi målene vi har satt oss. Det er godt å ha spesialister bare en telefon unna. Føler meg trygg i jobben med JT da. For telefonen blir brukt ofte når jeg har et problem eller spørsmål, og det vil si ganske ofte ;-)

Dette blir spennende dager. Håper JT viser god-siden sin og viser de hva han kan. Det er da vi kan forme opplegget rettest mulig mot gutten. Som oftest går det greit. Ønsker dere en fin dag.

Utvikling

For ett par år siden så vi en gutt som var ganske så likegyldig. Eller det virket sånn. Når vi prøvde å snakke til han var det som om vi var luft for gutten. Når han sto ved kai-kanten hadde han ingen hemninger, det samme med stup. Var ikke redd noe slikt. Samme med natt og dag, ikke nøye om han lurte seg ut i mørket eller i dagslys.

Nå er det en god del forandringer. Heldigvis må jeg si, for gutten holdt på å gi meg hjerteinfarkt titt og ofte. Mest er forandringen der JT har fått en helt ny respekt for høyder og havet. For det var heftige episoder i ny og ned. Han, med sine stive hofter, kunne klatre opp på høye steiner....helt utpå kanten og svimle. Samme med kai-kanter, full fart mot de største farene. Guri malla jeg har hatt mange mareritt gjennom årene som har gått.

Med sin enorme ureddhet har det vært helt nødvendig å passe på gutten hele tiden. Ingen filter på noen ting.  Samme med natten. Han som sov forferdelig dårlig før kunne bare gå ut midt på natta i mørket. Da husker jeg at jeg lå å sov med hjerte i halsen og med ene øyet oppe. Blir ikke mye hvile da. Flere ganger takket jeg høyere makter for at vi våknet av at ytterdøren gikk opp. Kunne jo ha endt med en tragedie faktisk. Han, som bestandig har elsket havet.

Det var da vi fikk krok øverst på ytterdøra vår. For vi var så trøtte hele tiden på grunn av mangel på søvn, at vi var usikre på om vi kom til å våkne av JT når han fant på ting midt i natten. Men det har skjedd ting siden da. Gutten har fått respekt for ting rundt seg. På tide, tenker nå jeg. Ble jo helt utslitt av alle påfunnene hans og måtte være like mye på vakt natt som dag.

Nå er han mørkredd, KJEMPEGREIER. Nå har han respekt for høyder, FLOTT. Nå vet han at han ikke kan puste under vann, PÅ TIDE ;-) Joda gutten viser tegn på at han forstår denne verden litt bedre. Eller han begynner å bli kjent med farer og slikt. Det er godt det. Jeg ser på dette som en type sunnhetstegn jeg. Gutten erfarer og lærer av det. Godt er det at vi kan slappe litt mere av nå enn før. Og godt er det å se at gutten hele tiden utvikler seg slik som andre barn gjør. Han gjør det bare litt langsommere.

Ha en fin dag

Dagen ble likevel bra

I dag hadde vi planen ferdig. Meningen var at vi skulle komme oss til skolen. Men det ble ikke slik som vi hadde planlagt. JT hadde en helt grei natt og våknet av seg selv halv sju. Så ble det en eksplosjon på rommet. Gutten gråt og var sint med det samme han våknet. Dagsplanen var IKKE godkjent, og det var den samme dagsplanen JT fikk kvelden før som han da godkjente med en tommel opp.

Der sto det at vi skulle dekke bordet, spise frokost og deretter dra på skolen til mat-friminuttet for å jobbe. Det gikk ikke du. Han slo seg skikkelig vrang og ville ikke være med på noenting. Slo etter meg hver gang jeg kom inn på rommet for å prate.

Etter to timer med gråt og krangling kom han likevel til frokost-bordet. Spiste litt, så var det inn på rommet igjen. Hørte på lang vei at han var misfornøyd. Jeg må innrømme at jeg kjenner litt på den vanen at vi må på skolen hver dag. Ble stresset over at det ikke gikk.

