Tog-tur

JT elsker å reise. Ikke nøye hvilket fremkomstmiddel som blir brukt. Ferje, bil, båt, buss, tog, taxi og fly. Alt er positivt. Bamsene får vindusplass, eller HAN har vindusplass og bamsene blir klint i vinduet 🙂 Her skal det nytes å reise, enten du vil eller ikke.

Nå er det slik at tog blir lite brukt. Så det er ofte at toget på underlig vis dukker opp på dagsplanen;-) JT har ett inderlig ønske om å få seg en god tog-tur. Så vi må vel snart ta oss en visitt til Trondheim. Har kjentfolk der som jeg gjerne vil møte uansett og julehandelen er like rundt hjørnet.

Så da kan vi slå to fluer i en smekk. Kanskje mange tenker at hvorfor ta tog bare for JT vil det. Men han trenger erfaring fra alt i denne verden denne gutten. Vi tar ikke bare toget. Vi viser han billett, setenummer, vognnummer og bagasjeoppbevaring. Slike ting er viktige erfaringer han lærer seg. Han blir nok som voksen en reiseglad mann. Så kanskje han er heldig og finner seg en reiseglad jente? Hvem vet 🙂 Sjarmør er han hvertfall. 

Jeg liker også å reise. Hvertfall nå som JT også har lært seg å nyte turene. Det er for det meste sang og glad-lyder, til og med da vi reiste til Thailand. 14 timer på fly kan jo alle bli små-rare av, men ikke JT. Knekkebrød, ipad og sang hele turen. Det var ikke foreldrene som var så positiv, altfor lang tur for min del.

Litt morsomt at han liker det så godt nå, for før ble det for mye mennesker på slike plasser for han. Men vi har vært mye i Oslo på sykehus og vi har vært flink å reise på ferie hvert år, så det virker som det er greit nå. Det er JT som står for rutinene før sikkerhetskontrollen. Vann-flasker blir kastet, ipad ut av kofferten og alt blir lagt på båndet. Flink gutt. Han vet hvordan det fungerer, for det er samme reglene hver gang. Forutsigbart, det er da JT vet hva som ventes av han.

Han blir ofte ekstra sjekket på flyplassene på grunn av rullestolen. Da står han fint ut med armene og lar de sjekke seg ferdig. Det har han ikke gjort hadde det vært en annen plass enn der. Da hadde nok noen fått seg ett slag eller to 😉 

Kofferten er bestandig pakket ferdig 😉

Ha en fin dag

Jakten på øyekontakten

Satt å tenkte på en dag hvor langt vi har kommet med det. Dere aner ikke hvor mye tid vi har brukt på denne jakten. Det er jo et kjent fenomen at disse barna med autisme ikke er så god på å gi øyekontakt. Det er nesten som de ikke ser vitsen i det.

Da JT var mindre, unngikk han å se både oss og andre i øynene. Rart det der. Ville ikke uansett hvor mye vi prøvde. Så heller rett forbi oss. Så det er ikke rart at mange tror han ikke får med seg alt som blir sagt. Vi er jo vante med å se på hverandre når vi kommuniserer. Det blir lett at man snakker over hodet på disse barna når de ikke gir oss blikket sitt.

Vi hadde en dame som jobbet litt med JT når han gikk i barnehagen. Hun skulle lære oss om Karlstad-metoden, denne blir ofte brukt på barn med down syndrom. Hun brukte mye tid på å lære JT turtaking, gi øyekontakt og tegn-til-tale. Det gikk sakte på den tiden med JT. Var ikke så interessert.

Men så begynte vi etterhvert å få litt øyekontakt når vi sto fremfor speilet. Vi lagde grimaser og hadde det gøy. Plutselig oppdaget han at dette ville lønne seg. Sakte men sikkert ble det mere av det. Det har blitt så bra nå, at hvis JT kommer og henter oss for å få hjelp til noe, så er det han som starter prosessen. Hvis jeg sitter opptatt på pc-en eller på mobilen, bøyer han seg rundt og søker etter blikket mitt. Og når han får kontakt, kan han vise meg ett bilde eller prøve å si med ord hva han ønsker. Er ikke det bra?

