autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

Denne gangen måtte jeg bare le rett og slett. For noe så dumt skal du lete lenge etter. Det er slik at man kan søke om tilskudd til pc fra NAV. Det er et tilskudd på 3200 kroner til å kjøpe data hvis det er behov for å bruke det i opplæringen til barnet. Jeg sendte den i god tro på at dette nesten var i boks uansett. PPT med flere la med ekstra informasjon om at JT brukte pc for å kommunisere.

Så nå kom avslaget. Skal klage det inn, men må bare samle meg først. Avslag fordi han ikke har dysleksi. Jepp, det sto det. Går det ann å være så trangsynt? Er det rart at jeg denne gangen, i stedenfor å bli irritert, bare måtte le? Nei, JT har ikke dysleksi. Er jo sant det. Men når vi har fått pc-program fra hjelpemiddelsentralen for å skrive ut bilder han skal kommunisere med og at han har begynt å skrive “beskjeder” til oss på pc, tok jeg det som en selvfølge at dette kom vi til å få.

Gutten er non verbal, har psykisk utviklingshemming og har barneautisme. Så har han endelig begynt å skrive på pc, så skal han ikke få tilskudd? Kanskje jeg er rar, ikke vet jeg. Men hvis det er eneste kommunikasjonsmiddelet han får 100% til, så tenker jeg det er på linje med dysleksi. Eller?

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Systemet er merkelig i mine øyne, og firkantete. Det er nesten som jeg tenker at å ha den jobben disse folka har, må være tragisk. Men men, vi får klage litt på dette også. Kan jo være heldig til slutt. Men det var ikke bare jeg som mistet munn og mæle, tror ikke noen rundt JT forsto hvordan dette skulle gå ann. 

Jada, slik er det bare. Går mye tid på søknader og klager i vårt hus. Men den tiden må man bare ta seg tid til. Men det virker som om at man må ha seg noen runder med klager før det av og til rettes opp. Fikk meg hvertfall en god latter.

Ha en fin dag

Kjenner jeg koker. Jeg blir så såret på andres vegne. Jeg er medlem på forskjellige autisme-og diagnose-sider på facebook. Der leser jeg daglig om hvor mange barn med autisme-diagnoser rundt i Norges land som blir ekskludert. Ikke bare privat, men på skolen også. “barnet ditt kan ikke være med i 17.-mai-toget fordi h*n er for bråkete”. Men kjære vene. Er det mulig???

Hva er 17.mai-toget da? Stille??? Herregud, blir oppgitt. En ting er hvis barnet er høysensitiv på lyder og foreldrene vet at dette er en stor stressfaktor. At man vet at dette ikke passer ditt barn, og at man da holder seg unna. Men at andre skal bestemme at slik blir det for det passer seg ikke. Hvor er vi på vei? Er dette greit? Kjenner at jeg får en klump i magen av slikt. Det er så sårt.

Det er da jeg kjenner på tanken: “skulle ønske alle disse barna kunne ha fått oppleve denne inkluderingen vi føler her på Lovund”. Her blir alle inkludert i alt. Folk bryr seg og barna slår gjerne ring rundt den svake. JT blir uansett hva det er spurt om han han vil eller kan være med. Eller så blir vi foreldre spurt om hva vi tror går eller ikke. Han blir også bedd i bursdager til klassekompiser. Sånn sett kunne vi ikke bodd på en bedre plass. Men så tror jeg at det generelt er bedre å bo på en liten plass med slike barn.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Til og med i friminuttene kommer det alltids en eller to og leker med han. Vi har jo ingen spesial-skole her han kan gå på, så her går disse barna på vanlig skole. Men det er jeg glad for. Her kan han strekke seg etter barn med normal utvikling. Leke og lære seg regler og slikt. Og så tror jeg alle rundt gutten lærer seg at det er greit at ikke alle er like.

