En litt stresset JT var det i dag når vi kom på sykehuset. Svetten rant og han ba om knekkebrød med leverpostei non-stop. Ble litt venting siden det var mange ting som skulle gjøres. Rensing av ører, CT av bakøret med kontrastveske og tannlegen skulle også innom. Greit at alle hadde tid når vi kom inn til en akutt-time, men da er det ekstra greit å vente med narkose til alle var samkjørt. Da blir narkosen kortest mulig.

Men i dag har JT vært flink. Hilste på alle legene, de fikk selvfølgelig også en “hadet” noen ganger;-) JT får alltid midazolam, som er en beroligende medisin, før narkosene. Det virker godt. Da blir han trøtt og god, pluss at han ikke gir legene og oss en stor fight. Som regel vil han trilles i rullestolen til narkosen, men i dag var han flink og la seg i sengen. Der sovnet han godt og sov helt til masken ble lagt på han. Da gjorde han litt motstand, men det er jo bare et sunnhetstegn.

Så nå sitter vi her og venter. Det er mange tanker når barnet ditt ligger i narkose. Da er det greit å ha noe å henge fingrene i, som å taste litt på mobilen. Er glad for at vi har dette sykehuset, der alle kjenner til JT. Alt går så rolig for seg når vi er her. Storebror er også med og har time i dag, så det blir nok å gå i ett i dag. Skal bli godt å begynne på hjemreisen kjenner jeg. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Dere skal få en oppdatering i morgen på hva som ble funnet. Dagen i dag går nok på å konsentrere seg om å få JT opp og frisk nok til hjemreisen. Nå får vi bare krysse fingrene på at gutten får nok hjelp til å komme seg litt i formen, slik at vi får litt ferie før skolen starter opp igjen.

Ha en fin dag

Disse hjelperne mine altså…..de er så flinke. Ikke nok med at de har byttet ut bilde-veggen til JT med over 400 bilder, de har laget dobbelt opp med bilder og laget en mappe med bilder vi kan ha på reiser. Det er mye jobb kan jeg fortelle dere. Over 800 bilder blir det, som skal klippes, lamineres så klippes igjen. Det hadde jeg ikke hatt tid og ork til hadde det ikke vært for dem.

Så nå er det slutt på å ta ned alle bildene fra veggen hver gang vi skal på tur, enten til byen eller på ferie. Nå ligger de klar i mappen til en hver tid så vi kan lage dagsplaner til JT. Vi har styret sånn med disse bildene på veggen til JT hver gang vi skal reise, er så lett at noen bilder blir borte da. Så nå fikk vi prøve ut reise-mappen for første gang da vi dro på ferie. Veldig greit.

JT har blitt så avhengig av bildene og dagsplanene at han slår seg ikke til ro skikkelig på kvelden før han har fått den. Når han får planen vil han at jeg skal si høyt i rekkefølge hva dagen i morgen skal inneholde. Nesten uansett hva som står på den får vi en tommel opp etterpå. Da virker det som om han får en type ro inni seg og kan legge seg for å sove.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Det er viktig å ha et alternativ til kommunikasjon når man har lite språk som 11-åring. Noen bruker tegn og noen bruker bilder. JT bruker begge nå, men bildene er de han liker best. Men vi håper jo at språket skal ta over hjelpemidlene etter hvert, men det kan ta sin tid. Men vi har det ikke travelt, for først må hørselen fungere optimalt over tid. Vi ser lyst på det siden JT allerede har begynt å si mange ord 🙂 

Ha en fin dag

#autismebilder #autismekommunikasjon #autismedagsplan

Han er det, vår gode JT. Hvis du møter JT på veien, i skolegården, på butikken eller båten så ser du nok en gutt som du tror lever i sin egen verden. Danser, roper, babler, stimmer, hopper, ler høyt…..helt alene. Det er bare han og hans tanker, ingen andre. Det er nok lett å tenke at den gutten får ikke med seg mye. Men der tar du feil. JT får med seg mere enn du aner. Hvilket kroppsspråk du har, hvordan du går, hvilken stemme du har, hvem du er, om han har sett deg før, hvilke klær du har, hva du lukter osv. Han får med seg det meste. 

Hvis du kommer hit, hjem til oss, kan han unngå å se på deg, ikke gi deg noe oppmerksomhet, bare gå rett forbi deg. Men hvis du drar uten å si hadet blir han lei seg og gråter lenge etterpå. Han ser deg, men har såpass store sosiale vansker at han bare ikke vet hvordan han skal gjøre det.

