autismemamma24seven Hverdagen med en gutt med non-verbal autisme. Alle kamper, tårer, gleder og framskritt.

Jepp knekkebrød er tingen. Det er førstevalget. Eller egentlig det eneste valget;-) Heldigvis er det mer variasjon med pålegget. Til og med i bursdagen er det knekkebrød på bordet. Det har ikke bestandig vært sånn, men de siste årene. Før spiste JT middag, ikke alt mulig, men potet og gulrot var greit.

Vi hadde en periode der JT var plaget med å brekke seg, ofte.Og det var verre når han spiste visse matsorter. Han var også såpass plaget med ører og hals at det ble bestemt at han skulle fjerne den falske mandelen. Det var etter den operasjonen han bestemte seg for å være tro mot knekkebrødet, i evig tid 😉

Det som er bra er at han er glad i alle typer pålegg. Makrell i tomat, leverpostei, kaviar, brunost, hvitost også er han veldig glad i frukt 🙂 Jeg har lest at mange med autisme har en ensformet kost. Det kan jo by på en del problemer, for lite av viktige vitaminer. Vi har gitt JT tilskudd av f.eks D-vitaminer. Skulle sikkert ha tatt en blodprøve for å se om han har mangel på noe annet også. Vi får ta det etterhvert. Han er hvertfall sjeldent syk, forkjølelse og slikt, så det er jo ett godt tegn vil jeg tro.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Personer med autisme kan være utrolig sære når det gjelder mat. Det kan komme av overfølsomhet for smak, lukt, eller hvordan maten føles i munnen. Mange vil helst spise det samme hver dag eller har ganske få typer mat å velge mellom. Andre elsker å prøve nye ting. Så dette er ett kjent problem blant barn med autisme. Det går ikke ann å tvinge i de heller, vi har prøvd, det kommer ut igjen for å si det mildt:-) JT brekker seg når vi har grøt på middagsbordet f.eks. Tror det er lukten av kanel som gjør det. Han kan sitte i en annen del av huset, men likevel brekke seg.

Men jeg trøster meg med at så lenge han har sundt pålegg på, så er det bedre enn noe annet. Ikke vil han ha nugatti eller annet søtpålegg, det liker han ikke. Så jeg tenker at det får bare være sånn, så kan vi sitte sammen under ett måltid å ha det koselig. For det er faktisk viktig det også.

Kveldsmaten…knekkebrød med makrell og frukt

Ha en fin dag 🙂

#autismesærematvaner #autismekosthold

Joda det er sånn. Han bruker bleie. Men jeg tror ikke han bryr seg om det, han har jo bestandig hatt det. Mange barn og voksne med autisme bruker bleie. Mange barn og voksne UTEN autisme bruker bleie. Vi er forskjellige, og noen bruker det for at de har en sykdom eller noe annet.

Nå er det sånn at JT er født med en blæresykdom, så det er ikke bare pga. autismen at han bruker bleie. Blæra var på utsiden når han ble født. På Rikshospitalet opererte de blæra inn og fikk alt på plass. Dette ble gjort før han var en dag gammel. Han ble lagt i pustemaskin i syv dager etterpå. Oppholdet varte i én mnd. Men de kunne ikke gjøre noe med lukkemuskelen til urinen, så han lekker litt urin. Han skulle ha hatt stomi, men autismen gjør det vanskelig. Vi har blitt enige, vi og Rikshospitalet, at vi ser på det om noen år. Kanskje det lar seg gjøre hvis JT godtar det, men verken vi eller JT har det travelt 🙂

Jeg vet jo ikke helt sikkert hvorfor barn og voksne med autisme bruker bleie lenge, av og til hele livet, men jeg har prøvd å lest meg fram til dette. Så her kommer en liste:

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

-Kommunikasjonsproblemer kan gjøre det vanskelig for barn med autisme å fortelle andre når de trenger å bruke badet.

-Forsinket utvikling kan påvirke evnen til å gjenkjenne når du skal bruke badet.

