autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

For ett par år siden så vi en gutt som var ganske så likegyldig. Eller det virket sånn. Når vi prøvde å snakke til han var det som om vi var luft for gutten. Når han sto ved kai-kanten hadde han ingen hemninger, det samme med stup. Var ikke redd noe slikt. Samme med natt og dag, ikke nøye om han lurte seg ut i mørket eller i dagslys.

Nå er det en god del forandringer. Heldigvis må jeg si, for gutten holdt på å gi meg hjerteinfarkt titt og ofte. Mest er forandringen der JT har fått en helt ny respekt for høyder og havet. For det var heftige episoder i ny og ned. Han, med sine stive hofter, kunne klatre opp på høye steiner….helt utpå kanten og svimle. Samme med kai-kanter, full fart mot de største farene. Guri malla jeg har hatt mange mareritt gjennom årene som har gått.

Med sin enorme ureddhet har det vært helt nødvendig å passe på gutten hele tiden. Ingen filter på noen ting.  Samme med natten. Han som sov forferdelig dårlig før kunne bare gå ut midt på natta i mørket. Da husker jeg at jeg lå å sov med hjerte i halsen og med ene øyet oppe. Blir ikke mye hvile da. Flere ganger takket jeg høyere makter for at vi våknet av at ytterdøren gikk opp. Kunne jo ha endt med en tragedie faktisk. Han, som bestandig har elsket havet.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det var da vi fikk krok øverst på ytterdøra vår. For vi var så trøtte hele tiden på grunn av mangel på søvn, at vi var usikre på om vi kom til å våkne av JT når han fant på ting midt i natten. Men det har skjedd ting siden da. Gutten har fått respekt for ting rundt seg. På tide, tenker nå jeg. Ble jo helt utslitt av alle påfunnene hans og måtte være like mye på vakt natt som dag.

Nå er han mørkredd, KJEMPEGREIER. Nå har han respekt for høyder, FLOTT. Nå vet han at han ikke kan puste under vann, PÅ TIDE 😉 Joda gutten viser tegn på at han forstår denne verden litt bedre. Eller han begynner å bli kjent med farer og slikt. Det er godt det. Jeg ser på dette som en type sunnhetstegn jeg. Gutten erfarer og lærer av det. Godt er det at vi kan slappe litt mere av nå enn før. Og godt er det å se at gutten hele tiden utvikler seg slik som andre barn gjør. Han gjør det bare litt langsommere.

Ha en fin dag

I dag hadde vi planen ferdig. Meningen var at vi skulle komme oss til skolen. Men det ble ikke slik som vi hadde planlagt. JT hadde en helt grei natt og våknet av seg selv halv sju. Så ble det en eksplosjon på rommet. Gutten gråt og var sint med det samme han våknet. Dagsplanen var IKKE godkjent, og det var den samme dagsplanen JT fikk kvelden før som han da godkjente med en tommel opp.

Der sto det at vi skulle dekke bordet, spise frokost og deretter dra på skolen til mat-friminuttet for å jobbe. Det gikk ikke du. Han slo seg skikkelig vrang og ville ikke være med på noenting. Slo etter meg hver gang jeg kom inn på rommet for å prate.

Etter to timer med gråt og krangling kom han likevel til frokost-bordet. Spiste litt, så var det inn på rommet igjen. Hørte på lang vei at han var misfornøyd. Jeg må innrømme at jeg kjenner litt på den vanen at vi må på skolen hver dag. Ble stresset over at det ikke gikk.

Den nye ansatte, BPA’en, sa at vi bare skulle ta bort bildet av skolen og bytte det ut med noe annet. Så vi gjorde det. Gutten har ørebetennelse og det er ikke sikkert at han er i form til vanlig skoledag i hele tatt. Men ut en tur skulle vi, det var målet med dagen. Ut å røre litt på kroppen.

Så vi foreslo at vi kunne gå ut å tegne opp paradis, for så å leke litt og hoppe. JT ble med med det samme. Lykkelig kom han sprettende ut i gangen, klærne kom på og vi var klare alle mann. Gikk ned på veien og tegnet opp, ikke bare en, men to paradis som hang sammen. Gutten var ivrig og smilte fra øre til øre. 

