autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

Den 31.mai skulle det være et møte på kommune-huset, møtet som skulle avgjøre denne søknaden min om omsorgslønn. Var på posten i går, men ingenting var kommet. Så jeg har faktisk ingen peiling verken om det har vært møte eller om en avgjørelse er tatt.

Det har vært i tankene mine hele uka….og ukene før også. Jeg søkte i månedskifte november/desember. Da ble det sagt at de ville vi skulle være med på et møte i januar, men det ble utsatt. Eller: det ble ikke i hele tatt. Så nå har kanskje noen bestemt skjebnen uten å stillt spørsmål eller uten at vi har fått forklart hvordan vi har det. Vet ikke om jeg synes det er greit. 

Har jo skrevet en søknad, men det er bestandig greit å få prate rundt situasjonen vår før en slik viktig avgjørelse taes. Det positive er at en av de viktige oppi dette var her da autisme-lederen hadde sine dager her hos oss. Da ble jo en del ting diskutert, og det er jo bare å håpe på at de tingene ble tatt med tilbake til de riktige folkene.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så jeg har ventet i et halvt år på dette. Kjenner at jeg er både nervøs og litt nysgjerrig. Det er bare å krysse alt man har og håpe på det beste. Men jeg aner en skuffelse…ja, jeg vet jeg er negativ, men det har blitt slik. Jeg er vant til å bli skuffet i slike situasjoner. Men det kan jo bli positivt svar også, er bare bedre å forberede seg på et nederlag. Da slipper jeg å bli ekstra skuffet hvis det blir avslag.

Så etter denne lang-helgen får vi nok beskjed om hva som er blitt bestemt. Gjett hvem som skal stå klar ved postkassa på tirsdag 😉 Til da krysser jeg både tær og fingrer, og håper på det beste.

“Telting” er kult ♡
 

Ha en fin dag

Største høydepunktet for oss i mai var når autisme-lederen kom hit på besøk. Det ble lagt frem mange gode planer og vi fikk bekreftelse på at JT hadde hatt en kjempegod utvikling. Planene om dette teamet rundt gutten er den beste idéen så langt. Blir nok bra at de som jobber med gutten får friere tøyler til å forme dagene rundt han, slik at man kan ta det etter dagsform osv.

Ellers har 17.mai vært. Vi gikk ikke i tog. JT ville heller bade, så det ble slik da. Bassenget er nå oppvarmet til 30 grader og blir flittig brukt. Opptil flere timer per dag. God trening for gutten vår. Og ikke minst er han mye gladere enn han bruker å være på vinteren. 

Han deltok også på tine-stafetten…på JT-vis 😉 men det er helt greit. Fine dager her i nord har gitt oss muligheten til grill-tur og klatring i steinene. Helt fantastisk på Helgeland i sommer-været. Så gutten har fått være mye ute og har vært flink å holde seg i aktivitet. Også har skole-fotografen vært på øya, det skal dere få høre mere om etterhvert.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Vi fikk også brev om at vi fikk medisinen melatonin på blå-resept. Den har vi brukt lenge nå, så det var en glad-nyhet. Melatoninen er dyr. Ellers har vi selvfølgelig hatt litt sykdom også. Men heldigvis ikke annet enn litt feber og hals-problemer. Men det ble noen dager hjemme i senga. Men JT jobber hver dag uansett om han er hjemme eller på skolen, så ADL-trening og språk-trening har han hatt på sykedagene også.

Vi fikk også oppleve avslag i brevform…på pc. Sitter og skriver en klage på det nå. JT bruker pc til å kommunisere med, så dette gir jeg meg ikke på. Skal få autisme-lederen til å skrive et vedlegg som forhåpentligvis hjelper på. 

