Dette er Adidas, en helt nydelig kattunge som nå er vårt nye familie-medlem. Jeg har hentet han i dag, men det vet ikke JT noe om enda. Det er en overraskelse. 

JT har savnet hunden vår veldig, så vi bestemte oss for å få ett nytt kjæledyr. Dette har vi gledet oss stort til. Er så spent på reaksjonen til JT. Vil tro han blir rimelig stolt og glad.

Så jeg og dattera mi tok oss en jentetur til storbyen og fikk litt kvalitetstid sammen. Det er viktig for oss. Hun har også fått seg katt. Han heter Shimano og er broren til Adidas. Vi er så lykkelige.

Vi måtte hente de i Oslo, så kattungene tar fly hjemover sammen med oss. Jepp, inne i kabinen. Bare kos med disse små kompisene våre. De er i en katte-reisebag sammen under reisen, og godt plassert i fangene våre.

Jeg tror det er viktig for barn å vokse opp med dyr rundt seg. Vi har kjøpt bånd til pusen, så nå skal JT få litt ansvar med å gå tur med dette lille gullet. Blir morsomt for han dette. Han er titt og ofte å peker på bildet av Rocco, hunden vår. Så nå skal det opp ett nytt bilde på veggen til JT av Adidas.

Dere skal få en oppdatering om hvordan det første møtet mellom gull-gutta gikk etterhvert. Nå gleder jeg meg bare til å vise Adidas frem til familien ♡

Adidas og Shimano ♡♡♡

Ha en strålende dag

Disse dagene er fine. Å være ute i godt vær gjør så godt. I går hadde vi uteskole. Vi har jo så mange fine plasser å gå til her på øya. Jeg og JT dro rett hjemmefra, mens resten møtte opp på skolen. Grunnen til det er at JT bruker ei god stund på å omstille seg. Så det var bedre å dra rett til fjæra vi skulle møtes på. De andre barna kom samtidig, så glad for at JT kom. Det er så hyggelig, både for han og meg, å få en slik velkomst på morgenkvisten. 

Mot fjæra gikk vi. De andre barna hadde ett opplegg, og JT ville rett ned mot fjæra. Så der ble han liggende å spa, helt i vannkanten. Havet samlet seg i gropa han spadde opp, og JT lå bare å koste seg og så på hvordan havet oppførte seg. Tror havet er terapi for gutten min. Smilet og godlydene var der non stop.

Så kom de andre barna ned til vannkanten og lekte litt. Vasset i vannkanten. Da skulle JT gjøre det samme 😉 Men så er det dette filteret da…..plutselig tok han tilfart å sprang ut. Hehe, jepp sånn er det. To ganger gjorde han det. Men vi lagde noen regler for hvor langt han fikk gå, så etterpå gikk det greit. Han var godt kledd så det var ingen fare. Men å bade med så mye klær i denne kulden, nei det går ikke 😉

Vi har slitt med å avslutte slike aktiviteter, men i går gikk det så fint. Han blir bare flinkere og flinkere denne gutten. Håper det blir flere slike dager før vinteren setter inn. 

Ha en strålende dag 🙂

Tre stykker er vi når JT skal klippe håret sitt. Vi bruker klippemaskin så det går rimelig fort. Men det kunne ha gått fortere uten den krigen han holder. Jeg gir JT god tid på å godta at det er dagen for klipping. Han får bilde av maskinen på formiddagen, så kommer han når han er klar. På søndag ble han ikke klar før kl 22.00

Hele dagen har han sneket seg unna denne aktiviteten. Han gikk ut midt på dagen, ville ikke inn igjen. Satte seg i bilen for å se filmen Elias. Bare for å slippe unna 😉 Luring. Da han kom inn ville han inn på rommet sitt. Jeg sto å malte ett soverom så jeg var uoppmerksom. La seg til å sove han, kl 18.15 liksom. Ja en liten luring, det er det han er 🙂