Den nye ansatte, BPA'en, sa at vi bare skulle ta bort bildet av skolen og bytte det ut med noe annet. Så vi gjorde det. Gutten har ørebetennelse og det er ikke sikkert at han er i form til vanlig skoledag i hele tatt. Men ut en tur skulle vi, det var målet med dagen. Ut å røre litt på kroppen.

Så vi foreslo at vi kunne gå ut å tegne opp paradis, for så å leke litt og hoppe. JT ble med med det samme. Lykkelig kom han sprettende ut i gangen, klærne kom på og vi var klare alle mann. Gikk ned på veien og tegnet opp, ikke bare en, men to paradis som hang sammen. Gutten var ivrig og smilte fra øre til øre. 

Det gikk så bra. JT ventet på tur, telte til 20 både når vi og han hoppet (det var 20 ruter) og ikke minst fikk han rørt litt på kroppen. Så dagen ble ikke mislykket likevel. Vi fant smilet hans, øvde på uttalelse på tall, var i aktivitet og han lekte godt sammen med oss. Så alt i alt fikk JT øve på mye. 

Det er litt vanskelig enda for meg å tenke utenfor boksen. Vi er vant til at skolen er vår plattform og at det er dit målet er å komme. Men så var jo målet med å skaffe et eget team rundt JT at vi ikke skulle føle oss låst på en plass. Tar nok litt tid å slippe den vanen, men det fungerer veldig bra. Er storfornøyd jeg, og det virker det som gutten vår også er.

JT og hans nye BPA i god lek.

Ha en fin dag

#autismeBPA

En ny hverdag

Så i går var JT's første skoledag i 5.klasse. Vi startet her hjemme med frokost. Den nye ansatte på JT trenger tid og ro til bli kjent med gutten og det er nok best å ikke stresse med alt på en gang. Så vi dekte på bordet og satt sammen og spiste. 

Etterhvert dro vi på skolen. Der var vi et par timer. Fikk jobbe litt og fikk hilse på klassen. Så dro vi hjemover. Tror både gutten og jeg kjenner effekten av å ikke føle at vi må stresse oss i vei til skolen klokken da og da. I dag kom han av seg selv etter frokost og var klar til å dra, det er ikke ofte det skjer. Han fulgte dagsplanen til punkt og prikke.

Så bar det hjemover. Gutten virket fornøyd og glad. Det er fint å se. Neste uke er det opphold hos autisme-teamet. Jeg, mannen min, JT og den nye ansatte reiser dit mandag til onsdag. Der venter ny opplæring på oss alle. Blir spennende å høre hvilken vei vi skal gå nå. Det er bestandig spennende å høre om de mener at vi kan gå et skritt videre på ting med JT. 

Jeg føler at dette er bra for oss, at vi kan tenke annerledes når det gjelder JT. Det har han behov for, for han er ikke sånn som oss. Slik er det bare. Han trenger tid, forståelse, tålmodighet og godhet for å utvikle seg. Det får han nå. Vi gjør ting på hans premisser og har all verdens av tid. Det tror jeg er bra for han.

Det at vi kan legge så til rette for JT som vi kan nå tror jeg vi vil se effekt av raskt. For stress er nok hans værste fiende. Det takler han dårlig. Og det gjør nok de fleste med autisme og andre utviklingshemmede diagnoser. La dem vokse i sin egen fart, så kanskje de til slutt også kan bli en ressurs for samfunnet. Jeg er spent på dette året og ser veldig positivt på dette opplegget.

JT har på tidlig-sommeren skrevet utallige gang på pc'en: waterfall. Endelig fikk han oppleve en på nært hold. Det var stjerner i øynene på gutten :-)

Ha en fin dag

Dårlig nattesøvn etter hjemkomsten

Merkelige greier dette med sovemønsteret til JT. Vi hadde tre fine uker med gode netter når vi var på ferie. Den første uka var litt dårlig, men da var han hås. De siste tre ukene var helt fantastisk, og det med en ulmende ørebetennelse som kom og gikk. 