Tror vi har fått det slik for klassen til JT har en lærer som ser hvert enkelt barn, bryr seg og inkluderer alle. Det er viktig. Den inkluderinga betyr alt. Vi er så heldige. Også har vi en rektor som deltar på alle møter, både ansvarsgruppe-møter og møter med autismeteam, for å kunne trekke i de rette trådene etterpå. Ser jo at andre sliter med akkurat dette på sine skoler. Tror jeg som forelder, og JT, har hatt en helt annen hverdag hvis ikke vi hadde hatt det slik som vi har det nå. En slik skole unner jeg alle barn som er “annerledes”. 

I tillegg bryr lokalbefolkningen seg veldig. JT har fått flere tilbud i det siste. Jeg fikk en hyggelig melding her om dagen fra noen som ville hjelpe oss i situasjonene med sykehusreisene. Han ble tilbudt tilvenning i helikopter her på øya. Også har han fått tilbud om å være med å mate lammene med flaske uti marka. Jeg blir rørt, skikkelig rørt. Tusen ♡-lig takk. Applaus til Lovund-befolkningen ♡

Ha en fin 17.mai 🙂

#autismeinkludering

Å få med gutten på slike ting, kan være en utfordring. Vet at når han gikk i barnehagen, endte det en gang med at JT satt på ryggen til spes.ped’en 🙂 Ikke akkurat aktuelt nå lenger. I år, som de andre årene, skulle vi ta det litt på sparket. Ikke noe tvinging, men prøve å ha det gøy.

Det er fort at det blir for mye folk og støy for gutten, så er greit å føle litt på humøret hans. Men JT var i godt humør og sto å studerte ungene når de samlet seg. Vi hentet en skjorte som alle fikk og den tok han på. Etterhvert fikk han startnummer han også, slik som de minste fikk. Han ville ha det på med en gang, til min store forundring.

Det som var så morsomt var at med det samme startnummeret kom på skjorta hans, var det som å slå på en bryter. JT begynte å løpe med en gang han. Ikke der det skulle løpes, men inni mengden med barna og ungdommene. Brøytet seg i vei, jeg og den andre assistenten begynte å le. Nå var han gira du. De andre deltakerne sto å ventet på oppvarminga i en stor mølje, men han løp innimellom de. Til slutt la han seg ned på gresset mellom alle stor-gutta på ungdoms-trinnet. Der skulle han ligge 😉

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Da var JT ferdig med tine-stafetten. Ble ikke nå mere løping, men fikk han med på litt av oppvarminga. Helt greit det, tror han hadde det veldig fint likevel. Synes han var flink og tålmodig jeg. Det har jo lett kunne blitt slik at han bare ville inn, bort fra folkemengden. Men det ble en fin dag for JT og for oss 🙂

JT og assistenten hans ♡

Ha en fin dag

DET O’STORE MØTET

Hvis det blir slik som vi har tenkt, blir dette kjempebra. På møtet ble det diskutert om opplæringa til gutten skulle fortsette i skolebygget. Som dere sikkert har forstått bruker vi enormt lang tid på å komme oss dit hver dag. Det skal spises frokost og diverse først, så det kan dra ut i det lengste før vi kommer oss til skolen. JT bruker lang tid på ting som frokost, medisinering og påkledning. Men hvis han skal bli mest mulig selvstendig, må vi faktisk gi han den tiden han trenger. Tid til å øve.

