JT har bestandig med seg sin egen mat. Knekkebrød med leverpostei, makrell eller ost. Han liker ikke å smake på nye ting. Dette har blitt en vane, så når vi skal ut å spise har han med matskrinet sitt. De fleste restauranter godtar det, heldigvis.
Ingen unntak i går. Vi bestilte thai-mat på restauranten og JT “bestilte” knekkebrød med leverpostei 😉 Gutten var egentlig ferdig-spist før vi dro ut, så han spiste ikke maten han fikk. Men han satt i ro likevel. Dette har han blitt flink til.
Det som var så gøy var at han faktisk bestilte drikke selv. Det har han aldri gjort før. Damen kom og vi bestilte sangria og vann. Før jeg var ferdig å snakke snudde han seg mot damen, dro henne litt i skjorta og sa: “saft”. Hehe ble jo litt morsomt. Synd at hun bare pratet engelsk og ikke forsto, for jeg måtte bryte inn å si at gutten ville ha juice. Tro så gøy det hadde vært for JT hvis hun hadde forstått og han hadde fått ordnet det helt selv.
Men vi måtte skryte av han. Synes han var så flink. Så da lot vi han bestille dessert selv. Han tok å pekte på bildet til de når de skulle ta bestillinga. Flink gutt. Dette er jo noe vi aldri har opplevd. JT tar som regel kontakt med oss for å få noe. Det er jo nesten bare vi som har forstått gutten, men nå har han fått en ny selvtillit og vi ser at han klarer å fikse noe selv. Det er jo helt fantastisk og en ny utvikling. Det går fremover, sakte men sikkert 🙂
Merkelig dette. At JT sover så godt når vi er i varmere strøk. Gutten sovnet klokken elleve i går kveld og sover enda i skrivende stund. Det er ti timer det. Det er ikke ofte vi voksne våkner av oss selv før gutten og føler oss skikkelig uthvilt. Godt for kropp og sjel.
Det lover godt for høstferien dette. Turen i går gikk kjempebra. JT var flink hele turen. Det var overskyet når vi landet. Eneste vi gjorde i går var å pakke ut, fikk bildene til JT på veggen, handlet litt mat og litt kveldskos med tante og onkel. Nå har det regnet siden jeg sto opp i syv-tiden. Men solen har lovet å komme frem utpå formiddagen.
På dagsplanen til JT i dag dreier det seg om bading. Først basseng så strand. Tenkte vi skulle ut å spise i kveld. JT liker seg på en thai-restaurant vi har vært mye på, så det blir nok dit vi drar i kveld. Så skal vi se om vi finner våre gode venner på vår faste strandbar. Der liker JT seg på kvelden. Leker og koser seg i sanda mens mor og far koser seg med en drink. Ja, her lever vi livet 😉
Endelig er den her. I siste liten ble det bestemt at vi skulle dra til Alcudia igjen. Vi har bestilt tur til Tenerife senere på høsten, men så dukket det opp en billig-billett nå i høstferien så da ble det en tur dit også. Denne uka skal nytes så godt den kan sammen med JT’s tante og onkel.
Siste ukene har vært hektisk med to 100% jobber. Jobb fra morgen til kveld. Hadde min siste dag i produksjonen i går. Det kjennes både på godt og vondt. Godt å se frem til kortere dager og full fokus på “team JT”. Vondt for det har vært arbeidsplassen min så og si i alle år siden 1995.
Men nå blir det deilig å fokusere fullt på JT. Det trengs nå. Vi må ha overskudd til å klare å nå målene vi har for gutten og det er ikke få. Vi har ikke klart å motivere gutten til å dra så mye på skolen, men det blir nok bedre etter ferien. Bassenget på skolen åpner da og det vet vi er attraktivt. Da kan JT nærmest løpe dit 😉
Bassenget hjelper oss med å få en mer fornøyd gutt. Også sover han som regel mye bedre. Så det blir nok bra. Nå er både JT og vi klare for sol og strand. Han fikk vite det først i går. Da ble kofferten pakket i full fart. Når vi skulle ut døren i dag, kom solhatten på. Den blir nok på i en uke nå vil jeg tro 🙂
Denne uka har vært tung. JT er tilbake på sine 3-timers-netter igjen. Jeg vet ikke hvordan han har det inni seg etter så lite søvn, siden han ikke prater, men jeg kjenner på min egen kropp at dette ikke er greit. Vil tro han også kjenner på det samme som oss.