-Dårlige motoriske ferdigheter kan forstyrre barnets evne til å trekke buksene opp eller ned, som kan gjøres for å nå på badet i tid vanskelig.

Så det er ikke så enkelt for disse barna å forstå viktigheten i det å gå på toalettet. Heldigvis går JT i en fantastisk klasse, der ingen ser ut til å bry seg om dette. Aldri har jeg hørt noe stygt om det. For det har jo bestandig vært sånn, de er jo også vante med det. Flotte, flotte barn 😍

Ha en flott dag

#autismeogbleier

NEI tror ikke det, hvertfall ikke for min del. Jeg har sagt det før og sier det igjen: jeg tror barn med autisme har en misjon på denne jorda. Så hvis det har vært en kur av noe slag, så har jeg nok tenkt meg godt om. Klart hvis det har vært best for JT, men jeg er faktisk ikke så sikker på det. Autismen er jo en stor del av barnet mitt. Det barnet jeg er så glad i, som har fått meg til å få ett annet menneske-syn.

Ja det er sant, men det virker sikkert rart. Men jeg tror alt har en mening. Jeg skulle selfølgelig ha sett at JT kunne ha vært uten alt det som følger med autismen. Slik som angsten. Den er nok det værste. Hverfall for han. Det å gå å bekymre seg hele tiden, det må være vondt.

Jeg tenker at hvis alle på denne jord har vært helt “A4”, hvordan ville det vært her da? Ikke vet jeg, men ikke slik som det er nå. Vi lærer å ta hensyn, ha tålmodighet og vise omsorg når vi har slike barn rundt oss. Det er viktig. 

Kanskje JT kom til meg for at jeg trengte å se ting annerledes. For at jeg var trangsynt. Jeg kunne dømme altfor lett. Det har forandret seg, jeg er ikke sånn lenger. Heldigvis, sier jeg bare.

Det er veldig viktig at vi er forskjellige og at vi må ta hensyn til det. Kjempeviktig. Så vær så snill: ikke døm. Ikke døm barn med utfordringer, ikke døm de rundt barna heller. Det kan være du som får ett slikt barn, eller barnebarn. Hva tenker du da? Jeg kan love deg at du blir å tenke annerledes. Ganske mye faktisk. 

#autismemamma #barneautisme #autismenonverbal

Ja det kan virkelig være vanskelig. Her har vi en gutt med både høy smerteterskel og vanskelig for å sette ord på ting. JT har i tillegg til autismen, andre somatiske sykdommer (somatisk=kroppslig/fysisk). Han har heldigvis blitt flinkere til å vise oss, men jeg ser jo at vi har enda en lang vei til å nå målet.

Som mor synes jeg dette er veldig sårt, vondt helt til hjerteroten. Føler av og til at “dette burde jeg ha forstått”. Men det er dessverre ikke så enkelt. JT kan bli sint når han har vondt, og da tror jeg automatisk at det er jeg og han som bare har misforstått hverandre eller noe. Men av og til viser det seg at det ligger noe helt annet til grunn.

Her om dagen sto vi opp, som vanlig til klokken halv sju. JT var utrøstelig fra han åpnet øynene. Han la foten sin i fanget mitt og jeg konkluderte med at han hadde vondt i det gamle bruddet. Snakket med han og fortalte at jeg forsto at det gjorde vondt. Men han virket ikke fornøyd med det. Så jeg tenkte at kanskje han hadde voksesmerter, for det husker jeg selv jeg var plaget med i barndommen. Jeg ga han en paracet, og ga han litt ekstra tid før vi dro til skolen.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Vi kom litt forseint den dagen, men han ville dra dit. Litt jobbing, så dro vi ut. Det var uteskole. Han var lei seg, gråt stille. Tårene rant før vi kom frem, uten lyd. Var ute en stund, men dro hjem for jeg hadde en følelse. Noe var galt med gutten, han hadde ubehag. Når vi kom hjem så jeg jo hva som var i veien. Urinveisinfeksjon. Såpass sterk at det var en god del blod i urinen. De fleste jenter/damer vet hvor vondt dette kan gjøre. Huff, den samvittigheten jeg fikk. 