Så i stedenfor at vi skal ha ansatte fra skolen på han, som ofte blir stående å vente hver morgen, skal det nå søkes om et team som skal jobbe med JT der han er. Målet skal uansett være å komme seg på skolen hver dag, men det skal ikke være det alene som er målet. I tillegg skal ikke dette teamet være ansatt gjennom skolen, de er JT’s team som følger han der han er, så de er ansatt gjennom kommunen på en annen måte. Da blir det lettere for disse menneskene å fokusere på gutten og ikke bli satt inn andre plasser når han er for sein eller ikke kommer.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Blir jo egentlig det samme som BPA (brukerstyrt personlig assistent), kan hende det er det stillingene blir hetende også. Uansett navn tror jeg dette blir mye bedre for gutten. Ingen bytter av assistenter hver dag, slik som det er i dag. Nå er det faktisk slik at noen dager på fire skoletimer, er det fire stykker som er innom og kanskje fem med friminuttene. Det gjør det vanskeligere å gjøre ting utenfor skolebygget, siden byttene skjer på skolen. Hele planen rundt JT gjør det lettere for oss, de som skal jobbe med gutten og ikke minst for skolen. Av og til er det et puslespill for å få alle brikkene på plass, spesielt ved sykdom. Nå blir disse som blir ansatt sin egen sjef, hvertfall nesten. 

Har trua på dette. Blir nok bedre oppstart av dagen for min lille kompis. TID….det han trenger så sårt, det får han med en slik plan. Er så glad for at autisme-lederen kan komme hjem til oss og se behovene, for så å sette liv i de. Det er nesten som jeg vurderer å søke selv på en av stillingene, for nå ser det så mye mere positivt ut. Vi får se hva som skjer. Gleder meg 🙂

Brillene til assistenten falt i smak 🙂
 

Ha en fin dag

#autismeskole

Så på onsdag kom autisme-lederen hjem til oss igjen før skolestart. Vi dro sammen til skolen vi tre. Jeg var jo spent på om JT ville vise seg fra god-siden. For det er litt typisk når man skal vise andre hvordan vi jobber, at gutten bestemmer seg for å bare ødelegge hele greia;-) Men men, det har ingen noen garanti for. 

Det var sykdom på bygget, så jeg hadde fått beskjed om at jeg ble alene med gutten ved oppstart. Så det var ingen spretten og tøysete assistent som møtte oss i døra, slik gutten er vant med. Bare det kan gi utslag på dagen, at det ikke er slik det pleier å være. 

Men vi kom inn i gangen og JT gjorde sine vanlige oppgaver. Av med sko, lue, jakke og hengte det fint opp. Det ble autisme-lederen glad for, siden han gjerne vil at vi skal prioritere ADL (dagligdagse gjøremål). Vi gikk på rommet og JT satte seg ved pc’en slik han bruker i mens vi klargjør oppgavene. Jeg var litt nervøs, har ekstremt respekt for denne mannen. 

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Så ropte jeg på JT, sa han måtte avslutte sitt for å jobbe. Gutten kom med en gang, satte seg ved arbeids-bordet og virket klar som et egg. Da var det bare å starte. Gutten jobbet konsentrert og lenge før han fikk pause igjen. Tok alle instrukser fra meg uten problem. Vi hadde tre slike etapper, så var det matpause og friminutt. 

Autisme-lederen var veldig fornøyd med dette. Han sa at han ikke kjente igjen gutten siden sist. At vi hadde klart å opprette noe trygt og godt rundt JT. Jeg ble så glad for det han sa, for det føler virkelig jeg også. JT har blitt så flink å høre etter og også dyktig på å konsentrere seg. Slik var han ikke for ett år siden. JT var ute å lekte i friminuttet, så gikk vi inn igjen. Da var det klart for andre økt.

Samme skjedde igjen. JT jobbet så konsentrert. Jeg var lettet. Godt at autisme-lederen fikk se alt vi har jobbet hardt for å oppnå dette skole-året. JT fikk pause igjen og satte seg på pc’en igjen, mens vi pratet litt om teknikker og slikt. Han sa til meg at dette var så bra at det rett og slett var et utstillings-vindu. Vi fikk masse skryt og det må vi ta til oss. Det har vært et godt skoleår for gutten vår og vi har oppnådd veldig mye.

