Basseng-byggingen, ikke så dyrt som det kanskje ser ut som.

Som jeg har fortalt så er JT veldig glad i vann. Det er sånn at når han omringes av vann, utvikler han seg mye fortere enn han gjør ellers. Dette gjelder jo ikke alle med autisme, men JT har stor effekt av det. Når han er i vann så er han så lykkelig at dere aner ikke. Så lykkelig at vi kan få han til å jobbe kjempehardt, presse han enda mer enn det vi kan ellers. Og det er jo klart at når han er åpen for å lære, da kommer utviklingen fortere.

Vi bestemte oss for å lage til ett basseng i hagen til JT. Platten skulle byttes ut uansett. Også så vi at vi kunne heve den nye platten, så vi kunne bygge inn bassenget. Det er så dyrt for material nå for tiden, så vi visste at vi måtte ut med en del penger bare på platten. Vi begynte planleggingen, vi sjekket priser og styrte på. Fant ut at vi skulle kjøpe ett basseng fra toys`r`us, ikke så dyrt der. 4,5 meter i omkrets. Bassengets pris gikk opp i opp i det vi sparte på material på “hullet”.

Det ble kjempe-suksess. Fra å ha ett barn som var veldig lite aktiv, fikk vi ett barn som var aktiv åtte timer om dagen. Det smittet over på søvnen også. Han økte nattesøvnen fra fire-seks timer i døgnet til seks-åtte timer. Det var godt kan jeg fortelle dere 🙂 Han har nesten ikke tid til drikke- og spisepause. Det går i ett fra morgen til kveld. Litt uvant for oss det at han aktiviserer seg så mye. Godt……ja faktisk veldig godt.

En vinn-vinn situasjon vil jeg kalle det. Vi fikk ny platt og JT fikk basseng. Vi fikk litt roligere hverdager, mens JT fikk mer aktivitet. Kjempe-greier, angrer ikke ett sekund. Mye jobb, men vi er kjempefornøyde 🙂 Må også benytte sjansen til å skryte av den flotte mannen min, som er så flink med hammeren og saga 🙂

Ha en fin fredag 🙂
 

 

 

Denne er til dere foreldre som har barn i klassen til JT….og til barna deres:-)

Jeg vil hylle dere. Det er viktig for oss å fortelle dere hvor glade vi er for at nettopp ditt barn går i klassen til JT. Disse barna er så flinke og snille med JT. Hver dag vi møter de, hilser de fint på han med en “high five” eller med ord. Det er så koselig. Og jeg tror JT setter veldig stor pris på det. Jeg får tårer i øynene mens jeg tenker på det. Men det er GLEDESTÅRER, det kan jeg love dere 🙂  Gi barna deres skryt for dette, det fortjener de.

Han blir invitert i bursdager også. Det varmer virkelig hjertet mitt. Det er jo ikke bestandig han dukker opp, men da er det for at han har en dårlig dag. Da er det som regel oss voksne som ikke har mer energi den dagen. Men vi prøver så langt det lar seg gjøre. Det er ikke bestandig at vi klarer å være hele to timer, men vi blir til han vil hjem 🙂 Vi tar det ikke som en selvfølge at han blir bedd, men vi setter utrolig pris på det. Det skal dere vite.

Det er ikke alle med autisme-barn som opplever at barna deres blir invitert hjem til andre barn. Det har jo vært avis-oppslag om det flere ganger. Men JT blir det. Dere er helt fantastiske. Barna lærer JT så mye, både det å ta hensyn og det å leke sammen. Også tror jeg JT lærer barna deres noe viktig også…..å akseptere. Det er så viktig at jeg kan ikke si det nok ganger. Det er jo ikke bare JT som har lært barna deres det, det er måten dere oppdrar barna deres på. Dere er så flinke å prate med de om dette. Vær så snill og fortsett med det, fortsett med å lære barna det å akseptere. Da blir verden en mye bedre plass å bo på for alle sammen. Tusen takk.

Ett lurt smil 😉
 

 

 

Har barna med autisme en misjon i livet???

