Arbeids-kar

JT har vært i full sving de siste dagene. Han har litt av hvert han jobber med. Interessen for verktøy-skrinet har våknet, det er lenge siden nå at han har ville jobbet med slikt så nå må han liksom ta igjen alt det tapte virker det som 🙂

Han har sovet godt på natta, våknet og spist frokost for så å ville gå ut å jobbe. Vi har startet på å forbedre plassen bassenget skal stå på og han vil gjerne hjelpe til. Med målestokk, sag og skruer har han stått klar ved siden av pappaen sin. Den arbeidsmoralen er det lenge siden jeg har sett, godt å se.

Latteren har sittet løst disse dagene og gleden av å oppleve har vært stor. Disse søvnproblemene han hadde virker som å ha forsvunnet og det er rett og slett utrolig godt. Han har målt opp og saget, hamret og skrudd. Og det med et stort smil om munnen. Vi har hatt en pause på dagen med middag og litt ipad, for så å komme seg ut igjen på sen ettermiddag.

Ikke så fornøyd når vi har avsluttet ute for dagen. Skuffet har han pakket sammen verktøyet sitt og gått inn med bøyd hode og litt gråt. I går var han å fant på rampestreker igjen, nesten som jeg er sikker på kom av skuffelsen av å måtte gå inn. Da fant han te i løsvekt og strødde utover gulvet sitt. Jeg oppdaget det ikke før han raste forbi meg i 100 km i timen for å hente kosten og støvbrettet. Så han skulle fikse det selv, ikke verst bare det.

Nei her er det fine dager nå. Er så lenge siden vi har vært så opplagt sammen alle mann. Vi jobber med språket hele dager og JT samarbeider fint. Han har til og med kommet med ord jeg ikke har hørt før, helt klokkeklart. Han er virkelig i siget nå, håper det varer.

Har fått beskjed om at autismeteamet kommer i begynnelsen av mai. Da skal vi gå gjennom en hel del, både når det gjelder hjemme og på skolen. Gleder meg. Vi har så mange baller i lufta at det er godt å ha noen til å hjelpe oss med alt. 


Arbeids-kar….

 


Og litt rampestreker 😉
 

Ha en fin dag

#autisme

Late dager

Dagene her hjemme har gått i sirup. Vi tar det veldig med ro og stresser ikke med noe. JT sover godt og det nyter vi. Er jo en helt annen hverdag etter JT sovner godt på kveldene og sover mellom syv og åtte timer. Bare det å få sitte å ha alene-tid på kveldene er forferdelig godt, men også uvant. Jeg og mannen min har sett filmer og kost oss, noe vi ikke har fått gjort i fred på mange år.

JT har stort sett bare gode dager. Våkner opplagt og blid, og ikke minst ler masse. Vet ikke hva han ler av, men han har hatt skikkelig latterkramper til tider. Han kjenner nok på det å være opplagt og det er godt. Vi har ikke fått til den berømte klippen enda, den har han lurt seg unna. Men det blir nok etterhvert. 

Ellers har vi vært ute å koset oss i finværet de siste dagene. JT har tatt opp en av sine favoritt-aktiviteter: å vaske bilen. Ellers har vi oppdaget at han ikke har den enorme matlysten han bruker å ha. Han har spist mye tidligere, for mye til hvor mye han er i aktivitet. Kanskje søvnen som har hatt en finger i spillet, ikke vet jeg. Men det virker som at maten hjalp han å holde tritt i hverdagen. Vi var bekymret for at han skulle legge på seg av denne nye medisinen, noe som er vanlig når man får angst-medisin. Men virker heldigvis ikke slik.

Nå skal vi fortsette å slappe av i påska. Blir ikke noe tur på oss ser det ut som. Men godt å være hjemme også. JT har en uke ekstra etter påsken han skal være hjemme, så er det å komme seg i den vanlige hverdagen med skole og slikt. God påske fra oss 🙂
 

Ha en fin dag

Vår-klippen

JT hater å klippe håret, som jeg har fortalt før. Vi må være to stykker eller helst tre. Det er fordi han må sitte i fanget til én, mens den andre klipper. Han er så redd for ørene sine, så er vi tre kan den tredje vike unna ørene når vi klipper der. Tror det har vært traumatisk for han denne hårklippen. Derfor bruker vi flere dager å forberede han på det. Så de siste dagene har jeg nevnt i forbifarten at det er snart tid for hårklipp. Da løper han unna meg mens det kommer ett bestemt nei fra han. 