JT har sovnet litt på dagen ett par dager så vi har reddet oss litt inn på det. En liten time på puta har vært godt. Men dette er jo ikke bra for noen. JT har store pupiller, som er et angst-symptom, han er klam, urolig og utilpass. Så på natt til torsdag ga jeg han én tablett med angst-medisin. Vi må jo bare prøve oss litt frem.
Etter en god stund etter han hadde fått medisinen kom han inn i stua. Hoppende glad, danset og sang. Da ville han at vi skulle løpe om kapp. Stilte seg opp og sa både en-to-tre, ready-steady-go og klar-ferdig-gå. Hehe, da var han klar og det var bare for meg å henge meg på.
Jeg fikk applaus av JT for innsatsen;-) Så kom han å la armen rundt meg og ville at vi skulle vinke i lufta og bukke. Da gikk det opp for meg at han latet som han vant og sto øverst på podiet, takket og bukket til alle “oppmøtte”. JT er morsom å være sammen med. Han finner på så utrolig mye rart 🙂 Det ble tid til å bake kake også den kvelden, full av energi.
Etter hvert fikk gutten melatoninen sin for å sovne. Det tok ikke lange tiden før han ble trøtt. Jeg var spent på når han skulle våkne. Jeg skulle på jobb klokken seks dagen etter, så det var bare få timer igjen til jeg måtte opp selv. Det var bare å krysse alt man hadde å satse på at han skulle sove bedre den natta. Mannen min var ikke hjemme fra jobb før i ett-tiden på natta. Han trenger jo søvn han også.
Men det ble ikke mye søvn. 2,5 time faktisk. I minste laget både for store og små. Men vi skal se det litt an nå i helgen, fortsette med en kombinasjon av de to medisinene noen dager til. Det går seg nok til etter hvert.
Det er mye JT ikke kan. Mye kommer jo av at han sliter med alt det motoriske, spesielt alt som går under finmotorikk. Så nå har min kollega ordnet noe som skal lære JT å knyte sko. Jeg kjøper aldri sko med knyting, det skaper bare sinne hos kompisen vår. Men vi håper at det er noe vi kan lære han nå med dette hjelpemiddelet.
Er hun ikke flink? Blir morsomt å sette i gang med dette. Ingenting er bedre for gutten at han lærer seg slike ting. Mestringsfølelse er den beste følelsen i verden.
Hun skal også strikke et penal med knapper. JT sliter med dette også. Vi skal starte med store knapper, for så å gå over til mindre knapper etter hvert. For slik det er nå må vi kjøpe klær uten knapper og sko med borrelås. Det blir nok bra å få lært seg med knyting og knapper.
Nei, det er ikke farlig når man får slike folk sammen med seg. Jeg sitter og babler i vilden sky om at JT skulle ha lært seg ditt og datt, og hun skyter inn: “Ja, men da lager jeg til det, ikke noe problem”. Fantastisk!!! Vi er heldige jeg og JT som har fått lov å få henne med oss 🙂
Vi har fått godt med planleggingstid, så det er mange idéer i lufta når vi møtes. Og ikke minst: DE BLIR SATT TIL LIV. Alle idéene fikser hun. Hun har som regel en tanke om hvordan vi kan gjøre det. Godt med slike mennesker rundt seg, det må jeg si.
Jeg har mine siste dager på jobb nå. Denne og neste uke igjen, så er jeg ferdig. Litt vemodig, men likevel føles det greit. Det går hvertfall ikke an å holde på slik jeg gjør nå så veldig lenge, det blir altfor tungt. For eksempel denne uka; starter 06.00 på slakteriet, ferdig klokken 14.00 der, hjem til JT, ettermiddagsskole med han og BPA’en, så har jeg planleggingstid for å forberede neste dag. Jeg har to 100%-jobber pluss at JT har såvidt vært i søvnmodus.
Neste uke blir det omvendt. Opp 06.30, skole med JT til ca klokken halv to, slakteriet fra 14.00 til 22.00, hjem for å planlegge neste dag. Det blir 16-timers-dager det. JT har i tillegg hatt dårlig med nattesøvn. Lagt seg seg rundt midnatt, for så å stå opp 03.30 på natta. Har vært helt pudding i kroppen jeg. Ser virkelig frem til høstferien for da har jeg bare JT i sikte.
