autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

Ja gjør jeg nå det. Er dere helt sikker, sikker på hva jeg trenger? Da spør jeg: er det jeg som trenger avlastning, eller er det dere som trenger at  jeg har avlastning? Kanskje jeg er litt stygg nå, men jeg er lei, så lei dette evige maset. Jeg sikter ikke til noen spesielle for ALLE sier det.

Jeg har fått budskapet, at jeg har krav på dette tilbudet. Og jeg forstår at de prøver å være snille, vil hjelpe. Men det kan faktisk bli for mye mas. Jeg TRIVES med å ha JT hjemme. Vi har det fint sammen, jeg, mannen min og barna. Vi er et godt team sammen. Når jeg er sliten, eller noen av de andre i huset, så lar vi hverandre hvile. Så det så.

Når jeg er skikkelig sliten, så er det gjerne ting utenfra som sliter meg ut, det er ikke bestandig JT. Hallo, det er jo barnet mitt. Den “jobben” å være mor, den tar jeg alvorlig. Er jeg sliten, så kan jeg love dere at det er jobben som velges bort først. Ja, sånn er det. Jobben er mitt ANDREVALG, Barna mine kommer FØRST!!!

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Dessuten har jeg en kjempeflott familie her på øya som jeg kan be om det meste til. Jeg spør ikke ofte, men jeg vet jeg kan. Det er avlastning nok for meg. Jeg respekterer fullt ut at andre takker ja til avlastning, men da har de lyst til det, har ett veldig stort behov for det. Det er mye mulig at det blir mer behov for oss også etter hvert, jeg kjente på det for noen år tilbake faktisk, Men akkurat nå går det greit. Respekter det, vær så snill.

Det har jo blitt diskutert mellom meg og mannen min om vi kanskje skulle ha hatt oss en ferie alene. Vi har gått så langt at vi nesten har bestilt tur, men så er det egentlig ingen av oss som vil reise uten JT. Det er en glede å ha han med, han er så glad i å reise, synger hele turen til “syden-land”. Ha ha jeg må le litt.

Jeg SER at JT trives sammen med oss, og jeg vet jo at vi trives å være med han. Vi har jo endelig begynt å forstå hverandre. Men den dagen jeg oppdager noe annet, at JT eller vi trenger litt avstand, da skal jeg vurdere det igjen. Det kan jeg love jeg skal. Jepp, det var dagens 🙂

Bildet er fra en tur vi hadde på våren der JT hadde mestret noe han har fryktet en stund: å gå inn i en liten stein-grotte. Da måtte han få litt skryt, en god klem er alltid godt å få 😉

Ha en flott dag

Forstår at mange synes det kan være vanskelig når det er med ett barn som ikke prater, men vi trenger ikke å tenke så komplisert. Nei vi gjør ikke det. Hjemme er det f.eks. når JT får pakke sin egen koffert når vi skal ut å reise. Det er ikke akkurat livsviktige ting som blir med ;-), men VI får jo velge våre ting i vår koffert så hvorfor skal ikke JT få det?

Han er så glad når han får pakke de tingene HAN synes er viktig. Danser og synger. Som regel er det bamser og leker….og dagsplanen MÅ være med. Det er veldig viktig at kofferten er ved hans side hele turen, det passer han på 🙂

Inkludering kan være så mye, det å få velge mat-sang på skolen før mat, det å være ordenselev, det å hilse på, det å kaste en ball med noen eller bare det å klappe eller stryke noen på skuldra når man går forbi. Det hadde jo ikke vært koselig for noen barn om de ikke skulle få oppleve slike ting, ikke sant?

Barn generelt lærer fort hvordan de skal forholde seg til andre, også til de som ikke har språk, er døve eller blinde. Det handler mest om at de får informasjon nok fra voksne. Det har jeg vært alt for dårlig på ovenfor JT. Det skal jeg øve på å bli flinkere til, det å stoppe opp å svare barna, for de er så interesserte i JT. Tror det er viktig at de får vite at han kan en del ting som han ikke viser til så mange. 

I dag er første skoledag for JT i 4.klasse. Vi gleder oss vi 🙂 Tror han gleder seg til å være i gym-salen. Den blir ofte brukt.

