Ny ransel? Nei, takk

Hehe, jeg må le. Denne kompisen min liker ikke forandringer, så å skaffe ny ransel er ikke så populært. Ingenting nytt er populært. Det må altså så mye øvelse, over forferdelig lang tid, for å få han til å godta slike ting.

De fleste barn blir jo som regel storfornøyd når de får ny ransel. Da vil de gjerne vise frem både til lærere og klassen. Men ikke min kompis. Det er mere som: “se på meg, er akkurat likedan som før, ingen forandringer her”. Hehe, ja han er litt sånn. 

Vi ser jo en forbedring, men ikke på langt nær like mye som vi har ønsket. Ny seng, ny badebukse, ny sykkel, nye uteklær….ja, akkurat det samme, ikke godtatt. Liker det dårlig gitt. Måtte kjøpe ny utedress nå, og det var bare å finne en likedan som han hadde i fjor. Samme farge og alt, ellers hadde jeg ikke fått den på han.

Men det er slik at JT forbinder ulike ting med faste rutiner. Når skolesekken står klar, ja da er det skole, ingen problem. Er badebagen klar, ja da er det svømming da. Han vet hva han skal gjøre da, og det er jo det han liker, at det ikke kommer noe nytt, noen overraskelser. Ikke enkelt det der.

Så ranselen til JT er den han fikk i 1.klasse. Jepp, i fire år har han hatt den. Jeg skulle gjerne ha byttet den ut, for ting blir jo slitt etterhvert. Men det får bare være. Han får bare ha den samme til den går i stykker. Kanskje han da forstår at den bare må byttes ut, ikke vet jeg. Ikke sikkert det går da heller, vet ikke hvor mange ganger jeg har sydd sammen ødelagte ting, bare for at han ikke skal bli lei seg. Klær og bamser, ikke nøye, vil ikke bytte ut noe 😉

Ha en fin lørdag 

JT vil reise

Hver dag, nå i det siste, har JT prøvd å bytte ut bildene på dagsplanen sin her hjemme. Han plukker så fint av bildene jeg har fikset til han, og henger de tilbake på plassen sin. Så prøver han å overtale meg til å henge opp bildene han ønsker 😉 Han begynner forsiktig med bildene sove og spise, for han får dagsplanen for neste dag på kveldene. Så kommer resten.

Peker på bildet av ferja og sier: “jaaaa”. Så fortsetter han med bil, hotell, fly, koffert, buss og til slutt strand. Hehe, litt morsomt at han vet hvordan rekkefølge vi bruker. Jeg må jo hver gang han begynner, si: “nei, dessverre gutten min”. Da gråter han, skikkelig høyt og sårt. Har jo bare så lyst å reise.

Det ender med at han løper på rommet, fortsatt i gråt. Det kan vare i over en time før det roer seg. Men vi kan jo ikke reise hver gang han har lyst. Det koster penger som dere vet, men slikt tenker jo ikke JT på. Den bekymringen har ikke han 😉

Så når jeg fikset ferje- og bilbilde på planen forrige uke, var han i ekstase. Ville selfølgelig ha på de andre bildene også, men jeg viste han at vi skulle til storebror og hjelpe han å flytte. Gikk greit, JT fikk reise hvert fall, det var godt nok denne gangen….trodde vi 🙂 

Vi kjørte nordover. Det gikk i ett, for vi måtte nå ferja hjem på kvelden. Men da vi kom til Mo i Rana på tilbake-turen, ville JT fortsette turen sørover. Pekte febrilsk mot E6 og sutret. Hadde ikke gitt opp likevel han. Målet var nok Værnes flyplass 😉

Vi har snakket om det, jeg og mannen min, om vi skulle ha tatt oss en tur til sydlige strøk nå før jul. Vi har jo også lyst. Men det blir nok ikke. Jula nærmer seg og pengene flakser ut av vinduet. Men kanskje vi tar oss en tur i vinterferien. Det blir lenge for JT å vente. Men slik er det bare 🙂

Er jo litt morsomt at gutten har fått en slik reiseglede. For han møter jo på mange ting som han ellers unngår med nebb og klør. Store folkemasser, køer og masse lyder. Men når vi skal på ferie, da er det ikke nøye. Smiler fra øre til øre, danser, synger og ler. Det liker vi ♡

JT studerer dette A4-arket, prøver å legge planer for en reise….luring

Ha en flott helg
 

Dykkebriller

 

Alt som skal på hodet, slik som briller, caps, solbriller og lignende, tåler ikke JT. Han blir skikkelig sint når vi maser om det. JT fikk briller for noen år siden, men vi har enda ikke fått de på han. Det å ha noe liggende på nesen og bak ørene, er ikke noe han tolererer. 