Jeg brukte bildene etter han hadde fått smertestillende. Satte meg i sofaen ved siden av han. Fortalte han at mamma visste. Vi så på bildene: vondt, tissen og magen. Da sa han: “ååååhh”, som en trøst til seg selv. Jeg fikk en klem. Han var lettet, lettet over at noen endelig forsto han.

Vi ser jo at JT har vanskelig for å peke ut akkurat hvor det gjør vondt. Og siden han tåler MYE smerte, så sier han ikke i fra tidsnok. Dette må vi øve mere på. Har det vært meg, hadde jeg nok fått pencillin før det kom blod. Urinveisinfeksjon har jeg hatt mange ganger, og det gjør vondt LENGE før man tisser blod for å si det sånn.

Vi har jo opplevd dette mange ganger med ørene, at vi ikke oppdager det før det er rimelig ille. Dette må jeg bli bedre på, JT må bli flinkere han også. Slik at det ikke trenger å komme flere slike dager, for det gjør vondt. Vondt for gutten min, og veldig vondt i mamma-hjertet.

#autismesmerte

Hva tenker du? Ja hva blir rett? Jeg har kanskje ikke tenkt så hardt på det før, men min kjære storesøster gjorde meg oppmerksom på det. Og jeg er egentlig enig med henne.

Har vi kallenavn på andre mennesker med diagnoser? Og om så, er det fint? Har noen kreft sier ikke jeg: “å, der kommer svulsten”. Eller hvis noen har atopisk eksem: “å, det er du som er eksemet”. Eller hvis noen har hatt hjerteinfarkt eller har dysleksi…dere forstår hvor jeg vil med dette.

Det er viktig å tenke på dette, for kanskje de det gjelder føler det som skjells-ord. Jeg har som sagt aldri tenkt over det før, har sikkert sagt det selv også. Men kanskje JT blir såret når HAN hører det.

Annonsørinnhold

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Jeg tenker at det er lett å ikke se gutten hvis man bare kaller han for en “autist”. Men hvis man sier at JT er en gutt med autisme, så kanskje man kommer på at det faktisk er en gutt inni der også, ikke bare denne “autisten”.

For “autisten” JT er litt mer “merkelig” enn gutten JT. Gutten JT er ganske lik andre, sånn som med interesser og følelser. Men han har nok sterkere sanser enn oss. Han kjenner lukter sterkere og han hører bedre enn oss. Men det er en gutt inni der, en ganske så følsom gutt faktisk. Kommer man innpå JT, blir man overøset med kjærlighet. Han har så mye å gi, så mye å lære oss. 

Ha en fin dag alle sammen.

#autismemamma #autisme 

Da mener jeg både for JT og oss foreldre. Redselen til JT er så graverende, det er så vidt vi får han på båten vi må ta for å komme oss på sykehuset. Vi må faktisk bruke rullestolen for å klare med han. Gutten har blitt stor og sterk, og det bruker han til det det er verdt når han lukter sykehus-tur. Og det er ganske ofte vi må på dette lokal-sykehuset vårt.

Vi har opplevd mye på disse turene, dessverre mye negativt. Så mye negativt at JT har blitt mer redd, hvis det går ann å bli mer redd. Han har hoppet av operasjons-senga i dormicum-rus, altså da var han så beruset at han kunne ha skadet seg. Sprang ut av rommet og satte seg på gulvet og gråt. Stakkars gutt. Til og med når han hadde knust stortåa og knekt to andre tær, la han på sprang på tur ut av sykehuset. Men han måtte stoppe, det gjorde alt for vondt å løpe. Vi har vært utslitt i mange dager etter disse oppholdene, alle tre.

Men etter vi hadde den opplevelsen da han hoppet ned av operasjons-bordet så skjedde det noe. Noe positivt. En av legene så alvoret. Han tok grep. Han brydde seg. Brydde seg om denne gutten, så at dette var vanskelig for oss, for JT. Det ble satt inn grep fra og med da. For å få bukt med redselen laget vi en plan sammen. Hvordan ting skulle være når JT dukket opp der. Legen skrev også ett brev vi skulle gi til legene på Rikshospitalet når vi kom dit. Bare for at det skulle være trygt, at det skulle være lik tilnærming på alle sykehusene.