Ja det er jeg helt sikker på. Jeg har virkelig troen på at deres misjon i livet er å lære oss noe. “Hva kan en med autisme lære meg”, tenker du. Jo det skal jeg fortelle deg. De kan lære oss at vi må åpne øynene våre, ha tålmodighet, se gjennom fingrene, ikke dømme og at vi må godta at vi er forskjellige. Et barn med autisme kommer ikke i mot deg på veien og sier. “vet du hva jeg kan, vet du hva jeg har lært meg i dag?”. Nei de skryter ikke av seg selv i hele tatt. Det er egentlig dumt, for det er så lett å få inntrykk av at de er “rare”, “dumme”, “bortskjemte” eller “kan ingenting”.

Jeg kan si med hånden på hjertet si at JT er en gutt med samme interesser som alle andre på hans alder. Men han sliter med det sosiale, og han sliter med daglig utbrudd med angst. Det har jeg blitt fortalt at disse barna ofte har…..angst. Det er sikkert helt forferdelig å ha det ett helt liv. Jeg tror grunnen til at de utvikler angst er at de er så redde for forandringer. For en tid tilbake var det en sorgens dag for JT når vi ommøblerte stuen, det var ikke greit at ting sto på en ny plass. Merkelig, men de vil gjerne at ting skal være sånn som de er vant til, da vet de at de er “trygge”.

Jeg og mannen min må øve sammen med JT på forandringer, men han LIKER DET IKKE. Hvis noen tar unna duken som ligger på bordet, da legger han den på igjen.” La den ligge der” liksom. Ha ha, ja det er sånn. Jeg mener og tror det er viktig å vise at forandring ikke bestandig er så ille som de tror, så vi “tvinger” det sakte men sikkert i gjennom her i huset. Steg for steg venner vi han på at det ikke er så dumt, at det blir faktisk noen gang blir bedre.

Bildene er fra en fisketur i fjor. JT ELSKER å fiske, og han ELSKER havet. Vi må gjerne sette av en hel dag når vi skal på båt-tur, for han avslutter ikke før han virkelig må 🙂 Se smilet hans, det er det vi er på jakt etter hver dag. Da har JT det godt inni seg.

Ha en fin dag alle sammen.

 

 

 

 

ADL…hva er det???

Åååå som jeg hater fremmed-ord. Kommer noen til meg med masse “store ord” mister de meg på andre setning, interessen bare forsvinner. Jeg synes det er mye bedre å bruke ord som både store og små skjønner, slik at alle kan forstå hverandre 🙂 Ordet ADL kom til meg for noen år tilbake i ett av mange møter vi har hatt for JT. Jeg forsto ikke noen ting rett og slett. Kan hende det er jeg som er treig i hodet, men men…..

ADL-trening er: det å lære og mestre ting i hverdagen, det å lære og bli selvstendig. Det er dette JT blir lært hver dag både hjemme og på skolen. Det er veldig omfattende og det tar tid å gå gjennom alt. Så vi tar litt om gangen, så det ikke blir for mye for han. Vi ser jo at istedenfor å bare vise det selv, må vi bruke bilder i tillegg. Da går det så mye fortere for JT å lære det.

Det er så mye han skal lære: ha rette klær til rett vær, knyte sko, kle på selv, hygiene, lage handleliste til seg selv, smøre mat, få i seg mat, hva er greit å spise og drikke, lære at det er greit med en dag i uken med søtsaker, vente på tur både i lek og butikk, pengebruk, sosialt, regler…..ja det er ikke ende på lista. Alt vi til daglig ikke trenger å tenke på, for det går automatisk liksom.

Dere kan tenke dere hvor mye jobb det er. Også skal han jo innimellom faktisk ha tid til å være seg selv, leke og kose seg. Men det blir nok mye mas når mora går bak han og roper: “bra JT” eller “nei nei NEEEEIIII”. He he jeg må flire litt her jeg sitter. Han er sikkert dritt lei av det maset, men jeg må jo bare gjøre det. Sånn at han lærer alt så fort så mulig.

