autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

Det ble morsomt til slutt med dette settet jeg kjøpte før sommeren. Mye innhold med mange forskjellige øvelser. JT jobbet hardt og lenge med noen typer og tok andre veldig lett. Grimasene var lettest. Han får til mange grimaser både med munn og tunge. 

Grimasene var i en type fiske-spill. Fiskestang med magnet og bilder av fisk med forskjellige grimaser, både med og uten tunge. Også var det hver sin tur. JT har endelig lært seg tur-taking, så nå er det litt morsommere å leke slik med han. Før var det litt sånn: først meg selv, så meg selv og til slutt…..meg selv. Hehe.

Det var også noen spill med sugerør. Tenkte ikke det skulle by på problemer, men der tok jeg feil. JT drikker av sugerør når han får sin lørdags-juice og da blir det også en del blåsing. Men noen av spillene gikk ut på å suge med sugerør for å plukke opp en brikke for så å legge den på en spesiell plass. Der slet han lenge. Vi prøvde å vise han, men han bare blåste i vei så brikkene var overalt.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Men etter en god del forskjellige øvelser fikk han det til. Gutten ble helt hekta og ville bare mer og mer. Så det ble nesten to timer med munnmotorikk på søndagskveld. Ikke verst det. Var jo morsomt for meg og mannen min også. Det ble mye latter og mye applaus. JT responderer veldig på applaus. Er vi for sene med det, applauderer han seg selv….sånn er det med den saken 😉

Det fulgte også med baller og terninger så det var mye innhold i den esken. Sikkert nesten 10 forskjellige spill og hvert spill tar en stund å bli ferdig med. Morsomt når det klaffer sånn. Ikke bare har vi det morsomt sammen, men vi trener på ting JT trenger å øve på. Det å bevege munn, kjeve og tunge riktig er kjempeviktig for å mestre å prate. Blir spennende å se om det kan hjelpe til med å tydeliggjøre språket hans. 

Litt hjelp fra pappaen i starten, men det tok ikke lang tid før gutten hadde kontroll selv 🙂

Ha en fin dag

#autismemunnmotorikk

Er så glad for at vi har denne ordningen med min kjære mor. Hun kjenner gutten godt og der får han kose seg. Hun har fikset et soverom til han med en god seng og masse leker. Så når han kommer dit, løper han rett inn på rommet. Han vet at dette er hans.

Hun styrer og ordner rundt han. Lar han få vaske badet, noe han liker veldig godt, og lar han gå å utforske litt. Dammen på baksiden av huset er hyppig brukt. Der trives gutten godt. Kaster forskjellige ting i dammen og fisker det opp med håven.

Mamma er jo i full jobb så vi har en løs avtale. Det blir når det passer for alle. Men det må jeg si; hun er sprekere enn de fleste og er full av sprudlene liv. Der i huset skjer det noe hele tiden og ofte flere ting samtidig. Både baking, vasking og mere til. Det liker JT. Bestemor er gull verdt.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Her om dagen fikk jeg en snap fra mannen min. Han skulle hente JT. Der var det liv på badet. Løshår og lek. Hehe ja da var gutten i sitt ess. Han har så godt av å være litt med andre for han er rimelig avhengig av oss her hjemme. Også er det ikke noe problem når han blir forstått med de få ordene han sier av de rundt.

Jeg har fått verdens beste mamma. God som gull. Hun bryr seg om alt og alle. Vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten henne. Så takk mamma for at du bestandig bryr deg og hjelper oss. 

Ha en fin dag

#autismeavlastning

På flyturen hjem fra Alcudia i sommer, var JT litt uvel. Sikkert både ører og form som var problemet. Han var også klam, men ville ikke kle av seg den tjukke fleece-jakken han hadde på. Humøret ble bare verre og verre, til slutt toppet han det hele med en meltdown. Han hørtes nok på hele flyet.

Vi prøvde å unngå det lenge, jobbet for å roe han ned. Men det gikk ikke denne gangen. Ubehaget var for stort. Slik er det bare noen ganger. Uansett om vi følger “boka” i hvordan å roe han ned, er det ikke bestandig det funker like godt.