Ha en fin dag 🙂

Ja det er sant, alle er gode på NOE. Jeg har hatt mange tanker om JT noen gang slipper til i arbeidslivet når den tid kommer. Vi får se hvor han er når han blir voksen først, men jeg håper virkelig. Ja det gjør jeg. Alle trenger å føle seg nyttig, at noen har behov for at akkurat DU kan gjøre denne jobben. Det gjør så godt.

Men vi ser jo det at mange med funksjonshemminger blir “dyttet bort”. Er det sånn vi vil ha det? Ja, jeg spør. Fordi det er så viktig. Hvordan ville du reagert hvis ikke DITT barn eller DITT barnebarn ikke fikk jobb noen plass? Bare fordi de ikke er helt likens som oss andre. Det er sårt.

ALLE ER GODE PÅ NOE, så finn ut hva de er gode på da. Dette er arbeidsfolk av en annen dimensjon. Hvis det er å tømme søppel eller klippe plen, hva så? De som har autisme må kanskje ha mer opplæring enn andre, men de som alle andre har behov for å føle seg nyttig.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Kanskje det er det jeg skal vie livet mitt til. Å skaffe arbeid til disse som ikke er “helt A4”. Jeg kjenner faktisk på det. At det ville vært en jobb med mening. Å det hadde vært godt, det å få alle til å føle at noen virkelig TRENGTE de. 

Jeg vet av mange som ikke har fullført ungdomsskolen, men som er skikkelige arbeids-jern. Som har jobbet siden de var femten-seksten år. Ja, trenger alle å ha en utdanning for å mestre en oppgave? Nei, de gjør faktisk ikke det. Tenk over det litt. 

Så hvis noen er sosialt fraværende, har de da ikke noe å tilby? Joda de har det. Bare ha litt tålmodighet, tørr å spør, gjør noen glad. DET er virkelig verdt det, jeg lover. Man føler seg som ett nytt menneske.

Ha en fin dag 🙂

Ja det tror jeg. Det blir litt feil å si det sånn. De er faktisk gode på mange ting. Men de som oss har jo sær-interesser. Og når man interesserer seg for en ting, blir det jo en selfølge at vi lærer den tingen fortere. Jeg elsker å strikke, så jeg lærte det ganske fort på you tube. Det betyr ikke at det er det eneste jeg kan. Dette gjelder også for disse barna med autisme.

Det er ikke det at det er så galt å si det, det at de er gode på én ting. Men ofte blir det misforstått med at de BARE kan den ene tingen. Kan ikke mere enn det, liksom. Det blir feil. Ja, for jeg VET at de er gode på mange ting, bare ikke det ene. Jeg har sett det hos JT. 

Han er veldig god på engelsk. Jeg vil påstå at han kan mange ord ungdoms-elever ikke kan. Jeg forstår at det er vanskelig å tro på, men jeg skal legge ut video-snutter etterhvert på bloggen. Han er også god på puslespill, han ser bildet på esken én gang så legger han det rimelig fort. Fortere enn du og jeg. Han husker ting han har sett én gang, det er nok litt verre med oss. Han er god i vann, flyter som en kork og kan dykke. Dette er bare noen eksempler, men dere forstår hvor jeg vil.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Nå kan jo jeg bare snakke for hva JT kan. Ikke har jeg utdanning, men jeg ser, jeg leser gutten. Av og til tror jeg at jeg leser tankene hans. Rart? Ja, men jeg ER faktisk ganske god på JT. DET kan jeg nok tittelere meg med 🙂

Ha en fin dag

Det var ubehagelig det, at denne fremmede kvinnen ville ha bort JT da vi satt og spiste frokost på ferie. Det er ett par år tilbake, men det føles som i går. Slike opplevelser vil ikke gi slipp på meg. Det er så ekkelt.

Vi hadde bestilt en ferie med all-inclusive. JT var ikke i da, som nå, så glad i store folkesamlinger. Men vi måtte jo få i oss mat. Fikk han med oss inn i spisesalen, det begynte bra. Ja det gjorde det, han var med å hentet mat til seg selv og hadde også tid til at vi fikk plukke med oss litt næring.