Men så er jo realiteten det at om vi får skryt for dette, er vi ikke i mål. Vi kan aldri si at nå er vi ferdig. Nå må vi se videre. Autisme-lederen ga tips om hvordan utviklingen med jobbinga videre kunne se ut. Så la vi en liten plan rundt dette. Vi avsluttet skoledagen og dro hjem for å spise litt før det o’store møtet. Der var det folk fra mange instanser. Hva som ble avgjort der skal dere få høre om i et annet innlegg. 

Ha en fin helg

Denne gangen gledet jeg meg ekstra mye. Det var en del ting som måtte diskuteres. Jeg må nok skrive om disse to dagen over flere innlegg. Men jeg kan jo starte med det som privat har blitt en blemme for oss og som var det første vi tok tak i. Denne kampen som starter med det samme JT slår opp øynene (05.00-06.00) og varer helt til vi har kommet oss i bilen mot skolen.

Så vi gikk gjennom disse opptakene jeg har på telefonen min av JT i full krig. Han så på de og sa: “dette er ille, har JT utviklet det vi kaller skolevegring?” Da måtte jeg bare innrømme at tanken hadde slått meg, men at det ikke føltes rett da JT jobber kjempefint når vi er der. Jeg fortalte at han som regel var blid og likte å jobbe med ord og oppgaver. Men måtte også si at disse kampene hadde tatt så mye energi av meg at jeg hadde mistet motet, slitt meg ut. 

Vi dro hjem for han skulle få hilse på gutten. Er jo hvertfall 8-9 mnd siden sist. JT var blid og hilste pent. Gutten ville sitte sammen med oss mens vi pratet, så han fikk pc’en med seg og satt å skrev engelsk. Vi voksne pratet videre om forskjellige ting. Så skjedde noe som gjorde at JT begynte å blande seg i diskusjonen. Hver gang ordet skole kom opp, ropte gutten: “NÆÆÆÆIIII!!!!”. Flere ganger skjedde dette, og det mens han egentlig var opptatt med andre ting. Til slutt ble vi jo litt flirfulle, for den bestemte høye stemmen…. ja det var ikke noe tvil om hva han syntes om den saken.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Autisme-lederen fant fort ut at ordet skole var et fy-ord i dette huset. Han mente at siden JT reagerte så sterkt på bare ordet, men var glad når han var på skolen så måtte det være at det egentlig dreide seg om ordet og kanskje ikke skolen direkte. Det har jeg aldri tenkt på, at barn med autisme kan ha vegringer mot spesielle ord og kanskje ikke mot selve handlingen. Så det ble bestemt at vi skulle ikke si ordet skole neste morgen for å se om den vante kampen uteble. JT har jo dagsplan med bilder, så han ser uansett at han skal på skolen.

Neste morgen gjorde vi som avtalt. Ordet skole ble ikke brukt rundt JT. Herregud, det er den beste oppstarten vi noen gang har hatt. Jeg bare pekte på bilde av skolen å sa med han at nå måtte vi kle på oss å dra. Gutten kom dansende mot meg og plutselig var vi på skolen, uten noe om og men. Er overgitt jeg. Hadde jeg bare forstått dette før, så har jeg sluppet å slite meg ut. Men men, nå vet vi det. Problemet løst 😉 Skal fortelle videre i morgen om hva mer som skjedde, for det var en hel del.

JT koser seg med bilene sine i sanda på skolen
 

Ha en fin dag

#autismevegring

Som jeg har fortalt før bruker vi rullestol når vi er ute og reiser. Den gjør det mye lettere for oss når vi må gå en del til og fra, slik som i byen eller på sykehus. Rullestolen virker faktisk beroligende på JT. Så ved å ha den med oss, får ikke JT så ofte meltdowns for at det for eksempel blir for mange inntrykk å sortere.

Rullestolen er en selvfølge når vi er på ferie. Dere kan tenke dere hvor sliten gutten er så mye som han bader på dagen. Han kan svømme, hoppe og flyte fra tidlig morgen til sent på ettermiddagen. Vi må av og til ut i havet til han for å få i han litt mat og drikke 😉 Er så opptatt der. Så når vi skal ut å gå kveldsturen, er JT helt utslått og rullestolen er da alles beste venn.