JT sov opp til ti timer på natta på de beste døgnene. Så kommer vi hjem også snur det tvert om igjen. Forstår ikke hvorfor. Kanskje vi sliter han litt mere ut på ferie? Det blir jo lange dager med mye bading og aktiviteter fra morgen til sen kveld.

Det aktivitets-nivået klarer jeg ikke å holde her hjemme. Man er jo ikke så opplagt når hverdagen kommer til sitt normale og arbeidet begynner igjen. Det var en av grunnene til at jeg prøvde å få 100% omsorgslønn. For å ha overskudd til gutten vår. Men så langt strakk de seg ikke. Skulle bare ha håpet de visste hvor mye bedre det hadde vært for hele familien hvis vi hadde kunnet få innvilget det.

Da hadde vi hatt mere overskudd til aktiviteter til gutten og kanskje kunne oppnådd bedre nattesøvn. Ah, søvn er jo så viktig. Det kjenner jeg ekstra godt nå når vi har hatt noen gode uker på det, for så å falle tilbake til gamle trakter. Men det er så vanskelig å få andre til å forstå hvordan ting fungerer hjemme hos oss. Enda vanskeligere er det å få det ned på et papir. Kanskje det ville ha lønnet seg å ha et møte med disse som bestemmer?

Vi får se hvordan det utvikler seg, men jeg må si det at etter mange år uten stabilitet i søvnmønsteret så er kroppen skjør. Det var nok å komme hjem fra ferie og begynne å ta tak i alt rundt JT. Har vært i telefonen denne uka på timesvis for å planlegge og få ting klart til skolestart. Det er så mye som ikke er på plass enda og jeg vet at det er meg det blir å stå på for å få fine dager til gutten. Ber til høyere makter om litt ekstra energi i tiden fremover. Jaja, det går seg vel til :-)

På slike dager lengter jeg til vår faste ferie-plass. Der er gutten vår blid og fornøyd...og som regel sover han bestandig godt på nettene her. Alcudia i mitt hjerte ♡

Ønsker alle en fin helg

Ørebetennelsen har tatt seg opp

JT er så plaget med ørene. Ikke engang øre-nese-hals-legen finner ut av hva det er. Han er like plaget året rundt så det har ikke noe med verken kulde eller andre ting. Det ble jo tatt en blodprøve som ble sendt til genetikk-senteret i Oslo for lenge siden. Men har ikke hørt noe enda.

Håper de finner ut av det. Da hadde vi hvertfall fått noe å forholde oss til. Jeg vet at de spekulerer på om det kan være en type cilie-svikt, som er problemer med flimmerhårene. Heldigvis er det bare ørene som er et problem. Flimmerhår har vi i alle slimhinner så det kan gå utover veldig mye, både pust og andre ting.

Nå har vi prøvd å dryppe ørene til JT noen ganger i sommer uten hell. Så nå må vi tenke at vi har brukt feile dråper til den bakterien som herjer på. Så jeg må ringe å få ny medisin i dag. Er jo helt forferdelig å ha vondt i ørene. Han gråter mye og det lukter vondt fra de. 

Så da er det bare å krysse fingrene for at det blir borte etterhvert. Hvis ikke må vi i narkose igjen. Det er liksom siste utvei. I narkosen bruker legene å stikke hull for så å suge ut vesken i øret. Så fyller de ørene med pencillin. De tar også prøver av smusset for å finne rette medisinen, den må vi som regel bruke en ukes tid etterpå. Men da holder det seg borte en stund.

Det er så lett å finne ut om det er ørebetennelse. JT klager nesten aldri, men kan være veldig sur. Også lukter det ille. Han blir også veldig utydelig i språket. De få enkeltordene han sier blir bare mere og mere borte. Veldig synd, for det er mye jobbing for å få frem disse ordene. Så da må man starte litt på nytt da. Øve seg opp igjen. Jaja, vi får håpe på det beste.