Satte oss fint ned og begynte å spise. JT ville bare ha frukt så han ble rimelig fort ferdig 🙂 Vi derimot hadde litt mere på tallerkenen. Så klart ble det sånn at når JT var ferdig, så var ALLE ferdige. Sjefen vet dere 😉 Vi prøvde å være strenge, sa høyt i fra at vi måtte sitte litt til. Han må jo lære seg å vente litt på andre.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Alle rundt så at vi hadde en kamp, JT la seg på gulvet og begynte å grine…HØYT. Vi prøvde å få han til å sette seg på stolen, men gutten er stor og sterk, så han ble liggende på gulvet han gitt. Så kommer vi da i situasjonen der denne kvinnen kom inn i bildet. Dette hadde da vart i tre-fire minutter.

Hun satt på bordet ved siden av oss med sine to barn. Og mens JT lå på gulvet disse minuttene, hadde han visst nok vært borti stolen hun satt på. Oi oi oi, krise tenker jeg. Hun ba meg fjerne JT. Helt automatisk ble jeg helt i fra meg og ba om unnskyldning. Hun bare snurpet i sammen leppene, ville ikke godta unnskyldningen engang. Herregud menneske, ser du ikke at jeg prøver? Barna hennes så også stygt på JT

Det ble ikke frokost på oss den dagen, vi gikk faktisk. Jeg har tenkt i ettertid at når JT ikke driver på med selvstimulering, så ser han normal ut. For han vugger ikke, eller har andre ting som er så synlig. Han har hendene framfor ansiktet, danser med de, men ikke hele tiden. Så dette kvinne-mennesket trodde kanskje han bare var en bortskjemt unge. Ikke vet jeg. Men jeg har aldri fått meg til og sagt noe sånt selv: “fjern barnet ditt”. Jeg ville kanskje ha flyttet meg litt bort med stolen eller noe, men aldri bedd noen om å fjerne barnet sitt. 

Det er så mye bedre å være ydmyk, spørre litt, være forståelsesfull. I går traff vi en mann her vi er nå. Han hadde fire barn med seg på ferie. Det tok ikke lang tid før han spurte mannen min om hva det var. JT lagde mye lyd i bassenget, han var så glad, klarte ikke holde følelsene inne. Jublet og svømte. Jeg vet at hans barn får en forklaring på hva og hvorfor, for han var så interessert, så nyskjerrig. Hans barn får en ryggsekk som ikke andre barn får. Bare for at han, som voksen, turte å spørre. Jeg velger å alltid huske han, også velger jeg å glemme dette kvinne-mennesket.

Ha en fin dag 🙂

Dette bildet er fra i går, vi tok hestedrosje hjem til hotellet. Der er smilet, så godt JT, at du smiler sammen med oss 🙂
 

Alle har vel mørke tanker, om ting man frykter eller har opplevd. De kommer og går, men kanskje mest om kvelden? Når ting har roet seg og vi får tid til å være oss selv. Sånn har hvert fall jeg det. Det skremmer meg, det som surrer i hodet mitt av og til. Jeg har en ting jeg frykter så mye, og det er så vanskelig å prate om det synes jeg. Men jeg har vært nødt til det, fordi det gjorde meg av og til søvnløs. Og for at jeg trengte noen svar. Fra de rette, de jeg stoler på 100%.

ENN HVIS JEG DØR?  Ja, det er en av de tingene jeg frykter mest. Kanskje alle, spesielt foreldre, tenker på det. Men da kan jeg love dere at vi som har barn med spesielle behov, tenker på det. For det er jo alle disse spørsmålene som dukker opp. HVEM BLIR Å TA VARE PÅ JT? HVEM ORKER? Ja jeg skriver ORKER, fordi at jeg vet at det er så krevende å ta vare på disse barna, med alle de utfordringer de har. Så krevende at nesten bare en mor og en far påtar seg dette. Det er jo sånn at vi tåler mye mer av våre egne barn enn av andres.