Jeg har nå fått 100% jobb på JT fra kommunen. Så da sa jeg opp på den gamle arbeidsplassen min. Det er vanskelig å få tak i nok mannskap til teamet vi skulle opprette, så da ble det slik. Vet at mange reagerer på det, får kommentarer daglig, men hva skal vi gjøre da? Gutten må jo ha noen ved sin side døgnet rundt. Vi hadde håpet det skulle ordne seg med ansatte slik at jeg kunne beholde jobben, men JT går i 5.klasse nå. Det er bare å være realistisk, det blir mye venting.
På min opprinnelige arbeidsplass har de vært tålmodige. Gitt meg permisjoner og har permittert meg når det har vært lite råstoff. Det er jeg veldig takknemlig for. Det hadde ikke gått ellers. Men nå var det på tide å bestemme seg da. Så jeg sa opp. Det er uansett for tungt for meg der, det kjenner jeg godt i kroppen etter disse ukene som har vært nå.
Det blir deilig å få kortere dager fremover. Mere overskudd til JT og ikke minst overskudd til å ha skikkelig god opplæring på de som skal hjelpe oss med gutten. Akkurat nå blir det mye gjesping og gutten snapper det godt opp. Da kan han bli enda mer masete og grinete. Ser frem til høstferie og én arbeidsgiver 😉
Vi har jo visst det, men aldri fått det på papiret at JT er psykisk utviklingshemmet (PU). Nå har vi gjennomført en test og fått det dokumentert. Litt sårt selvfølgelig, men likevel bra. Lettere for oss rundt å forstå omfanget av alt JT sliter med. Det er viktig, viktig å ikke forvente for mye av han. Legge opp dagene til hans nivå, slik at han får være seg selv og mestre sine ting.
Første gangen dette ble nevnt, at han hadde PU, ble jeg skikkelig fornærmet. Fikk meg et slag i magen, rett og slett. For jeg ville ikke at det skulle være mere med den skjønne gutten. Følte at det var nok med autismen, søvnproblemer, språkproblemene og blæresykdommen. Det ble slik at jeg måtte svelge unna litt før jeg godtok det. Nå føler jeg en lettelse.
Det er ikke lett å holde styr på alt som gutten plages med. Mange diagnoser og mye å sette seg inn i. Det jeg er glad for, er at han ikke har så sterk grad av PU. PU deles ofte opp i fire; lett, moderat, alvorlig og dyp. Testen viste at JT lå midt i mellom lett og moderat. Jeg håper at med den treninga vi driver på med, at han kan styrke sine ferdigheter. Slik at han kan klare seg selv etter hvert.
Mennesker med lett PU kan klare seg godt på egenhånd. Litt tilrettelegging i hverdagen, men de blir ganske selvstendig. Det er nok vanskeligere å trene på ADL jo sterkere PU man har, så vi er heldige der. Så vi får bare la gutten være med på mest mulig. La han se, lære, prøve og mestre fremover. Det SKAL bli bra, det har vi bestemt oss for 😉
Vi kom oss til byen og fikk gjort det vi skulle. Først dro vi til søstera mi. JT hadde bilde av henne på dagsplanen og bilde av sove. Så når vi kom inn dit sprang han rett inn på soverommet. Ikke på gjesterommet, men i sengen på hovedsoverommet. Gutten vil ha det på stell, hehe, den største sengen skulle han ha. Men når jeg tenker meg om så fikk ikke JT se inn på gjesterommet når vi var på besøk der sist. Så han visste bare om det ene soverommet.
Han fikk ligge der på hovedsoverommet for søstera mi skulle på nattevakt. Og der sov han godt. Sovnet 23.30 og sov til klokken var over ti neste dag. Godt. Det tok lang tid før vi kom oss til byen. JT ville bare være inne. På dagsplanen sto det bilder av butikk, briller og drage. Drage-bildet satte han på planen. Han ville ha ny for den gamle dro til havs.
Så når klokka var der dro vi mot byen. Men JT ville ikke inn til optikeren. Han ville kjøpe drage først. Så til Ringo bar det. Var på lekerommet der en stund, så kjøpte vi drage. Gutten var kjempefornøyd. Da var det optikeren igjen. Vi hadde heldigvis god tid. JT ble med inn og satte seg i sofaen. Vi fant tre-fire innfatninger som han skulle prøve.