Ellers har vi vært å reist litt. En by-tur var veldig krevende, mens den siste var helt fantastisk. JT trenger denne øvingen også. Så vil tro det blir lagt inn i planen for neste år. Vi har begynt tilvenning hos optiker og skal også i gang med samme treninga til øre-nese-hals-lege og tannlege. Har vært greit å få til noe uten narkose og dette er nok viktig å øve på. Sakte, men sikkert.

Spekulanten 🙂
 

Ha en flott dag

Mandag reiste vi til byen. JT sovnet sent på natta og fikk sove bare tre-fire timer natta før. Men blid som en sol, hoppet i klærne, dro med seg kofferten også var han klar til ferje-turen. Det er så lettvindt når vi skal ut å reise nå, når JT gleder seg han også.

Vi bestemte oss å ikke ha med rullestolen denne gangen. Det kan by på krangling og temperament uten for JT liker lite å gå inn på butikker. Men vi må prøve å strekke på tålmodigheten hans der. Vi er ganske snare når vi skal handle, så han lider ingen nød. Vi planlegger hva vi skal ha på forhånd slik at vi kan gjøre det effektiv og fort, det for at vi bestandig har kompisen vår med.

Denne gangen gikk det over all forventning. JT gikk sammen med oss, hjalp oss med handlinga og oppførte seg fint. Til og med når det var kø kom det ingen lyd fra gutten. En stor lettelse for oss for det er ikke noen hverdagskost. Han fikk kjøpe seg et lite telt, da var han så fornøyd. Det har han ønsket seg lenge.

Godt å se at all trening virker. Vi har JT med på det meste vi selv gjør. Og by-turene har vært en stor utfordring for oss lenge. Virker ikke som han forstår hva vi trør etter når vi er der, og det er jo forståelig 😉 Men slik som vi bor blir det ofte en hel dag som blir brukt når man trenger noe eller må på besøk hos tannlege, leger, optikere og slikt. Så for oss var denne forandringen til JT helt nødvendig. Er så glad for at vi ikke har gitt opp denne kampen, uansett om det som regel har endt med sinne-utbrudd og mange rare blikk fra andre.

Nå er jo ikke alle dager like, men det går seg til virker det som. Og å ha en god by-tur med gutten, når han bare har hatt noen få timer søvn, er en seier for oss. Får bare håpe det fortsetter. JT sovnet av i bilen på tur hjemover, stablet seg opp i ferja og sov videre til vi kom hjem. Da var han skikkelig sliten. Mange lyder og altfor mange inntrykk på en slik tur 🙂 Er stolt over den flinke gutten min. Øvelse gjør mester 🙂

Sliten gutt på ferja ♡

Ha en fin dag

Mitt største mareritt er at JT skal komme bort fra oss. Det må være det verste som kan skje. Ikke her på øya vår, men når vi er på by-tur eller på ferie i utlandet. Ikke svarer han når vi roper navnet hans, heller ikke kan han prate noe særlig. Eneste som er hans styrke, som kan hjelpe han i utlandet, er at han husker bestandig hvor vi bor. Han er en levende GPS.

Men dette har vi vært redd for siden JT var veldig liten. Det har gjort det slik at hver gang han tar fart og løper en vei, så roper vi til og løper etter. En slik skrekk gjør at vi antageligvis stopper han alt for ofte. Til og med når han bare vil se på noe i en butikk eller bare vil hente noe.

Så han synes nok selv at vi er litt for strenge på det han også. Men det har vært så ille i tankene om hva som kunne ha skjedd at jeg har drømt om det mange ganger. Kan våkne opp midt på natten med en skrekk-følelse som gjør det vanskelig og sovne etterpå. Helt forferdelig.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Men så er det faktisk slik at JT selv er veldig redd for å miste oss ut av synet han også. Så han drar ikke så langt. Også er han mørkredd, og da er det godt å holde i mamma’s eller pappa’s hånd på kveldene. Heldigvis for at han i syv-års-alderen ble mørkredd;-) For det var han ikke før. Da løp han overalt i full fart.