Bildet her er tatt ganske nylig der JT hjelper pappaen sin å rake ute. Han slipper ikke unna 😉 

Ha en fin dag 🙂

 

 

Søvnproblemene, det er mer innviklet enn dere kanskje tror

Alle som kjenner oss vet at JT har sovet dårlig i alle år. Dere er kanskje lei av å høre ofte at vi nevner at vi er litt trøtte;-) Men tenk dere hvor trøtte dere har vært hvis barnet ditt har sovet mellom tre og fire timer i døgnet. Det er hardt for kroppen, og ikke minst helsefarlig. Ikke bare for JT, men for oss foreldre. En eller to dager går som regel greit for alle, men når det har vart en uke, da begynner både humør og funksjon å svinne sakte men sikkert. Det er ganske mange med autisme som ikke trenger så mye søvn.

Vi har fått mange forslag disse årene fra kjentfolk og andre, men det er faktisk ikke bare å være sta og legge seg til samme tid hver kveld. Det fungerer for friske barn, det vet jeg for jeg har jo også friske barn 😉 Men JT har ikke hatt det slik. Vi har prøvd ALT mulig, og det over tid også. Men nei, sove??? Hva er det liksom.

Det som vi har funnet ut er at JT har MELATONIN-mangel. Det er noe vi alle produserer i kroppen. Noe som produseres etter dagslys og mørketid og lignende. Det er det som gjør at vi som er friske er trøtte når mørketiden kommer, og det som gjør at vi føler oss mer våkne på sommerstid. Det er mange som mangler melatonin når de blir gamle, derfor er de oppe på nattmorgenen og føler seg uthvilt. Nå får JT tilskudd av melatonin, men det er en dyr “medisin” og den er ikke godkjent i Norge.

Den virker ikke slik som en sovemedisin, den får JT til og bli trøtt innen ett par timer. Men den forandrer ikke sovemønsteret hans. Kroppen hans trenger ikke mere søvn pga tilskuddet. Men han er nå oppe i ca. 6 timers søvn i døgnet, så vi merker at vi er litt mer opplagte vi rundt han. Det er godt. Håper at det jeg skriver nå kan hjelpe dere å forstå hvorfor vi ikke ofte nok stiller opp på f.eks. dugnader, komiteer og lignende. Det har bare ikke vært nok overskudd til annet enn hus og hjem. Satser på at han trenger mere søvn i ungdomstiden sin 😉

Det har vært diskutert mellom oss og leger om vi skulle ha gitt JT sovemedisin, men det kan påvirke dagsformen så mye at vi kanskje får en lite lærevillig JT på dagen. Så vi og legene er enig, vi prøver først melatonin.

Ha en flott dag alle sammen.
 

 

 

Var det dette jeg gledet meg til i 9 mnd?

Alle gleder seg til å bli mor. Det å føde et barn som du har laget med en du elsker. Det er jo sånn det er, ikke sant? Jeg gledet meg også, kjempemasse. Det å se sitt eget kjøtt og blod vokse opp å bli til dette fantastiske mennesket, som er ditt, det er jo det som er livet. Ja det er det. Men det ble ikke helt sånn for oss. I begynnelsen kanskje, men ikke etter hvert.

Jeg hadde aldri trodd at det skulle bli så utfordrende, så tungt. Det ble litt sånn at jeg tenkte: “det var ikke akkurat dette jeg bestilte”. Det er sant, jeg tenkte det. Så stygg en tanke tenker du nå. Ja jeg er enig, men det var sånn det var. Vi har ikke kontroll over disse tankene, dessverre. Jeg har hatt MANGE stygge tanker, men jeg har funnet ut at jeg er ett godt menneske likevel. For jeg ønsker alle det beste, jeg prøver å ikke dømme. For det er så vondt å bli dømt, jeg har opplevd det så intenst, at JT har blitt det. Det unner jeg ikke noen i hele verden.