"Professor JT" :-)

Ha en fin dag

#autismehørsel

Jeg trenger litt luft

Ja, det gjør jeg virkelig. Litt avstand. Føler jeg, som er uten utdanning innen verken autisme eller skole, har hatt et forferdelig stort ansvar. Ansvar for at ting skal fungere rundt gutten vår. Helt ærlig....dette er vel egentlig ikke min oppgave, eller?

Så jeg går tilbake til min gamle jobb. Ja, jeg gjør det. Men med en skikkelig bi-smak. Litt redd for å gå på en smell for det kan fort bli for mye. Men det er et behov jeg har som jeg må ta hensyn til. Behov for å være litt uten dette ansvaret hele tiden. For bare dette styret rundt JT tar halvveis knekken på meg.

Blir nok godt å få være litt sosial igjen. Prate med folk i pausene og komme seg litt vekk fra dette oppstyret. For det føler jeg virkelig, at alt styret rundt gutten er for mye. JT er enkel å ha med å gjøre hvis du kjenner han, hvis du vet når og hvor du kan trykke. Tenk å få stå å jobbe uten å tenke på alle bekymringene. For de skal jeg legge igjen hjemme, det er sikkert.

Jeg blir en del av JT's hverdag fortsatt. Har en 50% stilling der som jeg blir å beholde. Så håper jeg at det lar seg gjøre at jeg jobber i en litt redusert stilling på min gamle arbeidsplass. Kan ikke bare plutselig være borte fra gutten en dag. Det må gjørest over tid for å ikke lage krøll for han.

Så nå gjenstår det å se om det fins en ordning som fungerer, hvis ikke må jeg jo si opp jobben. Noe jeg ikke har så lyst til. Det er jo der jeg har min utdanning. Så mandag blir det avgjort. Min første arbeidsdag på bedriften på veeeeldig lenge. Men gleder meg masse. 

Ha en fin dag

Jo flere kokker, jo mere søl

Et kjent begrep for de fleste vil jeg tro. Og det stemmer nok i de fleste tilfeller. Er det kokker som har innarbeidet en rutine sammen over lang tid, blir det nok en annen sak. Men når fire-fem kokker jobber sammen for første gang, ja da tror jeg det blir mye søl. Det blir fort uenigheter og også en stressende faktor for alle innvolverte.

Grunnen til at jeg nevner dette er jo selvfølgelig på grunn av det nye teamet JT skulle ha fra neste mandag av. Det er ikke på plass og jeg må innrømme at jeg kjenner på en skuffelse, en ganske stor en. Siden alle som har blitt spurt som kjenner gutten har takket nei, så blir det jo bare fremmede folk da. Dette blir nok en stor påkjenning for gutten som er avhengig av faste og vante ting, og en altfor stor påkjenning for meg.

Å ha folk på opplæring år etter år er forferdelig tungt. Det er så tidkrevende og tar så mye energi at det kan jeg ikke utsette meg for et år til. Så jeg måtte ha meg en samtale denne uken med både autismeteamet og etatene fra kommunen. Det er ikke aktuelt for meg å utsette gutten vår for noe mer nå, det er nok. Han blir så frustrert over misforståelser og ukjente ting at dette kan sette han tilbake veldig mye. Autisme-lederen er enig, heldigvis.

Så tirsdag blir det oppstart av det nye skoleåret for JT. 5-klassing i år. Da blir vi to på han. Det er nok. Jeg og en venn av meg. Hun kjenner ikke JT jobbmessig, men vet godt hvem han er. Blir bra det. Jeg fikk vite nå på tirsdag at JT skulle beholde det faste rommet sitt på skolen og at klassen hans skulle være på rommet ved siden av. Så ingen forandringer der. Bare å bytte inngang kan få gutten frustrert og sår, så det er jeg glad for at vi ikke trenger å gjøre.