Å legge seg så tidlig er ikke så lurt, for da har han fått sin kvote søvn for døgnet kl tolv på natta. Så vi vekte han etter tjue minutt. Mamma kom på besøk, så da var vi klare for klipping. Én holder gutten i ro, én holder hender og bøyer ørene unna og én klipper. Det høres sikkert groteskt ut, men det må være sånn, en kamp om liv og død fra JT’s side. Så når klokka var 22.00, kom han inn frivillig på badet og satte seg i fanget til bestemor. Men der stopper frivilligheten gitt;-)

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Kampen starter, JT styrer sånn at han blir svett med en gang. Og da går det saktere, for håret “sklir” unna. Men det er bare å fortsette, vi tviholder og blir ferdig mens gutten roper: “kom igjææææn, koooom noooo”. Dette sier han under hele seansen 😉

Hehe, fire svette mennesker står på badet. JT får hoppe i badekaret å skylle av seg, mens vi støvsuger og rydder etter oss. Ja, slik er det hver eneste gang. Samme kampen. Han liker virkelig ikke å bli klipt denne gutten. Men vi må jo flie oss litt, uansett om det er tungvindt. Forstår ikke hva som er så ubehagelig med det, men det kan jo være lyden av maskinen.

Så når han hadde fått vasket seg litt, og ikke minst lekt seg litt i badekaret, ga jeg han en intruks på at han også skulle klippe negler. Ett rungende: “næææææi” slo mot meg. Jepp, kamp her også gitt 😉 Sta, stor og sterk. De tre S’ene, ja de kommer frem i slike sitausjoner. Det er bare å stå i det, for når han er ferdig ser han seg i speilet og sier: “oooooiiiii” 😉 Rimelig fornøyd med det han ser 🙂

JT tuller og tøyser mye, også etter klipping 😉

Ha en fin dag 

Og det er så godt. Etter vi var på sykehuset og fikk sugd ut all betennelsen, har alt blitt bedre. JT er mye mer oppmerksom og prøver å prate. Han prøver å si ord han ikke har sagt før. Men vesken som var i ørene var så slimete og tykk, at han har hørt like dårlig som vi gjør når vi er under vann.

De to siste ukene har han sagt leverpostei, stakkars, kake, Elias +alle navnene i Elias-filmen og mye mer. Flink gutt. Det har løsnet skikkelig på språkfronten. Så godt at han får det til bedre. Det er sikkert ikke alle som forstår hva han sier, men jeg forstår det. For han bruker samme toneleiet som jeg når jeg sier ordene. JT har blitt en herme-gås:-) JIPPI 😉

Dere kan tro det er godt for han og få hørselen tilbake. Han får skryt hver gang han prøver å forme ett ord, så gutten er overlykkelig for tiden, for nå prater han mye. Nå er det bare søvnen igjen.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Men vi vet jo at hørselen varierer veldig til JT, så vi må være flinke å følge med. Vanskelig å oppdage når den svekkes, for det skjer så gradvis. Over flere mnd. Men nå skal vi nyte denne tiden med god hørsel, det er sikkert og visst 🙂

Så flink har han vært å forme ord, at bildene på veggen blir ikke brukt så hyppig heller. Hvis han synes det blir vanskelig å få meg til å forstå, henter han bildet etter hvert. Så han har mer tålmodighet også, for når han hørte dårlig ble han veldig fort sint hvis jeg ikke forsto.

Så akkurat nå, er det slik at jeg kan se for meg at JT kanskje kan lære seg å prate likevel. Å herre min hatt, det hadde vært fint:-) Og ikke minst lettvindt. Så nå er det bare å ride på bølgen å øve øve øve. Tror vi legger bort alt annet en stund og bare trener på uttalelse.

ADL-treningen kan vi selfølgelig ikke stoppe med. Men den kommer så naturlig uansett, så det skal nok gå bra tenker jeg. Det at JT skulle lære seg å prate, har bare vært en fjern drøm for meg. Men kanskje drømmen kan gå i oppfyllelse? Vi må i allefall prøve, gi alt, gi jernet. For hvis han en dag mestrer å kommunisere, ja da løsner flere ting for han også. 