Forstå meg rett, jeg elsket dette barnet med en gang jeg så han, og det har jo selvfølgelig ikke endret seg. Men så mye jobb, det har jeg ikke trodd. Det ble sånn at jeg var mor ganger fem. Det ble ikke slik at jeg kunne si:” nå går du ut og finner noen å leke med, så kommer du hjem klokken halv fem”. Nei det ble ikke lettvint. Jeg fikk en gutt som må ha voksne øyne på seg døgnet rundt, ja DØGNET RUNDT. Slik som man må når barnet er under to år liksom.

Men det er greit nå, vi er vant med det. Framgangen er der. Nå kan jeg faktisk forlate han i to minutter så jeg får gå på do ALENE. Jepp sånn har det vært. Hvis jeg forlot han, kunne han rett og slett skade seg på disse to minuttene. For det filteret, jeg skrev om her for en tid tilbake, er ikke der. Han må den dag i dag ha noen som følger med han hele tiden, han er ni år. Så vi har faktisk vært småbarns-foreldre i ni år, men med det samme barnet.

Men jeg har kommet dit at jeg synes det er helt greit. Jeg faktisk liker det, for jeg får med meg hvert ett framskritt som kommer. Det er så godt at vi er sammen, sammen jeg og du JT, pappa, søster og bror. Vi koser oss vi.

 

Bildet viser JT, en sommerdag på øya vår, der JT er ute å prøver den radiostyrte båten hans. Han liker det samme som alle andre på hans alder 🙂

Ha en fin dag alle sammen 🙂

Det tok meg flere år å bli kjent med mitt eget barn

Ja tenk det. Mange, lange år. Som regel føler man at når dette nurket kommer ut, så har vi allerede blitt kjent med det. Det kan ikke jeg skryte av. Det er så vanskelig å bli kjent med ett menneske som ikke gir så mye av seg selv, som ikke prater. Jeg forsto ikke, forsto absolutt ingenting. Hvorfor var denne lille gutten så sint? Så misfornøyd med livet? Hvordan kunne han ikke trives sammen med oss? Vi er jo ganske normale folk tror jeg, liker å tulle og tøyse. Seriøst, jeg er av den typen som kan på ferie ta meg en ekstra runde på stranda med bikini-trusa trekket godt opp under armene, bare for å få noen til å le. Dumme meg ut litt, det liker jeg godt 🙂

Men JT ville ikke trives med oss. Vet jo at vi var de han likte best, men han var ikke fornøyd. Sint og sur, dag inn og dag ut. Jeg følte meg mislykket, følte meg som en dårlig mor. Huff, det er en fryktelig følelse. Men jeg vet nå hva det var som var problemet. Den fornektelsen jeg var i, det var jo den som ødela for oss. For jeg visste ikke noen ting.

Men den hjelpen jeg fikk, av MIN EGEN LILLE GUD, som jeg så fint kaller han. Han har jo ett navn, men jeg kaller han det fordi for meg var han redningen. Den hjelpen var god du. Han fikk meg ut av fornektelsen, han fikk meg interessert i hva autisme er, det var han som åpnet øynene mine, det var han som gjorde at jeg ble kjent med gutten min, han fikk meg på rett spor, han fikk JT til å begynne å si ord og det første gang han møtte gutten. HELT FANTASTISK!

Han har vært her hjemme på besøk og vi har vært der han jobber, fått grundig opplæring. Det var nødvendig. Han så det samme som oss, en misfornøyd gutt. Han ble så bekymret at han har fulgt oss opp helt siden da. Håper han vet hvor mye han har gjort for JT og vår familie, han og “engelen” hans, (hans høyre hånd), de har virkelig fått oss til å knekke denne koden. De er ett forbaskede flott team de to, skulle ønske alle familier med autisme-diagnoser har fått møtt de. Dette har de to jobbet med i flere tiår, så det er dette de kan. Jeg er så glad for at jeg har denne Guden og hans flotte engel på mitt team. Takk til dere begge.

DETTE må det bli slutt på, denne “pratinga over hodet”.

Ja det må vi slutte med. Jeg, mannen min og alle som er rundt JT, rundt disse barna. Vi mennesker er så vant til å få øye-kontakt når vi prater med hverandre at når noen ikke gir oss det, når gutten sitter der monoton  å ser i veggen, da prater vi høylytt om JT ditt og JT datt. Som om han ikke var der. Forferdelig uvane det der. Jeg gjør det jeg å, må konsentrere meg saftig, men flere ganger om dagen oppdager jeg meg selv gjøre det.