Før han begynte på skolen måtte vi rett og slett holde han fast under denne aktiviteten. Det er jo ikke helt bra, men så må han klippes i ny og ned. Så etter han begynte på skolen bestemte vi oss for å ikke fortsette med det, heller bare holde han i fanget og prøve å holde fingrene hans unna maskinen. Det har blitt bedre både for han og oss. Men han er veldig redd enda.

Slik er det med disse barna med autisme. De er som regel ikke bare redde, men får angst og begynner å slå rundt seg. Ikke enkelt å klippe da. Og heller ikke enkelt å være JT tenker jeg. Det vi har sett er at JT har begynt å bry seg mer om personlig hygiene og hvordan han lukter og ser ut. Etter han har vært i badekaret så har det nå blitt fast rutine å ta på deodorant og en liten spray av pappas parfyme. Han responderer veldig positivt på at vi sier at det lukter godt av han og smiler fra øre til øre. Han går gjerne bort til andre og vil at de også skal lukte på han da 🙂

Når håret er så langt som nå, irriterer han seg på at hårene kommer borti ørene, disse ørene er svært følsomme skal jeg si dere. Og av og til kan han komme å gi oss tegn selv på at han vil ha det bort. Men når jeg foreslår at vi kan klippe det roper han nei. Hehe ikke enkelt da. Men nå har han jo startet på denne nye medisinen. Er spent på om den kan hjelpe litt på dette også, siden den er angst-reduserende. 

Så nå har jeg satt klippemaskinen på ladding og håper vi får det til i dag eller i morgen. Han bruker jo å synes at det er veldig deilig etterpå. Da tar han hendene på hodet og virker veldig så fornøyd, speiler seg og sier: ” ååååå”. Da er han kjempefornøyd 🙂


 

Ha en fin dag

Starte opp med gamle rutiner

Vi har hatt en fin helg. JT har sovnet på under timen etter inntatt medisin og har vært i drømmeland lenger enn på lenge. Det har vært utrolig godt. Så nå tenker jeg at det er tid for å starte opp igjen med rutiner som vi før hadde, men som har blitt lagt til side på grunn av at vi ikke har fungert optimalt.

JT var så flink før til å gå på butikken med sin egen handleliste. Han hadde en liste og jeg en annen liste. Så samarbeidet vi med handlinga. Det har vi ikke gjort på lenge, så i dag skal vi starte opp igjen med det. I dag skal han få handle lyspærer for vi var fri og har et lys som ikke virker. Det ville ikke JT ha noe av, så i går var han på tur til butikken for han ville kjøpe en lyspære. Men litt vanskelig på en søndag 😉

Ellers har jeg ting jeg selv ikke har gjort på lenge. Slik som å trene. Har ikke hatt overskudd til det i hele tatt og har ikke trent på lenge. Det er en av de få tingene jeg før var avhengig av for å føle meg vel. Det er viktig og gjøre noe for seg selv også. Og ikke minst få en time uten JT rundt seg. Jeg har kjøpt inn vekter og annet utstyr, så jeg kan trene her hjemme.

Herregud det er så lenge siden jeg bare har tenkt tanken på det, kjenner jeg blir glad. Det er en helt annen hverdag med en gutt som sovner fort på kveldene og er storfornøyd på dagtid. Både han og vi er mye mer opplagt og blid. Nå er det jo slik at det tar en stund før man kommer seg helt, men det å kjenne at kroppen begynner å fungere igjen er bare helt herlig. I natt sov han over åtte timer 🙂

Håper det varer lenge, eller for bestandig. Helt utrolig hvor mye det har preget oss dette med sovinga til gutten. Men kanskje mer utrolig at vi er oppreist enda. Tror ikke mange kan forstå hvor tungt dette har vært. Men jeg er stolt over meg selv og mannen min. Vi har vært flinke å prate mye og har kommet oss gjennom det sammen 🙂

 

Ha en fin dag

Påsken 2017

Jeg sa noe dumt i på fredag, og det til min kjære sønn. Bruker som regel å holde på slike tanker og ikke si de høyt, men det bare ploppet ut. Hadde ingen kontroll. Jeg sov ikke natt til fredag og i tillegg skulle jeg ut å reise. Så når jeg kom hjem var jeg overtrøtt. Mannen min dro på jobb og JT var i usedvanlig god form. Det ble mye sitting i god-stolen en stund, men JT hadde ikke tid til å la meg slappe av. Hentet meg hele tiden, her skulle det danses og lekes 😉

Stablet meg opp og prøvde å holde tempoet hans, men kjente at jeg ikke var så utholdende. JT kommanderte: ” hopp, hopp”. Så jeg gjorde det, men alt gikk rundt i topplokket. Så sa jeg: “JT, mamma vil bare dra til syden og hoppe i bassenget”. Skulle jeg aldri ha sagt. Gutten grep etter dagsplanen og ga den til meg og sa: “jaaaa, værsegod”. Herregud, hva hadde jeg gjort. Han som elsker syden-livet, ville at jeg skulle sette opp reisen på planen med en gang.