Vi hadde en jente og en mor bak oss. Vil tro jenta var 5-6 år. Hun ble så redd. Gråt og gjemte seg hos mammaen sin. Det sa hun også, hulket frem at hun var redd. Hun sa også at hun ikke ville sitte der på grunn av dette. Synes jo så synd på jenta, hun har sikkert aldri sett et barn oppføre seg slik før. En helt naturlig reaksjon tenker jeg. Men det var ikke rom for å forklare dem hvorfor, vi måtte faktisk beskytte oss selv mot denne sinte gutten. Ubehagelig situasjon.

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Man kan sikkert si tusen positive ting om spesialskoler og slikt, men jeg tenker at denne situasjonen kunne ha vært unngått hvis man har synliggjort disse barna mere. Og selvfølgelig gitt en forklaring på hvorfor de er som de er. Det er jo min personlige mening da. For hvis alle skal være på spesialskoler blir de jo litt “gjemt” bort. Jeg ser jo effekten av det her jeg bor og på øyene rundt. Barna blir forklart hva som skjer og hvorfor, og ikke minst får de en bedre forståelse for at vi alle er forskjellige av forskjellige grunner.

Jeg tenker enda ofte på denne jenta. Hun fikk ingen forklaring. Men den varte så lenge denne kampen så vi var helt utmattet da det roet seg. Også var vi på tur å lande. Men jeg skulle absolutt ha tatt meg tid til å forklare om så bare litt. Men får håpe denne moren forsto, så jenta fikk prate litt om det hjemme og fikk skrekken ut av kroppen. Dette er opplevelser som sitter dypt hos meg også.

Ha en fin dag

#autismemeltdown

Med store lærevansker og sen utvikling er dette noe jeg synes er vanskelig. Hva skal man prioritere? JT må øve på alt, men så må man starte en plass. Det store spørsmålet er hva er viktigst? Avkledning, påkledning, klær etter vær, hygiene, måltider, sosial trening, finmotorikk, grovmotorikk, taletrening, aktivitet….ja, listen er uendelig lang. 

Vi har jo sett at gutten lærer seg fortere ting hvis vi fokuserer på to til tre ting i gangen. For eksempel å kle på sokker og t-skjorte. Det er to ting. Det kan ta lang tid for han å finne en lett måte å gjøre dette på. Det er tusenvis av trinn JT burde lære seg. Og det tar tid.

Bare å gå fra sommer til vinter gir en utfordring med klær. Så det er vanskelig å finne ut akkurat hva som skal i fokus først. Så vi må skynde oss langsomt. Alt er jo like viktig og alt henger også sammen. Så blir det fort kjedelig for JT hvis vi bare skal øve på det samme over tid. Så det er greit å ta litt fra hver kategori.

Vi må jo bare prøve å feile litt. Men nå er planen og hver dag ha litt aktivitet (motorikk), ADL (dagligdagse ferdigheter), taletrening og litt på den sosiale biten. Så får vi bare se om det faller i smak. Mye går på motivasjon, så det må være lett og positiv stemning.

Vi har også en annen bit vi må jobbe med. Tilvenning av tannlege, optiker og sykehus. Dette er det som er verst å gjennomføre. For JT er så redd alle disse tingene, så redd at det nå utføres i narkose. Det hadde vært greit å slippe narkose hver gang, men da må angsten for dette jobbes med. Vi ser at det er mere positivt nå enn før, men det er en lang vei å gå enda.

Men så må man se positivt på det. Se løsninger og ikke hindringer. Prøve litt lett i begynnelsen. Vi fikk jo gutten til å prøve sko her om dagen. Joda, det har også vært en kamp tidligere. Så lenge vi tar steg fremover og ikke bakover må vi være fornøyde.

Denne boken er et godt hjelpemiddel for hva JT må øve mere på.

Ha en fin dag

I går våknet JT ca 04.00. Tenkte egentlig ikke noe over det, da dette er vanlig i vårt hus. Men forsto etterhvert at det var noe som lå bak. Gutten var ikke noe positiv over dagsplanen. Vi hadde planlagt å starte i gymsalen for å prøve å ha noe positivt som kunne gjøre lysten på skolen litt større.