Blir så glad av å tenke på det, sitter bare og smiler når jeg skriver nå 🙂 Tro alt han kan fortelle. Alt han har opplevd, sett, luktet, kjent. Dette er så spennende, å ha slike barn rundt seg. For når noe løsner, da vet du at du har jobbet i riktig retning og at ting fungerer. Det er dette som betyr alt, utviklingen. Blir så stolt av denne gutten, han er både sterkere og smartere enn jeg har turt å håpe på. Han gir ikke opp, og det gjør ikke vi heller ♡

Ha en flott dag

#autismeutvikling

Jeg har en episode jeg går å tenker mye på. Og jeg blir nok helt nødt å ta det opp med sykehuset, for det plager meg. Når JT var nyfødt, ble han jo operert på Rikshospitalet. Han var én dag gammel og veldig skjør. Operasjonen varte i nesten seks timer. De seks timene var de værste timene i mitt liv. Visste ingenting, satt bare å ventet. Heldigvis hadde jeg storesøstera mi med partner der, for hun bodde i Oslo på den tiden.

Jeg ble hentet når han var ferdig. Ble fortalt at de hadde lagt han i pustemaskin, og at det kunne se ekkelt ut med det samme. Ekkelt? Det var rett og slett helt for jævlig. Der lå dette lille nurket, som jeg hadde født for under ett døgn siden, med masse ledninger og smertepumper i alle varianter med mer. Det så så unaturlig ut måten han pustet på. Men det var det jo, for det var maskinen som pustet for ham. Så ut som en dukke.

Dagene gikk, jeg pumpet melk så gutten skulle få. Han fikk det gjennom en sonde som gikk rett i magesekken. Det var mange tårer de dagene. Men så kom dagen at han ble vekket opp sakte men sikkert. Dette gikk over ett døgn. De slo av pustemaskinen litt og litt. Til slutt våknet JT og ble koblet fra. Pustet selv og hadde sterke lunger allerede fra første dag. Det var godt, etter én uke med usikkerhet. Nå var det bare tre uker igjen på sykehuset.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Dagene gikk sakte, og savnet etter barna hjemme var stort. For jeg fikk ikke holde JT før det hadde gått én mnd. Hadde ingen å dulle med. Og jeg var en nybakt mor, det største ønsket er jo da å holde babyen din, trøste og kose med den. Men jeg måtte vente.

Vi lå nede i 1.etg på ett slikt foreldre-rom og JT var oppe i 5.etg på ett behandlingsrom. En morgen vi kom inn til han var det full stress. Sykepleieren var rød i ansiktet og veldig stresset. Jeg spurte om det gikk bra i dag, men hun snerret: “NEI!!! JT har så lavt oksygenopptak”. Herregud, verden raste. Pulsen og hjertet stoppet opp på meg, det føltes slik ut. Hun kunne fortelle at det hadde vært slik i mange timer, og at legen var inne hver time.

Jeg var så redd den dagen, tenkte vi skulle miste gutten vår. Gutten vi enda ikke hadde fått blitt kjent med, som vi ikke hadde holdt i armene våre, som jeg ikke hadde fått ammet enda. En forferdelig følelse dette, kan jeg fortelle dere. Oksygenmangelen varte ut hele dagen, så vi var tilstede hele tiden. Turte ikke å forlate han ett sekund. Men utpå kvelden ble det bedre. Vi gikk å la oss nede, var helt utslitt.

Vi har jo diskutert denne dagen mange ganger her hjemme. Spesiellt i det siste. Man hører om at oksygenmangel kan ha fatale følger. Så jeg sitter jo med det spørsmålet: “var det denne dagen det skjedde? Er det pga denne dagen at JT har disse plagene han har i dag?” Jeg må tørre å konfrontere sykehuset, ja….jeg må det. Ellers blir jeg å tenke meg gal på dette. 

Bilder fra boka intensiv-avdelingen lagde til JT. Her er det mange sterke bilder. Ikke ofte jeg tar boka frem. Håper ikke jeg støter noen med bildet, men dette er virkeligheten ♡

Ha en flott dag

Vi hadde en hund som desverre gikk bort i fjor. Han ble veldig syk på slutten og det var ikke så mye vi kunne gjøre for han. Hunden het Rocco og var en nydelig golden retriever. Vi fikk han over ett år før JT kom til verden. Så han var en del av familien i mange år. Snill, kosete og lydig, det sa alle om hunden vår. 