Så nå har vi hvertfall en plan for de neste to ukene. Ikke verst. Så får vi se hvordan det går. Hvis JT er åpen for nye relasjoner og kjemien stemmer, blir det nok bra. Så kan vi kanskje ta inn flere etterhvert. Sakte, men sikkert og i JT's tempo. Så her blir det få kokker og forhåpentligvis lite søl ;-)

Vet ikke helt hvor gutten har fått dette fra. Kanskje han har overhørt en frustrert mamma i telefonen denne uka ;-)

Ha en fin dag

#autismeskole

Buksa datt

Så nå er vi vel hjemme. To dagers reise kjennes på kroppen. Godt at det er søndag og fridag. På fredag ble det to fly, så var vi på Værnes. JT var ikke så blid på den første flyturen. Vet ikke hvorfor, men var utilpass og sur. Heldigvis gikk det bedre fra Oslo. Landet sent, ca 23.00.

Den kloke mora, meg, hadde pakket alt vi trengte i en av tre kofferter. Medisinene til JT, toalettmappene og klærne. Gjett hvilken koffert som ikke kom seg til Værnes. Jepp, det var den ja. Så vi måtte dra til søsteren min og kjæresten uten både tannbørster og medisiner.

Tenkte med meg selv at dette blir en forferdelig natt. For JT uten medisiner kan bety søvnløse netter. I tillegg var det et fremmed hus som gutten aldri hadde satt sin fot i. Han er jo veldig skeptisk til akkurat det. Da blir han så nervøs at han kan ule og gråte på timesvis. Så jeg sendte en melding om omstendighetene for å advare de.

Men da gutten så tanta si som kom i mot oss, virket han glad. Vi gikk mot leiligheten og JT fulgte etter. Da vi kom inn, sto onkelen hans å smilte fra øre til øre. Jeg var enda spent på om JT skulle bli nervøs av at det var en ny plass vi skulle inn. Men han siktet seg inn på sofaen med en gang vi kom inn.

Så falt buksa av. Dette er noe JT bare gjør to plasser og det er de to plassene han føler seg trygg og hjemme. Hjemme her og til bestemor. Dette gjør han før han har nådd gangen nesten og det er et trygghetstegn. Når gutten bare vil gå i undertøyet, da trives han og føler seg hjemme. Så vi måtte jo le, for det hadde vi ikke trodd. Der var det greit å være :-)

Sovnet litt sent pga at det ikke ble medisin på kvelden, men sovnet tungt etterhvert. Sov seg gjennom hele natten og vi måtte faktisk vekke han for å komme oss i kjøringa på formiddagen. Fikk hentet den savnede kofferten på Værnes og kom oss hjem i går kveld. Kattene har kommet seg hjem også, så nå mangler vi bare sønnen min som er på vift i helgen hos en kompis. Her er det regn og vind, men bestandig godt å komme hjem.

Buss, fly, bil og ferje. Knekkebrød og bamser er med uansett :-)

Ha en fin søndag

 

Hjemreise

I dag vender vi nesen hjemover. Det skal bli godt å komme hjem igjen. Fire uker borte er lenge og det tror jeg vi alle kjenner litt på nå. Men det vil ikke si at vi er lei av syden-livet, blir nok en tur igjen i høstferien en eller annen plass. Sikkert hit ♡

I går var det overskyet, så vi var bare inne mesteparten av dagen. Utpå kvelden gikk vi på strand-baren for å si hadet til vår venn der. Så dro vi hjem og laget dagsplanen for i dag. Dere kan tro gutten ble glad. Det ble dans og jubel i stua gitt. Var i ekstase gutten. 

Er så glad for at vi har muligheten til å reise slik som vi gjør. Mange synes sikkert vi reiser for ofte, men vi leter bestandig etter den billigste måten. Det har vi funnet i Mallorca-utleie.no. Mye billigere enn hotell. Anbefaler det til alle. 