Gutten prøvde alle. Fant en brille som satt godt og som han ville ha. Da ville han ha de på, uten glass, og ville ha lua på så vi kunne dra 😉 Men vi var ikke ferdige enda. Det måtte måles avstanden mellom øynene også. Litt motvillig hørte han etter og fikk en linjal-ting satt på nesen sin. Det likte han ikke, men han godtok det. Så da var det gjort. Flink gutt var han.
Så om 14 dager får vi komme å hente brillene. Kan jo hende at JT syntes det var rart å dra ut av butikken uten brillene han fikk, men det blir han å forstå når vi henter de. Nye glass er bestilt så nå blir han nok fornøyd. Vi skal avtale med optikeren at han måler øynene når vi kommer tilbake også. Vi må venne han på dette og vise han at dette ikke er farlig, men han var mere tålmodig nå enn noen gang 🙂
Det tok tid for gutten å finne motivasjon til å dra på skolen, men vi nærmer oss. I dag fikk vi han med på ungdomsklubben som ligger i samme bygg som skolen. Der liker han seg godt. Der er det airhockey-spill, biljard, brettspill, diskolys og vi kan spille musikk. Så det var en lett-livet JT vi hadde med oss.
JT danset og smilte. Vi satte på soundtracket til filmen Biler på høytaler-anlegget og det er bestandig stas. Vi spilte også ludo sammen. Én brikke hver er nok. JT sitter ikke lenge nok til å bruke fire enda, men han satt til vi var ferdige. Han vant faktisk 🙂 Så fant vi noen ark og fargestifter. Gutten tegnet og skrev engelske ord. Fornøyd og glad.
Vi hadde med litt av det vi jobber med når vi trener på tale, så vi fikk øvd på litt bokstaver og ord også. Han hører fint etter når vi gir instrukser, det har blitt så lettvindt sånn sett. Gutten vet hva vi forventer av han og prøver så godt han kan. Så bar det hjemover.
JT var nok litt spent i dag. For det sto på dagsplanen at vi etter klubben skulle ta ferja. Han liker som regel det. JT skal få nye briller i morgen så vi er på tur til byen. Blir spennende om han vil samarbeide med å prøve innfatninger. Så i natt skal vi ligge til lillesøsteren min.
Det er greit å ta noen turer i ny og ned så vi får venne gutten til at det ikke er farlig. Han må bare prøve innfatninger, for han skal ha samme styrke som sist, så ingen lang synstest på denne gutten. Vi har fått målt hvilken styrke han trenger når han lå i narkose. Er en god stund siden nå, men det får holde til om et par år. Da får vi en ny måling.
Ørebetennelsen har endelig gitt seg. Gutten er i mye bedre form. Det er ikke vanskelig å se. Når JT er uvel eller har vondt trekker han seg mye til soverommet sitt. Der er hans trygge plass. Men siden fredag har gutten vært kjempesosial og faktisk vil ha folk rundt seg mesteparten av tiden.
Var i prat med sykehuset i går for å diskutere veien videre. Var vel egentlig meningen å utsette narkosen hvis ørene ble friskmeldte, men jeg og mannen min vil at de skal finne ut av dette nå. JT er så plaget at det er på tide. Så vi ble enige om at vi tar det så snart det er ledig på sykehuset. Får vel høre når det nærmer seg.
Å ha så mange plager når man ikke kan snakke må være tungt for gutten. Ikke få sette ord på når man har vondt eller kjenner et ubehag, det er nok ikke lett. Merker det på gutten at han “faller bort” når det er noe galt. Øynene er triste og det renner ofte tårer. Hardt for oss rundt også å oppleve det.
Så det å ta hensyn står først. Når JT er i form liker han å finne på både det ene og det andre. Når han ikke er i form virker det som han er deprimert. En gutt på 10 år skal jo ikke være det, i den alderen skal lek og latter prege dagene. Slik har ikke vår gutt det, eller det er sjeldent. Ikke bare på grunn av ørene, men også på grunn av at han sliter med søvn og har andre helseplager.
Jeg synes ofte synd på JT. Nesten hver dag faktisk. Men så må man bare gjøre det beste ut av det. Og det føler jeg at vi gjør. Kjører på på gode dager og tar det rolig på dårlige dager. Av og til har vi lange sykdomsperioder og må være mye hjemme, men da roer vi ned tempoet og trener på det som naturlig faller inn der og da. Slik var det i fjor også, men likevel har gutten hatt den beste utviklingen noengang.
Det er noe som heter å skynde seg langsomt 😉 Ha en fin dag