Jeg har veldig dårlig samvittighet over Rocco. For da JT kom til, ble ikke dagene slik som de hadde vært for hunden tidligere. De lange turene forsvant og han fikk nok ikke på langt nær den oppmerksomheten han fortjente. Men det ble mye styr for oss og alt for lite søvn.

Vi gikk turer, men de ble ikke lange nok. Det ble mest at hunden fikk gå ut for å gjøre sitt fornødende. Kan desverre ikke forandre på det nå. Vi hadde han i 10 år, og det siste året var nok bedre for Rocco enn de første. Da hadde ting roet seg litt i huset. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

En dag oppdaget vi at Rocco hadde tisset inne, dette var ikke normalt. Stakkars hund, lå der med store, runde øyne og skjemtes. Han fikk ikke kjeft, for dette var ikke noe han mente. Det så vi. Oppdaget at han hadde urinveisinfeksjon og han fikk medisin. Men det ble ikke bedre likevel, gikk faktisk bare dårligere. Noen dager etter var jeg å spurte om han ville ut. Hunden reiste seg ikke engang. Det bare rant urin fra han.

Innover til dyrlegen neste dag, i hui og hast. Der fikk vi den trasige beskjeden. Rocco var veldig syk. JT var med. Vi dro hjem uten hund. Skulle egentlig være i byen hele dagen, men vi klarte ikke. Måtte hjem. Vi gråt alle sammen, både vi å barna. Men JT sa ikke så mye. Jeg glemte han faktisk oppi min egen sorg, for han viste ikke følelsene sine. Satt bare å plapret for seg selv.

Men JT hadde det ikke bra. Det var en assistent i som gjorde oss oppmerksom på det. JT hadde vært lei seg over tid på skolen, og hun lurte på om det kunne være pga. hunden. Hadde ikke tenkt tanken engang. Så jeg satte meg ned med JT den dagen. Med bilde av Rocco, død, himmel og gråt. Vi snakket med han om dette en stund, og han så på bildene. Så kom reaksjonen. JT gråt, ville ha kos og sa: “åååååå”. Huff av meg, da kom tårene til meg også. Jeg hadde ikke forestilt meg at han skulle forstå, men det gjorde han virkelig. Vi savner alle Rocco, verdens snilleste og den mest tålmodige hunden jeg noen gang har møtt. Glemmer deg aldri ♡

Ha en fin dag 

JT har en egen ansvars-gruppe. Der sitter det folk fra alle instanser, klar for å hjelpe. Denne gruppen har hjulpet meg ekstremt mye. Både med søknader og tilrettelegging, både på skolen og hjemme for JT. Husker ikke når vi opprettet den, men det begynte i barnehagen. Det var spesielt viktig for oss å ha denne gruppa i overgangen barnehage-skole.

Det er ikke møter så ofte, men rundt to-tre ganger i året. Vi har med helsesøster, rektor, assistenter, pedagog, sosialkontor/kommune, PPT og ergoterapeut. Så blir andre innkalt etter behov, slik som lege og autisme-team.

Her går vi gjennom alt fra helse, skole og hjemmet. Vi ser på IP’en (individuell plan) og diskuterer. Alle kommer med bidrag fra sitt felt. Ofte er det mange gode ideėr om hva som skal skje rundt JT. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

JT er ikke med selv. Ser ikke vitsen i det enda, men kanskje det blir etterhvert. Jeg er så glad for vi har denne gruppen. Deres hovedoppgave når vi møtes er å gjøre hverdagen til gutten så god som mulig. Og det vil jeg påstå de gjør. Flinke folk alle sammen, med ett stort engasjement.

Jeg har nok til tider syntes at vi ikke har noe privatliv pga at alt skal legges fram på disse møtene. Når, hva, hvem og hvor??? Men det er for JT ‘s beste, så vi har bare kastet oss i det.