Det var vår plan A. Men den gikk i vasken ganske fort. Gutten gråt og var ikke med på notene. Siden han har ørebetennelse enda ga vi han paracet og planla en plan B. Plan B var å ta sparkesykkelen å komme seg ut en tur. 20 minutt etter han fikk paracet kom han dansende inn i stua.

Vi gikk en tur og dro innom butikken. Det var det han klarte. Vi måtte nesten dra han på sparkesykkelen hjem. Ikke noe form i hele tatt. Da hadde han brukt opp sitt overskudd. Så det bar rett hjem. Gutten sovnet av halv to, klam og uvel.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

I går kveld var det en febergutt i hus. Litt merkelig med tanke på at vi har begynt å behandle ørebetennelsen. Så i dag har han fått seg en sykedag her hjemme. Det trengte han. Han virker glad for at han skal få ta det med ro.  Er ikke greit når man ikke kan si i fra om hvor man har vondt eller hvor ille det er.

Vi fikk beskjed fra autisme-teamet at vi var nødt til å ha en plan A og B, og i verste tilfelle en plan C. For JT har mange somatiske plager. Helseproblemene er ofte og det plager gutten. Så plan C ble tatt i bruk i går og det var å la han få ro. Slik er det bare. Sikkert godt å få forståelse og få lov å være i ro når han er så slapp.

I morgen er det ansvarsgruppemøte så det blir en kort dag for JT. Vi må få tatt tak i forskjellige ting rundt gutten så det er greit. Så får vi håpe at det går oppover for JT nå og at han blir kvitt ørebetennelsen snart. Han virker mere opplagt i dag hvertfall så det lover godt.

Ha en fin dag

#autismesykdom

De er ikke noe tvil i at ting tar tid. Slik er det som regel hos oss “autisme-familier”. Etter en lang sommer-ferie må rutiner på plass igjen. Og med nye ansatte på gutten må tiden planlegges nøye. Bare det alene blir en utfordring for JT. Så nå er vi skikkelig i gang. 

Disse to ukene har inneholdt mye. Men én stor forandring er det. Vi har vært i skolebygget bare en dag. Dette er på grunn av mange ting. Vi var jo i Bodø tre dager denne uka. Og forrige uke slet vi med en gutt som ikke syntes det var en god idé å starte med skole igjen.

Men vi har jobbet mye og blitt kjent med den nye ansatte. Det er faktisk det viktigste nå i starten, å bli kjent. Skole har JT uansett hvor vi er. Han skal lære seg sine ting og det fungerer bra uten skolebygget. Målet er å komme seg dit, men vi får ta det litt lett i begynnelsen. Venne oss på en litt annen hverdag alle mann.

På fredag hadde vi “ettermiddags-skole”. Vi la en plan for hva som skulle jobbes med av ord. Skrev ut ord-bilder med tekst, laminerte og klippet ut alt. Så bestemte vi oss for å lage en arbeids-plass for JT her hjemme. En plass der denne bordtreninga skal foregå når vi ikke kommer oss på skolen. Så nå sitter han i en pc-stol ved spisebordet når han jobber her, rett over der han spiser frokosten sin. Så blir det et skille alt etter hvor han skal sitte og hvilken stol han sitter i. Dette bruker han å godta bedre enn hvis alt kan skje på samme stol eller plass. Da har han kontroll på hva som skal skje.

Og tenk at denne gutten hoppet i stolen og startet jobben like godt med en gang 🙂 Ingen problem. En helt ny rutine var på plass etter sekunder og JT syntes dette var helt ok. Så dette lover godt. Jeg tror virkelig at dette skoleåret blir fint for gutten. Vi er litt mere fri og jobber der vi er.