Men siden han er så forsiktig blitt nå, må vi slippe han litt. JT har bestandig voksne øyne på seg, og det skal heller ikke forandre seg. Men å tviholde og stoppe han hele tiden, det må vi slutte med. For av og til er det bare han som vil snu å hente noe eller inn for å se på noe. Og det må han få lov til tenker jeg. Er jo en type utvikling det også. Vi må hjelpe han å bli mere selvstendig og dette er en måte å hjelpe han på 🙂

Vi har vært litt bortskjemte de siste årene på ferie at han vil sitte i rullestolen. Men den driver vi å venner han av litt nå. Han har blitt så flink å høre etter når vi sier at han må vente og flink å gå dit vi går. Det er godt. Så nå må vi la han få bestemme litt selv og slippe han litt mere fri. Blir sikkert vanskelig, men vi får prøve oss frem.

JT fikk besøk av en som var assistenten hans i fjor. Det var stas for oss alle å se han igjen ♡

Ha en fin dag

Hadde aldri trodd at det skulle bli så hektisk dette livet. Visste jo at det blir travelt med jobb og tre barn, men at det skulle bli så hektisk visste jeg ikke. Vet ikke om jeg unner noen i verden det heller. Det går i ett både på hverdager og i helger/ferier. Og det med ett barn under atten år i hjemmet. Men så er ikke JT som andre barn, eller normale barn, hvis jeg kan få kalle det det.

Når man har barn med psykisk utviklingshemming og barneautisme så er det trening nesten døgnet rundt. Ikke bare på skolen, men også hjemme, ferier, dagsturer til byen og også når man bare er hjemme og koser seg. Vi jobber hele tiden, hver eneste dag. JT må lære seg alt ved den sosiale biten. Det å oppføre seg sosialt attraktivt. Det vil si for eksempel når vi går forbi noen, da er det noen måter å gjøre det på som er mer akseptabelt enn andre måter. JT gjør ofte slike ting på en mindre akseptert måte 😉 og det skaper ofte konflikter og liknende.

Det er så mye å trene på, at dagene er fullt opp. Kle på, kle av, vaske hender før mat, hente ting man trenger, måltider, klær etter været, sosiale hendelser (butikk, skole, venner), når skal man pusse tenner, sove, stå opp, følge avtaler, følge klokka, personlig hygiene, takle temperament og angst….og ikke minst det vi øver mest på: lære å kommunisere. Det blir for få timer i døgnet for å klare over alt på en dag. Føler ikke jeg har tid til å være en vanlig mamma lenger.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

For det haster at JT lærer seg alle disse tingene. Vi kan ikke sette oss ned å slappe av bare fordi han har lært seg noen få enkelt-ord. Det er så mye mere han helst må mestre snarest mulig. Denne ADL-treningen inneholder mye, og den tar tid for gutten å lære seg. Og den tar mye av tiden jeg heller skulle ønsket å bruke til å være vanlig mamma. Men vi har det ikke slik, dessverre.

Heller er det ikke så mye tid å få for seg selv. Det er ikke enkelt å få barnevakt heller til en gutt som ikke sovner før i ett-tiden på natten. Hvis vi skal ut en tur vi voksne, må vi ha noen vi kan stole på. Og noen som helst forstår og kjenner JT. Det blir bare innvendig stress for oss å forlate han ett par timer egentlig, for det skal så lite til for JT å bli stresset, redd og sint.

Nei, livet ble ikke som vi hadde forestilt oss. Men det betyr ikke at vi er misfornøyde, det er mere slik at man føler på at all tid går til denne gutten. Ingen tid til hverandre, bare til ting rundt JT. Søknader, avslag og klager på avslag kommer i tillegg. Så hvis dere synes at vi klager innimellom….ja så er vi vel bare slitne inni mellom. Her er det mye som ikke fungerer normalt, men vi prøver så godt vi kan. 