Jeg sier jo aldri slikt foran JT. Ikke når vi skal reise engang, for han får det meget travelt for å si det mildt. Jeg måtte ro meg i land. Tro hvor skuffet han ble. Gikk å la seg i sengen når jeg sa at vi ikke kunne reise. Den skuffelsen, den kunne man føle i hele rommet. Øynene til JT lyste av skuffelse. Jeg kan ikke si slikt, det blir bare tull. Vet ikke hvorfor det skjedde, men det bare kom. JT forstår ikke det, det vet vi jo. 

Vi har ingen planer spikret fast i påsken. JT skal være hjemme til og med uka etter påske. Vi må ha litt tid til å la han sove seg opp og få han i riktig rytme før vi kaster oss i skole-hverdagen igjen. Så føler at vi har god tid til å hente oss inn. Jeg har en mann som egentlig vil dra til varmere strøk i påsken, siden forrige tur ble preget av sykdom og slikt. Så hvem vet hvor haren hopper? Det vet ingen andre enn haren selv 😉 Ps. I natt sov JT hele åtte timer, kan ikke huske sist det skjedde 🙂


 

Ha en fin dag

 

Ny vri

Etter en lang prat med legen i går ble det lagt en ny plan. Vi skal ikke øke dosen med denne nye medisinen, men vi skal gi melatonin i tillegg til den på kveldstid. Skal prøve det nå til over helgen, så ringer legen igjen på mandag for å høre hvordan det ble. Fredags kveld fikk han begge medisinene for første gang. 

Var jo litt spent siden JT ikke sov i hele tatt natt til fredag. Han sovnet ikke før klokken åtte på fredags morgen. Men da sov han i seks timer. Det er jo kjempebra i forhold til hvordan det har vært de siste ukene. Han var ikke så trøtt når jeg ga han medisinene på kvelden. Ikke så rart når han sov til to på dagen. Men han har hvertfall hatt mere sammenhengende søvn enn på lenge.

Tenker på hvordan de siste ukene har vært. Forferdelig faktisk. Men utrolig nok står vi alle mann oppreist enda. Vi har det heller ikke travelt med å sove, er glad for at legen ikke bare vil kjøre på med medisiner i full fart. Jeg er nok den største skeptikeren når det gjelder sovemedisiner, så dette er egentlig ganske utrolig at jeg har gått med på det. Men så er det viktig å tenke på at det først og fremst er gutten vi må tenke på, ikke at mor i huset ikke har lyst at han skal prøve ut medisiner.

Vi har overlevd på så lite søvn i det siste, eller egentlig i mange år, at det har blitt litt slik at jeg tenker: “det går da greit, vi henger sammen”. Men tror nok at det har gått for langt for lenge siden. Jeg har ofte kjent at tårene vil komme altfor fort, så kroppen er sliten. Det er det ingen tvil om. Jeg er veldig flink å skjule det for andre og smiler likevel, men har vært en ekstra vanskelig periode nå. Det må jeg bare innrømme.

Er spent på denne helgen. JT sovnet veldig fort etter inntaket av begge medisinene i går. En time etter var han sluknet, da var klokka 22.30. Han sov til klokken fire, så 5,5 timer. Det er hvertfall mere enn det har vært. Kanskje påsken ikke blir så verst likevel 🙂


 

Ha en fin dag

 

Evalueringsdag i dag

Siden det tok fem timer første dagen fra medisinen ble tatt til JT sovnet, så fikk han den tidligere andre dagen. Han var trøtt og god på kvelden etter en dag med masse spenning 😉 Så klokken ni på onsdags kveld ga jeg han tabletten. Var like spent som dagen før på om han ville sovne. Vi satt litt på dataen og skrev litt og koste oss sammen. Superblid gutt.