Det gikk så bra. JT ventet på tur, telte til 20 både når vi og han hoppet (det var 20 ruter) og ikke minst fikk han rørt litt på kroppen. Så dagen ble ikke mislykket likevel. Vi fant smilet hans, øvde på uttalelse på tall, var i aktivitet og han lekte godt sammen med oss. Så alt i alt fikk JT øve på mye. 

Det er litt vanskelig enda for meg å tenke utenfor boksen. Vi er vant til at skolen er vår plattform og at det er dit målet er å komme. Men så var jo målet med å skaffe et eget team rundt JT at vi ikke skulle føle oss låst på en plass. Tar nok litt tid å slippe den vanen, men det fungerer veldig bra. Er storfornøyd jeg, og det virker det som gutten vår også er.

JT og hans nye BPA i god lek.

Ha en fin dag

#autismeBPA

Så i går var JT’s første skoledag i 5.klasse. Vi startet her hjemme med frokost. Den nye ansatte på JT trenger tid og ro til bli kjent med gutten og det er nok best å ikke stresse med alt på en gang. Så vi dekte på bordet og satt sammen og spiste. 

Etterhvert dro vi på skolen. Der var vi et par timer. Fikk jobbe litt og fikk hilse på klassen. Så dro vi hjemover. Tror både gutten og jeg kjenner effekten av å ikke føle at vi må stresse oss i vei til skolen klokken da og da. I dag kom han av seg selv etter frokost og var klar til å dra, det er ikke ofte det skjer. Han fulgte dagsplanen til punkt og prikke.

Så bar det hjemover. Gutten virket fornøyd og glad. Det er fint å se. Neste uke er det opphold hos autisme-teamet. Jeg, mannen min, JT og den nye ansatte reiser dit mandag til onsdag. Der venter ny opplæring på oss alle. Blir spennende å høre hvilken vei vi skal gå nå. Det er bestandig spennende å høre om de mener at vi kan gå et skritt videre på ting med JT. 

Jeg føler at dette er bra for oss, at vi kan tenke annerledes når det gjelder JT. Det har han behov for, for han er ikke sånn som oss. Slik er det bare. Han trenger tid, forståelse, tålmodighet og godhet for å utvikle seg. Det får han nå. Vi gjør ting på hans premisser og har all verdens av tid. Det tror jeg er bra for han.

Det at vi kan legge så til rette for JT som vi kan nå tror jeg vi vil se effekt av raskt. For stress er nok hans værste fiende. Det takler han dårlig. Og det gjør nok de fleste med autisme og andre utviklingshemmede diagnoser. La dem vokse i sin egen fart, så kanskje de til slutt også kan bli en ressurs for samfunnet. Jeg er spent på dette året og ser veldig positivt på dette opplegget.

JT har på tidlig-sommeren skrevet utallige gang på pc’en: waterfall. Endelig fikk han oppleve en på nært hold. Det var stjerner i øynene på gutten 🙂

Ha en fin dag

Merkelige greier dette med sovemønsteret til JT. Vi hadde tre fine uker med gode netter når vi var på ferie. Den første uka var litt dårlig, men da var han hås. De siste tre ukene var helt fantastisk, og det med en ulmende ørebetennelse som kom og gikk. 

JT sov opp til ti timer på natta på de beste døgnene. Så kommer vi hjem også snur det tvert om igjen. Forstår ikke hvorfor. Kanskje vi sliter han litt mere ut på ferie? Det blir jo lange dager med mye bading og aktiviteter fra morgen til sen kveld.

Det aktivitets-nivået klarer jeg ikke å holde her hjemme. Man er jo ikke så opplagt når hverdagen kommer til sitt normale og arbeidet begynner igjen. Det var en av grunnene til at jeg prøvde å få 100% omsorgslønn. For å ha overskudd til gutten vår. Men så langt strakk de seg ikke. Skulle bare ha håpet de visste hvor mye bedre det hadde vært for hele familien hvis vi hadde kunnet få innvilget det.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Da hadde vi hatt mere overskudd til aktiviteter til gutten og kanskje kunne oppnådd bedre nattesøvn. Ah, søvn er jo så viktig. Det kjenner jeg ekstra godt nå når vi har hatt noen gode uker på det, for så å falle tilbake til gamle trakter. Men det er så vanskelig å få andre til å forstå hvordan ting fungerer hjemme hos oss. Enda vanskeligere er det å få det ned på et papir. Kanskje det ville ha lønnet seg å ha et møte med disse som bestemmer?