Vi er så fornøyde med at vi har kommet dit. Men vi er langt i fra målet enda. Han kan den dag i dag velge ut hvem som er verdt hans blikk. Ja han gjør forskjell på folk den gutten 😉 Det må vi øve mere på. Men vi er på god vei. Dette må JT øve på hver dag faktisk. Hvis vi glemmer det av, så legger han det fort i fra seg. Tror ikke han liker det så veldig godt, men han gjør det likevel.

Speilet har vært en god hjelp for å oppnå øyekontakt.

Ha en strålende dag 🙂

#autismeøyekontakt #autismenonverbal #barneautisme

Bloggen har vært negativ i det siste

Ja, det har den. Jeg ser det selv. Har ikke fått kommentarer på det, men jeg føler det. Men slik er det når man kjenner på mange tanker. Det gjelder ikke bare i sykdoms-perioder, men faktisk hver dag er det tankene som ødelegger.

Jeg ER ett positivt menneske, jeg er glad i livet jeg lever og føler at jeg har vært heldig. Jeg har tre flotte barn+verdens beste bonusdatter, og ikke minst: jeg har kapret verdens snilleste mann. Ja jeg er heldig, virkelig.

Men det som andre kanskje ikke forstår er at jeg er glad, men veldig lei meg samtidig. Disse tankene som jeg har, og som andre foreldre med barn med spesielle behov har, de tankene kommer hver eneste dag. Og de ER IKKE så positive desverre. Vi koser oss med barna våre på dagen, også er det nesten som man gruer seg til kvelden, for da vet vi hva som dukker opp….tankene.

“Hvordan blir det med JT? Har han det godt? Hva skjer når han blir voksen? Lærer han noen gang å kommunisere? Hva føler han? Avlasting, positivt eller negativt? Har jeg oversett noe i dag? Hvorfor er han sint? Hva skjer hvis jeg blir syk? Hva skjer når jeg blir gammel? Har han flere diagnoser? Kan jeg stole på andre? Har JT det godt når andre tar vare på han? Barnebolig? Hvorfor får jeg ikke sove? Er jeg syk siden hjertet galopperer? Kjære Gud, la meg leve i evig tid, så ikke gutten min blir alene!!!” Ja, det er dette som skjer når jeg egentlig skulle ha benyttet tiden til å sove.

Det er ikke bare å kutte ut tankene heller. Vi foreldre er verdensmestere på å bekymre oss. Det kan rett og slett slite oss ut. Så det er ikke nødvendigvis JT jeg blir sliten av, det er hodet mitt. “Kan du ikke få avlastning, så får du slappe av litt?” For å få enda en bekymring???? Jeg slapper ikke av bare ved å sende barnet mitt bort, jeg får en bekymring til. Eller en…..mange faktisk. 

“Behandler de JT bra? Er han lei seg nå? Trenger han en mamma-klem? Forstår de hva han prøver å si?” Ja det bare baller på seg. Flere og nye tanker, hver kveld med en ny vri. Ett evig mas, disse tankene.

Så det blir ett liv med ufattelig mange gleder, men så mange bekymringer. Man er glad, men trist. Nyter livet, syns livet er hardt. Ja, forstå det den som vil eller klarer. Ikke enkelt å være foreldre til slike barn, det skal være sikkert og visst. Heldigvis klarer gledene og slå sorgene. Men dette er viktig at alle forstår, for det ligger mer bak enn dere kanskje ser. Det er faktisk slik at jeg elsker livet med JT, men han lager litt kaos i hodet mitt ♡

Ha en fin dag, det skal jeg. Høstferie 🙂

#autismetankene