Vi la tankene og planene våre på bordet til autisme-teamet. Det beste var nok for dem å se JT i aksjon og hvordan og hva vi jobbet med. Planen er at dagene skal inneholde tale-trening, aktivitet, ADL-trening og ikke minst litt lek og moro. De mener vi gjør de rette tingene så da kjører vi på. Dette blir bra 🙂

Ha en fin dag

#autismeADL

Sitter å småflirer for meg selv. Egentlig ikke for at det er så morsomt, men mere for at jeg er glad. JT overrasker meg stadig. Han hadde tydelig vondt i ørene torsdags kveld. Mens vi tok kveldsbadet gikk det hull på venstre øre. Gutten gråt så sårt og en fryktelig vond lukt slo mot meg. Får vondt i hjerterota av det.

Så at det begynte å renne ut av øret. Så forsiktig mens jeg trøstet han, vasket vi lett med en klut. Synes så synd på han. Gråt gikk over til sinne-utbrudd. Det er jo det som skjer med oss mennesker, når vi har litt for vondt blir man til slutt forbanna. Tror kroppen er laget slik, at man tåler en viss grense før man blir irritabel.

Ga han en paracet og etter en halv time ble han seg selv igjen. Glad, danset og trallet. Så var det dags for første drypping. Kjente jeg gruet for å starte opp igjen, for disse øredråpene lager som regel krig i hjemmet. Som regel må en holde fast og en ta seg av dryppinga.

Annonsørinnhold

Nå er de her☀️ Årets fineste sommerkjoler

Bestemte meg for å gå inn på rommet hans alene for å bruke tid på å forklare at vi måtte dryppe fordi han hadde vondt. Det er jo snart å føle seg truet når to voksne kommer inn mot han med det verste han vet. Startet med å vise han flasken og sa: “JT…vi må faktisk dryppe øret ditt. Du har jo så vondt. Mamma skal fikse”. Så for meg en kamp uten like og masse gråt før vi fikk det gjennomført.

Men så fikk vi oppleve noe nytt. Gutten ropte: “JAAAA”. Kastet seg rundt i sengen slik at venstre øret lå opp. Han ville bli dryppet. Holdt på å gå i gulvet med det samme jeg. Hva skjer? En åre-lang kamp ble plutselig borte. Ferdig på en-to-tre 🙂 Har han endelig forstått at det er dette vi må gjøre for å bli kvitt det vonde?

Så det nytter å øve. Til og med på det som virker som det aldri skal gå. For øre-problematikken til gutten har vært graverende siden han var liten. Mange kamper, av og til flere ganger om dagen, bare på grunn av at vi må dryppe. Ikke enkelt. Men det er jo ikke tvil; gutten modnes. Han erfarer og lærer hele tiden. Forstår mere og mere av alt. I dag overrasket han oss skikkelig med å godta dette. 

Ha en fin dag

#autismeørebetennelse

Forrige onsdag, etter samtale med sykehuset, fikk jeg tatt prøver av væsken som kommer ut av ørene til gutten. Han har vært mer eller mindre plaget med ørene siden forrige inngrep og det var i februar/mars i år. Det er lenge å gå med betente ører. Vi har prøvd å behandle det, men uten hell.

Men det har aldri blitt tatt prøver av ørene når JT har vært våken. Det har blitt gjort under narkose når han har fått sugd ut væsken. Det er jo fordi han er veldig redd og ikke klarer å ligge i ro på grunn av det. Men vi prøvde likevel og fikk tatt litt i begge ører. 

Så nå har vi fått svar. Ingen utslag. Da har jeg nok fått tatt for lite når jeg prøvde. For det er en lukt av ene øret som man kan brekke seg av. Vi pratet med legene om dette og har fått tilsendt noen andre dråper enn de vi vanligvis bruker. Så i kveld starter vi med drypping. Håper det virker fort. Hvis ikke er det planlagt narkose med rensing og CT. 

Det er bestandig venstre øre som skurrer først. Og hvis vi ikke får kontroll på det innen kort tid, går det over til andre øret også. Så nå vil legen sjekke venstre øre med CT for å se om han kan finne en grunn til det. For JT har ørebetennelse veldig ofte. Av og til åtte til ni ganger i året. Det er altfor ofte. Og sikkert veldig vondt.

Det er jo det verste….at han har vondt. Men vi ser også at ordene vi har innøvd over lang tid bare svinner bort. De blir mere og mere utydelig, og til slutt er de uforståelige. Da må vi begynne på nytt å øve igjen. Veldig synd, for det er mye jobb JT har lagt i å lære seg disse ordene.