For vi har prøvd, i mange år. Spesielt med brillene. Han har +3,5 på begge øynene, men nei. Går ikke, rett og slett. Ett forferdelig liv, bare vi viser han de. Samme med caps, bare glem det. Det er jo ett problem på sommeren.

Men han liker å kle seg ut. Mammas store solhatt går greit. Den er så stor at det ser faktisk morsomt ut;-)  Men han får gå med den likevel. Bedre det enn å bli solbrent både i og rundt øynene.

Men så har vi jo begynt med denne svømminga i hallen nå da. Og jeg ser hvor mye jeg kan strekke han med å bare lokke med svømmetimene. Han er jo like mye under vann som over. Er det vann inni bildet, gjør han det meste for å få komme seg dit. Men akkurat disse dykkebrillene, som sagt: bare glem det 😉

Men her en dag, i bassenget, prøvde vi igjen. Han satte båndet bak hodet, og hadde brillene oppe på panna, svømte med de slik en stund. Så prøvde han, de kom over øynene. EKKELT;-), så de for opp på pannen igjen. Han likte ikke dette vakumet over øynene. Men jeg så at JT hadde et ønske, han hadde et glimt i øye denne dagen. 

Plutselig kom brillene på igjen, og der var han under vann gitt. Med brillene på 😉 Det gikk, faktisk. Og hvis det er mulig, tror jeg gutten fikk mere vannglede enn noen gang. Resten av timen var han mer under vann, enn over. Tok skikkelige svømmetak, smilte fra øre til øre, når han endelig kom opp. Holdte pusten lenge, lengre enn noen gang.

Kanskje det virker rart at jeg er så utrolig stolt over JT pga dette. Men ingen vet hvor mye vi har prøvd. Kanskje dette er starten på noe nytt. Som å begynne å bruke brillene vi har hatt over ett par år. Kanskje caps også. Hvem vet, men for oss er dette en bragd. Han mestret noe han har fryktet i mange år. Slike småting gjør at jeg ser at det nytter å jobbe hardt, å stå på. For akkurat dette har jeg ikke trodd skulle skje 🙂

Ha en flott dag

#autismemestring

Telefon-møte med Rikshospitalet

Vi hadde jo en time med JT på Rikshospitalet for noen mnd tilbake. Vi kom oss ikke dit grunnet sykdom, så vi spurte de om det var mulig med ett tlf-møte. Dette er jo fordi jeg hadde noen viktige spørsmål til legene. 

Sist vi var innlagt sa legene at alt så likedan ut med blæra, altså fint. Det er jo bra. Men når vi fikk epikrisen fra sykehuset, sto det ting ingen hadde tatt opp med oss før. Jeg bruker å lese epikrisene nøye, for har jeg spørsmål om noe, ringer jeg lillesøsteren min. Hun er inne på det meste.

Så nederst i epikrisen står det så fint: “cyster på nyrene har samme størrelse som sist undersøkelse”. Ja, CYSTER, i flertall også. Kjenner det koker i toppen. INGEN har fortalt verken meg eller mannen min om disse cystene. Hva skjer? Hvorfor har ingen fortalt oss dette? Ja jeg sier det igjen, det koker i toppen på meg. Klart man som foreldre vil vite, vite om dette er noe som må følges opp, noe som gjør vondt.

Synes det er dårlig. Og som dere sikkert vet, er det ikke enkelt å nå tak i disse legene over telefon. Har prøvd, uten hell, mange ganger. Så nå skal vi sette litt spørsmålstegn ved dette. 

I tillegg skrev jeg dette innlegget for en tid tilbake om psykisk utviklingshemming. Ja, nå skal vi få rotet opp i det. Om det var så ille etter operasjonen, med oksygen-mangelen, at JT fikk en ekstra skade av dette. Kjenner jeg gruer, er litt redd kjenner jeg. Glad jeg har noen dager på å roe meg ned før det ringer i telefonen. Legen skal ringe torsdag.

Når vi har fått gjennomført møtet, skal jeg skrive litt om hva som ble sagt. Ellers ønsker jeg dere en flott dag.