Jeg har stilt disse spørsmålene til noen av de nære rundt meg. For jeg holdt på å bli gal. Dette barnet som ikke kan snakke, ikke kan fortelle om følelsene sine, skulle han blitt overlatt til hvem som helst hvis det skulle skje noe med meg og mannen min? Nei det kan nok ikke skje, det ville vært ødeleggende for han. Så det er fikset, jeg måtte det, for det lå som ett gnagsår. Jeg måtte, for at jeg plaget meg selv med en tanke, den var så stygg at jeg vet ikke om jeg vil si det en gang. Noe så egoistisk, å tenke slikt. Men jeg skal si hva jeg tenkte det, for det er det som er meningen med denne bloggen, for å skape forståelse. Ikke bare for disse barna, men også for deres foreldre.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Ja nå kommer det: jeg tenkte faktisk at…..at hvis vi skal dø, så håper jeg at vi er der alle tre. I ett fly eller ett eller annet. Huff, denne satt langt inne. Egoistiske kjærring, ja tenker det om meg selv. Men jeg har vært så bekymret over dette, tenkt og tenkt. Sett for meg det verste senarioet, at JT skulle få en annen hverdag, med noen som kanskje ikke godtok han for den han var. Så sårt. Rett å slett FORFERDELIG sårt, men jeg vet det…egoistisk.

Men som sagt: jeg har fikset det. Det var viktig at jeg gjorde det, for det er ikke greit å ha disse tankene. Det er derfor det er viktig å ha nære og kjære rundt seg. Lære de godt opp og prate om alt. Det er så godt. Jeg har moren min jeg kan lufte tankene mine til, hun er rett og slett min beste venninne. Hun forstår, hun lytter, vi ler og vi gråter sammen….ofte faktisk. Det gjør godt. Takk mamma for at du er den du er, for at du ikke dømmer meg. Uansett hva jeg sier. Glad i deg

Ha en fin dag

Ja det er den, så høy at vi sliter med å se når det er så vondt at det er på tide å ringe lege. JT har hatt utallige ørebetennelser, men sjeldent gir han uttrykk for at det er så ille som det faktisk er. Tannpine har han også hatt, for han har gnisset tenner når han har vært nervøs, og det har vært ofte før i tiden. 

Vi har kjent det på lukten når han har ørebetennelse. Det er helt forferdelig å tenke på at han ikke har gitt tegn på at det har vært vondt. Når vi har kommet på sykehuset har legen sagt “dette var ganske ille”. Huff det mamma-hjertet har fått seg noen brist, det kan jeg love dere. 

JT hadde en ake-ulykke i fjor. Full fart på akebrett som endte i en stor stein. JT svimte av i noen sekunder. Legen kom ganske raskt for vi så jo at foten hadde fått en skikkelig smell. Legen tok tak i stor-tåa å dyttet den bakover, han mente at hvis han hadde knekt den ville han trekke til seg foten automatisk. JT sa nesten ikke en lyd. Det ble konkludert med forstuelse.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Men vi så jo at JT var lei seg, ville bare på rommet for å sove, ynket seg, gråt. Etter en uke med dette fikk vi legen til å få gutten på sykehuset, det var ikke noen fin beskjed vi fikk der. Etter røngten ble vi fortalt at stor-tåa var knust og at di andre to tærne ved siden av var knekt rett av.

Gips i fire uker. Det var ikke JT så glad for. Han som hater ting som sitter fast på kroppen, “plaster er for pyser”, liksom;-) Kom oss hjem etter en dag på sykehuset, JT i rullestol. Han ville rett på rommet for å sove. Gikk inn for å se til han etter en halvtime. Da satt han med verktøy-skrinet han hadde fått av tanta si. Prøvde febrilsk å klippe av gipsen med saks og avbiter-tang 🙂 Jeg må le, han er så bestemt den gutten der, det er ikke enkelt. 

Nå vet vi, vi vet bedre. Vi passer bedre på, for han kan jo ikke prate, kan ikke fortelle oss hva som er galt. Synes det er helt forferdelig jeg. Men det er ikke tvil om at han har en smerteterskel som jeg ikke kan forstå. Er usikker på om han behersker smerte på ett annet vis enn andre, eller om at han ikke vet hvordan han skal fortelle det. Jeg har lyst til å pakke bomull rundt han;-), men tror ikke det hjelper. Må nok bare la han erfare, lære han å reagere og si ifra, tror det er det beste. Desverre for meg 

Det er helt sant. Endelig gjorde jeg noe for bare meg selv. Tok meg tid til å blåse ut alt jeg grubler på. Det var godt, godt å endelig vise det. Akkurat nå føler jeg meg så bra at jeg tenker litt sånn inni meg: “deg kan jeg faktisk like litt. Den du viser deg å være nå”. For jeg har ikke likt meg selv på lenge. Man klarer jo ikke det når man mislykkes så ofte på disse oppgavene man har ved det å være mor. Sånn er det bare.