Så nå krysser vi fingrene for at vi har fått de rette dråpene og at de virker fort. Uansett er det nok lurt å få tatt CT tenker jeg. For det er jo noe som ikke stemmer når man har betennelse hele tiden. Jeg må bare si jeg beundrer gutten. Tre dager i Bodø, der han jobbet som en helt…og det med ørebetennelse. Tøffing 🙂

Kos på ferja 🙂

Ha en fin dag

#autismemedisiner

Åååh den gutten, han kan å vise seg fra godsiden. I går skulle han vise autisme-teamet hvordan vi jobber. En små-stresset gutt når vi gikk mot bygget, men jobbet hardt med seg selv mens han nærmet seg. Der har han vært før så han fant fort frem mot rommet vi skulle på.

Roet seg fort ned. Lot han leke litt før vi satte i gang. Jobbet som en helt og viste seg fra sin beste side. Det er jo så viktig at de får se hvordan ting fungerer på gode dager. Det er da vi kan spikre et best mulig opplegg fremover. Husker ikke hvor lenge vi jobbet, men det var en god stund.

Han klarte jo selvfølgelig å finne på litt sprell. En fin, gul flaske med maling lå tømt så flott utover gulvet med masse JT-fotspor rundt i rommet. Han var alene en stund mens vi pratet på rommet rett over. Ble litt stressa da ja. Jaja fikk det opp og fortsatte møtet 😉

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Etter møtet gikk vi hjemover. Da ble det litt mat og avslapping før vi dro på kjøpesenteret for å kjøpe sko til gutten. Det er første gang han har tålmodighet til å prøve sko. Fikk målt foten og skoene kom på. Da sprang han ut i full fart. Målet var å finne lekebutikken da. Så dit gikk ferden.

Ble ro til et kafé-besøk også. Godt å kjenne på en tilnærmet normal hverdag i ny og ned. Gutten overrasker stadig med sin utvikling i positiv retning. Utrolig godt å se for oss. For det er mye trening bak det og man føler seg ofte mørbanket i kroppen. Men når vi ser utviklingen er det verdt hver en tåre og svette.

Nå er det denne dagen igjen så kjører vi hjemover. Bestandig godt å komme hjem igjen. Håper på litt idéer å ta med hjem. Morsomt å prøve nye ting nå som han er så ivrig med å jobbe.

Ha en fin dag

#autisme

Så da var vi på plass. Nå er det to dager sammen med autisme-teamet her. Det blir greit å få litt påfyll igjen. Turen i går gikk fint. Jeg fikk autisme-lederen til å sende bilde av huset vi bruker å bo i, slik at JT skulle forstå hvor vi skulle. Var ikke så optimistisk når han så hvor vi skulle, men det var ikke mere enn et nei.

JT sovnet i bilen. Når vi kom frem så våknet han og løp inn i huset. La seg i sofaen med hodet i fanget til den nye BPA’en. Da var det greit. De har kjemien i orden de to 🙂 Fant seg leker og ville opp på rommet der han bruker å ligge for å leke.

JT har litt panikk for plasser der han må utføre noe. Det vet han at han må her. Jeg har pakket kjente ting fra skolen og hjemme, så han skal føle seg trygg. Så blir sikkert autisme-teamet å presentere noe nytt som vi skal jobbe med fremover. Det er nok den biten som er litt skummelt for JT.

Annonsørinnhold

Nå er de her☀️ Årets fineste sommerkjoler

Jeg føler at vi er heldige som har dette autisme-teamet i ryggen. Med dette samarbeidet når vi målene vi har satt oss. Det er godt å ha spesialister bare en telefon unna. Føler meg trygg i jobben med JT da. For telefonen blir brukt ofte når jeg har et problem eller spørsmål, og det vil si ganske ofte 😉

Dette blir spennende dager. Håper JT viser god-siden sin og viser de hva han kan. Det er da vi kan forme opplegget rettest mulig mot gutten. Som oftest går det greit. Ønsker dere en fin dag.