Vi har jo ikke tenkt å slutte å ha den med oss, men skulle gjerne ha sett at JT kunne prøve å gå litt mer nå som han har blitt stor gutt. Så vi fant en koffert med sparkesykkel på. Den måtte jo falle i smak, tenkte vi. Så vi bestilte. JT vil jo også bestandig ha med denne berømte kofferten sin overalt, og jeg kan love dere at med rullestol, koffert og av og til en stresset gutt med barneautisme ikke bestandig er så lett å drasse på.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Så nå har vi fått den i hus. Og den ble kjempe-populær 🙂 Gutten ble i ekstase. Ikke så lett å svinge med, men på en flyplass eller på veien vil det gå greit. Denne tåler mange kilo og det er også en fordel. JT har ikke pakket over fra sin gamle koffert til den nye enda, men det blir nok med tid og stunder. Denne gutten bruker litt tid på å kvitte seg med kjære eiendeler, så vi lar han få litt tid på seg med det. Vi må jo ikke glemme at JT som nå går i 4.klasse, enda ikke har byttet ut 1.klasse-sekken sin 😉

Ha en fin dag

#autisme

JT har aldri vært noen sangfugl. Det er jo veldig forståelig med tanke på at han ikke har så mange ord han klarer å uttale. Blir vanskelig å synge med tone samtidig som ordene blir mange og kommer altfor fort for han. Men jeg har bestandig sett at han liker når jeg går rundt å nynner på en sang.

Etter jeg skrev ut den første sangen i bilder til han, har han vist mer interesse for dette. Så jeg bestemte meg ganske raskt at jeg måtte lage til flere. Det går på de gamle, vante barnesangene. Det er det som er så morsomt. Når man ser at noe nytt virker positivt på gutten, er det bare å smi mens jernet er varmt. Så nå har jeg noe å henge fingrene i en stund framover.

Jeg tror sang betyr mer enn vi aner. Sang lager en god-følelse i kroppen. Musikk betyr mye og er en type terapi, både for de som kan synge selv og også for de som bare kan lytte. Jeg synger, plystrer og nynner mye, det har jeg selv med meg fra barndommen. Siden JT ikke har kunne sunget med selv, har det automatisk blitt litt mindre av det her. Men nå, etter vi fant en måte som han også liker, skal det bli mye mer av det.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Enkle, korte tekster skal vi begynne med. Både norske og engelske. Så kom gjerne med ideér til flere sanger som vi kan skrive ut. Her er de sangene som har blitt laget til nå.

Ha en fin dag

#autismesang #autismemusikk

Det ble intenst på ferja når vi skulle hjem etter en by-tur. JT har sovet litt dårlig noen netter i det siste. Natt til torsdag sovnet han etter klokken fem på morgenen. Jeg måtte vekke han for vi skulle ta denne ferja da, og JT bruker litt tid før vi får han med oss. Så han sov bare tre timer, så vekte jeg han.

Kom oss på ferja og det var en fin tur mot byen. JT var virkelig i godt humør. Var med inn på butikker, fikk kjøpe seg en fiskestang, og det uten rullestol. Vi måtte også låne en bil mens vår bil ble byttet dekk på. Ingen problem. Han var så tålmodig, men kofferten måtte være med. Åh, den berømte kofferten 😉 Ser jo ut som vi skal på langtur hver gang vi er ute og reiser.

Vi var innom forskjellige plasser, men når klokka nærmet seg halv seks på ettermiddagen så vi at han begynte å få nok. Så vi fant ut at vi bare skulle avslutte og kjøre mot ferje-leia litt tidlig. Da sovnet JT av i bilen. Skulle ikke ha fått han våken når ferja kom. Helt utslitt gutten. Etter mye jobbing med vekking fikk vi stablet han opp og fikk han med oss opp i ferja.