Ha en fin dag

I disse konfirmasjons-tider har jeg satt noen spørsmål til meg selv. Det er hele fem år til JT skal bli konfirmert, men det er nok viktig å tenke på ting rundt det allerede nå. For vi har jo sett at noen ting bruker JT lang tid på å mestre. Og i og med at vi har denne gutten, tror jeg det er viktig å tenke langsiktig. Da kan vi lettere se hva som er viktig å trene på.

Jeg har mange tanker rundt denne spesielle dagen. Vil JT sitte i ro i kirken? Må vi ha en plan B? Hvordan takler han selskapet etterpå? Hvor skal selskapet være? Må vi kanskje spørre presten om alternativer til denne dagen? Kanskje dumt å grue seg til noe så mange år før det skal skje, men nå er det bare slik da. Alt må planlegges nøye og det må føles komfortabelt for gutten, ellers tror jeg det kan bli en dag med mye stress, redsel, sinne, frustrasjon og utmattede foreldre 😉

Så jeg og mannen min satt og diskuterte litt om hva vi må gjøre fremover. Slik som å begynne å besøke kirken i ny og ned. Jeg har ikke turt å ta med meg JT dit på mange år. Det er for det har vært en del dårlige erfaringer tidligere. Men vi skal prøve igjen, og kanskje også noen ganger før en gudstjeneste så vi kan være alene med presten der. Gjøre kirka en trygg plass å være for JT.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Også må vi finne en plass som er kjent som vi kan feire gutten etterpå. Eneste plassen jeg kan komme på er flerbrukshallen. Der er jo JT kjent, siden han kjenner hallen som gymsal. Der liker han seg godt. Hvis vi får det til, blir det nok bra.

Men det store spørsmålet er jo om han klarer å sitte i ro i kirken, som sikkert er fullsatt. Kjenner jeg blir stresset selv bare ved tanken. Kan hende han finner på en del sprell. For eksempel hvis det er dåp samtidig. VANN….hehe, kan jo bli interessant tenker jeg. Tro om han er like glad i vann da som nå, kan bli morsomt det 😉 

Nei, det må nok øves en del. Men vi får håpe at det er muligheter for gutten å få gjennomført en konfirmasjon uansett hvordan han utvikler seg. Kjenner et behov for å ringe presten i nær fremtid. Bare for å ha en plan. Er nok lurt.

Ha en fin dag

JT har ikke vært i noe form siste dagene. Han har faktisk vært på rommet siden fredag kveld. Vil ikke noen ting. Han var i kjempeform fredag når han sto opp, badet i bassenget og spiste godt med mat etterpå. Så kom to venner på besøk på ettermiddagen, de hadde lyst til å bade sammen med JT. Men jeg fikk ikke JT med ut. Han tok badebuksa på, men ombestemte seg like før han skulle uti. Merkelig….

Men disse guttene og moren kom inn og spiste kveldsmat sammen med oss. JT kom da å spiste sammen med oss. Da virket det ikke som om det var noe som var galt likevel. I tillegg var de å prøvde tredemølla etter maten, alle tre ungene. Virket som alt var greit med gutten vår. Men jeg må innrømme at jeg hadde i tankene det at JT ikke ville bade tidligere. Det vil han jo bestandig.

Lørdag morgen står JT opp, ber om knekkebrød med diverse på. Men ville være på rommet. Vi har hatt det varmt og godt her i helga, så jeg spurte gutten etter frokost om han ville hoppe i bassenget. “NÆÆÆÆIIII!!!!!” Hmmm….merkelig. Var å kjente han i panna, men han var ikke varm eller klam. Men på ettermiddagen slo det til. Feber og trøtt. Sovnet av midt på dagen og våknet med skrik og skrål.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Slik har det vært siden da. Han vil ikke ut av rommet sitt, vil bare være i fred. Har vært å servert han litt mat og drikke innimellom, også har han fått en paracet i ny og ned. Når tabletten har virket, har han danset seg inn i stua for så å løpe på rommet igjen. Så i går var han hjemme, og det blir han i dag også. Feberen kom snikende i går kveld også, da jeg trodde han var ferdig med det. 