Snakk om en lege med stor L. Han fikset også en gang at legebåten skulle hente JT her på øya før en operasjon. Bare for å se om det ble bedre for gutten vår. Jeg er så takknemlig. Har prøvd å fortalt denne mannen hvor mye det har betydd for oss og for JT. Men denne legen har begge føttene godt plantet på jorda og sier bestandig at det skulle da bare mangle 🙂 Men jeg håper han vet at han er unik, ingen har hjulpet oss så mye som han. Det setter vi stor pris på.

Det har virket det han har gjort. JT er nå mye tryggere enn før. Klart han er fortsatt redd, men ting er nå så stabilt og rolig når vi kommer. Alle har fått beskjed om at det ikke er vits i å være mer enn tre stykker inne på rommet med JT. Så nå kommer bare de som trengs når JT skal ha narkose, så får resten komme inn etter han har sovnet. Takk, tusen takk. Vi gruer oss ikke så mye lenger, for vi vet at du har fikset alt for oss til vi kommer. Vi er evig takknemlig.

Dette er like etter en narkose. Ikke helt fornøyd gutt ser dere. Men humøret kommer seg når han forstår at vi er på tur hjem 😉

#autismeogangst

Det var tid for det nå. Men det er nok ikke JT helt enig i. Bassenget er fra toys’r’us og ikke laget for kalde netter. Jeg skulle ha ønsket at vi hadde råd til ett helårs-basseng, men sånn er det 🙂 Vi har sett de siste ukene at temperaturen ligger på ca syv grader på natta, og bassenget tåler ikke under fem grader.Varmepumpen må jobbe kjempehardt for å holde vannet varmt. 

Annonsørinnhold

Lag mat ute- her er utstyret du trenger

Vi har hatt en enorm nytte av bassenget. JT har aldri koset seg så mye en hel sommer før. Vi har hatt en gutt som har blitt mye mer åpen og glad. Verdt hver en krone, må jeg si. Vi har hatt besøk av noen få barn, de nærmeste vennene til JT. De har kost seg og JT har åpnet seg mer for disse barna. Det har vært godt. Det er sånn at jeg kjenner jeg gleder meg til mai neste år, for da skal det montreres opp igjen.

Heldigvis er det ikke alt for lenge til bassenget på skolen åpner. Etter høstferien. Da bruker skolen og ordne det slik at JT får ekstra mye bading i skoletiden. Det setter jeg stor pris på. Det er liksom eneste aktiviteten JT kan være med på og forstå. Ball-lek er ikke hans sterke side, forstår seg ikke på reglene. 

Vannet gjør noe med JT, noe veldig positivt. Han “vokser” i vannet. Jeg tror det er fordi han mestrer det så godt. Det er sikkert en veldig god følelse for en gutt som sliter med å mestre andre ting. Tror de fleste barn med autisme elsker vann, hvertfall de få jeg vet om.

 

 

Ha en fin dag:-)

Det å skape god relasjon når man skal jobbe med disse barna, det er viktig. Det er første bud for å nå målene. Hvis ikke det er god kontakt mellom oss og barnet, er det ikke noe å jobbe videre på. Disse barna lukker seg lett, så det viktigste er å bli kjent med alle sidene til hverandre før man skal jobbe mot et mål.

Dette kan ta veldig lang tid, kanskje flere mnd. Men det er verdt å vente på, for når barna føler seg trygge på de rundt, det er da man kan sette inn støtet: Jobbe beinhardt mot målet med å klare seg selv i hverdagen. Hvis de ikke føler seg trygge, er de som regel ikke så interessert i å vise noen ting, heller ikke å lære.

JT liker når folk rundt er litt gale, morsomme og kan finne på litt sprell. Da sitter latteren løst og han viser de sterke sidene sine. Så mye av ADL-treningen foregår under “lek”. Jeg får han glad med å leke og tulle litt, kile og le. Da får jeg en reaksjon, da får jeg øyenkontakt. Det er da han er klar for å få en instruks, å lære noe nytt, noe viktig.