Vi får se hvordan det utvikler seg, men jeg må si det at etter mange år uten stabilitet i søvnmønsteret så er kroppen skjør. Det var nok å komme hjem fra ferie og begynne å ta tak i alt rundt JT. Har vært i telefonen denne uka på timesvis for å planlegge og få ting klart til skolestart. Det er så mye som ikke er på plass enda og jeg vet at det er meg det blir å stå på for å få fine dager til gutten. Ber til høyere makter om litt ekstra energi i tiden fremover. Jaja, det går seg vel til 🙂

På slike dager lengter jeg til vår faste ferie-plass. Der er gutten vår blid og fornøyd…og som regel sover han bestandig godt på nettene her. Alcudia i mitt hjerte ♡

Ønsker alle en fin helg

JT er så plaget med ørene. Ikke engang øre-nese-hals-legen finner ut av hva det er. Han er like plaget året rundt så det har ikke noe med verken kulde eller andre ting. Det ble jo tatt en blodprøve som ble sendt til genetikk-senteret i Oslo for lenge siden. Men har ikke hørt noe enda.

Håper de finner ut av det. Da hadde vi hvertfall fått noe å forholde oss til. Jeg vet at de spekulerer på om det kan være en type cilie-svikt, som er problemer med flimmerhårene. Heldigvis er det bare ørene som er et problem. Flimmerhår har vi i alle slimhinner så det kan gå utover veldig mye, både pust og andre ting.

Nå har vi prøvd å dryppe ørene til JT noen ganger i sommer uten hell. Så nå må vi tenke at vi har brukt feile dråper til den bakterien som herjer på. Så jeg må ringe å få ny medisin i dag. Er jo helt forferdelig å ha vondt i ørene. Han gråter mye og det lukter vondt fra de. 

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Så da er det bare å krysse fingrene for at det blir borte etterhvert. Hvis ikke må vi i narkose igjen. Det er liksom siste utvei. I narkosen bruker legene å stikke hull for så å suge ut vesken i øret. Så fyller de ørene med pencillin. De tar også prøver av smusset for å finne rette medisinen, den må vi som regel bruke en ukes tid etterpå. Men da holder det seg borte en stund.

Det er så lett å finne ut om det er ørebetennelse. JT klager nesten aldri, men kan være veldig sur. Også lukter det ille. Han blir også veldig utydelig i språket. De få enkeltordene han sier blir bare mere og mere borte. Veldig synd, for det er mye jobbing for å få frem disse ordene. Så da må man starte litt på nytt da. Øve seg opp igjen. Jaja, vi får håpe på det beste.

“Professor JT” 🙂

Ha en fin dag

#autismehørsel

Ja, det gjør jeg virkelig. Litt avstand. Føler jeg, som er uten utdanning innen verken autisme eller skole, har hatt et forferdelig stort ansvar. Ansvar for at ting skal fungere rundt gutten vår. Helt ærlig….dette er vel egentlig ikke min oppgave, eller?

Så jeg går tilbake til min gamle jobb. Ja, jeg gjør det. Men med en skikkelig bi-smak. Litt redd for å gå på en smell for det kan fort bli for mye. Men det er et behov jeg har som jeg må ta hensyn til. Behov for å være litt uten dette ansvaret hele tiden. For bare dette styret rundt JT tar halvveis knekken på meg.

Blir nok godt å få være litt sosial igjen. Prate med folk i pausene og komme seg litt vekk fra dette oppstyret. For det føler jeg virkelig, at alt styret rundt gutten er for mye. JT er enkel å ha med å gjøre hvis du kjenner han, hvis du vet når og hvor du kan trykke. Tenk å få stå å jobbe uten å tenke på alle bekymringene. For de skal jeg legge igjen hjemme, det er sikkert.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg blir en del av JT’s hverdag fortsatt. Har en 50% stilling der som jeg blir å beholde. Så håper jeg at det lar seg gjøre at jeg jobber i en litt redusert stilling på min gamle arbeidsplass. Kan ikke bare plutselig være borte fra gutten en dag. Det må gjørest over tid for å ikke lage krøll for han.