Mange tenker sikkert: “kan vel ikke være ett problem for hun som nå skriver alt på nett for tiden”. Vel, en ting er å være tøff bak pc-en. Det å sitte å se andre i øynene å diskutere noe så sårt, er noe helt annet. For bak tastaturet er det ingen som ser meg. Om jeg synes det er sårt, er det ingen som ser om jeg er trist. Jeg har skrevet utallige innlegg som jeg har grått til. Det er bare slik det er. For det er barnet mitt, gutten min som sliter.

For noen av innleggene har vært tøffe for meg å publisere. Slik som de jeg publiserte 6.-7.august. De ble skrevet lenge før jeg publiserte de. Nå synes jeg det er greit at de ligger der så folk kan lese, men det er tøft å snakke om det.

Alt blir så mye mer sårt når man har øyne som ser på deg. Jeg vet ikke hvorfor, men det kjenner jeg veldig på. Så det er ikke tvil: jeg er altfor tøff bak pc-en, og altfor feig fremfor folk 🙂 Men det skal jeg klare å leve med 😉

Tilpasset skoledag betyr også å være ute i naturen. Klatre i trær og på steiner er god trening for JT. Her får alle sanser utvikle seg.

Ha en flott dag

Vi har jo, som jeg har fortalt, slitt med å få JT til å gi oss øyekontakt. Dette har vi jobbet vel og lenge med. Det å lage grimaser i speilet har hjulpet på. Vi har i tillegg hatt bilder med forskjellig humør ved siden av.

Nå er det jo sånn at jeg ikke er så altfor ung lengre;-) Rynkene kommer sakte men sikkert. Det synes ikke JT noe om. Spesielt er det en rynke han ikke godtar. Det er sinna-rynken. Å den har nok kommet for å bli, ser jeg. Så JT tror nå at jeg er sint hele tiden.

Ofte kommer han å skal glatte den ut med å dra panna mi bakover. Ha ha, ikke greit med disse forandringene. I tillegg går han etter meg og smiler, og prøver å få meg til å herme etter han. Jeg er jo ikke sint, men det kan hende han tror det. For på bildet vi har av ordet “sint” er det slike sinna-rynker mellom øynene.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Vet ikke hva jeg skal gjøre med den. Kanskje jeg må fikse den så JT ikke går rundt og tror at jeg er sint hele tiden 😉 For nå skjer det hver dag, faktisk. Det positive er at han gir meg mye øyekontakt mens han studerer meg over øynene. Det negative er at jeg hele tiden må trekke panna opp, så rynkene i panna kommer nok også til å bli mer synlige etterhvert 🙂

Ja ja, vi blir jo eldre alle sammen. Tenker at jeg er heldig som har fått blitt så gammel som jeg er. Ikke alle som får det. Så er det noen følger med alderen som man ikke liker så godt, men det får så heller være. Det kan gjøres noe med, tenker jeg. 

Tror JT blir veldig fornøyd hvis sinna-rynken forsvinner hvertfall 🙂 Er jo morsomt også da. Har vi fokusert så mye på øyekontakt at vi har glemt av å vise han at han må også se på munnen? 🙂 Ja vi må vel kanskje forsøke å fokusere litt på munnen også, ikke BARE øynene. Ser jo at vi kan komme til å få en fortvilet JT når vi blir enda gamlere og rynkene virkelig blir synlige 😉

Ha en fin dag

Endelig var den her. Høstferien har jeg sett frem til. Det eneste dumme er at mannen min ikke har fri fra jobb. Hadde han hatt fritt, ja da hadde vi sikkert vært på ferie. Men nå ble det slik da. Jeg og JT prøver å finne på litt små-ting her hjemme. Vi klekker ut en plan og får den i bilder på dagsplanen. Vi skal ha litt baking og litt ute-tid denne uka.

Så kommer den andre sønnen min hjem, så det blir nok litt øvelses-kjøring også vil jeg tro. Og kortspill. Vi har bestemt oss for å pusse opp ett av soverommene, så det skal vi også begynne på. Da dattera mi flyttet ut, så laget jeg ett treningsrom der. Har vekter og noen apparater som jeg har kjøpt over år. Men i tillegg tenkte jeg å ha sanserom til JT der inne. Litt lys og speil som jeg skal søke om fra hjelpemiddelsentralen. Da kan han få stimulert sansene sine og jeg får trent litt mere.