Dette er en kunst tror jeg, dette med å ha godt håndlag med disse barna som sliter. Noen har det medfødt mens andre kanskje sliter med å få det til. Men det er mange som sliter med å få til å jobbe med disse barna. Men gi det tid, det er verdt det. Det lover jeg. For når den dagen kommer, når barnet virkelig lyser opp når du kommer inn. Gir deg øyekontakt. Da når du inn, inn i disse veldig interessante små menneskene. Da får du virkelig se hva de kan. Den er så avgjørende, denne kontakten.

Mange blir så ivrige at de kaster seg på barnet med en gang. For man har jo så lyst til å hjelpe. Men jeg tror ikke det er så lurt. Det tar lang tid å bli kjent med barn som ikke kan kommunisere. Men så er det jo mange som stiller høye krav til de som skal jobbe med de, så mange føler nok sikkert ett “press” på seg til å jobbe hardt fra første dag. Føler at de MÅ oppnå noe med en gang. 

Jeg har hatt opplæring på mange når det gjelder JT, både familiemedlemmer, venner og andre. Men jeg prøver å fortelle at det er greit å bruke tid på å bli kjent. At det kanskje er greit å bare se på hvordan jeg jobber med han, og at det kan ta flere mnd. å lære seg denne tilnærmingen. Men det er ikke bortkastet, den tiden det tar å skape en god relasjon. Den tiden jobber man inn fort, den tiden jobbes inn når barnet føler seg trygg på deg. Det er da det plutselig skjer noe. For det må gjøres rett, ellers så stagnerer det, utviklingen bare stopper opp. Barnet lukker seg. Så husk første bud: bli godt kjent med barnet du skal jobbe med, eller du skal ha en god relasjon med. For hvis man oppnår det, går resten av seg selv 🙂

Tante Camilla herjer og leker med JT hjemme i klesskapet hos bestemor 🙂

Ha en flott dag

Ja, den kan jeg bli litt flau over til tider. Ja det blir jeg. Denne gutten har vi jobbet SÅ hardt med, så hardt at han endelig kan si litt i fra om hva han ønsker, han er nok rimelig ærlig av seg. Så hvis noen kommer på besøk og spør om di kan få en klem, ja da kan de få ett nei. Ikke ett vanlig nei, men ett skikkelig “næææææææi”. De fleste flirer når det skjer, heldigvis 😉 Han vil vel ikke ha klem da, tenker jeg 😉

Ikke nok med det. Kommer noen inn å banker på døra, kan han møte de med å si “hade”. Huff, den er litt på kanten synes jeg, men men. Da er han vel ikke i form til besøk da. Sånn er det bare, liksom.

Andre opplevelser kan være når noen tilbyr han en kjeks og den kommer i retur. Vil han ikke ha sier han: “nææææi” eller i værste fall dytter hånda som kommer i mot han tilbake. Ja han er bånn ærlig. Og det er med alle. Med oss også 🙂 Men det er det jeg liker så godt med JT, at han er så ærlig. Jeg er rimelig ærlig jeg også, så jeg tåler det.

Det er ikke slik at han er “frekk”, for han kan jo bare noen få ord. Så de få han kan legger han skikkelig trøkk på 😉 Det går selfølgelig andre veien også. Hvis noen spør han om noe han vil eller ønsker, så roper han: “Jaaaaaa”. Eller når han faktisk VIL ha besøk når de kommer, da sier han: “hei”. 

Jeg synes det er greit at han forteller hva han ønsker og vil. For det har ikke vært sånn tidligere. Før var han mer lukket, så lukket at vi ikke viste hva han ville eller tenkte. Han syntes ikke noe om denne plassen, tror jeg. Nå virker det som han har åpnet seg mere, for han har liksom funnet plassen sin her i verden. Nå er han åpen for så mye, både læring og forandringer. Det er godt det.