Men hvis du orker å vente litt, gi han tid og ikke gi opp for fort, da får du se en JT som kan ekstremt mye. Da glimter han til med noen engelske ord, skriver til deg på pc’en, leker med deg og kanskje du får en bamseklem hvis han føler at du liker han. For er det noe JT finner ut av så er det om du godtar han og liker han for den han er. Når jeg skriver dette tenker jeg på et “autisme-ordtak”: don’t try to cure me, just try to understand me. Det passer så godt til disse barna.

JT er en mystisk gutt, det er sikkert. Men hvis du orker å se litt godt etter, vil du oppdage ting du aldri ville forventet. Ikke skryter han hvis han har laget noe eller klart noe heller. Det er liksom ikke han det. Nei, det må du se med egne øyne for å oppdage. Det er viktig å ha tro på disse barna, de er ekstremt smarte og flinke. Men viser det bare til de som står de nær, de som de stoler 100% på og føler seg vel med. Det tar tid og få til å stole på andre når man ikke har språk eller er sosial av seg, men det kommer…..hvis du ønsker å vite og se 🙂

JT bygger selv, følger instruksjonen i boken og finner ut av hvordan det skal gjøres.

Ha en fin dag

#autismenonverbal #autismepsykiskutviklingshemming

Det går fort i svingene her. Fikk telefon fra sykehuset i dag at de hadde presset JT inn på mandags morgen. Vi er veldig glade for han fikk time så fort, for å gå slik noe lenger unner jeg ikke min verste fiende en gang. Det er ikke greit å være syk så lenge som gutten vår har vært, men fy flate for en tøffing han er. 

Jeg har aldri, som jeg kan huske, hatt vondt i ørene. Men nå når vi var på ferie våknet jeg en morgen og følte meg litt groggy i halsen. Sikkert hatt det for kaldt på anlegget på soverommet. Vel, det startet med sår hals så fikk jeg øre-sting. Hadde sikkert bare 10 til 15 ganger slike “tak” i ene øret, men fytti katta så vondt det var. Det ødela hele dagen min. Heldigvis var det over til neste dag.

Det var sikkert en mening med det, for jeg maste på JT om at han måtte jo komme ut litt, hver dag. Har noen presset meg den ene dagen jeg hadde vondt hadde jeg nok blitt forbanna, for det var skikkelig vondt. Det var da jeg sa til mannen min at vi måtte sette krav om at legene satte i gang noe, for hvis det er slik JT har det hver dag så må jeg bare si at det ikke er noe til livskvalitet for gutten.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Så at jeg fikk kjenne på en liten brøkdel av hvordan JT har hatt det i mange år, var bra. Det blir fort en vane at gutten er syk for oss rundt. Lett å tenke at man gir en paracet og begynner med øredråper så blir det bedre. Men det er jo ikke slik det skal være. Vi har gitt paracet nesten hver dag siden nyttår, det er ikke greit. Så nå håper vi på en frisk gutt resten av sommeren, til legene blir enige om hva som skal gjøres.

Ha en fin dag

Det var ikke noen overraskelse. JT har vært små-syk under hele ferien vår. Han har vært med på noe, men det har ikke vært så mye action som det bruker å være. Paracet og øredråper hver dag, pluss litt små-feber. Men vi har koset oss masse likevel. Vi var jo klar over at JT var syk før vi reiste, siden det gikk hull på trommehinnen dagen før vi reiste. Det så ikke fint ut det som kom ut, som vanlig.

Så det ble å ringe sykehuset med en gang vi kom hjem. Legen hans der ville ha han inn før neste uke var gått, siden han selv går ut i ferie da. Blir greit å komme seg dit og få behandlet denne betennelsen. Det blir andre narkosen på to måneder. Dette vil ingen ende ta dessverre.

JT har likevel fungert høvelig greit på ferien med paracet. Han har lett for å gjemme seg når formen er laber, helst på et soverom. Sånn er det vel for de fleste når man er syk, at man trenger mye ro. Men han har glimtet til i ny og ned og fått vært med på litt her og der. Vi har vært mest i huset vi leide. Der hadde vi alt så det var ikke behov for å flakse så mye rundt egentlig. 

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Nå blir fokuset å få gutten frisk. Det har han ikke vært siden i august i fjor, hvis jeg ikke tar helt feil. For et år JT har hatt, det verste noen gang når det gjelder ørene. Det hadde vært godt for han å få bort dette, for nå tror jeg han er veldig lei. Vi ønsker helst å starte et nytt skoleår med en frisk utgave av JT. Alt blir så mye lettere da. Heldigvis har han vært i litt bedre form disse siste dagene, etter vi byttet til en sterkere medisin.

Ha en fin dag

#barneautisme #autismeøreproblematikk #autismenonverbal