Etter en og en halv time kom han med kaptein sabeltann-båten sin, ville bade…igjen. Jeg sa at han ikke fikk lov siden han hadde badet før på dagen og at det var altfor seint. Ingen protester, han bare snudde og gikk og la båten på plass. Hmmmm….unormalt. Er det noe som kan gjøre han sint, er det å ikke få bade. Men veldig rolig og avbalansert. Der slapp jeg én kamp, som jeg var sikker på jeg skulle få. Tenkte med meg selv at dette må være på grunn av den nye medisinen.

Timene gikk og JT viste ikke noe tegn til å ville sove. Det gikk fem timer denne gangen også. Litt før klokka to på natta, da sovnet han. Så om det var medisinen som gjorde det eller om han uansett ville ha sovnet da, vet jeg faktisk ikke. Det blir vanskelig å finne ut av. Men han sov til klokken seks neste morgen. Så da ble det ca fire timer denne natta. Hadde håpet på mer, men er ikke så mye å gjøre med den saken.

Men til gjengjeld sovnet han av på dagen. Visste ikke helt hvordan jeg skulle forholde meg til det, men han fikk være i fred en stund. Faktisk har vi før erfart at han er enklere å legge på kveldene om han tar seg en snar blund på dagtid. Men det skjer nesten ikke i hele tatt lengre, da må han være trøtt pga bading eller noe annet som tar mye energi. Jeg benyttet sjansen til å slappe av litt, siden jeg ikke hadde peiling på når han ville sove neste gang. Glad er jeg for det, for i natt har han ikke smakt søvn.

I dag er det evaluerings-tid med legen igjen. Kan gjette meg til at det blir avtalt økt dose. Det må jo finnes en måte å få gutten til å sove mere sammenhengende. Han sa at det antageligvis var for liten dose for JT, men at vi skulle starte forsiktig. Så det blir lagt en ny plan før helgen. Så får vi se om det blir bedre i påsken.

Ha en fin dag

Én forandring foreløpig

Denne medisinen vi har begynt å gi JT er en kombi-medisin. Den skal ikke bare hjelpe han å sove, men den er også angstdempene. Vi har jo bare prøvd denne medisinen i litt over et døgn nå, men det første jeg merket når JT sto opp i går var at pupillene var kjempesmå. Han har bestandig hatt veldig store pupiller og jeg har aldri forstått hvorfor. Men det fikk jeg vite i fjor, at det var et tegn på angst.

Det er jo kjempebra. Blir spennende å se nå om vi merker endring i humøret hans. For når han blir satt i pressede situasjoner, så hauser han seg fort opp og det ender med en skikkelig meltdown. Kanskje dette kan hjelpe han å holde roen i kroppen. Håper det. 

Etter første natta med medisin så sov JT seks timer sammenhengende. Dette er jo en normal natt for han. Så det at vi har fått seks timer søvn hele gjengen, i stedenfor to til tre timer, kjennes godt. Føler meg unormalt opplagt i dag 🙂 Godt å kjenne at hodet fungerer igjen. Det skal ikke mere til. Men så vet jeg at det snur like fort, så det er bare å nyte det mens det varer.

JT har hatt den beste dagen sin på lenge. I storform med badekar, dansing og litt rampestreker. Når dagene er slik, ja da er han uthvilt og glad. Rampestrekene foregikk hos bestemor denne gangen. Ikke noe småtteri heller. Først var han rolig og ordnet seg til i gangen, slik han bruker. Ser ut som en campingplass der ute når han rigger seg til. Men så var jeg og mamma uoppmerksom i ett par minutter. Da hentet han malingsbøtta og tømte på gulvet. Hørte bare mamma ropte i gangen. Her var det bare å vaske både gutten, matta og gulvet.

Slik er det med vår lille kompis. Det må følges med HELE tiden. Glemte oss av litt, siden JT i det siste har vært slapp og trøtt. Må vennes på igjen tror jeg. Har blitt litt bortskjemt de siste ukene. Han har ikke orket noen ting, ville ikke bade en gang. Og da er det ille 😉 Så jeg må bare se på hele episoden som et sunnhetstegn. Heldigvis fikk vi bort all malingen, og heldigvis har JT verdens mest tålmodige bestemor 🙂 

 

Ha en fin dag

 

Vi har vært “sykepleiere” i natt

Fikk pratet med legen på mandag. Vi pratet i over en time om JT og hans søvnproblemer. Det han tror er at hjernen er overaktiv og at dette gjør at JT har for mange tanker i sving, og at det da blir vanskelig for han å sove. Så han hadde noen forslag som vi nå er i gang med å prøve ut. Vi har for første gang fått sovemedisin i hus og i natt var første natta vi prøvde den ut. 