Så nå gjenstår det å se om det fins en ordning som fungerer, hvis ikke må jeg jo si opp jobben. Noe jeg ikke har så lyst til. Det er jo der jeg har min utdanning. Så mandag blir det avgjort. Min første arbeidsdag på bedriften på veeeeldig lenge. Men gleder meg masse. 

Ha en fin dag

Et kjent begrep for de fleste vil jeg tro. Og det stemmer nok i de fleste tilfeller. Er det kokker som har innarbeidet en rutine sammen over lang tid, blir det nok en annen sak. Men når fire-fem kokker jobber sammen for første gang, ja da tror jeg det blir mye søl. Det blir fort uenigheter og også en stressende faktor for alle innvolverte.

Grunnen til at jeg nevner dette er jo selvfølgelig på grunn av det nye teamet JT skulle ha fra neste mandag av. Det er ikke på plass og jeg må innrømme at jeg kjenner på en skuffelse, en ganske stor en. Siden alle som har blitt spurt som kjenner gutten har takket nei, så blir det jo bare fremmede folk da. Dette blir nok en stor påkjenning for gutten som er avhengig av faste og vante ting, og en altfor stor påkjenning for meg.

Å ha folk på opplæring år etter år er forferdelig tungt. Det er så tidkrevende og tar så mye energi at det kan jeg ikke utsette meg for et år til. Så jeg måtte ha meg en samtale denne uken med både autismeteamet og etatene fra kommunen. Det er ikke aktuelt for meg å utsette gutten vår for noe mer nå, det er nok. Han blir så frustrert over misforståelser og ukjente ting at dette kan sette han tilbake veldig mye. Autisme-lederen er enig, heldigvis.

Så tirsdag blir det oppstart av det nye skoleåret for JT. 5-klassing i år. Da blir vi to på han. Det er nok. Jeg og en venn av meg. Hun kjenner ikke JT jobbmessig, men vet godt hvem han er. Blir bra det. Jeg fikk vite nå på tirsdag at JT skulle beholde det faste rommet sitt på skolen og at klassen hans skulle være på rommet ved siden av. Så ingen forandringer der. Bare å bytte inngang kan få gutten frustrert og sår, så det er jeg glad for at vi ikke trenger å gjøre.

Så nå har vi hvertfall en plan for de neste to ukene. Ikke verst. Så får vi se hvordan det går. Hvis JT er åpen for nye relasjoner og kjemien stemmer, blir det nok bra. Så kan vi kanskje ta inn flere etterhvert. Sakte, men sikkert og i JT’s tempo. Så her blir det få kokker og forhåpentligvis lite søl 😉

Vet ikke helt hvor gutten har fått dette fra. Kanskje han har overhørt en frustrert mamma i telefonen denne uka 😉

Ha en fin dag

#autismeskole

Så nå er vi vel hjemme. To dagers reise kjennes på kroppen. Godt at det er søndag og fridag. På fredag ble det to fly, så var vi på Værnes. JT var ikke så blid på den første flyturen. Vet ikke hvorfor, men var utilpass og sur. Heldigvis gikk det bedre fra Oslo. Landet sent, ca 23.00.

Den kloke mora, meg, hadde pakket alt vi trengte i en av tre kofferter. Medisinene til JT, toalettmappene og klærne. Gjett hvilken koffert som ikke kom seg til Værnes. Jepp, det var den ja. Så vi måtte dra til søsteren min og kjæresten uten både tannbørster og medisiner.

Tenkte med meg selv at dette blir en forferdelig natt. For JT uten medisiner kan bety søvnløse netter. I tillegg var det et fremmed hus som gutten aldri hadde satt sin fot i. Han er jo veldig skeptisk til akkurat det. Da blir han så nervøs at han kan ule og gråte på timesvis. Så jeg sendte en melding om omstendighetene for å advare de.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Men da gutten så tanta si som kom i mot oss, virket han glad. Vi gikk mot leiligheten og JT fulgte etter. Da vi kom inn, sto onkelen hans å smilte fra øre til øre. Jeg var enda spent på om JT skulle bli nervøs av at det var en ny plass vi skulle inn. Men han siktet seg inn på sofaen med en gang vi kom inn.