Så i dag når vi ankommer Værnes, drar vi til lillesøsteren min og kjæresten i Trondheim for å overnatte siden vi lander så sent. Blir koselig å treffe de igjen. Er jo ikke så lenge siden vi så dem, men så er jeg rimelig avhengig av disse små-søskene mine så jeg får liksom aldri nok. Hehe de de er nok rimelig lei av at "gamlemor" forfølger dem :-)

JT og vi har hatt en flott ferie. Må bare takke mallorca-utleie nok en gang for god service. Vi sees neste år igjen ;-) ...og kanskje før. Nå blir det godt å komme hjem til vakker-øya og folket der. Nå skal vi sette ut båten og håper på fisker-vær hjemme hvertfall en måneds tid. 

Gleder meg til å se disse babyene mine igjen ♡

Fikk meg en godt gjennom-tenkt tatoering på turen. Veldig fornøyd og føler den er meg ♡

Ønsker alle en strålende dag

 

 

Naboen hjemme kom med leverpostei og kaviar

Hehe jo det er sant. Snille naboer vi har ♡. Vi ble fri og det betyr krise. Kaviar kan vi være uten, men leverpostei...å nei du. Har vært fri en hel uke og gutten gir seg ikke, spør gang på gang etter knekkebrød med leverpostei. Spiser jo annet pålegg, men INGENTING slår den gode leverposteien.

Så når vi fikk høre at naboene våre hjemme skulle til Mallorca, måtte vi spørre om de kunne ta med seg litt til gutten. Det gjorde de og i går besto dagen av knekkebrød med leverpostei igjen :-) Vi møtte de og barna på akvariumet og var der sammen i går. Kjempetrivelig.

Morsomt å se på alle fiskesortene som var der. JT syntes det var fasinerende med de store tankene med både hai, tunfisk, glassmaneter og sjøstjerner. Satte oss ned så JT fikk knekkebrød med leverpostei. Han har virkelig imponert oss med å sitte i ro når vi er ute å spiser på denne turen. 

Vel tilbake utpå ettermiddagen kom vi hjem igjen. Da ble det litt mere leverpostei du. Gutten bare elsker det. Overskyet på kvelden. Må innrømme at det var godt. Blir jo litt mettet av varmen, det må jeg bare innrømme. Nå er det bare to hele dager igjen, så reiser vi hjem. Blir godt å se barna mine igjen, og ikke minst pusene våre...babyene mine ;-)

JT med hatten på og bamsen i handa ;-) En innholdsrik dag for både gutten og oss.

Ha en fin dag

#autisme

JT ville hjem

Etter ca en og en halv uke var JT lei av varmen. Etter lite søvn hver natt i begynnelsen så ble det nok bare at begeret ble fullt. Varme, mye folk, lite søvn og en litt småsur mamma. Da fikk gutten nok.

Kastet seg rundt og lagde dagsplanen sin selv. Der sto det buss, fly, hotell, bil, ferje. Haha, ikke til å misforstå det. Ble jo litt stressa når jeg så han ville hjem så fort, var litt vel tidlig med tanke på at vi skulle være i fire uker.

Så JT og pappaen fikk en egen morgen-rutine. De skulle innom spillebula før de kom til stranden. Det hjalp faktisk. Det gjorde de hver dag i en ukes tid. Forstår jo at stranden kan bli ensformig for gutten. Men det gikk over heldigvis. Vi tok oss også friheten til å dra til bassenget på hotellet vi bodde på i fjor. 

Så nå vil han på stranda igjen. Sikkert godt med et avbrekk. Han er jo veldig glad i vann, men det er mye folk der og det faller ikke bestandig i god smak hos gutten. I dag skal vi til Palma i akvariumet å se på hai og forskjellig. Blir nok spennende for oss alle vil jeg tro.