Ærlighet varer lengst 🙂

Ha en fin dag 🙂

Må si jeg blir litt matt i kroppen når jeg tenker på ting. Ting som er SÅ unødvendig. Mine to gutter har begge medfødte sykdommer. Den eldste gutten er lungesyk og har speilvendte indre organer og JT har en blære-sykdom og noe med ørene i tillegg til autismen. En diagnose kommer sjelden alene. I Norge fungerer det slik at de fleste med kroniske sykdommer får medisin på blå-resept. Men det gjelder ikke alle. For det gjelder ikke for de som ikke har fått en diagnose enda, disse som er under en evig utredning. Det har vi opplevd på begge guttene og opplever det enda. At vi ikke får dekt medisiner for legene ikke finner ut av hva som feiler de.

Skal det være sånn at vi foreldre skal bli “straffet” bare fordi legene ikke har sett dette før, eller er usikker på hvilken diagnose de skal sette??? Blir det rett da? Det er jo ikke det at legene ikke gjør sitt beste, for det gjør de. Men det er ikke bestandig lett å finne ut, når det er sjeldne diagnoser. Legene prøver, og de hjelper oss å søke om blå-resepter. Men det er lovverket det er noe feil med. Jeg vet ikke hvor mange avslag jeg har fått fra HELFO. 

JT må ha en medisin for ørene, hvis ikke må han opereres mange ganger i året. Men den betaler vi full pris på for de finner ikke ut av hva som er i veien. Han får også dette tilskuddet av melatonin for å sove bedre, men den er ikke godkjent i Norge så den betaler vi også full pris på. Ikke billig dette altså, det går noen tusen kroner i mnd. Den eldste gutten min fikk ikke en diagnose de første årene heller. Legene visste ikke om han hadde flimmerhår som ikke fungerte eller om han ikke hadde flimmerhår i hele tatt. Samme plagene uansett hvilken av de han hadde, men to forskjellige navn. Så da ble det ikke noe blå-resept gitt. Jeg måtte betale antibiotika selv, denne måtte han ha hver morgen og kveld hvis ikke fikk han lungebetennelse.

Så det er ikke nok at barna er døds-syke, de må faktisk HA EN DIAGNOSE. Jeg skrev i begynnelsen av innlegget at jeg måtte legge ut for medisinene til guttene mine, jeg vet jeg fikk regninger på litt under 30 000 kroner. Dette holdt på å knekke meg økonomisk. Men det er faktisk småpenger i forhold til hva andre må ut med. Ja det er sant. Jeg har lest om de som må ut med dobbelt så mye som jeg måtte bare fordi at de ikke får en diagnose på papiret, og dette kan pågå over flere år. Jeg skjemmes, skjemmes over dette “rike landet” vårt. Tenk at vi skal måtte velge om vi har råd til å gi medisiner til barna våre, eller om de faktisk bare må leve uten en mnd.

Vi som har barn som må ha tilsyn døgnet rundt sparer kommunene vi bor i for flere millioner i året. Det er sant, fordi at vi vil gjerne la dem bo hjemme lengst mulig og klare dette selv. Helt naturlig det vel? Hvem pleier ikke barnet sitt når de er syke? Det tror jeg ALLE foreldre gjør. Men vi som har barn som vi må pleie døgnet rundt, kan faktisk kreve barnebolig hvis det blir for mye for oss. En barnebolig er tilpasset barnet ditt med folk som er der døgnet rund å passer på de. Dette koster flere millioner i året å drifte, og det bare for ett slikt barn. Det vet jeg.

Så når vi sparer kommunene for alle disse pengene, kan ikke våre barn få samme tilbudet på medisiner som andre barn? Få medisinene som gjør hverdagen litt bedre. Er det barnets feil at det ble født med alvorlige sykdommer? Er det foreldrene sin skyld da? Vi har da nok av bekymringer om ikke dette skulle komme i tillegg. Vi må også kjempe med nebb og klør for å få noen timer i uken med omsorgs-lønn. Dette er ikke greit, NEI DET ER IKKE GREIT!!!!!!

#autismeblåresepter #autismemedisiner