Så falt buksa av. Dette er noe JT bare gjør to plasser og det er de to plassene han føler seg trygg og hjemme. Hjemme her og til bestemor. Dette gjør han før han har nådd gangen nesten og det er et trygghetstegn. Når gutten bare vil gå i undertøyet, da trives han og føler seg hjemme. Så vi måtte jo le, for det hadde vi ikke trodd. Der var det greit å være 🙂

Sovnet litt sent pga at det ikke ble medisin på kvelden, men sovnet tungt etterhvert. Sov seg gjennom hele natten og vi måtte faktisk vekke han for å komme oss i kjøringa på formiddagen. Fikk hentet den savnede kofferten på Værnes og kom oss hjem i går kveld. Kattene har kommet seg hjem også, så nå mangler vi bare sønnen min som er på vift i helgen hos en kompis. Her er det regn og vind, men bestandig godt å komme hjem.

Buss, fly, bil og ferje. Knekkebrød og bamser er med uansett 🙂

Ha en fin søndag

I dag vender vi nesen hjemover. Det skal bli godt å komme hjem igjen. Fire uker borte er lenge og det tror jeg vi alle kjenner litt på nå. Men det vil ikke si at vi er lei av syden-livet, blir nok en tur igjen i høstferien en eller annen plass. Sikkert hit ♡

I går var det overskyet, så vi var bare inne mesteparten av dagen. Utpå kvelden gikk vi på strand-baren for å si hadet til vår venn der. Så dro vi hjem og laget dagsplanen for i dag. Dere kan tro gutten ble glad. Det ble dans og jubel i stua gitt. Var i ekstase gutten. 

Er så glad for at vi har muligheten til å reise slik som vi gjør. Mange synes sikkert vi reiser for ofte, men vi leter bestandig etter den billigste måten. Det har vi funnet i Mallorca-utleie.no. Mye billigere enn hotell. Anbefaler det til alle. 

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så i dag når vi ankommer Værnes, drar vi til lillesøsteren min og kjæresten i Trondheim for å overnatte siden vi lander så sent. Blir koselig å treffe de igjen. Er jo ikke så lenge siden vi så dem, men så er jeg rimelig avhengig av disse små-søskene mine så jeg får liksom aldri nok. Hehe de de er nok rimelig lei av at “gamlemor” forfølger dem 🙂

JT og vi har hatt en flott ferie. Må bare takke mallorca-utleie nok en gang for god service. Vi sees neste år igjen 😉 …og kanskje før. Nå blir det godt å komme hjem til vakker-øya og folket der. Nå skal vi sette ut båten og håper på fisker-vær hjemme hvertfall en måneds tid. 

Gleder meg til å se disse babyene mine igjen ♡

Fikk meg en godt gjennom-tenkt tatoering på turen. Veldig fornøyd og føler den er meg ♡

Ønsker alle en strålende dag

Hehe jo det er sant. Snille naboer vi har ♡. Vi ble fri og det betyr krise. Kaviar kan vi være uten, men leverpostei…å nei du. Har vært fri en hel uke og gutten gir seg ikke, spør gang på gang etter knekkebrød med leverpostei. Spiser jo annet pålegg, men INGENTING slår den gode leverposteien.

Så når vi fikk høre at naboene våre hjemme skulle til Mallorca, måtte vi spørre om de kunne ta med seg litt til gutten. Det gjorde de og i går besto dagen av knekkebrød med leverpostei igjen 🙂 Vi møtte de og barna på akvariumet og var der sammen i går. Kjempetrivelig.

Morsomt å se på alle fiskesortene som var der. JT syntes det var fasinerende med de store tankene med både hai, tunfisk, glassmaneter og sjøstjerner. Satte oss ned så JT fikk knekkebrød med leverpostei. Han har virkelig imponert oss med å sitte i ro når vi er ute å spiser på denne turen. 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Vel tilbake utpå ettermiddagen kom vi hjem igjen. Da ble det litt mere leverpostei du. Gutten bare elsker det. Overskyet på kvelden. Må innrømme at det var godt. Blir jo litt mettet av varmen, det må jeg bare innrømme. Nå er det bare to hele dager igjen, så reiser vi hjem. Blir godt å se barna mine igjen, og ikke minst pusene våre…babyene mine 😉

JT med hatten på og bamsen i handa 😉 En innholdsrik dag for både gutten og oss.

Ha en fin dag

#autisme