Veggene på soverommet er røde, så de skal nå bli hvite. Tror det blir bedre for sanserommet. Har ikke helt bestemt meg for hva jeg skal bestille av hjelpemidler, men sitter og ser på det nå. Det finnes så ufattelig mye som hjelper til med å stimulere sansene. Spennende å planlegge ett slikt rom for JT. Tror det blir bra. Må sikkert dele det av slik at han har en del og jeg en annen del.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

JT koser seg i feriene, for da trenger vi ikke å følge klokka. Det er nok det som er verst for han. Han bruker av og til så lang tid på å omstille seg, at klokken bare blir stress og mas for oss. Men i feriene kan vi slappe litt av, for vi trenger ikke å stå opp klokken syv. Da sover vi til vi våkner og tar det derfra. Det er godt for oss foreldre også 🙂

Kan hende vi tar oss en by-tur også, hvem vet… Det er så deilig og bare ta alt som det kommer. Nå har JT blitt frisk og mye lettere å ha rundt seg. Blir en helt annen stemning i huset da. Han finner selvfølgelig på noen sprell og må få litt kjeft, men heller det enn sykdom sier nå jeg 😉 Godt er det når latteren sitter løst.

Ha en fin dag

 

 

 

 

Mange lurer på det. “Er det ikke nok å være mamma”, spør de fleste. Joda det er det, men det er grunner for at dette har blitt sånn. Nå har jeg bedd om det selv. Som folk på øya mi vet, så var det ett litt tungt år i fjor på skolen. Vi bor på en øy der det ikke flyter av vernepleiere og miljøterapeuter. Så det ble ett problem med å få tak i de rette folka på JT. 

Det ble søkt etter diverse utdannede mennesker, men det ble ikke så mange søkere som vi hadde håpet på. Det ble så vanskelig at jeg tok ut JT fra skolen i en periode før jul. Det syntes jeg ikke noe om da. Jeg var fortvilet, men det var også ledelsen på skolen. Ikke greit det der, men en vanskelig situasjon for alle parter rundt gutten.

Etter jul ble jeg permittert fra min gamle arbeidsplass pga. råstoffmangel, så da begynte jeg å jobbe litt for skolen. Det var lite folk og jeg ville hjelpe. Så da sa jeg meg villig til å være med JT så de nye assistentene kunne få god opplæring. Det fungerte bra og gutten var overlykkelig for å være tilbake på skolen.

Men jeg visste jo at permitteringen fra min faste arbeidsgiver ikke ville vare evig. Da den dagen kom at jeg måtte tilbake i jobb igjen der, måtte jeg ta en avgjørelse. Det var ikke nok folk på JT når jeg ikke var på skolen lenger. Så etter påsken ble jeg ansatt på JT i en fast stilling. JEG BA OM DET. Ja jeg gjorde det. For meg er det viktig at gutten min har det bra. Og det har han på skolen, om det er nok folk der da, selfølgelig. Har han gode dager på skolen, får jeg en glad og fornøyd gutt hjem. Da er dagene så mye lettere å takle.

Jeg forstår at mange synes dette er en dårlig løsning. Men vet dere hva? Jeg koser meg der. Sammen med JT. Vi har det godt der. Og fortvil ikke, det er andre planer for meg når ting er mere stabilt rundt gutten min. Da får jeg andre oppgaver. Men slik det er nå, så trives jeg så godt. Vi ser utvikling, vi ser en glad gutt og ikke minst: ting fungerer godt. Det er greit for meg, så jeg håper det kan være greit for dere også. Dessuten trenger jeg ikke å bekymre meg over disse lange sommerferiene til gutten, for det ble faktisk ett problem for oss før. Men det er det ikke nå, for nå har vi fri samtidig. Og det er godt å slippe å bekymre seg over 🙂

Snart åpnes svømmehallen igjen. Da får JT endelig svømmetimer igjen 🙂

Ha en flott dag