HAN FÅR MED SEG ALT. Det har vi fått erfare, mange ganger. Hvordan føler vi det når vi kommer bak noen og plutselig hører at noen nevner navnet ditt i en mobil eller liknende. Jo vi får litt sånn hjertet i halsen-opplevelse. Det er ekkelt og man føler seg uvel. Hvert fall hvis det er noe negativt.

Dette ble jeg oppmerksom på for noen år siden, når en jente som jobbet litt med JT fortalte meg om en bok. En bok en non-verbal autist hadde skrevet. Jeg ville ikke tro det. Kunne hun SKRIVE? “Det blir ikke min gutt å klare” husker jeg at jeg tenkte. Det som hun fortalte var at denne jenta var ganske “i sin egen verden”, som vi så fint sier. Faren hennes leste bøker til henne på kveldstid, men han sa jo det at mens han leste var hun OVERALT. Så overalt at han trodde egentlig ikke hun fikk med seg en setning engang. Jeg må jo le, JT er likedan 🙂 Men denne faren ga seg ikke, hver kveld leste han høyt fra en bok, mens jenta var en tur på kjøkkenet, åpnet skap og skuffer. En tur på rommet, hentet noen leker, jabbet med seg selv osv.

Så kom dagen at hun hadde lært seg å kommunisere med omverden via pc. Boka var formet som ett intervju, slik at hun kunne svare kort. For hun var jo ikke blitt skribent, hun gjorde seg forstått. Da hun ble spurt om hva hun likte best svarte hun: det beste var når pappa leste bok for henne på kveldene. GÅSEHUD sier jeg bare, og det går jeg ut i fra at pappaen hennes også fikk. En sterk historie, men så viktig at hun fortalte meg dette, at vi ikke måtte prate over hodet til JT. For jeg hadde nok fortsatt gjort det hadde jeg ikke visst.

Det som er så gøy er at JT har lært å skrive på data. Ikke sånn som: “i dag vil jeg på butikken å kjøpe meg ett helikopter”. Men han kan skrive: “butikken”, alle handlingsord skriver han. Er ikke det fantastisk? Det synes jeg, og jeg er så stolt over at vi klarte å komme oss dit. Vi har en lang vei å gå enda, men fytti katta, det er bare helt rått. Skal jeg fortelle dere noe annet? Han skriver mest engelsk. JEPP 😉 Det er gutten sin det. “Donald and the beanstalk” står det hver dag. Den filmen har han sett på youtube maaaange ganger, og det han har sett en gang (ordbilder, reklamer) det husker han. Når han vil lære noe nytt ser han på ipaden, bruker pauseknappen og hermer. Neste gang husker han det utenat. For en levende harddisk sier nå jeg.

Vi bruker programmet SYMWRITER, har fått det fra hjelpemiddelsentralen. Det kommer opp bilde når du skriver ordet ordrett. Vi bytter mellom norsk og engelsk

Have a nice day 😉

  

Alle disse bildene lager rot i huset mitt, men men……

Ja det skal være sikkert og visst. Jeg liker å ha det ryddig og fint rundt meg. Og det har jeg, men det er bilder OVERALT. På badet, kjøkkenet, kommodene og ikke minst EN HEL VEGG i stua. Men det må bare være sånn nå. Jeg har lyst å vise hva jeg har laget, for det er viktig. Ikke bare for barn med non-verbal autisme, for barn som har utfordringer i livet. Det kan være forskjellige diagnoser det gjelder, men også til barn som har lese- og skrivevansker. Jeg mener at en slik vegg som jeg har, burde alle barnehager og skoler opp til 4.klasse få. Ja, det er sant. Bare FÅ det, det hjelper så mange.

Forstår dere hva jeg mener? Bilder overalt, over 400 stykker faktisk 😉 Men JT kommuniserer med disse og vi tilbake. For oss er dette helt nødvendig. Hvordan skal han ellers klare å si i fra om at han har vondt i foten eller i ei tann, eller at han vil på fisketur?  Det får han til nå på grunn av disse bildene.