#autismepsykiskutviklingshemming

Pusen får litt mer fred

Det ble jo veldig intens i begynnelsen. JT gikk og bar på Adidas hele tiden. Tror det ble litt for mye en stund. Katten ville sikkert ha litt tid å bli kjent med nytt hus og nye eiere. JT hentet han hele tiden og bar han hit og dit 😉 Det endte med at Adidas begynte å gjemme seg for JT. Det ble JT veldig opprørt av, og gråt for pusen ikke ville være med han hele tiden.

Men det roet seg, heldigvis. JT lot Adidas få fred. Nå etter en stund har de blitt bedre kjent, og både katt og barn har funnet ut hvordan de skal behandle hverandre. Adidas går nå inn til JT på rommet og legger seg fint i fot-enden. Der kan han ligge lenge og kose seg. Det synes JT er veldig koselig.

Adidas har vist seg å være en kosekatt, liker mye oppmerksomhet og kos. Han legger seg oppå pc-en når jeg sitter og skriver, og legger seg på bordene når vi sitter. Vil være i nærheten av oss hele døgnet. Det er jo så koselig.

Vi mistet ett familiemedlem for noen dager siden, min storesøster mistet ene hunden sin Bambi. Det ble veldig trist for oss alle sammen. Og selvfølgelig ble den andre hunden hennes, Lady, veldig rar og ensom. Så søsteren min tok med seg Lady hit på besøk en kveld. Det var gøy, Adidas og Lady lekte veldig fint sammen. Adidas ble født i en familie med fire hunder, så han er godt vant fra før av 🙂

Det var så koselig med husdyr igjen. Tror JT også synes det var veldig stas. Når vi har besøk av Shimano, broren til Adidas, er JT å peker ut vår katt hele tiden. Det er nesten sånn at jeg tror han vil påpeke: “den er vår, den som er mørk” 😉 Så synes selvfølgelig JT at det morsomt at pusen liker å bade. Der har de liksom en felles interesse 🙂


Ha en fin dag 🙂

#autismehusdyr

Pleie seg selv

Hmmm, ja….det blir nok i siste rekke. Det føles slik, det må jeg bare innrømme. Når man har barn med spesielle behov, så blir man så engasjert i denne jobben. Det er så ufattelig mange ting som skal passes på og lærest. Det blir nesten som at man bare er i en boble, konsentrerer seg maks for å ikke glemme noe.

For det stilles jo en god del krav til oss foreldre da. Det er en uendelig liste som vårt barn ikke kan, som han må lære seg. Den er så lang, at noen gang kommer jo tankene på at dette lar seg nok ikke gjennomføre….det å klare det.

Det er sårt, det å føle at man ikke mestrer. For til og med ting som han ikke aldersmessig skal kan enda, må vi starte med. Bare for å forberede han til neste steg, og neste steg og ikke minst….neste steg.

For vi vet at JT er såpass langt tilbake i utviklingen. Blir det bedre noen gang? Blir han å utvikle seg nok? Ja, jeg tenker ofte det. For når man står i det hver dag, 24 timer i døgnet, er det vanskelig å se om man fokuserer på de rette tingene. For det er ikke noe å benekte, det går treigt til tider, det gjør det ja.

Men så er det slik at en mor og en far gir sjeldent opp. Det tror jeg ikke noen gjør. Man bare dundrer på, men av og til stopper det opp for oss også. Det er ikke mer å hente. For lite søvn over mange år, og mange timers intensiv trening om dagen, det gjør jo sitt. Jeg føler ofte at jeg er mer lærer enn mor for gutten min. Kroppen dabber av og man blir bare helt tom, og jeg bare unngår alt og alle.

Jeg ønsker meg energi, jeg vil at det skal sprute energi av meg. Men det gjør ikke det. Det går desverre utover alle rundt meg. Men jeg prøver å være positiv utad. Jeg vet jo at det går opp og ned i hverdagen, men oppturene er så mye bedre enn nedturene. 

 

Mørkredd

De første årene til JT slet vi litt med dette at han var uredd alt. Ja, ALT faktisk. Ikke nøye om han sto på kanten av ett stup, virket ikke som høyden tipset gutten om fare. Husker jeg var redd for han hele tiden.

Samme med havet. Det å springe mot kai-kanten i full fart, var heller ikke uvanlig. Måtte virkelig ha sansene mine åpne hele tiden. For JT har hele livet hatt dårlig balanse. Han begynte ikke å gå før han nærmet seg to år.