Det som er så rart er at han svarer nei når jeg spør om han er syk. Samme når jeg er inne å gir han en god klem og synes synd på han, da kommer et stort, høyt nei. Tror egentlig at han mener at han ikke vil være syk. Er ikke enkelt, når han ikke vil klage eller noe, å finne ut av det heller. Så nå skal vi bare prøve å få han frisk igjen. Tror det er bare feber, og ikke noe med ørene eller blæra. Så han er nok snart oppe og vil finne på noe igjen 🙂

Bildet er fra forrige uke. JT liker godt å male og fikk til å male fugler helt selv. Flink gutt 😉

Ha en fin dag

JT har jo lært seg noen ord nå. Noen er veldig lette å forstå, andre er det bare jeg som klarer å tolke. Det blir bare bedre og bedre, men det høres ut som han er hørselshemmet når lydene kommer ut. Jeg fikk noen råd fra logopeden han hadde i barnehagen nå i påsken og en oversikt over hvordan lydene på bokstavene uttales. På oversikten står det for eksempel om munnen skal være åpen eller lukket, om lyden kommer fra nesen eller munnen, hvor tunga skal være, om lyden spyttes ut osv. Det har vært til stor hjelp for jobbinga med JT.

Nå har jeg blitt mere bevisst på å få han til å se på munnen min når jeg sier en bokstav, også viser jeg han gang på gang hvordan han skal gjøre det. Synes han er så tålmodig med meg når jeg maser. Det som er er at til nå har vi roset han oppi skyene når han bare prøver å herme. Men da har det ofte vært vanskelig å høre hva han sier. Nå strammer vi inn skryten litt, så nå må han uttale den til den blir helt rett. Unntaket er hvis det blir så mye mas at han mister tålmodigheten, da stopper vi i tide 🙂

Men jeg har blitt spurt mange ganger om jeg vet hvor mange ord JT faktisk sier, både av kjenninger og av fag-folk. Jeg vet ikke, har svaret vært. Har ikke satt meg ned og skrevet alle ordene, men nå skal jeg prøve 🙂 Tenker at jeg må ta de ordene som er mest forståelig og sortere dem ut fra de som er mindre forståelig. Og ikke minst bare ta ordene som han sier av seg selv og ikke de som han bare sier ved herming.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Tydelige ord: (ikke klokkeklart, men forståelig)

Pizza, knekkebrød, leverpostei, ost, trønderfår, majones, kaviar, syltetøy, is, bad, sove, hei, hadet, nei, ja, ikke, etterpå, banan, pære, hopp, natti, sove, spise, saft, øre, nese, hode, øye, mage, tisselur, stopp, orange(appelsin), æsj, tisse, tallene, bokstaver, key(nøkkel), kom, JT, mamma, pappa, tante, bestemor, gå å legg deg, au, pc, data, versegod, takk, kite(drage), okei, sandwich, Bernhard (tegnefilm), teppene(dyna)

Utydelige ord:

makrell, eple, vent, sykkel, bukse, jakke, tallene, bokstavene r p k b d v, skrive, smil, pølse, såpe, bok, sett deg ned, butikk, kjeks, ipad, hjelpe meg

Dette er ord jeg kommer på i farta, det er flere tror jeg. Han teller på norsk, engelsk, tysk og spansk og han sier alfabetet på norsk og engelsk. Disse utydelige ordene skjønner man hvis man kjenner han godt. Også må jeg jo nevne at han kan skrive hundrevis ord helt ordrett på pc på blandt annet engelsk.  Er egentlig ikke så verst med tanke på at han går under navnet non verbal 🙂 Øvelse gjør mester 😉

JT noen år tilbake♡

Ha en fin dag

Tankene svirrer. Gleder meg til å se hva dette nye opplegget blir til. Og ikke minst hvem teamet blir å bestå av. Det er viktig i en slik jobb å ha hjerte for barn med funksjonshemming. Føle det at dette er det de vil, til og med på de tunge dagene. For slike barn som JT må ha en tilpasset hverdag, med innhold som gjør at de vil utforske verden og lære seg nye ting.