Ha en fin dag 🙂

#autismekommunikasjonbilder

Vi liker alle system, gjør vi ikke? Da er vi ikke så ulik disse med autisme likevel

Når vi er på butikken f.eks. der er alt i system. Stablet i rekkefølge, merker, typer osv. På jobb, der vet du rekkefølgen i hva du skal gjøre, f.eks. først må du bløgge, så må du sløye osv. Vi lærer oss f.eks. fort alfabetet og tallrekken, fordi der er det ett system. Det er ingen som kan tukle med rekkefølgen.

Mennesker med autisme liker at ting er i system, det er da de lærer. Det er sånn jeg må jobbe med JT. Ha ett system på alt. Mye jobb? Ja det er det. På absolutt alt han skal gjøre trenger han denne såkalte “oppskriften”, rett og slett en bruksanvisning på hvordan han skal gjøre ting. Istedenfor å forklare med laaaange setninger hva som skal skje, får JT ett A4-ark med bilder. I REKKEFØLGE. Det er hans ark og ingen, absolutt INGEN kan kødde med det;-) Det er ett hellig ark, du. Han blir så lykkelig når han får arket, studerer og smiler for seg selv. DET smilet, fra øre til øre. Ah…det er så godt for meg å se.

Det fungerer så godt for han dette med bilder. Jeg skrev ett innlegg om at JT lagrer bilder i hodet. Ja da forstår dere kanskje hvorfor dette arket er så hellig. Ikke bare for han, men også for oss. JT er så god på ting når det er system i det. Ett eksempel: vi skrev ut alfabetet for å henge det på veggen på soverommet hans. Bokstav for bokstav. Han hadde de der noen dager, lekte og snudde de opp-ned osv. Plutselig begynner han å sette bokstavene opp, en etter en, alle lå på gulvet. Han begynte faktisk bakerst med Å. Jobbet seg til A, uten å jukse. Alt rett og greier, det hadde jeg ikke trodd. DET VAR JUBEL I HUSET 🙂

Det jeg tror han gjør er at han fotograferer med hodet, istedenfor å tenke sånn som vi gjør. Høres det rart ut kanskje? Det gjør nok det, men tenk litt på det. Prøv å skrive alfabetet baklengs uten å “hjelpe” deg selv, uten å bruke lang tid. JT gjorde det bare på ett par minutter. Så jeg tror han henter bilde frem igjen i hodet når han trenger det.  Da går det like fort uansett hvordan du gjør det. Baklengs, forlengs, putte inn her og der og lage åpen-rom for det som kommer i mellom osv. For han har ett jukse-bilde, inni hodet. Urettferdig tenker nå jeg, jeg vil å ha det 🙂

Vi bruker som sagt ark med bilder, en såkalt dagsplan. Disse planene lager trygghet, da vet JT hva som skal skje. Han slipper å frykte, fordi han får den hver kveld, så han får oversikten over morgendagen. Dagsplanen følger han til punkt og prikke. Til og med når det er noe han er redd. Det er liksom hans lov, dette arket. Hans regelverk. Det var godt å finne noe som fungerte. Vi måtte jo finne en måte og klare å kommunisere på, og ikke minst: JT trenger å få lov å ønske noe, og få til å si det til oss. Så når han skal lære noe nytt, som å pusse tenner f.eks. Da var det før i rekkefølge med bilder: tannbørste, tannkrem, vann, pusse tenner, tenner også fluor. Så “bryter” vi det ned litt etter litt. Nå er det nok at jeg viser ETT bilde, bildet av å pusse tenner. Nå vet han at det er den rekkefølgen han skal gjøre det i, for det har han tatt bilde av, bilde av dagsplanen han hadde for noen år siden. Merkelig, men så fasinerende. Han lærer noe nytt hver dag takket være bildene, men det går jo ikke i noen superfart. Men det må vi bare respektere, det går fremover. Det er det som er viktig.

 

Kos dere