Når han endelig begynte å gå oppdaget vi mange farer rundt omkring. Han sov ca tre-fire timer i døgnet, så å gå ut midt på natten når han var ferdig-sovet var ikke ett problem for han. Så vi monterte kroker på dørene i huset, høyt oppe, for han brydde seg ikke om det var mørkt ute. Vi var så redd for å ikke våkne av han, at vi måtte det.

Det hjalp oss mye, det å ha krok på ytterdøren. Han kom seg ikke lenger ut. Godt var det. Men likevel fortsatte denne ureddheten. Å stå på en høy stein, helt på kanten, med sin ustøhet, fortsatte. Samme med havet. Det varte helt til nå nylig, da han gikk i tredje klasse. Men plutselig skjedde det noe. Gutten ble mørkredd.

Takk vår herre for det. Ja, det mener jeg. For etter det, fikk han ett filter på skremmende situasjoner. Han ville ikke ut når det var mørkt, noe som lettet veldig for oss. Endelig ble gutten litt mer forsiktig. Det smittet over på andre ting også. Han satte seg ned på rompa når han skulle ned fra høye plasser. Var han på kaia, ville han ikke løpe mer, men heller holde en hand så han skulle tørre å se over kanten.

Det høres kanskje stygt ut at jeg er glad for denne gutten, som i dag er redd unødvendig mye, endelig ble mer engstelig. Men det var nødvendig. For det å må passe på at en åtte-ni åring ikke springer ut i veien når det er trafikk og lignende, er veldig slitsomt. Du bruker liksom all energi hvert sekund på å passe på. Så ja, det gjorde døgnet vårt mere lettvint.

Tror det er veldig vanlig for barn med autismespekter-diagnoser og være sånn. Uredd og brøytende. De blir liksom som en tre-åring i mange år. Kanskje helt til de blir voksne også. Heldigvis fikk JT ett filter på dette, ellers har vi nok vært helt kaputt:-)

Ha en flott helg 

#autismenofilter

 

JT liker skisport

Heldigvis for oss, sier jeg bare. For når sesongen for langrenn begynner, er jeg og mannen min helt fjernstyrt. Ikke nøye om det er for kvinner eller menn, vi ser uansett. Nå er det ikke lenge til sesongstart, og vi er klare som egg. Hvis vi er på jobb når sendingen er, tar vi det opp og ser sammen når vi kommer hjem. Da blir de rundt oss informert om at vi ikke vil høre noen resultat 😉

JT liker også dette veldig godt. Kommer og setter seg ved siden av oss i sofaen og følger med. Noen ganger har han det norske flagget med seg, ikke noe tull her i gården 😉 Vi heier, roper og hopper mens JT studerer oss nøye. Han smiler og hermer. Det er jo litt viktig at vi har de samme interessene, ikke sant? Her i huset prater vi om disse skiløperne med fornavn, og JT får med seg alt. Skulle tro vi kjente de alle sammen 😉

Men når det blir for spennende og vi voksne står i overkant høylytte foran skjermen, da må JT komme å sjekke om vi har det bra. Da står han og vil ha øyekontakt og sier om og om igjen: “HEI, HEI, HEI”. Da vil han ha en reaksjon tilbake, vil gjerne se om det er at vi er sinte eller bare overivrige 🙂 For det er ofte at spenningen tar over og at vi slår både i bord og i gulv. Ja vi er skikkelige langrenns-idioter.

Det er det samme med håndball. Nesten samme interessen. Og ja, vi er høylytte her også. Det går ikke å la det gå stille forbi. Er det kamp, så er det kamp. Skulle nesten vært filmet når vi står og hopper fremfor tv-skjermen. Vi ser sikkert forferdelig rare ut, vil jeg tro.

Men langrenn er favoritten, også til JT. Han er selv veldig glad i å gå på ski, glad i snø generelt. Om han faller, er det aldri slik at han blir sint, tro det eller ei. Reiser seg opp og prøver på nytt, gang på gang. Vil helst ikke ha noen hjelp heller. Også liker han fart og spenning, det skal kile i magen…MASSE 😉

 

Ha en flott dag

#autismeinteresser

Biler-filmen (Lynet Mcqueen)

Har ikke tallet på hvor mange ganger den har blitt sett i dette huset. Men sikkert flere hundre ganger. JT blir ikke lei av den heller, favoritt-bilen er Bill, eller Mater for de som liker best engelsk 😉 Nå kan han den så og si utenat. Han elsker musikken til filmen også. Jeg måtte til slutt bare laste ned en egen spotify-liste til gutten, for han spoler frem og tilbake for å høre på musikken. Når jeg setter på sangene, drømmer han seg bort. Helt bort, jeg tror han ser filmsnuttene i hodet når han hører sangene.