Det som er, er at legen sa: “du kan sikkert gjerne følge med han den første natta, for han kan få blodtrykksfall”. Ble skeptisk med en gang jeg. Så her sitter jeg da, og ser på min søte lille engel som nekter å sove. JT sov bare to timer døgnet før og det var på tirsdags morgen mellom klokka syv og ni, så han burde være trøtt nok hvertfall. Medisinen skulle jeg gi han en-tre timer før han skulle sove. Men da klokka var halv ti i går kveld ville han bade. Så jeg lot han bade, for å få han ekstra trøtt, og ga han medisinen klokken elleve. Så da startet “vakten”. 

Vi satt på skift inne hos JT. Klokken ett, altså to timer etter medisinen var gitt, var han enda i full vigør. Ville bygge og slikt han, sovingen lot vente på seg. Klokken to var det like mye liv. Er det ikke noe som biter på denne gutten? Hva skal til for at han skal sove? Legen nevnte at det kunne være for svak dose, og at vi kanskje måtte gi mer. Men vi var enige om å prøve ut litt. Jeg, litt skeptisk til hele medisinen, ser jo at det kanskje må mere til likevel. 

Har veldig respekt for medisiner med slik styrke at man sovner eller blir sløv av de jeg. Er litt små-redd faktisk. Hvertfall når det gjelder barn. Og det er jeg glad for, det må man ha. Kanskje jeg blir litt roligere nå når vi har prøvd ut litt. Blir litt mere trygg på at det ikke skjer noe negativt. 

Klokken tre: like mye våken JT. Tror ikke vi trenger å være redd for noe blodtrykksfall med den dosen han har fått nå 😉 Superblid gutt med masse energi. Er fire timer siden han fikk tabletten nå. Bamsene blir lekt med, noen er i lufta til tider. Er likevel spent på om han kanskje sover flere timer sammenhengende når han først sovner. Det vil tiden vise. Vi må jo bare prøve oss frem. 

Klokken fire: JT sovnet. Endelig. Fem timer etter inntatt medisin. Nå er jeg spent på hvor lenge han sover. Håper han får sove godt. Skal gi han medisin tidligere i kveld. Vi skal prøve denne dosen i tre dager, så skal vi ringe legen igjen. Dette er ikke fikset på en dag eller to, her må vi bare prøve oss frem forsiktig. 


 

Ha en fin dag

Vi starter prosessen allerede

Jeg og mannen min har funnet ut hvordan vi skal tilrettelegge for JT når han blir tenåring. Det å allerede begynne å tenke rundt planer og begynne å søke på midler blir vi ikke å vente med. Autismeteamet er enig. Det kan ta mange år å få alt på plass og vi har nå blitt gjort oppmerksom på at det er lurt å starte med søknader nå.

Vi blir å ta en del av huset vårt for å lage egen leilighet til JT. Slik at han kan ha familen sin i umiddelbar nærhet, men også ha arbeidsfolk hjemme til seg selv som skal hjelpe han i hverdagen. Dette har vært vanskelig for meg å bare tenke på, men det sier seg selv. Vi må jo tenke på at JT etterhvert vil trenge en egen plass. Vi blir å søke om å få BPA (brukerstyrt personlig assistent). Da kan han ha en fast person som kommer å hjelper han, slik at vi får litt fri innimellom. 

Jeg har blitt fortalt at vi kan søke om midler både fra husbanken og hos kommunen. Det blir vi å gjøre for dette blir jo å koste en del. Tror det vil være greit for JT å få god tid til å venne seg til å bo i egen leilighet og bli lært opp til å bli mest mulig selvstendig. Det blir nok å ta mange år for JT og bli vant til, derfor er det lurt å ha leiligheten klar. Da kan vi venne han sakte men sikkert mot målene. Da blir han trygg der før han skal flytte inn, det er jo kjempeviktig for han som ikke takler overganger så bra.

Så da får vi mindre hus her. Det blir bra. Nok å ta vare på fra før, tenker jeg. Så vi får sette oss ned å tegne litt og finne ut den beste løsningen for gutten vår. Blir spennende. Søknadene må vi be om hjelp med, men “min egen lille Gud” er veldig hjelpsom så vi har ingen fare. Heldigvis.

 

Ha en fin dag

#autismetilpassetbolig