Jeg tenkte når jeg startet denne bloggen at jeg kunne kanskje legge ut tre innlegg i uken, så ble det ikke så mye jobb. Men det skjedde noe, jeg fikk utløp for alt jeg har gått å tenkt på i mange år. Alle disse tankene jeg rett og slett hadde terrorisert meg selv med. Ja jeg har vært en terrorist, men heldigvis bare mot meg selv. Nå kunne jeg ha lagt ut tre innlegg om dagen. Men det skal jeg ikke, det blir bare ett. Det kan jo bli for mye tenker jeg 😉

Jeg har funnet en skriveglede som “ikke ligner grisen”, som vi sier her i nord 🙂 Jeg, som har satt på meg dette pokerfjeset, dette fjeset som strålte ut:” jeg takler alt, just give it to me”, jeg får endelig vise MEG. For det er jo ikke sånn jeg er, at jeg takler ALT. Jeg kjenner jo det. Men jeg gjorde det nok for å skjule alle disse tingene som jeg følte jeg mislyktes i. Mislyktes er kanskje litt feil ord, men jeg bruker det i denne settingen.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg anbefaler alle som har mye å tenke på til å begynne å skrive. Dere trenger jo ikke å gjøre som meg, å legge det ut for alle, men skriv. Det er terapi, godt for kropp og sjel. Jeg kjenner at det har blitt litt “mindre luft i ballongen” for å si det sånn. FÅ DET UT, vi lever bare en gang, å det livet, ja det burde vi leve godt. Jeg har fått så mange gode ord og ikke minst klemmer siden jeg begynte å skrive, det er så koselig. Tusen takk for at dere er så snille med meg og takk for at dere leser. Det er viktig for gutten min <3

Ha en fortreffelig dag 🙂

Nei jeg er nok ikke en supergod venn, men jeg håper jeg ikke er en altfor dårlig en. Det jeg tenker på er jo at jeg sjeldent kan si: “Ja jeg kan komme å hjelpe deg med det” eller: “Jeg kan godt passe barna dine en time”. Det tilhører sjeldenheten at jeg kan slippe alt og springe bort til en venn. Jeg og mannen min har gått skift så og si hele livet til JT. Møttes i døren på jobb klokka to, overlevert JT i stress og kav. Han ferdig to og jeg starter to, eller omvendt. Vi møttes i helgene vi.

Så da har det blitt sånn at vi har vært alene med JT hver vår tur, og da blir det ikke så enkelt å få til alt vi har lyst til. Så derfor byttet jeg jobb en stund for å prøve å få se hverandre litt mer og få være mer sammen. Det kan ikke sammenlignes hvordan hverdagen er nå i forhold til før. Det er godt å være to med JT slik at vi av og til kan gjøre noe VI har lyst til UTEN barn. Bare det å gå til en venn og ta seg en kopp kaffe, det er deilig det.

Jeg har ikke så mange venner. Jeg har rett og slett ikke tid til å ha det, så jeg skulle ønske jeg har kunne tatt bedre vare på de få jeg har. Men sånn er det. Jeg vet at de forstår, de har jo vært sammen med meg såpass mye at de har sett at det ikke er bare bare. Heldigvis for det. Men jeg har ofte dårlig samvittighet ovenfor vennene mine.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg må prioritere hva som går og ikke. Søvnproblemene til JT, som jeg skrev om tidligere, styrer jo hverdagen vår. Det er bare sånn det er. Så nå forstår dere kanskje hvorfor at jeg var nødt til å bytte jobb, og det var verdt det 🙂

Ja det skal jeg fortelle dere. Når vi skal ut å reise må vi ha med nesten alle bildene. Det er jo viktig at JT har noe å kommunisere med uansett om det bare er en dags-tur. Men nå skal vi være borte en hel uke, så da blir litt over 350 bilder med i bagasjen. Vi har prøvd det å reise uten bilder, ikke så populært det nei. Forstår jo det. Må være det samme som at vi skulle ha reist til ett fremmed land der de verken kunne engelsk eller norsk. Hva skulle vi ha gjort hvis det dukket opp ett problem, tannverk for eksempel? Nei det unner jeg ingen. Så bildene blir med 🙂

Her er bildene klar for nedpakking.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

God helg til alle