Men JT ble så sint når vi kom opp. Angrep oss, beit, hylte og gråt. Gi meg styrke…ja jeg tenkte det. Fordi det varte så lenge, uten at vi forsto hva som gjorde det. Prøvde å trøste han og sa med han at jeg visste at det var tungt å bli vekket. Men han var så sint at jeg måtte bare trekke meg unna. Vet ikke hvor lenge han holdt på, men lenge nok for å si det sånn.

Ikke før vi kom hjem forsto vi hva det var. Fiskestanga…..herregud, det burde vi ha visst. Han fikk ikke muligheten til å ta den med seg da vi gikk opp i ferja. Gutten som gikk som en “hip-hopper”, stolt som en hane, da han fikk kjøpe seg fiskestang. Så når vi kom hjem tok han fiskestanga og løp innpå rommet sitt. Fikk storebror til å hjelpe seg å pakke den ut. Så fornøyd.

Av og til må man ha tid til å stoppe opp og la gutten få vise oss hva han tenker på. Men det ble så travelt at vi bare nappet han med oss uten å tenke klart. Vi satt og snakket om det en dag, jeg og mannen min, hvor viktig dette er. At vi må bli flinkere å minne hverandre på dette. For da slipper vi disse meltdownene. Tror ikke JT heller synes det er så gøy å være slik blandt masse folk. Men vi må aldri glemme at han har også noen ønsker, men ikke nok språk til å fortelle oss om de.

JT fant noe interessant på jula…en plenklipper 🙂 Ville ikke gå av
 

Ha en flott dag

#autismemeltdown

Det var slik ja. Det var så mye lettere å fortelle fremmede om at JT hadde barneautisme og psykisk utviklingshemming. Vet egentlig ikke hvorfor, men jeg fortalte det til mange før folk her hjemme fikk samme beskjeden. Merkelig. JEG var merkelig. 

Når vi var ute og reiste eller var på sykehus-reiser, da kunne jeg si det. Og det uten å blunke. Men med en gang vi var i nærheten av hjemme, stoppet det opp for meg. Det var da jeg var i denne fornektelsen jeg har skrevet om før. Det ble bare mye verre å fortelle det til kjentfolk. Helt idiotisk, burde jo ha vært omvendt.

Det var noe som var ekkelt over hele situasjonen bare. Det å stå å se inni øynene på folk jeg hadde kjent i mange år og fortelle at JT ikke var som alle andre…. det gikk ikke. Hele kroppen strittet i mot. Var så vanskelig for meg. Jeg så jo at alle visste at det var noe, men jeg tror jeg bare ville gjemme sannheten.

Jeg har bestandig vært veldig sår for dette. Er det enda, men jeg har måtte skjerpe meg. Måtte ha gått inni meg selv og jobbe skikkelig hardt for å åpne meg. Til og med til de som er meg nærmest, familie og venner. 

Nå føler jeg en lettelse…. og en stolthet. Nå er det for meg nesten umulig å være slik jeg var. Når noen har spørsmål, er det nesten som jeg ikke blir ferdig med å forklare om autismen og gutten min. For det er viktig å fortelle om både alt han mestrer og alt han ikke mestrer så godt.

Det er enda veldig sårt tema, det er jo tross alt sønnen min det er prat om. Men det har gått opp for meg nå; det går faktisk an å være trist, men lykkelig. For tristheten har jeg fordi jeg både ser og vet at gutten min aldri blir som de andre på hans alder. Men jeg er likevel lykkelig, for han har lært meg så mye om livet. Lært meg om menneskeverd, og viktigheten om å ta vare på hverandre. Og ikke minst; JT og de andre barna våre gjør oss lykkelige. Joda, det går an å være trist og lykkelig samtidig.

Her er JT i full sving med brekk-jernet hos et vennepar av oss. De kjenner gutten godt, så der trives han ekstra godt 🙂

Ha en fin dag

#autismeåpenhet