Nå er det bare dager igjen til hjemreise. Fire uker har gått fort. Men det blir nok godt å få sove i sin egen seng igjen. Borte bra, men hjemme best.

En små-lei JT "furte-spiser" ved kjøkkenbordet ;-)

Ha en strålende dag

To sju-timers under et døgn

Ja tenk det. Hva skjer egentlig? Er det varmen? Da flytter vi momentos :-) JT sovnet 23.00 og våknet 06.30, så sovnet han 08.00 og våknet 15.00. Måtte inn å sjekke om han pustet inni mellom. 

Det er jo nesten for mye søvn. Men han trenger det sikkert. Han hoster og slimer mye når vi er her. Nesten som om klimaet hjelper han å få løsnet i lungene her. Slik har storebror det også når vi er i varmere strøk. Kan klare seg uten medisiner. 

Men vi har hatt 46 grader i skyggen den siste uka og det er litt for mye for oss alle. Blir ikke mange timer ute da. Altfor varmt. Så det blir maks fire timer så trekker vi oss inn til kvelden kommer. Kjenner jo selv at varmen har slått meg litt ut, og jeg elsker egentlig varme og sol.

Så det ble en annerledes dag for oss siden JT sov så mye. Gikk ut 17.30. Var litt her og der. En tur ned til byen i spillebuler og sånt, så avsluttet vi på vår faste strand-bar med pizza og noe kaldt å drikke.

Nå er klokken 22.30 og gutten er igjen smal innpå øynene. Like før han er i drømmeland. Denne uken er det meldt litt kaldere her. Det er godt. Planlegger en utflukt til før vi reiser hjem på fredag. Tenkte å dra å se på haiene i akvariumet i Palma. Det blir nok gøy.

Alt må prøves ;-)

Ha en fin dag

 

Overvinner frykt etter frykt

Jeg er litt stolt av vår lille kompis. Han er, som jeg har fortalt tidligere, veldig mørkredd. Så vi var spent da det ble bestemt at vi skulle i dragegrottene her på Mallorca. Det kunne ha endt med at en av oss måtte ha snudd og fulgt JT ut igjen.

Turen dit tok en time med bil. JT liker det veldig godt, så det gikk fint. Det var jeg, mannen min, JT, dattera mi og kjæresten hennes som dro. Så var det tid for å gå ned i grotten. Flere trappetrinn ned og mørkere og mørkere ble det.

Da vi hadde kommet oss ned siste trappetrinn begynte gutten å rygge. Panikk for denne mørke tunellen. Da tenkte jeg at det ikke var vits i å tvinge og så for meg at en av oss måtte gå derifra. Lydene og pusten til gutten ble høyere og høyere mens han rygget. Holdt seg for øynene også.

Men så sa mannen min til han at han kunne få sitte litt på ryggen hans. JT var snar opp dit mens han gjemte seg. Men han er jo blitt stor og tung, så det ble ikke så langt han fikk sitte der. Men det var faktisk nok. Da gikk han fint i kø, så på det som var rundt og alle de fine lysene. Bamsen var med også og fikk se like mye som JT. 

Så var det finalen. I en type sal med vann nederst skulle det komme båter inn. Alle lysene ble slått av. JT stivnet og ble litt urolig. Bablet nervøst i ett. Så kom båtene. Tre stykker som var opplyst. Og den ene hadde et piano på og flere musikanter. Klassisk musikk. Det var veldig vakkert.

Så var det å komme seg ut av grotten som gjenstod. Flere hundre trappetrinn oppover. En sliten JT kjempet seg opp med noen pauser. Så kom lyset i tunellen. Åååh det var en glad gutt som tittet frem fra grotten, med hatten på og bamsen i hånden. Det gikk jo så fint, uten tvinging og masing. Heller ingen gråt. Godt å se at en nervøs JT jobber hardt med seg selv for å komme seg et steg videre.

Ha en fin dag

Les mer i arkivet » September 2017 » August 2017 » Juli 2017
hits