Man må tørre å dumme seg litt ut. Ikke være så selvhøytidelig. Som når JT vil rulle i gresset, da er det greit om de som er med han også hiver seg rundt og ruller sammen med han. Eller når han plutselig midt på veien vil ha seg en dans at man da danser sammen med han, det er faktisk veldig gøy 🙂 Da er det lett å komme innpå han og det blir lett for å finne kjemien. Når han trives, ja da kommer resten av seg selv.

Så jeg håper at det er noen der ute som er leken og byr på seg selv som søker. Da tror jeg det vil gå av seg selv. JT er en leken gutt. Kjenner du han, er det lett å snu en negativ dag til en positiv en. Det er nok å stikke han i sidene, kile og smile. Da er han som regel med på leken. Eller å plutselig begynne å kapp-løpe og sier klar ferdig gå, da kommer latteren og han hiver seg med.

Lett og god stemning. Det er liksom det som virker. Får du det til, tåler han også det som ikke er så gøy; å pushe grenser, jobbe og lære nye ting. Da strekker han seg sakte, men sikkert. Og det er jo det som er det store målet, at JT skal utvikle seg i hans eget tempo.

Jeg tror også man må ha egenskapen til å se hele gutten, og ikke minst se og forstå hele døgnet hans. For han skal ikke bare fungere godt i 4-5 timer, han skal helst ha hele døgn som er positive. Når han kommer hjem og ikke er sliten, men klarer å bli strekt litt der også og ha overskudd til å være blid og fornøyd. Da får man en fin flyt og læringskurve hele døgnet.

Jeg har jo selvfølgelig noen ønsker om hvem som kunne vært et slikt team for JT. Men nå er det ikke jeg som bestemmer. De må ønske det selv også. Så her er det bare å krysse fingre og alt man har. Kanskje….bare kanskje er vi så heldige å får et drømme-team 😉

Ha en fin dag

#barneautisme

Nå har han ventet lenge. Vi har brukt en stund på å få grunnen i vater og på å montere opp bassenget og pumpene. Når det endelig var ferdig måtte bassenget fylles opp med vann og det tok ett par dager. Så måtte vannet varmes opp og det tok noen dager det også.

Vannet vi fylte bassenget med var 5 grader, og det er himla kaldt å bade i. Men JT har vært på tur oppi flere ganger likevel. Når han ser vann bryr han seg ikke om temperaturer 🙂 Men denne uka, på selveste 17.mai, nådde vi målet på underkant av 30 grader. Da er det deilig å ligge å flyte der.

Så på 17.mai lå JT der han, nesten hele ettermiddagen. Han var i hundre. Hoppet og dykket, han var i himmelriket gutten. Siden da har det vært ett par turer om dagen. Han er ikke ferdig på en to tre denne gutten, så det varer gjerne både to og fire timer per gang 😉 Men nå er vi i mål. Gutten smiler og har det fantastisk bra oppi der.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det er mye trim i å svømme og flyte. Da bruker du hele kroppen. JT er veldig stiv i bena og trenger mye trim. Han ble født med åpent bekken og operert som nyfødt. Vi fikk beskjed om at han antakelig måtte bruke fysioterapeut fast, men siden vi ikke har det på øya vår må vi prøve å finne noe tilsvarende. Så bassenget har hjulpet oss mye i det å motivere til trening, det samme har tredemølla.

Så får vi håpe at han mykner til litt fremover. Når man er stiv i bekkenet og bena, går det utover både klatring, hopping og balanse. Men sommeren hjelper på, mye. Nå er det bare å nyte og kose oss.

JT nyter synet både ute og inne

Ha en fin dag

#autismeaktivitet