Han danser og smiler, også ser jeg at han av og til hermer etter “ansikts-uttrykkene” til bilene. Faktisk veldig morsomt å se på. Da er gutten lykkelig du. Da er det full konsentrasjon på sine egne tanker. Han trenger jo det, tid til å utforske egne tanker, uten at noen avbryter han hele tiden. Jeg har blitt flinkere å gi han denne tiden når det dukker opp. Før avbrøt jeg han ofte, bare fordi jeg trodde det var en type selvstimulering.

Vi andre som bor i huset begynner jo å bli ganske lei av denne berømte filmen. Det synes ikke JT noe om. Tror ikke han forstår at det går å bli lei, for han er jo denne filmen, filmen med stor F. Han vil så gjerne at vi skal sitte å være like entusiastisk som han, hver eneste gang 😉 Klarer dessverre ikke det jeg, til JT’s store frustrasjon 😉 

Jeg leste jo om denne jenta som danset og danset, hun hadde også autisme og kunne ikke kommunisere. Foreldrene forsto ikke hva hun egentlig danset, helt til en dag noen oppdaget at hun danset korrekt etter en kjent ballett. Disse barna er helt utrolige, har en husk som er helt fantastisk. De memoriserer alt de ser, utrolig.

Se denne, den gir meg gåsehud 🙂

Ha en flott dag

Her er en link til artikkelen:

http://www.dagbladet.no/2012/09/26/nyheter/dbtv/handicap/autisme/23589449/

Nå går det på italiensk

Huff av meg, dette blir bare verre og verre. JT har bestandig, etter at han begynte å skrive på data, vært fasinert av engelsk og spansk. Norsk har liksom ikke fenget like mye dessverre. Jeg kan ikke spansk, så google translate er mye brukt når jeg skal forstå hva gutten skriver.

Hvor tar han det fra? Er det youtube? Forstår ingenting jeg, tar han språk på en-to-tre? Her om dagen begynte han å skrive: “en vacanza sul lago…”, jeg tenkte spansk med en gang. Men det var ikke det. Trykte på gjenkjenn språk, joda….italiensk.

Heldigvis hadde jeg en assistent sammen med meg der, hun ble like overrasket som meg. Det kom en hel setning: “en ferie ved sjøen” sto det på italiensk. Ingen ville ha trodd meg om det var bare meg som så det. Så det at JT viser andre enn meg dette, er gull verdt. Ellers ville jo sikkert folk ha trodd at jeg løy. Dagen etter skrev han: “va in la piccola rario”, Oversatt betydning: det går inn i den lille radio, mer italiensk gitt.

Så jeg må nok bare bruke denne google translate i en stund. JT lærer meg opp i språk, det er sikkert 🙂 Hvordan jeg skal klare å følge opp språkmessig, blir vanskelig. Er greit med engelsk, men spansk og italiensk kan jeg ikke. Og slik som det ser ut nå, kommer det nok flere språk etter hvert 😉

Så hvorfor er norsk så kjedelig? Så lite motiverende for han å skrive? Ikke vet jeg. Skulle jo ønske at han kunne skrive bare norsk, men det tilhører sjeldenheten. Ikke enkelt å forstå seg på denne gutten, men han kan mye. Mye mer enn jeg har turt å håpe på 🙂 Det er bare å la han skrive, ikke nøye hvilket språk som kommer. Viktig at han ser at det har en betydning å skrive.

Så etter JT så vår reaksjon på det italienske språket, har han fortsatt. Så nå tar han like greit og skriver setninger rett i Google translate. Litt enklere da. Tror han liker at vi forstår fort hva han mener. Hører nå når ipad’en går i bakgrunnen, at det er på italiensk. Du JT, du JT, du overrasker stadig. Her er det bare å ikke undervurdere. Gutten har fått språk, på pc’en, fire forskjellige språk faktisk. Stolt av deg, gutten min.

Ikke undervurder denne lille kompisen 😉 ♡

Ha en fin dag

#autismespråk